Long COVID

[eLender]

hält Frau Scheibenbogen übrigens hier einen Vortag

Habe ich mir mal angehört, ist recht kurz. Sie fängt gut an   und erklärt zunächst, dass es keine eindeutige Definition von LC gibt bzw. dass man darunter verschiedene Sachen verstehen kann. Sie zeigt eine Abbildung, die aus folgendem Artikel stammt (das Bildchen dazu).



Ein wenig Erläuterung:

There was delayed recognition by the medical establishment of long COVID as a clinically meaningful entity.14 Many remain skeptical that the syndrome is real. Long COVID is highly heterogeneous, and each study seemingly uses its own definition. There are no accepted biomarkers or diagnostic tests yet. Given this uncertainty, the biotechnology and pharmaceutical industry has largely remained on the sidelines, citing the lack of an interpretable outcome.

https://www.cell.com/cell/fulltext/S0092-8674(24)00886-9

Es sind wahrscheinlich komplett unterschiedliche Dinge (vor allem die Sache mit den aus dem Nichts auftauchenden Symptomen), die man (und vor allem Scheibenbogen in dem Vortrag) zu einer gleichzusetzenden Sache zusammenwirft. Das ist schon beinahe unterkomplex (nein, es ist es). Das ist aber auch der Dreh von Leuts wie Grams und der ganzen anderen Blase: Man meint sich selbst, deutet aber immer auf die schwer Erkrankten, Hospitalisierten. Ich habe auch selten eine größere Opferkultgemeinschaft gesehen als die Blase, die mir bei Icks ständig in die Zeitleiste stolpert. Das alleine zu lesen, macht einen total fertig.

Achso, die Prävention. Scheibenbogen nennt nur eine Möglichkeit: Metformin, möglichst schon präventiv. Es ist merkwürdig, sie nimmt an, dass eine organische Ursache verantwortlich ist, vermeidet es aber, auch organische Risikofaktoren zu nennen. Es soll ja schließlich jeden treffen können, also auch die jungen, sportlichen und beliebten Gestalten aus den Medien. Bloß nicht den Anschein erwecken, dass da psychische Komorbiditäten im Vorfeld eine Rolle spielen.

[HAL9000]

,,Depressive können alles, wollen aber nicht. CFS-Kranke wollen alles, können aber nicht."

Je länger ich diesen Satz auf mich wirken lassen, umso ärgerlicher werde ich.
Er reiht sich nahtlos in ähnlich dämliche Sprüche, wie "Wer heilt, hat Recht!",
"Hilft's nix, dann schadt's nix" ein. Außerdem ist er auf Tuchfühlung zu
"Die Depris sollen einfach mal den Arsch hoch bekommen!".

Blödsinnige (Kalender-)Sprüche höre ich ja oft, aber so etwas aus der Feder von
Bernd Harder ist niederschmetternd.

[Max P]

,,Depressive können alles, wollen aber nicht. CFS-Kranke wollen alles, können aber nicht."

Außerdem ist er auf Tuchfühlung zu
"Die Depris sollen einfach mal den Arsch hoch bekommen!".

Der Satz ist nicht auf Tuchfühlung damit, sondern sagt und meint exakt dasselbe. (Muss man diesen Bernd Harder kennen?)

[HAL9000]

Muss man diesen Bernd Harder kennen?

Muss man natürlich nicht, aber als Pressesprecher (und Chef-Interviewer) der GWUP und
Betreiber/Moderator des GWUP-Blogs ist (oder sollte) er dann doch einschlägig "vorbelastet" sein.

[Harpo]

Blödsinnige (Kalender-)Sprüche höre ich ja oft, aber so etwas aus der Feder von Bernd Harder ist niederschmetternd.

Vielleicht wollte er besonders ritterlich gegenüber Frau Grams sein. Anders mag ich mir nicht erklären, warum er so einen Stuss schreibt.

[RPGNo1]

Wenn Natalie Grams und ihre Erkrankung diskutiert werden, reagieren verschiedene alte GWUP-Hasen irrational. Man muss sich z.B. dazu nur die Kommentare von Udo Endruscheit ansehen, über den ich ansonsten für seine treffenden Einschätzungen und konsequente Haltung (wie z.B. gegen Team Hümmler) eine hohe Meinung habe. In dem Fall Long Covid in Verbindung ME/CFS hat er jedoch einen "blind spot".

[HAL9000]

Udo Endruscheit [..] hat [..] jedoch einen "blind spot".

Ja, scheint so. Er ist mir übrigens, trotz mehrmaliger Nachfrage, immer noch schuldig,
wie das mit der "ohne weiteres physiologisch diagnostizierbaren ME/CFS" funktionieren soll.

[eLender]

Anders mag ich mir nicht erklären, warum er so einen Stuss schreibt.

Ich glaube, er meinte, das selbst beobachtet zu haben. Dabei ist das ein Mantra dieser Blase, das hört man da sehr oft. Das ist aber jenseits jeder Evidenz, noch plausibel. Es ist einfach nur eine Unverschämtheit, genauso wie das eigene Leiden als das übelste aller Schicksale zu bezeichnen (schlimmer als Krebs...). Ich hatte es schon mal gesagt, die Inszenierung als die am schwersten vom Schicksal Gebeutelten, ist da extrem ausgeprägt. Da wird auch stets gefordert, dass man das auch von außen so validiert (ein bekanntes Phänomen). Hat bei Harder und Konsorten offensichtlich bestens funktioniert. Man will Grams wohl gefallen. So leicht tappt man in die Falle und wirft seinen kritischen Verstand über Bord.

[zimtspinne]

Ich würde Harder keine niederen Motive unterstellen, aber einen hochgradig selektiven Blick. Die gwup-Bloggemeinde hat eine hohe Sensibilität für bestimmtes und eine ausgeprägte Insensibilität für alles übrige entwickelt.
Das ist eine so verfestigte Struktur, dass auch ein Machtwechsel ihr nichts anhaben kann.

Da hilft nur frischer Wind und Diversität. Die gegenseitige Observation und keine Chance für Abschottung und Kultivierung blinder Flecken.
Spezlwirtschaft ist was für Politik und Wirtschaft, aber nicht für Skeptiker.

[zimtspinne]

Wenn Natalie Grams und ihre Erkrankung diskutiert werden, reagieren verschiedene alte GWUP-Hasen irrational. Man muss sich z.B. dazu nur die Kommentare von Udo Endruscheit ansehen, über den ich ansonsten für seine treffenden Einschätzungen und konsequente Haltung (wie z.B. gegen Team Hümmler) eine hohe Meinung habe. In dem Fall Long Covid in Verbindung ME/CFS hat er jedoch einen "blind spot".

Wenn Skeptiker mit Gütesiegel "Schwurbelaufklärung En gros & en detail" unreflektiert und recherchefrei Grams Ansichten übernehmen und dies kritisiert wird, reagieren verschiedene alte Psiram-Hasen irrational.

Ich werde später dem Onkel Michael mal eine Verlinkung zu hier sowie MECFS zukommen lassen.
Ist nur fair, den Skeptikern eine Chance auf Perspektivwechsel zu geben :)

[eLender]

Heute ganz groß in Der Welt (aber hinter Bezahlschranke, daher nichts für verarmte, ehemals top fitte Betroffene. Ich kann aber helfen, weil ich so ein guter Mensch bin )

Mehrere Hunderttausend Menschen leiden allein in Deutschland an den Langzeitfolgen einer Corona-Infektion. 200 Symptome verbergen sich hinter dem Begriff. Sie reichen von den Folgen einer schweren Corona-Erkrankung wie Atemproblemen, Problemen des Herz-Kreislauf-, Nerven- oder Verdauungssystem bis hin zur schwersten Form, der chronischen Erschöpfung, die Patienten ans Bett fesselt.
Eine heilende Therapie fehlt, weshalb unter Patienten und Ärzten viel Ratlosigkeit herrscht. Geht es jedoch nach der Deutschen Rentenversicherung (DRV) Braunschweig-Hannover, ist es ganz einfach. ,,Studie belegt: Bei Long Covid hilft eine psychosomatische Rehabilitation", verkündete sie per Pressemitteilung im vergangenen Jahr.
Man muss die kontroverse Debatte über Reha-Programme für Long-Covid-Patienten kennen, um die Tragweite dieser Aussage zu erfassen. Selbsthilfegruppen weisen seit Langem eindringlich auf mögliche Fehlbehandlungen in Reha-Kliniken hin, die alles andere als eine Rehabilitation zur Folge haben. Im Gegenteil.

https://archive.is/YYrSm

(Spoiler: der Autor ist hier bekannt, er schreibt quasi exklusiv über das Thema, immer recht prominent platziert und immer auf die gleich Art (Patientenanwalts Liebling))

Es kommen auch die bekannten "Experten" zu Wort, mit den bekannten Weisheiten:

Die Immunologin Carmen Scheibenbogen, Long-Covid-Expertin an der Berliner Charité, warnt davor, dass vereinzelt Betroffene sogar ,,im Rollstuhl aus der Reha kommen". Das vertrackte Problem: Die Teilnahme ist für viele Long-Covid-Patienten nicht ganz freiwillig, sondern eine Voraussetzung dafür, etwa eine Berufsunfähigkeitsrente zu erhalten. Entsprechend groß ist die Verunsicherung. Mit der frohen Botschaft der DRV schien sich dies in Wohlwollen aufzulösen.

Ja, hättense den Blutsalz-Stresstest des Nobel-Forschers, dann würde man solche Fehlbehandlungen natürlich vermeiden. Ist doch klar, es geht um die Knete, da will man die Leute auch mit Foltermethoden weiter arbeitsfähig halten (und dabei die organische Grunderkrankung ignorieren, sonst müsste man löhnen). Dann kommen die im Rollstuhl aus der Reha, vorher noch auf eigenen Beinen siechend. Was das dann noch mehr kostet, man kann es sich nicht vorstellen.

Man unterstellt der DRV, dass sie eine verzerrende Studie in Auftrag gegeben hätte, um die Betroffenen absichtlich in die Fehlbehandlung zu manövrieren. Ganz perfide Strategie (ich verlinke unten mal zur Studie, die das so nicht erkennen lässt).

Was dort steht, überrascht: Nicht nur, weil die Autoren nur von 91 statt 187 Long-Covid-Rehabilitanden schreiben. Sie kommen auch zu anderen Schlüssen: Es dürfe ,,kein Kausalzusammenhang zwischen psychosomatischer Rehabilitation und der Verbesserung der Post-Covid-Symptomatik angenommen werden."
Die Studienlage ist weitaus weniger eindeutig, als die DRV-Erklärung weismacht. Zweifellos profitieren etliche Long-Covid-Erkrankte mit unterschiedlichen Symptomen von einer Reha: Sowohl bei Atembeschwerden wie auch bei Patienten, die an einer Art Dauer-Erschöpfungszustand leiden, haben Wissenschaftler positive Effekte belegt. Allerdings kristallisiert sich heraus, dass eine Reha eben nicht für jeden Betroffenen das Richtige und nicht jedes Reha-Konzept hilfreich ist.

Das war auch gar nicht die Fragestellung. Es ging explizit um die Kandidaten, bei denen keine organische Auffälligkeit vorlag. Und natürlich kann eine Reha keinen Erfolg garantieren. Ich höre gelegentlich, dass auch Depressive nach einem Klinikaufenthalt nicht wirklich geheilt sind. Aber die haben ja auch nichts wirklich Schlimmes.

Die PEM ist das wichtigste Symptom für die schwerste Form von Long Covid, der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS), die über eine Erschöpfung weit hinausgeht. Dabei führt jede Form der Belastung zu einer teils zeitverzögert auftretenden und lang anhaltenden Verschlechterung des Zustands.

Die Ursachen sind längst nicht ermittelt. Experten wie Carmen Scheibenbogen gehen davon aus, dass sich der Energiehaushalt des Körpers nach einer Corona-Infektion nicht mehr einpendelt. Laut einer aktuellen Studie führen schwere Verläufe zu Entzündungen und Schädigungen in jenen Regionen des Hirnstamms, die Atmung, Müdigkeit und Angstzuständen regulieren.
Doch gleich, was hinter der chronischen Erschöpfung steckt, bei gängigen Ansätzen der körperlichen Aktivierung, wie sie auch in Reha-Kliniken verbreitet sind, seien ,,schwerwiegende Nebenwirkungen" für ME/CFS-Erkrankte nicht auszuschließen, warnt auch das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen in einem von der Bundesregierung beauftragten Bericht.

(Zur Erinnerung: PEM wird nicht gemessen, man ermittelt sie aus den Befragungen der Patienten)

Ja, die Energiezellen sind futsch, die senden keine Strahlung mehr aus. Das unterscheidet die Patienten von den Depressiven, die ja noch voll mit Energie sind. Hatten wir alles schon.

Die DRV-Studie:

Ziel der Studie Post-COVID zeichnet sich durch eine große Anzahl verschiedener Symptome aus. Die Indikation für eine medizinische Rehabilitation orientiert sich am Hauptsymptom. Versicherte, die unter Erschöpfung leiden und keine relevante organische Störung aufweisen, werden oft in psychosomatischen Kliniken rehabilitiert. In der vorliegenden Studie soll die Effektivität einer psychosomatischen Rehabilitation bei Patient:innen mit Post-COVID untersucht werden. Methodik 91 Patient:innen mit Post-COVID werden mit 124 Patient;innen mit psychischen Störungen sowie 68 Patient:innen mit Tumorerkrankungen hinsichtlich der Verbesserung der Erschöpfung und der Depressivität sowie hinsichtlich der Zufriedenheit und sozialmedizinischer Parameter verglichen.

Ergebnisse Das Ausmaß der Erschöpfung bei Aufnahme unterschied sich zwischen den drei Gruppen nicht und konnte gleichermaßen reduziert werden. Bei Patient:innen mit Post-COVID und hohen Depressionswerten bei Aufnahme war die Erschöpfung auch bei Entlassung im klinisch bedeutsamen Bereich.

https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/abstract/10.1055/a-2259-9236

Das ist kein Ausrutscher, eine sehr groß angelegte Studie aus UK kam zu ähnlichen Ergebnissen (aus denen sich dann auch Leitlinien abgeleitet haben). Aber man hat auf Druck von Patientenverbänden wieder zurückgerudert. Das darf halt nicht sein, man könnte das für eine psychogene Störung halten. Dabei sind doch die Sendemasten in den Zellen futsch. Wurde von Nobelpreisträgern schon zweifelsfrei belegt. Immer diese Zweifler, ganz schlimm.

[eLender]

Nachschlag. Die DRV-Studie reiht sich nahtlos in andere Studien ein, die ähnliches untersucht haben. Diese Studie etwa wird in der DRV-Studie verlinkt.

Psychocardiology is a well-established integrative treatment concept for patients with comorbid mental and cardiac disorders (16,17). Like psychocardiological patients, post-COVID patients have pronounced physical symptoms, which interact with psychological factors. The somatic symptoms cause significant psychological suffering but cannot yet be treated in a causative way. In order to treat both somatic and psychological sufferings, the combination of a detailed medical examination and care, psychotherapy and a well-measured, comprehensive exercise program is the most promising option for therapy. In addition, this multidisciplinary rehabilitation setting makes it possible to compare the severity and limitations of post-COVID patients with those of psychosomatic patients and those with physical as well as psychological symptoms, and to examine the course of treatment. In this context, opinions should be mentioned which warn of post-exercise malaise in the context of physical training (18,19). Normally physical training is a central part of rehabilitation and usually effectively used for the purpose of fitness and muscle strengthening (20–22). Post exercise malaise is a phenomenon which postulates a so called crash after physical or mental (over)exertion and a frightening deterioration of the state of health. On the contrary, studies speak against the harmful effect of exercise in the context of fatigue (23). Nevertheless it is particularly important to generate valid data on
the effectiveness and safety of rehabilitative programs.

https://www.researchgate.net/publication/367340596_First_results_from_post-COVID_inpatient_rehabilitation

Die leiden alle an gebrochenen Herzen, kein Scherz.

[eLender]

Nachrichten aus der Reha:

Ich bin in medizinischer Reha und seit 10 Tagen im schweren Crash. Kann kaum alleine auf die Toilette. Vor 2-3 Tagen haben die Schwestern angefangen, mir Vorwürfe zu machen, dass ich immer noch auf dem Zimmer bleibe, dass sie mir Essen bringen müssen. Die Tür

Wurde beim Rausgehen offen gelassen oder zugeknallt. Meine betreuende Ärztin ist im Urlaub, ihr Vertreter hat die Visite für heute abgesagt.
Eben hat mir ein Mitarbeiter erzählt, dass auf allen Stockwerken unter den Schwestern über mich gelästert wird. "Über das faule Stück". ...

Ein scheiß Gefühl. Dabei gab es wohl erst vor knapp 3 Monaten eine Fortbildung hier zu ME/CFS. Ich hab so ein Heimweh und so die Schnautze voll ...

Steht öffentlich auf Icks, aber ich setze mal keinen Link (sonst heiße es noch, man wolle die Leute vorführen). Es gibt immer zwei Seiten. Vll. haben die bei der Fortbildung gelernt, dass man die Patienten eben dazu bringen muss, aktiv zu werden (es gibt genug Hinweise, dass das auch hilft, gerade bei LC). Das sind dann die Kandidaten, bei denen aber alles anders ist. Man leide unter PEM, das nur Auserwählte unter den LC-Geschädigten haben. Ich kann vll. noch ein Vid der Ernährungsdoks verlinken, in dem ein Beispiel gezeigt wird (und das mit genau den Kommis auch zerrissen wird). Es kann ja sein, dass man mit einer psychogenen Störung mit einer Reha, die auf körperliche Beschwerden ausgerichtet ist (was sie bestimmt nicht exklusiv ist), nicht klar kommt. Aber dann sollte man vll. nicht darauf bestehen, dass man eine organische Grunderkrankung hat.

Mir haben die in Reha nach einem Crash gesagt  dass ich nach drei Tage weiter machen muss sonst macht die Versicherung nicht mit. Nach drei Crashs ist mein Leben komplett ruiniert. Vor dem Reha konnte ich jeder Tag  30 min spazieren jetzt verlasse ich das Wohnung kaum. Bravo.

[MrX]

Ja, die Energiezellen sind futsch, die senden keine Strahlung mehr aus.

«Haha, sie hat Energie gesagt, Esoteriker machen das auch!» Das ist also euer Niveau?

[eLender]

Das ist also euer Niveau?

Dein Niveau ist zumindest noch im Keller der Argumentationspyramide. Backen aufblasen reicht eigentlich noch nicht mal dafür. Aber für den Spam-Bereich dürfte es reichen...