MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Eine Spurensuche. Es geht ums Geld, und wie man da rankommt. Das stammt übrigens von einer Dame, die ich im LC-Faden (da würde das auch passen) gelegentlich mal erwähne. Auf Icks haut die im Stundentakt Beiträge raus, sehr monothematisch - aber das muss man erst mal schaffen.

(Das übliche Vorher- / Nachher-Bild darf nicht fehlen, sonst glaubt einem das keiner:

Anlässlich meines 38. Geburtstages wünsche ich mir dieses Jahr keine Geschenke, sondern Spenden für die WE&ME Foundation. Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mit dem ein oder anderen Euro helfen würdet das spenden Ziel zu erreichen. Da durch die Politik leider zu wenig Forschungsgelder bereitgestellt werden, habe ich mich entschieden, dieses Jahr diesen Schritt zu gehen, um den Betroffenen von LongCovid PAIS und MECFS zu helfen. Als Ehefrau und Mutter zweier kleiner Kinder, die selbst an LongCovid bzw. ME/CFS erkrankt ist, möchte ich zu meinem 38. Geburtstag mehr Geld für die biomedizinsche Forschung zusammenbringen. Jede Spende, die vonl euch getätigt wird, geht vollständig in die MECFS Forschung (WE&ME Stiftung)!

https://www.gofundme.com/f/mein-geburtstag-fur-longcovid-mecfsforschung

So weit, so löblich. Solche Spendenaufrufe generieren schnell mal die anvisierten 6000€, davon gibt es zigliche, die alle an diese Stiftung fließen. Was forscht die denn? Und wer ist das?

Die Familie Ströck und das engagierte WE&ME-Team setzen sich dafür ein, bahnbrechende Forschungsarbeiten zu finanzieren, die die Komplexität von ME/CFS aufdecken und wirksame Behandlungen und eine Heilung näher bringen. Wir hoffen, dass sich unser unermüdliches Engagement in jeder Initiative widerspiegelt, die wir ergreifen, um die Belastungen, die ME/CFS mit sich bringt, zu lindern.

https://www.weandmecfs.org/de/about

Die Bäckerbuam sehen eigentlich recht frisch und clever aus. Aber man ist nur am Wohle der Vergessenen interessiert und macht die aufdringliche Spendenbettelei nur aus Not. Es ist übrigens sehr auffällig, dass man stets um Geld bittet, um die Forschung voranzubringen. Klar, da fallen auch noch Nebenkosten (Verwaltung und Spesen) an, die man natürlich auch abdecken muss. Aber was sind das für Forscher und was forschen die? Ein Blick ins Personenregister verrät es (dass da auch das Füssikgirl mit von der Partie ist, versteht sich von selbst. Sie ist ja selbst groß im bettlägrigen Bettelgeschäft (beinahe eine Bettelmillionärin).

Mal eine Nase aus dem Beirat (Stingl ist übrigens auch Mittelempfänger):

Ronald W. Davis

Professor für Biochemie und Genetik

Kein kleiner Name, WP listet sein Genie:

In 2013 Davis was named, alongside Elon Musk and Jeff Bezos, as one of today's nine greatest innovators by The Atlantic: "A substantial number of the major genetic advances of the past 20 years can be traced back to Davis in some way."[6]

https://en.wikipedia.org/wiki/Ronald_W._Davis

Der Nobelpreis war nur eine Frage der Zeit. Dann erkrankte aber sein Sohn an der merkwürdigen Krankheit. Zeit, einen neuen Lebenspfad einzuschlagen:

In 2013, Davis founded the Stanford Chronic Fatigue Syndrome Research Center (now called ME/CFS Collaborative Research Center).[7]

Sehr löblich und selbstlos. So eine Kapazität wird es wohl schaffen, das Rätsel zu lösen und die Krankheit zu überwinden. Das haben schon Elizabeth Holmes Luc Montagnier und  Kary Mullis vor ihm geschafft (die mit den Nobelpreisen). Er hat das mit dem ominösen Biomarker geschafft, von dem ständig die Rede ist:

Dr. Davis is the director of the Scientific Advisory Board at the Open Medicine Foundation, a non-profit organization, whose goal is to fund and initiate research into chronic complex diseases.[16] Presently the foundation is invested in The End ME/CFS Project, which aims to fast-track research for a cure for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS).[17]

In April 2019, a notable result was reported; a test of blood without red cells (white cells in plasma), identified ME/CFS patients from healthy people with 100% accuracy in a small sample, 20 patients and 20 healthy people.[18][19][20] The test used a biotechnological device designed by Davis and his team, which is called the "nanoneedle".

Wow, ein Bluttest, der zu 100% treffsicher ist. Man kann endlich die Simulanten von den echten Organikern unterscheiden. Und das schon seit 2019. Ich nehme an, die weiter oben genannte Sekte hat bisher erfolgreich verhindert, dass dieser Test weitere Verbreitung gefunden hat (sie haben sicherlich das Patent aufgekauft und in die Schublade wandern lassen). Die Berufs- und Rentenversicherungen müssen jetzt leider wieder die alte Rehe-Schiene fahren. Dabei scheint der Kasten Anleihen aus unserem Wiki genommen zu haben:

"The small device that Davis and his colleagues created was originally developed to detect changes in electrical signals when cancer cells were exposed to different treatments.", as described in Stat News.[19] it was used to test cells of ME/CFS patients, and in their first hypothesis, found it to be useful in distinguishing patients from healthy people. People with this disease are described as not using energy well and taking a long time to recover from energy expenditure; "the researchers decided to mimic this by stressing cells from 20 healthy controls and 20 ME/CFS patients by exposing them to increased levels of salt."[19] Rahim Esfandyarpour, lead author of the paper, said "When they [cells from ME/CFS patients] face this new environment, their reaction is different than the reaction of healthy cells."[19]

Elektrische Signale aus den Zellen!? Daran hat doch auch Montagnier geforscht. Der mit dem Nobelpreis. Er ist ganz nahe.

Ich bin leider noch nicht ganz fertig mit meiner heutigen Auslese, dabei habe ich schon Fatigue-Erscheinungen. Egal, wenn es um das Wohl der Menschheit geht, muss man da durch. Aber ich fahre im Zwillingsfaden (LC) fort...

[Peiresc]

https://www.theguardian.com/commentisfree/2024/oct/18/maeve-bothby-oneill-me-chronic-fatigue-syndrome

(es geht um eine junge Frau, die scheinbar verhungert ist

Ich begreif' das nicht. Es ist doch relativ einfach, jemanden der nicht schlucken kann, künstlich zu ernähren, und die Notwendigkeit dazu würde jeder Blinde mit Krückstock erkennen - völlig unabhängig davon, ob er die Ursachen für psychisch hält (Anorexia nervosa z. B.).

Die Patientin außerhalb der Klinik gestorben.

She was admitted to hospital on 3 occasions during this period namely on 18th March, 19th May – 3rd June and finally on 25th June -17th August.
Despite attempts to treat her these ultimately failed and she died on 3rd October 2021.

Noch einmal: ein ernährungsbedingt kritischer Zustand ist leicht zu erkennen, und er sollte leicht zu behandeln sein.

Was da wirklich abgegangen ist, bleibt ganz unklar. Keine Glanzleistung des Guardian, der allerdings hier nicht aus der Rolle fällt (die zahlreich verlinkten anderen Pressemeldungen sind nicht prinzipiell besser).

[zimtspinne]

Meine Vermutung ist, dass ihr wegen Schmerzen, allg. Distress im KH (Lärm- Licht- und Geruchsverschmutzung) und mangender Compliance weder Nasensonde noch PEG gelegt werden konnten. Und für die intravenöse Ernährung weder CFS psychisch noch scheibenbogisch die Indikationen hergaben. Also Entlassung auf eigenen Wunsch.

[zimtspinne]

Der Fall Maeve Boothby O'Neill ist ergibiges Material, da sich endlich einmal etwas materialisiert.
Mehrfach habe ich nach Fallberichten aus Kliniken, Rehaeinrichtungen, Pflegedienst, SAPV gefragt.
Hier haben wir endlich etwas greifbares in die Hände bekommen und ich gucke mir das gerade zwischendurch häppchenweise an.
Ideal ist es ja auch nicht, da es aus Sicht des involvierten und parteiischen Journalisten erzählt wird. Aber immerhin finden sich hier mal  etwas präzisere Angaben und Fakten, die auch nachprüfbar sein sollten. Eine Fallpräsentation aus einem neutralen Krankenhaus oder Uniklinik wäre natürlich besser.

https://www.codastory.com/waronscience/chronic-fatigue-syndrome-long-covid-unexplained-symptoms/

Im ersten Teil finden sich ein paar Eckdaten zur Biografie und Kranken(vor)geschichte.
Man könnte einiges zwischen den Zeilen lesen.

That young correspondent, Maeve Boothby O'Neill, spoke Russian, listened to jazz and read constantly. She loved musical theater, especially the shows "Wicked," "Billy Eliot" and "Into the Woods." She was plotting out a series of 1920s mystery novels set in the villages of Dartmoor, an upland expanse of bogs and rivers and rocky hills in southwest England where Maeve and her mother had once lived.

Maeve died on October 3, 2021. She was 27. On the death certificate, her physician noted "myalgic encephalomyelitis" — an alternate name for the illness known as chronic fatigue syndrome — as the cause. It is rare for a death to be attributed to either ME or CFS.

An inquest into the circumstances, including the actions (and inactions) of clinicians and administrators at the local arm of the National Health Service, or NHS, is expected to be held later this year. Maeve was diagnosed with the illness in 2012, after several years of poor health. She fought hard to access appropriate medical care and social service support from institutions and bureaucracies that did not seem to understand the disease.

"She did everything she could to survive," wrote Sarah Boothby, Maeve's mother, in a statement she prepared for the upcoming inquest. The NHS "did not respond to the severity of Maeve's presentation, and failed in its duty of care," wrote Boothby, adding that her death was "premature and wholly preventable."

Maeve's father and Boothby's ex-husband, Sean O'Neill, a journalist at The Times, brought widespread attention to ME in a series of articles, including one last year about Maeve. His "creative, courageous" daughter, wrote O'Neill, "struggled not just with the debilitating, disabling effects of ME but also with the disbelief, apathy and stigma of the medical profession, the NHS and wider society."

Maeve Boothby O'Neill was born in 1994 in London. Her parents divorced when she was five, and from then on she lived with her mom in southwest England — first in Dartmoor, and then in Exeter, a major university town.

From an early age, Boothby told me, Maeve adored "storytelling" in all its forms and loved being surrounded by books. She wrote her first play — or rather, she dictated it — when she was seven. "She played happily in her imagination for days on end," said Boothby.

In the summer of 2007, when Maeve was 12, both she and Boothby came down with what felt like a mild viral illness. Boothby recovered completely after four weeks. But according to Maeve's diary from that time, she still felt exhausted weeks after the acute sickness.

(Boothby read the diary after Maeve's death. It opened with this advisory: "The writing beyond this page is strictly private and is only to be viewed with the express permission of Maeve." Boothby posted the following snippets and others from the diary on Twitter. )

"God I am TIRED," Maeve wrote on August 7. On August 11: "Oooohh . . . tired . . ." August 12: "I am still vair [very] tired! Why?! Mum has said she wants me to stay in bed all day and rest :¿ (got a tiredness headache too. Ow ow ow ow)."  August 17: "in bed – still tired "


"It is 53 minutes until I'm 13! OMG! We (me & dad) went shopping today...the plan tomorrow is to have a nice breakfast then a picnic with PINK CHAMP [champagne]." And at midnight: "I am officially 13 years old and have made it to TEENAGERDOM!" 12:01 p.m.: "Wow! I'm 13!"

Diesen Zusammenhang kann man herstellen, muss man aber nicht. Es ist das Tagebuch einer Teenagerin. Nicht besonders ungewöhnlich, was sie schreibt.

In a photo of Maeve on her 18th birthday, she glows with good humor. Her bright face is graced by a half-moon smile and framed by a tangled mane of brown hair. Her eyes are focused on some point to the left of the camera. She seems, like many her age, to be brimming with ideas and secrets and vital insights. Unlike her peers, she was too sick to attend university and explore her future.

That year, Maeve was finally referred for assessment to a clinic specializing in CFS/ME, as the illness was then often called, at a hospital in Bristol. Although the intake and diagnostic process dragged on for nine months, a specialist at last confirmed that she had the illness. In a subsequent email to the specialist, Maeve expressed relief at getting the news.

Hier tun sich einige Fragen auf. Warum wurde dieser Spezialklinik der Rücken gekehrt?
Mit 12 sich auf ein Champagner-Picnic (mit Vater!) zu freuen, finde ich auch nicht gerade alterstypisch.

Ein Kind mit fancy CFS ist besser als ein Kind mit Anorexie und Gedöns.

den Rest habe ich noch nicht ganz durch, nur überflogen. Dort wird näher auf ihre letzten KH-Aufenthalte und den Ablauf eingegangen.  Auch die Ernährungssonden kommen zum Zug, sogar die intravenöse Sorte wird erwähnt irgendwo in dem Wust

[zimtspinne]

Times hatte erst im Juli eine ganze Artikelserie zu diesem Fall.
Offenbar gab es darunter auch etwas kritisches, zumindest wird darüber in der Szene geklagt. Das verlinke ich nicht, weil ich es noch nicht gesucht habe.

Habe ich noch nicht gelesen, erhoffe mir aber dort noch etwas mehr Klarheit und Fakten zu den Krankenhausaufenthalten sowie Todesbescheinigung und ähm... Sterbeprozess. Ist ein völlig gebräuchliches und keineswegs anrüchiges Wort, wer schon mal mit Hospiz zu tun hatte. Letztlich ist diese junge Frau ja auch gestorben und ich will wissen warum. 

https://web.archive.org/web/20240927033012/https://www.thetimes.com/uk/healthcare/article/me-sufferer-placed-on-eating-disorder-ward-against-expert-advice-before-she-died-986td9d3h

https://web.archive.org/web/20240920140824/https://www.thetimes.com/uk/healthcare/article/nhs-staff-thought-patients-illness-was-self-inflicted-inquest-told-j2786lnm8

[zimtspinne]

noch kurz was zu PEG und Nasensonde bei Anorexiepatienten...

als Zwangsbehandlung ist dafür ein separater richterlicher Beschluss basierend auf einem med. Gutachten notwendig, falls es nicht gleich zusammengefasst wird im richterlichen Beschluss für die Zwangseinweisung. Nur im stationären Rahmen sind solche Behandlungen gegen den Willen der Patienten möglich. Zuvor sind alle anderen Mittel auszuschöpfen.

nun aber zum eigentlichen: auf ES spezialisierte Kliniken haben meistens harte Regeln bezüglich Nasensonden und PEG, da diese von Patienten auch gerne mal als workaround in ihr Krankheitsmanagement integriert werden.
Sie sind als Therapieoption ungefähr so sinnvoll wie gegengeschlechtliche Hormone bei Geschlechtsverwirrung und Körperdysmorphien.

Mir fällt hier gerade schon wieder die Ähnlichkeit des CFS-Sonderwegs mit dem Gendersonderweg auf. 

[Peiresc]

https://web.archive.org/web/20240927033012/https://www.thetimes.com/uk/healthcare/article/me-sufferer-placed-on-eating-disorder-ward-against-expert-advice-before-she-died-986td9d3h

Ah, danke. Ich greife heraus:

A nasogastric tube was attempted but was unsuccessful and Boothby O'Neill experienced another significant crash in her symptoms. She returned home and said she did not want intravenous feeding because it would prolong her agony with no prospect of recovery, though she would have accepted it at an earlier stage. She died at her home in Exeter on October 3, 2021.

Was soll das heißen, ,,nicht erfolgreich"? Was immer damit gemeint sein könnte, warum wird hier die Möglichkeit einer PEG schlicht übergangen? Das klingt eher nach Verschleierung, und es deutet sich an, dass der Tod eine bewusste Entscheidung der Patientin selbst gewesen ist, ein passiver Suizid.

In dem anderen Text steht, nur scheinbar eine Spur genauer:

TPN [total parenteral nutrition] was offered in early October. Boothby O'Neill said it was "too late" and would only prolong her agony, but that she would have accepted it if it had been offered earlier.

Diese kritische Situation kann nicht plötzlich eingetreten sein.

Aber die eigentliche Paradoxie, um nicht zu sagen die wahre Absurdität, steckt in diesem Satz:

Strain said the hospital had learnt from her case and improved its approach to ME patients, but there was no ward anywhere in the country that could provide the care needed for severe sufferers.

Was hätte eine solche Station, wenn es sie gäbe, in dieser Situation prinzipiell Anderes und Besseres tun können als eine Magensonde oder andere künstliche Ernährung? Ich denke, die Erkrankung hat keine psychischen Aspekte?

[zimtspinne]

Der Vollständigkeit halber ist hier noch der erste Teil (chronologisch nach Datum):


https://web.archive.org/web/20240809130224/https://www.thetimes.com/uk/healthcare/article/maeve-boothby-oneill-me-death-inquest-r3q0qlt5n

[zimtspinne]

Für Lesefaule gibts die wichtigsten Anklagepunkte der Familie und CFS-Patientenschützer in diesem Video zusammengefasst

https://www.youtube.com/watch?v=10hCNt6ajSE

Es werden keinerlei Bilder ihrer letzten Phase eingeblendet, was ausgesprochen ungewöhnlich ist und nicht zur restlichen Berichterstattung (auch des Vaters in sozialen Medien) passt. Stets wird auf die selben Fotos älteren Datums zurückgegriffen.

Weshalb wird die Todesursache verschleiert?

Ich kenne die Zahlen auswendig: mit ca 10 % gehört die Anorexie nervosa zu den psychiatrischen Erkrankungen mit der höchsten Todesrate und die Todesursachen teilen sich auf in Suizid und massives Untergewicht, wobei sich letzteres nochmal verzweigt in Fehlernährung und Mangelernährung. Dort sind wiederum Infektionen, Herzkreislauf......... -> Organversagen, Multiorganversagen für den Tod verantwortlich (kausalkettenmäßig)

Maeve müsste verhungert und verdurstet sein. Von Flüssigkeitsaufnahme ist im übrigen auch nie die Rede, das fällt unter den Tisch wie so vieles.
Hallmark feature für diese Krankheit: Intransparenz

vgl. Anorexie

https://www.youtube.com/watch?v=gQU1XU31drI

ist von taff, aber keine falsche Aussagen drin und genauso hart ist diese Krankheit in ihrer schwersten Form.
Gibt es einen großen Unterschied in beiden Fällen?
Außer dem Umgang damit.
Ich gebe zu, ich bin überfordert mit Mecfs und dem Umgang damit. Das ist mit dem Verstand nicht mehr begreifbar.

Rachel: Ich weiß, ich bin immer noch in einem schlimmen Zustand. Aber manchmal kann man mit dem Wahnsinn leben, weil man denkt, es wäre normal.
Ich kann jedes Wort nachvollziehen. Und freue mich unbändig, wenn kranke Menschen lernen, so mit ihren Krankheiten umzugehen.
Das begeistert mich auch immer wieder bei den Detransitionern. Und es lässt den Umgang der Trans mit ihrem Transsein immer so verdammt schlecht aussehen.

[zimtspinne]

bevor Peiresc wieder meckert, noch schnell Zahlen

https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Anorexie-jeder-zehnte-Betroffene-stirbt-400121.html#:~:text=Bei%2041%20Prozent%20der%20Patienten,Zipfel%20von%20der%20Universitätsklinik%20Tübingen.

in Roseneck sitzen seit jeher die Koryphäen und Stefan Zipfel ist auch so ein Godfather of ES-Zeugs

Bei 41 Prozent der Patienten mit Anorexia nervosa sind Infektionen die Todesursache, bei etwa 25 Prozent Herz-Kreislauf-Probleme und bei 17 Prozent ein Suizid, berichtete Professor Stefan Zipfel von der Universitätsklinik Tübingen. Das Risiko zu sterben bestehe gleichmäßig über den gesamten Krankheitsverlauf, der im Durchschnitt etwa 15 Jahre betrage, sagte Zipfel.

https://de.statista.com/statistik/daten/studie/28905/umfrage/todesfaelle-durch-essstoerungen/
(leider keine Todesursachenstatistik und Binge-Eating bzw Adipositas gehört dort eigentlich auch rein)

[eLender]

Öha, zimtspinne hat schon gewühlt, ich hatte die Artikel bei der Times heute auch schon gefunden (die Fettungen im Text finde ich interessant und kann mir denken, was das meinen soll...).

Da stammt einiges von ihrem Vater, ein dortiger Journalist. Ich greife mal ein paar Punkte raus, die schon teilweise hier aufgegriffen wurden:

The orthodoxy has been that ME is a behavioural or psychological condition. Several esteemed royal colleges lobbied hard last year against changes in treatment guidelines which define ME as a "complex, chronic medical condition affecting multiple body systems".

https://12ft.io/api/proxy?q=https%3A%2F%2Fwww.thetimes.com%2Fuk%2Fhealthcare%2Farticle%2Fmy-daughter-couldnt-be-saved-but-theres-hope-for-other-me-patients-j7lbgg68k%3Fregion%3Dglobal

Warum wohl? Es ist eben nicht sonnenklar, dass das keine psychogene Störung (bzw. Störungen) sind. Hier geht es implizit um eine Essstörung, das hat bestimmt was mit der Psyche zu tun. Ich bin, wie immer, etwas böser: Wenn das "System" schuld ist, dann bin ich unschuldig. Er beschreibt sehr detailliert, wie das Umfeld und das Leben der jungen Dame aussah.

Maeve was the only child of my first marriage. The first signs of ME emerged when she was around 13 years old. I remember picking her up one day from school in a state of some distress; she had become dizzy and fainted while cross-country running in a PE lesson.

Ein Scheidungskind, das mit der Pubertät die ersten Anzeichen einer Störung zeigt.

In the year she turned 16, I was diagnosed with leukaemia. Suddenly conscious of my own mortality I took her to New York for a father-daughter trip, carefully pacing ourselves as we explored Manhattan.

Auch kein kleiner Schicksalsschlag.

One of the main characters endured a lonely life after the death of her husband. The description of that loneliness seems to me to be Maeve describing her own isolation living with severe ME

Kann man auch anders deuten...

Maeve told her GP she wished she could live but, as there was no treatment for ME, IV feeding and further hospital admissions would just "prolong the agony". She died at home on October 3.

Es war letztendlich so etwas wie Suizid, sie wollte keine Behandlung mehr. Hier kommt aber immer wieder das auf, was wir schon im anderen Faden nicht gerade gut finden. Sie wollte angeblich essen, hatte auch Hunger und war nur aufgrund der Erschöpfung nicht in der Lage, essen aufzunehmen ("man will alles, kann nur nicht..."). Dabei hätte man ihr das aber seitens der Klinik verweigert, also eine Ernährung über andere Wege. Dass das so nicht stimmt, kann man nachlesen. Man fragt sich, was außer der Empörung (die Wut und Verzweiflung kann man verstehen, das ist einfach menschlich) eigentlich im Raum steht. Gut, man wird nicht ernst genommen und die Versorgung ist unzureichend. Aber das hat auch mit der "Krankheit" selbst zu tun. Was hätten denn Spezialambulanzen anderes machen können? Es gibt keine Therapie und keine klare Diagnostik.

Es wird eigentlich immer nur gefordert, man solle die Menschen (mit der entsprechenden Diagnose) ernst nehmen und quasi frühverrenten, weil es eh keine Heilung gibt und man sich bis zum Lebensende schonen muss. Das steht so ähnlich auch in dem Bericht der Rechtsmedizinerin zu dem Fall (hat das überhaupt noch was mit einem medizinischen Gutachten zu tun?).

CORONER'S CONCERNS

During the course of the inquest the evidence revealed matters giving rise to concern. In my opinion there is a risk that future deaths could occur unless action is taken. In the circumstances it is my statutory duty to report to you.
 
The MATTERS OF CONCERN are as follows. –

(1) During the course of the evidence it became clear that there were no specialist hospitals or hospices, beds, wards or other health care provision in England for patients with severe Myalgic encephalomyelitis (ME). This meant that the Royal Devon and Exeter Hospital had no commissioned service to treat Maeve and patients like her.

(2) During the course of the inquest it became clear that there was no current available funding for the research and development of treatment and further learning for understanding the causes of ME / Chronic Fatigue Syndrome (CFS) .

(3) During the course of the inquest it became clear that there was extremely limited training for Doctors on ME/ CFS and how to treat it – especially in relation to severe ME.

(4) During the course of the inquest it became clear that the 2021 NICE guideline on ME did not provide any detailed guidance at all on how severe ME should be managed at home or in the community and in particular whether or not there is any necessary adaptation needed to the 2017 guidance on Nutrition support for adults : oral nutrition support, enteral tube feeding and parenteral nutrition.

Das liest sich für mich eher wie ein politisches Pamphlet aus der Aktivistenblase.

vgl. Anorexie

Puh, harter Tobak. Ich war neugierig, wie es ihr heute geht (sie lebt wohl noch). Dabei bis ich auf Reddit auf eine Gruppe gestoßen, die solche Fälle noch unter einem anderen Blickwinkel betrachtet.

Any idea if she is still with us? it has been very sad to see the toxic relationship between her ED and her husband who does everything but get her proper treatment.

https://www.reddit.com/r/EDRecoverySnark/comments/1dh1f71/rachael_farrokh_rachaels_road_to_recovery/?show=original

[eLender]

Noch kurz etwas zum letztgenannten Aspekt (die Sache mit der Geldsammelei). Ist mir heute vor die Linse geflattert, und man fragt sich, ob das nicht einfach ein Scam sein könnte.

Vor einem Jahr hatten wir durch Teilnahme an einer Studie eine Blutwäsche erhalten. Das Bild zeigt ihn während dieser Blutwäsche. Danach gingen die Schmerzen zunächst fast vollständig weg. Er konnte wieder aufstehen und war auf dem Weg der Besserung. Nach etwa 8 Monaten hat die Blutwäsche jedoch ihren Effekt verloren. Jetzt liegt er wieder 24 Stunden im Bett, ist licht- und geräuschempfindlich. Hat starke Schmerzen. Seine Ärztin rät uns sobald wie möglich wieder zu einer Blutwäsche. Diese kostet jedoch zwischen 12.000 und 15.000 €. Die Kasse zahlt es nicht, weil es für diese Krankheit keine anerkannte Therapie im gesetzlich vorgeschriebenen Leistungskatalog gibt. Die Krankheit ist praktisch noch unerforscht. Aus meinem Monatseinkommen bleibt nichts übrig, um Rücklagen für eine medizinische Behandlung zu bilden. Wir sind verzweifelt, wie wir das stemmen sollen. Er hat aktuell starke Schmerzen. Unsere einzige Hoffnung ist die Blutwäsche.

https://www.gofundme.com/f/blutwasche-fur-maximilian

Mal sehen, was der einsammelt (aktuell noch große Zurückhaltung). Ist natürlich ein unappetitlicher Verdacht, aber man sollte immer alle Möglichkeiten in Betracht ziehen. Krankheit soll auch seine Benefits haben.

[zimtspinne]

Mich treibt die Frage um, warum die Familie, getrennt oder zusammen, die Tocher nicht eingesackt und in das CFS-Kompetenzzentrum Bristol brachte, wo ihre ED erfolgte und stationär aufnehmen ließ für eine leitlinienkonforme (NICE!) Behandlung.

Ach so, stationäre Langzeittherapie *nach Scheibenbogen&Co ist für MECFS-Artige gar nicht im Angebot?
Weil sie genau wissen, dem cfs-aktivistisch gebrieften Patientenwunsch nach eierlegender Wollmilchsau kann ohnehin niemals entsprochen werden?

Wie lässt sich auch das Therapiekonzept "die Patienten in Ruhe sterben zu lassen, bis es besser wird" an die Krankenversicherungen verkaufen?

[eLender]

Man kann da viel spekulieren, und es gibt genügend offene Frage bzw. Unklarheiten, was da eigentlich passiert ist (es ist ja eine sehr lange Geschichte mit vielen Beteiligten). Die offizielle und nicht weiter zu hinterfragende Darstellung ist: Man verdrängt die Existenz dieser Erkrankung (bzw. deutet sie als psychosomatisch fehl) und das führt dann zu solchen Todesfällen. Aus dieser Darstellung ergeben sich dann die ganzen Forderungen (die oben bereits gelistet sind). Wer kann da widersprechen, es geht ja um Menschenleben. Die Menschlichkeit verpflichtet ja bekanntermaßen.

Dabei soll sich unter der Haube (die Wahrheit wird ja von ominösen Kräften unterdrückt) ein Riesenberg an Bettlägrigen gebildet haben, der aber nicht erst seit Corona am wachen ist (Grams spricht bald von einer Milliarde Scheintoter). Es scheinen sich ähnlich dramatische Entwicklungen wie bei der Geschlechtsdysphorie zu zeigen (womöglich ist das auch eine viral bedingte Erkrankung – durch Gedankenviren).

Die Zahl der Patienten, bei denen eindeutig die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS diagnostiziert worden ist, hat sich in Nordrhein-Westfalen innerhalb von zehn Jahren fast verdreifacht. Das geht aus einer Zwischenbilanz hervor, die die Kassenärztlichen Vereinigungen Nordrhein (KVNO) und Westfalen-Lippe (KVWL) gezogen haben.

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Die Erkrankung führt oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung. ME/CFS kann nach einer Corona-Infektion auftreten und ist eine der schwersten Langzeitfolgen von Long Covid.

Auch lange vor der Corona-Pandemie sind die Zahlen der gesicherten Diagnosen aber stetig gestiegen: in Westfalen-Lippe zwischen 2014 und 2023 von 8845 auf 22.531 Patienten und im Rheinland zwischen 2015 und dem ersten Quartal dieses Jahres von 6863 auf fast 20.000.

https://www.welt.de/gesundheit/article254104236/Corona-Folgen-Chronisch-erschoepft-im-Alltag-Diagnosen-mit-ME-CFS-haben-sich-verdreifacht.html

Klar, das hat mit modischen Erscheinungen nichts zu tun, die Diagnostik wird einfach besser (wie war die gleich nochmal?).

Möglicherweise hat sich die Diagnose-Kompetenz erhöht und damit auch zu höheren registrierten Fallzahlen beigetragen. Immerhin veranstaltet die als führend in der ME/CFS-Forschung geltende Charité laut Scheibenbogen bereits seit 2008 Fortbildungen zu dem Krankheitsbild. Viele Betroffene berichteten in den vergangenen Jahren in Selbsthilfeforen von etlichen frustrierenden Arztbesuchen, bevor ihre Erkrankung erkannt wurde.

Wäre die Scheibenbogen nicht (die einzig noch lebende Expertin auf dem Gebiet), dann würde man das immer noch für eine (misogyne) Hysterie halten. Sie hat zwar keinen großen Rückhalt bei den Fakten etablierten Lehrmeinungen, aber das wird mehr als ausgeglichen durch die "Community" der Betroffenen (auch als Blase bezeichnet). Die finanzieren auch fleißig die Forschung, die im Regelbetrieb nicht so richtig aus den Löchern kommt (ist wie bei der Freien Energie).

Sieht auf den ersten Blick auch so aus, als könnte man das gar nicht schlecht finden. Auf den zweiten Blick ist das aber genau das, was man nicht machen sollte (und warum unser Wiki aus den Nähten platzt). Die Gelder fließen an "Forscher", die nicht ergebnisoffen an die Sache gehen, sondern an Überzeugte, die die Existenz einer organischen Ursache als gegeben annehmen und entsprechend alles tun, um das auch zu beweisen (der amerk. Prof. ist nur einer unter zig Beispielen, Scheibenbogen brauche ich erst gar nicht zu erwähnen). Wer mal ein wenig geforscht hat, der weiß, dass man quasi alles "belegen" kann, wenn man will. Die "Forschung" findet selbst in einer Blase statt, das ist nur scheinbare Wissenschaft (aka Pseudowissenschaft, die Ergebnisoffenheit und die Objektivität fehlen).

Das biopsychosoziale Modell gilt da als die Pseudowissenschaft, weil sie die Dinge in ihrer Komplexität versucht zu erklären (und "Mecfs" ist genau das Gegenteil von Komplexität, die man aber einfacher verkaufen kann - so wie viele andere Phantasmen). Ursache und Wirkungen werden dann nur als Einbahnstraße gesehen, die sind nur in eine Richtung befahrbar und man braucht nicht auf Gegenverkehr zu achten.

Kinder, die aufgrund einer solchen Erkrankung nicht am Präsenzunterricht teilnehmen könnten, hätten die Möglichkeit auf Hausunterricht, heißt es in einer Antwort von NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann (CDU) auf eine SPD-Anfrage. ,,Die Schulaufsichtsbehörde richtet auf Antrag der Eltern oder der Schule Hausunterricht unter anderem für Schülerinnen und Schüler ein, die wegen Krankheit voraussichtlich länger als sechs Wochen die Schule nicht besuchen können."

Unterricht im Liegen, aber nur, solange man nicht einschläft. Wäre das keine lebensbedrohliche Erkrankung, man könnte meinen, sie hätte auch ihre Vorteile.

Noch was zur *pfui, Teufel, weiche* Psychosomatik. Ich lese bei Gestalten wie Stingl (neben Scheibenbogen scheinbar der zweite lebende Experte beim Thema - mglw. der Vater dieses Fadens):

Das ist ein wesentlicher Aspekt in der Diskussion um die ätiologische Zuordnung von ME/CFS.

Die Symptome sind durch ME/CFS, G93.3, erklärbar.

Und in den allermeisten Fällen fehlt das psychiatrische Korrelat für die Ausprägung der Beschwerden.

Er zitiert dazu eine Äußerung einer Kollegin, die unter angeschlagenen Mitochondrien leidet:
 

Denn eines wird von Nicht-ExpertInnen gerne vergessen oder ausgeblendet: für jegliche psychische Erkrankung/Indikation, auf für eine psychosomatische, muss nicht nur eine somatische Erklärung/Symptomatik fehlen, SONDERN AUCH bestimmte psychische Symptome DA SEIN! Reine körperliche Sympomatik ohne dass die (derzeitige) medizinische Wissenschaft dafür eine Erklärung findet, reicht nicht, um zu sagen, oh, das muss psychosomatisch sein - NEIN, da muss es schon entprechende Sachen geben. Auch Psy-Berufe diagnostizieren das VORHANDENSEIN von etwas.

https://x.com/xenawien/status/1847594295928267173

Das soll dann heißen: wenn man keine psychische Auffälligkeit feststellen kann, kann es sich nicht um eine Psychosomatik handeln. Ergo: Selbst wenn es eine psychische Auffälligkeit (Depressionen, Angststörung etc.) gibt, ist das eine Folge der somatischen Störung. Ist das jetzt perfekte Immunisierung oder ist das Allgemeingut? Ist das Hirn eigentlich auch was Organisches?

[Peiresc]

Er zitiert dazu eine Äußerung einer Kollegin, die unter angeschlagenen Mitochondrien leidet:

Denn eines wird von Nicht-ExpertInnen gerne vergessen oder ausgeblendet: für jegliche psychische Erkrankung/Indikation, auf für eine psychosomatische, muss nicht nur eine somatische Erklärung/Symptomatik fehlen, SONDERN AUCH bestimmte psychische Symptome DA SEIN!

Also erstmal ist das Quark, denn auch für, sagen wir, somatoforme Störungen wie Reizdarmsyndrom, bei denen psychische Ursachen vermutet werden, muss ansonsten keine psychische Symptomatik auffällig sein.

Außerdem. Ich habe gerade nachgelesen, wie das mit der von Herrn Stingl triumphal angeführten ,,G93.3" ist. Das ist nämlich noch gar nicht so recht durchgestellt. Der 2. Treffer ist die Gemeinde:
https://www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10/

Die Änderung der Übersetzung unter G93.3 geht auf einen Antrag der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gemeinsam mit unserem Ärztlichen Beirat zurück.

Und

Unser Antrag mit ausführlicher Begründung kann hier nachgelesen werden.

Was ich denn auch sogleich pflichtschuldigst getan habe. Und dort stößt man auf die NICE-Definition, d. h. auf die folgenden Symptome:

"Fatigue in ME/CFS typically has the following components:
• feeling flu-like, especially in the early days of the illness
• restlessness or feeling 'wired but tired'*
• low energy or a lack of physical energy to start or finish activities of daily living and the sensation of being 'physically drained'
• cognitive fatigue that worsens existing difficulties
• rapid loss of muscle strength or stamina after starting an activity, causing for example, sudden weakness, clumsiness, lack of coordination, and being unable to repeat physical effort consistently."

Auch wenn die Übersetzung ins Deutsche ,,bagatellisierend und irreführend" (Dt. ,,MECFS"-Gesellschaft) ist, kommt man an der Frage nicht vorbei:
Wie jetzt, FrauPsychologin und Herr Stingl, innere Unruhe/Ruhelosigkeit, Müdigkeit, aber nicht einschlafen können (schlicht: Ein- und Durchschlafstörung), Antriebslosigkeit, Geschlaucht-Fühlen, Unkonzentriertheit sind gar keine psychischen Symptome?

Die wissen nicht, was sie wollen.