Long COVID

[eLender]

Es werden halt die Fälle sein, wo sich eine Besserung gezeigt hat. Ergo: Das waren die mit dem Immundefekt. Kann ja gar nicht anders sein, weil es ja ein Immuntherapeutikum war. Den Effekt kennt man auch aus dem Bereich des Schlangenölverkaufs. Wenn es nicht wirkt, warst du einfach nicht bereit dafür.

[zimtspinne]

Es könnte auch eine Überlegung wert sein, die Sammlung dieser diffusen Krankheiten nicht abzuspecken, sondern lieber aufzustocken: long cold, long flu, long x[eigene Krankheits-Erfahrung einfügen].

Wenn ein Bewusstsein dafür geschaffen wird, indem jeder nach einer saisonalen Erkältung sich genau beobachtet und auf Anzeichen eines Long-Syndroms achtet.
Ich habe mich bisher immer eine Weile nach stärkeren Erkältungen geschont und Sport auf Eis gelegt, aber mehr nach Gefühl und das menschliche Zeitgefühl ist ja bekanntlich anfällig für Täuschungen.
Vielleicht wäre eine 30tägige Schonung besser, einfach um sicherzugehen. Und in dieser Zeit alle Auffälligkeiten akribisch notieren.

Historically, people have thought of viral illnesses like influenza as mostly transient, or "acute," sicknesses. But that idea doesn't account for the impacts that sometimes linger in the "post-acute" phase, said senior study author Dr. Ziyad Al-Aly, a clinical epidemiologist at Washington University in St. Louis and chief of the research and education service at the Veterans Affairs (VA) Saint Louis Health Care System.

"I think we've ignored this for a long time, and the COVID-19 pandemic kind of put it in the spotlight," Al-Aly told Live Science. As seen with COVID-19, "flu can lead to long-term problems," he said.

https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(23)00684-9/fulltext

Ich denke, dass genau sowas Leute wie Scheibenbogen und ihre Anhängerschaft inspiriert, die Krankheit nach der Krankheit, die ursprünglich mal Risiko- und Hochrisikogruppen mit einschlägigen Grunderkrankungen betraf, auszuweiten auf alle, die sich damit identifizieren.

[RPGNo1]

Das Phänomen, dass Viruserkrankungen über die akute Phase hinauswirken können, ist nicht neu, sondern schon lange Zeit bekannt. Davon hat mir schon meine Mutter berichtet, als ich och Kind war.

So manche Personen, die eine echte Grippe (keinen grippale Erkrankung) hatten, können ein Lied davon singen, dass sie noch Wochen oder in manchen Fällen Monate, nachdem die Grippe eigentlich ausgeheilt war und keinerlei Viruslast mehr detektierbar war, unter körperlichen Einschränkungen litten. Nicht umsonst raten Hausärzte nach einer abgeklungenen Grippe zur weiteren Schonung. Leichte sportliche Betätigung, wie z.b. entspanntes Schwimmen, ist ok. 90 min Powern in der Muckibude weniger. Aber das Entspannen passt vielleicht auch nicht so in die heutige Zeit, die immer nach Action strebt und Schwächen ausblendet oder schief anzieht.

[zimtspinne]

Alles schön und gut, aber lies dir mal diese vier Fallbeispiele durch -

https://www.fatigatio.de/me/cfs/leben-mit-me/cfs

das hat nichts mit dem empfohlenen richtigen Auskurieren von saisonalen Erkältungen, auch Grippe oder sogar Lungenentzündung (ich hatte schon mal eine, wie du weißt) zu tun.
Ab denen vor allem ältere oder vorerkrankte Personen schon mal länger knabbern können... die sollten sich dann auch entsprechend etwas länger Zeit für Regeneration nehmen.
Im allgemeinen, bei fitten und einigermaßen gesunden Menschen, passiert die körperliche Regeneration aber nebenbei, da ist man dann auch wieder belastbar. Sonst hätte ich nach der Lungenentzündung wochen- oder monatelang im Bett bleiben müssen - so lange dauert es, bis alle Flurschäden beseitigt sind.



Faszinierend ist auch hier wieder, dass die am allerschwersten Betroffenen natürlich nicht zufällig alleinerziehend und alleinlebend ohne verfügbare Angehörige sind (was es gar nicht so selten gibt) - das ist dann erwartungsgemäß eine der leichter Betroffenen.

Es sind immer diese wie Bausteine aus einem Bausteinkasten wirkenden Details in all diesen Erzählungen, die fake wirken.
Ich will nicht sagen, dass diese Menschen nicht wirklich etwas haben*, aber die immergleichen stories samt Fotos mit in zerwühlten Betten liegenden Personen, die sich das Gesicht abdecken.... wo sind die in der Realität?
Ich möchte wenigstens einen solchen Fall mit vollständiger Dokumentation haben. Also in einem Pflegeheim beispielsweise.
Ansonsten kann viel erzählt werden, wenn der Tag lang ist.

* spätestens, wenn sie bereit sind, sich dubiosen Heilern anzuvertrauen oder sich eine Chemo zu geben, gehe ich von erhöhtem Leidensdruck aus. Nur was sind dafür die Ursachen und Auslöser?
Es ist ganz und gar fatal, alle diese Menschen in Richtung "Nachwirkungen von Virusinfektion" zu dirigieren, statt sie dazu zu ermuntern, auch in andere Richtungen zu denken und sich ggfl dafür prof. Unterstützung zu holen.

[eLender]

Mal so eine Leidensgeschichte eines "mittelschwer" Erkrankten:

Erst im Jahr 2015 – also drei Jahre nach Krankheitsbeginn – bin ich per Zufall bei einem Arzt gelandet, der sich mit ME/CFS auskennt und bereits jahrelang mit Erkrankten arbeitet. Das tat mir enorm gut. Er stellte zudem einen Immundefekt bei mir fest... endlich einmal etwas Messbares! Später kamen dann noch weitere messbare Parameter ans Licht. Es gab also doch eine Reihe von somatischen Ursachen. Es dauerte aber noch bis zum Jahr 2018, dass die Diagnose ME/CFS gesichert bei mir gestellt wurde, d.h. sechs Jahre nach Krankheitsausbruch. Später kam noch die Diagnose MCAS hinzu. Seit 2018 habe ich auch eine Hausärztin, die sich mit ME/CFS auskennt. In der vorherigen Zeit wurde ich jedoch von den meisten Ärzten und von meiner Krankenkasse bei der Suche nach Fachärzten nicht unterstützt. Ganz im Gegenteil: Ich wurde eher als lästig empfunden. Das macht mich rückblickend sehr traurig und hat auch mein Vertrauen in unser Gesundheitssystem erschüttert.

https://www.fatigatio.de/me/cfs/leben-mit-me/cfs/bericht-eines-moderat-betroffenen

MCAS ist dann auch noch so eine "Erkrankung", die in die Sammlung passt (man darf mal gurgeln, das klingt sehr ähnlich wie MECFS und Co.). Der Kandidat hat übrigens von einer Heilpraktikerin zum ersten Mal von MECFS gehört. Danach war er dann jahrelang auf der Suche nach einem Arzt, der ihm das auch bestätigt (nennt sich affirmativ). Alle Ansätze, das zumindest auch als ein psychisches Problem zu sehen, hat er konsequent abgelehnt (er sagt, er habe die Pillen nie genommen).

Ich denke auch nicht, dass das Simulanten sind, aber es einfach nicht richtig, dass das eindeutig eine organische/somatische Erkrankung ist und eindeutig nichts mit der Psyche zu tun hat. Man verkennt auch den sozialen Aspekt, der solche "Syndrome" erzeugen kann (das ist das mit dem Biopsychomodell, das nicht einfach zu verstehen ist, uns aber immer wieder auch in anderen Kontexten begegnet). Da spielen dann auch solche Performer eine große Rolle, die das Leiden anschaulich "vorspielen" (ja, man kann nicht wissen, was daran echt ist).

Dazu kommt dann auch diese Art von Aktionismus, der jede andere Deutung bekämpft. Das sind dann auch solche Fakten, die man gerne verschweigt bzw. als unseriös verkaufen will. Und diese Art von Aktionismus hat Oberhand. Kennt man auch von der geschlechtlichen Transmutation. Nicht mehr ganz taufrisch, aber es gibt dazu auch aktuellere Studien, die das bestätigen:

Auffällig ist: Mehr als 97 Prozent der Patient:innen mit Post-COVID-Syndrom waren 2020 in vertragsärztlicher Behandlung und wiesen häufiger bestimmte somatische und psychische Vorerkrankungen auf, wie z.B. Adipositas, Rückenschmerzen oder Anpassungsstörungen, als die Allgemeinbevölkerung.

https://www.zi.de/service/veranstaltungen/detailansicht/zi-insights-post-covid

Das sind z.T. auch die Kandidaten, die einen schwer bis sehr schweren Verlauf hatten. Da ist es auch kein Wunder, dass man da lange kuriert bzw. dauerhafte Schäden davonträgt. Aber es werden uns immer die "Top-Performer" präsentiert, die einen ganz normalen Verlauf hatten und erst viel später dann zu lebenden Leichen mutiert sind (ohne erkennbare Organ/Gewebsschäden). Man sollte auch immer im Hinterkopf haben, dass es so etwas wie das Münchhausen-Syndrom gibt (und ähnliches Zeugs, das man auch zur Erklärung bestimmter Erscheinungen bemühen kann). Da der soziale Faktor nicht zu unterschätzen ist, sollte man mit solchen Schilderungen sehr vorsichtig sein. Das ist immer auch ein Angebot für Menschen mit einem Leiden, das dann für eine Selbstdiagnose genutzt werden kann. Oder um es anders auszudrücken:

Es ist ganz und gar fatal, alle diese Menschen in Richtung "Nachwirkungen von Virusinfektion" zu dirigieren, statt sie dazu zu ermuntern, auch in andere Richtungen zu denken und sich ggfl dafür prof. Unterstützung zu holen.

[eLender]

Das ist mir via Scheibenbogen (ja, X kennt meine Pappenheimer ) in die Zeitleiste gestolpert:

Long COVID-Patienten sollen einen erleichterten Zugang zu Arzneimitteln erhalten. Das ist ein Ergebnis des Runden Tisches Long COVID, zu dem Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach am 12.09.2023 Expertinnen und Experten sowie Betroffene eingeladen hatte. Darin wurde unter anderem beschlossen, eine Liste mit Medikamenten zu erarbeiten, die für Long COVID-Patienten auch außerhalb der Zulassung verordnet und erstattet werden können.

Zur fachlich-wissenschaftlichen Beurteilung wurde vom Bundesministerium für Gesundheit eine Expertengruppe einberufen, die ihre Geschäftsstelle beim BfArM hat. Es handelt sich dabei jedoch nicht um Mitarbeitende des BfArM, und das BfArM ist auch nicht in die fachlich-wissenschaftliche Beurteilung durch die Expertengruppe eingebunden. Vielmehr ist im BfArM die Geschäftsstelle für die Expertengruppe eingerichtet, die vor allem die Expertengruppe administrativ unterstützt.

https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Zulassung/Zulassungsrelevante-Themen/Expertengruppe-Long-COVID-Off-Label-Use/_node.html

Da sitzt natürlich die mit dem Scheibenbogen auch mit drin, es ist aber explizit keine AG des BfArM, sondern es wurde ihm nur aufgedrückt (Lauterbach soll ja ganz besonders engagiert in der Sache sein). Man wundert sich, dass das nur Medis zur Symptombehandlung sind, die "off-Label" verschrieben werden sollen. Da müßten dann auch ADs mit bei sein, habe ich nicht direkt gecheckt (SSRI und Co). Interessant ist aber der Kommentarfaden auf X, in dem sich die Selbsdiagnostizierten ganz andere Geschütze als Kassenleistung erwarten (u.a. auch NEMs).

Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen
Runder Tisch LC im @BMG_Bund
, guter Austausch mit @Karl_Lauterbach
 Empfehlungen zu Med.,  die in der Zulassung eingesetzt werden können wie Doxepin für Schlaf, Midodrin oder Verweis auf SSRI und Antihistaminika. Leider dauert die off-label Bewertung noch
https://bfarm.de/DE/Arzneimittel/Zulassung/Zulassungsrelevante-Themen/Expertengruppe-Long-COVID-Off-Label-Use/_node.html

Was ist mit Nahrungsergänzungsmittel?
Viele sind darauf angewiesen.
Nicensteiner
@Nicensteiner
·
17 Std.
Könnten Sie sich bitte zum Thema Prävention positionieren?
Es kann doch nicht sein, dass jedes Jahr 2-4 #Covid Wellen durch die Bevölkerung wüten und 6-15% #LongCovid entwickeln, obwohl alle Tools zur Verfügung stehen, Infektionen zu verhindern.

Das ist unethisch.

#MaskUp
Bild
Bild
#MillionsMissing Deutschland
@MMissingGermany
·
19 Std.
Ist es richtig, dass die Medikamente zukünftig allen ME/CFS-Betroffenen zur Verfügung gestellt werden sollen, unabhängig vom Auslöser ihrer Erkrankung?
prunus spinosa
@SpinosaPrunus
·
19 Std.
Das reicht nicht. Gerade die off Label brauchten wir dringend! LDN, low dose lithium orotat, ist das einzige was meinem Kind mit der Entzündung im Gehirn hilft. Nicht mal mehr Melatonin will die Beihilfe zahlen. Wir brauchen jetzt Hilfe, nicht wenn unsere Kinder tot sind!
Deutsche Aische
@DeutscheAische
·
19 Std.
Ich bräuchte IVIG. Mein Gesamt IgG sowie die Subklassen 1 und 3 sind zu niedrig, ständig Reaktivierung von EBV, Infekte brauchen ewig. Es gab doch bei Ihnen eine kleine Fallstudie, wonach es zu deutlicher Besserung durch IVIG Gabe gab. Ich kann mir vorstellen, dass es
Sibylle Dahrendorf 💥
@sibylle_berlin
·
19 Std.
Ja, es dauert ziemlich lange. Leider. 11 Medikamente haben 1 Jahr gebraucht, um aufgeschrieben zu werden.

Die Frage aller Fragen aber ist: Sollte es je zum Off-Label Use kommen, gilt dies für ALLE - unabhängig der Trigger?

#UnabhängigDerTrigger

https://x.com/C_Scheibenbogen/status/1836117877549674802

Immuntherapeutika wären ja wohl das mindeste. Aber man hat doch gewisse Bedenken hinsichtlich Evidenz. Follow the Science, anyone?

Ich will übrigens Opium für meine Rückenschmerzen.

Karl, wann Bubatz Opium legal?

[zimtspinne]

Alkohol ist manchmal auch eine gute Lösung.

vielleicht vergisst dann sogar einer der Klagenden auf dem Arznei-Wunschkonzert, dass er MECFS im Endstadium hat.

[Max P]

Ich habe diesen Faden nur sporadisch verfolgt, daher kenne ich nicht den aktuellen Stand der Wahrheitsfindung. Wohin tendiert denn die herrschende Forenmeinung?
Gibt es sowas wie Longcovid gar nicht, und die angeblich Betroffenen bilden sich das alles ein oder wollen sich nur wichtig machen?
Oder existiert Longcovid doch als Krankheitsbild, nur dass sich kein Zusammenhang mit einer vorigen Covidinfektion nachweisen lässt?

[Peiresc]

https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Zulassung/Zulassungsrelevante-Themen/Expertengruppe-Long-COVID-Off-Label-Use/_node.html

Darin:

Long COVID-Patienten sollen einen erleichterten Zugang zu Arzneimitteln erhalten. Das ist ein Ergebnis des Runden Tisches Long COVID, zu dem Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach am 12.09.2023 Expertinnen und Experten sowie Betroffene eingeladen hatte. Darin wurde unter anderem beschlossen, eine Liste mit Medikamenten zu erarbeiten, die für Long COVID-Patienten auch außerhalb der Zulassung verordnet und erstattet werden können.

Das nennt man selbstherrliches Durchregieren, an allen etablierten Prozessen und an aller evidenzbasierten Wissenschaft (fast möchte man sagen, an allen guten Sitten) vorbei. Dagegen verblasst ja beinah die ideologisch getriebene Cannabis-Verordnung, von der man immerhin annehmen konnte, dass dem Minister aus politischen Gründen nichts geblieben war, als sie widerwillig durchzuwinken.

Für die Betroffenen kann nichts dabei herauskommen als dass sie sich kurzfristig gebauchklatscht vorkommen dürfen. Warum in aller Welt, in Gottes Namen und um Himmels willen bekommen sie hier eine Extrawurst gebraten? Womit rechtfertigt sich dieser Systembruch, der dem Hauen und Stechen alle Schleusen öffnet?

Bisher hatte ich den Lauterbach für zwar näselnd aber doch für einigermaßen blickig gehalten. Er geht den Weg aller Irdischen. 

[edit] Inzwischen habe ich den "Therapie-Kompass" gelesen, den die Expertengruppe nach mühevoller, einjähriger Arbeit vorgelegt hat. Das, was da drin steht, ist in keiner Weise spektakulär, und der Hausarzt in Wald und Wiese wäre nicht damit überfordert gewesen, sich das allein zusammensuchen. NEM's o.ä. kommen nicht vor. Also wenn der Minister glaubt, dass ihm das Stimmen sichert ...
 

[zimtspinne]

Wah!
Die Psychosomatik wurde hinter einer Pracht Somatik versteckt. Darunter begraben, wenn man so will (ich will)   

[zimtspinne]

Warum in aller Welt, in Gottes Namen und um Himmels willen bekommen sie hier eine Extrawurst gebraten? Womit rechtfertigt sich dieser Systembruch, der dem Hauen und Stechen alle Schleusen öffnet?

Die Schleusen wurden bereits mit GAC geöffnet und weiter über das neue SBGG zementiert. Aber wie war das noch gleich: Die Buchstabensuppe hältst du ja für irrelevant. Politisch gesehen. Insgesamt.

Ich kopiere nochmal zum besseren Verständnis das umfassende Krankheitsmodell hier rein, das durch Prof Wirth auf der Fatigatio-Fachtagung höchstpersönlich vorgestellt wurde:

 

@FatigatioeV
-Fachtagung | Prof. Dr. Klaus Wirth | Ein umfassendes Krankheitskonzept und eine therapeutische Möglichkeit

Prof. Klaus Wirth präsentierte auf der diesjährigen Fatigatio-Fachtagung ein umfassendes Krankheitsmodell und eine mögliche Therapie für #MECFS. Er erklärte, dass ME/CFS häufig nach Infektionen wie COVID-19 auftritt und sich durch extreme Belastungsintoleranz sowie Post-Exertional Malaise (PEM) auszeichnet. Seiner Hypothese zufolge sei eine belastungsinduzierte Muskelschädigung der zentrale Mechanismus, ausgelöst durch komplexe Gefäß- und Durchblutungsstörungen.

Wirth betonte, dass sich bei einigen Betroffenen nach einer akuten Infektion, wie COVID-19, ein Post-COVID-Syndrom entwickle, das durch mikrovaskuläre Störungen geprägt sei. Bei etwa 15% gehe dies in eine dauerhafte Erkrankung über, die zu ME/CFS führe. Dabei verändere sich die Pathophysiologie von einer kapillären hin zu einer mitochondrialen Dysfunktion. Der ursprüngliche Auslöser, wie eine Virusinfektion, verliere die Bedeutung, da ME/CFS sich selbst erhalte.

Wirth hob hervor, dass ME/CFS in einem selbstverstärkenden Teufelskreis chronifiziert werde, bei dem Belastung die Mitochondrien schädige und ME/CFS verschlimmere. Dies erkläre, warum Symptome vor allem nach Anstrengungen auftreten.

Er erklärte, dass die Symptome von einer mikrovaskulären Dysfunktion ausgehen, die vor allem die Muskulatur und das Gehirn betrifft. Der Natrium-Proton-Austauscher (NHE-1) verursache dabei eine Natriumüberladung in den Muskelzellen. Zudem erwähnte er die Dysfunktion der Beta-Rezeptoren, die durch Autoantikörper blockiert würden, und die Small-Fiber-Neuropathie, welche die Reaktion des Körpers auf Belastungen weiter beeinträchtige.

Eine Calciumüberladung in den Muskelzellen verschärfe weiter die mitochondriale Dysfunktion, was die ATP-Produktion und somit die Energieversorgung der Zellen einschränke. Klinische Befunde zeigten eine erhöhte Natriumkonzentration in den Muskeln von ME/CFS-Betroffenen, die negativ mit der Muskelkraft korreliere.

Abschließend stellte Wirth das neue Medikament #MDC002 von
@mitodicure
 vor, das die Natrium- und Calciumüberladung verhindern und die belastungsabhängigen Symptome lindern könnte. Die Entwicklung stehe noch am Anfang und werde durch finanzielle Hürden von 20 Mio. € gebremst.

Der Vortrag im Detail: https://instagram.com/p/C_7xUxTsUyy/

Vielen Dank an den Fatigatio für die gelungene Fachtagung!

Spannende Sachen gefettet, die Teufelskreise mit Extraverstärkung.
Natrium- und Calciumüberladung? WTH...

Auf sowas muss man erstmal kommen. Und es zeigt, wie bitter nötig es die Crew um Scheibenbogen hat, organische Dysfunktionen, möglichst viele und immer neue facettenreiche, ins Krankheitsbild und damit Licht der Öffentlichkeit zu zerren.
Den Titel der Ösi-Guidelines find ich ganz interessant:
Leitlinie S1 für das Management postviraler Zustände am Beispiel Post-COVID-19

Zustände 

[zimtspinne]

Hab das Teil überflogen, frage mich, ob es bereits ein update gibt und denke mir, dass alles da drinne total veraltet ist. Frau Scheibenbogen und Frau Grams würden bestimmt die Krätze kriegen beim Studieren dieses Machwerkes, also letztere noch obenauf. Das war fies, aber irgendwie verliere ich langsam die Geduld bei diesem Irrsinn, den Scheibenbogen und Co verzapfen.

Welche Personen ein erhöhtes Risiko haben, anhaltende Symptome, die unter dem Begriff Long COVID zusammengefasst sind, nach SARS-CoV-2-Infektion zu entwickeln, ist nicht geklärt. Unter anderem werden auch genetische Faktoren diskutiert [15]. Für zuvor hospitalisierte und schwer erkrankte Personen dürfte die Wahrscheinlichkeit höher sein [44,45,46], was wenig überraschend erscheint, da Organschäden vornehmlich Folge schwerer Verläufe sind.
Hier wird es in Zukunft hoffentlich möglich sein, Long-COVID-Symptome durch unterschiedliche Ursachen voneinander abzugrenzen und getrennt zu untersuchen (z. B. Symptome durch Organschäden vs. funktionelle Störungen vs. Symptome durch postvirale Zustände).

Gesicherte Erkenntnisse zu Prädiktoren für die Entwicklung anhaltender Symptome nach COVID-19 gibt es nicht. Eine Metaanalyse [46] zeigt ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung anhaltender Symptome nach COVID-19 für Alter, weibliches Geschlecht, Rauchen, Komorbiditäten und Hospitalisierung während der akuten Krankheitsphase sowie eine Risikoreduktion nach zumindest 2‑maliger Impfung. Auch diese Übersicht leidet an den oben diskutierten Limitationen. Des Weiteren werden diskutiert:

Symptomanzahl während der akuten Krankheitsphase [8, 47, 48], ausgeprägte Fatigue während der Akuterkrankung [47, 48]

Hohe Viruslast zu Beginn [49]

Auffälliges Labor während der akuten Infektion (erniedrigtes Gesamt-IgM und IgG3 und erhöhtes S1-spezifisches IgG, erhöhtes D‑Dimer, derangiertes Koagulopathieprofil) [50, 51]

Waning Immunity/nicht vorhandene Immunität [40]

Genetische Faktoren, Immunopathien

Soziale Deprivation

Vorbestehende Autoimmunerkrankungen

Vorbestehende Beeinträchtigungen der mentalen Gesundheit/verminderte Resilienz

Fehlende oder nicht ausreichende Rekonvaleszenz nach SARS-CoV-2-Infektion [52,53,54]

Re-Aktivierung von bereits im Körper persistierenden Viren, wie z. B. EBV [49]

fett: also dieses Abgrenzen ist ja nun überhaupt nicht erwünscht und auch nicht erstrebenswert. Man muss weiter mit schwerwiegend und lebensbedrohlich klingenden Krankheitsbegriffen operieren können, um die gewünschte Off-Label-Arzneimittel-Liste gestalten und durchboxen zu können.
Abgrenzungen oder gar Ganzheitsbetrachtungen von Leib und Seele (steht da irgendwo) stören dabei eher.

[eLender]

Off Topic Label ist nur zur Überbrückung. Die Zellkraftwerke sind futsch, können aber repariert werden. Bisher nur via Bioresonanz, aber schon bald gibts auch was von Ratiopharm.

Ich kopiere nochmal zum besseren Verständnis das umfassende Krankheitsmodell hier rein, das durch Prof Wirth auf der Fatigatio-Fachtagung höchstpersönlich vorgestellt wurde:

Der Fernsehbeitrag vor sechs Jahren veranlasste den Pharmakologen Wirth zu einer Recherche im Internet. Dabei stieß er auf eine gerade erschienene Veröffentlichung einer Ärztin, deren Namen er ebenfalls noch nie gehört hatte. Carmen Scheibenbogen, Direktorin des Instituts für Medizinische Immunologie an der Charité sowie des Charité Fatigue Centrums und eine der weltweit renommiertesten Expertinnen, hatte bei ME/CFS-Patienten sogenannte dysfunktionale Rezeptoren beschrieben, ein Phänomen, das Wirth von seiner Forschung am Herz-Kreislauf-System kannte. Er setzte sich mit ihr in Verbindung; seitdem haben die beiden Professoren mehrere Papers gemeinsam verfasst.

https://archive.is/HtMhr (FAZ+)

Der Name kam mir schon bekannt vor. Es liest sich beinahe wie die üblichen Schlangenölverkäufer (wir haben ja einen Eintrag zur Mitochondrienmedizin im Wiki). Ist es das Helfersyndrom oder einfach reine Abzocke (bei Hirschi weiß man es auch nicht so recht).

Heute, sechs Jahre später, ist der Pharmakologe mehrere Schritte weiter. Mit Scheibenbogen zusammen hat er eine Krankheitshypothese zu ME/CFS entwickelt und veröffentlicht. Zwar ist noch nicht endgültig geklärt, was im Organismus der Betroffenen wirklich passiert; dennoch lassen sich aus den bisherigen Erkenntnissen pharmakologisch-therapeutische Strategien ableiten, um die Krankheit zu bekämpfen. Und Wirth ist sich seiner Sache so sicher, dass er – gemeinsam mit einem Kompagnon – das Biotechnologie-Start-up Mitodicure gegründet hat. Sollten sie ihr Ziel erreichen, als Erste ein völlig neues Arzneimittel zu entwickeln, das ME/CFS-Patienten heilt, hätte dieses das Potential für ein Blockbuster-Medikament.

Die Mitochondrien, die Kraftwerke der Zellen, werden mit Kalzium überfrachtet und dadurch geschädigt; das beeinträchtigt die Stoffwechselvorgänge und damit die Durchblutung des Muskels über sogenannte Sauerstoffradikale.

Hinzu kommt, dass Entzündungen die Regulation der Blutgefäße im ganzen Körper stören, was vor allem die Gehirndurchblutung betrifft. Besonders komplex dabei ist: Jedes Mal, wenn bei einem Patienten Post-Exertional Malaise ausgelöst wird, werden die krankhaften Vorgänge im Körper erneut befeuert – ein Teufelskreis.

Fall gelöst, Akte geschlossen. Braucht nur noch ein paar Jährchen bis zur Pille. Aber bis dahin erst mal ordentlich Fördermittel. Womöglich dauert es auch länger, so lang, wie man das Syndrom bereits kennt. Man könnte jetzt doch erst mal einen diagnostischen Test entwickeln, man hat ja geeignete Biomarker gefunden. Oder etwa nur auf dem Papier. Ist ja beinahe so wie der Psychosomatik: alles nur Einbildung

Eine Heilung von ME/CFS hält er also für möglich, denn die wesentlichen Krankheitsmechanismen, die die Krankheit aufrechterhalten, würden beseitigt. ,,Wie genau das passiert, wollen wir momentan noch nicht öffentlich kundtun, weil wir noch in der Phase sind, es patentmäßig abzusichern", sagt Wirth. Carmen Scheibenbogen sagt, der Wirkstoff, den Wirth entwickeln möchte, klinge vielversprechend.

Fehlt nur noch der Link zu Patreon. Man wird das Füssikgirl in die Kampagne einbinden müssen, mit Gewinnbeteiligung selbstverständlich.

Das dringlichste Ziel lautet: Investoren finden

Eben. Erst mal die wichtigen Sachen, alles andere ist sekundär. Daher nochmal der Hinweis an alle Investoren:

Bei ME/CFS hingegen würden so viele Hoffnungen auf das Umtesten gesetzt, weil sich in der Pharmaindustrie bislang niemand mit ME/CFS beschäftige. Das habe auch damit zu tun, dass die Krankheit über Jahrzehnte fälschlicherweise als psychosomatisch eingeordnet wurde.

Umtesten ist unnötig, Karl vertickt das Zeugs auch affirmativ.

[eLender]

Da ich bei Icks gelegentlich mal was mit LC / MECFS angeklickt habe, spült mir der Algo immer mehr von dem Zeugs in den Lauftext. Es ist z.T. abenteuerlich, das sind meist "Betroffene", die alle möglichen Geschichten erzählen, vor allem, wie sie versuchen, an bestimmte Therapien und Medis zu kommen. Das ist mir heute reingestolpert:

Nachdem ihm wochenlang niemand helfen konnte, seine Long-Covid-Symptome loszuwerden, beginnt Dr. Kai Störring, selbst zu recherchieren. Er entwickelt einen Medikamentenmix, der ihm schließlich sogar dazu verhilft, wieder am normalen Leben teilzuhaben. Selbst seine Arbeit kann der HNO-Arzt nach wenigen Wochen wieder aufnehmen.

https://www.rtl.de/ratgeber/gesundheit/long-covid-arzt-heilt-sich-selbst-und-hilft-jetzt-anderen-id1846525.html

An sich schon einer merkwürdige (bzw. erhellende) Geschichte, aber das ist in dem Bereich ja nicht ungewöhnlich. Als man aber entdeckt, was der sich so reinpfeifft, ist jeder Glaube schnell verflogen (ich meine die Kommis der Betroffenen, die erst begeistert sind, dann aber das lesen müssen):

Woraus besteht sein Medikament? Dr. Kai Störring hat sich selbst unter anderem mit Antidepressiva und Nikotinpflastern behandelt.

Aber es hat ihm doch geholfen und er therapiert damit erfolgreich andere. Aber was soll das mit den ADs? Kann doch gar nicht sein, das ist doch eine somatische Erkrankung. Der Hinweis, das Nikotin würde seine Energiespeicher aufladen, scheint hingegen plausibel. Nuja, es ist letztendlich wohl doch eine Glaubensfrage.

[Max P]

Ich habe diesen Faden nur sporadisch verfolgt, daher kenne ich nicht den aktuellen Stand der Wahrheitsfindung. Wohin tendiert denn die herrschende Forenmeinung?
Gibt es sowas wie Longcovid gar nicht, und die angeblich Betroffenen bilden sich das alles ein oder wollen sich nur wichtig machen?
Oder existiert Longcovid doch als Krankheitsbild, nur dass sich kein Zusammenhang mit einer vorigen Covidinfektion nachweisen lässt?

Huhu, kann jemand was dazu sagen?

Hier wird eine interessante These diskutiert; wie belastbar sie ist, kann ich nicht beurteilen:

Scientists discover troubling brain changes in COVID-19 patients who lost sense of smell

https://www.psypost.org/scientists-discover-troubling-brain-changes-in-covid-19-patients-who-lost-sense-of-smell/