Long COVID

[zimtspinne]

Nochmal N. Grams:

Der Account ist voll von Vergleichsbildern "Before ME/CFS | After ME/CFS". Was daran wohl "Aufklärung" sein soll?

oahh, diese Szene ist an mir vorbei gegangen bis eben.

Ich möchte wirklich nicht das Thema hier einschleppen, da ich mal eine Verschnaufpause und anderes Thema brauche, aber diese Vorher-Nachher-Fotos .... Parallelen-Alarm. Mehr sag ich mal nicht dazu, um euch und mich zu schonen 

Nicht mal meine Krebsis machen jemals sowas oder nur ganz selten aus bestimmten nachvollziehbaren Gründen dann. Aber solche Gallerien von Recovery-Bildern, nun ja. Merkwürdig.
Und die storys dazu, ein Beispiel:

I began researching in online medical journals: What was it that allowed some people to recover from CFS/ME after a viral infection, and some not?

I came across several articles from around the world that talked about how a virus could trigger the brain/body to become stuck in the body's 'emergency physical response' mode — 'fight, flight, freeze, fawn'. This really rang true. My symptoms were reflective of my brain/body trying to protect me by making me stop doing anything – freeze.

My symptoms were reflective of my brain/body trying to protect me by making me stop doing anything

According to one piece of research in the British Medical Journal, the 'Lightning Process' course showed fair to good results in teenagers with ME/CFS. It had been tested on teenagers, so I knew it couldn't be too difficult or dangerous.

I spoke to a different GP (who had herself endured Long COVID) and told her that I'd booked a place on this course. She was a lot more positive and agreed that my mindset could influence these symptoms. She had heard of the Lightning Process in passing and agreed that it might be worth a try.

ist die Bettlägerigkeit bis zur Bewegungslosigkeit dann der freeze-Modus?
ah, sehs gerade, steht ja wirklich da. Ich fasse es nicht. 

[zimtspinne]

weiß nicht, ob das schon verlinkt wurde:

https://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-influencerin-natalie-grams-mit-long-covid-das-ist-kein-psychokram-19539486.html

einige Textstellen... und dazu das Foto, welches einen Patienten am Lungenfunktionstest nach schwerem Verlauf zeigt.

Und ja, das wurde schon einmal verlinkt, ich wiedererkenne einen Absatz und ärgere mich zum zweiten Mal sehr darüber.

Was kam da heraus?

Sie hat alles untersucht, auch eine Lungenfunktionsprüfung und eine Handkraftmessung gemacht, beides mit sehr schlechten Werten. POTS wurde diagnostiziert, eine möglicherweise postvirale Kreislaufregulationsstörung. Es laufen Untersuchungen auf autoimmune, rheumatologische, neurologische, pulmonologische, Gefäß- und Kreislauf-Prozesse. Zum Teil findet man krasse Auffälligkeiten. Es kann ja sein, dass eine große psychische Komponente bei einigen Patienten dabei ist. Aber Abwiegeln, bevor man untersucht hat, darf nicht sein.

[Selbstzensur]

Ich kenne und kannte eine Menge Patienten mit schlechten Werten in diesem Bereich - da folgen umgehend weitere Untersuchungen zur Abklärung (von Broncho über CT bis ..), da wird niemals "abgewiegelt". Ja, anderer Hintergrund, aber dennoch hört sich das für mich mit diesem Schilderungsmuster unglaubwürdig an. Oder alles inkompetente Ärzte.
Der letzte Satz ist außerdem ein Widerspruch zum vorher gesagten.

[Peiresc]

Handkraftmessung

Hmm. In der klinischen Neurologie (das Fach, das sich mit Lähmungen beschäftigt) ist eine Handkraftmessung unüblich und gehört nicht zum Standardumfang der Untersuchung. Üblich ist eine Einteilung des Schweregrades von Paresen nach Janda/MRC in 5 Grade (hier). Nicht dass es keine Versuche gegeben hat, das besser zu quantifizieren, aber man erreicht damit nur eine Pseudogenauigkeit, für die man sich nichts kaufen kann (oder weniger salopp: man kann kaum diagnostische oder therapeutische Entscheidungen davon abhängig machen).

Die Kraft bei Faustschluss kommt aus den Fingerbeugern, deren Muskelbäuche an der Innenseite der Unterarme sitzen. Weiter zu den Händen hin (d. h. distal) lokalisierte Funktionsstörungen machen mehr Feinmotorikstörungen, die man auf diese Weise nicht erfassen kann.

Die Google-Treffer bei ,,Handkraftmessung" haben zu 80% mit ,,ME/CSF" oder Long Covid zu tun.

[zimtspinne]

ja gut dass du es erwähnst, die Handkraftmessung hatte ich ausgelassen (habs später selbst gemerkt), vom Neurologiegebiet Lähmungen hab ich auch keinen Schimmer.

Traue mich daher fast nicht, es überhaupt zu sagen, aber: kann man das nicht sehr leicht 'faken'? Ob mit oder ohne Absicht. Ich fühle mich an manchen Tagen so kraftlos und schaffe es nur mit viel Selbstzureden, dass das nun nicht real sein kann, eine mittelschwere Einkaufstüte hoch oder Mülltüte runter zu tragen. An anderen Tagen stemme ich Gewichte an der Männeruntergrenze.. da kann was nicht mit rechten Dingen zugehen, wenn dazwischen nur Tage und keine Vorkommnisse liegen.

Seit Jahren versuche ich solche sporadischen Erschöpfungszuständen mit den Ärzten von mehreren Seiten auf den Grund zu gehen - bisher ohne konkrete Ergebnisse, nur Vermutungen.

Alle Blutwerte, die einen Einfluss haben könnten, werden regelmäßig kontrolliert (Facharzt hat da mehr Möglichkeiten), was aber bisher nur noch mehr Verwirrung stiftete.
Während Corona hatte ich mal eine Anämie, wurde sogar außer der Reihe zu Hause angerufen und sollte schnell zur Hausärztin zur weiteren Behandlung. Dauerte auch lange, bis die Werte in der Norm waren, da ich auch mit der Einnahme der Medikamente schluderte.
Wäre endlich mal eine Erklärung gewesen, allerdings ging es mir genau zu diesem Zeitpunkt wunderbar, keinerlei ungewöhnliche Erschöpfungszustände, die nicht erklärbar gewesen wären mit Alltagsgeschehen.
Andere (die Familie vor allem) versuchten mir dann auch noch "einzureden", dass das nun aber der Grund war und brachten auch noch Leukämie ins Spiel (gibts eine familiäre Häufung).
Gut, dass ich jahrelange Psychoeckenerfahrung hatte und das einordnen konnte   

[eLender]

Ja, dieser Debattenbeitrag ist auch noch ein Jahr nach seiner Publikation richtig und wichtig.

Den Artikel aus dem Ärzteblättchen hat übrigens Peire als Eingangsstatement für diesen Faden gepustet. Sein Gesicht jetzt:    (das aber eine ganze andere Bedeutung hat, als bei mir)

Aber man sollte daraus tatsächlich regelmäßig etwas herauspicken und zitieren, weil da so viele Aspekte angesprochen werden, die nicht nur für den Fall LC relevant sind. (Ich hatte das zwischenzeitlich auch schon gemacht )

Erstaunlich sind auch vermeintliche Universalargumente gegen die Rolle des Psychischen, wenn etwa von Long COVID betroffene Ärztinnen und Ärzte als Beleg für die pure Organizität angeführt werden

Das bio-psycho-soziale Modell hat so viel Facetten, weil das tatsächlich eine so komplexe Sache ist. Ich will mal genauer auf die soziale Komponente eingehen (gleich noch anschaulicher, der Fall Paul Garner ist aber schon anschaulich genug). Bei dem Zitat oben musste ich auch spontan an Natalie denken. Ich hatte das oben schon mal verlinkt (FAZ) und meine Zweifel angemeldet, das aber nicht weiter verfolgt bzw. nichts mehr gehört. Dann aber dies:

Der Account ist voll von Vergleichsbildern

Das kommt mir sehr inszeniert vor, man merkt richtig, wie sie das beinahe feiert. Das wäre auch eine Facette der sozialen Komponente: man will Aufmerksamkeit und ggf. bemitleidet werden (Münchhausen lässt grüßen). Ich habe jetzt schon einige Fälle gesehen von Menschen, die das in der Art präsentieren (das FüssikGirl trägt ähnlich auf). Man kann das alles mal so hinnehmen, glauben und mitleiden. Aber man darf auch skeptisch sein und das hinterfragen (so wie beim Münchhausen). Die Motivation muss man nicht verstehen, aber es gibt viele Merkwürdigkeiten (mal ganz abgesehen von quasi nicht vorhandener Diagnostik). Das ist auch eine Community, die an sich nicht unproblematisch ist (soziale Ansteckung, Mythenbildung (das Wort LC wurde auf Twitter geboren), skurrile Therapievorschläge etc.). Da wird auch viel gegenseitig verlinkt, quasi immer die gleichen Geschichten.

Das habe ich heute serviert bekommen. Es geht um ME/CFS, aber das nur, weil es vor Covid passiert ist. Die LC's (die Grams übrigens auch) diagnostizieren das häufig bei sich.

Five years ago, TED Fellow Jen Brea became progressively ill with myalgic encephalomyelitis, commonly known as chronic fatigue syndrome, a debilitating illness that severely impairs normal activities and on bad days makes even the rustling of bed sheets unbearable. In this poignant talk, Brea describes the obstacles she's encountered in seeking treatment for her condition, whose root causes and physical effects we don't fully understand, as well as her mission to document through film the lives of patients that medicine struggles to treat.

TED, muss seriös sein!? Das ist eher ein Showauftritt, die Dame inszeniert da was (sie ist nicht nur da sehr agil, auch hat sie in ihrer "schweren Krankheitsphase" reichlich Projekte am Laufen, ich verlinke dazu mal einen Hinweis: https://ajourneythroughthefog.co.uk/2019/06/why-are-we-so-quick-to-judge-me-cfs-recovery-stories/). Wer da keine Tränen in die Augen bekommt, der kann nur ein Elender sein

Sie kommt auch kurz auf die Hysterie und macht dazu einen kurzen historischen Ausflug. Das alleine ist schon ein interessantes Phänomen, es hat doch gewisse Ähnlichkeiten mit ME / LC und Co. – aber es darf sich dabei auf keinen Fall um eine "nicht-materielle" Erscheinung handeln (dass der Begriff problematisch ist, wird im ÄB auch kurz erklärt). Massenpsychosen / Massenhysterie soll es nicht gegeben haben – das wäre nur eine frauenfeindliche Erfindung alter weißer Männer. So wie wahrscheinlich auch die Zweifel an LC bzw. dessen Deutung im Sinne des Biopsychosozialen-Modells. Man beharrt nicht nur auf einer "organischen" Ursache, man braucht das auch, um von Anderen entsprechend wahrgenommen zu werden. Womit ich die Ebene dieser speziellen Erkrankung verlasen möchte und mich dem Höhepunkt meiner Rede nähere:

Ich habe den eben vorhin entdeckt und finde den gesamten Text auch gut übertragbar auf andere Zeitgeist-"Symptome".

Der Gedanke stammt von mir    Nein, es ist offensichtlich, dass viele andere Symptome genau in das Schema passen. Geschlechtsdysphorie bei Jugendlichen ist so ein Fall. Das kann man nur auf der sozialen Ebene begreifen, sogar im Sinne des sozialen Konstruktivismus. Böhnchen hat ja mal das Beispiel mit der einsamen Inseln genannt: ohne soziales Umfeld würde man gar keine "Abweichung" (Inkongruenz, Störung) bei sich feststellen. Dazu kommen noch ganz andere soziale Phänomene, wie Gruppenbildung/-Zwang (Identitätsbildung), Nachahmung, Machtdemonstration etc. Hinzu kommen dann auch gewisse Strategien, um sich zu immunisieren: Empörismus, Opferrolle, Aktivismus etc. Der soziale Impakt scheint mir enorm, möglicherweise ist das sogar das Entscheidende. Bestimmt sogar.

Denkt da mal drüber nach!

( )

[eLender]

Habe mich mal etwas zu der Bemerkung belesen, die die Dame im Rollstuhl gemacht hat. Sie sagte, sie wäre beim Psychdoc gewesen und der hätte bei ihr eine Konversionsstörung diagnostiziert. Danach wäre sie komplett zusammengebrochen und fühlte sich zutiefst diskriminiert (d.h., sie wollte das nicht glauben, weil das was mit Hysterie zu tun hätte).

Habe nochmal kurz den Artikel zu Hysterie bei WP überflogen (ganz interessant). Daraus (beinahe eine scheinbar notwendige Bemerkung aktivistischer Anti-Hysteriker):

Heute erfahren Frauen und weiblich gelesene Menschen immer noch Diskriminierung im Gesundheitssystem. Dies zeigt sich an der noch immer von einzelnen Ärzten vertretenen Annahme, dass die körperlichen Symptome von Frauen übertrieben seien, sie sich ihre Symptome nur einbilden oder dass diese mit einer Überreaktion seitens der Frauen zu begründen seien. Noch immer wird bei Menschen mit unerklärlichen neurologischen Beschwerden oft eine Konversionsstörung oder eine somatoforme Störung diagnostiziert, was den modernen Bezeichnungen für weibliche Hysterie entspricht. Dies geschieht in der Annahme, dass die Symptome psychologisch oder psychosomatisch sein müssten, wenn das ärztliche Personal keine körperliche Ursache für diese Beschwerden finden kann. Frauen erhalten diese Diagnosen im Schnitt bis zu zehnmal häufiger als Männer.[

https://de.wikipedia.org/wiki/Hysterie#Beziehung_zu_Frauenrechten_und_Feminismus

(da muss man beim Psycho echt aufpassen, dass man als Mann nicht weiblich gelesen wird > führt schnell mal zur Diagnose "Hysterie" )

Aber es interessierte mich ja das mit der Konversionsstörung. Bei WP wird man direkt dahin weitergeleitet:

https://de.wikipedia.org/wiki/Dissoziation_(Psychologie)

Das wäre dann die zeitgemäße Form der Hysterie (wird tatsächlich so bezeichnet). Was ich das lese, scheint mir gut zu dem zu passen, was man gelegentlich unter ME/CFS und LC präsentiert bekommt. Das sind ja keine (rein) eingebildeten Symptome, aber eine klare organische Ursache findet man nicht.

So eine Diagnose wird einem bestimmt nicht gefallen, so wie der Dame. Die besteht ja bis heute darauf, dass es so etwas nicht gibt bzw. dass das in ihrem Fall nicht sein könnte. Man kann ein wenig verstehen, warum dann auch Therapeuten es möglicherweise vermeiden, so eine Diagnose zu stellen und lieber Richtung ME/CFS oder LC verweisen. Ein weiterer Aspekt der sozialen Komponente bestimmter "Syndrome".

[RPGNo1]

"weiblich gelesene Menschen"

Ach du heilige Sch****. Das steht tatsächlich im Artikel. 

[eLender]

Ein Fall für die Gendermedizin

Ein kurzer Beitrag der Top-Forschung zu LC, nix Genaues weiß man nicht.
https://www.helmholtz.de/newsroom/artikel/in-den-allermeisten-faellen-klingt-long-covid-wieder-ab/

Interessanter sind da die Kommentare, die beinahe alle gleich klingen. So z.B.:

Frau Protzers Äußerungen zur Erhöhung der körperlichen Belastung stellen in dieser Form ein Risiko für die Betroffenen dar. Eine Erhöhung der körperlichen Belastung sollte dringend unterbleiben, wenn es sich um Long-Covid-Betroffene mit ME/CFS handelt, also mit sogenannter Belastungsintoleranz oder Postexertioneller Malaise (PEM). Bei dieser Betroffenengruppe kann sich der Zustand durch Belastung dauerhaft und irreversibel verschlechtern. Ohne das Vorliegen von PEM überprüft zu haben, ist es daher gefährlich, den Betroffenen körperliche Belastung zu empfehlen. Stattdessen ist die angezeigte Vorgehensweise das Pacing. Bitte ergänzen sie diesen Hinweis in dem Artikel. Für weitere Informationen siehe: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/

Das sind ja auch die Geschichten, die der engl. Prof. beschrieben und geglaubt hat. Erst, als er sich aus der Community verabschiedet hat, konnte er langsam wieder genesen. Weil er sich eben nicht an diese Empfehlung (bloß keine Belastung..!) gehalten hat.

Ich muss dabei komischerweise immer an die Transteens und Tiktok denken. Ich weiß nicht warum

[eLender]

Das Ganze nochmal in Spielfilmlänge. Ich entwickele ein merkwürdiges Interesse an solchen Darstellungen.

Jennifer Brea is working on her PhD at Harvard and about to marry the love of her life when she's struck down by a mysterious fever that leaves her bedridden. When doctors tell her "it's all in her head," she turns her camera on herself to document her devastating symptoms. Searching for answers, Jennifer discovers a hidden world of millions confined to their homes and bedrooms by ME, commonly known as chronic fatigue syndrome. Together, Jen and her new husband, Omar, must find a way to build a life and fight for a cure.

Das ist möglicherweise nicht extern sehbar, da mit Rechtesperre belegt: https://www.youtube.com/watch?v=XOpyLTyVxco

Hm, es wurde geheiratet und danach ging das los. Erinnert an das Füssikmädchen. Vll. doch der Ehemann?

Das sind beinahe immer die gleichen Erzählungen mit der gleichen Dramatik (die man auch gekonnt in Szene setzt, Kamera ist immer griffbereit, inkl. Kameramann). Man will auch immer und unbedingt eine "organische" Ursache verantwortlich machen und finden, obwohl man nie etwas findet. Alternative Erklärungen sind ausgeschlossen.

Es wird auch ein wenig auf die Geschichte der ME/CFS eingegangen. Soll nach einem unerklärlichen Massenausbruch an solchen Symptomen aufgekommen sein (gab auch immer mal wieder unterschiedliche Bezeichnungen). Das CDC sprach damals unverschämterweise von Massenhysterie, weil man ansonsten keine Ursache finden konnte. Nuja, es waren überwiegend junge Frauen, die an der gleichen Schule aktiv waren. Soziale Ansteckung ausgeschlossen. Ist wie mit der Genderseele.

[zimtspinne]

Die Psychosomatik kämpft wie einst Don Quijote gegen Windmühlen

https://www.dgpm.de/newsroom/nachrichten/long-covid-wo-bleibt-die-psychosomatik/

Die Debatte darüber, was die zum Teil ausgeprägten Beschwerden verursacht, an denen Menschen nach durchgemachter Covid-19-Infektion leiden und die mit Begriffen wie Long und Post Covid bezeichnet werden, sind heftig. Sehr viele Betroffene, Selbsthilfegruppen und auch Mediziner vertreten vehement einseitig biologische Ursachenvorstellungen, verbunden mit manchmal geradezu höhnischer Ablehnung psychosomatischer Aspekte dieses Beschwerdesyndroms. Es gibt dabei Parallelen zur Debatte um Myalgische Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrom (ME/ CFS), es wird auch davon gesprochen, dass viele Patienten mit Long Covid auch an ME/ CFS leiden. Leider finden diese Stimmen auch medial erhebliche Aufmerksamkeit, werden z.B. von E.v. Hirschhausen propagiert. Das Ganze ist kein spezifisch deutsches Phänomen, findet in vergleichbarer Weise in vielen Ländern statt.

Als Psychosomatische Mediziner ist uns klar, dass im Erleben anhaltend belastender Körperbeschwerden, wie beim Long Covid Syndrom, neben möglichen, ggf. noch unentdeckten biologischen, z.B. immunologischen Faktoren IMMER auch psychosoziale Faktoren mitbestimmend sind, angefangen mit Aufmerksamkeits- und Erwartungseffekten über psychische Komorbiditäten und persönlichkeitsstrukturelle Faktoren, bis hin zu aktuellen und biographischen Stressoren. In diesem biopsychosozialen Verständnis ist Long Covid als ein funktionelles somatisches Syndrom anzusehen. Wir wissen aber auch, dass wir mit unseren überholten Modellen zur rein psychogenen Verursachung solcher Körperbeschwerden historisch viel Angriffsfläche geboten haben für die in der heutigen Debatte oft polemisch eingesetzte, schlicht falsche Gleichsetzung von psychosomatisch und psychogen.

Was aber tun wir, um den verkürzenden und verfälschenden, zum Teil verunglimpfend anti-psychosomatischen Äußerungen nicht nur intern zu widersprechen, sondern auch (fach-)öffentlich etwas entgegenzusetzen?

Frage ich mich auch und was sie bisher entgegensetzen, verhallt ungehört.
"Anti-psychosomatisch" hört sich an wie ein Geschwister von "anti-psychiatrisch". Bisschen übertrieben oder längst im mainstream angekommen mit besserer Tarnung?

Hinter Psychosomatik steht letztlich aber auch nur Biologie. Das ist so formuliert eine misszudeutende Botschaft.

[zimtspinne]

weiter später ist ja gar noch von "anti-psychotherapeutischen" Sachen die Rede.... tztsss..

Da die heftig anti-psychosomatischen und auch anti-psychotherapeutischen Haltungen traditionell in der Gruppe der ME/ CFS –Verfechter besonders ausgeprägt sind, ist es wichtig, dass auch hier die Psychosomatik Flagge zeigt. So wurde die AWMF-S3-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin zu Müdigkeit von verschiedenen Patientenselbsthilfegruppen und medizinischen Verfechtern des biologischen ME/ CFS-Konzepts so stark geprägt, dass dort z.B. beim Vorliegen von ME/ CFS von Psychotherapie und gestufter Aktivierung als Behandlungsform aktiv abgeraten wurde. Auf Initiative von DGPM und DKPM wurde daraufhin ein auch von der DGPPN und der DGIM (Innere Medizin) mitgetragenes Sondervotum verfasst, das diesen Sichtweisen widerspricht und das Eingang in die Leitlinie findet. Mitglieder der DGPM sind auch Koautoren bei einer internationalen Publikation mit mehr als 50 Koautoren, in der gravierende methodische Fehler der Leitlinie zu ME/ CFS, die die englische Leitlinienorganisation NICE im letzten Jahr veröffentlicht hat und auf die sich viele Verfechter der biologischen Sichtweisen beziehen, dargestellt werden. Auch zu einem Vorbericht des IQWiG zu ME/ CFS, der sich stark auf die NICE-Leitlinie stützt, zum Glück aber eigene, für Psychotherapie und gestufte Aktivierung etwas günstigere Schlussfolgerungen zieht, nehmen DGPM und DKPM mit dem Ziel Stellung, dass in der dortigen Bewertung der Nutzen von Psychotherapie noch deutlicher betont wird.

Da hier aber keine testosterongetriebener Brandbeschleuniger im Spiel sind, dürfte das für die tonmalende  Leitlinierung keine ähnlich tragischen Auswirkungen haben. hoffe ich mal

[eLender]

zimtspinne kann Gedanken lesen

Ischwör, ich hatte genau den Artikel schon heute früh gefunden und wollte exakt die gleichen Passagen hier servieren. Gruselig

Jetzt habe ich nichts mehr, was ich noch auftischen kann. Ich kann nur nochmal bekräftigen,  wie sehr das an Themen erinnert, die wir anderweitig bearbeiten.

Aufmerksamkeits- und Erwartungseffekten über psychische Komorbiditäten und persönlichkeitsstrukturelle Faktoren

Wüsste man nicht, dass es hier um PC/LC geht, dann könnte man das auch für andere (viele) Dinge vermerken.

Hier müsste man nur ein paar Wörter austauschen, und man würde glauben, man wäre im falschen Faden:

So wurde die AWMF-S3-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin zu Müdigkeit von verschiedenen Patientenselbsthilfegruppen und medizinischen Verfechtern des biologischen ME/ CFS-Konzepts so stark geprägt, dass dort z.B. beim Vorliegen von ME/ CFS von Psychotherapie und gestufter Aktivierung als Behandlungsform aktiv abgeraten wurde.

Den Hinweis auf den SZ-Artikel hat zimtspinne nicht vorweggenommen  , deshalb habe ich noch was zu ergänzen.

Nun könnte es Patienten egal sein, wenn sich Ärzte streiten, was Ursache ihrer Beschwerden ist - Hauptsache, ihnen wird geholfen. Allerdings wirkt sich die Deutung der Krankheit auf die Behandlung aus. "Ich habe ein Problem damit, wenn Patienten durch rein organische Erklärungen für Long Covid von einer für sie hilfreichen Psychotherapie abgehalten werden", sagt Martin Teufel, Leiter der Psychosomatik am Uniklinikum Essen. Und die erhöhten Entzündungswerte? "Natürlich kann man immer etwas messen", sagt Teufel. "Aber die Relevanz dieser Befunde ist vollkommen unklar und eine Kausalität nicht gegeben. Kein Mensch weiß genau, was eine Myalgische Enzephalomyelitis ist."
Nachdem das National Institute of Health and Clinical Excellence in Großbritannien im Herbst 2021 eine Leitlinie zu ME/CFS veröffentlicht hatten, gab es heftige Kritik, dass die Autoren die Pfade seriöser Studien verlassen hätten und sich - gegen vorhandene Evidenz - unter dem Druck der Selbsthilfegruppen einer primär organischen Deutung angeschlossen hätten. An der von Allgemeinmedizinern koordinierten S3-Leitlinie "Müdigkeit" in Deutschland, die ähnlich wie die britische ausfiel, gab es vergleichbare Kritik.

https://archive.is/2QB1w (SZ Plus)

Da wäre noch vielmehr anzumerken, aber es ist schon spät. Ich bin auch den Quellen mal ein wenig nachgegangen, das ist nur die Spitze des Irrbergs. Das hat viele Ähnlichkeiten mit Transaktivismus und wäre wahrscheinlich ein ähnlich lang zu spinnender Faden.

[RPGNo1]

Leitlinien werden unter dem Druck von Selbsthilfe-, Patienten- und Lobbygruppen mit tatkräftiger Mithilfe vorurteilsbehafteter Mediziner, die schwache Evidenzen vorlegen, verabschiedet? Ich habe da ein Déjà-vu. 

[zimtspinne]

Faszinierend auch, woher die geschwächten Patienten mit Belastungstoleranz eines Faultieres die Power nehmen


🥰

[zimtspinne]

Frau Protzers Äußerungen zur Erhöhung der körperlichen Belastung stellen in dieser Form ein Risiko für die Betroffenen dar. Eine Erhöhung der körperlichen Belastung sollte dringend unterbleiben, wenn es sich um Long-Covid-Betroffene mit ME/CFS handelt, also mit sogenannter Belastungsintoleranz oder Postexertioneller Malaise (PEM). Bei dieser Betroffenengruppe kann sich der Zustand durch Belastung dauerhaft und irreversibel verschlechtern.
Ohne das Vorliegen von PEM überprüft zu haben, ist es daher gefährlich, den Betroffenen körperliche Belastung zu empfehlen. Stattdessen ist die angezeigte Vorgehensweise das Pacing. Bitte ergänzen sie diesen Hinweis in dem Artikel. Für weitere Informationen siehe: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/

Mareike Mitschele, 30.01.2024, 22:27 Uhr

Frau Prof. Protzer mag in den meisten Dingen richtig liegen, jedoch ist die Remissionsrate bei Betroffenen, welche bereits länger als 6 Monate erkrankt sind verschwindend gering. Das sehen wir in Selbsthilfegruppen und die Studienlage kommt zum gleichen Ergebniss.
Manche verbessern sich zwar, aber chronisch krank bleiben die meisten dieser bereits länger Erkrankten. Ein erheblicher Teil davon erfüllt die Kriterien für die schwere, neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS. Zudem ist das marginale Symptom bei ME/CFS und großen Teilen der Post COVID Betroffenen PEM (,,Belastungsintoleranz"). Dies ist nicht zu verwechseln mit Fatigue, wie sie beispielsweise mit MS oder Krebs eingehen kann. Beim Vorliegen von PEM gelten Aktivierungstherapien als kontraindiziert, da sie Zustandsverschlechterungen auslösen können, auch dauerhafter Natur.

Milena Bor, 31.01.2024, 13:35 Uhr
Dass die meisten Long Covid Fälle sich wieder von alleine erholen, ist ein voll und ganz falsche Aussage. Diese Annahme stammt noch aus dem Jahr 2020 und gilt inzwischen als völlig überholt, da die Zahlen der Langzeitbetroffenen und die neuesten Studien zu den Mechanismen im Körper ein ganz anderes Bild ergeben.

Ganz im Gegenteil ist es nicht "eine kleine Minderheit", die sich nicht erholt. Die Minderheit, so erleben wir es in unseren Patientenverbänden sind eben die Spontanheilungen.
Hier wird ganz offensichtlich die Postvirale Erschöpfung mit den tatsächlichen Lanzeitschäden eines Post Covid Syndroms verwechselt.
Zudem gilt es zu unterscheiden zwischen Patienten, die einen schweren Verlauf mit Krankenhausaufenthalt hatten, von dem sie sich nicht ganz erholt haben, und der multisystemischen Erkrankung ME/CFS, die sehr sehr viele Long Covid Betroffene entwickeln, auch nach völlig milden Akutverläufen.
Das Relativieren und Herunterspielen von Long Covid als angeblich vorübergehende Krankheit ist für Zehntausende nichts als blanker Hohn.

Waldmeer, 01.02.2024, 08:20 Uhr

Frau Protzers Äußerungen zur Erhöhung der körperlichen Belastung stellen in dieser Form ein Risiko für die Betroffenen dar. Eine Erhöhung der körperlichen Belastung sollte dringend unterbleiben, wenn es sich um Long-Covid-Betroffene mit ME/CFS handelt, also mit sogenannter Belastungsintoleranz oder Postexertioneller Malaise (PEM).

Bei dieser Betroffenengruppe kann sich der Zustand durch Belastung dauerhaft und irreversibel verschlechtern. Ohne das Vorliegen von PEM überprüft zu haben, ist es daher gefährlich, Betroffenen körperliche Belastung zu empfehlen. Stattdessen ist die angezeigte Vorgehensweise das Pacing. Für weitere Informationen siehe: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/

Henning Krause, 02.02.2024, 08:46 Uhr
technischer Test, ob der Kommentar im System ankommt.

Daniela, 15.04.2024, 07:20 Uhr
Ich leide unter das Chronik Fatuige Syndrom und habe es nicht von Corona. Bei mir ist es durch das Ebstein Bar Virus. Es ist bekannt, das es viele Viren gibt, die das auslösen können

Wildblume, 01.05.2024, 22:04 Uhr
Ich habe mich in 11/2021 mit dem Delta-Virus infiziert, hatte einen leichten Verlauf. Bis heute bin ich erkrankt, am schlimmsten ist die starke Erschöpfung, meine Energie reicht für max. 3 Stunden am Tag. Ich muss ständig kontrollierend leben und entscheiden. Pacing ist lebenswichtig. Belaste ich mich mehr, kommt zeitnah ein Chrash, dann geht gar nix mehr. Ich muss also in die 3 Stunden Energie am Tag alles reinbekommen, was lebensnotwendig extentiell ist. Arztbesuche, einkaufen, Essen zubereiten, Wohnung halbwegs in Ordnung halten, notwendiger Bürokram mit Krankenkasse, jetzt Arbeitsamt usw., Sozialkontakte, Körperhygiene.
Inzwischen bin ich auch psychisch massiv erschöpft, weil es keine Entspannung gibt, wenig Hoffnung und auch die immer wieder zu lesenden Beiträgen von anderen Betroffenen, dass Anträge auf Schwerbehinderung und Erwerbsminderungsrente abgelehnt werden. Unfassbar.

Meine Frauenärztin versteht es auch nicht. Sie behandelt Frauen mit Krebs, die aber nicht so schwer krank, teilweise sogar wieder nach kurzer Zeit 100% berufstätig sind, aber ganz schnell eine Schwerbehinderung, eine Reha und auch teilweise eine Erwerbsminderungsrente erhalten, trotz Berufstätigkeit und sieht im Umgang mit den schwer erkrankten Post Covid Patienten einen Skandal.
Die Krebs-Lobby ist sehr groß, für Menschen mit Post Covid gibt es derzeit keine Lobby. Das muss sich schnell ändern, seitens der Politik.

Dem Beitrag von Mareike Mitschele stimme ich 100% zu.

Swantje Buchin, 29.05.2024, 23:55 Uhr
Ich Erkrankte Januar 20 sehr schwer.Chinese aus Wuhan kaufte in Tegel ein.So schwer das alle jetzt Bekannten Symptome mir mit schwerster Luftnot fast das Leben nahm.
Niemand wollte mich Behandeln oder glaubte mir.Jahrelanges LC/Fatique auch hier wollte mich Niemand Behandeln.Zwischenzeitlich 3x geimpft u Omicron (Verlauf nicht Schlimm).Keine Vorerkrankung,Veganer,Schlank ,Sportlich.Keine Raucherin/Trinken usw.Jetzt nach 3Jahren plötzliche Krebsdiagnose(Darm).Prognose 6-12Monate.
Die Ich auf die Coviderkrankung .Immundefizit,Gefässmangelversorgung m 02.usw.Obwohl Praxen die Tür eingebrannt wgn Corona das sogar vom BMG so dargestellt wurde:Chinesen fallen dort Tot um weil Luft so Schlecht.Es läge nicht an Corona.Und ich werde nicht Behandelt weil ich ja nie in China war.Später:Wir können nichtmehr Feststellen ob sie Corona hatten.Was jetzt endlich gemacht wird kommt für Viele der Alpha Version zuspät.Denn die Schäden wurden in der Phase der Erkrankung weder behandelt noch Patienten Ernst genommen.Sie wurden in die Psychosomatik Verschoben oder zum Tai Chi Kurs wenn überhaupt geschickt.Wünsche mir mehr Prävention/Schutz der Bevölkerung vor nächster Pandemie!!

Sektenverhalten, Sektenjargon, Verschwörungsgeraune, Opferkult, etc etc.
Gefährliche, nutzlose, evidenzfreie Behauptungen, Vergleiche und Ratschläge an andere scheinbar Betroffene.

Wann werden mental kranke Menschen endlich als mental kranke Menschen gesehen und behandelt?
Frag ich mich nicht nur bei all den aufploppenden AGP-Artigen.
Es ist keine Schande, Bedarf an psychotherapeutischer Unterstützung zu benötigen.

Das hilft ihnen letztendlich am ehesten. Dieses Leben in Luftschlössern funktioniert als coping mechanism nur eine Weile, irgendwann crasht das System. 

Vieles hört sich auch einfach frei erfunden an. Das wäre im übrigen ein Thema für die GWUP.
Mit mehr Relevanz als Satanisten.
Mittlerweile ist L/PC etwas aus der Mode gekommen, aber noch immer höre ich das mindestens ein, zwei Mal pro Woche in meinem Umfeld. Früher deutlich häufiger. Scheint sich ein persistierender harter Kern rauszubilden, der Rest sind Gelegenheitsnutzer und Krankheitshopper.
Wenn ich nachfrage, was aus X, Y, Z's LC geworden ist, die das vor einer Weile ganz schlimm beutelte (wobei ich nie mit Betroffenen selbst zu tun hatte, das machte immer die Runde durch Dritte, Angehörige, stille Post), kommt nie etwas konkretes, greifbares.

Bezüglich Suchtverhalten gibt es da ein Modell (suchtaffine Menschen betreiben Substanzhopping, bis sie die für sich am besten funktionierenden gefunden haben), das man auch auf solche Pseudo- und Modekrankheiten anwenden könnte.