MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Ich habe das Rätsel bald geknackt, bin einer ganz heißen Spur auf der Spur

Das Dingens ging schon mal über den Äther, aber es wurde nicht als das bezeichnet, was es wahrscheinlich ist. Bis jetzt. Man höre den Podcast (oder lese, was ich gleich unten schreibe).

Chantal entwickelt plötzlich starke Tics - genauso wie weltweit tausende andere. Auf den ersten Blick sieht es aus wie Tourette. Ihre Ärztin hat einen Verdacht: Kann es sein, dass sie sich übers Internet angesteckt hat?

https://www.ardaudiothek.de/episode/wild-wild-web-geschichten-aus-dem-internet/chantal-und-das-tik-virus/ard/13793113/

Da schauen Leute TikTok-Videos und bekommen Toks (die halt aussehen wie Tiks). Die Toks sind echt, aber sie haben mit den Tiks der Touretten nicht viel zu tun. Aber sie sind nicht weniger problematisch. Dann wird gesagt, es handele sich um funktionelle neurologische Störungen (FND - das habe ich ja bereits thematisiert). Interessant ist hier, dass das auch sozial ansteckend ist. Es wird noch ein Beispiel aus England genannt, das an die Sache in dem englischen Krankenhaus erinnert, aber anders gelagert ist.

Wenn FNDs ansteckend sind, dann erklärt das vll., warum es nach der Pandemie (oder mittendrin) plötzlich so viele neue Fälle der Ganzkörperkrankheit gegeben hat (und ähnlicher Phänomene, ich sach nur ROGD). Es gibt hier die üblichen Risikofaktoren, die - wie man es erwarten würde - dem biopsychosozialem Modell entsprechen (soziales Umfeld, psychische / körperliche Vorbelastungen > Stress / Ängste etc.). Das hat man auch bei LC festgestellt.

Interessante Beobachtung:

Perceptions of Tourette syndrome (TS) and tic disorders are often driven by social media. During the COVID-19 pandemic, social media consumption greatly increased, particularly in the adolescent population. In parallel with increased social media consumption, there has also been an increase in tic severity and functional tic-like behavior (FTLB). Given that many of the tic videos posted on social media are misleading, perpetuate false beliefs about TS, or reinforce tic-like behaviors, there is increasing concern that these videos are driving the rapid increase in FTLBs. Several studies have reviewed newly presenting cases of FTLB and have found shared characteristics, including that a higher proportion of affected individuals are female, there is a low proportion with a history of childhood or family tics, and symptom onset is typically acute and develops in the teenage years. In addition, the quality of the tics seen in association with FTLB mirrors many of the tics seen on popular social media channels, with higher rates of coprophenomena, tic attacks, and involvement of the trunk and extremities than is seen with typical tics. FTLBs are likely a specific subgroup of functional tics largely influenced by the portrayal of and growing popularity of functional tics posted on social media during the COVID-19 pandemic. However, several factors, including increased anxiety, social isolation, and social media use in general during the pandemic are likely also contributing factors to the surge of FTLBs seen recently. In this era of increased social media consumption, it will become increasingly important for clinicians to educate patients about where and how medical information is spread, to ensure the best possible diagnosis, treatment, and outcomes for patients.

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.2147/PRBM.S359977?src=recsys#abstract

Man möge Tiks durch Trans ersetzen, dann passt es auch in den Genderfaden. Aber es geht ja um solche merkwürdigen Symptome, die die Ganzkörperkrankheit ausmachen. Die brauchen aber keine "organische" Ursache, es reicht, wenn man zu lange in die Blase starrt.

Functional tics fall under the larger umbrella of functional movement disorders (FMDs), generally thought to be an external manifestation or reaction to underlying psychosocial stressors.Citation19 Functional tics have previously been referred to as pseudo-tics, psychogenic tics, and non-organic tics; however, the etiology of these non-typical tics has still not been well established and therefore the term functional tics is most often used as convention in recent years.Citation20

The phenomenological characteristics of tics in TS are somewhere between volitional movement and involuntary movement,Citation21 which makes distinguishing between typical tics of TS and functional tics challenging. There have been several proposals on how best to differentiate between typical tics and FTLBs, mainly based on clinical observations and case series of patients with atypical tics. Clues to the diagnosis of functional tics include a later onset in adolescence or young adulthood as opposed to childhood, sudden onset, complex tics at onset, and association with other functional neurologic disorders such as pseudoseizures. They occur more often in females as opposed to males, with a lack of childhood or family history of tics.Citation17,Citation20–22 In addition, functional tics may be associated with a lack of premonitory sensation, unusual premonitory symptoms, a perception of being totally involuntary, poor response to typical tic medications, difficulty with suppression, and higher rates of suggestibility.

Da helfen nur noch Magnetpilze.

DU DUMME SAU!!!!

[eLender]

Ein etwas längerer, aber sehr lesenswerter Artikel in SciAm (ganz unwoke). Es geht um diese mysteriösen Krankheiten, die man neuerdings mit dem Label FND belegt. Ich gehe weiter davon aus, dass auch die "Mecfs" unter genau dieses Spektrum fällt. Daher: man lese das mit der Ganzkörpererkrankung im Hinterkopf.

Generations of scientists have tried to understand these bizarre conditions, which have historically been given diverse names, such as hysteria, conversion disorder or psychosomatic illness. These labels have, however, long imposed particular explanations for what many researchers now regard as a complex illness at the interface of psychiatry and neurology. Some are still in use today, but the newest name for these conditions, functional neurological disorder (FND), is deliberately neutral, simply denoting a problem in the functioning of the nervous system.

Patients with FND have long struggled to obtain adequate care. They have been accused of feigning or imagining symptoms, painfully but often fruitlessly probed for childhood trauma and dismissed by doctors who did not know how to treat someone who, based on all the usual tests, appeared to be healthy. "For many, many years physicians have underestimated the prevalence of these disorders and the human toll it takes," says Kathrin LaFaver, a neurologist who specializes in movement disorders at Saratoga Hospital in New York State. "These people have really fallen [in the gap] between the fields of neurology and psychiatrynn."

Over the past decade or so, however, using techniques such as functional magnetic resonance imaging (fMRI), researchers have begun to understand what happens in the brains of patients with this enigmatic illness. And by applying new models of how the brain works, they are gaining a better understanding of how the condition arises and how it may be treated.

https://www.scientificamerican.com/article/decoding-a-disorder-at-the-interface-of-mind-and-brain/

Ein paar weitere Schnipsel:

Many of those who study FND today would agree—with caveats. Unlike Freud, who focused on the role of repressed trauma, researchers now recognize that myriad factors are associated with this condition. These include predisposing factors, such as adverse experiences during childhood, a previous physical injury or mood and anxiety disorders; triggers such as physical injury or a stressful life event; and maintaining factors, such as a lack of access to proper treatment or a patient's responses to and beliefs about the condition. The leading framework for thinking about FND, the so-called biopsychosocial model, takes all these factors into account.

(die Freudianer haben ansatzweise einen Punkt, aber das wars schon)

Neurologist Mark Edwards of St. George's University Hospital in London and his colleagues have suggested that with FND, this predictive machinery goes awry, so that patients develop abnormal inferences of how their body should feel or function. One of the biggest drivers of this anomaly, according to Edwards, is excessive focus on one's own body. This heightened attention can be attributed to a variety of factors, including an existing physical illness, mood and anxiety disorders, or childhood abuse. When a person experiences a triggering event—say, an injury to a limb or a panic attack—this heightened attentiveness may drive one's brain to develop altered predictions about the body. In some cases, a past experience, such as exposure to sickness in the family, might also help shape these expectations.

Wenn ich in der Blase stöbere, dann ist genau das sehr auffällig: die Konzentration auf das eigene Leid, man will sich gar nicht davon ablenken (und steigert sich immer weiter rein).

Scientists are also investigating how factors such as stress alter brain circuits in FND. Neurologist Selma Aybek of the University of Bern says that although not all patients have a history of trauma or stress, they may possess differences in their biological stress response. Her group has found that, compared with healthy individuals, FND patients have higher levels of the stress markers cortisol and amylase and report being more stressed after taking part in a stressful task. Building on these findings, her team is using neuroimaging to examine whether there is an association between stress-related regions and agency-related regions in FND patients' brains.

To expand the tool kit of interventions for FND, researchers are also testing other alternatives. Another large clinical trial with more than 300 patients assessed the efficacy of cognitive-behavioral therapy (CBT)—a type of goal-oriented intervention focused on changing disruptive patterns of thinking or behavior—for functional seizures. The findings, published in June 2021 in Lancet Psychiatry, suggest that CBT may not reduce seizure frequency in all patients.

CBT soll ja nicht helfen, wie die Blase gebetsmühlenartig verkündet. Das ist gegen jede Evidenz, was ich gleich nochmal zeigen werde.

At King's College London, neuropsychiatrist Tim Nicholson and his team are examining a noninvasive method of exciting the brain known as transcranial magnetic stimulation (TMS) as a potential intervention for FND. His group completed a feasibility study, and the results were promising enough for them to initiate a larger pilot clinical trial.

Aha, da war der Matauranga-Wissenschaftler doch nicht der Erste. Aber was ist mit den Pilzen..?

[eLender]

Noch mehr Futter  

Crémieux@cremieuxrecueil

Psychotic people follow scripts.

Let's talk about the glass delusion, the Middle Ages' bout with a mass psychogenic illness marked by people believing they were made of glass.

https://x.com/cremieuxrecueil/status/1870012902524035139

(ohne X: https://threadreaderapp.com/thread/1870012902524035139.html)

Es geht aber nicht nur um die Glaskrankheit, es gibt zig andere Erscheinungsformen, die zeitlich, räumlich und kulturell durch die Gegend wandern. Wir hatten das alles schon mal irgendwo, aber es ist einfach zu bedeutend, um es nicht weiter breitzutreten. Im Faden auf X werden auch neuere Erscheinungen dieser "gescripteten" Gebrechen genannt: Anorexie, Transsexualität, Mecfs, Long Covid, Fibromyalgie, Morgellonen (um nur die neueren Namen dieses Phänomens zu nennen). Er nennt historisch sogar die Tuberkulose

Das gab es schon immer und wird es immer geben, aber eines ist neu:



Es wird auch ein Begriff genannt, der auf eine bekannten Namen hier im Faden zurückgeht: "Symptom Pool" - von E. Shorter, aus dessen Buch Peiresc schon zitiert hat. Man kann auch auf YT glotzen:

The symptom pool is probably the single most important concept with respect to understanding mental illness. In short, the symptom pool is a culturally-bound collection of behavioral signals that can be used to communicate various degrees of distress. These signals are unconsciously added to the pool at the population level, and they are unconsciously manifested from the pool at the individual level. In this episode, I cite an example of how this might look from Ethan Watters's "Crazy like us".

Man nennt das heute u.a. soziale Ansteckung, aber in gewissen Kreisen (bzw. bei gewissen "Störungen") soll es das nicht geben. Diese "Leugner" bzw. Umdeuterer sind ein Teil des Problems, aber nicht das einzige. Man erinnere sich an das biopsychosoziale Modell, das hier eine zentrale Rolle spielt.

Gad Saad nennt das ,,Gedankenparasiten", aber das bezieht sich allgemein auf Ideen, die schädlich sind (für Individuum und Gesellschaft). Ganz allgemein könnte man es als Mem bezeichnen (nach Dawkins). Das ist erst mal neutral. Aber wenn es ein schädigendes Potential hat (alleine durch ein ungutes Verhalten, das man sich aneignet), kann man auch von Hysterie sprechen. Nein, das darf man ja nicht mehr. Aber stattdessen darf man jetzt von FND sprechen (finde den Begriff sehr gut, wenn es um die körperliche Seite des Phänomens geht).

Ich schreibe extra nicht "organische" Seite, weil das das ist, was man gerne selbst glauben und anderen weismachen will. Es gibt körperliche Symptome (von Müdigkeit bis Schmerz), aber es gibt keine organischen Schäden (am Gewebe, Stoffwechsel, Immunsystem etc.). Das ist das wirklich Erstaunliche und Merkwürdige: Man kann eine funktionelle Störung auch über eine soziale Ansteckung entwickeln (daneben gibt es bestimmt auch etliche FND, die damit nichts zu tun haben, glaube ich vorläufig).

Ich finde das deshalb so erstaunlich, weil man damit viele Phänomene, die wir hier bereden, mit erklären kann. Man erkenne bspw. die vielen Parallelen zum Transthema (es ist beinahe deckungsgleich). Es wird angedeutet, dass es sich oft um Bewältigungsstrategien handelt (bzw. um Möglichkeiten, sein Leid auszudrücken – mit Mitteln, die gesellschaftlich als Leid wahrgenommen werden können). Auch dieser Aspekt spielt bei diesen Geschichten eine große Rolle ("Opferkultur" ist etwas hart, aber kommt der Sache nahe). Diese Bewältigungsstrategien mögen am Anfang hilfreich sein, aber sie sind auf Dauer keine Möglichkeit, sein Leid zu lindern.

Wichtig der Hinweis, dass das keine bewussten Prozesse sind, man wird eingefangen, weil solche Ideen zirkulieren und von gewissen Kreisen als Lösung und als etwas Positives präsentiert werden (Anschauungsmaterial findet jeder spontan hier im Forum, überall). Und man glaubt daran, dass es bei einem selbst zutrifft, entwickelt sogar eine eigene Identität diesbezüglich (mehr oder weniger stark ausgeprägt).

Sehr interessant

[Typee]

Wenn ich richtig schlecht gelaunt bin, beschäftigt mich die Frage, wie hoch unter den Leidenden wohl der Anteil der KfZ-Mechaniker, Schreiner, Spengler und Installateure, Anstreicher und Verputzer, Dachdecker und Gerüstbauer, Betonfacharbeiter und Maurer, Garten- und Landschaftsbaugärtner und überhaupt Landwirte ist (die jeweiligen *innen denken wir uns vor die Klammer gezogen dazu).

Wenn ich mich über solchen Gedanken abreagiert habe, geht es meistens etwas besser.

[Schwuppdiwupp]

Mir auch!

[HAL9000]

Wenn ich richtig schlecht gelaunt bin...

Du meinst, man muss es sich leisten können, an ME/CFS erkrankt zu sein?

[Typee]

Wenn ich richtig schlecht gelaunt bin...

Du meinst, man muss es sich leisten können, an ME/CFS erkrankt zu sein?

Nein, ich stelle mir das einkommensunabhängig vor. Mehr so vom mindset her.

[Schwuppdiwupp]

Vielleicht kommt auch ein Gendefekt (doppelt vorhandene X-Chromosomen) in Frage?

[eLender]

Das habe ich via Kleinschnitz aufgefunden, wahrscheinlich einer der besten Texte zu der Sache (es geht aber um mehr, es beschreibt in weiten Teilen, warum wir uns überhaupt als Kritiker / Skeptiker / Rationalisten mit solchen Themen beschäftigen müssen / sollten).

Why inflammatory reductionism is a threat to psychiatry (and the rest of medicine)

Essay

A new world-view is emerging, one which attempts to explain all manner of ills as the result of inflammation or immune dysfunction. While motivated by some genuinely exciting science, this seductively uncritical reductionism is symptomatic of an increasingly widespread cultural uneasiness with nuance or uncertainty, and often disguises a disturbing new brand of anti-psychiatry.

https://academic.oup.com/brain/advance-article/doi/10.1093/brain/awae381/7906094

Ich zitiere nur ein paar wichtige Bemerkungen, aber man müsste den gesamten Text zitieren, weil er so viele Punkte exakt trifft.

I would suggest that we are, instead, in the midst of a 'pandemic of certainty'. A clear-headed look at the evidence suggests that a tsunami of misdiagnosis1,2 has emerged from a combination of over-enthusiastically interpreted preclinical studies, misinterpretation of biomarkers, anti-psychiatric stigma, and cultural shift towards a peculiarly inflammatory flavour of 'monocausotaxophilia' (a term, ascribed to the neuroscientist Ernst Pöppel, wryly denoting the tendency to see everything through one explanatory causal narrative).

Wer dazu Anschauungsmaterial braucht, der lese ein wenig hier, oder auch beim LC-Faden. Man könnte ja meinen, es ist eine moderne Entwicklung (dass man alles auf das Organische / Materielle schiebt), aber es ist das Gegenteil davon.

The toxicity around the myalgic encephalomyelitis-chronic fatigue syndrome (ME-CFS) debate is one such example, and much public narrative around long Covid has taken on a similar tenor.3 The last decade has seen an explosion of clinics offering unevidenced immunotherapies for all manner of neuropsychiatric indications.

Man kennt das aus der Esoterik / Pseudomedizin, aber hier werden öffentliche Mittel verblasen und von prominentester Seite beworben. Es gibt nur sehr wenig Gegenrede, Kleinschnitz ist die Ausnahme und wird dafür öffentlich verbrannt. Warum ist Lauterbach eigentlich kein Proponent der Homöopathie?

Die Liste der Beispiele ist lang, dazu zählen auch Dinge wie "Neuroborreliose", oder sowas:

As a final example (although there are many more) of how over-enthusiastic adoption of inflammatory reductionist narratives can cause harm, one might also look to the Andrew Wakefield story. It is impossible to estimate the full extent of the damage done by his studies indicating that the MMR vaccine caused autism, but they were clearly motivated by concerns around potentially toxic inflammatory effects of vaccines. It is likely that many thousands of parents have withheld the MMR vaccine from their children as a result of this research.

Nebenbemerkung: Unter den Ganzkörpererkrankten (inkl. LCs) gibt es einen nicht kleinen Aktivistenkreis, der sich auf die Impfung als Ursache eingegossen hat. Die sind auch alle geimpft. Hätte man das vorher gewusst...

Perhaps it is because inflammation represents a final biological end point, which is converged upon by the downstream effects of all manner of potential environmental threats, which at times have loomed large in the public imagination—from mould to antibiotics in our food and meat, to microplastics and harmful fertilizers making their way into the food chain, to ever-increasing levels of pollution.

Ja, das beobachtet man überall. Sind wir nicht alle vergiftet? Und sind wir dadurch nicht alle immungeschädigt?

We do not really know what causes—in the proximal, bodily or brain sense—most of our symptoms, syndromes and disorders. We do not even know how best to talk about them. In fact, this is true of common symptoms throughout medicine.

Wichtiger Punkt, der so vieles andere auch erklärt. Hatten wir auch schon im Genderfaden. Übrigens auch ein Ort, wo man reichlich Anschauungsmaterial findet. Anknüpfungspunkte zur Identitätspolitik nicht zu vergessen:

But when viewed from the other end of our political discourse—from a social justice perspective—inflammatory reductionism becomes perhaps more understandable, and yet equally dangerous. There is clearly something appealing about inflammation as a simple explanation, one that in its simplicity can cut through the legacy and ongoing currents of medical misogyny and other systemic injustices, and provides an answer where previously the medical establishment has failed to provide one.

"Medical Gaslighting" ist ein Begriff, der von J. Butler stammen könnte. Oder von den Hümmleristen. Aber auch die Partei der Humanisten geht damit auf Wählerfang.

While the 'inflammatory turn' in psychiatry is a welcome shift in principle in that it expands the repertoire of explanatory models, in practice it increasingly entails an unwillingness to consider more biopsychosocial explanations or treatments, which are increasingly dismissed as 'medical gaslighting'. Whereas antipsychiatry once came from critics who argued that psychiatrists are complicit in the inappropriate medicalization of everyday suffering, today some of the most hostile criticisms come from voices arguing that psychiatrists do not medicalize enough, that we are so ideologically committed to 'psychologizing' everything we see that we fail to recognize the biological (= inflammatory) realities staring us in the face.

Diese Worte sollte man Leuten wie Scheibenbogen oder Grams ins Poesiealbum schreiben. Deshalb ist das auch ein Thema für den Psiramismus:

But when I consider the resources and time spent in addressing the concerns and distress of patients and their families who have been unhelpfully misdiagnosed with inflammatory brain conditions on the very flimsiest of evidence, if any, or yet again sent down the wrong path by misleading online content, I am quite sure that this new brand of uncritical biological reductionism is one that we can do without.

Oder die, die im Bett verrotten, weil sie auf ein Mittelchen gegen ihre Entzündung warten...

[Peiresc]

https://academic.oup.com/brain/advance-article/doi/10.1093/brain/awae381/7906094

Ein sehr schöner Text, danke.

Frohe Weihnachten allen!

[Daggi]

Danke! Euch auch!

[RPGNo1]

Von mir ebenso ein Dankeschön für die Verlnkung des Textes.

Ansonnsten wünsche ich noch zwei erholsame Feiertage.

[eLender]

Frohe Weihnachten!

Einen habe ich noch, diesmal von Shorter. Auch wenn es schon gesagt wurde, nochmal der Hinweis (das stammt aus einem beinahe 10 Jahre alten Artikel):

But what does it matter what people believe about their bodies? Why is it important if the IOM report reinforces these illness beliefs?

It is important because these illness beliefs may lead to disability, as people obsess about their symptoms, entrench themselves in the conviction of organicity, and become disabled. Their marriages may break up; they may lose their jobs. The human consequences of these illness beliefs, in other words, may be considerable.

Joining a sufferers' support group that will irreversibly confer a label is really the last step on this pathway to disability. What Nortin Hadler, an internist at the University of North Carolina, wrote in 1986 of "fibrositis" remains true today: "Is it possible that patients' perception of symptoms as meaningful or even incapacitating is somehow contingent on the labeling? Unless labeled, they might remain people with aches; labeled, they become patients with fibrositis." (Hadler, "A critical reappraisal of the fibrositis concept," Am J Med, 81 [suppl; 3A], 1986, 29)

https://www.psychologytoday.com/intl/blog/how-everyone-became-depressed/201502/chronic-fatigue-in-the-context-the-history-medicine

Krankheit als Überzeugung. Mind over Matter.