Long COVID

[Schwuppdiwupp]

Das bleibt Spekulation.

In meinem Fall nicht. Ich saß vor einem Bildschirm, musste aus beruflichen Gründen einfachen Text schreiben und habe nicht ein Wort, geschweige denn einen sinnvollen Satz formulieren können.

Das ist eine zugegebenermaßen eine anektdotische, aber nichts desto trotz erschreckende Erfahrung.

Die Ironie in diesem Zusammenhang: Meine im gleichen Zeitraum stattgefundene Corona-Infektion befreite mich von der Pflicht, diesen Text erstellen und vortragen zu müssen.

[Typee]

... Das sind aber psychosomatische Effekte, die nach einer erfolgreichen psychologischen/psychiatrischen Behandlung wieder verschwinden.

Dazu müsste aber die antediluviale diffamierende Konnotation solcher Therapien endlich aufhören.

[Max P]

Ich saß vor einem Bildschirm, musste aus beruflichen Gründen einfachen Text schreiben und habe nicht ein Wort, geschweige denn einen sinnvollen Satz formulieren können.

Das ist eine zugegebenermaßen eine anektdotische, aber nichts desto trotz erschreckende Erfahrung.

Die Ironie in diesem Zusammenhang: Meine im gleichen Zeitraum stattgefundene Corona-Infektion befreite mich von der Pflicht, diesen Text erstellen und vortragen zu müssen.

Ich kenne das auch. Aber warum warst du wegen der Depression nicht krankgeschrieben?

[Peiresc]

Das bleibt Spekulation.

In meinem Fall nicht.

Das bezog sich allein auf meine Interpretation des Zeitungsberichts, die spekulativ versucht hat, einen konkreten Inhalt vorstellbar zu machen. Vor dem Hintergrund, dass wir hier von einer "Enzephalomyelitis" sprechen, wären noch ganz andere Deutungen möglich, die das mehr oder weniger Normalpsychologische verlassen (z.B. eine wirkliche neurologische Sprachstörung betreffend, aber das würde noch mehr Unklarheiten aufwerfen). Es bleibt dabei: aus dem Zeitungsbericht kann man gar nichts ablesen. Ich hoffe, dass wenigstens ich mich verständlich machen konnte.
 

[zimtspinne]

schnell rausgepickt:

".. diese Belastungsintoleranz kennen wir sonst von keiner Erkrankung."

DAS hat sie nicht wirklich gesagt. Oder wie gmeint?

Das ist so eine Überheblichkeit und Arroganz; die darunterliegende Lüge mal ganz ausgeklammert.
Immer das Besonderste, Exklusivste unter der Sonne sein wollen. Wie die Genderleute.
Auch im Ausmaß an Leiden stellen sie sich über alles, was es an Leiden gibt. Als Vergleich wurden herangezogen: Krebspatienten, Schlaganfallüberlebende und -da bin ich nicht ganz sicher in meiner Erinnerung- COPD fortgeschritten. Auf jeden Fall mehere so konsumierende Krankheiten und unheilbar und überhaupt und sowieso.

Hat mir so die Sprache verschlagen, dass ich es schnell wieder vergessen wollte.

[zimtspinne]

Weiß er nicht mehr, wie sein PC angeht? Fallen ihm die Wörter nicht ein?

Diesen Effekt kenne ich von starken, depressiven Schüben. Man kann mitunter nicht mehr schreiben, weil einem keine Worte mehr einfallen. Das kann so weit gehen, dass man nicht mal mehr sinnentnehmend lesen kann. Das sind aber psychosomatische Effekte, die nach einer erfolgreichen psychologischen/psychiatrischen Behandlung wieder verschwinden.

Das bleibt Spekulation. Die kunstvolle Unbestimmtheit des Berichts verhindert, dass man sich Genaueres, d. h. Gewöhnliches, Nachvollziehbares darunter vorstellen kann.

aber aber.. es war ja ursprünglich nur von Mails (und) tippen die Rede... 
bei mir ploppen dann immer gleich viele Fragezeichen auf - was ist, wenn er Gassi mit dem Hund geht, der an der Leine zieht? Und das ein großer, gefährlicher Hundi ist, der keinesfalls die Kontrolle über die Leine übernehmen sollte? Geht er nicht mehr Gassi? Was ist, wenn er Single ist und spontan niemand einspringen kann?

Ansonsten gleicht die Finesse der Krankheitsmaterialisierung den Gemälden von Uwe Kowski - ich mag die, aber.. nur als Gemälde. 

[Schwuppdiwupp]

Da ist man mal kurz online und wird gleich dreimal zitiert.

Ich hoffe, dass wenigstens ich mich verständlich machen konnte.

Yepp!

Ich kenne das auch. Aber warum warst du wegen der Depression nicht krankgeschrieben?

Das wurde ich anschließend. Denn es war unter anderem diese Erfahrung, die mir unzweifelhaft bewusst gemacht hat, dass ich aus dieser Nummer nicht mehr ohne externe Hilfe herauskomme.

[zimtspinne]

Hier noch ergänzend die Quelle

Burden of Disease/Krankheitslast

ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Teilweise niedriger als bei Schlaganfall-, Herzinsuffizienz- oder Krebspatienten. Studien haben bei ME/CFS-Patienten die niedrigsten Vitalitäts- und Funktionalitätswerte aller chronischen Erkrankungen gemessen (z. B. Hvidberg et al. 2015).

Graph einfügen misslang, da nicht als Bild hinterlegt

Der Graph veranschaulicht die niedrigen Werte des ,,Health-related quality of life (HRQOL)" nach Hvidberg et al. 2015. Damit messen Gesundheitsbehörden und Wissenschaftler auf der ganzen Welt die Lebensqualität verschiedener Erkrankungen. In den HRQOL fließen u. a. körperliche Einschränkung, Tagesaktivitäten und Schmerzen ein.

Der Graph veranschaulicht die verlorenen bzw. beeinträchtigten Lebensjahre insgesamt in einem Land. Dazu gehören die verlorenen Jahre durch schwere Behinderung und frühe Sterblichkeit. Mit den ,,Disability Adjusted Life Years" (DALY) berechnet u. a. die WHO die Belastung verschiedener Krankheiten auf die Gesamtbevölkerung. In Deutschland beziffern diese sich auf 158.000 verlorene Lebensjahre durch ME/CFS (Umrechnung der Werte aus den USA auf die deutsche Prävalenz).

Frühe Sterblichkeit? Gibt es dazu auch belastbare Daten?
Ich hatte mich zuvor auf die Suche nach Suizidzahlen und Todesursachenstatistik gemacht, war aber wenig fündig geworden.

[Peiresc]

Hier noch ergänzend die Quelle

ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Teilweise niedriger als bei Schlaganfall-, Herzinsuffizienz- oder Krebspatienten.

Zimtspinne, das hatten wir schon ausführlich, in #4. Einschließlich einer kurzen methodischen Bemerkung zur Hvidberg-Studie, auf die sich diese Angabe stützt.

Um auch einmal gallig zu werden: Nebenbei finde ich diese Aufrechnerei eigentümlich. Komplett halbseitengelähmt mit Sprachstörung im Bett zu liegen, und das nicht ,,22 oder 23", sondern 24 Stunden am Tag, halte ich für schlimmer als Kindergeschrei in der Küche nicht ertragen zu können.

[zimtspinne]

Mortalität bei Patienten mit myalgischer Enzephalomyelitis und chronischem Erschöpfungssyndrom

https://www-ncbi-nlm-nih-gov.translate.goog/pmc/articles/PMC5218818/?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=de&_x_tr_hl=de&_x_tr_pto=rq#:~:text=It%20should%20be%20noted%20that,this%20sample%20was%2055.9%20years.

Ich erwarte mir hier Nebel oder Trickserei oder auch beides.
Komme erst später zum Lesen.

Hier

Die Lebenserwartung von krebserkrankten CFS-Patienten ist um 20 Jahre verkürzt (47,8 Jahre versus 70 Jahre). Bei Herzversagen ist das Todesalter von CFS-Patienten 25 Jahre niedriger als das durchschnittliche Todesalter bei Herzversagen (58,7 Jahre versus 83,1 Jahre).

ist doch auch Schummelei im Spiel.
Krebskranke mit CFS haben wohl eher eine verkürzte Lebenszeit wegen der Krebserkrankung samt Therapien, nicht wegen CFS.

Zum Herzversagen auch




obwohl, wenn man jahrelang abgedunkelt mit Schlafmaske, Mundmaske(!) und Ohrschützern bewegungslos im Bett liegt, wäre das auch kein Wunder, dass Natalie Grams Kurzatmigkeit und schlecht belüftete Lungen plagen und irgendwann das Herz eingeht.

[Peiresc]

Frühe Sterblichkeit? Gibt es dazu auch belastbare Daten?

Bernd Harder, Udo Endruscheit, Natalie Grams und alle von ihnen zitierte Literatur haben mir dazu jedenfalls keinen Aufschluss gebracht.

[Peiresc]

Mortalität bei Patienten mit myalgischer Enzephalomyelitis und chronischem Erschöpfungssyndrom

Die Studie von McManimen 2016 ist nicht aussagefähig, weil nicht vergleichend. Für sie gilt, was Joseph Kuhn für eine andere Studie der gleichen Arbeitsgruppe festgestellt hat:

Joseph Kuhn
14. August 2024 um 08:52   

@ Bernd Harder:

Danke. Wenn ich es recht sehe, haben Jason et al. nur die Todesursachen einer selektiven Liste von ME/CFS-Patient:innen kategorisiert, ohne adäquate Vergleichsgruppe.

Damit ist es nicht möglich, eventuelle Risikoerhöhungen durch ME/CFS zu identifizieren. [...]
https://blog.gwup.net/2024/08/03/neuerscheinung-natalie-grams-ueber-ihre-long-covid-erkrankung/#comment-144115188075968667

[zimtspinne]

Entschuldigung, dass ich jetzt alles zweifach wiedergekäut habe. Erinnere mich ja auch daran, Diskussion über Todesursachen zusätzlich noch im GWUP-Blog.

Ihr hattet euch auf das trockne Studienmaterial konzentriert und die Schwächen (Katastrophen) vorgeknöpft, mir ging schon beim Lesen die patientenverachtende Sichtweise der gesamten MECFS-Mischpoke aufs Gemüt. Ich meine damit die Vereine/Gesellschaften, nicht Einzelpersonen.
Außerdem das übergriffige Gekapere und Kolonalisieren anderer Patientengruppen. Die Leidensvergleiche waren nur die Spitze des Eisberges.
Ich hatte mich lediglich bisher im Blog zurückgehalten, weil ich nicht gut im Diplomatisieren bin. Du kannst das besser 

[zimtspinne]

Noch etwas zur Erhellung, dann ist es aber genug für heute.
Gefragt nach den Wirkmechanismen und was so Dinge wie "entgleister Kreislauf" sein sollen, kam nie eine Antwort.
Jetzt habe ich eine gefunden:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/orthostatische-intoleranz/

Neben der Post-Exertionellen Malaise, dem Leitsymptom der Myalgischen Enzephalomyelitis/des Chronischen Fatigue Syndroms (ME/CFS), ist die Orthostatische Intoleranz (kurz OI) ein weiteres charakteristisches Symptom, unter dem viele ME/CFS-Erkrankte leiden (Carruthers et al., 2003; IOM-Report, S. 107).

Die Orthostatische Intoleranz ist eine Form der Dysautonomie und bezeichnet die Unfähigkeit des Körpers, den Kreislauf an eine aufrechte Position (Orthostase) anzupassen. Sie tritt oft im Stehen, aber auch im Sitzen auf und geht u. a. mit Schwäche, Schwindel, Benommenheit, Herzrasen, Herzklopfen, hohem oder niedrigem Blutdruck, Gleichgewichtsstörungen, Blässe und Atemnot einher.
Typischerweise wird die Symptomatik schlimmer, je länger sich der Patient in aufrechter Position befindet, legt er sich wieder hin, verbessern sich die Symptome. Abhängig von der Ausprägung der Orthostatischen Intoleranz können ME/CFS-Betroffene nur für begrenzte Zeit aufrecht sitzen oder stehen.
Zusätzlich zu den unmittelbaren Symptomen bei aufrechter Position kann Sitzen oder Stehen zeitversetzt eine Zustandsverschlechterung im Sinne des Leitsymptoms Post-Exertionelle Malaise auslösen. Die Symptomatik kann so schwer ausgeprägt sein, dass Betroffene zu einem weitgehenden Leben in der Liegendposition gezwungen werden (Sofa, Bett).

Orthostatische Intoleranz kann durch Messung des Blutdrucks, der Herzfrequenz und des zerebralen Blutflusses objektiviert werden. So spricht man bei einem Ansteigen der Herzfrequenz während 10-minütigem Stehen von mehr als 30 Schlägen pro Minute von einem Posturalen Orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS).
Eine Orthostatische Hypotonie liegt vor, wenn der systolische Blutdruck um mindestens 20 mmHg oder der diastolische Blutdruck um mindestens 10 mmHg nach mind. 3 Minuten Stehen abfallen. Wichtig: auch ohne Auffälligkeiten in der kardiovaskulären Reaktion auf die Orthostase (Tachykardie, Hypotonie) können Patient*innen an Orthostatischer Intoleranz leiden. Diese kann über Fragebögen abgefragt werden.

Objektivierung von Orthostatischer Intoleranz

Mehrere Testungen bieten sich zur Objektivierung der Orthostatischen Intoleranz an: ein Schellong-Test, der NASA-10min-Lean-Test und eine Kipptisch-Untersuchung. Der Schellong-Test und der NASA-10min-Lean-Test bieten sich für die niedergelassene Diagnostik an, da sie mit einfachsten Mitteln (Blutdruckmanschette, manuelle Pulsmessung) durchzuführen sind.
Dabei sollte die Orthostase mindestens 10 Minuten andauern, damit Veränderungen zuverlässig gemessen werden können (IOM-Report, S. 111). Verschiedene Parameter können während der orthostatischen Testung ermittelt werden, dazu zählen u. a. Herzfrequenz, Blutdruck und nach technischer Möglichkeit der zerebrale Blutfluss.

Ich bin begeistert. 

[Peiresc]

Nur aus dem kurzen Halt, ohne mich vorher mit den Details auszustatten: Orthostase ist ganz unspezifisch. Wenn man lange im Bett gelegen hat (aus beliebigen Gründen), dann kriegt man Schwindel bei Kopfhebung. Es gab allerlei Diskussionen in der Medizin zum Sinn von Schellong-Test und Kipptisch-Untersuchung; mich hat das nie überzeugt. Schon mit der Reproduzierbarkeit hapert es. Es dürfte schwer fallen, bei den Tests klare Grenzwerte zu Gesunden oder zu aus sonstigen Gründen Untrainierten zu finden.