MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Was mich irritiert, ist ja gerade der Umstand, dass die physische Bombe des inflammatorischen Desasters so eine Schlagseite zu spezifischen sozialen und kulturellen Gruppen hin haben sollte.

Ah, ja, jetzt. Gute Beobachtung, die ich auch meine, gemacht zu haben (gibt da sicherlich andeutungsweise auch Studien zu). Aber auch hier ist / wäre man erfinderisch: wenn es denn eher Sozialwerker treffen sollte, dann bestimmt nur deshalb, weil die einfach mehr Kontakt mit Menschen haben (und sich eher das immunfressende Monster einfangen). Handwerker sind ja eher einsame Gesellen   Und ausschließlich männlich

[eLender]

Achso: das ist mir heute auch noch auf die Linse geflattert (ich sollte mich mehr mit fröhlichen Themen beschäftigen, habe auch schon Schlagseite).

1996 fand man erstmals eine Mutation, die bei Betroffenen fast immer vorhanden war. Und lange Zeit dachte man, solch eine Mutation müsse bei einer MCAD zwingend vorliegen. Später zeigte sich, dass es auch Varianten der MCAD ohne diese Mutation gibt.

Seit einigen Jahren weiß man, dass es in mindestens 35 verschiedenen Genen eine Vielzahl von Mutationen geben kann, die in ganz unterschiedlichen Kombinationen zu einer systemischen Mastzellaktivierungserkrankung führen können. Daraus resultiert, dass jeder Patient seine individuelle Kombination an genetischen und vor allem epigenetischen Veränderungen in sich trägt und damit auch seine ganz individuelle Beschwerdekombination.

https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/betroffene-landen-zumeist-in-der-psychosomatischen-schublade

Pah, Psychosomatik. War gestern. Heute ist alles epigenetisch. Wenn die Vorfahren schon am steinzeitlichen Lagerfeuer unter ähnlichen Symptomen gelitten haben (ob das auch schon Handwerker waren..?), dann kann man das auch nicht anders erwarten (hat was von Karma). Ich finde den Typ gruselig, so vom Aussehen her. Erinnert mich an Scheibenbogen in Kleingametenvariante. Aber ich bin zu lookistisch, muss dran arbeiten. In Wirklichkeit sind das wahre Menschenfreunde. So wie Lipton Hamer Bhakdi Schiffmann Streek. Dabei ist das pure Wissenschaft, nix mit Eso und so.

Die epigenetische Störung entstand höchstwahrscheinlich in der Zeit zwischen 1905 und 1920. Seitdem wird sie von Generation zu Generation weitergegeben und tritt immer intensiver und früher auf. Über die Faktoren, die Anfang des 20. Jahrhunderts dazu geführt haben, kann man nur spekulieren. Das war die Zeit des Weltkriegs, der Spanischen Grippe, der Industriellen Revolution –das kann alles eine Rolle gespielt haben.

"Alles Mögliche".Deswegen schmeckt der Apfel auch so madig:

Charakteristisch für die Mastzellerkrankung ist auch das folgende Beispiel: Ein Patient berichtet, dass er bis vor Kurzem keine Äpfel vertragen hat, sie nun aber wieder ohne Beschwerden essen kann. Wenige Wochen später taucht derselbe Patient erneut in der Sprechstunde auf und sagt, er vertrage nun doch keine Äpfel mehr. Ich garantiere, dass er in 99,9 % der Fälle in die psychosomatische Schublade gesteckt wird.

Aus der er nie wieder rauskommt. Er wird nie wieder Äpfel essen können. Man wird eine Gentherapie entwicklen müssen. Alleine, um die Apfelwirtschaft nicht ausbluten zu lassen (das scheint ja eine epidemische Welle LC-mäßigen Ausmaßes zu sein). Ob das auch für Äpplwoi zutrifft. Wobei wir wieder bei den Handwerkern sind...

[Peiresc]

Örks. Ich zitiere den Herrn Professor:

Bei welchen Patienten sollte der Arzt an eine MCAD denken?

Prof. Dr. Molderings: Die Erkrankung kann potenziell jedes Körpergewebe beeinflussen, die Symptome nehmen subakut oder chronisch zu- oder ab oder treten episodisch auf. Die Patienten berichten von Attacken, Anfällen oder Schüben. Wenn der Arzt das hört, muss es bei ihm ,,klick" machen. Außerdem sollte er  wissen, dass sich die Befundkonstellationen erheblich unterscheiden, es gibt zahllose klinische Varianten.

Statt dass es "klick" macht, rollen sich einem die Zehennägel auf. Es gibt buchstäblich nichts, was dich vor dieser Diagnose retten kann, und man kann sie überall noch drauftun. Die einzig sinnvolle follow-up-Frage wäre gewesen, "wie jetzt, gibt es keine chronischen Verläufe?" - da würde er murmeln müssen, weil weder "ja" noch "nein" als Antwort sonderlich brauchbar wären. Sofort ist man geneigt, sich nach wirtschaftlichen Aktivitäten des Herrn Professors umzusehen.

PS: ich muss das zurücknehmen. Er sagt ja vorher explizit: die Krankheit kann auch chronisch-progredient sein. Es kann also gar nicht "klick" machen, sondern es muss ein ein dauerhafter Brummton sein.  Gute Nacht, liebe Menschheit.

PPS: von wann ist das Ding eigentlich? Es ist offenbar nicht datiert. Und der Self-own des Jahres ist auch dabei:

Man muss als Arzt den Patienten auch die bizarrst anmutenden Beschwerdebeschreibungen glauben wollen. Wenn ich das nicht tue, kann ich keinen MCAD-Verdacht entwickeln und keine Therapie oder Differenzialdiagnose ins Auge fassen.

Wenn ich der Checkliste hinterherklicke, kriege ich

404

ist ja vielleicht auch besser so. Neulich habe ich eine Spezialistin für Autismus gehört. Sie hat gesagt, alle Fragebögen zur Diagnostik, auf die man Hoffnungen gesetzt hatte, versagen inzwischen, weil die Leute diese Fragebögen schon durch haben, wenn sie in den Spezialsprechstunden auftauchen (Termine gibt es übrigens nicht mehr, weil die Sprechstunden in den DDOS-Attacken der Nachfragen ertrunken sind).

[RPGNo1]

PPS: von wann ist das Ding eigentlich? Es ist offenbar nicht datiert.

Das Interview ist von 09.10.2022. Steht ganz am Ende des Textes.

Zum Mastzellaktivierungssyndrom habe ich in der Wiki folgendes gefunden. Der deutsche Text scheint nach oberflächlichm Durchschauen nur eine Übersetzung des englischen Artikels ohne weitere eigene Recherchearbeit zu sein.

Die WHO hat bisher keine diagnostischen Kriterien veröffentlicht.

Dazu noch:

Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine relativ neue Diagnose, welche erstmals 2007 benannt wurde. Experten vermuten, dass die Erkrankung unterdiagnostiziert ist (,,vermutlich relativ häufig [mit] offensichtlich zunehmender Prävalenz").

Und schließlich:

Die Erkrankung wurde seit Jahrzehnten in der Literatur erwähnt und über die Existenz spekuliert; diagnostische Kriterien schlug man jedoch erstmals 2010 vor. Die Hypothese zur Existenz der Erkrankung wurde von dem Pharmakologen John Oates und Jack Roberts von der Vanderbilt-Universität im Jahre 1991 postuliert. Die Namensgebung erfolgte im Jahr 2007, im Anschluss an eine Beweisführung, die Sonneck et al. und Akin et al. publizierten.

https://de.wikipedia.org/wiki/Mastzellaktivierungssyndrom

Keine diagnostische Kriterien der WHO, neue Diagnose, über Jahrzehnte in der Literatur erwähnt und über die Existenz spekuliert. Und dazu nur zwei Fachartikel, die eine Charakterisierung und Diagnose versprechen.

Nennt mich meinetwegen übertrieben kritisch, aber das ganze klingt für mich doch mehr als dünn. Über die angeblich doch zunehmend häufiger auftretende Krankheit scheint man weniger zu wissen und zu forschen als über so manche "orphan disease", welche nur einige dutzend Menschen weltweit betrifft.

[eLender]

Er tritt scheinbar auf der gleichen Stelle wie Scheibenbogen. Das hat die Uni 2007 verkündet (das "Entdeckungsjahr" der Krankheit):

Das Bonner Forscherteam um die Molekularpharmakologen Professor Dr. Gerhard J. Molderings und Professor Dr. Ivar von Kügelgen hat einen Bluttest entwickelt, mit dem sich solche mutierten Mastzellen nachweisen lassen. Die bisherigen Verfahren waren nicht empfindlich genug, um die genetischen Veränderungen in entarteten Mastzellen im Blut aufzuspüren.

https://www.uni-bonn.de/de/universitaet/presse-kommunikation/presseservice/archiv-pressemitteilungen/2007/neuer-bluttest-erkennt-mastzellerkrankungen

Nu, wo isser denn, der Test (und die Therapie)? Es soll ja auch der Grund für den Reizdarm sein. Klar, das muss eine Entzündungsreaktion sein, eine, die unterm Radar fliegt. Man hat sie bis heute nicht gefunden, aber es muss sie geben. Alternative Erklärungen gibt es nicht bzw. kommen ohne notwendige Entzündung aus. Kann es nicht geben.

(Ich wundere mich bei solchen Nachrichten ja gelegentlich darüber, dass man eine Krankheit kennt, aber noch keinen Nachweis gefunden hat. Das scheint mir ähnlich wie mit den Außerirdischen zu sein. Es muss sie geben, nur hat bisher noch niemand einen lebend gefangen.)

weil die Leute diese Fragebögen schon durch haben, wenn sie in den Spezialsprechstunden auftauchen

Irgendwo da oben hat das doch jemand mal "gescriptete" Krankheiten genannt. Man kann daran nur erkranken, wenn man das Skript vorher gelesen hat (und sich entsprechend verhält). Die Grams soll auch solche Scripte schreiben

Aber das Skriptum hat auch Vorteile für die Volksgesundheit. Man vermutet die Ursache des gefallenen Alkkonsums genau hier:

Dr. Sean Mullen @drseanmullen

Histamine levels in alcoholic beverages may be underlying lower alcohol sales. Many individuals with Long Covid develop MCAS, where mast cells release excessive histamine and other inflammatory mediators, leading to symptoms like flushing, itching, headaches, and gastrointestinal issues.
This can heighten sensitivity to histamine-rich foods and beverages, compounding histamine intolerance.

https://x.com/drseanmullen/status/1873728778230206603

In ein paar Jahren (wenn die Post-Epidemie die zig Milliarden-Grenze überschritten hat (Aussage Grams u.A.)), wird man keinen Alk mehr verkaufen können. Erst recht keine Tomaten. Mir wird beim Alkkonsum auch immer ganz schwindelig.

Also: heute mal mit Tomatensaft Wodka Granderwasser Nichts Gurkenwasser anstoßen, sonst drehen die Mastzellen durch (und der Kater kommt).

Guten Rausch Rutsch!

[RPGNo1]

ME/CFS: Warum gibt es immer noch keine evidenzbasierten Therapien? Wissenschaftler ringen um Forschungsgelder

https://archive.is/QU9Mn#selection-987.34-991.1

• Das Krankheitsmodell zu ME/CFS ist geklärt (Prof. Dr. Klaus Wirth, Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen).
• Ein Medikament (MDC002) befindet sich auf dem Weg zur Phase I-Studie (Prof. Dr. Klaus Wirth).
• Die Zuschreibung ,,psychosomatisch" für ME/CFS soll elimiert und die Erkrankung als `erworbene mitochondriale Myopathie´ bezeichnet werden.
• Wirths und Scheibenbogens Krankheitsmodell wurde von anderen Forschungsbefunden bestätigt.

Na, dann ist ja alles klar. Her mit den Millionen. Worauf wartet die öffentliche Hand denn noch? 

[eLender]

Na, dann ist ja alles klar. Her mit den Millionen.

Der Quatsch ist mir heute auch über die Leber gestolpert. Klingt wie ein alter Aufguss (ist es auch). Da geht es tatsächlich nur um Bettelei bzw. Anregen von Geldzuflüssen. Das erinnert nicht zufällig an die ganze Wundermittelbranche.

Zwar ist nicht endgültig geklärt, was im Organismus der Betroffenen wirklich passiert. Dennoch lassen sich aus den bisherigen Erkenntnissen pharmakologisch-therapeutische Strategien ableiten, um die Krankheit zu bekämpfen.

Und bei den zu erwartenden Milliarden an Patienten (ist auch ne alte Nummer, immer LC und Mecfs als quasi das Gleiche einzuflößen) dürfte der Reibach (und damit Reinvest) astronomisch sein. Ist beim Wasserauto / Perpetuum Mobile ganz ähnlich.

Medscape ist auch nicht ganz unbekannt für solche Inszenierungen:

In 2016 a survey of doctors found WebMD and its sister company Medscape to have incomplete medical information lacking depth and also numerous cases of misinformation on their sites.[10] A study of Medscape and WebMD also found both services to lack neutrality and exhibiting bias potentially based on very high payments (compared to their industry competitors) from the pharmaceutical industry.[10]

In April 2024, Medscape was strongly criticized for running educational content funded by tobacco transnational PMI (Philip Morris International), with critics saying that the tobacco industry should abstain from any involvement in medical education.[11][12] In response, Medscape said the content was fully compliant with medical education industry accreditation standards, but said it would not accept funding from any tobacco industry-affiliated organization in the future.[13] It also withdrew from the multimillion dollar deal with PMI, which included plans to deliver 13 programs, called the "PMI Curriculum", as well as podcasts and a TV-like series.[14]

https://en.wikipedia.org/wiki/Medscape#Criticisms

Die Psyche soll keine Rolle spielen. Klar, da gibt es ja schon Medis, und man will ja was neues verkaufen. Kleine Anekdote aus der Blase (ich bekomme sowas permanent auf die Linse). Da berichtet jemand, dass die typischen Beschwerden (hier PEM) beim Essen plötzlich verschwinden. Das wird von vielen bestätigt. Und natürlich sofort auf Pseudoart erklärt: hätte was mit Immunreaktion, Histaminausschüttung etc. zu tun - völlig aus der Luft gegriffen.

Bei FNS weiß man, dass Symptome bei Ablenkung verschwinden können. Das hat was mit der Aufmerksamkeit auf den Körper zu tun. Die kurzzeitig geheilten Futterer meinten, sobald sie einen (angenehmen) Geschmack verspürten, sind sie symptomfrei. Die haben auch alle einen merkwürdig hohen Appetit.