Long COVID

[RPGNo1]

Der verlinkte Artikel schlägt in die gleiche Kerbe wie Garner oder Kleinschnitz. Hervorhebung von mir.

Chronic fatigue syndromes: real illnesses that people can recover from

The 'Oslo Chronic Fatigue Consortium' consists of researchers and clinicians who question the current narrative that chronic fatigue syndromes, including post-covid conditions, are incurable diseases. Instead, we propose an alternative view, based on research, which offers more hope to patients. Whilst we regard the symptoms of these conditions as real, we propose that they are more likely to reflect the brain's response to a range of biological, psychological, and social factors, rather than a specific disease process. Possible causes include persistent activation of the neurobiological stress response, accompanied by associated changes in immunological, hormonal, cognitive and behavioural domains. We further propose that the symptoms are more likely to persist if they are perceived as threatening, and all activities that are perceived to worsen them are avoided. We also question the idea that the best way to cope with the illness is by prolonged rest, social isolation, and sensory deprivation. Instead, we propose that recovery is often possible if patients are helped to adopt a less threatening understanding of their symptoms and are supported in a gradual return to normal activities. Finally, we call for a much more open and constructive dialogue about these conditions. This dialogue should include a wider range of views, including those of patients who have recovered from them.

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/02813432.2023.2235609#abstract

Ergänzung: Anbei noch ein Artikel darüber, welcher Beleidigungen und Bedrohungen Paul Garner von selbsternannten ME/CFS-Aktivisten erleiden musste.

Professor Paul Garner was delighted to recover from long Covid. Then the death threats began

How a respected public health professional became entangled in an ugly battle with online activists

https://www.livpost.co.uk/p/professor-paul-garner-was-delighted

[zimtspinne]

Whilst we regard the symptoms of these conditions as real, we propose that they are more likely to reflect the brain's response to a range of biological, psychological, and social factors, rather than a specific disease process

Vielleicht könnte man ja für den Übergang bis zum Zeitalter der Realitätsliebe einen Kompromiss eingehen.

Man ermutigt die LC-Patienten nicht, auf ihr Leben und ihre Probleme zu schauen, um dort evtl einen Ansatz für Totalblockaden u.ä. zu finden (was viel anderes scheint das fortgeschrittene LC-Stadium ja nicht zu sein) , sondern lenkt sie sanft in Richtung Schuldverschiebung hin zur Gesellschaft und Viren.
Die Pandemie ist dafür immer noch geeignet, sie hat viele brutal aus dem Leben gerissen, aber auch sonstige gesellschaftliche Umbrüche lassen sich als Verursacher ausmachen > Kriege, Preiserhöhungen, Mietwucher, üble Politiker, allg. Lebensstress. Wenn sich dann noch ein Virus oben draufsetzt, bricht leicht alles zusammen.
Das Transthema (als Stressor) sollte natürlich nicht verwendet werden. Wen das betrifft im Alltag, sollte es als Empowerment verstehen.

[zimtspinne]

danke nochmal für die links.

Was ist das eigentlich für ein Verlag, Taylor & Francis? Ich wurde in letzter Zeit mehrfach dorthin geführt, weiß aber nicht, von welchen Mächten und ob ich ihnen trauen kann
Leider erinnere ich nicht mehr den Zusammenhang, da ich an mehreren Themen lose dran bin.

Garner scheint die Hypothese zu verfolgen, initial auslösend oder ursächlich ist ein Infektionsgeschehen.
Das wirft bei mir einige Fragen auf.
Was ist mit denen, die in dem kritischen Zeitraum gar nicht infiziert waren und dennoch ein LCS entwickeln?
Was ist mit den übrigen CFS-Kranken, die gar keine spezielle Ursache nennen (können)? Bei "mecfs" scheint doch keine Pathogenbeteiligung vorzuliegen, nach vorherrschender Meinung?

Meine eigene Ansicht geht eher in die Richtung, dass die Grundlagen für den Fatigue/BElastungsintoleranzausbruch viel länger präsent sind, und der Ausbruch quasi so eine Art psychisches Dekompensationsgeschehen.

Die ursächlichen Faktoren können alles mögliche sein, von Dauerstress mit zu wenig Regeneration, für Sportler auch Übertraining, krankmachende Beziehungen, und vor allem dies: sich seinen Problemen niemals stellen, sie immer beiseite schieben, ausblenden, davonrennen, kompensieren.
Mich hat zB auch mal eine vollgestopfte Wohnung komplett irre gemacht, ich bekam da regelrechte Anfälle und wusste anfangs nicht mal warum und worauf die sich beziehen.
Womöglich sind in vielen Fällen bereits psychische Dispositionen und Vorerkrankungen im Spiel, das alles wird über die Zeit nicht besser, wenn es nie angeschaut und sortiert wird.
Ich kann mich nicht anfreunden mit Viren als Ursache und das ganze Stressantwortkonzept. Auch die Geschlechterunterschiede werden damit überhaupt nicht beantwortet.

Die Geschlechterverteilung könnte sich so erklären:
Frauen war es bei Überlastung schon immer leichter möglich, akute und chronische Belastungsreaktionen zu zeigen als Männer. Oder sie anders zu zeigen/auszudrücken. Aber ist jetzt nur so ein unausgegorener Spontangedanke.
(Da war doch das Affektding von den Analytikern... )

[zimtspinne]

noch ne Ergänzung:

.. und meiner Ansicht nach kann so ein Hängenbleiben in der Krankheitsschleife auch nur bei Menschen passieren, die schon an einer Grundlast an psychischer Systeminstabilität leiden.

Warum sollte auch sonst eine relativ harmlose Vireninfektion solche Folgen haben können!? Jeder möchte danach möglichst schnell wieder auf die Beine kommen und sein Leben fortsetzen. Gibt GAAAAAAAAAAR keinen Grund, sich in Lebensendzeitszenarien reinzusteigern. Von denen man sich womöglich und wahrscheinlich nie mehr erholen wird. Oder sich auf die Suche nach Gleichgesinnten im Netz zu machen. Das ist absurd.

[eLender]

Der verlinkte Artikel schlägt in die gleiche Kerbe wie Garner oder Kleinschnitz

Den Artikel hatte ich schon im Faden für Ganzkörpererkrankte gepostet, ist aber dringend zu empfehlen (daher gut, ihn hier nochmal zu verlinken). Ich poste gleich noch einen der besten Artikel (nein, der beste bisher) zum Thema, der eigentlich Pflichtlektüre sein sollte – für jeden, der zu dem Thema etwa Substanzielles sagen möchte (er fasst aber lediglich zusammen, was wir in den beiden Fäden zum Thema bereits erfasst haben, soweit man das (alles) gelesen / geschaut hat).

Anbei noch ein Artikel darüber, welcher Beleidigungen und Bedrohungen Paul Garner von selbsternannten ME/CFS-Aktivisten erleiden musste.

Daraus ein paar Bemerkungen:

Much of the narrative feels like one most will be familiar in current times: a cancel culture story. He doesn't use that word, but he does use "deplatformed" twice, a word you'll hear a lot in debates around trans rights or race, where a person perceived to hold offensive views is blocked from public debate. It's a story we hear over and over: the outspoken academic, the angry activists, the former believing the latter is attempting to crush non-conformist opinion, the latter believing the former is using their platform to inflict harm on vulnerable communities, and is even revelling in doing so.

Ich sach ja: das ist die gleiche Aktivisten-Scheihse wie beim Transzug. Man muss das vom Thema selbst abstrahieren, dann versteht man, warum bestimmte Narrative kursieren, die auf breiter gesellschaftlicher Ebene geglaubt / für echt gehalten werden, aber schädlich und dysfunktional sind. Und warum auch scheinbar vernunftbegabte Menschen (sich selbst als Skeptiker bezeichnende) dem Irrsinn anheimfallen. Das Grundprinzip nennt sich Ideologie, auch schön im Genderfaden zu bestaunen.

Garner scheint die Hypothese zu verfolgen, initial auslösend oder ursächlich ist ein Infektionsgeschehen.
Das wirft bei mir einige Fragen auf.

Ich lasse Garner mal sprechen. Natürlich gibt es auch ganz andere Fälle / Ursachen / Verläufe. Das ist wie bei den Transen, das ist ein bunter Blumenstrauß, den man nur unter einen bunten Regenbogen zusammengekehrt versammelt hat. Dabei sind das ganz unterschiedliche Dinge, die nur ähnlich aussehen. Auch Münchhausen ist möglich etc...

(

Was ist das eigentlich für ein Verlag, Taylor & Francis?

Ein ganz normaler, seriöser Wissenschaftsverlag. Dem kann man trauen, so wie mir   (BS kann man da trotzdem finden, davor ist auch Nature nicht gefeit)
)

Garner explains the basic mind-body connection: "the brain has an alarm system which can cause physical, biomedical changes," he says. An example: "If you suddenly saw a tiger, your heart rate would shoot up. That's your brain perceiving something and your body reacting. It's the same with pain. This is primal, deep in the nervous system. It goes back to when we were reptiles in a swamp." These are natural protective mechanisms.

He explains that it's more complex than a basic mind/body link though. In the case of long Covid, for example, the initial illness is real but the brain then becomes trapped in a perpetual cycle, misinterpreting signals, in a sense tricking itself that the illness is still present. The protective mechanisms become out-of-kilter, as he puts it, "like a thermostat gone wrong".

Jetzt aber das, was in dem Artikel verlinkt ist und bisher die beste Zusammenfassung / Analyse der Geschichte ist (gilt in gleichem Maße für MECFS). Es ist ein relativ langer Beitrag, er lässt aber nur wenig aus bzw. macht ziemlich klar, um was für ein Phänomen es sich hier (höchstwahrscheinlich) handelt (und dass man bestimmt noch nicht alles verstanden hat). Ich zitiere nur ein paar Stellen, aber es ist im Prinzip alles relevant. (Man kann ihn stückweise lesen, ggf. auch unterm Weihnachtsbaum, fettgefressen und fatigue )

A fascinating long-read in The New Republic entitled "We Might Have Long Covid All Wrong" piqued my own interest in this topic. It starts with the story of Maxanne McCormick, a woman from Colorado who was diagnosed with degenerative dementia in 2011 and gradually became unwell. She eventually lost the ability to walk or speak and began researching methods of assisted dying. Then, on one trip to a specialist research hospital where she had enrolled in a data-gathering study, she was told by the team they didn't think she had degenerative dementia at all, rather Functional Neurological Disorder: "a problem with brain processing that can result in significant suffering throughout the body without corresponding tissue damage".

https://newrepublic.com/article/168965/might-long-covid-wrong

Subsequent studies have suggested that around half of people with persistent symptoms after Covid-19 fit the diagnostic criteria of ME/CFS. Seeing common cause, existing advocacy networks allied with newly minted long Covid advocates. MEAction has reportedly contacted hundreds of journalists and clinicians since the start of the pandemic to emphasize the connection between ME/CFS and long Covid.

Almost three years into the SARS-CoV-2 pandemic, their arguments have become the consensus of experts around the world, shaping public and professional understandings of long Covid as a complex, chronic, organic disease neglected by science.

Meanwhile, there is evidence hinting that some symptoms chalked up to long Covid may well be functional. Alan Carson, one of the leading neuropsychiatrists on functional symptoms, told me that he's seen plenty of FND and other functional disorders at long Covid clinics in Edinburgh. Many studies are missing detailed clinical assessments by experienced physicians, he told me, relying instead on brief sessions with intake nurses and searches for novel biomarkers.

One association his final paper did find, however, was an association between long Covid and anxiety disorder.

Paul Garner—the infectious-disease doctor in the U.K. who wrote some of the earliest first-person pieces about long Covid—recovered in a similar way. Both say that embracing a biopsychosocial framework has been key to their recovery, and they have concerns about how the dominant media narrative is affecting patients. "I had to stop the Facebook groups, get away from talking about my symptoms, and try to put them into context," Garner told me.

Es gibt hierzulande kaum Kritik am gängigen Narrativ (organsiche Erkrankung, nicht heilbar, nur Totenruhe hilft, Medis in der Pipeline, dauert noch Milliarden€ Jahrzehnte...). Nur das, was Peire ganz oben verlinkt hat, und das, was Kleinschnitz von sich geben, rütteln am Narrativ. Dafür werden die Personen aber heftigst mit Shitstroms überzogen und wohlwollend diskreditiert. Der Artikel oben und meine bisherige Beschäftigung mit dem Thema sagen mir, dass das einer der größten Irrungen und Verfehlungen der heutigen Zeit ist (vll. auf gleichem Niveau wie die Transirrung). Es kann und darf nicht sein, dass die, die sich skeptisch und rational geben, das komplett ignorieren.

PS: Ich entwickele aktuell ganz generell eine neue Perspektive auf alle möglichen Dinge, insb. die gesundheitlichen Themen. Nicht nur die ,,funktionellen Störungen" lassen (für mich) vieles in ganz neuem Lichte erscheinen, auch die soziale Komponente (inkl. der ideologischen Verzerrungen) lassen mich die Welt nochmal neu deuten (ok, ich neige zum Pathos ). Deshalb nochmal der Link zu dem Prof. der auch im Artikel genannt wird. Er ist eine Kapazität auf dem Gebiet und versucht, diese Perspektive bekannter zu machen. Extra für zimtspinne

https://neurosymptoms.org/en/

[eLender]

Kleinschnitz verlinkt eine aktuelle Studie über die "Subgruppen" der Longcovidianer. Das ist eine reine Beschreibung der Fallhäufigkeiten in einer Klinik.

Insgesamt wurden 157 Patientinnen zwischen August 2020 und März 2022 eingeschlossen. Die Vorstellung erfolgte im Median 9,4 Monate (IQR = 5,3) nach der Infektion, wobei das mediane Alter 49,9 Jahre (IQR = 17,2) betrug und 68 % weiblich waren, bei einer Hospitalisierungsrate von insgesamt 26 %. Subtyp 1 (Post-intensive-care-Syndrom) wies die höchste Männerquote und den höchsten Body-Mass-Index (BMI) sowie den größten Anstieg subjektiver Wortfindungsstörungen (70 %) auf. In Subtyp 2 (Folgekrankheiten) dominierten kognitive Beeinträchtigungen und die höchsten Depressionswerte. Subtyp 3 (Fatigue und Belastungsintoleranz) war am häufigsten (44 %), hatte den größten Frauenanteil, die meisten Symptome und die stärkste subjektive Fatigue. Subtyp 4 (Exazerbation einer Grunderkrankung) wies vor allem affektive Symptome auf. Subtyp 5 (Beschwerden ohne Alltagsrelevanz) hatte die niedrigsten Werte für Depression, Fatigue und BMI. Neurologische und psychische Erkrankungen waren überall häufig vorbestehend.

(Enormung von mir)

Die Blase (inkl. Grams und Scheibenkleister) inkludieren ja gerne immer alle Subtypen in ihre Blasenkrankheit, damit man auf jeden Fall von körperlichen Ursachen reden kann (was ja für einige Subtypen stimmt).

Kleinschnitz macht klar:

interessante Publikation zur Aachener #PostCovid Kohorte. Wieder zeigt sich, dass psych. Vorerkrankungen+Depressionen häufig sind, v.a. bei Frauen. Auch auf die Sinnhaftigkeit von Psychotherapie, körperl. Training und Antidepressiva wird hingewiesen. Mehrheitsmeinung.

https://x.com/nervensystemck/status/1867504682656055776

(die Blasenkommentare sind typisch: stimmt alles nicht und die Wirklichkeit ist ganz anders!!!!)