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Long COVID

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Begonnen von Peiresc, 07. April 2023, 12:23:06

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eLender

Zitat von: RPGNo1 am 21. Juni 2024, 06:50:30Ich habe da ein Déjà-vu.
Nur eins..? ;)

Zitat von: zimtspinne am 21. Juni 2024, 07:39:23Faszinierend auch, woher die geschwächten Patienten mit Belastungstoleranz eines Faultieres die Power nehmen

Eins der Merkwürdigkeiten. Scheinbar ist gelegentlich die normale Power vorhanden, um sich für den großen Auftritt schick zu machen, um dann bei Gelegenheit das ganze Elend rauszulassen. Beim obigen Video mal ab min 31:15 reinschauen und sich das Spektakel geben. Der Absturz nach feuchtfröhlicher Ausgelassenheit soll ja das Merkmal dieser Erkrankung sein. Schön in Szene gesetzt, der Kameramann hat das echt gut getimt.

Ich weiß, klingt alles nicht gerade empathisch und ggf. verhöhnend. Aber ich bin nicht so der Sympath Empath und konzentriere mich auch die problematischen Aspekte solcher Inszenierungen. Da muss ich allerdings weiter ausholen. Aber vorher noch ein weiteres Lob an zimtspinne: genau die richtigen Stellen gefettet, ich hätte es nicht anders gemacht (manchmal wünschte ich mir so eine gespaltene Persönlichkeit wie Marvel, mit einer zimtspinne, die mir assistiert ::) )

Dieses Festhalten an Glaubenssätzen, z.B.: man sollte sich immer nur schonen, sonst wird es nur noch schlimmer, ist kein guter Ratgeber (es gibt ja andere Geschichten, die das als eins der Grundprobleme betrachten). Genauso wie das Klammern an eine rein "organische" Ursache, also auf keinen Fall eine PT oder Ähnliches in Betracht ziehen. Man will scheinbar, dass die Menschen darin gefangen bleiben. Jeder Zweifel wird als diskriminierend betrachtet, und immer wieder sieht man den Verweis auf den Verein (in den Zitaten oben ständig). Das ist eine private Seite von einem Verein, scheinbar von Betroffenen (ob direkt oder über Angehörige, habe ich nicht erkennen können). Das sind keine Ärzte (sie haben nur ärtzl. Beratung, aber das heißt nicht viel) und sie kommen mir aktivistisch vor: https://www.mecfs.de/wir-ueber-uns/

Ich habe mir den WP-Artikel zum Thema angesehen, da ist von einer kritischen Betrachtung, die andere als eine rein organische Ursache erwähnen, überhaupt nichts zu lesen. Noch klarer wird das auf der Diskussionsseite, die dazu auch noch die Bibel an Umfang in den Schatten stellt (ein Zeichen für Aktivismus, man kommt überhaupt nicht dazu, mal eine kritische Bemerkung zu machen; alleine der Verweis auf eine psychosomatische Erkrankung ruft ellenlange Klagelieder hervor). Sorry, das ist beinahe 1:1 zum Transaktivismus: da darf es auch nur die eine Lehre geben, alles andere sind Hetze und Diskriminierung, von Menschenhassern.

https://de.wikipedia.org/wiki/Diskussion:Myalgische_Enzephalomyelitis/Chronisches_Fatigue-Syndrom

(das sieht übrigens bei P/LC ganz ähnlich aus)

Ich sehe auch solche Darstellungen (wie in den YT-Videos, auf X, FB uns Insta) als Aktivismus. Ich bestreite nicht, dass diese Menschen leiden und eine Erkrankung haben. Aber wenn man sich auf eine bestimmte Erklärung (Erzählung passt auch) festlegt, ohne dass diese plausibel und alternativlos ist, dann hat man die Bodenhaftung verloren. Wenn man sich da auch noch reinsteigert und das (über)dramatisch inszeniert, dann wird man selbst auch kaum rausfinden und andere weiter mit reinziehen. Ich verweise nochmal auf den engl. Prof., der genau das als das Fatale an seiner Erkrankung beschrieben hat. Daneben noch die pseudomedizinischen Ratschläge zu möglichen Therapien (und Mittelchen, die alles andere als geprüft dafür sind), sowie das Abraten von mglw. sinnvollen Ansätzen (Aktivierung, PT).

Diese komplexe Betrachtung (biopsychosozial) finde ich einen sehr guten Ansatz. Ich würde das sogar noch erweitern (sozial ist ggf. nicht umfassend genug) und die gesellschaftliche Ebene mit einbeziehen. Also diesen aktivistischen, *hüstel* identitätspolitischen Aspekt. Da sind ganz klare Parallelen zu anderen Aktivisti zu sehen, die sogar bis auf die politische Ebene vorstoßen. Das soll alles Vorstellungen zementieren, für die es andere, komplexere und differenzierter Ansätze gibt (man denke an den affirmativen Ansatz, das geht bis in die Gesetzgebung).

Das ist in der Tat ein Thema für Skeptiker (und entsprechend für die Gwup). Hegedüs hatte mal angekündigt, dazu ein Video zu machen, das ich bis heute nicht gesehen habe. Er hat das auf X angekündigt und wahrscheinlich schnell die weiße Flagge gehisst. Da sind diese ganzen Aktivisten aufgeploppt, die natürlich sofort gefordert haben, dass man bloß nicht an der "organischen" Ursache rütteln soll. Es gibt erstaunlich wenig Aufklärung über alternative Ansätze zu PC/CFS, gerade im ÖRR. Aber man findet gelegentlich vorsichtige Hinweise, die das aber auch nur andeuten.

ZitatViele der Erkrankten hatten bereits seit Beginn der Pandemie große Angst vor einer Corona-Infektion. Kommt zu dieser Angst vor der Infektion noch ein weiterer Stressfaktor dazu - wie zum Beispiel Arbeitsüberlastung, Belastung durch die Familiensituation, aber auch Vereinsamung, dann ist das Risiko für das Auftreten einer Long-Covid-Symptomatik deutlich erhöht.
https://www.swr.de/wissen/psychosoziale-faktoren-erhoehen-risiko-fuer-long-covid-um-50-prozent-100.html
(gut, dass da die Kommis deaktiviert sind)

Diese Tabuisierung, das Verhindern von Kritik und dieser Empörismus scheinen mir beinahe der größten Probleme bei vielen Erscheinungen, die die Psyche und Gesundheit betreffen, zu sein. Es ist extrem schwierig, sachlich, objektiv und nüchtern an die Dinge zu gehen, man wird schnell mit einem Shitstorm überzogen. Das hilft den Betroffenen in den aller seltensten Fällen nicht und verhindert eher die Lösung von Problemen (die ja dadurch auch erst geschaffen werden).

Zu guter letzt noch das Paper, auf das Bartels in der SZ verwiesen hat. Man unterscheidet ja gelegentlich zwischen Krankheit und Erkrankung (etwas holprig übersetzt). Das scheint mir auch nicht so gegenwärtig zu sein (ich habe das auch nicht gewusst).

ZitatContemporary medicine distinguishes between illness and disease. Illness refers to a person's subjective experience of symptoms; disease refers to objective bodily pathology. For many illnesses, medicine has made great progress in finding and treating associated disease. However, not all illnesses are successfully relieved by treating the disease. In some such cases, the patient's suffering can only be reduced by treatment that is focused on the illness itself. Chronic disabling fatigue is a common symptom of illness, for which disease-focused treatment is often not effective, but for which illness-focused treatments (psychological or behavioural) often are. In this article, we explore a controversy surrounding illness-focused treatments for fatigue. We do this by contrasting their acceptance by people whose fatigue is associated with a disease (using the example of cancer-related fatigue) with their controversial rejection by some people whose fatigue is not associated with an established disease (chronic fatigue syndrome or CFS, sometimes called ME (myalgic encephalomyelitis)). In order to understand this difference in acceptability we consider the differing moral connotations of illness and disease and then go on to examine the limitations of the concepts of illness and disease themselves. We conclude that a general acceptance of illness-focused treatments by all who might benefit from them will require a major long-term change in thinking about illness, but that improvements to the care of individual patients can be made today.
https://mh.bmj.com/content/45/2/183.long

Oder bildhaft ::) :
Wollte ich nur mal gesagt haben!

Peiresc

Zitat von: eLender am 21. Juni 2024, 22:57:26Zu guter letzt noch das Paper, auf das Bartels in der SZ verwiesen hat.

Ich habe es gelesen. Unbrauchbar. Die Autoren sehen in der Überwindung der kartesischen Trennung zwischen objektiv und subjektiv, Fakten und Werten usw. den Ausweg, den ihnen der Wischiwaschi-Philosoph Whitehead gewiesen hat.
ZitatAs a minimum, this requires three steps: The essential first step is to compassionately validate the reality of the patient's suffering, even in the absence of a demonstrable disease. The second step is to develop the dialogue of the consultation beyond a preoccupation with the presence or absence of disease, towards a consideration of the illness itself. The third step is to explore with the patient, how their illness might be improved and how they might manage the paradox of illness-without-disease in their own life.

"Wir reden jetzt mal nicht davon, ob sie krank sind oder nicht. Was könnte Ihnen helfen?" – Man soll die Realität des Leidens empathisch validieren, auch in Abwesenheit einer körperlichen Erkrankung. Da wäre ich doch gerne mal Mäuschen, wie das geht. ,,Frau Doktor, bin ich krank?" – auf diese Frage sind nur Antworten möglich, wie sie Whitehead auf diejenige nach dem lieben Gott hatte (man kann sie nicht referieren, weil sie unverständlich gewesen ist).

zimtspinne

ZitatFrau Doktor, bin ich krank?


Reality is transphobic.

zimtspinne

Die Krankheitsidentitären (Anhänger des gefühlten Krankseins) haben sich ihre Weisheiten nicht selbst gewürfelt. Der Überbringer:

https://www.bmj.com/rapid-response/2011/11/02/cbtget-ineffective-and-potentially-harmful-mecfs-patients-seem-die-conside

.. vielleicht sollte sich unser Zorn in diesem Fall auf Hiob richten > the bmj teeren, federn und vom Rand des Unisversums schubsen.
Reality is transphobic.

eLender

Zitat von: Peiresc am 22. Juni 2024, 06:04:38Ich habe es gelesen. Unbrauchbar.
Ja, das scheint mir in der Schlussfolgerung auch sehr wolkig, obwohl ich da keinerlei praktische Erfahrung habe. Ich fand aber die Analyse (den allgemeinen Teil) ganz interessant, das habe ich so noch nicht gesehen (Unterschied Krankheit / Erkrankung). Ich zitiere nur ein wenig, was eigentlich nur die bisherige Beobachtung bestätigt:

ZitatWhile fatigue has been found to be relieved to a similar degree by these treatments in both patients with cancer and patients with CFS, the reception to them has differed markedly: CBT and GET for fatigue are generally accepted by patients with cancer, but sometimes strongly rejected by patients with CFS. In the case of CFS, this rejection has coalesced into active campaigns against their provision. The result is a controversy about the very place of an illness-focused approach to care.

Gut, diese Art von Aktivismus kann man beoabachten. Die Motive finde ich plausibel:

ZitatWe note that patients with illnesses that are associated with a disease, such as cancer, usually benefit from unqualified acceptance of their symptoms and associated disability. In this case, the presence of a disease ensures that the illness is considered 'genuine'; a moral validation allows patients to claim the benefits of the sick role, including sympathy and exemption from duties, as well as permission to access publicly funded healthcare and other financial benefits.9 Consequently, patients are able to see the application of psychological and behavioural treatments for their fatigue as a benefit.

By contrast, we note that patients whose illnesses have not so far been found to be associated with generally accepted bodily disease (such as those with a diagnosis of CFS) find themselves in a much more morally uncertain position. They face the possibility that their experience of illness will be rejected as 'not real', with all the implications for acceptance, care and financial support that such a judgement implies.

Das könnte im Zusamenhang mit P/LC erklären, warum man so auf einer organischen Erkrankung, die mit der Coronainfektion zusammenhängt, besteht. Das wäre nicht nur für Patienten, auch für Behandler relevant.
Wollte ich nur mal gesagt haben!

eLender

Das angekündigte Special, falls jemand am Sa. nichts anderes vor hat:

ZitatThis Saturday we will be live-streaming a day in Dianna's life, showing what it's like for her suffering from #MECFS and #LongCovid
The Livestream will be viewable on the PhysicsGirl channel on Youtube from 6:45A.M. (PT. Pacific Time) to 6:00P.M. (PT).
It will be co-hosted by Ian Hecox and Simone Giertz, and will include pre-recorded expert interviews and in depth discussions of what Dianna is going through.

Dianna will not be talking during the Livestream, she will be in bed, mostly awake, but resting all day - as she does everyday. Viewers can learn from the interviews and discussions, hear Kyle, Simone and Ian answer your questions, and of course see Dianna.

All funds will be going to the Open Medicine Foundation (OMF), a non-profit research organization dedicated to finding effective treatments for ME/CFS. (https://omf.ngo)

Pre-recorded interviews from experts —

- Linda Tannenbaum, founder and CEO of the Open Medicine Foundation. Interviewed by Derek Muller from Veritasium.
- Dr. David Kaufman, an ME/CFS specialist. Interviewed by Vanessa Hill from BrainCraft.
- Dr. Raven Baxter, a science communicator. Interviewed by Kyle Kitzmiller.
- Dr. David Putrino, director of Rehabilitation Innovation for Mt. Sinai Health Systems. Interviewed by Kyle Kitzmiller.
https://x.com/thephysicsgirl/status/1807883427615814043

Cool, 12h volles Elenderprogramm (sie selbst liegt aber nur reglos da und man darf sie dabei stundenlang betrachten :o ). Die genannten "Experten" sind nicht kosher, was in einem Komi erwähnt wird.

ZitatWishing you the best.

Unfortunately, there are many false prophets in the CFS space.

David Putrino and David Lyons Kaufman are both anti-science quacks.

There are also serious concerns about Kaufman's human experimentation.
https://x.com/LymeScience/status/1807981980555866535

Ich habe manchmal das Gefühl, die ganze Show dient nur der Geldmacherei. Ganz böse Gedanken ich habe :angel:
Wollte ich nur mal gesagt haben!

Juliette

Zitat von: Rabenaas am 18. Juni 2024, 15:10:59
ZitatIn Schweden gibt es laut einer befreundeten schwedischen Ärztin Long Covid als Krankheit nicht. Ist unbekannt.

Das ist natürlich Humbug:

Danke für die freundliche Antwort. In ihrer täglichen Krankenhausroutine gibt es Long Covid in Schweden nicht, weder als Diagnose noch behaupten das die Patienten von sich aus. Ich rede selbstverständlich nicht von der Forschung und noch weniger von den Patienten, die wochenlang im Koma waren mit allen Neben- und Nachwirkungen. Das letztere hat ja nichts mit Long Covid zu tun.

eLender

Aus gegebenen Anlass:

ZitatIn der Debatte um Long Covid und verwandte schwerere Erschöpfungssyndrome scheint es neuerdings ein Schmuddelkind zu geben, mit dem keiner spielen will: psychosomatische Ansätze. Wenn die Beschwerden, die Schmerzen, die schwere Erschöpfung, die Luftnot psychosomatisch bedingt sind, so hier wohl die Annahme, dann hieße das ja so viel wie: Sie sind "nur" psychisch, also quasi: "bloß eingebildet". Damit aber werden die Leiden der Betroffenen in keinster Weise ernst genommen. Denn: Sie sind ja da, sie sind ja echt! Echte Leiden können nach dieser Logik nur jene sein, die voll auf biologische Faktoren, eine gestörte Immunantwort, ein krankhaft verändertes Gerinnungssytem oder wenigstens auf veränderte Gene zurückgeführt werden können.
Der Widerstand gegen die Anerkennung auch nur einfachster psychischer Einflüsse auf die Intensität und den Verlauf von Beschwerden ist nicht nur unter Betroffenen groß. Sondern auch unter Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, die sich der Erforschung jener biologischen Faktoren verschrieben haben. Studien, die belegen, dass psychosoziale Risikofaktoren wie erhöhte Depressivität oder Vorbelastungen mit körperlichen und psychischen Beschwerden erheblichen Einfluss auf die Entstehung und den Verlauf von Long Covid und verwandten Syndromen haben, lassen sich trotz guter Qualität nur schwer publizieren. Manche Forschungsbeiräte gehen auf Nummer sicher und verhindern sogar die bloße Messung psychosozialer Beschwerden und Belastungen bei Long-Covid-Betroffenen - so geschehen und publik gemacht vor Kurzem in Großbritannien: Cancel Culture in der Wissenschaft.
https://archive.is/cuLcw (SZ Plus)

Ich muss da auch immer an den englischen Artzt denken (s.o.), der erst aus der "Szene" aussteigen mussste, um Besserung zu erfahren. Das ist auch genau das, was ich z.B. an Grams neuen Abenteuerroman kritisiere. Das biopsychosoziale Modell erfasst ja auch soziale Aspekte, wie Rudelbildung und "erwünschtes / erwartetes" Verhalten.

ZitatDabei muss - auch sozial und medial - darauf geachtet werden, dass diese Erwartungen nicht unfundiert mit negativem Bias geprägt werden ("Long Covid ist immer chronisch", "gesteigerte Aktivierung schadet immer") - denn derartige Prägungen beeinflussen, ja, verschlechtern direkt das Erleben der Körperbeschwerden, und sie erschweren therapeutische Fortschritte.

Mag ja wie Aufklärung und Engagement aussehen, was Grimm Grams vorträgt, aber es gibt auch die ganz andere Deutung. Hier hilft jemand nur sich selbst und zementiert Vorstellungen, die anderen womöglich schaden.

Dazu noch ein Netzfund ::) , der die Problematik etwas veranschaulicht (CFS ist der Höhepunkt jeder LC-Karriere).

ZitatChronic fatigue syndrome – also known as myalgic encephalomyelitis (ME) – is common and debilitating. A recent BMJ (formerly the British Medical Journal) feature suggested that as many as one in 250 people in the UK suffers from it. Patients are sometimes unable to move and become bedridden, occasionally having to be fed through a tube. For more than 20 years, scientists have struggled to find the cause, with some pointing to physiological reasons, in particular viral infections, while others have argued that psychological problems are involved.

It is the latter group that has become the subject of extremists' attacks. The antagonists hate any suggestion of a psychological component and insist it is due to external causes, in particular viruses. In the case of McClure, her "crime" was to publish a paper indicating that early studies linking the syndrome to the virus XMRV were wrong and the result of laboratory contamination. So furious was the reaction that she had to withdraw from a US collaboration because she was warned she might be shot.
https://www.theguardian.com/society/2011/aug/21/chronic-fatigue-syndrome-myalgic-encephalomyelitis

SERPs (Somatic Excluding Radical Physicians)  :protest:
Wollte ich nur mal gesagt haben!

eLender

Noch ein passender Podcast (Radiosendung, auch mit Transkript), in dem auch Prof. Henningsen vorkommt. Könnte ja auch der Gwup-Blog verlinken... ::)

ZitatEin Mensch leidet unter Schmerzen, Bluthochdruck oder Herzproblemen, aber die Ärztin findet keine körperlichen Ursachen, die das Ausmaß der Beschwerden erklären würden. Die Krankheit gilt dann als zumindest teilweise psychosomatisch bedingt. Psychische Faktoren erhöhen sogar das Risiko für Diabetes.

Heftig umstritten sind die Zusammenhänge bei chronischer Müdigkeit und Long Covid.

Wurden psychosomatisch Kranke früher oft belächelt, weiß die Forschung heute besser, wie seelische Probleme für körperliche sorgen und wie beide therapiert werden können. Und manchmal finden sich nach langer Suche doch organische Ursachen.
https://www.swr.de/swrkultur/wissen/neues-aus-der-psychosomatik-von-diabetes-bis-long-covid-das-wissen-2024-06-19-100.html

Ich finde das Modell überzeugend, weil es die Wechselwirkungen zwischen den "Komponenten" mit in die Krankheitsgeschichte einbezieht. Daneben gibt es aber noch die Münchhausens dieser Welt. Macht die Sache dann noch mal ein wenig vertrackter.
Wollte ich nur mal gesagt haben!

eLender

Wie ich drüben sehe (Harder-Blog), sind alle, die die organische Verursachung hinterfragen, ganz böse Menschenhasser. Soweit ich weiß, wurde zumindest W. Bartens immer geschätzt. Daher nochmals ein Auftritt von ihm:

ZitatBeschreiben Mediziner und Wissenschaftler hingegen in Fachartikeln, dass bei jenen Patienten, die an Long Covid oder Post Vac leiden, Zukunftsängste, übermäßiger Stress und depressive Verstimmungen gehäuft auftreten (und damit eine psychische Komponente anzunehmen ist), sehen sie sich massiven Anfeindungen ausgesetzt. Einige chronisch Erschöpfte verwenden erstaunlich viel Energie darauf, jene zu beschimpfen und zu diffamieren, die vom seelischen Einfluss auf die Beschwerden berichten und auch entsprechende Befunde präsentieren. Kranke werden zu Aktivisten, die verzweifelt um die Anerkennung ihrer Krankheit als "richtige" Krankheit kämpfen.
https://archive.is/DIoPF (SZ Plus)

Es folgen weitere ketzerische Worte:

ZitatDas Bedürfnis, legitim krank zu sein, treibt sie an. Und rechtmäßig krank ist diesem überholten Schwarz-Weiß-Denken zufolge nur, wer Handfestes vorzuweisen hat: veränderte Blutwerte, Auffälligkeiten in neurologischen Tests, im Kernspin oder CT und nicht irgendwas mit der Psyche. Nach einer zeitweiligen Öffnung der Heilkunde gegenüber den Psychofächern und den Geisteswissenschaften hat sich die Medizinkultur wieder dem Biologismus unterworfen. Das Pendel schlägt fast nur zu einer Seite aus. Was sich messen und vermessen lässt, zählt mehr, als das, was über Jahrzehnte zum biopsychosozialen Modell und damit zu einem "ganzheitlichen" Verständnis des Menschen zusammengetragen und erfolgreich erprobt wurde.
Und so werden Entzündungswerte, Antikörper und andere Immunparameter gemessen sowie elektrophysiologische Untersuchungen angestrebt. Da es nach alter Ärzteweisheit keine Gesunden gibt, sondern nur Menschen, die nicht ausreichend untersucht worden sind, wird immer etwas gefunden. Bisher ist allerdings bei keinem der Labor- oder sonstigen Testbefunde zu Long Covid, Post Vac oder Chronischem Erschöpfungssyndrom wissenschaftlich gesichert, dass sie eine klinische Bedeutung haben - sprich, dass sie sich negativ auf das Befinden auswirken oder gar die Beschwerden erklären.
Es ist absurd: Alle Welt sehnt sich nach einer ganzheitlichen Medizin, die den Menschen nicht nur auf seine körperlichen Befunde reduziert, sondern sein seelisches, soziales und womöglich gar spirituelles Umfeld einbezieht. Doch im Falle der Erschöpften und Beladenen wird - besonders von ihnen selbst - alles gesammelt, was auf die rein organische Genese ihres Leids hinweist, darunter viele Befunde ohne Bedeutung und Werte ohne Wert.

Ganzheitlich? Ist der Bartens etwa unter die Esoteriker gegangen? Oder denkt der nur weiter? Die selbe alte Frage...
Wollte ich nur mal gesagt haben!

Peiresc

Zitat von: eLender am 10. August 2024, 21:32:10
ZitatEinige chronisch Erschöpfte verwenden erstaunlich viel Energie darauf, jene zu beschimpfen und zu diffamieren, die vom seelischen Einfluss auf die Beschwerden berichten

Das ist auch so eine der ungeklärten Paradoxien. Sollten die "MECFS"-Kranken nicht jede Anstrengung meiden?

eLender

Zitat von: Peiresc am 10. August 2024, 21:44:05Sollten die "MECFS"-Kranken nicht jede Anstrengung meiden?

Hm, hier bietet sich mglw. das Potenzial, (motivations)therapeutische Ansätze zu entwickeln.
Wollte ich nur mal gesagt haben!

zimtspinne

Sind damit nicht explizit körperliche Anstrengungen gemeint!?
Sie wollen ja auch den Passus mit der körperlichen Aktivierung aus den LL entfernen und nicht Verausgabungen im notwendigen Kampf gegen Ungerechtigkeit und für Akzeptanz.


Reality is transphobic.

zimtspinne

Studiert man das Fatigue-Manifest wird einem angst und bange.

Mir ist sonst keine Erkrankung bekannt, die als derart hoffnungsloser Fall dargestellt wird.
Die Betroffenen werden zur Hilflosigkeit verdammt, die sie allenfalls mit MECFS-Aktivismus etwas lindern können.

Verantwortungslos, diese Gehirnwäsche, die ja auch für Laien noch sehr überzeugend klingt. Vor allem den ersten Teil scheinen die unskeptischen GWUPler stugiert zu haben, denn genau diese Argumentation wird verwendet.

Jedenfalls steht dort nichts davon, dass beispielsweise die engagierte Teilnahme an sozialen Medien und Protestaktionen sich negativ auf den Zustand auswirken und Exazerbationen auslösen. <-- ich habe eben wirklich nachgeschaut, ob man diesen Begriff auch hier verwenden kann und ja, man kann ;)

Reality is transphobic.

eLender

Das soll irgendwie einen wissenschaftlichen Anspruch darstellen, ist aber eher ein Essay. Dahinter steckt dieser Verein, der überwiegend aus Laien besteht. Passend steht auf der Autorenliste auch die Prof. Scheibenbogen (die, die auch für Grams das Vorwort geschrieben hat), die die "Studie" auch über ihren Sponsor (irgendeine Stiftung) finanziert hat. Das ist so eine einseitige Darstellung, dass ich das eher als einen aktivistischen Akt sehe. Den Aktivismus gibt es und der ist nicht harmlos (s.o.). 

Man findet also organische Auffälligkeiten. Schön, aber sind diese spezifisch für ME? Wäre das so, dann bräuchte es keinen Aktivismus, nur etwas Diagnostik. Aber scheinbar gibt es nur die PEM, die dermaßen unspezifisch ist, dass man den Aktivismus braucht, um die "Organik" über Wasser zu halten. Manche schreiben Bücher darüber...
Wollte ich nur mal gesagt haben!