MECFS ist keine erfundene Krankheit

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Mache das mal hier rein, geht vordergründig um LC, aber das ist ja beinahe das Gleiche.

Das Ärzteblatt verkündet bahnbrechende Neuigkeiten:

Leeds – Alle Arten von körperlicher, kognitiver, sozialer oder emotionaler Anstrengung können die mit Long COVID verbundenen Beschwerden, etwa Fatigue oder Herzklopfen, verschlimmern. Dies berichten britische Forschende in einem Artikel in The Lancet Regional Health (2024; DOI: 10.1016/j.lanepe.2024.101082).

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/155276/Anstrengungen-aller-Art-koennten-Symptome-von-Long-COVID-verschlimmern

Es ist also wahr:

"Aber diese Studie liefert harte Evidenz dafür, dass bei Long COVID jede Art von Anstrengung eine klinische Verschlechterung auslösen kann. Und das stützt unsere Forderung nach der Anpassung beruflicher oder schulischer Zeitpläne", schließen sie.

Das hatte ich via Kleinschnitz präsentiert bekommen. Dazu eine passende Bemerkung:

Abgesehen davon, wer sich solche Überschriften ausdenkt, ist diese Feststellung ein weiteres Indiz dafür, dass #PostCovid überwiegend eine funktionell-psychosomat. Erkrankung ist. Oder: das ist keine Erkenntnis, die besonders PC spezifisch ist. Trifft wohl für alle Krankheiten zu

https://x.com/nervensystemck/status/1851275287742259471

In der Blase wird das hingegen als der letzte Beleg dafür gesehen, dass das eine organische Erkrankung ist. Aber das kann die Studie gar nicht belegen. Trotzdem sind die Bubble-Experten viel schlauer als der Profi:

Zinita @mecfsawareness
Es gibt mittlerweile genug Indizien die gegen ihre sprechen. Überlassen sie das Fachgebiet endlich denen die was davon verstehen. Die Neurologie hat so viele Krankheitsbilder das sollte sie doch mehr als genug auslasten. PAIS ist eher Immunologie oder auch Sportmedizin.
7:50 nachm. · 29. Okt. 2024

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck
29. Okt.
Ich kann dem leider nicht zustimmen, denn die Mehrheit der Post-COVID Symptome fällt in das neuropsychiatrische Fachgebiet. Auch sehen Immunologen gar keine Patienten, sondern sind reine Grundlagenwissenschaftler.

Zinita  @mecfsawareness
29. Okt.
Die Symptome die neuropsychiatrisch deklariert werden, sind durch Diffusionsstörung hervorgerufen. Die wiederum ist durch eine Multisystementzündung bedingt. Post exertionelle Malaise ist ein mitochondriales Problem was jetzt schon mehrere Studien belegen. Die Symptome machen

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck
29. Okt.
Ich will Ihnen auch wirklich nicht Ihre Meinung absprechen. Das ist völlig in Ordnung und ich würde mich sehr für Sie freuen, wenn es Ihnen hoffentlich bald besser geht.

Zinita @mecfsawareness
23 Std.
Danke.

Ich finde den übrigens sehr höflich, der wurde von Böhmi ja dämonisiert bis zum Saddam. Auch den anderen "Experten" läßt er ihren Wahn. Wie kann man sich bloß so sehr an etwas klammern, das einen mglw. die Chance nimmt, sich zu heilen?

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Christoph Kleinschnitz @nervensystemck
Ein wichtiger Kommentar mit klarer Haltung im Ärzteblatt MV des Kollegen Maibaum zu #PostCovid #MECFS. Die Vehemenz, mit der einige Menschen und Medien falsche Behauptungen aufstellen und Köpfen wollen rollen sehen, sucht ihresgleichen und IST eine Besonderheit dieses Feldes.

https://x.com/nervensystemck/status/1852459913064370347

https://www.aerzteblatt-mvp.de/pdf/mv2411_418.pdf

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Nachrichten aus dem Paralleluniversum.

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck
Weitere Studie, die die Wirksamkeit der kognitiven Verhaltenstherapie (#CBT) bei #MECFS belegt, diesmal bei Jugendlichen. Sehr auf das UK System ausgelegt. Passt aber zu den Ergebnisse der ebenfalls angehängten Metaanalyse. Keiner ,,somatischen" Therapie ist das bisher gelungen.

Aber die echten Experten wissen es wieder besser:

Christian Zacharias #MECFS @ChrZacharias
Nach 12 Monaten kein klarer Unterschied zwischen den Interventionen. Inwiefern soll das denn bitte die Wirksamkeit von CBT gegen ME/CFS belegen? Haben Sie wieder nur die Überschrift gelesen?

Im Übrigen wäre selbst eine Studie, die im Schnitt klar bessere Langzeitergebnisse von CBT zeigte, weder ein Beleg einer psychosomatischen Ursache noch ein Grund dafür, die Forschung am Pathomechanismus zu vernachlässigen.

Ich habe mir die Studie nur kurz angesehen, es sind viele Seiten (der Link zur PDF findet sich bei Icks).

Die Leitlinien des NHS verweisen auf genau die Therapien, weil es nur dafür überhaupt Belege für eine Wirksamkeit gibt (dazu wird auf eine Übersicht des NICE verwiesen). Selbst die Diagnosekriterien beinhalten PEM (man kanns ja mal mit erfassen, so nach Selbstauskunft). Auch bei der Aktivierung (ACT) gibt es Verbesserungen, wenn man es mit Pacing macht. Das alles wird aber von der Blase nicht akzeptiert, weil es keine 100% "Heilung" ermöglicht und man ja sowieso immer die Falschen untersucht hat.

Ich finde es bedauerlich, dass man das nicht als ein Zeichen sehen kann, dass man einen Weg raus finden kann, der mühsam und langwierig ist (und der vll. keine vollständige Genesung ermöglicht). Stattdessen wartet man auf ein Medikament (das nie kommen wird) und schont sich so weit, dass man nie wieder aus den Federn kommt. Ich muss immer an den Arzt mit LC denken, der erst aus dieser Blase aussteigen mußte, um langsam wieder auf die Beine zu kommen. Gestalten wie Scheibenbogen machen Hoffnungen, die nie erreicht werden können, und die die Gläubigen in die ewige Versenkung führen.