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Long COVID

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Begonnen von Peiresc, 07. April 2023, 12:23:06

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zimtspinne

Mit welcher Unverfrorenheit sie das wiederholt und wiederholt:

ZitatLong Covid kann zwar klar diagnostiziert werden,

um dann drumherum zu quacksalbern:

Zitatallerdings ist das aufgrund zahlreicher Untersuchungen und Tests aufwendig, sagt Carmen Scheibenbogen.

ZitatEs sei eine Erkrankung mit vielfältigen Symptomen, die auch bei anderen Erkrankungen auftreten können. Bei besserer Versorgungslage können Symptome wie Schlafstörungen, Schmerzen oder Kreislaufprobleme medizinisch behandelt werden, so die Ärztin.

Und warum wird das nicht gemacht? Wo hakt es?

Zu dem anderen link von RPG bezüglich MS-Arzneimittel - wird vermutlich wieder eine enttäuschte Hoffnung, da es sich weder um eine Autoimmunerkrankung handelt noch entsprechende Entzündungsprozesse vorhanden sind.
Schloss passt nicht zum Schlüssel.

Die Scheibenbogen ist so fehlgeleitet als forschende Ärztin wie andere schädliche Aktivsten. Aber die forschen wenigstens nicht...

ZitatSchwerpunkte wissenschaftlicher Tätigkeit

Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS), Post Covid Syndrom, Immunmonitoring, Immundefekte, Immuntherapie, Tumorvakzine 


Man kann damit fast rechnen, dass sie irgendwann auf die Idee kommen wird, Tumor-Immuntherapie auf die Fatigueleute (ohne Tumor) loszulassen.
Reality is transphobic.

RPGNo1

Zitat von: zimtspinne am 12. September 2024, 15:32:38Zu dem anderen link von RPG bezüglich MS-Arzneimittel - wird vermutlich wieder eine enttäuschte Hoffnung, da es sich weder um eine Autoimmunerkrankung handelt noch entsprechende Entzündungsprozesse vorhanden sind.

Hast du den FAZ-Artikel auch richtig gelesen? Und die aktuellen Erkenntnisse über COVID-19? Entzündliche Prozesse spielen sehr wohl eine wichtige Rolle. Da das Medikament vielversprechende Wirkungen zeigt, will die Uniklinik eine entsprechend Studie durchführen. Damit ist sie einen Schritt weiter als so manche Long-Covid-Experten, deren Aussagen über die Behandlung sich oft auf weitaus schwächere Grundlagen stützen und weitaus spekulativer sind.

ZitatIn einer Studie unter Leitung der Universitätsmedizin Frankfurt wird getestet, ob das Medikament Vidofludimus-Calcium gegen das Post-Covid-Syndrom hilft. Dieser Wirkstoff aktiviert im Körper einen Transkriptionsfaktor, der beim Schutz von Nervenzellen eine Rolle spielt. Außerdem hemmt er die Herstellung von Molekülen, die für die RNA-Synthese gebraucht werden. Dadurch nimmt er Einfluss auf virusinfizierte Zellen, aber auch auf hochaktive Immunzellen, und kann auf diese Weise Entzündungen dämpfen.

Nach Angaben der Frankfurter Infektiologen hat eine frühere Studie gezeigt, dass sich Covid-19-Patienten schneller erholten und seltener unter Müdigkeit litten, wenn sie mit Vidofludimus-Calcium behandelt wurden. Daher sei zu hoffen, dass das Medikament auch bei Post Covid helfe. Es sei gut verträglich und habe kaum Nebenwirkungen.

ZitatBeim Übergang von milden zu schweren Verläufen wird mittlerweile ein virusinduzierter septischer Schock angenommen, der auf einem immunologischen Mechanismus basiert. Bei milden Fällen gelinge es dem Immunsystem, die Virusvermehrung in der Lunge rasch aufzuhalten. Bei schweren Fällen gelänge dies aber durch die virusbedingte Dysfunktion der direkt infizierten T-Zellen nicht. Die Virusvermehrung in den Lungenepithelzellen und auch den Innenschichtzellen der Lungenkapillaren führe zu einem Kapillarleck, das zur Einlagerung von Flüssigkeit in den Lungenbläschen führe. Durch die unkontrollierte Virusvermehrung komme es zu einer weiteren Einwanderung von Monozyten und Granulozyten. Dabei waren entzündungsverstärkende Zytokine und Chemokine einschließlich TNF-α, Interleukin-1β, IL-6, CXCL10, CCL2 und MIP-1α signifikant erhöht, wodurch sich Immunzellen am Ort einer Entzündung ansammeln und die Immunantwort verstärkt wird.
https://de.wikipedia.org/wiki/COVID-19#Krankheitsentstehung_bei_COVID-19
(At Bhaal Temple)
Karlach: What a pesthole! Can't wait to clear this place out.
Minsc: There will be much trading of threats and insults, no doubt. But Minsc will be ready when it is time for boot to meet butt.
Karlach: You and me both, pal.

Peiresc

Zitat von: RPGNo1 am 12. September 2024, 11:56:22
ZitatEine erste klinische Studie mit einer Therapie, die bei anderen Autoantikörper-Erkrankungen bereits zugelassen ist, habe bei vielen Betroffenen schnelle Verbesserungen gezeigt.
Das ist ein bisschen unscharf.

(Geringfügig) genauer heißt es hier:
Zitat von: RPGNo1 am 12. September 2024, 15:57:21
ZitatNach Angaben der Frankfurter Infektiologen hat eine frühere Studie gezeigt, dass sich Covid-19-Patienten schneller erholten und seltener unter Müdigkeit litten, wenn sie mit Vidofludimus-Calcium behandelt wurden. Daher sei zu hoffen, dass das Medikament auch bei Post Covid helfe.

Auch das ist noch ein wenig von knapper Wolkigkeit. In der Pressemitteilung der Herstellerfirma Immunic steht zu lesen:
ZitatWe have seen convincing data supporting vidofludimus calcium's antiviral effects in our preclinical and clinical studies and its ability to reduce fatigue in patients from our phase 2 CALVID-1 trial.
https://imux.com/wp-content/uploads/2024/09/20240904_Immunic_FPI_RAPID_REVIVE_Phase_2_IST.pdf

Gemeint ist sicherlich
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9568890/

Calvid-1 war eine multizentrische Phase-II-Studie. Primärer Endpunkt war die Zahl der nicht beatmungspflichtigen Patienten bis Tag 28. Eine Reihe sekundärer Endpunkte wurde geplant. Ergebnis:
ZitatThe actual observed number of patients receiving invasive ventilation was 6 (5%) in the placebo group and 6 (5%) in the vidofludimus calcium group during the 28-day study period.

Im primären Endpunkt gab es keinen Unterschied, und in solchen Fällen gilt als Faustregel, dass Subgruppenanalysen, um dennoch eine Wirksamkeit herauszukitzeln, unseriös sind. Die Zahl der schweren Verläufe war insgesamt deutlich niedriger als erwartet (man hatte mit 1/3 Beatmungspflichtiger gerechnet). Deswegen wurden keine Signifikanzberechnungen durchgeführt. Zur Fatigue findet man:
ZitatFatigue
Three investigator sites with an overall enrollment of 36 patients were able to evaluate 27 patients (15 in the placebo group and 12 in the vidofludimus calcium group) for long-term fatigue. At hospital discharge, 12 (80%) patients who received placebo reported fatigue compared to 6 (50%) patients in the vidofludimus calcium group. Fatigue decreased in both groups 9–17 weeks after hospital discharge (5 [33%] in placebo and 2 [17%] in vidofludimus calcium groups).

Convincing? Naja. Wenn eine Firma mit diesen Zahlen auf Patientenaquise gehen würde, hätte sie die Aufsichtsbehörden am Hals. Ich sags mal so: Ich würde mein Vermögen nicht in Aktien von Immunic anlegen, jedenfalls nicht deswegen. Schon von vornherein ist ja die Aussicht, dass eine Immuntherapie das Long-Covid-Problem löst, eher gering.

Peiresc

Zitat von: RPGNo1 am 12. September 2024, 11:56:22Weitere Infos zum Medikament Vidofludimus-Calcium
ZitatDer Arzneistoffkandidat Vidofludimus-Calcium hat einen interessanten, teils neuen Wirkmechanismus. Kürzlich wurden gepoolte Phase-II-Daten bei Multipler Sklerose veröffentlicht. Phase-III-Studien sind bereits angelaufen.
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/neue-daten-zu-vidofludimus-calcium-147173/

Es kommt übrigens des öfteren in der Medikamentenforschung und -entwicklung vor, dass ein Arzneimittel, welches gegen Autoimmunerkrankung x eingesetzt auch bei der Behandlung der Autoimmunerkrankung y Wirkung zeigt.

Zu Vidofludimus bei MS ist auch einiger (spekulativer) Kommentar sinnvoll; er ist aber komplexer und leicht OT. Ich will das mal gliedern.

1) Wirksamkeit bei MS.
Vidofludimus scheint zumindest teilweise ein Analogon zu Teriflunomid zu sein. D. i. ein alteingeführtes MS-Immuntherapeutikum; m. a. W. bei Vidofludimus könnte es sich um ein Me-Too-Präparat handeln. Im Gegensatz zu manchen Anhängern der reinen kritischen Lehre halte ich das nicht von vornherein für verwerflich, aber eine revolutionär neue Qualität der Wirksamkeit würde ich a priori nicht erwarten. Dazu gibt es die Ergebnisse einer Phase-II-Studie:
ZitatDie gepoolten Daten zeigen, dass Vidofludimus-Calcium im Vergleich zu Placebo die Entwicklung neuer CUA-Läsionen (Combine Unique Active Lesions) im MRT bei Tagesdosen von 30 mg und 45 mg bis Woche 24 um 76 beziehungsweise 71 Prozent unterdrückte.
Und das ist nun in der Tat alles andere als revolutionär, soweit sich das bisher sagen lässt. Es gibt reichlich bereits zugelassene Konkurrenten, deren Wirksamkeit in dieser Größenordnung angesiedelt ist, und auch im Falle eines Erfolgs von Phase-III-Studien wird es Vidofludimus schwer haben, sich am Markt durchzusetzen. Außerdem ist heute der Placebo-Vergleich in der MS-Therapie schon nahezu unethisch, d. h. es ist zu erwarten, dass die Phase-III-Zahlen noch weniger eindrucksvoll sein werden. Das (ein wenig vollmündig verkündete) Ziel der heutigen Therapie ist ,,NEDA", das virtuelle Sistieren jeglicher Krankheitsaktivitität.

2. Übertragbarkeit auf Long-Covid
Nun könnte man ja fragen, wenn das noch nicht zugelassene Vidofludimus so aussichtsreich ist, warum nehmen sie nicht einfach ein eingeführtes MS-Mittel, wie z. B. Teriflunomid? Die Antwort der Long-Covid-Forscher wird sein, ,,es gibt eben die überzeugenden Ergebnisse der Calvid-1-Studie", aber das ist natürlich nicht der Grund. Der Grund ist simpel, dass mit Teriflunomid kein Geld mehr zu verdienen ist, so dass sich die Investition in die klinischen Studien da nicht lohnt.

zimtspinne

Mit Rituximab hatten die Fatigue-Spezialisten ja bereits ein Tumorimmuntherapie-Kandidaten am Start. Monoklonaler Antikörper, bei einigen Leukämie- und Lymphomarten eingesetzt sowie auch bei bestimmten Autoimmunerkrankungen -> rheumatoide Arthritis zB

Musste wieder eingestellt werden.

Ich frage mich sowieso, wie das möglich ist. Normalerweise handelt es sich um personalisierte, zielgerichtete Therapieform, die an strenge Auswahlkriterien geknüpft ist.
Lange Zeit war die Immuntherapie (Lungekrebs war da der Vorreiter) nie als Mono- und Erstlinientherapie möglich, nie offlabel und nur im Rahmen von Studien. Dort waren wiederum bestimmte Genmutationen Einschlusskriterium bzw ein Mutationsprofil. Wer das nicht nachweislich hatte (Mutationsanalyse) kam nicht in die laufenden Studien.
Auch wenn Immuntherapeutika besser verträglich sind als Chemotherapeutika, haben sie dennoch erhebliche Nebenwirkungen. Nicht aus Langeweile gibt es für Krebspatienten engmaschige Verlaufskontrollen mit Laborwerten usw.
Ich finde es wahnsinnig, solche Arzneimittel an Patienten mit unklarer Lage zu verabreichen. Einfach so, weil es eine Hypothese 'Autoimmunreaktion' gibt. Eine von 8 oder 9 oder inzwischen noch mehr.

Wahnsinnig finde ich es ebenfalls, pauschal allen Patienten Schonung mit Panik- und Angstmache (vor schlimmen Folgen) zu empfehlen und aktivierende (steigernde) Therapieformen abzulehnen.
Selbst wenn das auf einige zutreffen würde, kann man es doch unmöglich als allgemeingültige Pauschalansage in den Leitlinien formulieren. Zumal man es eben bei anderen Patientengruppen mit Fatiguephänomenen längst besser weiß. So evidenzbasiert, wie man früher mal sagte.







Reality is transphobic.

zimtspinne

@ RPG

also dass es bei einer laufenden Virusinfektion durch hohe Viruslast und massiv replizierende Virenpopulation/Pathogene zu massenhaft Gewebezerstörung und in der Folge inflammatorischen Reaktionen kommt (hohe Virusreplikation induziert die Ausschüttung proinflammatorischer Zytokine/T-Zellen etc) ist mir schon klar.
Wie funktioniert das aber Monate und Jahre nach überstandener Virusinfektion speziell jetzt bei Coronaviren, die auf Menschen spezialisiert sind oder dabei sind es zu werden? Für feline Coronaviren sieht das mitunter anders aus, dort ist aber bei FIP-Ausbruch dennoch jederzeit und zuverlässig und spezifisch sowohl das Virus, die Viruslast sowie das Krankheitsstadium & Krankheitsverlauf nachweisbar. Ähnlich HIV bei Menschen.

Es wundert mich eigentlich, dass die MECFSler das nicht gleich als Immunschwäche deklarieren. DAs würde auch die ständige Erschöpfung und fortschreitende Verschwächung besser erklären.
Reality is transphobic.

eLender

Zitat von: RPGNo1 am 12. September 2024, 15:57:21Entzündliche Prozesse spielen sehr wohl eine wichtige Rolle.
Aber nur während / kurz nach einer akuten Infektion (Wochen bis Monate, aber keine Jahre). Das ist auch, was man untersucht hat. Aber hier wird (natürlich wieder von Scheibenbogen) alles gleichgesetzt. Im Unterton meint sie auch die Kandidaten, die schon lange keine Infektion mehr haben (bzw. nie eine hatten) und bei denen auch keine Immuntherapie indiziert ist (weil das bisher nicht ansatzweise belegt ist). Es fehlt nur noch der Hinweis auf Mecfs, aber der ist auch im Subtext vorhanden. Das soll uns allen wieder nahelegen, dass das eine organische Erkrankung ist, die irgendwas mit einer Autoimmunerkrankung zu tun hat. Den Dreh muss man erst mal hinbekommen.
Wollte ich nur mal gesagt haben!

zimtspinne

Prof Scheibenbogen berichtet stolz und ein wenig neidisch über eine Klinikeröffnung in Island für Fatiguespektrum.

https://island.is/en/news/akureyri-clinic-formally-founded

Da hoffe ich jetzt mal auf eine ordnungsgemäße medizinische Dokumentation der 23/7 Fälle.
Mehr als berichtende Betroffene und manchmal Angehörige haben wir ja bisher nicht. Ich habe zumindest dazu nichts gefunden.

Eins der großen Mysterien im Fatiguebereich ohne erkennbare Ursache (tumorbedingt etc ausgenommen, dort wird ohnehin nachprüfbar dokumentiert).

Zufällig haben all diese 23/7-Schwerstbetroffenen kümmernde Angehörige - denn sonst würde man solche Fälle doch mal in Pflegeheimen antreffen oder auf Krankenstationen, in der SAPV Versorgung, na ja Palliativstation wurde ja versucht und abgelehnt, gilt vermutlich auch für Hospiz.

Ob diese Leute tatsächlich 22-23 Stunden täglich mit Ohropax und Augenbinde im schalldicht isoloierten Zimmer bewegungs- und regungslos fast ohne Menschenkontakt liegen, entzieht sich jeder Überprüfung und Kontrolle.
Denn einen Pflegedienst gibt es offenbar in keinem dieser Fälle. Sind immer Angehörige, die die gesamte Pflege -auch über viele Jahre- bewältigen.

Ich glaube diesen Schilderungen nicht blind, sie unterscherscheiden sich in jedem Detail von palliativen Lebenssituationen echter Kranker, die sich jederzeit überprüfbar und vor allem plausibel bis ins kleinste Detail darstellen. Ob es nun COPD oder Krebs oder Schlaganfallüberlebende oder Kardiomyopathien sind....

Ich würde vorschlagen, bei so einem bettlägerigen schwerstbetroffenen nur noch sekundenlang belastbaren MECFS mal Feueralarm auszulösen, großzügig harmlosen Clubrauch produzieren, einen Hausbrand simulieren, den Erkrankten auf sich allein zurückwerfen und gucken, was passiert.

Oder Wasser fluten.... und ein paar Haustiere einbringen, die gerettet werden müssen. COPD mit Beatmung, Krebs am Morphintropf, Schlaganfall teilweise gelähmt, Herzschwäche im Endstadium könnten nicht einfach aufspringen, sich und Haustiere evakuieren. Selbst wenn sie unbedingt wollten.

Tja, was macht Natalie Grams?
Erstmal Selfie und Video für ihre community und Prof Scheibenbogen.

Reality is transphobic.

zimtspinne

Beim TransGender-Thema und Scheibenbogen-Fatigue geht auch immer noch rabbit-holiger.. 
oder wenn du denkst, bei Tumor-Immuntherapie ist Ende Fahnenstange, selbst für Prof Scheibenbogen-

Auch vor Chemotherapie/Zytostatika wird nicht zurückgeschreckt, obwohl die selbst bei MS höchstens letzte Wahl sind (Eskalationstherapie), wenn alle weniger riskanten Mittel ausgeschöpft sind, und weil der Nutzen nicht nachgewiesen werden konnte.

Zitat1.4.2 Cyclophosphamid bei Multipler Sklerose
Zur Therapie der Multiplen Sklerose mit Cyclophosphamid liegen mehrere
Studien bei chronisch-progredientem Krankheitsverlauf vor. Es handelt sich
hierbei bis auf die kanadische Untersuchung (33) um Studien mit Klasse-IIEvidenz. Eine prospektive, randomisierte, doppelblinde, plazebokontrollierte
Studie liegt nicht vor, ebenso wenig Studien mit aussagekräftigen
kernspintomographischen Daten, wie sie heutzutage zur objektiven Darstellung
des Wirksamkeitsnachweis gefordert werden. Der überwiegende Teil der
behandelten Patienten war schwer betroffen mit einer mittleren EDSS um 6,0.
Studien mit Klasse-II-Evidenz berichten sowohl über eine Stabilisierung des
Krankheitsverlaufes (36) als auch über einen fehlenden Behandlungserfolg
(34), wobei zumeist der Effekt einer einmaligen Therapie entweder in fixer
Dosierung oder angepasst an den Leukozytennadir in den nachfolgenden 1 bis
3 Jahren untersucht worden war. Insgesamt wurden in den publizierten Studien
zu Cyclophosphamid bei Multipler Sklerose 524 Patienten untersucht. Nach
Weiner et al. (36) sollen besonders junge Patienten unter 40 Jahren mit
sekundär progredientem Krankheitsverlauf von der Therapie profitieren. Der
Vergleich zwischen einmaliger Erhaltungstherapie und regelmäßigen
Auffrischinfusionen ergibt ebenfalls unterschiedliche Ergebnisse. Entscheidend
für die Wirksamkeit der Therapie scheint aber zu sein, dass sie in zyklischer
Form in 4- bis 6-wöchigem Abstand mit einer Dosierung um 600mg/m2
Körperoberfläche durchgeführt wird. Die Dosis sollte sich an der Reduktion der
Gesamtleukozytenzahl (Nadir) orientieren und nur unter Aufsicht eines in der
Chemotherapie erfahrenen Arztes in enger Zusammenarbeit mit einem MSZentrum durchgeführt werden. Ziel ist eine Leukozytensuppression < 2000/µl,
ggf. ist eine Dosissteigerung um 15% der vorherigen Dosis vorzunehmen.

Zusammenfassend kann aus den vorliegenden Studien zur Therapie der
Multiplen Sklerose mit Cyclophosphamid weder ein genereller Wirksamkeitsnachweis noch die Überlegenheit eines bestimmten Therapieschemas
abgeleitet werden. Es gibt keine ausreichende Klasse-I-Evidenz, die eindeutig
die Wirksamkeit von Cyclophosphamid bei der MS belegt, doch erscheint es der
MSTKG angesichts fehlender anderer Optionen gerechtfertigt,
Cyclophosphamid in besonders schweren und rasch progredient verlaufenden
Erkrankungsfällen als Eskalationstherapie nach Ausschöpfung der zuvor
aufgeführten Medikamente einzusetzen.
https://opus.bibliothek.uni-wuerzburg.de/opus4-wuerzburg/frontdoor/deliver/index/docId/2489/file/tschakarjandiss.pdf

Kein Grund für Frau Professor, auf diese Kanonen im Kampf gegen Long-Covid und mecfs zu verzichten.

https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0307484

Das ist auch nicht neu, sie ist schon seit Jahren auf diesem Kurs.

https://www.healthrising.org/blog/2021/09/16/autoimmune-options-chronic-fatigue-syndrome-scheibenbogen/

Langsam darf man sich wohl fragen, ob man diese Figur ins Team Hümmler, Tautz und Voß stecken kann.

Wie hat sich Natalie Grams als Ärztin in ihrem Büchlein dazu positioniert, ist die nächste Frage. 

Reality is transphobic.

Peiresc

Zitat von: zimtspinne am 15. September 2024, 19:32:42
Zitatdoch erscheint es der MSTKG angesichts fehlender anderer Optionen gerechtfertigt, Cyclophosphamid in besonders schweren und rasch progredient verlaufenden Erkrankungsfällen als Eskalationstherapie nach Ausschöpfung der zuvor aufgeführten Medikamente einzusetzen.

Das ist eine Dissertation aus 2006. Solche Einschätzungen sind, speziell bei MS, nicht mehr zitierfähig weil schlicht nicht mehr aktuell.



zimtspinne

ich war zu faul für die lange Leitlinie und hab gehofft, es hat sich nicht viel geändert..
hat es auch nicht

ZitatMethotrexat, Cyclophosphamid: Für diese Substanzen liegen keine ausreichenden
Wirksamkeitsdaten aus Studien vor, und bei fehlender Zulassung beschränkt sich ihr
Einsatz lediglich auf besondere Situationen und individuelle Heilversuche. Anlass können
fehlende Alternativen sein oder gleichzeitig bestehende, andere
Autoimmunerkrankungen (z. B. systemische Vaskulitiden). In diesen Fällen sollte die
Indikation interdisziplinär überprüft werden und der Einsatz bzw.
Sicherheitsuntersuchungen und Monitoring den entsprechenden Leitlinien entnommen
werden.

Empfehlung B7 (Konsens): Methotrexat und Cyclophosphamid sollten bei MSBetroffenen nur noch eingesetzt werden bei gleichzeitigem Bestehen einer anderen Erkrankung, die ihren Einsatz erfordert.
Geprüft 2023

ZitatE.1.3.7.4 Mitoxantron, Methotrexat und Cyclophosphamid

Für Mitoxantron konnten positive Effekte und eine Stabilisierung des
Erkrankungsverlaufs bei Patientinnen und Patienten mit NMOSD gezeigt werden (Kim et
al. 2011; Cabre et al. 2013). Zu Nebenwirkungen unter Mitoxantrontherapie siehe
Kapitel B ,,Immuntherapeutika" dieser Leitlinie.

Cyclophosphamid ist keine Therapiealternative in der Behandlung der NMOSD; einzelne
Berichte zeigen eine nicht ausreichende Wirksamkeit (Bichuetti et al. 2012).
Empfehlung E27 (starker Konsens): Aufgrund des Nebenwirkungsprofils und der
begrenzten Therapiedauer sollen Mitoxantron und Cyclophosphamid nicht mehr
bei der NMOSD zum Einsatz kommen.
Geprüft 2023

In einigen Fallserien konnten positive Effekte von Methotrexat, meist in Kombination
mit zusätzlich niedrig dosierten oralen Steroiden, auf den Erkrankungsverlauf der
NMOSD gezeigt werden (Kitley et al. 2013; Ramanathan et al. 2014).
Empfehlung E28 (Konsens): Methotrexat kann bei Betroffenen mit
Kontraindikationen/intolerablen Nebenwirkungen für bzw. unter anderen
Immunsuppressiva und/oder bei Patientinnen und Patienten mit
rheumatologischen Begleiterkrankungen in Einzelfällen erwogen werden.
Geprüft 2023
https://register.awmf.org/assets/guidelines/030-050l_S2k_Diagnose-Therapie-Multiple-Sklerose-Neuromyelitis-Optica-Spektrum-MOG-IgG-assoziierte-Erkrankungen_2024-01.pdf
Reality is transphobic.

eLender

Zitat von: zimtspinne am 15. September 2024, 19:32:42Das ist auch nicht neu, sie ist schon seit Jahren auf diesem Kurs.

Eine echte Koryphäe auf dem Gebiet. Nuja, es war wohl auch eine Marktlücke:

ZitatDr. Scheibenbogen has transformed Germany from a non-entity in ME/CFS research to a major player. Since 2010 she and her now large multidisciplinary team have co-authored 30 papers on ME/CFS.
While autoimmunity is not proven, the infectious onset, gender prevalence, and family histories, as well as some research studies and clinical trials, suggest autoimmunity may be present in a large subset of people with ME/CFS.
Dr. Scheibenbogen has been focused on naturally occurring autoantibodies that have positive effects but have also been shown to contribute to disease in some diseases. Several are responsible for vasodilating or enlarging the blood vessels enough to allow sufficient amounts of blood to get through to the muscles, brain, etc. A recent study associated these autoantibodies with more symptoms in ME/CFS.

Da war Corona natürlich eine super Gelegenheit, das Thema nochmal zu boostern. MECFS ist ein Randthema, weil es seit Jahrzehnten herumschwirrt und es dem seriösen Teil der Medizinerschaft dünkt, dass das eher in die Kategorie wie Elektrosensibilität, Neuroborreliose und Co. gehört. Das läßt sich auch prima auf LC übertragen: nebelige Sache, die viel Aufmerksamkeit generiert und momentan viele Mittel freisetzt. Der Trick dabei: Alle kritischen Stimmen, die alternative Deutungen aus den Beobachtungen machen, mundtot machen. Das ist neben Kleinschnitz hier- und dortzulande allen, die ähnlich ketzerisch denken (und forschen) passiert. Es darf keine alternativen Denkansätze geben, das Dogma gilt. Man hat natürlich auch den Empörismus und die Opferkultur auf seiner Seite. Das ist mehr, als man eigentlich bräuchte. Man will es ja auch glauben. In Kängururien sieht das so aus:

ZitatThe study surveyed 5,112 adults who had symptoms of a respiratory illness and underwent PCR testing between May and June 2022. Of those, 2,399 were positive for Covid-19, 995 positive for influenza and 1,718 negative for both.

A year after their PCR test, participants were asked about ongoing symptoms and impairment using a questionnaire delivered by SMS link.

Overall, 16% reported ongoing symptoms a year later, and 3.6% reported moderate-to-severe impairment in their daily activities.

The results of the study, which Gerrard will present next month at the European Congress of Clinical Microbiology and Infectious Diseases in Barcelona, found no evidence that those who had Covid-19 were more likely to have functional limitations a year on compared with those who did not have Covid-19 (3.0% v 4.1%).
https://www.theguardian.com/society/2024/mar/15/long-covid-symptoms-flu-cold

Das ist eigentlich immer das gleiche Ergebnis: ob mit oder ohne Stachelvirus, die Langzeitermüdeten haben sich scheinbar einen gedanklichen Virus eingefangen.

ZitatThe 3% of the study participants who had ongoing impairments after Covid-19 infection was similar to the 3.4% with ongoing impairments after influenza.

The study also looked at specific symptoms in the patients who had moderate to severe impairment, and found in both patients who were Covid positive and negative, the same percentage (94%) reported one or more of the commonly reported symptoms of long Covid: fatigue, post exertional symptom exacerbation, brain fog and changes to taste and smell.

Die Langzeitgeschädigten sind alle MECFS-Kandidaten. Es muss nicht Corona gewesen sein, es könnte auch der Husten vor zwei Jahren gewesen sein. Andere Möglichkeiten scheiden aus, weil es die nicht gibt. Aber wenn es so unspezifisch ist, warum nicht auf den Begriff LC verzichten? Das ist sowieso nur ein Wort, dass auf Tiktok (oder sonstwo auf SM) erdacht wurde.

ZitatGerrard said long Covid may have appeared to be a distinct and severe illness because of the high number of people infected with Covid-19 within a short period of time, rather than the severity of long Covid symptoms.

"We believe it is time to stop using terms like 'long Covid'. They wrongly imply there is something unique and exceptional about longer-term symptoms associated with this virus. This terminology can cause unnecessary fear, and in some cases, hypervigilance to longer symptoms that can impede recovery."

Moment, da klingt doch wieder das Biopsychomodell durch. Darf nicht sein, gibt es nicht. Deshalb muss der Typ (keine kleine Nummer in Downunderien) hingerichtet zum Schweigen gebracht werden. Per Volkstribunal:

ZitatDr Gerrard's most recent mis-step was to publicly state that Long COVID should be considered no different to the post-acute effects of influenza and other respiratory infections. He even made the astonishing suggestion that people should stop using the term "Long COVID".
...

Dr Gerrard has demonstrated that by any objective measure he is unfit to hold this position, and we urge you to replace him as a matter of urgency.
https://www.qldcho.com/
Wollte ich nur mal gesagt haben!

Peiresc

Zitat von: eLender am 15. September 2024, 20:49:13
Zitatautoimmunity may be present in a large subset of people with ME/CFS.

Wenn ich in irgendeiner Ethikkommission oder in irgendeinem Peer Review wäre, dann würde ich den Gebrauch des Wortes "Subgruppe" verbieten oder die konsequente Substitution durch den Terminus "statistische Signifikanz verfehlt" anweisen.

eLender

Zitat von: Peiresc am 15. September 2024, 21:05:14"statistische Signifikanz verfehlt"
Es scheint mir ein notwendiges Kunststück zu sein, solche Drehs anzuwenden, damit man immer richtig liegt. Diese "Subsets" sollten doch identifizierbar sein, es ist ein objektivierbares Merkmal ("autoimmun"). Man schießt auf einen Vogelschwarm und wird was treffen. Dann kann ich immer behaupten, dass ich genau den Vogel abschießen wollte. Oder so ähnlich.
Wollte ich nur mal gesagt haben!

Peiresc

Zitat von: eLender am 15. September 2024, 21:11:46Diese "Subsets" sollten doch identifizierbar sein

So oft ich versucht habe herauszufinden, was damit gemeint ist, so oft bin ich den Verdacht nicht los geworden, dass es sich um post-hoc-Identifizierungen handelt.