MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Schwuppdiwupp]

Ich meine, dass diese Leute irgendwo ziemlich falsch abgebogen sind, was ihren Zustand angeht, aber ich würde sie nicht unbedingt als Similanten und Psychopathen bezeichnen.

+1

Abgesehen mal davon: Wenn ich jeden Politiker, der nicht zu 100 % meine Ansichten vertritt, als unwählbar betrachte, bleibt mir nur noch eine Diktatur mit mir als Diktator auszurufen.

[Juliette]

Oh Mann, Simulanten natürlich... ist ja wie Deutschand... 

[RPGNo1]

Nie ist eine Technokratenregierung da, wenn man sie benötigt. 

Habeck hat einen Dr. phil. Er sollte doch wissen, was Eigenrecherche und Quellenstudium heißt. Trotzdem lässt er sich auf Challenge ein, die auf fragwürdigen Tatsachen beruht.

Ich meine, dass diese Leute irgendwo ziemlich falsch abgebogen sind, was ihren Zustand angeht, aber ich würde sie nicht unbedingt als Similanten und Psychopathen bezeichnen. Natürlich könnte und sollte Nathalie Grams als Ärztin kritischer an die Sache herangehen als irgendwelche Laien, aber das ist ja nichts Neues, dass auch Fachleute gewaltig irren.

 

Da fällt mir doch gleich wieder die Nobel-Krankheit ein.

[zimtspinne]

Das trifft auf Habeck nicht zu. Weder ist der hochaltrig noch hat er jemals einen Nobelpreis bekommen Oder etwa doch!? Infrage kämen: Nobelpreis für Anzeigeerstattung und für seine Thesen zur kreativen Buchführung bei Unternehmen, die ihre Aktivitäten einstellen müssen, aber nicht insolvent sind.

Dieser Schlenker zu Quackglaube in einer einzelnen medizinischen Spezialität wäre für mich kein Grund, ihn fallenzulassen. Auch keinen engen Freund würde ich deshalb abschreiben.

Scheint echt bei Menschen der default-Modus zu sein: Mitleid & Mitgefühl schlagen Evidenz.
Kritisch wird es allerdings bei Chronifizierung und Immunisierung:
https://www.researchgate.net/publication/385740873_Suicidal_Empathy_The_Danger_of_Compassion_Without_Limits

[zimtspinne]

Da werden sich die ganzen Simulanten und Psychopathen wie z.B. Frau Grams und Frau Weisband, aber über die Unterstützung freuen.

Ich meine, dass diese Leute irgendwo ziemlich falsch abgebogen sind, was ihren Zustand angeht, aber ich würde sie nicht unbedingt als Similanten und Psychopathen bezeichnen. Natürlich könnte und sollte Nathalie Grams als Ärztin kritischer an die Sache herangehen als irgendwelche Laien, aber das ist ja nichts Neues, dass auch Fachleute gewaltig irren.

Das sollte wohl Ironie sein.

[Juliette]

Das sollte wohl Ironie sein.

Das ist natürlich oft/immer gefährliches Eis bei Kommunikation, die nur schriftlich stattfindet. 

[zimtspinne]

Dass du das nicht erkannt hast 
Frauen sind Männern doch weit überlegen mit ihrer Extraausstattung höheren Dichte an Sensoren für Zwischen-den-Zeilen-Nachrichten. Schließlich kommunizieren wir über weite Strecken -untereinander- so 

 

[Juliette]

höheren Dichte an Sensoren

Die geht mir anscheinend ab. 

[Eratosthenes]

Frauen können sogar bei nur einer Zeile noch etwas dazwischen lesen.

[eLender]

Nochmal Nachschlag zu den angeblich zerstörten Muskelfasern bei PEMlern. Das ist mittlerweile das ritte Reply auf den Nature-Artikel, der natürlich ungefiltert durch die Medien ging (und dankend von den Ermüdeten aufgenommen wurde).

Mild histopathological abnormalities are often present in healthy control biopsies12. After training, muscle fiber turnover and regeneration are part of normal physiology13. There is no correlation between the abnormalities on histology and perceived myalgia and exercise intolerance. More importantly, normal muscle contains a considerable number of macrophages and T-lymphocytes14 . The authors suggested a direct link between the found muscle abnormalities, perceived myalgia, and exercise intolerance. The current study lacks a control group with similar fitness levels, which limits the interpretations of findings.

https://www.nature.com/articles/s41467-025-56427-3.epdf?sharing_token=JAZPPJcIn3R1h-1xOpRSjtRgN0jAjWel9jnR3ZoTv0MRNrvcy9Ek2tBujXDbp5VAVXBEJLOHA6LYhBmSUs-KsPdq6dZrjtsiJiXxUmuMWwm6TFyDwbG0fbybiv-9opGQBLPDVhBZg83cwfIj1sL3rENPpw6MW3ZWX0_E7LhsJO8%3D

Das ist sehr typisch für solche "Studien": schlechtes Design, wackelige Beobachtungen und abenteuerliche Schlussfolgerungen. So sieht halt aktivistische "Wissenschaft" aus. Wer das kritisiert, ist halt nur ein böser Mensch, kein Gewissen und keine Moral. Adenin hat es sicherlich als weiteren Beleg in ihre Sammlung aufgenommen.

[eLender]

Jetzt kommt was Komisches   Oder auch nicht, wie ich unten dann nochmal erkläre (nein, ich bin nicht im falschen Faden gelandet).

Chronic Lyme disease is one of the more controversial topics in infectious diseases, in that there is a faction of people who have very passionate feelings about the topic of Chronic Lyme Disease, to the point that it becomes part of their identity. The most interesting part (to me) about this is that there are so many other infections/illnesses with a much larger morbidity and mortality burden. Lyme disease is not a fatal illness and has very effective treatments.

"Chronic Lyme disease" is a nonspecific diagnosis without a consistent definition that has been given to patients with various generic symptoms that *could* be associated with infection with B. burgdorferi. Many people diagnosed (either by a "Lyme literate" physician - more on this topic soon, or by themselves), state they have chronic Lyme because they have symptoms such as fatigue and pain.

https://news.immunologic.org/p/chronic-lyme-disease-fake-diagnosis

Diese angebliche chronische Form hatten wir schon mal im Forum - und es gibt dazu einen Artikel im Wiki (selber suchen )

Man erkennt schon Ähnlichkeiten mit der hier thematisierten "Krankheit" (inkl. Symptomatik). Ich weiß aus Blasenstudien, dass viele der Ermüdeten auch so eine Diagnose vorschieben, und dass sie dort ein wenig aus der Mode gekommen ist (weil man jetzt ein anderes Stacheldings verantwortlich machen kann).

Erstmal das Wichtigste (ich bin schon oft gezwickt worden).

Borrelia burgdorferi do not form biofilms, 'persister cells', or become dormant or latent in the body and hide out from antibiotics or our immune system. Studies that claim otherwise have no conclusive evidence to present. As such, courses of these antibiotics kill all the bacteria and eliminate the infection.

Aber das ist in solchen Blasen irgendwelches Gaslightning, man weiß es immer besser. Daher ist das beinahe deckungsgleich mit der grams'schen Erkrankung. Wie gesagt, die Moden ändern sich.

About 10% of people who had a legitimate B. burgdorferi infection report fatigue, musculoskeletal pain, and insomnia that may continue for more than 6 months after the infection has resolved. This is NOT chronic Lyme disease but rather, post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS).

Post-treatment Lyme disease syndrome means residual symptoms persist after antibiotic treatment has eliminated the infection. It's a little bit like "long COVID": officially termed Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 infection (PASC). Sequelae is the key term here: this means resulting consequences of past injury or disease. Persistent symptoms in these instances are NOT due to bacteria that are still in your body: it is due to potential tissue damage before the infection was cleared and the resulting inflammatory response that can take time to return to baseline following infection in some people.

Wenn es im Rahmen von Infektion und Therapie zu Gewebsschäden gekommen ist, und diese weiter Symptome verursachen, dann hat man eine organische Ursache (also ein echtes postinfektiöses Problemchen). Aber das ist wie bei den Mecf'lern: Man wirft das komplett durcheinander. Vll. wird das hiermit nochmal klarer. Also das mit den "Subtypen"

Die Dame, die den Artikel geschrieben hat, ist ausgesprochene Skeptikerin und auf dem Gebiet sehr bewandert (Zeckologie). Man kann ihr auf X folgen und einiges lernen. Nicht nur über Zecken.

https://x.com/dr_andrealove

[eLender]

Noch ein wenig Anschauungsmaterial (sehr typischer Fall).

A former triathlete who was diagnosed with chronic fatigue syndrome four years ago said he now spends up to 18 hours a day in bed and is appealing to the government to invest more funding in the disease.

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https://archive.ph/2025.02.23-010056/https://www.thetimes.com/world/ireland-world/article/how-a-promising-triathlete-was-left-bedridden-by-cruel-disease-rgbwh33xc
Typisch ist die Ausgangslage: zu viel Ehrgeiz und zu viel Stress (eine Doktorarbeit kann man nicht so nebenbei machen, das ist Irrsinn).

Walton, who was aiming to compete in the world championships before his diagnosis and was doing a PhD, has become mostly housebound and can manage only short conversations due to his symptoms of extreme fatigue.

Dabei war er doch stets topfit und nie angeschlagen:

"I started feeling tired and sleeping a lot in the two months prior to the infection," Walton told The Sunday Times.

Aber klar, eine Erkältung war dann der Auslöser. Das wissen wir ja eh schon, die Erinnerung trügt auch nie, nichwa.

Dazu noch eine gewisse Überzeugung:

According to the ME Association, of which Walton is a member, a diagnosis of the illness is made by a doctor taking a careful clinical history and checking a range of blood tests to exclude other possible causes of ME-like symptoms. There is no diagnostic biomarker or blood test, though research is in progress to try to find one.
...
"When you're on these Facebook groups, there's all these programs to do with thinking positive thoughts and you'll get better or think your symptoms away," she said.
"You wouldn't say that to a cancer patient or any other patient, so why is it OK to say that to an ME patient? It gaslights them and it makes them think they're in their head when they're not. These are physical symptoms that they're feeling. You're physically tired from going down the stairs, you're tired from looking at the screen too long, you're tired from boiling the kettle. James isn't that bad, but some people are tired from even lifting a spoon to eat."

(dazu wird passend auf den Fall "Maeve" verlinkt, den wir auch schon angesprochen hatten. Es ist ja das Gleiche...)

[eLender]

Ein längerer, extrem guter Text aus dem Guardian (die Dame dürfte in dem Bereich das sein, was Helen Joyce im Genderwahn ist - man kann hier über weite Teile auch keinen Unterschied zwischen den Wahnsystemen erkennen). Ich zitiere mal ein paar Ausschnitte, wollte die auch kommentieren, aber der Wahnsinn anderswo raubt mir die Konzentration. Ich komme aber bestimmt nochmal darauf. (Es ist übrigens ein Auszug aus einem Buch zu dem Thema)

I have recently grown particularly worried about the large number of young people referred to me with four or five pre-existing diagnoses of chronic conditions, only some of which can be cured. Autism, Tourette syndrome, ADHD, migraines, fibromyalgia, polycystic ovary syndrome, depression, eating disorders, anxiety and many more.
...

Could they simply reflect the fact that we are much better at recognising medical problems and identifying people in need of treatment? Disorders such as autism may be on the rise because people are finally getting the right diagnosis and being given support.
...

These statistics could indicate that ordinary life experiences, bodily imperfections, sadness and social anxiety are being subsumed into the category of medical disorder. In other words: we are not getting sicker – we are attributing more to sickness.
...

I would make a case for possibility number three: that we are becoming victims of too much medicine and it is time to turn back the dial. That we are living in the age of diagnosis for mental and physical health conditions.
...

The frank truth of it is that, despite decades of work, no biomedical research project has succeeded in finding any brain abnormality common to ADHD sufferers. There are no biomarkers that allow behaviours exhibited by people with ADHD to be distinguished from other disorders or from normal human experience. Even those researchers intent on finding the biological "cause" for ADHD will admit it is a condition that manifests in many ways in a wide range of people, and has lots of different long-term outcomes. Yet we gather people who have the traits considered consistent with ADHD under one medical category, studying and treating them as if they were a single group, all of whom unequivocally have a brain development disorder.

The biologising – or more accurately the pathologising – of mental health problems and behavioural disorders is a trend right now, within medicine and in society. It is not unusual to hear depression described as a serotonin deficiency rather than as a reaction to life circumstances. In that atmosphere, concentrating too much on the social or psychological aspects of illness is increasingly referred to as medical gaslighting by some patients – it is seen as denying somebody else's truth.

Forgetfulness, lack of motivation, noise intolerance, social anxiety, low mood, distractibility and concentration difficulties are all part of the human experience. Each of these has become increasingly pathologised, in part because of their inclusion in categories in the DSM.
...

Many fear, as I do, that biologising mental distress and behavioural problems can get in the way of an examination of life and society that might lead to personal insights that could contribute to more lasting improvement.
...

Johnstone prefers to conceptualise mental health problems as survival strategies rather than brain disorders. In this theory, experiences that are described as "symptoms" are actually a reaction to threats and a manifestation of what a person needs to do to overcome that threat. Humans are essentially social beings. Troubled behaviour and low mood are inseparable from their social environment and relationships. As Johnstone says, what is classed as mental illness can be a person's attempt to be protected, valued or to find their place.
...

 But ADHD is slowly being incorporated into the identities of many young people. Some support groups discourage the attempt to overcome ADHD traits. People are told to unmask and to share their ADHD selves with others. But learning to control our moods, behaviour and impulses is part of growing up, whether one has ADHD or not. We all become more socially competent, gain focus and are better able to cope through practice. Encouraging young people to do otherwise may be well-intentioned but potentially sets them up for non-recovery. The rise in subtler ADHD presentations in adults may also undermine a young person's expectation that their difficulties will disappear in time. A growing population of adults have incorporated ADHD into their self-concept. When a medical problem is part of a person's identity, it becomes inescapable.

Neurodiversity was coined in 1998 by the Australian sociologist Judy Singer. It is not actually a medical term but it sounds like one. In an interview, Singer described how she came up with it: "I got it from a combination of biodiversity, which is a political term saying it's good to have diversity in the environment. I noticed that psychotherapy was becoming a bit of a joke and neuroscientists were the new priesthood, so I thought, let's put them together."
...

Every person welcomed the diagnosis into their lives. But almost all had left their job, dropped out of education and lost many old friends. Several were housebound. The same can be said about those I spoke to with chronic Lyme disease and long Covid. I saw a worrying gap between the perceived benefit of being diagnosed and any actual improvements in quality of life. In most conversations, I was left wondering how long the positive impact of validation would last.
...

Excessive medical diagnosis risks robbing people of a recovery identity and promoting intolerance by othering; by dividing the world into neurodivergents and neurotypicals. It must be very hard to set out or continue on life's big journey if your aspirations have been narrowed by a diagnosis that is uncertain or offers very little. Let's find a way to be more tolerant of difference and imperfections that still allows people to live a life unencumbered by a diagnosis.
...

https://www.theguardian.com/society/2025/mar/01/the-number-of-people-with-chronic-conditions-is-soaring-are-we-less-healthy-than-we-used-to-be-or-overdiagnosing-illness

Paul Garner und seine Geschichte werden auch erwähnt. Daher passt das hier her, würde aber auch in viele andere Fäden im Forum passen. Wollte das auch zuerst im Ansteckungsfaden pusten, aber man kann das auch so rauslesen.

Hier wird auch nur die Komplexität solcher Entwicklungen und Zustände angedeutet, das betrifft sehr viele Bereiche - und ohne das zumind. ansatzweise verstanden zu haben, wird man keine Chance haben, die ganzen Irrungen, die uns u.a. im Wiki beschäftigen, zu begreifen. Um das überhaupt erfassen zu können, ist das biopsychosoziale Modell unabdingbar (bzw. dessen Verständnis).

Noch ein kleiner Ausschnitt, um die Stimmung wieder zu heben (man darf das als Realsatire lesen)

The DSM-5 committee suggested "caffeine use disorder" as a potential category for the next edition. This is defined as problematic caffeine use leading to impairment and distress. And the biologising is already under way: studies on twins show caffeine overuse is heritable and variants in the ADORA2A gene have been associated with it.

[RPGNo1]

Ich habe heute beim Gang durch durch Ravensburg Plakate zur Aufklärungsaktion über ME/CFS gesehen. Wie sieht es denn in euren Gegenden aus?

https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/mecfsaufklaerungswinter-gemeinsam-oeffentliche-wahrnehmung-fuer-me-cfs-foerdern

[zimtspinne]

Hab noch nie was gesehen hier.

@ RPG
Wo genau hängen die Plakate? Draußen oder in einer medizinischen Umgebung wie Therapiezentrum, Ärztehaus, Apotheke?
Hast du das selbst geschossen