MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Oder Wokemedizin?

Pseudomedizin reicht vollkommen. Hat in unserem Wiki eine eigene Abteilung.

[eLender]

Es werden immer mehr und man begegnet ihnen schon am späten Nachmittag beim Kaffeeschlürfen, ganz schlimm:

Der Abfahrts-Vizeweltmeister von 2021 berichtete, dass bei ihm eine mitochondriale Dysfunktion diagnostiziert wurde. Dies bedeute, dass bei ihm die Mitochondrien als Bestandteile und Energielieferanten der menschlichen Zellen nicht richtig arbeiten.

https://www.welt.de/sport/wintersport/article254151000/Andreas-Sander-Deutsches-Ski-Ass-macht-seltene-Nervenerkrankung-oeffentlich.html

Gut Mitochondrien können schon mal futsch gehen, aber im Vergleich zu einem Börn-Aut (ich verwende das nette Wort) ist das doch eher selten. Aber klar, bei der ganzen Virenlast der letzten Jahre wird sich das Verhältnis wohl bald umkehren. Ich werde jetzt auch beim Kaffeeschlürfen eine Maske tragen. Sicher ist sicher.

Sander schilderte, dass nach Meinung der Ärzte die Dysfunktion eine Folge von vieler Infekte der letzten Jahre sein dürfte.

[RPGNo1]

Es reicht mir schon, wenn ich sehe, wo das publiziert ist (MDPI).

Oh ja .... 

MDPI ist der größte Herausgeber von wissenschaftlichen Open-Access-Fachzeitschriften. Er sitzt in Basel und wird geleitet von Stefan Tochev. MDPI werden seit 2014 Praktiken des Predatory Publishing vorgeworfen. Die Publikationsförderung wurde von mehreren Universitäten eingeschränkt. Den Zeitschriften International Journal of Environmental Research and Public Health und Journal of Risk and Financial Management wurde 2023 der Impact Factor entzogen.

https://de.wikipedia.org/wiki/MDPI

[Peiresc]

Zu McEvedy und Beard:

https://www.mdpi.com/1648-9144/57/1/12

Ich kann mich nicht ohne Not motivieren, das zu lesen, und will kurz erläutern warum. Was haben sie untersucht?

Statements were placed in the 'Royal Free Association' newsletter and the 'Royal Free Nurses League' magazine. [...] The statements invited anyone who had experienced the Royal Free disease outbreak of 1955 to contact the authors to provide information about their experiences. We asked for information from both those who became ill and those who remained healthy. [...] Evidence for the outbreak being an infectious encephalomyelitis versus epidemic hysteria was evaluated by comparing the study group's accounts and the original published medical staff reports [3,4] with data given for the epidemic hysteria hypothesis [7]

3. Results
3.1. Study Group
This study took place 58 years after the outbreak. Thirty people contacted the authors. Of these, 27 had personally experienced the outbreak and met inclusion criteria for the study group

Sie stützen sich ausschließlich auf die persönlichen Erinnerungen Betroffener knapp 60 Jahre nach dem Ereignis. Ich hätte Probleme, so etwas empirische Untersuchung zu nennen. Dieses Paper erfüllt somit eine wichtiges Eingangskriterium nicht, meine Zeit mit ihr zu verschwenden:

Eine Regel, die hundert Jahre später noch immer uneingeschränkt empfohlen werden kann. Wie vielversprechend auch der Titel einer wissenschaftlichen Arbeit sein mag: Man lese zuerst Material & Methode, und wenn interessant sein könnte, was man auf diese Weise herausfinden kann, dann ist es eine genaue Lektüre wert.
https://blog.psiram.com/2022/09/befleckte-medizinsoziologie-5/

Ich greife deshalb nur punktweise heraus. Nachdem sie also 27 selbstselektionierte von ca 300 Beteiligten 60 Jahre nach dem Ereignis befragt haben, meinen sie in der Diskussion:

McEvedy and Beard based their epidemic hysteria hypothesis on an analysis of some selected patient case notes [7].

Das meinen die jetzt nicht ernst, oder? Aber bleiben wir noch kurz dabei und schauen uns mal eine dieser selective case notes von McEvedy und Beard an. Vorher aber zurück zu Underhill & Baillod:

Electromyograms (EMGs) (carried out in some patients) showed unspecified findings regarded as characteristic of the disease.

(italics mine). Das ist eine Formulierung, die a priori hochgradig suspekt ist, und zusätzlich von einiger Verschwommenheit (wie viele Patienten? welche Befunde?), denn es ist nicht im mindesten klar, wie eine Enzephalitis zu EMG-Veränderungen führen kann.

In der Tabelle 2 heißt es dagegen:

Testing    Blood testing not done routinely. EMG done on one patient *
* The electromyogram (EMG) showed changes that were associated with Royal Free disease.

(italics mine again). Also wenn keine routinemäßigen Blutuntersuchungen durchgeführt worden sind, dann weckt das gewisse Zweifel an der gefühlten Gefährlichkeit der Erkrankung. Und in Kenntnis von dem, was ein EMG heute kann und nicht kann, sollte man kühl meinen: es gibt sie nicht, diese spezifischen Zeichen. Das ist eine negative Existenzbehauptung, einfach zu widerlegen wäre.

Es sind jedoch überraschender Weise durchaus konkrete Angaben dazu möglich. Der so in die Tonne getretene Text von McEvedy und Beard hat sich mit diesem Detail ausführlich befasst (S. 10). Ich zitiere die Kernsätze:

The  peculiarity observed in the Royal Free cases lies in the synchronous firing of the motor units; macroscopically the effect  would presumably manifest as a fast tremor. In practice it is  quite easy to obtain this type of trace by encouraging one's rigid outstretched arm to tremble, Fig. 2 shows a trace of Royal Free type, a normal trace (same case), and a trace produced in a deliberate and not unsuccessful attempt to simulate the first by one of us.

You cannot view this attachment.

Far from being unphysiological, this type of trace suggests that the weakness is produced by a process similar to that used in its simulation-a "maximum effort" in which agonist and antagonist counteract each other.

(Kokontraktion von Agonisten und Antagonisten sind auch in der klinischen Untersuchung ein Zeichen bewusstseinsnaher Symptombildung, aber weiter im Text von McEvedy und Beard:)

It is interesting to note that in his classic work on hysteria Janet (1907) observes of hysterical tremors that they characteristically show a regular rate averaging between 5 and 9 a second (p. 129); he prints a smoke drum trace of such a tremor on p. 130. The rate in the Royal Free cases falls at the upper end of this range.

Underhill & Baillod sagen dazu:

Whether an EMG of a healthy arm muscle, while encouraging the arm to tremble should be equated with an EMG of a weak leg muscle under maximal sustained volition from a patient suffering from Royal Free disease is questionable, but this attempt to imply that the experienced Royal Free medical staff might have misinterpreted EMG data or that one Royal Free patient might have fabricated an abnormal EMG does not provide evidence that the Royal Free outbreak was epidemic hysteria.

Wieso sollte es fragwürdig sein, das EMG von Gesunden mit dem von ,,Royal-Free"-Betroffenen gleichzusetzen? ... Verstehe, das ist genauso wie beim ,,PEM": der Vergleich mit dem Vorkommen bei anderen Krankheiten (oder hier: beim Gesunden) ist für die Spezifität des Zeichens schädlich und hat daher zu unterbleiben. LOL.

Und ich habe mich schon gefragt, wer das durch das peer review gelassen hat, aber die Frage ist schon erledigt, sehe ich. Mein Post ist also ein wenig Overkill.

[Peiresc]

Noch ein Detail, das ins Auge fällt, wenn man in den verstaubten Berichten blättert, deren Extrakt längst in den Kanon der Medizin übergegangen ist und gegen die anzukämpfen a priori den Stich ins Lächerliche hat, also einer besonderen Begründung bedürfte. Ich lasse es beim Fachchinesisch weil eine Übersetzung ins Verständliche nicht lohnen würde.

Bei ,,The Medical Staff of the Royal Free Hospital. An outbreak of encephalomyelitis in the Royal Free Hospital Group, London, in 1955. Br. Med. J. 1957, 2, 895–904",
http://europepmc.org/articles/pmc1962472?pdf=render
heißt es, Tab III:

Incidence of Cranial-nerve Lesions (148 Cases)
Cranial nerves . . 69 Cases, 46%
Ocular... 63 Cases, 43%

Das klingt nach einem harten Befund. Läsionen von Augennerven sind zweifelsfrei organisch, nicht nachzumachen, und im Regelfall vom erfahrenen Kliniker gut zu erkennen. Allenfalls fragt man sich, warum sie keine supranukleären Bulbusbewegungsstörungen gesehen haben. Im Text, genauer:

Pupils were sometimes unequal, and might be defective in reactions to light and accommodation. External ophthalmoplegia was common, usually affecting one or both sixth nerves and occasionally the third nerve. Total external ophthalmoplegia with ptosis occurred in one patient.

Und schon wird es wieder ein wenig wunderlich. ,,External ophthalmoplegia" meint gewöhnlich eine Okulomotoriusparese (III. Hirnnerv), nicht eine Abduzensparese (VI. Hirnnerv). Erstere ist schwerwiegender. Wenn die komplette Okulomotoriusparese in einem einzelnen Fall aufgetreten ist, dann ist sie in allen 62 anderen Fällen inkomplett gewesen, und man kann sich fragen, was denn dann genau gemeint ist. Wenn man in der Lage ist, einen physiologischen/psychogenen Tremor im EMG für ein charakteristisches Zeichen zu halten, dann entsteht der Verdacht, dass auch passagere Doppelbilder (häufigste und banale Ursache: latente Esophorie, dekompensierend z B. bei Müdigkeit oder unter Alkoholeinfluss) zu ,,Ophthalmoplegien" erklärt werden könnten.

Das ist eine Formulierung, die noch bösartiger ist als diejenige, die Underhill und Baillod bei McEvedy und Beard gefunden haben wollen. Aber die Alternative dazu ist: Wenn diese historische Erstbeschreibung von Medical Staff of the Royal Free Hospital korrekt ist und es sich tatsächlich um Ophthalmoplegien gehandelt hat, dann hat die Klinik dieser ,,myalgischen Enzephalitis" keinerlei Ähnlichkeit mit den heute als ,,ME/CFS" deklarierten Fällen, und man weiß nicht, worüber Scheibenbogen und Co sich eigentlich aufregen.

[zimtspinne]

Gestern bei meiner Recherche war mir ein ähnliches Werk von einer ME/CFS-Vertretungsstelle untergekommen, wo versucht wurde, das zu zerpflücken. Ich hatte sogar kurz daran gedacht, das zu verlinken (aus einem noch anderen Grund), das dann aber euch erspart.
Nun ist es durch die Hintertür doch zu Peiresc gelangt, der sich über Zusatzarbeit immer freut 

Ich nehme an, alles rund um dieses Hysterie-Event ist im Giftschrank der ME/CFS-Zentralen gelandet.

danke Peiresc, dass du den Zeitfaktor nochmal rausgegriffen hast - als ich das las, konnte ich das alles gar nicht recht glauben und dachte, ich bin zu doof das zu verstehen.

[eLender]

Oh ja ....

Wir hatten deswegen mal einen kleinen Disput mit Ulle Berger (der mit der Genderseele ), weil er das streng abwies. Hatte aber nichts damit zu tun, dass er selbst Editor eines dieser Journale war (und womöglich noch ist)   Dazu passt auch (passenderweise), dass viele der transaktivistischen "Studien" genau in dem Verlag herausgepustet werden. Ich weiß auch nicht warum - ob das was mit Berger zu tun hat..?

Verstehe, das ist genauso wie beim ,,PEM": der Vergleich mit dem Vorkommen bei anderen Krankheiten (oder hier: beim Gesunden) ist für die Spezifität des Zeichens schädlich und hat daher zu unterbleiben

Es ist halt eine sehr spezielle Erkrankung, die eines ausgesprochen speziellen Ansatzes bedarf. Auch Galileo...

Die beiden Damen entstammen unter Garantie der Aktivistenblase (aus dem myalgischen Hauptquartier, das wahrscheinlich - rein zufällig - im gleiche Gebäude residiert, wie WPATH*). Wir hatten doch auch schon ein "Review" dieses dt. Vereins, der auch in dem Verlag erschien (und von Scheibenbogen geadelt wurde, in dem sie sich auf die Autorenliste setzen ließ). Die sind so fleißig am Studien-raushauen (wenn se nicht grad dösen ), dass sie (womöglich zu Recht) behaupten können, die Studienlage wäre eindeutig auf ihrer Seite. Respekt, das haben noch nicht mal die Homöopathen geschafft. Erstaunlich, wie defekte Mitochondrien boostern können

latente Esophorie

Ich verstehe ja nicht viel von dem, was du da schreibst, aber das leuchtet mir ein. Mit geradem Blick würde einem wohl eher auffallen, dass da irgendetwas nicht stimmen kann. Nuja, ich war nie Arzt und las nur Arztromane


*was womöglich daran liegt, dass die Pflegekosten da geringer sind. Die sich als Krankenschwestern identifizierenden Hodenhabenden lassen sich unentgeltlich entlohnen. Sie machen das aus reiner Lust

[Peiresc]

Ich verstehe ja nicht viel von dem, was du da schreibst

Naja. Wenn ich das alles erklären würde, wäre der Text viermal länger und fünfmal langweiliger. Der Schlussabsatz ist die take-home-message, das davor nur die Herleitung.
 

[eLender]

War ja kein Vorwurf, ich glaube dir auch blind

[Peiresc]

Noch ein PS zu

,,The Medical Staff of the Royal Free Hospital. An outbreak of encephalomyelitis in the Royal Free Hospital Group, London, in 1955. Br. Med. J. 1957, 2, 895–904",
http://europepmc.org/articles/pmc1962472?pdf=render

Incidence of Cranial-nerve Lesions (148 Cases)
Cranial nerves . . 69 Cases, 46%
Ocular... 63 Cases, 43%

Pupils were sometimes unequal, and might be defective in reactions to light and accommodation. External ophthalmoplegia was common, usually affecting one or both sixth nerves and occasionally the third nerve. Total external ophthalmoplegia with ptosis occurred in one patient.

Es handelt sich hier um eine retrospektive Durchsicht von Krankenakten, da muss man halt nehmen, was dokumentiert ist. Es geht um einen Nebenbefund in der Fülle der berichteten Symptome; ich habe ihn nur herausgegriffen, weil er kein bloßes symptom, eine subjektive Beschwerdeschilderung, sondern ein sign, ein objektiver, beobachtbarer Befund, ist. Wieviele dieser ophthalmoplegias sind nun wirklich vom Neurologen gesehen worden, wenn die Zusammenfassung so undifferenziert ist? Auch wären reine Hirnnervenstörungen kein Zeichen einer Hirnbeteiligung, einer Enzephalitis, sondern allenfalls einer Meningitis. Wie erwähnt, wird nichts über Augenbewegungsstörungen, wie sie bei Hirnstammbeteiligung auftreten können, berichtet. Aber wie auch gesagt, das sind die Auseinandersetzungen vergangener Zeiten.

[zimtspinne]

Ein Artikel im Time-Magazin aus dem Jahr 1970, also zeitlich etwas näher dran.

https://time.com/archive/6816451/behavior-mass-hysteria/

Dort werden ein paar Rahmenfaktoren genannt, die evtl zur Einordnung beitragen könnten. Polio geisterte in der Gegend als reale Bedrohung.
Betroffene überwiegend Frauen -30. Wenn dies als virale Infektionskrankheit dargestellt wird, frage ich mich, was das für ein unbekanntes sexistisches frauenfeindliches Virus gewesen sein muss.
Also jedenfalls ein extrem geschlechterspezifisches. Sars-CoV-2 neigt ja eher zur Diskriminierung des männlichen Geschlechts, fett und schlecht in Form, also mit einem ganz anderen Beuteschema. Ansteckend ist es aber dann doch für alle Geschlechter. 

Auffallend war außerdem, dass mal erhöhte Temperatur in der Liste der Symptome stand, mal Fieber und mal keins von beidem. Sollte das nicht etwas konsistenter sein, auch wenn es lang her ist (so lang auch wieder nicht medizinhistorisch)?

nervlich psychisch induziertes Fieber gibts übrigens wirklich.
Dann helfen fiebersenkende Mittel nicht wirklich. Ich hoffe, das weiß Frau Grams oder ist das schon wieder mecfs-phob?