MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Peiresc]

mehr überzeugt von denen, als von dem, was in meinen beiden oberen Links steht

Das gibt meinem Leben einen Sinn, danke! 

IMHO ist Udo Endruscheit einer Verteidigung seines Standpunkts in der Diskussion im GWUP-Blog ausgewichen, obwohl er mehrfach dazu aufgefordert worden ist. Statt dessen hat er von "unterlassener Hilfeleistung" gesprochen bei Leuten, die eine anderen Standpunkt als den von Scheibenbogen haben (worin die patientenbezogene Hilfeleistung von Scheibenbogen & Co. besteht, das hat er trotz Nachfrage nicht gesagt). Das ist schon ein reichlich großer Moralknüppel, finde ich. Die Berufung auf Gotzsche ist suspekt. Der ist inzwischen ein Voll-Crank (vgl. z. B. unsern Blog, hier). Da sollte man schon klar begründen können, warum er gegen Cochrane recht gehabt haben soll, bevor man ihn erwähnt, sonst färbt das ab.

De la sagesse

Thx. Ich hatte vermutlich das Gefühl, nach einem französischen g gehört ein u. 

[zimtspinne]

"Unabhängige Beratergruppe"?

David wrote, among other things, that " the IAG have some smart people on them, so there's reason for at least measured optimism that the final product will be acceptable".

die Forderungen an Cochrane klingen.. fordernd:

So let me understand this. After promising regular updates regarding a project vital to the ME/CFS patient community, Cochrane undertook a lengthy internal investigation without making any public communication, leaving everyone in the dark for an extended period of time. Was there really no way for the organization to disclose the existence of an obstacle that was delaying matters while preserving whatever confidentiality was required? I am perplexed that anyone would determine that the only or least the best way to handle this difficult situation was to ghost the entire patient community for more than two years. Beyond being unacceptable, this strategy was certainly not the way to build trust and confidence in the process going forward.

https://virology.ws/2023/11/16/trial-by-error-cochrane-ends-silence-on-me-cfs-exercise-review-developments/

Endruscheit bewegt sich auf sicherem Terrain Oncologist, Homöopathie, aber auch bei Cfs? Er hatte Gelegenheit genug, sich ins Zeug zu legen, auch für seine Freundin, hat die aber alle ungenutzt verstreichen lassen.

Ja. Manche Krankheiten und ihre Sonderwege.
Und ihre communities 

[eLender]

Das gibt meinem Leben einen Sinn, danke!

+1

Freut mich auch (sehr). Man fragt sich ja gelegentlich, ob das überhaupt jemand zur Kenntnis nimmt (nicht nur von außerhalb). Manches mag ja ziemlich zynisch klingen, aber was ist, wenn es doch nicht so ist, wie uns (auch) Teile der Gwup weismachen wollen?

Zu den Links: Das habe ich via Gwup (offiziell X) aufgetischt bekommen. Der Artikel von M. Rückert hat mich nicht weiter gewundert, der schreibt quasi monothematisch immer die gleichen Geschichten (versteht sich als großer Menschenfreund, oder ähnlich wirres). Aber Endruscheit ist ne andere Nummer. Eng mit Grams verbandelt (ob die ihm schon mal die Stange poliert finanziell bestochen hat, bei dem Beistand?) und Oberinquisitor gegen die Homöopathen. Macht die Sache noch problematischer und irrer (alleine die Nummer beim Gwup-Blog, armselig!).

Ich wollte auch wissen, ob irgendjemand den Faden hier halbwegs verfolgt hat, da hier schon alles steht, um den totalen Quark, den Endlosungescheit da rausposaunt, als solchen zu erkennen. Die Hinweise von Peire (Scheibenbogen, Gotzsche) sind schon an sich skurril, aber was noch am Ende steht (Einflussnahme auf Studien) ist der totale geistige Meltdown*. Natürlich gibt es diese Einflüsse, aber doch in jede Richtung. Hätte er das Brett vom Kopf genommen, dann würde er sehen müssen, wie die aktuellen NICE-Richtlinien und auch das jetzige Rückzugsgesuch (Retraction) des Cochrane-Reviews zustande kommen. Ich könnte mir den Mund fusselig reden, brauch ich aber nicht, weil das hier alles schon ausführlich aufgetischt wurde.

(Das wäre ungefähr so, als würde WPATH verkünden, das Cass-Review ist getürkt, weil die TRAs das so empfinden. Warum wohl will man das Review nicht "anpassen"? Weil man sich sturköpfig auf die Evidenz beruft?! Ganz schlimm das, geht voll gegen die Selbstbestimmung)

Die Aktivierungstherapie soll also generell schädlich sein (dass sie nicht jeden helfen kann, sollte klar sein, welche Therapie tut das schon?). Also soll gelten: ruhig in der Gruft liegen und warten, bis die Scheibenbogen mit der Pille auf dem Tablet ins Verlies kommt...

Ich zeige gleich mal ein Beispiel, wo das eine schlechte Idee gewesen wäre. Hatte ich eigentlich auch schon mal erwähnt, dass es eine "Krankheit" ist, die man nur versteht, wenn man sich von der "organischen" Ebene löst? Mglw. denkt Enlosbreit, Psychosomatik ist so etwas wie Homöopathie. Ist der eigentlich Mediziner?

*Auch seine Vorschläge, wie man so etwas verhindern könne, sind so überzeugend wie Musks Rohrpostbahn

[eLender]

David Tuller ist der Voß unter den Ganzkörpererkrankten-Activisti. Auf ihn geht auch das mit den NICE-Richtlinien (wurden aufgrund eines Shit-Tsunamies der Bettlägrigen "angepasst". Damit se wieder an der Matratze lauschen können).

[zimtspinne]

Now Hilda Bastian, an Australia health consumer advocate and longtime Cochrane insider, has posted a blog with her damning assessment: The organization's recent actions have caused patients serious harm.

Kann man das einfach so rausposaunen? Welche Zutaten müssen vorhanden sein, damit man das einfach so rausposaunen kann? Ich hier jetzt könnte das natürlich gut machen 

So eine Behauptung wiegt schwer, vor allem für alle Patienten, die nicht im inneren Kreis sondern therapieoffen sind. Na gut, bei dieser Krankheit weiß ich nicht, ob es was anderes als inneren Kreis überhaupt gibt. Vieles muss beachtet werden bei den Sonderwegskrankheiten.

edit/

Having strung along the ME/CFS community since then, Cochrane abruptly pulled the plug on the effort right before Christmas, presenting millions of sick patients with an unambiguous "fuck you." The reasons offered for this holiday gift were transparently bogus—they had nothing to do with the reasons that Cochrane made the commitment to conduct a new review in the first place. The upside-down logic was all very, very Trumpian. So was the gaslighting.

Omg. Moralgetöse noch eine Schippe drauf.
nein, das ist schon fast moralische Weihnachts-Erpressung

[zimtspinne]

Ergänzend die Anmerkung, dass Udo Endruscheit beim Konjunktiv blieb bezüglich der cochranschen Therapieschädlichkeit auf die CFS-Patientenschaft.
Damit macht er deutlich, dass es sich noch um Vorwüfe und nicht um schon verifizierte (evidenzbasierte) Tatsachen handelt.

Daher denke ich, dass Endruscheit noch nicht in der aktivistischen Phase ist, sondern noch bei Gefälligkeitsartikeln. Auch nicht viel besser. Die Prangerwirkung verurteilender Berichterstattung ist trotzdem da. Und könnte sich wie in der Gendermedizin zu affirming harm statt affirming care ausweiten.
Dass die GWUP nach außen sich geschlossen der aktivistischen Herangehensweise anschließt (siehe auch Skeptiker 3/24) ist bedenklich. Und dass niemand widerspricht ebenfalls.
Bördlein wäre doch eigentlich prädestiniert für den Antagonisten in Mecfs-Sachen^^

[Juliette]

Ich habe mal mit Familie diskutiert und gemeint, dass es sich andeutet, dass es sich um eine psychische Sache handelt. Da kam sofort ein Riesenaufschrei - nicht, weil das irgendwelche Aktivisten sind, sondern weil es heutzutage immer noch ein schlimmer Makel ist, psychisch krank zu sein. Außer bei Depressionen, da ist es eine Winzigkeit besser geworden nach einigen Outings bekannter Leute. Und Autismus und Alzheimer werden inzwischen zu Themen von Filmen, die fast allesamt ein komplett falsches Bild dieser Krankheiten zeigen. Autisten sind die Witzigen, die Telefonbücher auswendig können und halt sehr zurückhaltend bzw. ein bisschen schräg sind, und Alzheimerkranke sind nette Opis, die auch eher lieb und witzig sind durch ihre Schusseligkeit. Schrecklich. Der einzig gute Demenz-Film, den ich kenne, ist The Father mit den großartigen Colman und Hopkins (noch bis 13.2. in der ARD-Mediathek zu sehen).

[zimtspinne]

Ich hatte das Thema auch kürzlich mit meiner Mutter. Sie ist diesbezüglich schon recht weit und outet offen ihre Katze als psychisch krank. Verhaltensgestört ist die tatsächlich. Lacht jemand, was vorkommt, verteidigt sie das und meint, wenn Menschen psychische Störungen haben können, können das Tiere ebenfalls und man solle das ernst nehmen.
Das Problem ist eher, dass manche psychischen Erkrankungen noch immer tabuisiert und stigmatisiert bleiben und andere dafür wiederum besonders offen thematisiert werden.
Also, es gibt peinliche und akzeptable.

Bei LC ist sie sich nicht sicher, gibt psychischen Aspekten immerhin eine Chance, Einbildung ist es auf keinen Fall, auf körperliche Ursachen wurde aber zuletzt auch hingewiesen. Gestaunt habe ich, wie gut sie über das Thema bescheid wusste.

[Typee]

Der einzig gute Demenz-Film, den ich kenne, ist The Father mit den großartigen Colman und Hopkins (noch bis 13.2. in der ARD-Mediathek zu sehen).

Unbedingt ansehen! Die Visualisierung der Wahrnehmungsstörung ist eine ergreifende filmische Meisterleistung.

[zimtspinne]

Ich bevorzuge es, Anthony Hopkins als Hannibal Lecter in ewiger Erinnerung zu behalten. 

Hatte aber auch mal einen als gelungen empfundenden Film gesehen, erinnere leider nichts mehr sonst, weder Titel noch Schauspieler.

Wie ich schon einmal erwähnte, wird nonverbaler Autismus (die schwerere Form) ganz passabel in The Cube dargestellt. Die Seltenheit von Savants in der Realität könnte man bekritteln, aber von irgendwas muss der Film ja auch leben.

korrekt: Savant-Syndrom

apropos Lecter....
die "Hannibal"-Episode taugt ein wenig, um paraphile Sexstörung zu portraitieren. Heute würde so eine Szene bestimmt unter den sensitivity-Hammer fallen. Geblurrt wurde sie aber damals schon.

[eLender]

Endruscheit scheint generell nur Verkünder zu sein, an Diskussionen mag er sich scheins nicht beteiligen. Man müßte ja Argumente bringen. Den Kommi findet man in der Ankündigung der Gwup zu seinem Text:

gwup | die skeptiker @gwup
·
1. Feb.
Unser Mitglied @UEndruscheit über eine Fehlentscheidung von @Cochrane_DE
:

"Angesichts [...] der potenziellen Schäden, die durch ungeeignete Bewegungstherapien bei #MECFS-Patienten entstehen können, ist diese Entwicklung besorgniserregend."
Von scienceandsenseblog.wordpress.com



psycho+logical @logical_psycho_
Interessanterweise wird gar keine Evidenz für die Schädlichkeit von Bewegungstherapie angeführt und auch die neuen Erkenntnisse werden lediglich behauptet, aber gar nicht belegt. Hingegen bestätigen neue Reviews &  Metaanalysen das kritisierte Review. Was ist da los?

Gibt es von Ihnen eine Antwort? @UEndruscheit
 
Für die Dogmen des aktivistischen Betroffenenkollektivs, die von wenigen Forschern unterstützt werden, gibt es doch bislang gar keine ausreichende Evidenz, um solch apodiktische Aussagen zu treffen.

https://x.com/gwup/status/1885622141061562661

Der ist ja auch auf X, hätte also die Möglichkeit, das zu klären. Man fragt sich schon, ob er überhaupt die ganze Debatte kennt, oder nur die "Wahrheiten" der aktivistisch Erschöpften. Die haben halt ihre eigenen Legenden zu dem ganzen Vorfall, die exakt zu den anderen Merkwürdigkeiten passen, die man aus der Blase vernimmt. Ich kann nur immer wieder daran erinnern: Wer sich mit dem Transaktivismus und dessen Strategie beschäftigt hat, der wird das alles sofort verstehen/durchschauen (wenn er so schlau ist, wie wir es hier sind .

Es ist eine sehr geschickte und schwer zu durchschauende Konstruktion, die vieles vermischt, vieles auslässt und vieles verdreht. Und genau solche "Wissenschaftsverdreher" will die Gwup auch noch pushen. Wer wirklich skeptisch ist, der schaut sich alle Seiten an. Wie kommt man so schnell auf den Gedanken, Cochrane irrt - und nicht die anderen? Warum könnte das bei der Homöopathie nicht auch so sein? Rationalität ist ein schmaler Grat, ein klein wenig moralischer Verlockung, und man stürzt in die falsche Richtung.

[HAL9000]

Endruscheit scheint generell nur Verkünder zu sein, an Diskussionen mag er sich scheins nicht beteiligen...

Dieses enttäuschende Resümee musste ich auch ziehen, als ich ihn nach der Verkündung
seiner steilen These, ME/CFS ließe sich problemlos laboranayltisch nachweisen, erstaunt
mehrfach fragte, wie das gehen soll und keine Antwort erhielt. Ich bin sicher ein zu
kleines Licht, um beachtet werden zu müssen, aber ich war nicht der einzige Verwunderte.

So sehr ich sein Engagement und Wissen zum Thema Homöoapthie schätze... - bei diesem Thema
läuft bei ihm einiges nicht in denselben Bahnen. Ich habe keine Ahnung, was ihn da reitet.

[eLender]

dass es sich um eine psychische Sache handelt.

Ich würde den Begriff in dem Zusammenhang nicht (mehr) verwenden, er greift zu kurz und wird der Sache nicht gerecht (und verleitet ggf. zu falschen Vorstellungen / Stigmatisierungsvorwürfen). Ich hatte ja schon darauf hingewiesen (Peire schon viel früher), dass man das eher als eine funktionelle Störung bzw. neurologische Erkrankung versteht (außerhalb des Paralleluniversums der Scheibenbogenwelt). Die genauen Ursachen kennt man nicht, aber die Psyche spielt eine Rolle bzw. ist ein bedeutender Risikofaktor. Das alleine reicht aber nicht. Es ist ein Zusammen-/Wechselspiel auch der körperlichen Seite und v.a. der sozialen. Man weiß bspw., dass Menschen mit einer psychischen Vorerkrankung eher LC entwickeln können. Daher Risikofaktor. Und natürlich kann sowas psychische Symptome auch verstärken.

Ich versuche mal, das etwas anschaulicher zu machen. Und nehme u.a. mich als Demonstrationsobjekt.

Zu den Symptomen der Krankheit zählen unter anderem:

    Herzrasen
    Schwindel
    Schwere Fatigue (körperliche Schwäche)
    Blutdruckschwankungen
    Benommenheit
    Kopfschmerzen
    Muskel- und Gelenkschmerzen
    Muskelzuckungen
    Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen
    Überempfindlichkeit der Sinnesreize

Das sind die angebliche Symptome bei Mecfs, wie uns die Betroffenen mitteilen (ich komme auch gleich auf den Artikel, der das erwähnt). Ich hatte um den Jahreswechsel eine ziemlich unangenehme Grippe (schon lange nicht mehr so einen Fall der echten Männergrippe^TM erlebt ) Die Symptome waren ein netter Strauß aus den oben gelisteten (nicht alle, aber auffallen ähnlich). Ich hatte z.B. ziemlich starke Muskelschmerzen und konnte mich tagelang kaum bewegen. Auch Konzentrationschwierigkeiten, Schwindel, Erschöpfung waren im Programm. Dabei wolte ich doch relaxen

Und wer macht solche Symptome? Das Virus oder der Körper? Es deutet sich immer mehr an, dass solche Symptome kein Zufall sind, sondern eine geschickte Strategie des Körprs, die Krise zu überwinden. Das Virus kann eigentlich kein Interesse an solchen Symptomen haben, es will sich ja verbreiten und sollte einen eigentlich in eine Partystimmung versetzen (damit man möglicht viel Kontakt zu anderen hat). Der Körper erzeugt die Symptome, weil er eine Bedrohung wahrnimmt (die Infektion). Ist das also dann auch nur eingebildet?

Dummerweise hatte ich mich in der Zeit auch noch mit dem Thema befasst - und das war kein guter Moment (ich tendiere dann auch zu depressiver Verstimmung). Man fragt sich im akuten Zustand: was wäre, wenn diese Symptome nicht mehr weggehen. Auch nach der akuten Infektionsphase. Der Auslöser ist ja weg (also keine Entzündunge mehr), aber die Syptome überdauern.

Das ist wahrscheinlich das, was die meisten mit LC (und mglw. mit Mecfs) plagt. Es hat was mit Konditionierung und Achtsamkeit(!)/Aufmerksamkeit zu tun. Es ist sehr auffällig, dass Menschen, die zu Ängsten neigen (ggf. sogar eine Angststörung haben), eher betroffen sind. Ich beobachte ein wenig die Blase, dort wir quasi gefordert, dass die Maskenpflicht auf ewig zu gelten habe (weil man einer ständigen tödlichen Bedrohung ausgesetzt ist). Im anderen Faden (LC) wird erwähnt, dass man bei evidenzbasierter Therapie auch Medis gegen Ängste einsetzt, weil das ein wichtiger Fakor ist. Es gibt viele andere Risikofaktoren, die ich nicht alle aufzählen kann. Immer daran denken: es ist eine "Informationsverarbeitungsstörung", die komplex zustande kommt und mindestens so komplex wieder verscheucht werden muss. Man muss das Hirn (die neurologische Verdrahtung) wieder in die richtige Bahn lenken, das Verhalten dekonditionieren. Es gibt oben im Faden dazu einige Hinweise.

So, zum Artikel:

Viele Patienten würden immer wieder an und über ihre Grenzen gehen, wodurch es ihnen erneut schlechter gehe. Letztlich, so Dr. Grobholz, könne daraus eine Anpassungsstörung, auch eine Depression resultieren. Andere würden eine solche Angst vor Verschlechterung entwickeln, dass sie sich nichts mehr zutrauen. ,,Da weiß man dann gar nicht mehr, was geht denn eigentlich – und was nicht? Das Vertrauen in den eigenen Körper geht verloren. Und es fällt zusätzlich schwer, das Krankheitsausmaß zu beurteilen."

https://www.fr.de/panorama/tueckisches-syndrom-hat-sich-seit-corona-verdoppelt-aerztin-nennt-extrem-frustrierende-erkrankung-zr-93548787.html

Ein halbwegs ausgeglichener Artikel, der aber auch mehr Fragen aufwirft, als er beantwortet (immerhin hat man mal nicht Scheibenbogen befragt). Die Dame deutet hier nur vorsichtig an, sie hat wohl im Hinterkopf, was passiert, wenn man so deutliche Worte findet wie Kleinschnitz. Hier wird erklärt, dass man seinen Krankheitsverlauf dadurch negativ beeinflussen kann, in dem man sich zu sehr auf die negativen Dinge (z.B. Symptome, aber auch Erwartungen) konzentriert. Kleinschnitz sagt deshalb, man müsse früh mit einer Therapie beginnen, weil man sonst in eine Chronifizierung rutscht, aus der man kaum wieder rauskommt. Daher ist das Pacing keine Lösung (wird aber als der einige "vernünftige" Ansatz in der Blase gehandelt). Daher nochmal: Der Krankheitsverlauf wird auch durch das soziale Umfeld bestimmt. Wer nur auf die Blasentheoretiker hört, der begibt sich freiwillig in die Abwärtsspirale.

[eLender]

Ich habe keine Ahnung, was ihn da reitet.

Oder wer? 

[Peiresc]

eher als eine funktionelle Störung bzw. neurologische Erkrankung

Das ist eine leicht missverständliche Formel: "funktionell" ist eben nicht ,,neurologische Erkrankung" i. e. S. (keine G- sondern eine F-Diagnose im ICD). Vgl. #141, #19.

Zu den Symptomen der Krankheit zählen unter anderem:

Man nennt das zunächst: unspezifische Allgemeinsymptomatik. Sie kann bei jeder ernsthaften Erkrankung Vorstadium sein (vor organspezifischer Manifestation) oder aber begleitend. Deswegen ist in allen Definitionen von Fibromyalgie etc. der Ausschluss von organischen Erkrankungen gefordert (wie immer steckt der Teufel dann im Detail).

Aber sie muss nicht; und sie muss ja nicht den ganzen Katalog beinhalten. Eine Konzentrationsstörung beispielsweise ist auch Kernsymptom einer Depression. Die ,,Muskelzuckungen" z.B. sind einfach verschwommen: hier muss die Nachfrage oder die körperliche Untersuchung erst klären, was eigentlich gemeint sein könnte.