MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Mache das mal hier rein, geht vordergründig um LC, aber das ist ja beinahe das Gleiche.

Das Ärzteblatt verkündet bahnbrechende Neuigkeiten:

Leeds – Alle Arten von körperlicher, kognitiver, sozialer oder emotionaler Anstrengung können die mit Long COVID verbundenen Beschwerden, etwa Fatigue oder Herzklopfen, verschlimmern. Dies berichten britische Forschende in einem Artikel in The Lancet Regional Health (2024; DOI: 10.1016/j.lanepe.2024.101082).

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/155276/Anstrengungen-aller-Art-koennten-Symptome-von-Long-COVID-verschlimmern

Es ist also wahr:

"Aber diese Studie liefert harte Evidenz dafür, dass bei Long COVID jede Art von Anstrengung eine klinische Verschlechterung auslösen kann. Und das stützt unsere Forderung nach der Anpassung beruflicher oder schulischer Zeitpläne", schließen sie.

Das hatte ich via Kleinschnitz präsentiert bekommen. Dazu eine passende Bemerkung:

Abgesehen davon, wer sich solche Überschriften ausdenkt, ist diese Feststellung ein weiteres Indiz dafür, dass #PostCovid überwiegend eine funktionell-psychosomat. Erkrankung ist. Oder: das ist keine Erkenntnis, die besonders PC spezifisch ist. Trifft wohl für alle Krankheiten zu

https://x.com/nervensystemck/status/1851275287742259471

In der Blase wird das hingegen als der letzte Beleg dafür gesehen, dass das eine organische Erkrankung ist. Aber das kann die Studie gar nicht belegen. Trotzdem sind die Bubble-Experten viel schlauer als der Profi:

Zinita @mecfsawareness
Es gibt mittlerweile genug Indizien die gegen ihre sprechen. Überlassen sie das Fachgebiet endlich denen die was davon verstehen. Die Neurologie hat so viele Krankheitsbilder das sollte sie doch mehr als genug auslasten. PAIS ist eher Immunologie oder auch Sportmedizin.
7:50 nachm. · 29. Okt. 2024

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck
29. Okt.
Ich kann dem leider nicht zustimmen, denn die Mehrheit der Post-COVID Symptome fällt in das neuropsychiatrische Fachgebiet. Auch sehen Immunologen gar keine Patienten, sondern sind reine Grundlagenwissenschaftler.

Zinita  @mecfsawareness
29. Okt.
Die Symptome die neuropsychiatrisch deklariert werden, sind durch Diffusionsstörung hervorgerufen. Die wiederum ist durch eine Multisystementzündung bedingt. Post exertionelle Malaise ist ein mitochondriales Problem was jetzt schon mehrere Studien belegen. Die Symptome machen

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck
29. Okt.
Ich will Ihnen auch wirklich nicht Ihre Meinung absprechen. Das ist völlig in Ordnung und ich würde mich sehr für Sie freuen, wenn es Ihnen hoffentlich bald besser geht.

Zinita @mecfsawareness
23 Std.
Danke.

Ich finde den übrigens sehr höflich, der wurde von Böhmi ja dämonisiert bis zum Saddam. Auch den anderen "Experten" läßt er ihren Wahn. Wie kann man sich bloß so sehr an etwas klammern, das einen mglw. die Chance nimmt, sich zu heilen?

[eLender]

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck
Ein wichtiger Kommentar mit klarer Haltung im Ärzteblatt MV des Kollegen Maibaum zu #PostCovid #MECFS. Die Vehemenz, mit der einige Menschen und Medien falsche Behauptungen aufstellen und Köpfen wollen rollen sehen, sucht ihresgleichen und IST eine Besonderheit dieses Feldes.

https://x.com/nervensystemck/status/1852459913064370347

https://www.aerzteblatt-mvp.de/pdf/mv2411_418.pdf

[eLender]

Nachrichten aus dem Paralleluniversum.

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck
Weitere Studie, die die Wirksamkeit der kognitiven Verhaltenstherapie (#CBT) bei #MECFS belegt, diesmal bei Jugendlichen. Sehr auf das UK System ausgelegt. Passt aber zu den Ergebnisse der ebenfalls angehängten Metaanalyse. Keiner ,,somatischen" Therapie ist das bisher gelungen.

Aber die echten Experten wissen es wieder besser:

Christian Zacharias #MECFS @ChrZacharias
Nach 12 Monaten kein klarer Unterschied zwischen den Interventionen. Inwiefern soll das denn bitte die Wirksamkeit von CBT gegen ME/CFS belegen? Haben Sie wieder nur die Überschrift gelesen?

Im Übrigen wäre selbst eine Studie, die im Schnitt klar bessere Langzeitergebnisse von CBT zeigte, weder ein Beleg einer psychosomatischen Ursache noch ein Grund dafür, die Forschung am Pathomechanismus zu vernachlässigen.

Ich habe mir die Studie nur kurz angesehen, es sind viele Seiten (der Link zur PDF findet sich bei Icks).

Die Leitlinien des NHS verweisen auf genau die Therapien, weil es nur dafür überhaupt Belege für eine Wirksamkeit gibt (dazu wird auf eine Übersicht des NICE verwiesen). Selbst die Diagnosekriterien beinhalten PEM (man kanns ja mal mit erfassen, so nach Selbstauskunft). Auch bei der Aktivierung (ACT) gibt es Verbesserungen, wenn man es mit Pacing macht. Das alles wird aber von der Blase nicht akzeptiert, weil es keine 100% "Heilung" ermöglicht und man ja sowieso immer die Falschen untersucht hat.

Ich finde es bedauerlich, dass man das nicht als ein Zeichen sehen kann, dass man einen Weg raus finden kann, der mühsam und langwierig ist (und der vll. keine vollständige Genesung ermöglicht). Stattdessen wartet man auf ein Medikament (das nie kommen wird) und schont sich so weit, dass man nie wieder aus den Federn kommt. Ich muss immer an den Arzt mit LC denken, der erst aus dieser Blase aussteigen mußte, um langsam wieder auf die Beine zu kommen. Gestalten wie Scheibenbogen machen Hoffnungen, die nie erreicht werden können, und die die Gläubigen in die ewige Versenkung führen.

[eLender]

Weida gehts. Hauptsache genug Benzos in der Schublade, damit man bloß nicht zu wach wird. Der Hausarzt empfiehlt:

Dr.C.Werner @DrCWerner

Crashs bei #MECFS können sehr erschreckend sein. Auch für die Angehörigen. Bitte dann aber nicht gutgemeinten Ratschlägen folgen und die Person ins KH schleppen. (Dort alle Werte ,,normal", ab nach Hause...) Der Crash  wird dadurch schlimmer.
Stattdessen: Abschirmen gegen Reize. Essen und Trinken anreichen. (Viel elektrolythaltige Flüssigkeit) Ruhe. Ruhe. Ruhe. Und in Absprache mit Arzt*in ggf Benzodiazepin. Zeit und Ruhe sind das wichtigste.
Gute Besserung

https://x.com/DrCWerner/status/1855530384286416986

Die Blase ergänzt noch, damit man schön weiter im Bett vergilbt:

Nicht zu vergessen, dass man nach jedem Krankenhausbesuch einen Quatsch-Bericht mit einem Haufen Unfug und Lügen erhält, den andere Ärzte oder Behörden einsehen können und mit dem Gutachter und DRV einen Strick drehen. Sowas kann einem die Rente oder BU kosten.

Die Fr. Dr. Werner ist keine kleine Nummer, hat ne Menge Huldigende auf Icks. Mag ja sein, dass man im KH auch nicht helfen kann, aber das liegt eher daran, dass man da einfach keine organischen Auffälligkeiten/Schäden finden kann (aber das sollte man zumindest mal abklären).

Nochmal ein wenig Anschauung (die Dame aus Ö hatten wir schon mal in einem Spon-Artikel):

Mein Name ist Mila. Ich bin 19 Jahre alt und sehr schwer an ME/CFS erkrankt. Ich weiß, dass Menschen, die nicht selbst betroffen sind, sich das kaum vorstellen können. Deshalb möchte ich hier davon berichten.

Seit November 2020, mehr als 10.000 Stunden, liege ich in totaler Dunkelheit in meinem Bett. Ich kann meine Arme und Beine kaum mehr bewegen, nicht mehr selbst essen, höchstens eine Minute sitzen und seit einem halben Jahr auch nicht mehr sprechen. Wenn ich etwas mitteilen möchte (wie hier), dann geht das nur an guten Tagen, wenn ich mit dem Finger Buchstaben auf mein Betttuch schreiben kann.

Am schlimmsten aber ist die Ungewissheit, die Angst und die totale Einsamkeit. Selbst mein Kater ist zu anstrengend und kann nicht mehr bei mir sein. Meine Eltern und Pflegerinnen sind nur für die notwendigsten Verrichtungen im Zimmer. Alles muss schnell gehen und so ruhig wie möglich, um Reizüberlastung und weitere Crashs zu vermeiden. Draußen geht das Leben weiter. Meine Zwillingsschwester und meine Freundinnen haben ihre Matura gemacht, waren im Ausland, beginnen mit dem Studium. Ich bin hier gefangen, Stunde um Stunde, Tag für Tag, Monat für Monat, in Isolationshaft, lebendig begraben.

Ich war 15 Jahre alt, als ich mich im Herbst 2018 nach einer Virusgrippe nicht mehr erholt habe. In den ersten Jahren habe ich es mit großer Anstrengung noch geschafft, das 6. und 7. Schuljahr zu beenden. Heute weiß ich, dass das für meine Gesundheit nicht gut war, aber ich hatte so viele Pläne. Ich war es gewohnt, trotz Schwierigkeiten den Optimismus nicht zu verlieren und meinen Weg zu gehen. Heute, nach meinem schweren Crash, bleibt mir nur die Hoffnung, dass die Krankheit endlich wahrgenommen wird, dass es Forschung gibt und möglichst bald eine Therapie.

ME/CFS ist eine schreckliche Krankheit, die mir meine Jugend nimmt und die ein Leben völlig zerstören kann. Es gibt alleine in Österreich viele tausend Betroffene und es kann jede/n erwischen. Da ist es kaum zu glauben, dass es so gut wie keine medizinische Versorgung gibt, erschreckende Unkenntnis und Ignoranz bei vielen Ärzt:innen und viel zu wenig Forschung.

https://milaandmecfs.wordpress.com/2022/01/07/mila-introduction/

Selbst die Katze ist zu anstrengend, da bleibt dann nicht mehr viel. Der Blog ist verstörend, aber er beschreibt das, was man bei anderen Betroffenen ganz ähnlich sieht. Ist natürlich ne organische Erkrankung, die man irgendwann behandeln kann. Bis dahin einfach im Dunkeln warten, bis die Katze tot ist. Es gibt ja noch die Blase.

Vll. ist das nicht therapierbar, es ist aber garantiert etwas Psychisches/Psychosomatisches. Wer etwas anderes glauben will, der hat sich beinahe schon selbst beerdigt

[RPGNo1]

Wieso meint eine Hausärztin, Expertin für MECFS zu sein und gibt Tipps ab, wenn selbst die Forscher und Fachleute sich noch lange nicht im Klaren sind? Das nimmt Züge wie in der Corona-Pandemie an, als so mancher Allgemeinmediziner zum Virologen/Epidemiologen/Immunologen (manchmal alles gleichzeitig) mutierte. 

[eLender]

Die einzige Expertin auf dem Gebiet macht Hoffnung: in 1-2 Jahren hamwa die Pille, bis dahin Schlafbrille, Gehörschutz aufsetzen und im Dunkeln kauern. Rät auch der ÖRR in einer Gebrechlichkeitsreihe. Ein paar anschauliche Beispiele, die nach langer Ärzteodyssee endlich im TV gelandet sind. Die ganzen Ärzte so: alles psychisch. Farin Urlaub hätte die richtige Diagnose gestellt: nicht anorganisch.

ME/CFS: Schwer krank nach einer Corona-Infektion
Sendung: Visite | 12.11.2024 | 20:15 Uhr 8 Min | Verfügbar bis 12.11.2026

ME/CFS nach COVID: Viele Betroffene fühlen sich von Ärzten und Sozialsystem im Stich gelassen. Warum bleibt ihre Not ungehört?

https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/ME-CFS-Schwer-krank-nach-einer-Corona-Infektion,visite24200.html

8 min, gerade so verträglich. Aber aufpassen: der Crash kommt dann in zwei Wochen. Da helfen auch die ganzen Selbst-Medis nicht (was der Erschöpfte da in seiner Kiste hat, ist mehr, als so manche Apotheke).

[eLender]

Aber die Hoffnung leidet. Man wird wieder noch mehr Geld brauchen, damit man weiter forschen kann und sein teures aufopferndes Leben finanzieren kann.

Die Erwartungen von vielen Patientinnen und Patienten an den Wirkstoff BC 007 von der Berliner Entwicklerfirma Berlin Cures waren groß: Endlich sollte es ein Medikament geben, das Long Covid an der Ursache packt. Der Wirkstoff sollte die krankmachenden, gegen das eigene Gewebe gerichtete Autoantikörper des Immunsystems neutralisieren. Diese sollen verantwortlich sein für die heftigen Symptome, die die Betroffenen noch lange nach einer Coronainfektion zeigen, darunter vor allem das gefürchtete chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS).

Jetzt kam für viele Betroffene die bittere Enttäuschung. Am Mittwoch teilte das Unternehmen
auf seiner Homepage mit: ,,Die Analysen der wichtigsten Endpunkte zeigten keine Hinweise auf eine überlegene Wirksamkeit der BC 007-Behandlungsarme gegenüber dem Placebo-Arm."

https://www.tagesspiegel.de/gesundheit/grosse-enttauschung-fur-long-covid-erkrankte-bc-007-zeigt-keine-hinweise-auf-eine-uberlegene-wirksamkeit-gegenuber-placebo-12696881.html

Mist, da hilft nur noch die Blutwäsche nach Hirschhausen. Aber nur denen, die nicht simulieren (also die mit PEM). Bei der Studie hatte man wohl auch etwas Schwierigkeiten mit der Patientenwahl. Es ist ja schwer, objektivierbare Kriterien für Einschlusskriterien zu finden. Man hatte dann wohl einfach die Falschen ausgewählt. Das Geld ist aber nicht weg, es ist nur woanders.

Ob die Scheibenbogen auch ne Scheibe von der ganzen Förderkohle abbekommt? Wahrscheinlich, die sitzt ja da, wo man sich das ausgedacht hat. Außerdem feuert sie, wie niemand sonst, die Hoffnung und die Spendenbereitschaft an. Ich bin so böse zu glauben, dass es im Wesentlichen darum geht. Schlangenölverkäufer 2.0, von Lauterbach verehrt und mit Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet. Es gibt nur wenige, die bei so einer moralisch einwandfreien Geschichte (die Absicht zählt, sonst nix) Merkwürdigkeiten feststellen:

Christian Wolf @KrischanWolf
Das ist idT ein Skandal, auf so vielen Ebenen.

Wie kann eine Firma kein Geld mehr für die vollständige Auswertung haben? Das riecht extrem faul: vorab in die Daten geguckt & das restliche Geld noch fix vor dem Debakel verteilt?

Letztlich ist wohl seitens der staatlichen Geldgeber keine vernünftige due diligence gemacht worden: weder hinsichtlich des wissenschaftlichen Rationals noch zur Eignung des Personals der Firma.

Ohnehin hätte es staatliche Akteure skeptisch machen müssen, daß sich keine privaten Investoren fanden: alle Unternehmen sind immer auf der Suche nach Kandidaten für Einlizensierung. Von den Finanzinvestoren ganz zu schweigen. Zumindest immer dann, wenn es sich um Volkskrankheiten oder lukrative Nischenmärkte handelt.

https://x.com/KrischanWolf/status/1856693495395725823

Es geht ziemlich eindeutig darum, mit dem Hype um die Geschichte ordentlich abzusahnen. Was auch leicht ist, man darf schließlich keinen kritischen Fragen stellen (weil das ja zynisch wäre und menschenverachtend, so wie bei den PBs). Ich habe immer wieder die Beobachtung in dem Umfeld gemacht, dass man sehr schnell auf den Spendenknopf aufmerksam macht, den man extra zwecks Hilfe eingerichtet hat. Das geht dann an Orgas, die sich der Gerechtigkeit verschrieben haben (und die es gibt wie Sand am Meer, die sich aber sicherlich nicht gegenseitig das Wasser abgraben). Nicht für umme, sondern für das Seelenheil. Und das hat auch seine Kosten. Ich denke immer an das Füssikgirl mit ihrer "Patreon"-Augenbinde. So symbolisch.

Nachschlag: Scheibenbogen ist auch im Boot. Nur so als nicht wirklich übereraschende Ergänzung.

[eLender]

Ergänzug: Nicht ganz koscher, die Kreppel Berliner:

Endlich beginnt Berlin Cures die klinische Prüfung des Aptamers BC 007 zur Behandlung von Long-COVID. Doch wieso arbeitet die Biotech-Firma dabei ausgerechnet mit dem anthroposophischen Krankenhaus Havelhöhe zusammen?

https://www.laborjournal.de/rubric/portrait/biz/biz_23_10_01.php

Nach den Angaben im Klinische-Studien-Register clinicaltrials.gov hat das Krankenhaus Havelhöhe neben der Long-COVID-Studie bisher ganze 15 klinische Studien durchgeführt, davon neun Interventionsstudien. Eine zur Apherese, vulgo Blutwäsche, von C-reaktivem Protein (CRP) bei COVID-19-Patienten, ist aktuell zurückgezogen, weil es nicht genug Patienten gibt. Zwei weitere sind als ,,terminated" gekennzeichnet. Bleiben sechs, von denen fünf abgeschlossen wurden. Zwei Studien zu Herzerkrankungen aus den Jahren 2018 und 2022 sowie zu Lungenerkrankungen (Emphysema, Lungenkrebs) aus den Jahren 2012, 2015 und 2022. Interessant: Das dem Krankenhaus angeschlossene Forschungsinstitut Havelhöhe ist ebenfalls mit einer ,,klinischen Studie" aus dem Jahr 2013 vertreten. Das anthroposophische Arzneimittel abnobaVISCUM Mali 20 mg – ein 1-ml-Auszug aus frischem Apfelbaummistelkraut, wobei sich die 20 mg nicht auf den Wirkstoff, sondern die Menge an frischem pflanzlichem Ausgangsmaterial beziehen – wurde in einer Phase-3-Studie bei malignem Pleuraerguss getestet, und zwar nicht randomisiert, nicht verblindet und ohne Kontrollgruppe.

Fassen wir zusammen: Über allzu viel Erfahrung in der klinischen Prüfung scheint die Havelhöhe nicht zu verfügen.

Mistel ist eh toll, haut auch alle noch so aggressiven Tumore weg wie nichts. Aber auf dem Apfelbaume gewachsen, ist nochmal toller. Bei so viel Tollheit darf einer nicht fehlen.


https://x.com/Karl_Lauterbach/status/1627652419311075329

Das sind die Gründer der Firma. Es ist herzerwärmend.

[Peiresc]

https://x.com/Karl_Lauterbach/status/1627652419311075329

 

Er wird ja bald Zeit haben, einen Beratervertrag anzunehmen und Sonderbotschafter für Mistel zu werden (ich setze ausdrücklich hinzu, dass er nicht der schlechteste Gesundheitsminister gewesen ist, den ich erlebt habe).

Aber zu viel darf er in dieser Rolle nicht erwarten. Aus seinem Faden quasi die Aktualisierung heute:

Frank
@realfrankbecker·
7 Std.

Die Phase II Studie zu #BC007 von @BerlinCures ist gescheitert, das Unternehmen hat einen Insolvenzantrag gestellt. Damit erlischt die Hoffnung jemals wieder Gesund zu werden wieder ein Stück mehr. Ein schwarzer Tag für #LongCovid und #MECFS Betroffene.

Enttäuschung ist immer auch ein wenig ein Beweis für Illusion über die Wirklichkeit.

[RPGNo1]

Das sind die Gründer der Firma.

Nee, die Dame in der Mitte ist eine Leidende.

https://www.berliner-zeitung.de/mensch-metropole/verkannte-krankheit-mecfs-chronisches-erschoepfungssyndrom-von-kopf-bis-fuss-von-einem-tsunami-erfasst-li.307689

Weiter im Text: Als Mitarbeiter eines seit Jahrzehnten erfolgreichen Pharmaunternehmens fällt mir zu Berlin Cures und seinem Gründer Dr. Johannes Müller nur folgendes ein:    Aber eine "hübsche" Homepage konnten sie sich dennoch leisten.

Frank
@realfrankbecker·
7 Std.

Die Phase II Studie zu #BC007 von @BerlinCures ist gescheitert, das Unternehmen hat einen Insolvenzantrag gestellt. Damit erlischt die Hoffnung jemals wieder Gesund zu werden wieder ein Stück mehr. Ein schwarzer Tag für #LongCovid und #MECFS Betroffene.

@realfrankbecker· sollte sich folgendes ins Gedächtnis rufen:

Bevor ein typischer Wirkstoff in die Studienphase-I einer klinischen Arzneimittelstudie geht, hat dieser etwa ein Jahrzehnt lang präklinische Studien durchlaufen. Nach einer FDA-Veröffentlichung (2004) hat ein solcher Wirkstoff eine Chance von 8 %, schließlich auch die Zulassung, bzw. Marktreife zu erlangen.

https://de.wikipedia.org/wiki/Klinische_Studie

Die Entwicklung von Medikamenten ist langwierig, teuer und oftmals erfolglos.

[eLender]

Nee, die Dame in der Mitte ist eine Leidende.

Aber eine leitende Leidende. Hatte das nicht gecheckt, die Dame ist aber scheinbar an der Finanzierung beteiligt. Ob sie was vom Kuchen eingeheimst hat? Dann hätte man ihr zumindest etwas geholfen.

Auch Ricarda Piepenhagen fragt sich, warum es bei der Behandlung einer Krankheit so schleppend vorangeht. Die hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) bereits 1969 anerkannt, sie macht Millionen Patienten ein normales Leben unmöglich. Die Autoantikörper in Ricarda Piepenhagens Blut könnten zum Beispiel mit einem Verfahren ausgewaschen werden, das ,,Immunadsorption" heißt. Es kostet 15.000 Euro pro Anwendung. ,,Mir wird wohl nichts anderes übrig bleiben, als die Summe selbst aufzubringen." Sehr viel Geld für sie. Auch zu ME/CFS insgesamt gibt es eine Rechnung in Euro: Schätzungsweise 7,4 Milliarden könnte der volkswirtschaftliche Schaden in Deutschland betragen. Aber eine Studie dazu fehlt.

Die betreibt so nebenbei (wenn se nicht grad am Betttuch lauscht) auch eine ...ähm... Plattform. Hatte nach dem Spendenbutton gesucht und wurde schnell fündig, versteckt unter Social Media (Paypal ist ja beinahe das Gleiche).

https://nichtgenesen.org/

Da bekommt man sachliche Aufklärung. Aus dem Paralleluniversum. Hauptsache man findet den Paypal-Knopf.

Knapp 300.000 Euro sammelten sie über Crowdfunding ein, um damit eine Studie an der Uni Erlangen zu finanzieren. Festgestellt werden sollte, ob das Medikament BC 007 des Start-ups Berlin Cures bei einigen ME/CFS-Patienten hilft, worauf einiges hindeutet.

Aber das sind nur Erdnüsse, die Bajuwaren haben nochmal drauf gelegt:

Großen Jubel gab es unter den Betroffenen – so weit Schwerkranke überhaupt noch jubeln können –, als die bayrische Landesregierung im Februar 2022 eine Förderung von 800.000 Euro für die Erlanger Studie ankündigte. Nun schien es losgehen zu können. Doch die große Hoffnung ist inzwischen Zweifeln und Enttäuschung gewichen.

https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/chaos-rund-um-studie-fuer-mecfs-kranke-kein-medikament-von-berliner-firma-li.240695

Das Ding läuft seit mind. 2022, und es stolpert eher unbeholfen in der Gegend herum. Hatte ich schon erwähnt, dass Scheibenbogen da im Beirat sitzt? Die hat ja noch anderswo ihre Finger im Spiel und hüpft munter zur nächsten Pleite (s.o.). Aber es ist nur eine Pleite für die, die an so etwas glauben/hoffen. Für die Scheibenbogens dieser Welt ist es Treibstoff. Nach dem Verdienstkreuz demnächst noch der Nobelpreis. Bis dahin aber weiter kräftig Spenden, es gibt ja nur wenige Forscher, die so kompetent sind, sich der Sache anzunehmen.

,,Die Entwicklung eines solchen Medikaments in einer Phase 2 kostet circa 30 Millionen Euro, pro Indikation", erklärt Peter Göttel, Mitglied der Geschäftsleitung des Start-ups, auf Nachfrage der Berliner Zeitung. ,,Berlin Cures hat keinerlei öffentliche Mittel oder gar Spendengelder erhalten. Eine lokale, kleine Studie in Erlangen wäre für eine Zulassung nicht relevant und würde für die vielen ME/CFS-Patienten in der Breite nichts bewirken." Das Unternehmen wolle zunächst Long Covid erforschen – und dann im Erfolgsfall andere, möglicherweise verwandte Indikationen wie ME/CFS, sagt Göttel. ,,Für die parallele Bearbeitung von zwei Indikationen fehlen uns die finanziellen Ressourcen und auch ausreichende Mengen des Prüfpräparates."

Hm, jetzt wo Lauterbach Mistel-Botschafter wird, wirds eng. Und die Farmermafia will die Menschen eh nur krank halten. Es wird übrigens auch gerne von Post-Vac gesprochen (auf der Seite oben z.B.). Ob man Pfizer nicht mit einer Milliardenklage überziehen könnte..?

[eLender]

Das hatten wir schon im anderen Faden (LC – anderer Name, gleiche Sache), aber es passt garade wieder sehr gut:

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck
Der nächste Heilsbringer bei #MECFS et al. steht übrigens schon bereit: #mitodicure⁩ mit seinem Compound #MDC002. Denn alles  beruhe schließlich auf ,,mitochondrialer Dysfunktion". Vielleicht sehen diesmal Medien, Investoren+Politiker kritischer hin, sonst droht nächster Flop.

https://x.com/nervensystemck/status/1856810351217562081

Compound V hat leider nicht funktioniert, nächster Versuch. Angeblich wäre der Pathomechanismus jetzt geklärt und man könne ursächlich ansetzten (unten mehr). Da das aber Mechanismen aus dem Paralleluniversum sind, nochmal der Hinweis für Menschen, die im Diesseits unter Morbus Grams leiden:

S Blitshteyn MD, FAAN, Dysautonomia Clinic @dysclinic
·
What do you think the treatment of MECFS should be?
-

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck

CBT+physical Therapy+tailored rehab supported by antidepressive+anxiolytic medication where necessary+additi. symptomatic medications according to the patients complaints (sleep disturbances, pain etc). Get the patients treated early (!) otherwise chronification will take place.

Aber klar, hilft nur denen, die nicht wirklich an der Geisterkrankheit leiden. Bei denen passiert Folgendes:

Die Erklärung von ME/CFS als erworbene Schädigung der Mitochondrien des Skelettmuskels wird inzwischen durch immer mehr Forschungsergebnisse gestützt. Für die Bedeutung der Muskulatur sprechen Muskelschmerzen und -krämpfe, die stark verminderte Muskelkraft, der anaerobe Stoffwechsel schon nach sehr kurzer Belastung und Befunde von Biopsien. Die ursprünglichen Auslöser der Schädigung wurden insbesondere für Post-COVID bereits vielfach isoliert voneinander beschrieben und werden hier in einen Zusammenhang gebracht. Blutbestandteile sind pathologisch verändert, insbesondere sind Erythrozyten schlechter verformbar und können daher die feinsten Kapillaren nicht mehr durchdringen. Es entstehen kleine Gerinnsel (microclots). Das Gefäßendothel wird geschädigt. Dies alles verschlechtert die Durchblutung kleiner Gefäße. Hinzu kommen Hypovolämie, verminderter Fülldruck des Herzens und in der Folge vermindertes Herzschlagvolumen, Tachykardie und die Konstriktion arterieller Gefäße. Dadurch entsteht über die akute Infektion hinaus ein thrombo-inflammatorischer Zustand mit erhöhter Sympathikus-Aktivität und endothelialer Dysfunktion. Diese Störung heilt meist nach einiger Zeit aus. Bei einigen Patienten dauern die Symptome jedoch an und gehen in das chronische Erschöpfungssyndrom über. Als prädisponierende Faktoren dafür werden insbesondere Autoantikörper und andere autoimmune Mechanismen diskutiert.

Bei den Betroffenen führt die Minderdurchblutung zu einer erworbenen Schädigung der Mitochondrien, die sich im weiteren Verlauf in einem ,,Teufelskreis" selbst unterhält und daher andauert – so die zentrale Idee. Demnach wird nach einer Unterbrechung des Blutstroms in verstopften Kapillaren und der anschließenden plötzlichen Wiederdurchblutung das Ionengleichgewicht in den Muskelzellen massiv gestört. Die intrazelluläre Natriumkonzentration steigt übermäßig an, weil dem Ionentransporter, der dies beheben könnte, wegen der Minderdurchblutung die nötige Energie fehlt. Dieser Ionentransporter im Mittelpunkt des Geschehens ist die Na+/K+-ATPase. Bei der Muskelarbeit eines gesunden Menschen steigt die Aktivität dieser ATPase um das 10- bis 20-fache. So erklärt der Energiemangel an dieser Stelle auf einfache Weise das Leistungsdefizit der Patienten.

Die zentrale Arbeitshypothese ist, dass als weitere Folge der Natrium-Calcium-Austauscher NCX Calcium-Ionen im Austausch für Natrium-Ionen in die Zellen pumpt und dass die nachfolgend entstehende hohe Calcium-Ionen-Konzentration die Mitochondrien schädigt. (Dies wird in einem Beitrag in der gedruckten DAZ ausführlicher beschrieben.) Die Schädigung von Mitochondrien wurde bei ME/CFS elektronenmikroskopisch nachgewiesen. Zudem erklärt dieser Mechanismus, warum die Schädigung als Folge einer Belastung und nicht auch in Ruhe stattfindet – und darauf kommt es bei der Erklärung an.

https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2024/10/15/start-up-praesentiert-arzneistoffkandidat-gegen-chronisches-erschoepfungssyndrom

Man hat es doch im Mikroskop gesehen – wahrscheinlich live beim Crash. Man beachte mal die ausgiebige Verwendung des Konjunktivs. Kling wie der Wirkungsmechanismus der Globuli.

Es ist sonnenklar, aber warum sprießen dann nicht die Millionen, es ist doch ein Milliardenmarkt:

Mitodicure beziffert die für den nächsten Schritt erforderlichen Mittel auf einen niedrigen zweistelligen Millionen-Euro-Betrag. Für Arzneistoffkandidaten in onkologischen Nischenindikationen werden solche Beträge regelmäßig ausgegeben. Doch bis jetzt setzt sich offenbar das sonderbare jahrzehntelange Desinteresse an ME/CFS trotz der Aufmerksamkeit durch Post-COVID fort. Bisher gibt es keine kausale Therapie, und es sind auch keine vergleichbar weit entwickelten Therapieansätze bekannt. Daher besteht hier die Aussicht auf eine bedeutende Sprunginnovation.

Liegt vll. daran, dass das Krankheitsbild "sonderbar" ist. Beste Voraussetzungen für unendliche Spendenaufrufe. Die Wundermaschinenindustrie betreibt das Geschäft schon seit Jahrzehnten (wenn nicht seit Jahrhunderten) sehr erfolgreich. Bald ist es geschafft...

Kleine Ergänzung, falls das mit Compound V nicht klappt: https://www.psiram.com/de/index.php/Me2.vie_-_Systemtherapie
(würde mich nicht wundern, wenn die Geschichte von oben viele der Geplagten genau in solche Kanäle leiten würde. Es sind ja die Mitochondrien futsch)

[Daggi]

a propos: gerade im letzten Der Spiegel geblättert, dort ist - Heft 46 vom 9.11.24 - auf S. 102 ein Artikel "Was Corona im Hirn anrichten kann". Ein Interview mit der Pathologin Helena Radbruch. Sie vertritt eine rein pathologisch fassbare Hypothese zu LC (Aktivierung der Mikroglia und/oder chronische Überaktivierung des Immunsystems mit Bildung einer "immunologischen Narbe" und "Gefäßveränderungen" usw) im Rahmen eines "sehr heterogenen Krankheitsbildes" als Hauptursache. Sie bezieht sich auch auf den Serotoninspiegel, der mit LC korreliere. Als Pathologin erwähnt sie die Mitochondrien nicht einmal. Die "chron. Überaktivierung des Immunsystems nennt sie auch als möglichen Faktor bei der Entstehung von Parkinson und Alzheimer - Demenz.

Das gesamte heterogene Bild werde wohl erst in der Zukunft verstanden werden können.

[Peiresc]

Wo gabeln die Journalisten solche Leute auf.

Hier:
https://neuropathologie.charite.de/metas/person/person/address_detail/dr_helena_radbruch-2/
örks. Werden irgendwelche Veröffentlichungen erwähnt?

Edit: eine schnelle Suche hat keine Ergebnisse gebracht. Das mit der Neuropathologie ist auch gar nicht so einfach, denn die Leute sterben ja nicht.

Es hat in Berlin den 20th International Congress of Neuropathology (ICN) 2023 gegeben, über den Radbruch (als Co-Autorin) berichtet. Vielleicht gibt es da einen Kongressband.

[eLender]

Um das Narrativ zu verhärten, pustet insb. die FAZ regelmäßig die gleichen Geschichten raus. Es sei eine misogyne Erfindung, dass McCFS eine psychosomatische Erkrankung ist. Das mache man daran fest, dass 2/3 der "Diagnostizierten" Frauen sind. Das war schon bei der Hysterie so. McCFS wäre nur die moderne Variante und eine Erfindung englischer Ärzte (das hatten wir oben schon).

Dabei gibt es zwar keine Biomarker, die auf eine organische Erkrankung schließen lassen, aber man finde stets auffällige immunologische Parameter bei den Kandidaten (alle mögliche Systeme betroffen > multisystem...). Aha, man hat keine Biomarker, aber charakteristische Immunwerte, die abnormal seien. Gut, mit dem Widerspruch muss man leben, es ist nicht der einzige. Aber Grams und Scheibenbogen können das bezeugen (und Stokowski).

Frauen hätten sowieso häufiger Autoimmunerkrankungen, weshalb man das auch hier beobachten könne. Das mit den psychiatrischen Problemen lässt man unerwähnt (es ist dort auch nicht gleich verteilt). Und außerdem seien die auch nur Folge organischer Grunderkrankungen. Überhaupt: alles, was dem Narrativ widerspricht, wird ignoriert bzw. nicht erwähnt. Mit der Methode kann man jede "Realität" erzeugen. Ist bei den Alternativweltlern beliebt, nicht nur denen aus dem Paralleluniversum.

Kann leider nichts zitieren, da nur Bildmaterial:

https://zeitung.faz.net/webreader-v3/index.html#/473988/26