MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Bei LC etc sind die Voraussetzungen doch ganz andere, oder?

Es ist schwierig, das Phänomen überhaupt ein- bzw. abzugrenzen – es gibt keine klaren Definitionen, nur unterschiedliche Fälle. Dazu gibt es noch solche Sachen wie Münchhausen und Co., das man auch nicht vergessen darf. Auf letzteres spielte ich an, auch wenn das nur eine private (und zugegebenermaßen heikle) Spekulation meinerseits ist.

Das wäre doch, als würde man von Depressiven verlangen, sich mithilfe ihres Verstandes aus dem schwarzen Loch rauszuziehen?

Man muss auch erst mal bereit sein, die Möglichkeit einer kognitiven Ursache anzuerkennen. Man muss wieder selbst herausfinden, was wohl sehr schwierig ist. Das mag ein Grund sein, warum man die psychosomatische Perspektive auch wie Lebertran behandelt. Das spielen sehr viele Faktoren eine Rolle, auch das soziale Umfeld (inkl. der Medien und prominenter Gestalten wie Grams).

Dort muss man Strategien entwickeln, kurzfristigen (oft kontraproduktiven) Belohnungsreizen zu widerstehen und auf die langfristigen (und erstmal gefühlt schwächer wirksamen) zu setzen.

Ja, man muss sein Gehirn umprogrammieren, die Fehlsteuerungen dekonditionieren. Langwierig und schwierig. Paul Garner hatte in seinem Guardian-Artikel auf diese Seite verlinkt: https://www.simplypsychology.org/classical-conditioning.html

Bei PEM spielt eine Fehlkonditionierung wohl auch eine große Rolle. Diese gilt es zu bekämpfen ändern. Man muss zurück zu den normalen / gesunden Konditionierungen. Hier spielt dann auch die Verhaltenstherapie (u.U. auch ABA und Co.) eine Rolle. Der Weg hier scheint zu sein: Man muss selber wieder feststellen, dass einem eigentlich keine körperliche Erkrankung peinigt, sondern eine disfunktionale Konditionierung.

Spinnen sind trotzdem furchtbar widerliche Tiere

[Juliette]

Danke für eure Erklärungen. Ich hatte mich nur gefragt, ob Nathalie Grams in ihrer Situation überhaupt fähig ist, zu erkennen, dass sie auch andere Ursachen und Lösungen ins Auge fassen sollte, statt nur in eine Richtung zu suchen? Die Elektrosensiblen fühlen sich ja auch wirklich Scheiße, und können wahrscheinlich gar nicht anders, als das auf 5G oder ähnliche Sachen zu schieben. Ich meine allerdings, dass Scheibenbogen wohl gesund ist und das auf jeden Fall erkennen könnte und müsste.

Spinnen sind trotzdem furchtbar widerliche Tiere

Nein, ich habe ein paar gaaanz liebe süße sehr kleine schwarze Spinnen zu Hause, die jedes Silberfischchen fressen, das irgendwo auftaucht. Ich habe immer Angst, dass sie verhungern. Die richtig großen mit den dicken Beinen kucke ich mir aber auch lieber im Fernsehen oder hinter einer Glasscheibe an. Genauso wie Panther, Haie, Barrakudas, Giftfrösche etc. Einmal habe ich die Schlafzimmertür von innen zugemacht und da saß ein giftiger Skorpion, die gehören ja ebenfalls zu den Spinnentieren. War aber nach kurzer Überlegung auch kein Problem.

https://de.wikipedia.org/wiki/Skorpione#/media/Datei:BritMusMithrasScorpion.jpg 

[Peiresc]

Ich lese gerade Edward Shorter, From Paralysis to Fatigue. A History of Psychosomatic Illness in the Modern Era, 1992, und bin zur Hälfte durch. Ein Buch, welches man Frau Scheibenbogen, Herrn Lauterbach und noch einigen anderen eindringlichst zur Lektüre empfehlen möchte.

Shorter kommt auf die Neurasthenie (Beard 1880) zu sprechen, die die motorische Hysterie Charcotschen Ausmaßes als Modediagnose ablöste; letztere hatte sich verbraucht. Das war anfangs ein Umbrella-Term, der schlicht alles umfasste, und der in der 1. Hälfte des 20. Jhd. dann auf ein Kernsyndrom, die Chronic Fatigue, reduziert wurde. Er führt Fallgeschichten und Romane an, die den furchtbarsten Schilderungen von ,,MECFS"-Patienten zum Verwechseln ähnlich sind, z. B. mit ihrer grotesken Licht- oder Geräuschempfindlichkeit. Hier eine Schilderung aus 1868, zweifellos der späteren Neurasthenie entsprechend (Ich zitiere aus dem O-Text, Joseph Amann):

Sehr häufig äussert sich die vermehrte Empfindlichkeit der sensuellen Nerven mit dem Gefühle hochgradigen Missbehagens gegen relativ geringe Reize. Starke Geräusche, unbemessenes Zuschlagen der Zimmerthüre , starkes Auftreten beim Gehen, oft schon lautes Gespräch berührt Hysterische unangenehm oder verletzt sie aufs Aeusserste. Alle grellen und bunten Farben, namentlich die rothe, sind ihnen meist zuwider, ebenso reizt sie grelles Licht, und viele können nicht einmal die gewöhnliche Helle des Tages vertragen; man findet sie beinahe stets in dunkeln Zimmern. Einige schmecken die geringsten Mengen von Salz oder Gewürz in der Suppe und weisen sie deshalb zurück; der Geruch von manchen wohlriechenden Blumen regt sie auf und macht ihnen Kopfweh.

Shorter zitiert Oswald Bumke 1925:

Da trat 1880 Beard mit seiner Neurasthenie auf den Plan. Mit einem Schlage gelangte die somatologische Betrachtungsweise wieder zur Herrschaft [...]. Diese Krankheiten waren immer schon da; man hatte sie nur mit anderen Augen gesehen. Den Grund jedoch, warum nun auf einmal alle Welt neurasthenisch sein wollte, hat wohl Monakow richtig erkannt: hier wurden subjektive nervöse Beschwerden mit einer objektiven körperlichen Störung erklärt und damit jeder moralischen Betrachtung entzogen. Das hat zweifellos auf viele Kranke als eine wesentliche Entlastung gewirkt.

Trocken. Bumke weiter:

Hier wollen wir zunächst stehen bleiben. Warum will denn die somatologische Betrachtungsweise trotz aller psychologischen Einstellung so gar nicht verschwinden? Und: Können denn somatologische und psychologische Anschauungen nicht nebeneinander bestehen? Ich glaube, sie könnten es schon, aber es ist eine Bedingung dabei: wir müssen dann ganz bestimmte Voraussetzungen über das Wesen der funktionellen Störungen machen. [...]

Es ist klar, worin der Unterschied gegenüber den organischen Krankheiten liegt; wenn die Spirochäte in das Gehirn einwandert, wenn ein Tumor wachst, eine Blutung oder eine von außen kommende Gewalt nervöses Gewebe zerquetscht, immer handelt es sich um einen - psychologisch betrachtet - durchaus sinnlosen Vorgang; immer werden die natürlichen materiellen Bedingungen des seelischen Lebens von Grund auf verändert, und immer ist es, als griffe ein Kind mit ungeschickten Händen planlos in das Räderwerk einer Uhr.

(Die Revision der Neurosenfrage, Münch. med. Wochenschrift 1925, Nr.43, S. 1815-1819, hier zitiert aus Die gegenwärtigen Strömungen in der Psychiatrie, 1928)

Das zu Ändernde geändert, Amen (heute sind es nicht die Spirochäten, sondern die Autoantikörper oder die Mitochondrien). Vielleicht referiere oder zitiere ich später noch ein wenig aus dem Shorter-Buch.

[Typee]

Nochmals zur Personalie Grams: die intellektuelle Redlichkeit verlangt von mir eine Korrektur. Die Original-Videoquelle habe ich weder beim INH noch im GWUP_Blog oder sonst gefunden, nur ein paar sekundäre Quellen, zum Beispiel diese:

https://netzwerk-homoeopathie.info/von-der-praktizierenden-homoeopathin-zur-wissenschaftsaktivistin-artikel-ueber-natalie-grams-bei-den-franzoesischen-skeptikern-afis/

N. Grams' Beschwerden gingen wohl nicht in Richtung Fatigue, sondern in die entgegengesetzte Richtung, mit Schlaflosigkeit, Herzrasen, Unruhegefühl, also das klassische PTBS-Programm. Ich meine aber, dass das für das Thema hier nicht den entscheidenden Unterschied macht.

[zimtspinne]

https://hpd.de/artikel/mein-kopf-fuehlt-sich-an-wuerde-er-schmerzen-zerbersten-22610

Traut sich jemand, dieser medialen Gleichschaltung* etwas entgegenzusetzen und ein Interview mit Natalie Grams anzufragen? Das wäre was für jemanden, dessen Ruf eh schon ruiniert ist.

alles in allem sind wir nach dem Wassermannzeitalter im orwellschen Zeitalter angelangt.

Ich pinne mal vorsorglich hier eine Notiz an: Irgendwann wird Natalie das alles wieder über den Haufen werfen. Sie ist zu sehr Dramaqueen, um es allzu lange auf dem CFS-Lager auszuhalten. Dann kommt wieder was Neues. Bin nur gespannt, ob es diesmal auch wieder eine Aufarbeitung mit Pauken und Trompeten gibt.

*püh, dass ich mal solche Wörter benutze..

Ergänzung:
wer müde ist, die immer wieder gleichen Textbausteine zu lesen - es gibt einige aus dem Buch zitierten Ausschnitte, wo endlich auch einmal auf die "schlimmen Diagnose-Einzelheiten" eingegangen wird. Nicht wirklich, Schlimmes wird eigentlich nicht zu Tage gefördert, aber immerhin ein paar Angaben dazu, was überhaupt alles gemacht und getan wurde.

Hinzu kommt, dass schon allein die Kosten für die Diagnostik und für die Behandlung enorm sind. "Allein die vielen Blutuntersuchungen haben mich wahrscheinlich um die 2.000 € gekostet. Dazu kommt ambulante Schlafdiagnostik (650 €), Untersuchung auf Small-Fiber-Neuropathie (550 €), privat bezahlte Untersuchung der Gefäße und Kapillaren (knapp 1.000 €), Folge- und Medikamentenanpassungsgespräche (je zwischen 100-250 €), Medikamentenkosten (ca. 300 €/Monat), die Reise- und Übernachtungskosten zu den Expert*innen... 1.000 € für gute Luftfilter. Und dann natürlich jeden Tag die Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel, Infusionen. Das alles (und noch viel mehr) ist meist komplett aus der eigenen Tasche zu bezahlen. Auf Jahre. Bei Krankengeld, Erwerbsminderungsrente oder nur noch Grundsicherung. (1856)

Die erhöhten Suizidraten werden -mal wieder- nicht näher erläutert oder belegt.

[Peiresc]

Bei diesen Kosten hätte dem Blog-Autor beim hpd auffallen können, dass das ein bisschen komisch klingt, weil es sich schlecht mit dem Wirtschaftlichkeitgebot (SGB V §12 Abs. 1) verträgt. Entweder es ist "notwendig und wirtschaftlich", dann müssen die Kassen das alles bezahlen, oder eben nicht, und dann dürfen sie nicht.

[zimtspinne]

Hinzu kommt, dass schon allein die Kosten für die Diagnostik und für die Behandlung enorm sind. "Allein die vielen Blutuntersuchungen haben mich wahrscheinlich um die 2.000 € gekostet. Dazu kommt ambulante Schlafdiagnostik (650 €), Untersuchung auf Small-Fiber-Neuropathie (550 €), privat bezahlte Untersuchung der Gefäße und Kapillaren (knapp 1.000 €), Folge- und Medikamentenanpassungsgespräche (je zwischen 100-250 €), Medikamentenkosten (ca. 300 €/Monat), die Reise- und Übernachtungskosten zu den Expert*innen... 1.000 € für gute Luftfilter. Und dann natürlich jeden Tag die Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel, Infusionen. Das alles (und noch viel mehr) ist meist komplett aus der eigenen Tasche zu bezahlen. Auf Jahre. Bei Krankengeld, Erwerbsminderungsrente oder nur noch Grundsicherung. (1856)

Warum keine KK Kostenübernahme?
Wenigstens einen Teil der Liste sollte problemlos als Kassenleistung abgerechnet werden können.

Wo sie  zur Abklärung war, wird scheinbar genauso und weiterhin geheim gehalten wie die "krassen Auffälligkeiten", die sie immer wieder erwähnt, aber nie konkretisiert.

Ich bleibe dabei: Irgendwer sollte sie auf ihr mögliches Zurückdriften in die Schwurbelecke ansprechen. Wäre das meine Freundin oder Bekannte, hätte ich das schon längst getan.

[eLender]

Ich hatte mich nur gefragt, ob Nathalie Grams in ihrer Situation überhaupt fähig ist, zu erkennen, dass sie auch andere Ursachen und Lösungen ins Auge fassen sollte

Bei Grams ist halt "seltsam", dass sie das eigentlich besser wissen müsste, nicht nur aufgrund dessen, was Typee berichtet (und das auch in der letzten Variante viel sagt). Man sollte als "Skeptiker" und rational denkender Mensch auch in der Lage sein, mit der anderen Seite umzugehen (man muss konsequent ignorieren, was es an anderen Erklärungsmöglichkeiten gibt). Soweit ich das sehe, geht sie darauf gar nicht ein - höchstens das übliche Programm ("als Hysterie verschrien" o.ä.). Aber im Allgemeinen hast du recht. Ich beobachte das ein wenig, da ist man beinahe wahnhaft davon überzeugt, an einer bisher ungeklärten organischen Ursache erkrankt zu sein. Die Geschichten, warum es bei einem selbst überhaupt nicht sein kann, dass das "nur" psychosomatisch begründet ist, sind abenteuerlich. Es dürfte ähnlich schwierig sein, bei einem wahnhaft Erkrankten Zweifel an seinen Wahnvorstellungen zu wecken. Wie auch, das ist ja deren Realität.

[Peiresc]

beinahe wahnhaft davon überzeugt

:räusper: ... ähm, das trifft es nicht. Die mangelnde Überzeugungskraft der Vernunft war immer Grund zu Klage, aber krankhaft ist das nicht.

But the power of instruction is seldom of much efficacy, except in those happy dispositions where it is almost superfluous.

Edward Gibbon, Decline and Fall, Chap. 4.

[eLender]

hier wurden subjektive nervöse Beschwerden mit einer objektiven körperlichen Störung erklärt und damit jeder moralischen Betrachtung entzogen

Ertaunlich (oder auch nicht), dass man das schon vor 100 Jahren erkannt hat. Erstaunlicher, dass wir heute kaum weiter sind (was ich da lese, klingt moderner, als es Gestalten wie Scheibenbogen rausposaunen, das sind dann eher Gestalten aus dem letzten Jahrtausend). Das Problem mit der Moral scheint zeitlos, es ist die Zutat, die auch die rationalsten Ideen verderben kann.

[eLender]

ähm, das trifft es nicht

Ja, das ist wahrscheinlich kein geeigneter Begriff. Ich hatte vorhin mal auf YT ein Video einer Frau gesehen, die es geschafft hatte, ihre Erkrankung zu überwinden (kognitiv, komme nochmal darauf). Die Kommentare derjenigen, die das als entweder Fake oder "das war was ganz anderes" abtun, lassen aber eine krampfhafte Klammerung an die Überzeugung, eine organische Erkrankung zu haben, erkennen. Ich habe zumindest den Eindruck, diese "Leugnung" bzw. das Abstreiten einer alternativen Deutung, ist ein Symptom dieser Erkrankung. Aber ich bin nur Laie.

[Peiresc]

Ich habe zumindest den Eindruck, diese "Leugnung" bzw. das Abstreiten einer alternativen Deutung, ist ein Symptom dieser Erkrankung.

Um dabei zu bleiben, darin ist absolut nichts Spezifisches. Es kommt einem bei jedem verschobenen Weltbild, jeder Sekte, jeder Überzeugung unter. Ich erinnere mich, dass vor langer Zeit mal der Veganer Konz beim Leberkäse-Essen gefilmt wurde. Seine Anhänger hatten tausend Erklärungen dafür, außer einer: er hat Leberkäse gegessen.

[eLender]

Und dann natürlich jeden Tag die Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel, Infusionen.

Dass man da als Skeptiker (der sich genau mit solchen Dingen konfrontiert sieht) nicht schon Zweifel bekommt, ist erstaunlich. Das hat mit Evidenz nichts mehr zu tun, ich kenne das aus der Blase, da werden einem ständig irgendwelche Cocktails an Medis und NEMs als das Wundermittel schlechthin empfohlen. Das ist genau das, was die Schlangenölbranche am Leben hält. Bei der Grams lässt man das aber unbemerkt durchgehen. Die Humanisten haben blinde Flecken, das habe ich auch beim Ableger (Humanistische Partei) gesehen. Da ist es sogar im Programm, das "Medical Gaslighting" bekämpfen zu wollen. Dazu zählt man dann explizit auch die "Leugnung" von MECFS. Scheint auch irgendwie ins woke Programm zu gehören (die haben sich in der Beziehung schon mal eindeutig geäußert). Egal, die werden eh kaum gewählt.

[Peiresc]

Das mit dem Wirtschaftlichkeitsgebot wurde bei hpd angemerkt, hier
https://hpd.de/comment/92670#comment-92670

Antwort:

Frank Nicolai am 3. Dezember 2024 - 8:45

Die Antwort auf Ihre Frage ist im Artikel erwähnt.
"Zudem gibt es (noch?) keine erprobte medikamentöse Behandlung der Erkrankung, Es werden mehr oder minder wirkungsvoll einzelne Symptome behandelt." Das bedeutet eben auch, dass die Kassen nicht zahlen, WEIL es noch keine Therapie gegen die Krankheit gibt. Sondern dass einzelne Ärzte und Ärztinnen mit immer neuen Wirkstoffkombinationen versuchen, den Symptomen Herr zu werden. Die Krankheit als solches kann derzeit nicht behandelt werden.

Auch wenn ich Ihre Position verstehe (und jetzt mal nicht darüber nachdenken möchte, weshalb Homöopathie von der Kasse bezahlt wird und eine neue Brille nicht): Wirtschaftlichkeit auf Kosten der Gesundheit von Patienten ist unmenschlich und es muss immer und überall Ausnahmen geben. Gibt es aber nicht. (Siehe auch das Beispiel mit der Pflege.) Das System ist maximal unflexibel.

Also ,,WEIL es noch keine Therapie gegen die Krankheit gibt", muss den Scharlatanen, Wunderheilern und NEM-Vertickern Tür und Tor weit aufgesperrt werden, damit sie nicht mehr den Patienten allein, sondern zusätzlich die Krankenkassen plündern können?

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So geht das aber nicht, sagt Frank:

Frank Nicolai am 3. Dezember 2024 - 12:03 Permanenter Link

Darf ich höflich nachfragen, ob Ihnen bewußt ist, wem Sie hier vorwerfen, "Scharlatanen, Wunderheilern und NEM-Vertickern" Tür und Tor zu öffnen?
Entweder Sie wollen hier bewußt diskreditieren oder Sie wissen wirklich nicht, wer Natalie Grams ist und was sie bislang getan hat und wofür sie steht. Dann bitte ich Sie, sich kundig zu machen BEVOR Sie hier mit dieser Argumentation fortfahren.

"Entweder Sie wollen hier bewußt diskreditieren oder Sie wissen wirklich nicht, wer Natalie Grams ist" - eine völlig falsche Dichotomie.

Natürlich weiß ich das, und ich hatte gemeint, mich nicht unklar ausgedrückt zu haben. Sie selber haben gemeint: ,,Wirtschaftlichkeit auf Kosten der Gesundheit von Patienten ist unmenschlich" und ,,Das System ist maximal unflexibel". Darauf beziehe ich mich. Ich kann nicht sagen, dass ich die Fachliteratur zu ,,MECFS"/Long Covid überblicke, aber einen Eindruck habe ich. Das Konzept ist von zahlreichen Widersprüchlichkeiten und Fehleinschätzungen geplagt, auf die auch mecfs.de keine plausible Antwort hat.
Falls Sie einen fundierteren Einstieg benötigen, der über die unreflektierte Akzeptanz von anekdotischer Evidenz hinausgeht, dann empfehle ich Ihnen beispielsweise die Diskussion beim GWUP-Blog:
https://blog.gwup.net/2024/08/03/neuerscheinung-natalie-grams-ueber-ihre-long-covid-erkrankung/#comments
Oder, noch mehr ins Detail gehend, im Psiram-Forum:
https://forum.psiram.com/index.php?topic=18345.0

[zimtspinne]

Nachfrage:
Wer sind die "Expert*innen"?