MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Peiresc]

über die "Neuvernetzung" der Hirnwindungen aus dem Elend gefunden

Die harten Daten geben das nicht her, #134. Die Forscher hatten sich wirklich Mühe gegeben, und die Enttäuschung war ihnen anzumerken.

[zimtspinne]

Wenn das bei "Mühegeben" herausspringt, möchte ich nicht wissen, was wirklich unvoreingenommen und neutrale Forscherix herausfinden würden oder vorbelastete Suchtforscher.

[Peiresc]

was wirklich unvoreingenommen und neutrale Forscherix herausfinden würden

Nichts.

Es handelt sich hier um ein wenn auch verbreitetes Missverständnis. Jeder, der sich mit aller Kraft engagiert, hat eine Hypothese im Kopf, und ohne Aufwand ist keine Erkenntnis, sondern nur Geschwätz zu haben. Man wird die Hypothese bekämpfen oder ablehnen können, aber man kann ihr nicht neutral gegenüber stehen – das motiviert nicht. Was den Wissenschaftler ausmacht (und vom Crank unterscheidet) ist, dass er sie beiseite legt, wenn sie versagt.

[Juliette]

Was den Wissenschaftler ausmacht (und vom Crank unterscheidet) ist, dass er sie beiseite legt, wenn sie versagt.

Danke.

[zimtspinne]

was wirklich unvoreingenommen und neutrale Forscherix herausfinden würden

Nichts.

Es handelt sich hier um ein wenn auch verbreitetes Missverständnis. Jeder, der sich mit aller Kraft engagiert, hat eine Hypothese im Kopf, und ohne Aufwand ist keine Erkenntnis, sondern nur Geschwätz zu haben. Man wird die Hypothese bekämpfen oder ablehnen können, aber man kann ihr nicht neutral gegenüber stehen – das motiviert nicht. Was den Wissenschaftler ausmacht (und vom Crank unterscheidet) ist, dass er sie beiseite legt, wenn sie versagt.

Hehe, deshalb wollte ich zuerst auch die Forscher-KI reinwerfen, bis mir einfiel, dass die ja auch wieder nicht unvoreingenommen ist, sondern trainiert wurde von fehlerhaften Menschen. Kurz dachte ich aber an Aliens... :)

Müsste echter Forschergeist nicht eigentlich so aussehen, dass er versucht, seine eigenen Hypothesen zu widerlegen?
Ich erinnere mich dunkel an Wissenschaftstheorie..

[zimtspinne]

Mal ernsthaft:
Bei Forschungszielen, die MDMA und Psilocybin für psychiatrische Behandlungen etablieren möchte, würde ich zur Auflage interdisziplinäre Forscherteams machen und nur dann (staatliche) Forschungsfinanzierungen fließen lassen.
Dann wäre auch für Scheibenbogen schnell Ende Gelände.
So kann sie immer wieder neu an ihren vielen losen Enden anknüpfen und mal hier und mal da Druck erzeugen.

[zimtspinne]

und noch ein Punkt:

Bei allem Verständnis für die Notwendigkeit von Enthusiasmus & sogar Euphorie als Antrieb, erwarte ich ohne Gnade von forschenden Humanmedizinern die Fähigkeit, Risiken und Schadpotenzial nicht nur im Augenwinkel zu behalten, sondern besonderes Augenmerk darauf zu legen.

Wer dazu nicht in der Lage ist, sich einen Rundumblick zu bewahren (für Chancen UND Risiken), sondern sich versteigert wie Scheibenbogen und auch die Halluzinogen-Forscher, der ist meines Erachtens falsch an diesem Platz. Dafür sind die Auswirkungen unter Umständen zu negativ für die Patientenschaft.

Somit wächst mein Misstrauen umgekehrt proportional zum Begeisterungstaumel und beinah schon rauschhaft vorgetragener neuer neurowissenschaftlicher Erkenntnisse #EPIsoDE /Liechti, Gründer, Hasler et al.

[eLender]

Die harten Daten geben das nicht her

Ich meinte das auch gar nicht explizit / exklusiv auf Pilze bezogen. Wenn es eine "psychogene" Sache ist, also keine klassisch (scheibenbogische) organische Ursache hat, dann muss man am Nervenkostüm werkeln. Ob da Zeugs wie Psilocybin unterstützen kann, ist hier noch nicht wirklich geklärt (das mit den Depris warte ich auch noch ab). Es gibt neben den evidenzbasierten Dingen wie CBT noch die "neueren" Ansätze, die mir aber noch etwas esoterisch daherkommen (man bezieht sich auf die Neuroplastizität, und wie man diese gezielt nutzen / modulieren kann). Es soll ja so manchem schon geholfen haben, vll. nur via Placebo, aber das wäre doch schon mal was.

Wie auch immer, alle diese Ansätze zielen doch auf eine Veränderung der Hirnstruktur (so schwammig das auch formuliert ist), alleine das Lernen (an sich) ist doch nichts anderes als eine Bildung neuer neuronaler Netzwerke. Wenn man alte Muster aufbrechen will (und das ist - soweit ich das verstanden habe - eines der Bedingungen für die Behandlung vieler psychogener Leiden), dann meint man damit auch das Umstrukturieren mglw. disfunktionaler Vernetzungen oder Muster im Hirn (oder im neuronalen Netzwerk). Wenn es Substanzen gibt, die diese Plastizität verbessern können (soll auch Hinweise geben, dass das bei ADs auch so sein könnte), dann hilft das womöglich auch unterstützend bei einer Psychotherapie.

Das wird aktuell untersucht und erforscht, was ich nicht verurteilen kann und will - im Gegenteil. Ist vll. nur ein Irrweg, aber man hat es geprüft. Welche anderen Ansätze gibt es denn aktuell, die ähnlich vielversprechende Perspektiven haben (das ist ja nicht komplett aus der Luft gegriffen)?

[eLender]

Hier mal ein Beispiel, wo das Konzept "Neuroplastizität" einen esoterischen angereicherten Abklatsch produziert (bekommen) hat.

The Lightning Process is based on the theory that the body can get stuck in a persistent stress response. The initial stressor may be a viral or bacterial infection, psychological stress, or trauma, which causes physical symptoms due to the body's stress response. These symptoms then act as a further stressor, resulting in overload of the central nervous system and chronic activation of the body's stress response. Neuroplasticity then causes this abnormal stress response to persist and be maintained. The Lightning Process suggests that while this disruption initially happens at an unconscious level, it is possible for the patient to exert conscious control and influence over the process, eventually breaking the cycle.[9]

The rationale for the programme draws on ideas of osteopaths Andrew Taylor Still and J M Littlejohn regarding nervous system dysregulation and addressing clients' needs in a holistic manner rather than focusing solely on symptoms.[10] It also incorporates ideas drawn from neuro-linguistic programming and life coaching.[11] A basic premise is that individuals can influence their own physiological responses in controlled and repeatable ways.[12] Such learnt emotional self-regulation, it is suggested, could help overcome illness and improve well-being, if the method is practised consistently.[12]

https://en.wikipedia.org/wiki/The_Lightning_Process

Ist wohl in den UK eine bekanntere Sache, aber auch dem norwegischen Pendant wird Ähnliches vorgeworfen. Das ist die übliche Vermengung von wissenschaftlichem Ansatz (teils auch noch hypothetisch) mit pseudowissenschaftlichem Spinnertum.

Neuroscientist Camilla Nord a specialist in neuroscience and mental health comments on the instructions given to participants to use positive reinforcing language, saying "I'm afraid now we've strayed very, very far from neuroscience. What I would call neuro-bollocks. It's a kind of abusive of neuro-scientific terms in order to give quite simple psychological techniques a kind of sheen of science about them."

Muss aber trotzdem nicht heißen, dass da totaler Unfug ist. Der wahre Kern wird nur mit esoterischem Schwachfug umkleistert. Das ist eines der Probleme auf dem Gebiet.

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Ein Bild sagt mehr, als Tausend Scheibenbögen Worte:


https://x.com/alexandrite113/status/1866626728870941059

Ist aber ohne Häme, die tun mir wirklich leid. Die Dame, die das postet, ist einer der härteren Fälle. Jung und von jeder Hoffnung verlassen. Bitter.

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Man berichtet auch in den Öffis über merkwürdige Erkrankungen, vermeidet aber mindestens einen Zusammenhang zu erwähnen (komme gleich darauf).

Psyche oder Körper - Wer beeinflusst wen?
14.12.2024 ∙ Quarks im Ersten
Lähmungserscheinungen, Magen-Darm-Beschwerden, chronische Schmerzen: Wenn sich sichtbare Krankheitssymptome zeige, aber keine organische Ursache zu finden ist, dann ist die Psychosomatik gefragt.

https://www.ardmediathek.de/video/Y3JpZDovL2Rhc2Vyc3RlLmRlL3F1YXJrcy1jYXNwZXJzLzIwMjQtMTItMTRfMTEtMzAtTUVa

Ich habe in der Tat den Eindruck, man verweist bewusst nicht auf so Zeugs wie MECFS, es wird umgangen wie ein heißer Brei. Dabei weist ein Mediziner im Beitrag sogar auf Fibromyalgie (FM) hin (man geht aber lieber auf Dissoziationen ein, was ich bei dem Herrn für fraglich halte > das scheint mir eher so eine psychoanalytische Deutung zu sein).

Es wird eine merkwürdige "Hypothese" rausgehauen (von dem Mediziner, der auf die FM hinweist): Schuld ist das CO2, das durch die falsche Atmung (zu hektisch und zu schnell) be den Kandidaten zu den Beschwerden führt. Angeblich wäre dadurch zu wenig CO2 im Blut gelöst und hatte allerlei neurologische Konsequenzen (inkl. Brainfog). Nuja, das scheint mir nicht so ganz Stand der Forschung zu sein, obwohl mir auch schwindelig wird, wenn ich hyperventiliere (absichtlich). Aber ich habe dsbzgl. nicht weiter recherchiert.

Auf jeden Fall interessant, was "psychosomatische" Beschwerden für ein Spektrum aufweisen. Man spricht jetzt auch eher von "funktionellen Störungen", was ich auch besser finde, da es nicht so einfach mit der "Psyche" alleine zu tun hat. Das ist ja das, was die Ganzkörperkranken so weit von sich weisen. Aber eine "psychische" Ursache (v.a. ein "vergessenes Trauma") braucht es dafür wohl kaum. Aber Stress scheint eine größere Rolle zu spielen, vor allem auch Ängste. Dazu gleich noch was im LC-Faden...

[Schwuppdiwupp]

... obwohl mir auch schwindelig wird, wenn ich hyperventiliere (absichtlich).

Absichtliches Hyperventilieren wird mitunter von Psychiatern und Psychologen empfohlen, um das Unterbewusst dahingehend zu konditionieren, dass dieser "Panikanfall" vorbeigeht.

Kann helfen, muss aber nicht. Wie bei fast allen dieser Arten von Empfehlungen.

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Endlich, der Biomarker ist gefunden. Es gibt keine Zweifel mehr, es ist wissenschaftlich bewiesen. Man wird sich entschuldigen müssen, dass man das überhaupt angezweifelt hat. Auch die Golfkriegsveteranen haben eine Entschuldigung verdient:

Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Persian Gulf War Illness (PGI), and fibromyalgia are overlapping symptom complexes without objective markers or known pathophysiology. Neurological dysfunction is common. We assessed cerebrospinal fluid to find proteins that were differentially expressed in this CFS-spectrum of illnesses compared to control subjects.

https://bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2377-5-22#ref-CR2

Eine hochkarätige Studie, sicherlich gut reproduzierbar und für die zukünftige Diagnostik hilfreich. Man wird nicht mehr im Dunklen tappen müssen:

This pilot study detected an identical set of central nervous system, innate immune and amyloidogenic proteins in cerebrospinal fluids from two independent cohorts of subjects with overlapping CFS, PGI and fibromyalgia. Although syndrome names and definitions were different, the proteome and presumed pathological mechanism(s) may be shared.

Antikörpertest, und gut ist. Fehlt nur noch die Therapie, aber Scheibenbogen hat schon Fördermillionen beantragt. Alles wird gut.




Man beachte das Veröffentlichungsdatum...


(Ich puste morgen mal einen langen Beitrag, den ich noch zu Ende lesen muss. Das war nur die Einstimmung...)

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Es ist wie bei den Esos: Man will unbedingt, dass die eigene Weltsicht auch in der Wissenschaft anerkannt wird. Man denke mal an die Homöopathen. Das hier stammt von einem derjenigen, die dafür gesorgt haben, dass sich in UK die Richtlinien bei CFS in die Richtung gedreht haben, wie es die Dauerermüdeten gewünscht haben. Diesmal ist Cochrane dran:

By David Tuller, DrPH

Cochrane has just given the finger to the international ME/CFS community. After jerking everyone around and promising for five years to conduct a new review of exercise interventions for the illness, the organization abruptly abandoned that commitment this week. On Monday, Cochrane posted the following message on its website:

"In 2019, Cochrane published an amended version of the review 'Exercise therapy for chronic fatigue syndrome' and, at that time, announced an intention to further update the review. Due to insufficient new research in the field and a lack of resources to oversee this work, the update will not be proceeding."

(Under the circumstances, it is incumbent upon Cochrane to withdraw the outdated review that the cancelled one was supposed to replace. To that end, the Science For ME online forum has re-upped its earlier call, via petition, for the organization to do just that. As of this posting, the petition has more than 13,000 signers.)

https://virology.ws/2024/12/17/trial-by-error-cochrane-tells-me-cfs-patients-to-go-f-k-themselves/

(der Blog ist bekannt für seinen Aktivismus, der im wissenschaftlichem Gewande daherkommt. Es erinnert an diverse Transwissenschaftler )

Cochrane hat gefunden, was man halt so findet, wenn man sich auf Evidenz beruft. Aber was ist schon Evidenz, Petitionen haben einfach einen höheren Wahrheitsgehalt.

Exercise therapy probably has a positive effect on fatigue in adults with CFS compared to usual care or passive therapies. The evidence regarding adverse effects is uncertain. Due to limited evidence it is difficult to draw conclusions about the comparative effectiveness of CBT, adaptive pacing or other interventions. All studies were conducted with outpatients diagnosed with 1994 criteria of the Centers for Disease Control and Prevention or the Oxford criteria, or both. Patients diagnosed using other criteria may experience different effects.

https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD003200.pub8/full/de

Dabei ist man heute doch viel weiter, Scheibenbogen etc. haben die Aufbaukur für die kaputten Mitochondrien quasi schon im Bauchladen. Immer diese mittelalterliche Evidenz der Ewiggestrigen (aka Cochrane)

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Im Land der weißen Wolke hat man altes indigenes Wissen eingesetzt, um die Fehlverdrahtung erfolgreich zu behandeln. Einfach auf dem Schrottplatz einen großen Magneten an die Birne halten, und es geschieht ein Wunder. Ernsthaft: das soll ja auch (zumind. temporär) eine Besserung bei gewissen Depressionsformen bringen. Dabei erinnert das Wirkprinzip an gewisse Pilze. Gibt es da womöglich einen Zusammenhang. Sind Pilze magnetisch?

Scrivener, from the Faculty of Medical and Health Sciences at Waipapa Taumata Rau, University of Auckland, says three people with FND have made extraordinary recoveries after being treated with a new combination of transcranial magnetic stimulation and specialised physiotherapy.

Transcranial magnetic stimulation is a non-invasive way to deliver a safe and painless magnetic pulse to the brain. This appears to offer a signal boost to the brain regions responsible for movement, and is followed up with education and specialist physiotherapy.

https://www.auckland.ac.nz/en/news/2024/12/16/researcher-shines-light-on-neurological-disorder-with-dark-history.html

Gut, würde hier nur helfen, wenn es sich bei LGBT-CFS auch um funktionelle Störungen handeln würde. Das wurde aber per Petition schon als wissenschaftlich unhaltbar bestimmt. Es wäre so einfach:

"They've got healthy brain hardware, they've just got an issue with their software, so we try to figure out how to reset their software."

Das Bild gefällt mir. Wenn mein Rechner rumzickt, boote ich auch gelegentlich neu.