Long COVID

[RPGNo1]

Das sind solche Geschichten, die man eigentlich nicht hören will. So wie die vom Detranser beim Geschlechterkarussell. Wird dann als anekdotisch abgetan oder einfach als eine Fehldeutung (der war gar nicht wirklich krank etc.).

Danke für den Link. Mich hat folgender Abschnitt beeindruckt.

Trotzdem war ich geschockt, als die Psychiaterin der Reha-Klinik mir vorschlug, Antidepressiva zu nehmen, um wieder arbeitsfähig zu werden. Mich fröstelte: Gerade eben hatte sie mir noch so verständnisvoll zugehört, nun wollte sie mich auf Medikamente setzen?

"Sie haben Angst", erklärte die Psychiaterin, "zu Recht". Meine Angst davor, wieder ins Büro zu gehen, sei begründet: Die ersten Monate nach der Erkrankung, in denen ich immer wieder versucht hatte, zu arbeiten und immer wieder gescheitert war, hätten Spuren hinterlassen. "Aber Ihre Angst wird Ihnen nicht helfen", warnte die Psychiaterin. Sie hatte einen Punkt: Meine Angst, meine Vorsicht waren lange ein nötiger Selbstschutz gewesen. Doch jetzt blockierten sie meinen Weg zurück in die Redaktion.

Das ist das, was Kleinschnitz et al immer wieder anmahnen: "Vergesst mir die Psyche nicht! Denkt an Psychosomatik."
Das ist auch ein Punkt, den sie Scheibenbogen & Co. vorwerfen. Diese seien zu fixiert darauf, in Post Covid eine rein organische Ursache zu sehen, was sie auch dazu treibt, psychische Aspekte zu ignorieren und psychologische/psychotherapeutische Behandlungen manchmal geradezu als des Teufels anzusehen.

[eLender]

psychische Aspekte zu ignorieren

Ich komme im Schwesterfaden (oder sind es Brüder?) nochmal auf das Thema. Aber hier kurz: Die Organiker berücksichtigen schon, dass das was mit der "Psyche" zu tun hat - aber nicht ursächlich. Für sie sind das alles Folgen der organischen Erkrankung, sozusagen sekundär. Daher sind sie auch nicht gegen gewisse Interventionen aus dem Bereich, aber sehen das nur als Symptombehandlung. Und falls trotzdem jemand durch solche Ansätze "geheilt" wird, dann hatte er eben gar keine echte physische Erkrankung. Ganz einfach

[eLender]

Menschen mit länger anhaltendem Post Covid hatten der Auswertung zufolge seltener als solche mit wieder verschwindenden Beschwerden nie geraucht (61,2 versus 75,7 Prozent), waren häufiger fettleibig (30,2 versus 12,4 Prozent) und hatten einen niedrigeren Bildungsstatus (Hochschulreife 38,7 versus 61,5 Prozent). Ein Zusammenhang zeigte sich auch beim Schweregrad der Symptome während der akuten Infektion sowie dem Beschäftigungsstatus: Bei anfangs vollzeitbeschäftigten Menschen und solchen mit schwächerer Erkrankung war die Wahrscheinlichkeit höher, dass die Symptome wieder schwanden.

Wer zuvor vollzeitbeschäftigt arbeitete und eine Familie zu versorgen hat, sei im Mittel womöglich tatkräftiger dabei, wieder aus der Situation wegzukommen, vermutet Kern. "Das eigene Engagement spielt eine große Rolle", betont der Mediziner. "Man muss den festen Willen haben, konsequent dranzubleiben."

https://www.n-tv.de/wissen/Long-Covid-kann-noch-immer-nicht-geheilt-werden-article25543805.html

Pummelig und ungebildet, ok, aber Nichtraucher. Gab ja zu Pandemiezeiten die Beobachtung, dass Raucher angeblich seltener daran erkranken. Ob das für die Prävention brauchbar ist? Vll. ist der, der pafft, einfach nicht so sehr um seine Gesundheit besorgt. Es ist komplex...

Weniger optimistisch beurteilen Experten das Engagement von Pharmafirmen im Long-Covid-Bereich. Konzerne schrecke ab, dass es gegen ein so komplexes Leiden vermutlich nicht das eine, gegen alles wirkende Medikament geben werde. Hinzu komme das Problem der schwierigen Bewertung: "Wenn es keinen leicht messbaren Marker gibt, sondern Betroffene zum Beispiel nur in Selbstauskunft angeben können, dass sie sich jetzt 10 Prozent weniger müde fühlen, ist das ganz schlecht für eine Zulassungsstudie", erklärt Kern.

Man braucht da einen Binnenkonsens, so wie bei den Zuckerpillen.

[Katia11]

psychische Aspekte zu ignorieren

Ich komme im Schwesterfaden (oder sind es Brüder?) nochmal auf das Thema. Aber hier kurz: Die Organiker berücksichtigen schon, dass das was mit der "Psyche" zu tun hat - aber nicht ursächlich. Für sie sind das alles Folgen der organischen Erkrankung, sozusagen sekundär. Daher sind sie auch nicht gegen gewisse Interventionen aus dem Bereich, aber sehen das nur als Symptombehandlung. Und falls trotzdem jemand durch solche Ansätze "geheilt" wird, dann hatte er eben gar keine echte physische Erkrankung. Ganz einfach

Klingt nach einer interessanten Perspektive Die Organiker sehen also psychische Aspekte eher als Begleiterscheinungen, nicht als Ursachen. Es gibt wohl unterschiedliche Ansätze, aber letztlich geht es vielen um die Behandlung der physischen Grundlage.

[zimtspinne]

BMG-Forschungsnetzwerk zu Long COVID startet

Mit einem ersten Treffen der 30 Projektleitenden des Förderschwerpunkts ,,Erforschung und Stärkung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von COVID-19 (Long COVID)" in Berlin hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) an diesem Montag ein Koordinierungsnetzwerk für die Long COVID-Forschung gestartet.

10. Februar 2025
Auch ein in Kürze startendes Netzwerk aus Modellprojekten zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit diesem Krankheitsbild war vertreten.

Ziel der Netzwerke ist es, Forschungsergebnisse zur Behandlung von Long COVID einschließlich ME/CFS zu entwickeln und auszutauschen, sodass sie zeitnah in der Versorgung ankommen. Umgekehrt sollen Daten aus der Versorgung für Forschende zur Verfügung gestellt werden.

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/presse/pressemitteilungen/bmg-forschungsnetzwerk-zu-long-covid-startet-pm-10-02-2025.html

Der Einsatz für die Long COVID-Forschung hat sich gelohnt.

Kann man so sagen.

Mit 30 vom Bund geförderten Projekten investiert Deutschland so viel in die Erforschung der
Long COVID-Symptome wie kaum ein anderes Land. [..] 

Nein, nicht Frau Scheibenbogen ist der Urheber dieser beiden Sätze, sondern Herr Lauterbach aus der Chefetage des Bundesministeriums für Gesundheit.

Hintergrund Förderschwerpunkte Long COVID

Für den 2024 bis 2028 laufenden Förderschwerpunkt zur versorgungsnahen Forschung wurden Projekte mit einem Gesamtvolumen von 73 Mio. Euro bewilligt. In einem wettbewerblichen Verfahren wurden 30 Projekte zur Förderung ausgewählt, die ihre Arbeit mittlerweile aufgenommen haben. Der Förderschwerpunkt gliedert sich in mehrere Module, die sich der integrierten bzw. koordinierten Versorgung, Innovationen in der Versorgung (z.B. Wearables) sowie der Erforschung der Versorgungslage und des Krankheitsgeschehens widmen werden.

Die Abstimmung der Projekte untereinander, die über den Förderschwerpunkt gefördert werden, übernimmt eine bei der ,,Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V." (TMF) angesiedelte Koordinierungsstelle.

Zudem stellt diese eine Vernetzung mit Modellprojekten des zweiten mehrjährigen Förderschwerpunkts (,,Modellmaßnahmen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen") sicher. Die Bewilligung der Projekte dieses zweiten Förderschwerpunkts wird in Kürze abgeschlossen sein und wird voraussichtlich ein Gesamtvolumen von ca. 45 Mio. Euro umfassen. Zusammen ergibt sich eine BMG-Forschungsförderung zu Long COVID in Höhe von knapp 120 Mio. Euro bis Ende 2028.

Welcher Argumentationslinie kann man bei dieser Übermacht der Autorität überindividueller Instanzen noch folgen? Wohin der Forschungshase laufen soll, ist ja soweit klar. Eine Kursänderung erwarte ich nicht.

[zimtspinne]

Dass es auch anders geht und ein differenzierter Blick möglich ist, zeigt der hier auch bekannte  Gesundheitswissenschaftler Joseph Kuhn.
https://scienceblogs.de/gesundheits-check/2024/11/20/corona-verstehen-evidenzbasiert-version-79-ist-online/

Endlich bin ich dazu gekommen, in Corona verstehen – evidenzbasiert, ein studiengestütztes Lehrbuch ,,Sozialmedizin – Public Health – Gesundheitswissenschaften", an dem er mitwirkte, im Zusatzkapitel Corona das Unterkapitel Long Covid aufzuschlagen und durchzulesen.

Am Anfang wird vorbemerkt u.a.:

Auch nach Verkündigung des Endes der Pandemie durch den Generaldirektor der
Weltgesundheitsorganisation am 5.5.2023 (Website WHO https://tinyurl.com/3bhxzs5n) wird neues
Studienwissen zu COVID-19 veröffentlicht. Offene Fragen bestehen insbesondere zur Pathophysiologie
und zur Therapie von für Long COVID. Mindestens eine weitere Version des Buches ist daher
vorgesehen.

Start Long Covid Seite 136, zur Sache geht es auf Seite 149 unter 9.5:

Ich erlaube mir einen Auszug:

Long COVID – körperlich oder seelisch verursacht?

Die Frage, ob die Symptome und das Leiden von Long COVID entweder körperlich oder seelisch
verursacht ist nicht mehr zeitgemäß. In der Medizin ist seit geraumer Zeit das bio-psycho-soziale
Krankheitsmodells wissenschaftlich etabliert, demzufolge jede Krankheit mit körperlichen, seelischen
und sozialen Aspekten einhergeht (Engel 1977). Jede Krankheit, selbst ein Beinbruch, hat
psychosoziale Implikationen, wie z. B. bei der Wahrnehmung der Symptome, der Verarbeitung der
Erkrankung, oder den Folgen für den Alltag (Erbguth et al. 2023).

Körper und Seele

Die einseitige Zuordnung von Beschwerden entweder in die Kategorie ,,somatisch" oder in die Kategorie
,,psychosomatisch" ist überholt

Diese Sicht ist auch im Konzept von ,,disease", ,,illness" und ,,sickness" enthalten. Krankheit im Sinne
von ,,disease" umfasst physiologische, biochemische, genetische und psychische Phänomene, die
durch Beobachtung, Untersuchung und Messung objektiv erfassbar sind; ,,illness" bezeichnet die
subjektive Krankheitserfahrung, die mit Gefühlen von Angst, Unsicherheit und Leiden einhergehen
kann; ,,sickness" bezeichnet soziale Aspekte von Krankheit, wie Anspruch auf Behandlung und
Befreiung von sozialen Pflichten, wie z. B. von der Arbeit (Hofmann 2016).
Ein Hinweis auf den somatischen Anteil von Long COVID sind die mittlerweile beschriebenen
gewebsschädigenden biologischen Prozesse, die zur Erklärung von Symptomen beitragen können
(S.152).

Eine gelingende Kommunikation von Professionellen mit Long COVID-Betroffenen erfordert auf Seiten
des Professionellen eine wertschätzende Haltung und das Anerkennen der Symptome und des Leidens
als real.

Hinsichtlich der ursächlichen Zuschreibung von Symptomen zu Long COVID geben Erbguth et al.
(2023) zu bedenken, dass unter 250.000 Personen innerhalb von 12 Wochen 900 neue Fälle von
Depression und noch deutlich mehr Fälle von körperlich unerklärbaren funktionellen Beschwerden
auftreten; diese Hintergrundrate (S. 144) sei also auch unter den phasenweise wöchentlich etwa
150
250.000 SARS-CoV-2-Infektionen in der Omikronphase in den folgenden 12 Wochen nach Infektion –
unabhängig von der Infektion – zu erwarten. Ein zeitlicher Zusammenhang von unspezifischen
Beschwerden zu Long COVID sollte daher nicht unkritisch als kausal im Sinne von Long COVID
verstanden werden.

Long COVID und somatoforme Störungen

Die ,,neue Krankheit Long COVID" zeigt Ähnlichkeiten und Überschneidungen mit der in der Medizin seit langem
etablierten Diagnose einer somatoformen Störung (ICD-10 F45). Darunter werden wiederholt auftretende
körperliche Beschwerden verstanden, für die keine hinreichenden organpathologischen Erklärungen gefunden
werden; die Beschwerden mindern die Lebensqualität und gehen mit Einschränkungen sozialer, beruflicher oder
anderer wichtiger Funktionsbereiche einher. Die Empfehlungen für das Management von Patienten mit
somatoformer Störung, wie Abbau von Ängsten, Aktivierung und Vermeidung unnötiger diagnostischer und
therapeutischer Maßnahmen, dürfte auch für die meisten Long COVID-Betroffenen hilfreich sein.
Vertiefung: AWMF. S3-Leitlinie Umgang mit Patienten mit nicht-spezifischen, funktionellen und somatoformen
Körperbeschwerden. 2018 https://tinyurl.com/2s3uyabt

Paul Garner zu seiner Heilung von Long COVID

Paul Garner, ein englischer (emeritierter) Professor für Infektionskrankheiten (Website Liverpool School of
Tropical Medicine: https://tinyurl.com/2p8uyaxp) hat seine eigene Leiden an Long COVID in mehreren
Blogbeträgen im British Medial Journal dargestellt. Er schildert Monate später, wie er gelernt habe mit seinen –
wohl eher milden – Beschwerden umzugehen und so in ein normales Leben zurückzufinden:
,,Ich fühlte mich so unwohl, dass ich dachte, ich würde sterben. Es folgte eine monatelange Achterbahnfahrt mit
plötzlichen Krankheitswellen und Unwohlsein, als würde ich von einem Kricketschläger getroffen. Ich hatte einen
nebelverhangenen Kopf, akute Wadenschmerzen, Magenschmerzen, Tinnitus, Schmerzen am ganzen Körper,
Atemnot, Schwindel, Arthritis in den Händen, ein seltsames Gefühl in der Haut, extreme Emotionen und völlige
Erschöpfung und Körperschmerzen. Ich hatte Ohrgeräusche, zeitweilige Veränderungen meines Herzschlags
und dramatische Stimmungsschwankungen. Nach drei Monaten war ich nicht mehr in der Lage, das Bett für
mehr als drei Stunden am Stück zu verlassen. Meine Arme und Beine kribbelten ständig." Er beschreibt seine
Ängste, seinen sozialen Rückzug und seine Suche in der medizinischen Literatur und seinen Austausch mit
Kolleg:innen, was ihm nicht weiterhalf, bis er mit einem Psychologen sprach, der ihn fragte: ,,Sind Sie offen für
die Vorstellung, dass Sie mit Ihrem Bewusstsein Einfluss auf Ihre Symptome nehmen können?" Dies habe, nach
seinen Worten, die Tür geöffnet, die zu seiner Genesung führte. ,,Ich lernte, dass ich die Symptome, die ich
erlebte, mit meinem Gehirn verändern konnte, indem ich die Körperreaktionen mit meinen bewussten
Gedanken, Gefühlen und meinem Verhalten umtrainierte.(...). Plötzlich glaubte ich, dass ich vollständig genesen
würde. Ich hörte auf, meine Symptome ständig zu überwachen. Ich vermied es, Geschichten über Krankheiten
zu lesen und über Symptome, Forschung oder Behandlungen zu diskutieren, indem ich mich aus den FacebookGruppen mit anderen Patienten zurückzog. Ich verbrachte Zeit damit, Freude, Glück, Humor und Lachen zu
suchen, und überwand meine Angst vor Bewegung." Innerhalb weniger Wochen fand er zu seinem normalen
körperlichen und seelischen Befinden zurück (Garner 25.1.2021 Übersetzung mit DeepL)

Korrektur: das war der gesamte Anteil, der hier im Faden für die Debatte von Interesse sein sollte.

[Peiresc]

Korrektur: das war der gesamte Anteil, der hier im Faden für die Debatte von Interesse sein sollte.

Unter der Voraussetzung, dass das korrekt ist, mache ich mal ein, zwei Senftupfer auf die Obsttorte.

Die Frage, ob die Symptome und das Leiden von Long COVID entweder körperlich oder seelisch verursacht ist nicht mehr zeitgemäß. In der Medizin ist seit geraumer Zeit das bio-psycho-soziale Krankheitsmodells wissenschaftlich etabliert,

Klingt banal, ist aber eine Augenauswischerei. Deutlich wird das sogleich an dem zitierten Beispiel.

Jede Krankheit, selbst ein Beinbruch, hat psychosoziale Implikationen

Mag sein, nur: die Chirurgen interessiert das nicht. Sie haben ihrs getan, wenn die Osteoynthese lege artis gelaufen ist, und man möchte eigentlich nicht, dass sie auch noch in der Psyche der Patienten herumwurschteln. Dafür sind sie weder qualifiziert, noch werden sie dafür bezahlt.

Joseph meint, er sehe das Große Ganze und alles in seinen Zusammenhängen, dabei kann er sich nur nicht entscheiden.
 

Oder nehmen wir mal das hier:

Er schildert Monate später, wie er gelernt habe mit seinen – wohl eher milden – Beschwerden umzugehen und so in ein normales Leben zurückzufinden:
,,Ich fühlte mich so unwohl, dass ich dachte, ich würde sterben.

Das ist dann wohl eine retrospektive Qualifizierung: Garner hat sich rausgerettet, und deswegen können seine Beschwerden nur milde gewesen sein. Würde sich Joseph trauen, all den ungenesenen Todsterbenskranken, die die Feulletonseiten der großen Zeitungen bevölkern, ins Gesicht zu sagen, ihre Symptome seien ,,eher milde"?

Aber wir wollen mal versuchen objektiv zu sein und eine Entwicklung begrüßen:

Die Empfehlungen für das Management von Patienten mit somatoformer Störung, wie Abbau von Ängsten, Aktivierung und Vermeidung unnötiger diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen, dürfte auch für die meisten Long COVID-Betroffenen hilfreich sein.

Nix mit PEM und Mitochondrien.

[Gefährliche Bohnen]

Korrektur: das war der gesamte Anteil, der hier im Faden für die Debatte von Interesse sein sollte.

Unter der Voraussetzung, dass das korrekt ist, mache ich mal ein, zwei Senftupfer auf die Obsttorte.

Die Frage, ob die Symptome und das Leiden von Long COVID entweder körperlich oder seelisch verursacht ist nicht mehr zeitgemäß. In der Medizin ist seit geraumer Zeit das bio-psycho-soziale Krankheitsmodells wissenschaftlich etabliert,

Klingt banal, ist aber eine Augenauswischerei. Deutlich wird das sogleich an dem zitierten Beispiel.

Jede Krankheit, selbst ein Beinbruch, hat psychosoziale Implikationen

Mag sein, nur: die Chirurgen interessiert das nicht. Sie haben ihrs getan, wenn die Osteoynthese lege artis gelaufen ist, und man möchte eigentlich nicht, dass sie auch noch in der Psyche der Patienten herumwurschteln. Dafür sind sie weder qualifiziert, noch werden sie dafür bezahlt.

Joseph meint, er sehe das Große Ganze und alles in seinen Zusammenhängen, dabei kann er sich nur nicht entscheiden.
 

Der Fairness halber würde ich das allerdings nicht unbedingt Joseph ankreiden - er scheint hier aus ebenjenem Artikel zu zitieren, der in dem Eingangspost dieses Fadens mit Leseempfehlung von einem gewissen Peiresc und dann auch noch von mehreren anderen Postenden wohlwollend und ohne Seitenhieb auf diese Augenwischerei verlinkt wurde     

[Peiresc]

wohlwollend und ohne Seitenhieb

Ja, das ginge natürlich auch

Aber meine persönliche ähm, sagen wir Idiosynkrasie kommt aus meinen letzten Diskussionen, hier und im GWUP-Blog.
 

[eLender]

Nein, nicht Frau Scheibenbogen ist der Urheber dieser beiden Sätze, sondern Herr Lauterbach aus der Chefetage des Bundesministeriums für Gesundheit.

Wobei Scheibenbogen sich natürlich auch ne Scheibe vom Bogen Kuchen abschneiden will. Es geht hier um die sog. Versorgungsforschung zu LC (was auch immer das genau sein soll). Zumind. ging das in der (Mecfs-)Blase rum und man war nicht sehr begeistert. Erstens, weil man neidisch auf die Longcovidianer ist (die es ja nur milde trifft) und weil es nur um die Erforschung der Versorgung geht. Es sollen wohl zig Millionen in die Erforschung der Versorgungssituation - und deren Verbesserung - fließen, nicht in die Entwicklung von ("ursächlichen") Therapien (bzw. Medikamenten). Schön für die Forscher, dumm für die Liegengebliebenen. Sowas ist auf zig Jahre ausgelegt (i.d.R. 3 Jahre) und wird erst mal nur Pilotprojekte fördern.

Daran erkennt man aber das Dilemma: Weil es eine sehr merkwürdige "Erkrankung" ist, weiß man nicht so recht, wie man damit umgehen soll. Daher wird das erst mal erforscht. Sieht ein wenig nach Aktionismus aus, aber Karl muss was abliefern, er hat sich ja selbst zum Stern der Hoffnung gemacht.

Prof. Carmen Scheibenbogen, Leiterin Immundefekt-Ambulanz an der Charité Berlin erklärte:
,,Die Versorgung von Long COVID und postinfektiöser Erkrankungen ist sehr herausfordernd: Die Systemkonstellationen sind komplex, oft ist eine umfangreiche Differentialdiagnostik nötig, noch gibt es keine heilende Behandlung. Passgenau haben wir jetzt die Ausschreibung vom BMG um genau die Strukturen aufzubauen, die wir brauchen. Mit der Ausschreibung des BMG haben wir eine Antwort darauf, wie wir jetzt möglichst schnell die Versorgung verbessern können."

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/meldungen/3-runder-tisch-long-covid.html

Das ganze Programm soll(te) diese 4 Punkte umfassen, aber viel scheint nicht rausgekommen zu sein (was irgendwie hilfreich für die Geplagten wäre, die wollen ja u.a. auch Off-label Medis bekommen, was man aber nicht hinbekommt zu regeln...)

1. BMG-Förderbekanntmachung zu versorgungsnaher Forschung

Am 20.03.24 hat BMG die Förderbekanntmachung ,,Erforschung und Stärkung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von COVID-19 (Long COVID)" veröffentlicht.
Die geförderten Forschungsprojekte sind ist mit insgesamt 81 Mio. Euro hinterlegt.
Ziel der Forschungsförderung ist es, neuartige und übertragbare Versorgungsansätze zu entwickeln sowie in bestehende Angebote einzubinden, Wissen zu generieren und Kompetenzen zu vernetzen, um eine nachhaltige Verbesserung der Versorgung von Long-COVID-Betroffenen zu erreichen.
    Die Projekte sollen im Herbst 2024 starten und sind bis 2028 förderfähig.
    Projektskizzen können bis spätestens 29.04.2024 bzw. 21.05.2024 eingereicht werden.
    Die Auswahl erfolgt in einem wettbewerblichen zweistufigen Verfahren.

2. Long-COVID-Richtlinie des G-BA und ihre Umsetzung

    Der G-BA hat am 21.12.2023 eine Richtlinie beschlossen für eine schnellere und bedarfsgerechtere Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Verdacht auf Long COVID.
    Die Richtlinie gilt sowohl für Betroffene von Long COVID oder bei Erkrankung nach einer COVID-19-Impfung als auch für Patientinnen und Patienten, deren Erkrankungen ähnliche Ursachen oder Symptome wie Long COVID aufweisen. Dazu zählt zum Beispiel ME/CFS.
    Beschrieben sind so genannte Versorgungspfade, also der Ablauf der medizinischen Behandlung. Vorgesehen ist auch eine ärztliche Ansprechperson. Sie übernimmt die notwendige spezifische Koordination bei Diagnostik und Therapie. So werden die bestehenden ambulanten Strukturen und Angebote je nach Schweregrad und Komplexität der Erkrankung bedarfsgerecht genutzt und die richtigen Gesundheitsberufe eingebunden.

3. Geplante BMG-Maßnahmen für Kinder und Jugendliche mit Long COVID

    Das Parlament stellt 52 Mio. Euro für Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen in Aussicht, die an Long COVID erkrankt sind.
    Dafür hat das BMG ein Konzept erstellt, das zusammen mit Pädiatern und Experten erarbeitet wurde.

4. Sachstand Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use beim BfArM

    Um den Zugang zu Arzneimitteln im Off-Label Use für Patientinnen und Patienten zu verbessern, wurde eine "Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use" beim BfArM berufen.
    Aktuell werden die wissenschaftlichen Grundlagen einer Evidenzbewertung zu in Frage kommenden Wirkstoffen erarbeitet. Die Bewertung soll zum einen bestehende, zugelassene Arzneimittel umfassen, zum anderen Substanzen, die für die mögliche Off-Label-Therapie von Long COVID vorgeschlagen werden könnten.

Nuja, man sorgt für Beschäftigung, das hilft ja auch der Wirtschaft. Profitieren dürften erst mal Leute wie Scheibenbogen bzw. die Eierköpfe, die halt Fördermittel für ihr Bestehen brauchen. 120 Mio klingt viel, aber eine Arbeitsgruppe frisst schnell ein paar Mio pro Jahr weg. So Wearables sind ja auch nicht grad billig, v.a., wenn man sie hierzulande entwickeln und bauen will


Das Buch / der Abschnitt liest sich schon ein wenig inkonsistent, aber geht wohl in die richtige Richtung. Hat man beim BfG wahrscheinlich nicht gelesen, sonst würde man das anders formulieren.

unter 250.000 Personen innerhalb von 12 Wochen 900 neue Fälle von Depression und noch deutlich mehr Fälle von körperlich unerklärbaren funktionellen Beschwerden auftreten

Könnten ja auch Impfnebenwirkungen sein   Oder Händystrahlung. Man wird weiter forschen müssen...

Achso: schön, dass man die Geschichte von Garner mit abgedruckt hat. Bringt vll. einige zum Nachdenken (was Forschungsförderung angeht, u.a.)

[zimtspinne]

Gefährliche Bohnen gegen Reinheitsspiralen ☺️

Nach Sichtung vieler aktivistischer Mecfs-Schlaglichter (Höhepunkt: Cochrane schadet CFS-Patienten und bleibt dabei) und auch weil Joseph im GWUP-Blog deutliche Schlagseite zu aktivistischer Sichtweise zeigte, hatte ich mich echt gefreut über die Wende, oder Rückbesinnung auf Wissenschaftlichkeit, oder zumindest eine große Ergebnisoffenheit. Das wird ja bereits in der Vorbemerkung angedeutet.

Was ist, falls es sich doch um einen dieser kognitiven Irrtümer handelt? Ich bin mir nicht restlos sicher, ob ich mit meiner Einschätzung richtig liege und Irrtum ausgeschlossen ist. Auch wenn ich mir einen Irrtum  dieser Komplexität nur schwer vorstellen kann. Die Denkleistung dafür ist ja schon interdisziplinär - einzelne Denkfehler ändern dann auch nichts am Grundgerüst. Seit dem Genderstuff, meiner bisherigen größten Herausforderung, hab ich gelernt, alles radikal einer Konsistenz- und Plausibilitätsprüfung zu unterziehen. Verständlich, dass vor den vielseitigen menschlichen Abgründen viele zurückschrecken und sich lieber auf Komfortzone (middle ground) zurückziehen.

Gut fand ich bei dem Autorenteam (es ist gar nicht klar, aus wessen Feder der LG-Abschnitt floss oder ob das Teamarbeit war), wie sie das Kapitel mit einem Hoffnungszeichen abschlossen. Auch wenn das alles bisschen wie ungeordnet aneinandergereihter Wildwuchs scheint.
Paul Garner wurde sicher nicht zufällig als Fallbeispiel gewählt.

[zimtspinne]

Vielleicht werden Schweregrade der Erkrankung bei psychosomatischen und somatoformen Störungen anders definiert und gewichtet.
Milder Verlauf ist, wenn jemand relativ schnell und ohne organische Folgeerkrankungen und reduzierte Lebenserwartung die Störung ausheilt.

Ein schwerer bzw tödlicher Verlauf wäre dies:
https://www.mecfs.de/veroeffentlichung-des-rechtsmedizinischen-berichts-ueber-maeve-boothby-oneill/

Die Konsistenz- und Plausibilitätsprüfung fällt hier besonders schlecht aus.
Es fängt schon an mit der Diagnose basierend auf eigenem Erleben und affirmativem oder besser auf Komfortzone beharrenden Umfeld.
Ursache und Folge werden verdreht, Symptome umgedeutet usw
Alles, alles, alles, wirklich alles an den (bekannten) Details dieser Krankheitsverläufe und Symptombeschreibungen ähnelt denen junger Frauen mit korrekt diagnostizierter Anorexie. Besonders schwerer Formen, therapieresistent und mit Todesinkaufnahme, weil keine weitere Therapiemaßnahme mehr toleriert werden kann. Palliative Versorgung, auch Hospizaufnahme möglich.

[zimtspinne]

Relativ neu am Horizont erschien dafür 2022 der bösartige Begriff Terminal Anorexia

Erwartungsgemäß laufen Teile der Fachwelt sowie Patienten(Eltern)vertretungen dagegen Sturm. Ein bisschen Aktivismus endlich auch bei den Essstörungen entdeckt.

Ich hatte mir pro und contra angeschaut und landete bei pro. Deren Argumente finde ich durchweg überzeugender, konsistenter und plausibler.
Kurzfassung: Am Ablauf & Angebot der Behandlungen ändert sich nichts. Es darf nur nicht das Kind beim Namen genannt werden.
Weshalb man bei psychisch/psychiatrischem Zeugs vor Transparenz und Klartext zurückschreckt, keine Ahnung. Habe gerade mal nachgeschaut, Endstadium Alkoholismus gibt es immerhin. Meiner Einschätzung nach ist Terminalstadium und Endstadium synonym, aber bin nicht ganz sicher. "Terminal" ist vielleicht noch etwas präziser und konkreter als Endstadium, das sich ja auch über viel längere Zeiträume (sogar Jahre) ziehen kann.

Zum Nachlesen
pro Krankheitsbegriffstransparenz:
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/10640266.2024.2379635?src=#abstract

contra
https://www.psychiatrictimes.com/view/terminal-anorexia-an-invalid-construct-that-does-not-justify-medical-aid-in-dying
https://psychiatryonline.org/doi/full/10.1176/appi.pn.2022.11.9.4
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11062513/

Das geht etwas ins offtopic, aber ich bin mir sehr sicher, diese wenigen "mecfs"-Todesfälle könnte man in die Todesursachenstatistik Anorexie einreihen und würde damit nichts falsch machen.
Hab es mal in ein neues post gepackt, um es etwas abzugrenzen.

[eLender]

Den Fall Maeve hatten wir schon mal im anderen Faden. Dass das von den Aktivisten für ihre Zwecke gedeutet wird, versteht sich beinahe von selbst (man ist schließlich immer Opfer). Solche Fälle sind extrem, aber ich gehe auch davon aus, dass das nichts mit einer unbekannten organischen Erkrankung zu tun hat. Das ist keine Privatmeinung, jeder, der sich professionell damit beschäftigt hat, kommt zu dem Schluss. Und auch ich denke, dass es ggf. nicht in jedem Fall zu einer Besserung / Heilung kommen kann.

Es heißt oft, dass, wenn man von den (Wahn-)Vorstellungen einer unheilbaren organischen Erkrankung fest überzeugt ist (und eine psychisch/neuronale Ursache konsequent ausschließt, und damit eine entsprechende Therapie), man sich da immer weiter reinsteigert / reinsteigern kann und irgendwann nicht mehr rauskommt. Das kann dann tatsächlich eine terminale Geschichte werden. Ich hatte neulich via Kleinschnitz diese Geschichte zu lesen bekommen:

Die Flensburgerin Anne Struve-Schmidt war glücklich. Bis sie nach einer Corona-Erkrankung nicht wieder gesund wurde. Heute liegt die Mutter einer dreijährigen Tochter den ganzen Tag im Dunkeln – wie man es aushält, sein Leben nicht mehr zu leben.
...

Anne Struve-Schmidt ist besonders schwer erkrankt. Sie erträgt keine Geräusche, keine Gespräche, kein Licht. Sie kann sich im Bett drehen, aber sie kann sich nicht aufrichten. Während ihr Mann Hannes Schmidt im Wohnzimmer ihre Geschichte erzählt, liegt die Psychotherapeutin ein Stockwerk höher, denkt vielleicht an ihre Schmerzen oder an Marrakesch und eine Zeit, in der alles gut war.
...

Trotz ihrer Borreliose, an der Anne Struve-Schmidt seit einem Zeckenbiss 2011 litt. ,,Sie war nicht schwer betroffen, aber schon eingeschränkt", erklärt ihr Mann. In guten Zeiten fuhr sie 15 Kilometer Inlinerskates – in schlechten schaffte sie nur mit Mühe einen langen Spaziergang. ,,In ihrem Job war sie aber überdurchschnittlich leistungsfähig."
...

Bis zum April 2023. ,,Da ist sie ins Bett gegangen und seitdem nicht wieder aufgestanden", erzählt ihr Mann. ,,Anfangs konnte sie noch im Bett sitzen, manchmal eine Serie gucken.". Irgendwann ging auch das nicht mehr. ,,Die Jalousien gingen immer weiter runter." 
...

Aber anders als tödlich Erkrankte haben sie doch zumindest die Hoffnung, dass es eines Tages besser wird, oder? Hannes Schmidt zögert. Dann sagt er: ,,Wir haben eher Angst, dass es noch schlimmer wird. Es ist bodenlos." Noch schlimmer – wie soll das gehen? Da zählt Hannes Schmidt auf, was seine Frau noch alles kann: Berührungen ertragen. Verschiedene Lebensmittel essen. Selbst kauen und schlucken. ,,Ihr größter Alptraum ist, dass sie im Krankenhaus mit einer Sonde ernährt werden muss."

https://www.shz.de/deutschland-welt/schleswig-holstein/artikel/flensburg-mutter-leidet-schwer-an-long-covid-mecfs-48258576

Üble Geschichte und bestimmt keine Simulanz. Aber alleine die Vorstellung, dass man so jemanden komplett von Reizen abschotten muss, ist verstörend. Das Umfeld hat sich da mit reingesteigert. Ich weiß, leicht gesagt, aber irgendwie zu hoffen, dass es dafür irgendwann ein Medikament gibt, ist beinahe ein Todesurteil. Aber auch das ist einem wohl bewusst:

Einmal habe sie ihm gesagt: Wären die Kinder nicht, wollte sie das nicht länger machen. Wüsste sie, dass es nicht besser würde, sie ihre Kinder nicht mehr sehen könnte, würde sie über Sterbehilfe nachdenken, sagt ihr Mann. Jetzt aber ist doch wieder ein wenig Hoffnung da.

Man kann da einiges zwischen den Zeilen rauslesen ("Borreliose" / EBV findet man sehr häufig bei solchen Menschen, Neigung zu ängstlichem Verhalten, übermäßiges Engagement etc.).

Dass mit der Sterbehilfe (bei ..Endstadium) ist ein schwieriges Thema, aber bei den Fällen weiter oben (AN, sehr bewegend und erschütternd) kann ich nicht erkennen, warum man nicht für sich in Anspruch nehmen sollte, sein Leid zu beenden - mit humanen Mitteln. Jemanden nur am Leben zu erhalten, damit er lebt, ist nicht unbedingt immer die humanste Lösung. Aber gut, wäre eine eigene Disk wert bzw. würde eine erfordern...

[zimtspinne]

Ähm, also das ist alles mögliche, nur keine terminale Geschichte.

Ich möchte schützend meine Hand über den Begriff "terminal" legen, der nicht leichtfertig über alles nach Dramatik Aussehende geworfen werden sollte.
Der Begriff bezieht sich im weitesten Sinne auf den Sterbeprozess von Lebewesen. Im engeren Sinn sind das Fachbegriffe aus der Palliativversorgung, die sich zB auf Aufnahmekriterien, KK-Genehmigungen/Verordnungen/Finanzierung für ambluante (SAPV) und stationäre Hospizleistungen beziehen.

Bei dieser Boulevard-Präsentation schwerstkranker CFS-Fälle schlägt bei mir der SE-Alarm an (siehe mecfs-Thema).
Ich habe das Anorexie-Thema auch deshalb verlinkt, damit die Leute mal wieder ein Gefühl dafür bekommen, wie Krankheitsverlaufsdokumentation (Charakterisierung von Krankheitsbildern im Verlauf) auszusehen hat.

Unfassbar eigentlich, dass das ausgebildeten Medizinern wie Grams, Habeck und Co nicht selbst auffällt.