MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Eratosthenes]

In der Diskussion machen einige einen etwas untervögelten Eindruck.

[HAL9000]

Ich habe keine Ahnung, was ihn da reitet.

Oder wer? 

Diese polemischen Unterstellungen sind unnötig und verschaffen höchstens dir ein befriedigendes Kichern.
Ich mag da vielleicht etwas humorlos sein, aber einen - ohnhin nicht sonderlich diskussionsfreudigen -
Endruscheit werden solche Meldungen nicht zu einer Änderung seiner Verhaltensweisen animieren.
Ich weiß, dass das zu deinem (rustikalen) Naturell gehört, aber anmerken wollte ich es trotzdem. Wieder einmal.

[eLender]

"funktionell" ist eben nicht ,,neurologische Erkrankung"

Hm, es heißt doch funktionelle neurologische Störung (habe das leider zu oft abgekürzt) FND. Funktionell soll doch sagen, dass es sich dabei um keine Schädigung des Nervensystems, sondern um eine Fehlsteuerung im Nervensystem handelt (J. Stone redet ja immer von Soft- vs Hardwarefehler).

Endruscheit werden solche Meldungen nicht zu einer Änderung seiner Verhaltensweisen animieren

Aber vll. zur Reflektion. Mal ehrlich, warum begibt sich so jemand (freiwillig) auf so eine Mission? Es ist entweder eine moralisch getriebene Verwirrung (Gurwinder läßt grüßen), oder in der Tat eine Art Gefallen. Ich habe nicht den Eindruck, dass er die ganze Geschichte kompetent beurteilen kann, und eher die Meinung einer Person unhinterfragt rausposaunt, die er schätzt. Oder hast du eine andere / weitere Erklärung? Und ja, ist Spekulatius, aber das ist nicht verboten (es geht ja nicht um einen Reissack in Schiena).

[HAL9000]

... Oder hast du eine andere / weitere Erklärung? ...

Nein, derzeit nicht. Sonst hätte ich den Schlusssatz in #326 nicht geschrieben.

[Peiresc]

funktionelle neurologische Störung

damit ist gemeint, dass es sich um eine funktionelle Störung handelt, deren Symptomatik sich auf neurologischem Gebiet abspielt: psychogene Anfälle, (heute unpräziser als "nichtepileptische Anfälle" bezeichnet; und in diesem Fall mit einer bedauerlichen Einbuße an Klarheit); psychogene Lähmungen, psychogene Gangstörungen u. ä.

Es sind Störungen, nicht Krankheiten. Natürlich wird man nicht immer und überall akribisch sein. Wenn alle wissen, was gemeint ist, dann ist das ja auch nicht so wichtig.

[eLender]

Ein kleines Spielchen (so was wie die beliebte Kaffeesatzleserei, nur ohne Kaffee). Welcher Name wird auffallend oft genannt, obwohl er gar nicht Gegenstand der Belauschung ist? Was würde Freud sagen?

https://skepticalinquirer.org/exclusive/innerhalb-des-informationsnetzwerk-homoopathie-udo-endruscheit-uber-aktivismus-im-skeptischen-bereich/

[eLender]

Die Tagesschau berichtet, vermeidet aber, den dicken lila Elefanten im Raum auch nur anzudeuten (ganz versteckt findet sich allerdings ein Hinweis).

Sowohl Grete als auch Rebecca haben Symptome, die ihren Alltag teilweise stark beeinträchtigen. In Röntgenbildern oder Blutuntersuchungen zeigen sich aber keine Auffälligkeiten, die ihre Beschwerden ausreichend erklären, und konventionelle Therapien schlagen nicht an. "Es gibt Leute, die dann denken, diese Beschwerden sind eingebildet", sagt Constanze Hausteiner-Wiehle, Oberärztin für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie an der BG Unfallklinik in Murnau.

"Patienten haben mit verschiedenen Vorurteilen zu kämpfen, etwa sie seien 'Simulanten', oder sie bekommen gesagt, 'Reiß´ dich zusammen' - und das ist richtig fatal", so Hausteiner-Wiehle. Sie ist eine der Autorinnen der S3 Leitlinie zur Behandlung funktioneller Körperbeschwerden. Dieser Leitlinie zufolge sind funktionelle Symptome der Grund für 20 bis 50 Prozent der Besuche bei Hausarztpraxen.

https://www.tagesschau.de/wissen/psychosomatische-beschwerden-102.html

Ein Mediziner aus Essen (bestimmt ein Buddy von Kleinschnitz) erklärt das nochmal anhand des Tischrechnermodells.

Bei chronischen Beschwerden gibt es oft tatsächlich einen ersten eindeutig körperlichen Auslöser wie eine Verletzung oder eine Infektion. "Und unter dem Einfluss verschiedener begünstigender Umstände kann sich daraus eine anhaltende oder wiederkehrende Dysregulation im Körper entwickeln", erklärt Stoyan Popkirov, Facharzt für Neurologie an der Uniklinik in Essen. Zu diesen begünstigenden Umständen zählen demnach beispielsweise eine hohe Stressbelastung oder eine psychische Erkrankung.

Diese Faktoren können dazu führen, dass die Reizverarbeitung im Gehirn gestört wird. So werden auch dann noch Schmerzen wahrgenommen, wenn der körperliche Auslöser nicht mehr gegeben ist. "Vereinfacht kann man funktionelle Störungen in der Abgrenzung zu strukturbedingten Erkrankungen als Software-Probleme im Gegensatz zum Hardware-Schaden bezeichnen", sagt Popkirov. In dieser Analogie ist der chronische Schmerz oder das chronische Symptom eine Fehlwahrnehmung in der Software des Gehirns.

Die kann man teilweise sogar bildlich darstellen. So haben britische Wissenschaftler bereits 2010 mithilfe funktioneller MRTs Unterschiede in der Hirnaktivität von Patienten mit funktionellen neurologischen Symptomen und einer gesunden Kontrollgruppe nachgewiesen.

Bei den Ganzkörpererkrankten sind die Mitochondrien ja defekt, es handelt sich also auch um eine funktionelle Störung   Eine funktionelle somatische Störung (FSD) sozusagen. Deswegen hilft hier das bestimmt nicht:

"Wir versuchen, die Erkrankung im biopsychosozialen Kontext zu verstehen und dann ein Krankheitsmodell mit den Patienten gemeinsam zu erarbeiten", erklärt Junne aus Magdeburg. Es sei wichtig, neue positive Körpererfahrungen zu ermutigen, sagt auch Hausteiner-Wiehle. Die Patienten sollen erleben, dass ihr Körper funktioniert und sie sich wieder auf ihn verlassen können. "Da kann man natürlich in einer Psychotherapie drüber reden, aber hauptsächlich muss man es wieder erleben. Es ist wichtig, positiv, aktiv und erlebnisbezogen zu therapieren, zum Beispiel durch eine Kombination von Physiotherapie und Psychotherapie."

Absolut tödlich für die PEMs. Aber die böse Psychosomatik kennt keine Gnade, zur Not wird angerückt und abgeführt.

Psychiatrists in Denmark are still threatening to forcibly detain a severe myalgic encephalomyelitis (ME/CFS) patient in a psychiatric hospital. They have dismissed the calls and vital severe ME information that more than 4,000 people in the ME and long Covid community presented to them as from "uncredible sources". Now, 26-year-old Line Langager Anderson says that her psychiatrists are even using it against her, and that it has only furthered: their belief that I am delusional.

https://www.thecanary.co/global/world-analysis/2025/02/04/severe-mecfs-patient-denmark/

Da hilft auch keine Petition, um vor dem Aktivierungstod zu schützen. Mit Psychopillen willenlos gemacht und dann ins Training geschickt. Einer flog übers Kuckucksnest.

However, as the Canary previously detailed, when her medical providers brought psychiatrists into her care, they started threatening to detain Line in a psychiatric hospital.

In particular, the psychiatrists had attributed her severe ME/CFS symptoms to 'psychosis'. They began forcing Line to take the antipsychotic medication olanzapine. At the same time, they started withholding the medication Line used to treat her pain symptoms.

What's more, Line's medical team have also tried to prescribe numerous extremely dangerous non-evidenced-based treatments for ME patients. This included the notorious graded exercise therapy (GET), and electroconvulsive therapy (ECT). Either treatment could put Line at immense risk.

The clinician overseeing Line's care has even admitted how they have no experience or knowledge treating ME patients.

Es ist ein Skandal, selbst Endruscheit wird hier wenig erreichen können. Man hätte die Dame einfach weiter dösen lassen sollen, einfach mal richtig ausschlafen und alles wird gut. Aber nein, man läßt die Leute nicht in Ruhe.

Of course, it wouldn't be the first case of psychiatrists intransigently refusing to listen to severe ME/CFS patients. The Canary has reported on numerous instances of similar abuse and neglect resulting in psychiatric detention. This includes severe ME patient Carla Naoum in West Middlesex Hospital – who the group even referenced in their letter to Line's medical providers.

[eLender]

Die Begriffsverwirrung, ein wenig aufgedröselt. Die Skandinavier sind eher pragmatisch orientiert und schlagen vor, alte Begriffe wieder so zu verwenden, wie sie ursprünglich gemeint waren. Nuja, man lese selbst (eine kleine Auswahl meinerseits):

In medicine, the word functional has been used to describe somatic symptoms when standard investigations have failed to detect a pathologic basis in the traditional biomedical sense (1–3). Such symptoms are commonplace, accounting for approximately one-third of consultations in both primary care and the specialist health service (4,5). Examples include headaches, gastrointestinal discomfort, dizziness, fatigue, difficulty concentrating, seizures, paralysis and sensory disturbances. The severity ranges from mild and transient to severe chronic conditions, affecting 1–2 % of the population (6,7).
Terms throughout history

Throughout history, a confusing array of closely related, sometimes overlapping terms have been used to describe such symptoms and conditions. Interestingly, the term functional was originally used in the early nineteenth century to specifically describe alterations in the functioning of the nervous system (. Over the course of the nineteenth century, the meaning of the word evolved into an antonym for organic, as a way of explaining somatic symptoms without a demonstrable physical cause.

https://tidsskriftet.no/en/2025/01/language-column/term-functional-disorders-should-be-revitalised

Ursprünglich sind also funktionelle Störungen des Nervensystems gemeint. Es gibt noch den Begriff funktionelle neurologische Störung (FNS), der das vll. nochmal klarer macht. Freud'sche Vorstellungen sind eher wenig hilfreich, sind aber scheinbar noch weit verbreitet.

However, many clinicians and patients find that terms such as conversion, dissociation and somatoform are not well defined, leading to vague and inconsistent use. In contrast, functional disorder is not an established diagnostic category in our classification system but is widely used in clinical practice – primarily in line with the traditional understanding.

Common to all these terms, including functional as used in the traditional definition, is that they reflect something medically unexplained and psychogenic. This can give the impression that what the patient is experiencing is not fully understood and may be perceived as an indication that the symptoms are not real and just 'in their head'. Use of these terms also perpetuates an artificial, reductionist dichotomy between body and mind, which is incompatible with modern medical knowledge and understanding.

Aber auf Letzteres bestehen die Organiker immer noch. Und die Betroffenen sehnen sich teilweise so sehr danach, dass sie das neuere Verständnis als "Esoterik" abtun. Die Trennung von Körper und Geist ist aber eher esoterisch. Damit wird man die Störung kaum überwinden können (weil es "die Pille" gegen den "Organschaden" wahrscheinlich nie geben wird) .

However, reputable medical communities in Europe, the United States, Australia and the Nordic countries have now agreed on the term functional, but with a new definition: an altered function of the nervous system and other organ systems (5,11,24). This updated definition paves the way for a biopsychosocial understanding of the disease and reflects the natural reversibility of the symptoms.

Und schafft womöglich einen Ansatz, auch überzeugte Organiker vom Irrweg abzubringen.

Kann doch gar nicht "psychisch" sein, hab doch veränderte Immunwerte....

Bereits das Ansehen von Videos mit kranken Personen aktiviert bestimmte Bereiche des Gehirns und das Immunsystem. Das haben die beiden Biologinnen, Esther Diekhof und Judith Keller, von der Universität Hamburg herausgefunden. Die Studienergebnisse weisen darauf hin, dass das Gehirn die Anzeichen einer bevorstehenden Infektion nicht nur als solche verarbeitet, sondern mit einer direkten Immunantwort darauf reagiert, schon bevor Erreger in den Körper gelangen.

https://www.n-tv.de/wissen/Anschauen-von-Erkaeltungsvideo-aktiviert-Immunsystem-article25546007.html

Interessant auch, wie das mit dem "Alarmsystem" zusammenhängt.

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Eine Erwiderung auf eine scheinbar schlechte Studie zu PEM (nuja, was soll man anders erwarten, wenn er offensichtlich von Leuten stammt, die nur das belegen wollen, was man gerne belegt haben möchte). Man nennt es auch Bad Science. Leider auch immer wieder in Nature.

Appelman and colleagues report on muscle damage following a maximal effort physical exercise test in patients with PEM with the COVID-19 condition, and these results are interpreted as showing that exercise damages the tissues of people with PEM and should therefore be avoided. However, we believe the data reported do not support this interpretation, as the patients were substantially deconditioned; the physical activity was extreme and biological changes would be expected in anyone; and there were no control patients with a post-COVID-19 condition without PEM.

https://www.nature.com/articles/s41467-025-56430-8

Ich dachte immer, ich hätte Muskelkater, dabei ist das PEM. Brauche sofort eine Schlafbrille und eine Gruft. Patreon kommt auch bald...

It is of note, that the usual PEM symptoms and their duration described in long COVID or myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS, in which PEM is commonly reported6) do not correspond to the post-exercise symptoms of known inflammatory myopathies, metabolic, or mitochondrial disorders7,8.

Ist ja auch was ganz Spezielles. Elektrosensibilität ist auch noch nicht wirklich verstanden.

A recent study on chronic fatigue conditions, including ME/CFS, shows an alteration of effort preference, rather than physical fatigue, due to dysfunction of integrative brain regions, with consequences on autonomic functioning and physical conditioning9.
...
Nevertheless, the fear of developing PEM has the potential to contribute to a vicious circle of an attentional focus on symptoms, leading to exercise avoidance which itself worsens the symptom experience and leads to further physical deconditioning and associated disability.

Funktionelle Störung? Kann nicht sein, man entwickelt schließlich Medikamente, die auf organische Ursachen abzielen. Wenn die fertig sind, ist das mit der Fehlsteuerung widerlegt. Wenn...

[eLender]

Kleinschnitz hatte den obigen Artikel auch geteilt. Dazu hat M. Rücker etwas kommentiert:

Martin Rücker @martinruecker
Was für ein lächerliches Papier, wenn man sich die Literaturreferenzen und deren Hintergründe ansieht - wo sich Autoren dann über Bande selbst zitieren mit handwerklich hanebüchenen, manipulativen Arbeiten wie dem Pace-Trial

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck
Herr Rücker, Ihr journalistisches Geschäftsmodell inkl. Abos der @riffreporter beruht stark auf Berichten zu PostCovid für die einschlägige Community. Bei diesem Thema waren Sie deshalb nie objektiv. Mittlerweile sind Sie aber leider wirklich zu deren Pressesprecher mutiert.

Martin Rücker@martinruecker
Ihre Fantasie in allen Ehren - würden Sie sich in der Medienbranche auskennen, wüssten Sie, dass von RiffReporter kein Journalist leben kann, gleich, was er dort publiziert - die ad hominem Diffamierung können Sie sich getrost sparen. Aber zu Sharpe & Co fällt Ihnen ernsthaft nicht mehr ein? Macher des grottenschlechten, manipulativen und veralteten Pace-Trials (dem das IQWiG zu Recht ein "hohes Verzerrungspotenzial attestiert) begründen mit einem veralteten und von ihnen selbst beeinflussten Review, der sich wiederum v.a. auf ihren eigenen Pace-Trial beruft, dass sie schon immer Recht hatten. Ernsthaft, bei dem politisch motivierten Zirkelschluss sind Sie dabei? Früher war mehr Niveau in dieser Diskussion.

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck
Sie schreiben dazu, was Ihre Leserschaft hören möchte und bieten der Community sogar Rabatt-Abos an. Das ist nun mal Fakt. Prinzipiell auch OK, jeder Zeitung bedient irgendwo ihre Kern-Leserschaft. Aber objektiv ist es nicht, genau damit wirbt @riffreporter jedoch. Zum Thema: es gibt viele an den Haaren herbeigezogene Thesen zu LC. Die verrückteste ist aber die einer mitochondrialen Myopathie. Fragen Sie landauf, landab Neurologen. Die werden Sie groß ansehen. Die meisten haben selber noch keine echte gesehen, aber ausgerechnet hier tun jetzt alle so, als verstünden sie auch nur irgendetwas davon, Sie eingeschlossen. Meine Einschätzung kennen Sie: diese ganzen spektakulären Paper werden sich in Luft auflösen, genau wie BC007. Dann wäre die Zeit gekommen für echten investigativen Journalismus und die Frage, woher diese tolle  Daten denn alle nur hergekommen sind. Aber Sie werden dann wieder Ausflüchte finden. 5 Jahre sind rum, streiten wir uns noch 5 weitere Jahre und die Sache ist erledigt. Es wird kein Medikament geben.

Martin Rücker @martinruecker
Diese Argumentation kommt von Ihnen immer dann, wenn Ihnen der Inhalt nicht passt. Passt er Ihnen, schreiben Sie das Gegenteil. Ihre Flexibilität ist da schon bemerkenswert, denn das "Geschäftsmodell", wenn Sie so wollen, ist bei jedem Text dasselbe. Und zu den Machenschaften - anders lässt es sich kaum noch nennen - der Sharpes & Co. ist Ihr Schweigen schon arg laut, meinen Sie nicht?

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck
Was in UK ablief war ein Skandal, ja. Aber in die genau andere Richtung. Die Wissenschaftscommunity hatte seinerzeit und bis heute einen Kotau vor aggressiven Patientenvertretern und leider auch ein paar Journalisten und Politkern gemacht. Das passiert in D zum Glück nicht.

Martin Rücker @martinruecker
Rechtfertigen Sie ernsthaft einen klinischen Versuch, bei dem die Macher ihren Probanden von einer der erst zu untersuchenden Therapien vorschwärmen, Interessenkonflikte verschweigen und Daten zurückhalten, die ihren kommunizierten Ergebnissen widersprechen? Einen Versuch, dem das IQWiG hohes Verzerrungspotenzial zuschreibt?

https://x.com/nervensystemck/status/1889376457505362257

M. Rücker ist tatsächlich ein sehr aktiver Tipper, wenn es um da Thema geht (er ist beinahe der Einzige, der das zu seinem Hauptfeld gemacht hat, habe schon etliche Artikel von ihm gelesen bzw. auch verlinkt). Auffällig: Sie sind in aller Regel nur gegen Knete lesbar (nicht nur bei Riffreporter). Er hat zum Thema keine neutrale Distanz und vertritt nur Ansichten der Blase, die er wohl auch ansprechen will (er ist auch quasi Pressesprecher von Scheibenbogen). Die ist ja auch nicht gerade klein, was ihm einen gewissen Obolus bescheren dürfte. Er war vorher bei Foodwatch, Alarmismus ist ihm also geläufig. Ist auch "nur" Journalist, meint aber, er hätte mehr Kenntnis (im medizinischen Bereich) als etwa Kleinschnitz (eine echte Größe auf dem Gebiert). Erinnert an den Milchwirt...

[RPGNo1]

Oh oh, meine Alarmglocke schrillt. Ich lese, dass Martin Rücker ein Verbraucherschutz-Aktivist ist. Aktivismus und Journalismus passen nie gut zusammen, wie z.B. Frau Brockschmidt uns ständig beweist.

Meine Vermutung: Nachdem Rücker bei Foodwatch ausgestiegen ist, hat er sich wohl gelangweilt und ein neues aktivistisches Betätigungsfeld gesucht und schließlich in ME/CFS gefunden.

[eLender]

Aktivismus und Journalismus passen nie gut zusammen

Ja, so wie auch im wissenschaftlichen Bereich. Der ist unverkennbar ein narzisstischer Inszenierer, und hat den Opfermarkt als lukrative Einnahmequelle (nicht wirklich neu) entdeckt. Der hüpft auf die Themen, die noch zu wenig bedient werden (Marktlücken sozusagen). Das hat Kleinschnitz ganz hervorragend erkannt und auch so bezeichnet. Der Martin fühlte sich merklich ertappt.

[Conina]

Wer in Teams, statt Fakten denkt und Teamhabeck ist, muss bei diesem Thema jetzt evtl. umschwenken:


https://x.com/roberthabeck/status/1891803001406488872


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[Eratosthenes]

Da werden sich die ganzen Simulanten und Psychopathen wie z.B. Frau Grams und Frau Weisband, aber über die Unterstützung freuen.

[Juliette]

Da werden sich die ganzen Simulanten und Psychopathen wie z.B. Frau Grams und Frau Weisband, aber über die Unterstützung freuen.

Ich meine, dass diese Leute irgendwo ziemlich falsch abgebogen sind, was ihren Zustand angeht, aber ich würde sie nicht unbedingt als Similanten und Psychopathen bezeichnen. Natürlich könnte und sollte Nathalie Grams als Ärztin kritischer an die Sache herangehen als irgendwelche Laien, aber das ist ja nichts Neues, dass auch Fachleute gewaltig irren.