MECFS ist keine erfundene Krankheit

[zimtspinne]

Man würde denken, dass solche Platzhalterkrankheiten mit medizinischen Fortschritten im 21. Jahrhundert und so Meilensteinen der Forschung wie Gentherapie, Stammzelltechnologie, Immuntherapie, mRNA-Technologie.... sich auf dem absteigenden Ast befinden.

Stattdessen werden neue Gipfel der Absurdität mit der Genderideologie erstiegen, indem Genderseelen und Geschlechtsidentitäten zum Leben erweckt werden, Kinder und ausgereifte Männer sich in falschen Körpern befinden mit richtigen gegengeschlechtlichen Gehirnen (es wird schwer, mir hier selbst noch folgen zu können).

Dazu werden künstlich schon immer verdächtige Krankheiten nicht nur am Leben erhalten (DIS, Systemunwohlseinszustände), sondern beflügelt von aktivistisch aggressiv auftretenden Patientenvertretungen.

Das wird aber auch gefördert, indem Patienten stärkere Mitbestimmung eingeräumt wird. Auch bei den Krankheitsbegriffen wollen und sollen mitbestimmen.

Die Krönung ist, wenn die Patienten selbst in der "Forschung" mitwursteln - gut zu beobachten mit Blanchard, Bailey und ihren Schützlingen. Gemeinsam entwickeln sie Forschungsfragen und werten gewonnene Erkenntnisse aus.
 
Ab und an wird ihnen das aber selbst manchmal zu bunt bzw sie werden von der Realität eingeholt und versuchen sich dann wieder abzugrenzen, indem sie unwirsch eingeforderte Vertraulichkeiten zurückweisen, aber für die Distanzierung ist es dann zu spät.
Habe ich jetzt ein paar Monate lang beobachtet und kann nur mit dem Kopf schütteln.
So ähnlich, wenn auch abgemildert, wird das auch bei Scheibenbogen und ihren Schützlingen ablaufen.

Man könnte ja die Leute einfach in ihren Fiktionen lassen, so wie jeder das Recht auf Selbstgefährdung und selbstschädigendes Verhalten hat. Wenn es nicht die Ansteckungsgefahr und den missionarischen Eifer gäbe.
Soziale Infekion(skrankheiten) könnte man das Ding auch nennen 

[Peiresc]

Preprint zur von #MECFS #LongCovid Pat.(!) berichteten Wirkung von >150(!) Therapien.

Einhundert bis einhundertfünfzig Jahre Fortschritt in der Methodologie klinischer Forschung (vergleichend, doppelblind usw.) schlicht in die Tonne getreten; ein Rückfall in vormoderne Zeiten - ein Triumph des Willens. Vielleicht können ja die bunten Bilder oder die mathematische Formel im Kopf darüber hinwegtäuschen.

[Typee]

Kleinschnitz über eine aktuelle Studie zu (selbstgewählten) Behandlungsansätzen der Ganzkörpererkrankten.

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck

Preprint zur von #MECFS #LongCovid Pat.(!) berichteten Wirkung von >150(!) Therapien. Leider gibt es solche Erhebungen v.a. deshalb, weil noch immer keine Studien existieren. Fazit: wirkt/wirkt nicht/schlechter geht bunt durcheinander, z.T. haarsträubende und gefährliche Ansätze.

https://x.com/nervensystemck/status/1863940522714206312

Eine Grafik fasst nur die prominentesten Ansätze zusammen, die aber gut erklärt, warum man um 300 € pro Monat für Pillen ausgeben muss (sagt Grams). Da ist auch ziemlich heftiges Zeugs dabei.

Interessant wäre es, wenn noch eine Zeile für "Placebo" drunterstünde. Ich habe da so einen Verdacht.

Hauptsächlich würde mich interessieren, wie das Besserungsprofil bei Kochsalzlösung intravenös aussähe.

[zimtspinne]

Ich würde halt in die Menükarte auch noch die Pilze eintragen. Zwischen Pacing und Kompressionsstrümpfe passt das ja auch gut und ist weit genug weg von den Betablockern .

[Peiresc]

Ich würde halt in die Menükarte auch noch die Pilze eintragen.

Du kommst zu spät; längst eingepreist.
https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.11.27.24317656v1
https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.11.27.24317656v1.supplementary-material

Supplementary Data, Zeile 165: ,,other mushroom-based supplement"

[RPGNo1]

Kleinschnitz über eine aktuelle Studie zu (selbstgewählten) Behandlungsansätzen der Ganzkörpererkrankten.

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck

Preprint zur von #MECFS #LongCovid Pat.(!) berichteten Wirkung von >150(!) Therapien. Leider gibt es solche Erhebungen v.a. deshalb, weil noch immer keine Studien existieren. Fazit: wirkt/wirkt nicht/schlechter geht bunt durcheinander, z.T. haarsträubende und gefährliche Ansätze.

https://x.com/nervensystemck/status/1863940522714206312

Eine Grafik fasst nur die prominentesten Ansätze zusammen, die aber gut erklärt, warum man um 300 € pro Monat für Pillen ausgeben muss (sagt Grams). Da ist auch ziemlich heftiges Zeugs dabei.

Ich nenne sowas einen "Behandlungseintopf". Da ist von allem mehr oder weniger dabei und die Ingredienzien können beliebig ausgetauscht werden, wie es einem schmeckt. Mich wundert, dass die Autoren nicht auch noch z.B. Schüsslersalze, Klangschalen oder Kräuterkunde nach Hildegard von Bingen abgefragt haben. Das hätte die "Glaubwürdigkeit" der Studie noch weiter gesteigert.

[zimtspinne]

Scheint auch so zu sein, dass die Patienten sich ihren Cocktail selbst zusammenstellen. Je nach Laune und Budget.

[RPGNo1]

Apropos Kleinschnitz:

Christoph Kleinschnitz (* 8. Oktober 1973 in Würzburg[1][2]) ist ein deutscher Neurologe. Er ist Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen und forscht auf dem Gebiet der neurovaskulären und neuroimmunologischen Erkrankungen, insbesondere dem ischämischen Schlaganfall und der Multiplen Sklerose.[3] Kleinschnitz wurde seit der COVID-Pandemie häufig in Zeitungen und Fernsehshows eingeladen. Er vertritt die wissenschaftlich widerlegte Auffassung, die Entstehung von Long COVID sei psychosomatisch bedingt.
[...]
Kleinschnitz' Studien zum Post-COVID-Syndrom wurden in Deutschland von mehreren Medien aufgegriffen.[36][37][38] Zudem wurden sie in wissenschaftlicher Hinsicht wegen methodischer Schwächen kritisiert. Auch die in den Studien gezogenen Schlussfolgerungen zur Entstehung des Krankheitsbildes wurden zurückgewiesen.[39][40][41] In der internationalen Forschung wird die Auffassung, die Entstehung des Post-COVID-Syndroms sei psychosomatisch bedingt, weitgehend abgelehnt.[42][43][44][45]

https://de.wikipedia.org/wiki/Christoph_Kleinschnitz#COVID-19_und_Post-COVID-Syndrom

Ich frage mich, warum den Wikiautoren nicht der Widerspruch zwischen der Einleitung und den später getätigten Aussagen Kleinschnitz' zu Long Covid auffällt und sie ihn korrigieren.

Ach, und noch etwas: "Investigativjounalist" und "Satiriker" Jan Böhmermann heranzuziehen, um Kleinschnitz zu kritisieren bashen, ist sowas von cringe.

[eLender]

Vielleicht können ja die bunten Bilder oder die mathematische Formel im Kopf darüber hinwegtäuschen

Ich habe den Artikel nicht gelesen, nur den Kommi von Kleinschnitz (reicht aber schon). Es sind ja 150(!) Eigenverordnungen angegeben worden. In der Grafik ist auch die GET (Aktivierungstherapie) eingefügt: mit vernichtendem Urteil. Wundert nicht, es ist einer der verhassten Ansätze, weil das eine psychogene Komponente andeutet. Überhaupt konnten nur die antworten, die das überhaupt überlebt haben   Die CBT findet sich wahrscheinlich erst gar nicht unter den erlittenen Therapien, die haben das alle nicht überlebt.

Das mit den Betablockern liest man oft in der Blasenwelt. Ich dachte immer, das wären Herzmedikamente, aber der Link der zimtigen Spinne verrät mehr. Hätte ich das nur früher gewusst... Das ist doch mindestens Off Label – und muss verschrieben werden (rezeptpflichtig, auch im Darknet ). Kann das ein Dottore einfach mal nach Gutdünken verschreiben (weil der Ganzkörperkranke das will–und selbst bezahlt), oder muss man Opas Medikamentenlager plündern? Gut, das sind Daten aus den USA, da bekommt man das im Süßwarenregal. Woher bekommen hiesige Leute das legal?

Die Pilze hätten mich auch interessiert. Womöglich ist das auch angegeben, aber sicherlich nur von einer kleinen Gruppe (habe es auch nicht im Suppl. gefunden). Die sind dann entweder alle geheilt und waren nicht mehr Teil der Befragten, oder die kommen erst gar nicht so weit. Man müßte ja in den Wald gehen, um die Wunderpilze zu sammeln. Das widerspricht der Lehre von der heilsamen Bettlägerigkeit, so ein Waldspaziergang würde eine PENG PEM der höchsten Stufe auslösen. Man wäre auf Jahre nicht mehr in der Lage, sein Leid medienwirksam darzustellen (Hinweis kommt gleich).

Er vertritt die wissenschaftlich widerlegte Auffassung, die Entstehung von Long COVID sei psychosomatisch bedingt.

Ich sach ja, die Ganzkörperermüdeten sind unheimlich aktiv. Das ist beinahe so dramatisch wie bei Ganser. Sobald irgendein Hinweis aufploppt, dass die Organik mglw. der falsche Verdacht ist, trudeln die in Legionsstärke ein, um das niederzubrüllen niederzuschreiben*. Kleinschnitz ist da echt geplagt, aber der hat seine Ruhe weg (er postet etwas, und prompt füllt sich die Kommentarleiste mit epischen Beiträgen der Blasenforscher–das kennt der gar nicht anders).

Diese Aussage (oben) aus WP ist natürlich ein faules Ei. Es kommt ja ganz darauf an, was man unter dem Begriff versteht. Wenn man nur die Fälle meint, die tatsächlich und nachgewiesen unter einer postviralen Schädigung leiden, dann hätte man ihn "widerlegt". Aber das läßt sich nun mal nicht auf Zeugs wie erfundene Krankheiten (aka M...irgendwas) übertragen. Den Trick durchschaut der gewöhnliche Leser nicht, zumal man das auch in den Öffis gesagt bekommt. Böhmermann ist immerhin zahlreich ausgezeichnet. Lauterschwach wird das wahrscheinlich auch bei WP gelesen haben. Es MUSS stimmen!


*Ich bekomme immer mehr den Verdacht, dass das um Größenordnungen umfangreicher ist, als bei den TRAs. Es gibt da zig Vereinigungen, mit ordentlich Geldmitteln. Dazu halt auch noch die Adelung durch Politiker und Medienleute. Die sind sehr geschickt darin, das eigene Narrativ als unhinterfragbar zu positionieren. Da ist der Opferkult und die moralische Schiene sehr hilfreich. Man kennt es aus anderen Zusammenhängen...

[eLender]

So, der neueste Medienauftritt der Ganzkörpergeschädigten, diesmal in der Alpenrepublik. Habe nur ganz kurz reingesehen, aber man sieht u.a. ein paar "Szenegrößen" aus der Blasenwelt.

Dok 1 Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS

46:28 Min.Reportagen & Dokus

Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht einfachste Handlungen wie Aufstehen oder Zähneputzen für Betroffene zur Tortur. Jeder einzelne Tag ist ein unaufhörlicher Kampf gegen eine für gesunde Menschen unvorstellbare Erschöpfung, gegen Schmerzen und gegen ein Gesundheitswesen, das nicht auf ihre Bedürfnisse eingestellt ist.

https://on.orf.at/video/14253831/dok-1-viel-leid-wenig-hilfe-die-krankheit-mecfs

Man sieht es im Fernsehen (das mit der Organik). Es stimmt also, jetzt aber bitte alle verfügbaren Mittel in die Erforschung eines Medikaments. Andere - nicht so schlimme - Krankheiten (Krebs etc.) können warten. So ein Leid ist für die Zuschauer nicht zu ertragen und somit unverantwortlich.

[Peiresc]

(habe es auch nicht im Suppl. gefunden)

Kann sein, dass ich da ein bisschen durcheinander gekommen war.

Auf der Seite
https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.11.27.24317656v1.supplementary-material
sind die "other mushroom-based supplement" erwähnt in
Supplementary Table 3[supplements/317656_file04.xlsx] Zeile 41
und in
Supplementary Data[supplements/317656_file06.xlsx] Zeile 165

[zimtspinne]

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ccr3.8791

5 DISCUSSION
Long-COVID, also known as PASC, is a condition where individuals continue to experience symptoms of COVID-19 long after the acute phase of the illness has resolved. The symptoms of Long-COVID can be diverse and can range from mild to severe, making it challenging to manage and treat. Traditional treatment options for Long-COVID include rehabilitation, physical therapy, and medications for specific symptoms such as pain and fatigue.5 However, these treatment options may not be effective for all individuals, and there is a need for alternative treatment options.

A recent review has suggested that psychedelics could be an effective treatment option for the mental health sequelae of COVID-19.3 Psychedelics have been traditionally used in spiritual and religious practices, but in recent years, there has been a resurgence of research on the therapeutic potential of psychedelics. Psychedelics have shown promise in the treatment of various medical conditions such as depression, anxiety, PTSD, and addiction.

The mechanisms by which psychedelics could improve Long-COVID symptoms are not understood.

Ein Phänomen, das nicht verstanden und nicht therapierbar ist, mit einem nicht verstandenen Drogenmechanismus zu behandeln, scheint eine gute Idee. Wenigstens ist man konsequent und behandelt Unverstandenes mit Unverstandenem.

naja, und diese Fallpräsentation zeigt gerade all das, was ich in dem Pilzthema schrieb. Die Patientin konditioniert sich selbstbehandelnd auf Drogen. Dagegen sind Globuli direkt harmlose Plazebos (in solchen Fällen, nicht grundsätzlich).

[zimtspinne]

Ich nenne sowas einen "Behandlungseintopf". Da ist von allem mehr oder weniger dabei und die Ingredienzien können beliebig ausgetauscht werden, wie es einem schmeckt. Mich wundert, dass die Autoren nicht auch noch z.B. Schüsslersalze, Klangschalen oder Kräuterkunde nach Hildegard von Bingen abgefragt haben. Das hätte die "Glaubwürdigkeit" der Studie noch weiter gesteigert.

Treatment
Oral fluids/electrolytes
Ivabradine
Vagal Nerve Stimulation
Pacing
IV Saline
Compression stockings
Glutathione (injection)
H1RA + H2RA
Cardioselective beta blockers
Mestinon
Melatonin 1-3 mg
Quercetin (enhanced bioavailability)
Ketotifen (oral)
Low-Dose Naltrexone
[NK and/or LK] + serrapeptase
Midodrine
B-12 (injection)
Gabapentin
H1RA (2nd/3rd generation)
Azole antifungals
H1RA (1st generation)
Cromolyn (oral)
Melatonin >5-10 mg
Nattokinase (NK) or Lumbrokinase (LK)
Corticosteroids
Montelukast
NAC >600 mg/day
Benfotiamine or TTFD
H2RA (Famotidine)
Melatonin <1 mg
CoQ10 >200 mg/day
EPA
Non-cardioselective beta blocker (Propranolol)
Methylated B complex (oral)
PEA (unknown formulation)
L-Lysine
(Acetyl)-L-carnitine ,â• 500 mg daily
Nicotinamide riboside
Vitamin C (intravenous)
Other mushroom-based supplement
ADHD Stimulants (Rx)
Doxycycline ,â•100 mg
Melatonin >3-5 mg
Creatine
Curcumin (enhanced bioavailability)
Beet juice or supplement
BCAA
Lion's mane
CoQ10 >100 to 200 mg/day
Fludrocortisone
Valacyclovir
Paxlovid <10 days
Curcumin (unknown formulation)
Methylated B-12 (oral)
Glutathione (oral, liposomal formulation)
Quercetin (unknown formulation)
SNRI
Aspirin only
L-glutamine
Reishi
(Ar)modafinil
Ivermectin
Pregabalin
5-HTP
Macrolides
Bupropion
D-Ribose
B-12 (oral)
DHA + EPA
NADH or NAD+ (oral)
NAC ,â§600 mg/day
Penicillins
Licorice/Glycyrrhizin
Metformin
B complex (oral)
Vitamin C (oral)
Other probiotic(s)
Other probiotic(s)
Acyclovir
Matcha
SSRI (minus fluvoxamine)
CoQ10 >50-100 mg/day
Omega-3-6 or Omega 3-6-9 complex
Glutathione (oral, NOT liposomal)
Niacin (immediate release)
Dihydropyridines
Grape seed extract
Alpha or R-lipoic acid (oral)
Vitamin C (oral, NOT liposomal)
(Acetyl)-L-carnitine (dose unknown)
CoQ10 (dose unknown)
Green Tea
Thiamine (unknown dose)
Serrapeptase (SP) only
Amitriptyline & other TCAs
Trazodone or nefazodone
CoQ10 ,Äö,â§50 mg/day
Black tea
Graded Exercise Therapy

Beliebig austauschbar würde ich diese Ingredienzien jetzt nicht nennen 
Der helle Wahnsinn - ist das normal, alles wild zusammenzuschmeißen, Vitamine neben Immunmodulatoren neben Kräutertee neben Antibiotika etc etc? Hab ich noch nie gesehen so eine wilde Liste.

ABer jedenfalls zu den aufgeführten Pilzen-
vermute ich beinahe, die meinen damit [andere] Heilpilze. Also Richtung schamanische Nebenpilze zum Verzehr, aber ohne spezielle Wirkungen.
Mir waren zuletzt solche Pilze begegnet bei PPI-Entwöhnung. Namen vergessen.

[zimtspinne]

Die Prozentzahlen der erlebten Wirkung sind auch interessant, abnehmend/absteigend und Covid NAS haben sie als Referenz genommen. Was heißt NAS jetzt wieder?
Nummer eins oben [Elektrolyte] ist also am wirksamsten und das Schlusslicht ganz unten wurde mit minus 50 bedacht. Bei CFS sogar -75. Gibt es negative Prozentzahlen überhaupt? Negative Taupunkte gibt es, hatte ich mal einen auf einem Hygrometer gesehen.

[eLender]

"other mushroom-based supplement"

Sind vll. irgendwelche Heilpilze, oder sowas in der Art. Ich habe auch eine leichte Vermutung, warum das bei den Ganzkörperleidenden nicht unbedingt beliebt ist. Es würde ja bedeuten, dass das was mit einem seelisch / nervlichen Leiden zu tun hat. Finde auch merkwürdig, dass das in dem Bereich nicht auch erforscht wird (so wie aktuell bei anderen, ähnlichen Leiden).

Die Patientin konditioniert sich selbstbehandelnd auf Drogen

Finde ich eigentlich mutig; bevor man sich in die abgedunkelte Gruft legt und dort verharrt, bis es nie ein Medikament gibt, würde ich auch jede Möglichkeit unter die Lupe nehmen (ich bin auch experimentierfreudig ). Sie hat das ja unter Beobachtung getan und es hat ihr offensichtlich geholfen (das ist eine Fallbeschreibung, mit den ganzen Einschränkungen, die das mit sich bringt).

Es gibt ja auch andere Berichte, die über die "Neuvernetzung" der Hirnwindungen aus dem Elend gefunden haben (wollen). Ich halte das für keinen faulen Zauber– und man muss (neue) Wege finden, an die Sache zu gehen. Das sind unter Garantie funktionelle Störungen, da halte ich für am wahrscheinlichsten. Da können PT (CBT) die richtigen Ansätze sein, aber auch das hilft nicht allen.

Man muss sich vll. auch mal von der Vorstellung lösen, dass "Drogen" immer etwas Schlimmes sind und alles nur verschlimmern. Es gibt dazu seriöse Forschung und auch klare Hinweise, dass das alles etwas mit der Neuroplastizität (bzw. deren Modulierung) zu tun hat. Da lehne ich mich auch etwas weiter aus dem Fenster, weil das teils auch mit etwas sehr esoterischem Sprech umnebelt ist.

Es gibt noch andere Fallberichte, aber keine Studien dazu. Das habe ich in der Time gefunden, es ist auch der Fall in der obigen Beschreibung angedeutet (stammt noch aus der Zeit vor dem offiziellen Fallbericht). Warum sollte man sich das nicht weiter ansehen, auch mit größerer Vorsicht? Es muss halt wissenschaftlichen Standards entsprechen, und kann nicht auf anekdotischer "Evidenz" beruhen. Das sollte man eben nicht den Esos und Hobbytherapeuten überlassen. Find ich.

One person's dramatic recovery does not prove anything, scientifically. But there's a growing movement to study whether psychedelic drugs could treat Long COVID, an often-debilitating chronic condition for which there is currently no proven cure.

https://time.com/6271806/psychedelics-long-covid-treatment/

Ich habe mir auch die Doku des ORF angesehen, leider sehr einseitige Sache (man redet mit niemandem, der eine andere Perspektive hat). Das sind sehr schwere Fälle (die bestimmt nicht simulieren). Aber das ist wohl eher die Minderheit. Da kann ich mir auch kaum vorstellen, dass die da jemals rausfinden. Wenn man noch nicht mal jemanden an sich heranlassen kann, wie soll man da aus der Dunkelheit finden. Man muss wohl sehr früh ansetzen, sonst ist eine Chronifizierung wahrscheinlich. Zur Not auch mal eine Reise zum Orionnebel und zurück machen. Mit Navigator, selbstverständlich.