MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Juliette]

https://academic.oup.com/brain/advance-article/doi/10.1093/brain/awae381/7906094

Ein sehr schöner Text, danke.

Den Text fanden ich und meine beruflich involvierte Freundin sehr gut.

Nur nebenbei: Anscheinend geht es nicht mehr, nur den markierten Text zu zitieren. Der Button fehlt unter dem Antwortfeld, wenn man etwas markiert hat.
Und nur nebenbei: Hier handelt es sich zum Glück nicht um eine Studie, aber OUP ist der Verlag, der die Frass-Studie zu Homöopathie bei Krebs bis heute nicht zurückgezogen hat. Siehe Artikel von Endruscheit im Skeptiker 4/24. Und denen kann man ja auch nicht blind vertrauen, eben wie allen anderen auch. Ich weiß nicht, was schlimmer ist: Ein Leben zu führen, in dem man hinsichtlich Information jedem blind vertraut, oder ein Leben zu führen, in dem man gar niemandem mehr vertraut. 

[Typee]

Wenn ich richtig schlecht gelaunt bin, beschäftigt mich die Frage, wie hoch unter den Leidenden wohl der Anteil der KfZ-Mechaniker, Schreiner, Spengler und Installateure, Anstreicher und Verputzer, Dachdecker und Gerüstbauer, Betonfacharbeiter und Maurer, Garten- und Landschaftsbaugärtner und überhaupt Landwirte ist

Eventuell liegt das daran, dass diese Gruppen bodenständigeren Bewältigungsmustern folgen und linderungsstrategisch den guten Alkohol bevorzugen?

Die genannten Gruppen mindern also die Beschwerden durch den abendlichen Kasten Bier?

Dann sollten die altbewährten Medikamente aus dem letzten Jahrhundert wie Klosterfrau Melissengeist, Frauengold (für Frauen) und Eidran (für den erfolgreichen Mann) doch auch hilfreich sein.

Das könnte richtiger sein, als du denkst. Unterschätze nie die Macht der Suggestion, umgekehrt funktioniert es ja auch, genau darum geht es hier.

[Schwuppdiwupp]

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[Eratosthenes]

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 Jetzt aber Schluss mit den Kubickiwitzen!

[Typee]

Wenn ich richtig schlecht gelaunt bin, beschäftigt mich die Frage, wie hoch unter den Leidenden wohl der Anteil der KfZ-Mechaniker, Schreiner, Spengler und Installateure, Anstreicher und Verputzer, Dachdecker und Gerüstbauer, Betonfacharbeiter und Maurer, Garten- und Landschaftsbaugärtner und überhaupt Landwirte ist

Eventuell liegt das daran, dass diese Gruppen bodenständigeren Bewältigungsmustern folgen und linderungsstrategisch den guten Alkohol bevorzugen?

Die genannten Gruppen mindern also die Beschwerden durch den abendlichen Kasten Bier?

Dann sollten die altbewährten Medikamente aus dem letzten Jahrhundert wie Klosterfrau Melissengeist, Frauengold (für Frauen) und Eidran (für den erfolgreichen Mann) doch auch hilfreich sein.

Das könnte richtiger sein, als du denkst. Unterschätze nie die Macht der Suggestion, umgekehrt funktioniert es ja auch, genau darum geht es hier.

Noch eines: mich irritiert ein wenig das, woran du als erstes denkst, wenn die Rede aufs Handwerk kommt. Das war  durchaus nicht mein Hintergedanke.

[Habra]

...

Noch eines: mich irritiert ein wenig das, woran du als erstes denkst, wenn die Rede aufs Handwerk kommt. Das war  durchaus nicht mein Hintergedanke.

Sicherheitshalber sollte ich betonen, dass ich den "Kasten Bier am Abend" lediglich als zynische Antwort zum Beitrag von @Zimtspinne gemeint habe.

Und seltsam: bei meinem früheren Arbeitgeber sind die Fahrer und die Lader eher weniger von dieser Erkrankung betroffen, beim Personal mit den höheren Bezügen kommt diese Erkrankung seltsamerweise häufiger vor.

[Typee]

Und seltsam: bei meinem früheren Arbeitgeber sind die Fahrer und die Lader eher weniger von dieser Erkrankung betroffen, beim Personal mit den höheren Bezügen kommt diese Erkrankung seltsamerweise häufiger vor.

Siehste. 

[HAL9000]

Die genannten Gruppen mindern also die Beschwerden durch den abendlichen Kasten Bier?

Die populären Klischees stimmen anscheinend manchmal doch.

[eLender]

Der Button fehlt unter dem Antwortfeld, wenn man etwas markiert hat.

Funzt bei mir, aber gelegentlich versagt die Funktion (warum auch immer). OUP ist der Verlag der Uni Oxford, schon halbwegs seriös. Aber auch hier gibt es Verfehlungen, es gibt da zig Journale. Es gibt auch die enttäuschten, die dort nicht publizieren können, weil sie von der Psychomafia gemobbt werden (aber bestimmt nicht deswegen, weil die Studie Käse ist):

S Blitshteyn MD, FAAN, Dysautonomia Clinic @dysclinic

Oh look, it's the journal that rejected my paper on neuroinflammation in #POTS and #LongCovid, which is now on Preprints. 👇
https://preprints.org/manuscript/202412.1759/v1

No wonder they rejected my paper: looks like they publish only opinions of neurologists and psychiatrists who paint these disorders as "psychiatric," and my paper went against that dogma. This is the same journal that published nonsense study a few years ago on POTS being caused by fear of standing. 🙄

Note to self: avoid submitting to biased journals that are not interested in facts, only psychologically-rooted opinions that fit into their erroneous unscientific dogma.

https://x.com/dysclinic/status/1871303354019975454

Das bezieht sich auf den Artikel von Pollak (oben). Sowas zieht sich wie ein roter Faden durch die Ermüdungsgemeinde: jede andere Haltung (als eine organische Ursache) ist des Teufels, es ist ein Unglaube, der von bösen Menschenhassern vertreten wird (wie bei den Transen). Ich hatte neulich mal in WP gelesen, was da so zu Somatisierungsstörungen steht. Klingt alles sehr sachlich und gut belegt (und ist an vielen Stellen entlarvend für solche Fantasieerkrankungen wie Mecfs).

Kennzeichnend ist eine intensive Fixierung auf bestimmte körperliche (somatische) Symptome, die zu erheblichem Leid führen und die alltägliche Lebensführung beeinträchtigen (DSM-5).[1][2][3] Typische Verhaltensweisen sind körperliches Schonverhalten, die Einnahme von Medikamenten und häufige Arztwechsel ("doctor hopping"). Dadurch entstehen sehr hohe Kosten für das Gesundheitswesen, wobei jedoch oft keine Besserung der Beschwerden herbeigeführt werden kann.[4]

Im Diagnosemanual DSM-5 wird die somatoforme Störung in die Kategorie "somatische Belastungsstörung und verwandte Störungen"[5] als "somatische Belastungsstörung" eingeordnet.[2] Zu den Allgemeinsymptomen der somatischen Belastungsstörung gehören Müdigkeit, Erschöpfung, Schmerzen, Schwindel, Herz-Kreislauf-Beschwerden, Magen-Darm-Beschwerden, sexuelle und neurologische Symptome.[3] Somatoforme Symptome treten bei circa 80 Prozent der Bevölkerung zumindest zeitweise auf, gehen in der Regel von selbst vorüber und werden kaum beachtet.

Somatoforme Störungen gehören zu den häufigsten Beschwerden bei Patienten von Allgemeinärzten und Allgemeinkrankenhäusern.

https://de.wikipedia.org/wiki/Somatoforme_St%C3%B6rung

Hatte mich kurz gewundert, warum da die Aktivistenblase so wenig Widerspruch einlegt (WP ist generell ein Kampfplatz um Narrative). Aber ich wurde nicht enttäuscht, es gibt ja den Abschnitt "Kritik", der eigentlich nichts auf solchen Seiten zu suchen hat.

Die Gefahr, eine organische Erkrankung fälschlicherweise als somatoforme Störung zu diagnostizieren, besteht in verstärktem Maße bei seltenen Erkrankungen, da solche Krankheitsbilder vielen Medizinern nur unzureichend bekannt sind und durchschnittlich drei bis vier Jahre (bei einem Viertel der Betroffenen sogar fünf bis 30 Jahre) vergehen, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

Man nennt da die Dauerermüdung (aka Mecfs) nicht explizit, aber meint u.a. das (man schaue gerne mal auf die Diskseite, da wird klar, was hinter den Kulissen abgeht). Natürlich gibt es Fehldiagnosen, und das ist unschön. Aber die Idee, dass man nur nicht lange und gründlich gesucht hat bzw. dass es eine organische Erkrankung sein muss, die man halt noch nicht kennt, ist die übliche Abwehr-/Immunisierungsstrategie. Da geht das Ärztehopping solange, bis man nicht mehr aus dem dunklen Kämmerlein kommt. Den Denkfehler machen nicht wenige. Dabei ist doch klar, wie das abläuft (steht in jedem Lehrbuch)



Das ist keine Außenseiteransicht, das finde man quasi überall, wo es um evidenzbasierte Darstellung geht (nennt sich: somatosensorische Amplifikation). Deswegen ist bspw. KVT hier hilfreich, auch wenn es von den Gläubigen gebetsmühlenartig geleugnet wird.

Die haben eine andere Religion:


https://x.com/nervensystemck/status/1872750509615890440/photo/1

Aber wenns das nicht ist, sinds bestimmt die Arschmikroben. Das ist so eine der weiteren Vermutungen. Nicht nur bei der Sache. Auch hier wird an Kuren gearbeitet...

[zimtspinne]

Wenn ich richtig schlecht gelaunt bin, beschäftigt mich die Frage, wie hoch unter den Leidenden wohl der Anteil der KfZ-Mechaniker, Schreiner, Spengler und Installateure, Anstreicher und Verputzer, Dachdecker und Gerüstbauer, Betonfacharbeiter und Maurer, Garten- und Landschaftsbaugärtner und überhaupt Landwirte ist

Eventuell liegt das daran, dass diese Gruppen bodenständigeren Bewältigungsmustern folgen und linderungsstrategisch den guten Alkohol bevorzugen?

Die genannten Gruppen mindern also die Beschwerden durch den abendlichen Kasten Bier?

Dann sollten die altbewährten Medikamente aus dem letzten Jahrhundert wie Klosterfrau Melissengeist, Frauengold (für Frauen) und Eidran (für den erfolgreichen Mann) doch auch hilfreich sein.

Das könnte richtiger sein, als du denkst. Unterschätze nie die Macht der Suggestion, umgekehrt funktioniert es ja auch, genau darum geht es hier.

Nein. Das war ein dezenter Hinweis auf male bias[1], in deinem Fall auch Klassenbias.

[1] Freilich ist dieser male bias nicht nur auf die männliche Dominanz in dieser skeptischen Forschungsrichtung zurückzuführen. Die männerzentrierten Interpretationen kommen auch daher, dass der männliche Krankheitspool praktisch unerforscht vor sich hin evolviert. 
So finden sich beispielsweise Incel-Zustände kaum in den psychiatrischen Klassifizierungssystemen. Obwohl die ja auch dick auftragen und sozial infektiös sind.
Wenn ich schlechte Laune hab, nenne ich das so:
Frauen simulieren, Männer dissimulieren.

[zimtspinne]

...

Noch eines: mich irritiert ein wenig das, woran du als erstes denkst, wenn die Rede aufs Handwerk kommt. Das war  durchaus nicht mein Hintergedanke.

Sicherheitshalber sollte ich betonen, dass ich den "Kasten Bier am Abend" lediglich als zynische Antwort zum Beitrag von @Zimtspinne gemeint habe.

Und seltsam: bei meinem früheren Arbeitgeber sind die Fahrer und die Lader eher weniger von dieser Erkrankung betroffen, beim Personal mit den höheren Bezügen kommt diese Erkrankung seltsamerweise häufiger vor.

Wenn ich richtig schlecht gelaunt bin, beschäftigt mich die Frage, wie hoch unter den Leidenden wohl der Anteil der KfZ-Mechaniker, Schreiner, Spengler und Installateure, Anstreicher und Verputzer, Dachdecker und Gerüstbauer, Betonfacharbeiter und Maurer, Garten- und Landschaftsbaugärtner und überhaupt Landwirte ist

Eventuell liegt das daran, dass diese Gruppen bodenständigeren Bewältigungsmustern folgen und linderungsstrategisch den guten Alkohol bevorzugen?

Die genannten Gruppen mindern also die Beschwerden durch den abendlichen Kasten Bier?

Dann sollten die altbewährten Medikamente aus dem letzten Jahrhundert wie Klosterfrau Melissengeist, Frauengold (für Frauen) und Eidran (für den erfolgreichen Mann) doch auch hilfreich sein.

Das könnte richtiger sein, als du denkst. Unterschätze nie die Macht der Suggestion, umgekehrt funktioniert es ja auch, genau darum geht es hier.

Noch eines: mich irritiert ein wenig das, woran du als erstes denkst, wenn die Rede aufs Handwerk kommt. Das war  durchaus nicht mein Hintergedanke.

https://www.youtube.com/watch?v=JLgSjVp6LTA

Als Kind habe ich diese Serie immer mal wieder (unbeaufsichtigt) angeschaut und an diese Bierfolge erinnere ich mich speziell. Als Backfische, die wir dauernd mit Drogenprävention geärgert wurden, wir mussten sogar aktiv mitarbeiten in Arbeitsgruppen aufgeteilt, befragte ich die Erwachsenen, ob das früher wirklich so mittelalterlike war mit der Sauferei Durstlöscherei am Arbeitsplatz.
Die Antwort dürfte dir, @Typee, nicht gefallen:
"in manchen Berufen ist das heute noch so" 

Meiner Erinnerung nach fiel mir außerdem die Frau Hesselbach als Schande für den Feminismus positiv auf 

[Typee]

Ich sage mal: doch. Denn ich vermute, dass eine Person, die so ganzkörperentzündet ist, dass sie nur noch in Stille und Finsternis vor sich hinwest, schon rein physisch nicht mehr in der Lage ist, eine Geschossdecke zu betonieren, auch nicht unter noch so großer Überwindung.

Der male bias ist mir durchaus ein Begriff, und natürlich gibt es den armen Hund, der sich auf den Bau schleppt, obwohl er es besser nicht täte. Wir debattieren aber über die Behauptung eines physischen Unvermögens. Abgesehen davon können wir gerne auch über Bauhandwerkerinnen, Mechanikerinnen, Industriearbeiterinnen und deren Krankheitsstände unter besonderer Berücksichtigung von Long und Late COVID sprechen, da  erwarte ich eigentlich auch keine grundstürzenden Datenfluten. Was mich irritiert, ist ja gerade der Umstand, dass die physische Bombe des inflammatorischen Desasters so eine Schlagseite zu spezifischen sozialen und kulturellen Gruppen hin haben sollte.

Das mit dem Klassenbias in meinem persönlichen Fall müsstest du mir erklären, das bekomme ich gerade nicht auf die Reihe.

[zimtspinne]

Gab es schon Datenfluten zu den soziokulturellen CFS Clustern?

Geschlechtergap wurde mW hingegen schon gut mit Daten unterlegt.

[zimtspinne]

Ansonsten sind wir bisschen vom Thema abgekommen, das war aber schon vorher eine Tendenz. Daher korregiere ich die nicht ausgerechnet jetzt, wo es den Mikrogametern an den Kragen geht 😂

Tippen erschwerlich grad, ich widme mich der Sache später noch

[eLender]

Ähm, ja. Gehts um Alk oder was, habe ein wenig den Überblick verloren. Habe ihn heute aber wieder gefunden. Das Spektrum der erdachten Krankheiten ist so bunt wie der Regenbogen. Mir ist immer mal wieder aufgefallen, dass häufig die Rede von Mastzellen bzw. deren Störung ist (in der Blase). Ich hatte das mal gegurgelt und fand beeindruckende Ähnlichkeiten zum Ganzkörpersyndrom (hier ist es allerdings wieder eine "multisystemische" Erkrankung, sicherlich was komplett anderes). Gibt es eigentlich auch ein "Handbuch der erdachten Ganzkörper-Krankheiten"?

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine Form einer Mastzellaktivierungserkrankung (MCAD: mast cell activation disease). Es handelt sich um eine immunologische Erkrankung, bei der Mastzellen unangemessen und übermäßig Mediatoren freisetzen, was zu einer Reihe chronischer Symptome führt, die manchmal auch Anaphylaxie oder anaphylaktische/anaphylaktoide Schocks umfassen.[1][2][3] Zu den Hauptsymptomen zählen kardiovaskuläre, dermatologische, gastrointestinale, neurologische und respiratorische Beschwerden.[2]

Im Gegensatz zur Mastozytose, einer anderen Form der MCAD, bei der Patienten eine pathologisch erhöhte Anzahl an Mastzellen aufweisen, besitzen Patienten, die unter einem MCAS leiden, nicht immer eine erhöhte Zahl an Mastzellen (verteilt oder in dichten Nestern). Die Mastzellen bei MCAS verhalten sich aber hyperaktiv und schütten unangemessen viele Mediatoren aus. Beide Erkrankungen gleichen sich in der Auswirkung auf den Körper, Symptomatik und Therapie, haben aber unterschiedliche Diagnosekriterien.[2] MCAS ist eine derzeit nur kaum verstandene Erkrankung und aktueller Gegenstand der Forschung.[4]

Oft tritt MCAS gemeinsam mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom Typ III (EDS Typ III), dem Posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS)[5] und der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) auf.[6]

Eine Assoziation zwischen MCAS und Patienten mit einer Immunschwäche wurde bisher nicht festgestellt, daher weisen Patienten mit einer Immunschwäche auch keine erhöhte Wahrscheinlichkeit auf, eine Mastzellaktivierungserkrankung zu entwickeln.

https://de.wikipedia.org/wiki/Mastzellaktivierungssyndrom

Da fand ich dies:

bestimmte Nahrungsmittel oder Getränke (besonders Alkohol und Nahrungsmittel, die viel Histamin enthalten)

als einer der Auslöser für einen Schub (man nennt es auch Kater ). Kann also männliche Handwerker nicht betreffen, die würden nämlich nach dem "Handwerkerfrühstück" keinen Nagel mehr einschlagen können. Dabei ist das eigentlich eine etwas moderne Variante, erst 2007 erfunden entdeckt. Die Diagnose ist schwierig, mindestens genauso wie Mecfs / LC. Man muss aufpassen, nicht die falsche Diagnose zu bekommen. Aber es ist nur eine Frage der Zeit (wenige Jahrzehnte bis Jahrtausende), bis es einen eindeutigen Biomarker gibt (eigentlich komisch, es werden doch so viele "Mediatoren" ausgeschüttet ).ö

MCAS ist aufgrund seiner heterogenen Symptome oft nicht einfach zu diagnostizieren. Darüber hinaus sind nicht alle Beschwerden in vollem Ausmaß durchgängig vorhanden, was die Diagnose zusätzlich erschwert.[6] Eine weitere Herausforderung ist der Umstand, dass viele Symptome uneindeutig oder vage erscheinen. Die multisystemische Natur der Erkrankung führt dazu, dass Patienten oft bei Spezialisten verschiedener Fachrichtungen vorstellig werden. Meist erhalten sie so lange keine Diagnose, bis ein Diagnostiker ihre vielen verschiedenen Beschwerden als zusammenhängend betrachtet.[8]

(die meinen - glaube ich - keinen Psychosomatiker)

Die stolpern so lange von Praxis zu Praxis, bis sie bei der Scheibenbogen landen. Die muss ihnen dann leider mitteilen, dass sie aufgrund der differenzialdiagnostischen Diagnose keine Hilfe anbieten kann. Aber womöglich könnte man Fördermittel beantragen. Es gibt so viel zu tun.

Apropos WP. Ich hatte oben kurz bemerkt, dass es dort die vielen Hinweise gibt, was eine psychosomatische Diagnose doch für einen Schaden anrichten kann. Das ist aber nur die eine Seite. Es fehlt in der "Kritik" auch der Hinweis, was ein Ignorieren (oder passiv: Übersehen / Unkenntnis) einer (möglichen) psychosomatischen Ursache für Schäden anrichten kann. Es erinnert mal wieder an das Transzeugs (wobei da eine "Fehldiagnose" (als "echte" GD im Jugendalter) doch erheblich schlimmere Konsequenzen haben könnte). Das stammt von Jon Stone, dessen tolles Internetportal ich oben schon mal verlinkt habe. Er nennt das Ganze "Funktionelle Störungen" FND. Er verlinkt auf eine aktuelle Studie, fasst die wesentlichen Punkte aber hier zusammen:

Jon Stone@jonstoneneuro

Iatrogenic harm in FND – new review article @Brain1878
  very much the work of Caoimhe McLoughlin – a short thread. https://academic.oup.com/brain/advance-article/doi/10.1093/brain/awae283/7750481
 1/

https://x.com/jonstoneneuro/status/1864797480119865586

Als Bildchen: