MECFS ist keine erfundene Krankheit

[zimtspinne]

... und wenn ich schon am Hyperventilieren bin; falle ich zum Ende noch mal aus der Rolle:

Ich werde den Eindruck nicht los, dass uns in dem Insistieren auf einem gespensterhaften somatischen Leiden genau jene beschissene affirmative Haltung begegnet, die auch an einer gewissen anderen Stelle die Agenda diktiert. In meinem Berufsleben kamen auch Menschen mit der Bitte um Hilfe zu mir, wenngleich nicht aus gesundheitlichen Gründen. Natürlich gab es Situationen, in denen ich ihnen sagen musste: bedaure, die Lösung, an die Sie glauben wollen, bietet die Realität nicht an; lassen Sie uns versuchen, auf anderem Weg noch das Beste draus zu machen. Wer dazu nicht die Testikel bzw. die Ovarien hat, sollte weder Arzt noch Advokat werden, der Flurschaden wäre sonst zu groß.

ich spekuliere jetzt darüber, ob du Scheidungsanwalt oder Strafverteidiger bist 

[zimtspinne]

"SEID" war der Versuch, das "ME/CFS" ehrlich zu machen; er ist gescheitert.

Ist das die SBM, die im Trans'gender'-Thema so grauenvoll abgestürzt ist?
Oder ist die Runde um Novella/Gorski nur eine kleine unbedeutende Strömung wie einst Hümmler in der Gwup?

ad 1) ja, ad 2) nein, definitiv nicht.
Aber zu SBM gehörten auch Atwood, Crislip und Hall.

danke.
Ich meine mich zu erinnern, es gab sogar mehrere Versuche/Vorschläge der Namensänderung unabhängig voneinander. Alle gescheitert.

[zimtspinne]

Ich finde leider nichts zu Begriffsänderung, muss auch gleich weg, daher Abbruch - vielleicht hat ein anderer das abrufbar (oder ich habe mich geirrt).

Sorgen bereitet der aktuelle Änderungseingang aus der anderen Richtung (erfolgreich ?):

2. Nomenklatur
Die Nomenklatur ist uneinheitlich. Der ältere Terminus "Chronisches Erschöpfungssyndrom" (CFS) soll alleinstehend nicht mehr benutzt werden, ist aber bislang (2024) im klinischen Sprachgebrauch noch weit verbreitet. Er wurde um den Begriff "myalgische Enzephalomyelitis", kurz "ME", erweitert. Eine Schwäche des Begriffs "myalgische Enzephalomyelitis" ist jedoch, dass es für pathologische Veränderungen in Muskulatur und Gehirn keine sicheren Belege gibt.[1] "ME/CFS" bzw. "CFS/ME" stellen insofern Kompromissformeln dar, die aus dem Wunsch hervorgehen, der Erkrankung ein morphologisches Korrelat zu geben.

Als weiterer Begriff wird von einigen Autoren "systemic exertion intolerance disease" (SEID) vorgeschlagen, was als "Erkrankung mit systemischer Anstrengungsintoleranz" übersetzt werden kann.

Fett: es erinnert an die Geschlechtsumwandlungs-Gaukelei.

https://flexikon.doccheck.com/de/ME/CFS#:~:text=Der%20ältere%20Terminus%20"Chronisches%20Erschöpfungssyndrom,kurz%20"ME"%2C%20erweitert.

ps.
Ich weiß nicht, was es an dem vorgeschlagenen Begriff zu kritisieren gibt, außer dass er etwas kompromissloser ist
SEIDS wäre nicht zu toppen, aber hoffnungslos

[Typee]

... und wenn ich schon am Hyperventilieren bin; falle ich zum Ende noch mal aus der Rolle:

Ich werde den Eindruck nicht los, dass uns in dem Insistieren auf einem gespensterhaften somatischen Leiden genau jene beschissene affirmative Haltung begegnet, die auch an einer gewissen anderen Stelle die Agenda diktiert. In meinem Berufsleben kamen auch Menschen mit der Bitte um Hilfe zu mir, wenngleich nicht aus gesundheitlichen Gründen. Natürlich gab es Situationen, in denen ich ihnen sagen musste: bedaure, die Lösung, an die Sie glauben wollen, bietet die Realität nicht an; lassen Sie uns versuchen, auf anderem Weg noch das Beste draus zu machen. Wer dazu nicht die Testikel bzw. die Ovarien hat, sollte weder Arzt noch Advokat werden, der Flurschaden wäre sonst zu groß.

ich spekuliere jetzt darüber, ob du Scheidungsanwalt oder Strafverteidiger bist 

Weder noch  und nöcher  Zum einen bin ich heute nur noch Privatier, zum anderen war's etwas eher technisches.

[zimtspinne]

Ich hab es wiederentdeckt

In ihrer Argumentation beziehen sie sich vor allem darauf, dass in den Untersuchungen weder Biomarker noch Erregerquellen gefunden worden seien, dass es sich bei den Patient:innen vor allem um Frauen handle und schließlich, dass die Beschwerden der Patient:innen nicht in Relation zu dem niedrigen Fieber stünden. Sie schlagen in weiterer Folge vor, die damalige Erkrankung und auch ME/CFS in ,,Myalgia nervosa" umzubenennen und unter den funktionellen Erkrankungen einzureihen.

edit/
verstehe ich aber nicht. Heißt nicht "funktionell" körperliche Ursache? Warum werden dann nervlich bedingte Muskelschmerzen dort eingereiht? Ist Muskelkater was funktionelles? :p

[zimtspinne]

Weil Typee sich so reinhyperventiliert hatte, dass den Risikogruppen für seelische Verletzlichkeit unbedingt eine "psychosomatische Therapie" angeboten werden muss - das wird nichts, denn so wird das von den Deutungshoheitlern gesehen

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6482658/

sehr lang, ich habe mich durchgeackert heute morgen und an vielen Stellen gewundert. Darüber, mit welcher Unverfrorenheit die Wahrheit verdreht wird. Man könnte es auch Lüge nennen.
Da ich nicht alles nochmal durchgehen möchte, nur der Schluss mit einer kleinen Wahrheitsverdrehung:

In this article, we reviewed the CBM of ME/CFS. This model is often cited in the literature as a model to guide clinical practice and treatment of this illness. We find this model to be primarily an idealised narrative model. It exists as a dogmatic model favoured by model promoters. Our review exposes stark weaknesses, inconsistencies and contradictions, both in its theoretical underpinnings and the research said to prove model validity. Our findings suggest the CBM is not fit for purpose, as it poorly reflects the accounts given by patients and it ignores the wealth of evidence showing biological, immune and neurological dysfunction in ME/CFS. Given that the CBM is cited as the basis for CBT and GET interventions, there is an urgent need for clinicians, therapists and health providers to review this treatment paradigm. Our findings help explain why so many patients reject psychotherapy. An alternative model should be formulated to better explain the biological factors that predispose, precipitate and perpetuate the illness. An explanatory model needs to closely resemble illness pathogenes is and provide logic-driven linkages between factors, including patients' symptoms and illness behaviours.

Das ist doch eine relativ große Frechheit. In jeder Leitlinie, sogar der patientenwunschgerechten NICE, steht was anderes. Na gut, alle der Welt habe ich nicht angeschaut. Aber D, Österreich und NHS.

[Peiresc]

edit/
verstehe ich aber nicht. Heißt nicht "funktionell" körperliche Ursache? Warum werden dann nervlich bedingte Muskelschmerzen dort eingereiht? Ist Muskelkater was funktionelles? :p

Das Wort ,,nervlich" hat einen umgangssprachlichen Gehalt, aber keinen definierten medizinischen. Wenn in medizinischen Texten von Nerven die Rede ist, dann bedeutet das: peripherer Nerv, z. B. Nervus radialis oder ischiadicus.

,,Herr Doktor, sind's die Nerven?" heißt übersetzt: Ich mache mir Sorgen, aber ich hoffe, es ist nichts Schlimmes.

Das Wort ,,funktionell" hat, wie viele andere Worte auch, mehrere Bedeutungen. U. a. ist es eine heute geläufige Umschreibung für das verbrannte Wort "psychogen", vergl. #19. Der Bedeutungsumfang ist aber größer, so dass man sich nicht genau festlegen muss und neutraler bleiben kann.

Ansonsten steht dein Zitat beziehungslos im Raum. Habe ich schon mal gesagt, dass ich ein großer Freund von Quellenangaben oder Verlinkungen bin?

[eLender]

Ich hab es wiederentdeckt

Mist, das wollte ich schon den ganzen Tag posten, damit ich auch mal nen Punkt mache . Egal, hier ist das Original: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/instance/1700895/pdf/brmedj02268-0023.pdf

The reports of the 15 recorded outbreaks of benign myalgic encephalomyelitis have been reviewed and in one instance the original clinical data studied. We believe that a lot of these epidemics were psychosocial phenomena caused by one of two mechanisms, either mass hysteria on the part of the patients or altered medical perception of the community. We suggest that the name "myalgia nervosa" should be used for any future cases of functional disorder which present the same clinical picture.

Hatte ich schon mal angemerkt, dass man da nur ein paar Worte austauschen muss, damit man das Genderseelendings vor sich hat?

Wundere mich, warum der Artikel nicht auf dem Index steht, gleich neben dem Cass-Review. Er ist so diskriminierend, aber das war ja noch zu Zeiten, als man noch nicht so weit war

fun fact: N. Grams einmal hat aus ihrer eigenen Lebensgeschichte eine Episode über eine selbst erlebte PTB geschildert, kann sich heute aber anscheinend nicht mehr daran erinnern

Interessanter Hinweis! Dass die Dame das vergessen hat, ist verständlich, bei all dem Hirnnebel. Verstößt wahrscheinlich gegen das Offenbarungsverbot, das überhaupt zu erwähnen

Morbus Mohl

Hehe, den kannte ich noch nicht. Gibt sogar einen WP-Eintrag dazu. Will nicht wissen, wie viele neue LC- und MN-Kandidaten nach jedem LauterbachScheibenbogen-Auftritt in den Praxen vorstellig werden

Ansonsten steht dein Zitat beziehungslos im Raum.

Es ist wohl der Link weiter oben. Ich habe nur den Namen David Tuller gesehen und war getriggert (k.A. warum, der Name ist mir in der Blase schon oft begegnet). Das scheint der amerikansiche Scheibenbogen zu sein, er ist in der Branche sehr aktiv. Aber wenn es doch so klare Biomarker bzw. organische Ursachen gibt, warum schreibt er nicht auch darüber so fleissig. Oder braucht man in diesen Fällen gar keine Geisterkrankheit? Myalgia nervosa braucht doch ein nebeliges Substrat, auf dem sie gedeihen kann. Definitionsgemäß.

[Peiresc]

Wundere mich, warum der Artikel nicht auf dem Index steht, gleich neben dem Cass-Review

Steht er doch. Scheibenbogen hat ihn irgendwo in klaren scharfen Worten abgelehnt, ein historisches Fehlurteil, "als Hysterie verkannt" oder so.

[eLender]

 

[MrX]

Zu McEvedy und Beard:

https://www.mdpi.com/1648-9144/57/1/12

McEvedy and Beard asserted that there was little evidence of organic disease affecting the central nervous system [7]. Our study group contradicted this assertion and reported diverse neurological manifestations in many patients and permanent paralysis in a few. The original hospital medical staff report describes 148 patients with involvement of cranial nerves and/or motor or sensory defects in the limbs and trunk [3]. The undoubted neurological manifestations in this outbreak are not found in epidemic hysteria.

Our study group confirmed that the majority of those affected were female nurses. In McEvedy and Beard's cases selected for study, they found an attack rate of 0.8% in males and 11% in females and said this supported their epidemic hysteria hypothesis [7]. However, the original Royal Free hospital staff reports showed that females comprised 70% of the population at risk, and the attack rate was 10.4% for females and 2.8% for males [4]. These attack rates are comparable to those found in other outbreaks of ME, which ranged from 1.6% to 4% in males and 6.4% to 8.4% in females [23]. A high attack rate in females compared with males does not distinguish epidemic hysteria from ME.

McEvedy and Beard stated that the intensity of the malaise compared with the slight pyrexia supported their epidemic hysteria hypothesis [7]. Our study group confirmed malaise and mild pyrexia. Severe malaise that worsens with exertion is a cardinal feature of ME, but malaise and pyrexia are not features of mass hysteria [27,28]. Pyrexia is characteristic of infectious disease.

Distinguishing epidemic hysteria from an organic illness can be difficult, but characteristic features can help with diagnosis. In epidemic hysteria outbreaks, person-to-person i.e., visual transmission usually occurs within minutes, i.e., the [27,28]. Contrary to this, our study group reported an incubation period of several days. In epidemic hysteria, symptoms usually quickly resolve in patients separated from other patients and from the environment where the outbreak began [27,28]. In the Royal Free outbreak, patients sent home did not recover quickly. The incubation period and the failure of symptoms to resolve in isolated patients is not consistent with epidemic hysteria.

Außerdem gibt es noch das hier, aber ohne Open Access:

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2020.1793058

By showing that the Royal Free and other ME attributed outbreaks fit the SIR disease model, we demonstrate that the McEvedy and Beard hysteria hypothesis is mathematically incorrect. The ensuing management of the treatment of ME/CFS-like conditions evolving from that, now mathematically improbable belief may need to be re-evaluated.

[zimtspinne]

Selbstzitierung:

Ich hab es wiederentdeckt

In ihrer Argumentation beziehen sie sich vor allem darauf, dass in den Untersuchungen weder Biomarker noch Erregerquellen gefunden worden seien, dass es sich bei den Patient:innen vor allem um Frauen handle und schließlich, dass die Beschwerden der Patient:innen nicht in Relation zu dem niedrigen Fieber stünden. Sie schlagen in weiterer Folge vor, die damalige Erkrankung und auch ME/CFS in ,,Myalgia nervosa" umzubenennen und unter den funktionellen Erkrankungen einzureihen.

edit/
verstehe ich aber nicht. Heißt nicht "funktionell" körperliche Ursache? Warum werden dann nervlich bedingte Muskelschmerzen dort eingereiht? Ist Muskelkater was funktionelles? :p

https://link.springer.com/article/10.1007/s00115-022-01431-x

Quellenangabe wurde nicht verabsäumt, sondern aus Sparsamkeit weggelassen. Nahm an, die wenigen kritischen Stellungnahmen und Übersichtsarbeiten sind mittlerweile in und auswendig bekannt und fast im Schlaf abrufbar. Außerdem war das ja gerade erst kurz zuvor hier verlinkt worden, quasi noch nicht mal abgekühlt.

manchmal komme ich mir hier vor wie Schüler im Erziehungsprogramm 
Immerhin kein Klickertraining, da wäre die Belohnung erst bei Wunschverhalten gekommen 

[zimtspinne]

In einer deutschen Arbeit untersuchen Forscher:innen die Prävalenz chronischer Fatigue (operationalisiert anhand eines Cut-off-Scores für Fatigue und > 6 Monate andauernd – damit zwar ähnlich, aber nicht vollkommen den ME/CFS-Kriterien entsprechend) und somatoformer Störungen (operationalisiert anhand von zwei Fragebögen) in der Allgemeinbevölkerung. Die chronische Fatigue und somatoforme Störungen traten in einer Überlappung von 72 % auf [41].

Während in den letzten beiden Jahrzehnten ein Meinungswandel zu beobachten war, wurde ME/CFS um und vor dem Jahr 2000 in Übersichtsarbeiten oft unter somatoformen Störungen eingereiht. Die starke Überlappung verschiedener medizinisch unerklärter physischer Beschwerden ist gut dokumentiert: Die spezifischen Statistiken und Zusammenhänge variieren, heben sich jedoch signifikant von der Feldprävalenz der einzelnen Erkrankungen (unter anderem ME/CFS, Reizdarmsyndrom, Fibromyalgie und temporomandibuläre Dysfunktion) ab [2]. 1970, ca. 15 Jahre nach dem Ausbruch im Royal Free Hospital, argumentierten zwei Psychiater nach einer retrospektiven Analyse der Aufzeichnungen der Patient:innen, dass es sich dabei um eine ,,Massenhysterie" gehandelt haben muss [44].

In ihrer Argumentation beziehen sie sich vor allem darauf, dass in den Untersuchungen weder Biomarker noch Erregerquellen gefunden worden seien, dass es sich bei den Patient:innen vor allem um Frauen handle und schließlich, dass die Beschwerden der Patient:innen nicht in Relation zu dem niedrigen Fieber stünden. Sie schlagen in weiterer Folge vor, die damalige Erkrankung und auch ME/CFS in ,,Myalgia nervosa" umzubenennen und unter den funktionellen Erkrankungen einzureihen [43].

Grundsätzlich wird es immer psychoanalytische Theorien zu Erkrankungen mit unklarer Genese (beispielhaft: Fibromyalgie und Reizdarmsyndrom) geben [55]. Aus psychodynamischer Sicht ist die von Freud untersuchte und behandelte Neurasthenie in diesem Sinn von Bedeutung. Insofern wird ME/CFS von Vertreter:innen der Psychoanalyse heute dem psychosomatischen Formenkreis zugeordnet [12].

In einem Fallbericht mit zwei ME/CFS-Patient:innen von 1994 schlussfolgerten die Analytiker:innen nach 18 Monaten Therapie in einem hochfrequenten Setting (mit 2 bis 3 Sitzungen pro Woche), dass die Schwierigkeiten aus einem Mangel an Internalisierung selbstregulierender Strukturen in einer frühen Beziehung zur Bezugsperson entstammen [65]. Den Ausbruch der Erkrankung im Erwachsenenalter bringen die Autor:innen mit einem Bruch einer dafür kompensierenden Beziehung in Zusammenhang.
Des Weiteren bemerkten sie, dass die beiden Patient:innen im Verlauf der Behandlung Schwierigkeiten hatten, Affekte zu identifizieren, zu benennen und zu regulieren, und über einen langen Zeitraum der Behandlung körperliche Beschwerden benutzt wurden, um Affekte auszudrücken [65].
In einer rezent erschienenen Metaanalyse mit 17 randomisiert-kontrollierten Studien zu psychodynamischen Kurzzeittherapie bei funktionalen somatischen Symptomen fanden die Autor:innen eine mäßige bis starke Besserung der somatischen Symptome; allerdings gibt es keine Ergebnisse spezifisch für ME/CFS [3].
Eine gute Datenlage existiert bezüglich der psychiatrischen Komorbiditäten bei ME/CFS-Patient:innen: die Rate liegt zwischen ca. 45 % [40, 48] und 70 % [47, 71]. Von Seite der Patient:innen wird hingegen argumentiert, dass psychiatrische Komorbiditäten als Reaktion auf die belastende Erkrankung entstünden. Dieser Hypothese setzt eine Arbeit aus London überraschende Daten aus dem Geburtskohortenregister entgegen, indem sie die Hypothese aufstellten, dass ME/CFS-Patient:innen bereits vor dem Beginn der Symptome erhöhte Raten an psychiatrischen Erkrankungen hatten. Insbesondere Depression und Angst gingen den Fatigue-Symptomen voraus und auch der Schweregrad der psychiatrischen Erkrankung schien vorherzusagen, ob eine ME/CFS-Diagnose im Laufe des Lebens gestellt wird [30].

Die Einkürzung war vielleicht doch bisschen doof gewählt. Aber über lange Texte wird hier ja auch dauernd gemeckert, weswegen es schwierig ist, die richtige Dosis zu finden.
Ich verlängere das Textstück jetzt mal beim Rauskopieren, da der Kontext ganz interessant ist. Fettung von mir, und ich habe ein zusätzliche Absätze reinehauen wegen der Lesbarkeit.
Die Psychoanalytiker ziehen keine falschen Schlüsse und deren Einordnung kommt mir auch zutreffender vor als von Progressivmedizin. Oder Wokemedizin? Wie kann man diese Abzweigung nennen?

Wenn da Studien ausgeliefert werden mit Diversitätsinkludierung, bei denen man am Ende nicht mal mehr weiß, waren die Probanden jetzt männlich oder weiblich? Wenn durch Umbenennungen verwässert und gleichzeitig verkompliziert wird (wie bei "funktionell") usw

Ab sofort trete ich dem entgegen und werde nur noch von "CFS" sprechen. Das ME ist so falsch wie "cis" und zugewiesene Geschlechter. Bis die Lage sich entspannt und Krankheitsbezeichnungen nicht mehr politisch-aktivistisch motiviert sind.

[zimtspinne]

@ MrX

Ohne ein identifiziertes Pathogen ergibt das SIR disease model wenig Sinn.
Und mit Pathogen - fällt mir spontan die historische BSE-Hysterie ein. Ich kenne zwei Personen, die bis heute keinerlei Rindfleisch(produkte) essen aufgrund jener BSE-Krise.

Ob man in ein paar Jahren vom "Transgender-Outbreak" und der "Trans-Krise" sprechen wird? Ich bin fast sicher...

[eLender]

Zu McEvedy und Beard:

Es reicht mir schon, wenn ich sehe, wo das publiziert ist (MDPI). Das ist ein halbgarer Laden, der beinahe jede "Studie" in die Bude läßt, wenn das Eintrittsgeld bezahlt ist. Es ist der Lieblingsverlag der myalgischen Aktivisten. Ich wurde nicht enttäuscht.

by Rosemary Underhill
1,* [ORCID] and Rosemarie Baillod
2
1
Independent Researcher, 7 Avenue De La Mer #506, Palm Coast, FL 32137, USA
2
Independent Researcher, 2, Wold Rd. Hull, Yorkshire HU5 5UN, UK

Diese Freizeitforscher schreiben auch ganz fleißig über Ufoentführungen und so Zeugs. Das ist Wissen, das halt durch den Mainstream unterdrückt wird. Aber seinen wir offen und schauen uns an, welch valide Methodik die Rosinen verwendet haben (ist ja schon länger her, und Channeln alleine scheint wenig glaubhaft).

Those who supplied a telephone number were interviewed using a semi-structured interview.

Halb strukturiert ist besser als gar nicht. Man hat also ein paar Überlebende angerufen (ich nehme an, im Hospiz in der Pflegestation). Man musste halt leicht die Antworten vorlegen, da man auf der Gegenseite gar nicht mehr genau wusste, worum es nochmal ging (waren das wieder diese Enkel, die man gar nicht hat?). Manche erzählten von ihrer Entführung durch Außerirdische, was man für einen weiteren Forschungsartikel verwenden wolle.

Ich sach ja: der HerrX qualifiziert sich immer mehr für den Spam-Bereich. Da findet er dann Gleichgesinnte auf gleichem Niveau (auf Augenhöhe).