MECFS ist keine erfundene Krankheit

[RPGNo1]

Eine Late-Night-Show wie ZDF Magazin Royale als Aufhänger für einen Kommentar zu nehmen, zeugt schon von Chuzpe. Die Sendung war in ihrer früheren Inkarnation als Neo Magazin Royale durchaus satirisch, heute ist sie vor allem moralistisch. Die journalistischen Anteile der Sendung hingegen zeigen zu oft eine Dürftigkeit und Fehler, welche nicht nur in der Öffentlichkeit sondern ebenso in verschiedenen seriösen Medien hervorgehoben und kritisiert wurden.

https://de.wikipedia.org/wiki/ZDF_Magazin_Royale#Auswirkungen_und_Kontroversen

[Peiresc]

Die bekannten ideologischen Versatzstücke, z. B.

Viele der zuvor psychologisierten Erkrankungen wurden erst als körperliche Leiden eingestuft, als die Technologie weit genug für eine körperliche Diagnose war. Multiple Sklerose etwa, die bis in die 1960er Jahre hinein in Teilen der Ärzt*innenschaft als Hysterie, also als psychosomatisch galt.

Darunter ein Link zu einem medizinischen Essay von 1965 [...]. Aber selbst ohne den gelesen zu haben bin ich sicher, dass die Aussage falsch ist

Ich habe den Artikel (Aring CD: Observations on multiple sclerosis and conversion hysteria, Brain 1965 Nov;88(4):663-74) inzwischen gelesen. Er befasst sich in essaystischer Weise mit der Beziehung der MS zur Hysterie, insbesondere in einer frühen Phase der Erkrankung, dem, was Wilson ,,predisseminated phase" der MS genannt hat (d. h. es gibt schon subjektive Symptome, aber noch keine oder nur subtile neurologische Zeichen). Der Kliniker von heute wird in etwa nachvollziehen können, was gemeint ist. Mit keiner Silbe behauptet Aring, es gäbe Ärzte, die an der Existenz der MS als solche zweifeln und die komplette Symptomatik einer Hysterie zuschlagen würden.

Ich nehme also an, dass die ZEIT-Journalistin (Jahrgang 1978, studierte Sozial- und Kulturanthropologie und Religionswissenschaft an der FU Berlin und besuchte die Evangelische Journalistenschule) den Text, auf den sie verweist, nicht selber gelesen hat (und wenn, dann hat sie ihn nicht verstanden). Sie wird ihn genannt bekommen haben von einer Gewährstante oder einem Gewährsonkel, die/der ihn oberflächlich nach Brauchbarfkeit gescannt hat. Klang irgendwie nach einem Kuddelmuddel zwischen MS und Hysterie, also als "Beleg" für die Verkennung geeignet. Epic fail, meine Damen und Herren.

Ich habe mir auch das Buch der Schandtaten von Kleinschnitz angesehen, dieser Mordbube, der gnadenlos Jagd auf die somatische Hypothese macht.

https://archive.is/k4WG3

Vielen Dank für den Link, liebe ZEIT!

[zimtspinne]

Magengeschwüren geht meist eine Gastritis voraus, ich würde zudem denken, dass Helicobacter erst unter bestimmten Umständen zum Problem wird (wie so oft bei hauseigenen Mikroorganismen).

vorne dabei begünstigende Faktoren: Alkohol, Tabakrauchen, bestimmte Medikamente, alles davon nicht einmalig, sondern in bestimmter Häufigkeit und Häufung und Zusammentreffen und dazu noch ungünstige Konsum- und Verhaltensgewohnheiten.
Als ich lernte, dass Magengeschwüre früher als Stressgeschwüre angesehen wurden, habe ich mich stark gewundert.
Saufen, Kettenrauchen, hochprozentiger Kaffee und alles am besten zusammen und gerne auf leeren Magen ist ein fröhliches Willkommen für jedes Magengeschwür...und Speiseröhre dazu. Magenschmerzen und Schleimhautentzündungen als Vorboten hätte ich jedenfalls umgehend darauf zurückgeführt und nicht zuvörderst auf Stress.. komisch komisch, die Welt der Medizin.

[Peiresc]

Als ich lernte, dass Magengeschwüre früher als Stressgeschwüre angesehen wurden, habe ich mich stark gewundert.

Ich empfehle dann doch mehr Demut bei der Beurteilung früherer Ansichten. Es war halt Stand der Wissenschaft, nur die Scharlatanerie ist statisch. Außerdem hätten Deine Verdikte deutlich mehr Überzeugungskraft, wenn sie ein wenig mit Literatur unterlegt wären ... oder vielmehr, ich will ehrlich sein: erst dann wären sie diskutierbar.

[Peiresc]

Oh, sh.... Ich merke, ich habe mich verbissen. Aus einem Lehrbuch von 1912 (Lewandowsky M: Praktische Neurologie für Ärzte, Springer Berlin 1912), S. 184:

Die multiple Sklerose ist eine der häufigsten chronischen organischen Nervenkrankheiten. Sie wird trotzdem von dem Praktiker nicht selten verkannt, die Kranken werden oft als Hysteriker abgetan.  [...] Aber die Zeit ist vorüber, wo man zweifelnd diagnostizierte: "Diagnose: Hysterie; Autopsie: multiple Sklerose".

[eLender]

Mit keiner Silbe behauptet Aring, es gäbe Ärzte, die an der Existenz der MS als solche zweifeln und die komplette Symptomatik einer Hysterie zuschlagen würden.

Das scheint einfach so eine Behauptung zu sein, die man in der Blase einfach glaubt (und die man dann auch in der Argumentation für eine organische Ursache nutzt). Genau das hat auch Bömmelmann in der Sendung zu MECFS als Beleg gebracht ("früher hielt man MS auch für so ne Psychosache"). Man hat vll. nicht gewusst, was die MS organisch verursacht, aber man hat sicherlich schon früh gewusst, dass da etwas Organisches dahintersteckt (es gab ja, soweit ich mich entsinne, schon früh auch Beobachtungen zu Nervenschädigungen).

Zu dem Magengeschwür habe ich mal die Krankenkasse befragt. Da ist es wieder ähnlich: es ist überhaupt nicht belegt, dass die Entstehung eine eingrenzbare organische Ursache (HP) hat. Es ist eher unklar, was der Auslöser ist (bzw. es gibt verschiedene Typen, Entstehungsmechanismen). Ich hatte auch im Hinterkopf, dass HP als der Hauptauslöser gilt, was aber nur ein Mythos ist.

Was ist die häufigste Ursache für ein Magengeschwür?

Das steht tatsächlich in der Diskussion. In Medizinlehrbüchern wird eigentlich immer das Magenbakterium Helicobacter pylori an erster Stelle genannt, die autoimmune Form ist die seltenste. In der Realität und Praxis sehen wir aber deutlich häufiger Patienten mit einer Typ-C-Gastritis, also durch Medikamente ausgelöste Geschwüre.

https://www.aok.de/pk/magazin/koerper-psyche/organe/magengeschwuer-symptome-ursachen-und-behandlung/

Da steht ungefähr das, was zimtspinne schon geschrieben hat. Es ist wohl eher so, dass man hier mit dem bekannten biopsychosozialen Modell gut deuten kann. Ich gehe mal davon aus, dass Stress etwas mit der Psyche und dem Umfeld zu tun hat. Wenn man also das Magengeschwür als Beleg servieren will, dann eher als Beleg für die psychosomatische "Genese". Aber: bei MS und Magengeschwür findet man eine organische Veränderung, die das Leiden erklärt. Das fehlt bei MECFS und Co. aber bis heute.

[eLender]

Aus einem Lehrbuch von 1912

Hm, irgendwie wackelt das Galileo-Gambit

Vielen Dank für den Link, liebe ZEIT!

Ja, das wollte ich auch schon sagen. Ich finde, die Sammlung macht eher klar, dass Kleinschnitz die Dinge klar benennt. Ich habe extra mal ein Bildchen herausgepickt, das ich im LC-Faden posten will.

[zimtspinne]

Als ich lernte, dass Magengeschwüre früher als Stressgeschwüre angesehen wurden, habe ich mich stark gewundert.

Ich empfehle dann doch mehr Demut bei der Beurteilung früherer Ansichten. Es war halt Stand der Wissenschaft, nur die Scharlatanerie ist statisch. Außerdem hätten Deine Verdikte deutlich mehr Überzeugungskraft, wenn sie ein wenig mit Literatur unterlegt wären ... oder vielmehr, ich will ehrlich sein: erst dann wären sie diskutierbar.

Demut muss man sich auch leisten können.

Willst du darauf hinaus, dass es sich bei diesen Gastro-Schleimhautdefekten ähnlich wie bei MECFS verhält?

Dass Substanzen wie Alkohol, Tabakrauch, manche Arzneimittel-Wirkstoffgruppen Schleimhäute von Speiseröhre und Magen reizen und schädigen können (eigentlich alle Schleimhäute im Körper, besonders aber die Teer- und Alkstraße), ist doch Allgemeinbildung.

Sonst könnte man auch argumentieren, dass die bekannten Treiber für Magen- und Speiseröhrenkrebs (Alkohol- und Tabakmissbrauch) erstmal belegt werden müssen von mir und alle diese Krebsarten auch psychosomatischen Ursprunges sein könnten.
Natürlich ist das weitaus komplexer, aber Alkohol und Tabak sind nun mal als Zell-/Nervengifte und in Einklang mit der Konsumfreudigkeit der Bevölkerung ganz oben bei den Tumortreibern, Beteiligung an der Karzinogenese.

Gilt auch für die Vorläufer: Schleimhautdefekte, chronische Entzündungsgeschehen.
dass die Psyche eine Rolle darin spielt, ist unstrittig. Aber nicht als Ursache oder Auslöser für die Organschäden. Sondern als Ursache für organschädigende Bewältigungsstrategien dieser psychischen Probleme.

Willst du jetzt ernsthaft, dass ich das mit Literatur belege?
Du willst mich nur stressrelienztesten, gib es zu!

[Schwuppdiwupp]

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[Peiresc]

ist doch Allgemeinbildung. [...] Willst du jetzt ernsthaft, dass ich das mit Literatur belege?

Wenn es unstrittig und allgemein bekannt ist, welchen Grund kann es dann geben, Vorträge darüber zu halten?

[zimtspinne]

ist doch Allgemeinbildung. [...] Willst du jetzt ernsthaft, dass ich das mit Literatur belege?

Wenn es unstrittig und allgemein bekannt ist, welchen Grund kann es dann geben, Vorträge darüber zu halten?

dann schau bitte nochmal zurück: du hast angefangen, Erbsen zu zählen.
Zuerst nötigst du mich, meinen Text literarisch zu belegen, um dich danach über "Vorträge" zu beschweren...
Ich bin im Thema eingefressen und es ist ressourcenschondender für mich, schnell mit eigenen Worten was dazu zu schreiben als nach -dir genehmen!- Quellen zu suchen.
ist kein Journal hier, sondern ein Diskussionsforum 

[eLender]

Halten wir einfach mal fest: ein Magengeschwür alleine auf eine Infektion mit HP zurückzuführen, ist unterkomplex und wird nicht dem gerecht, was man weiß oder nicht weiß. Das ist eine multifaktorielle Krankheitsentstehung, die auch das Umfeld und die psychische Situation einbezieht. Was man sich so dauerhaft in die Magengrube wirft (ob das Medis oder nur "schädigendes" Futter ist), hängt womöglich auch mit mentalen Schräglagen zusammen. Das wollen die Dauermüden aber nicht für sich annehmen, daher ist der Vergleich ein Griff in die Schüssel.

Zumal ein Magengeschwür nur ein Sonntagsspaziergang ist. Steht in der Bäckerblume, muss stimmen:

Einer Studie aus dem Jahr 2015 zufolge ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten im Durchschnitt niedriger als bei Patientinnen und Patienten mit Multipler Sklerose, Schlaganfall, Herzinsuffizienz oder Lungenkrebs. ,,Es gibt natürlich auch mildere Verläufe", sagt Stingl, ,,aber ich habe viel mit schwer kranken Menschen zu tun. Es ist ein Skandal, dass sie alleingelassen werden."

https://www.apotheken-umschau.de/print/au/ab24-10/me-cfs-leben-mit-chronicher-erschoepfung-1168089.html

Das volle Programm, mit den typischen Experten. Man hat vergessen, auch Kleinschnitz zu fragen, der gilt wohl als verbranntes Land. Aber Scheibenbogen, die einzig wahre Expertin (scheinbar wirklich die Einzige).

,,Bei ME/CFS läuft etwas gewaltig schief im Körper. Und es gibt durchaus Methoden, um das nachzuweisen", betont Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité. Die Immunologin hat die erste Spezialambulanz für Betroffene in Deutschland gegründet. ,,Diese Methoden sind allerdings eher in der Wissenschaft als in der Praxis zu finden", konstatiert sie. Klinisch messen lassen sich bei ME/CFS zum Beispiel ein gestörter Muskelstoffwechsel und eine mangelhafte Nähr- und Sauerstoffversorgung. Bei etwa einem Drittel der Erkrankten lassen sich zudem Eiweiße finden, die darauf hinweisen, dass ihr eigenes Immunsystem den Teil des Nervensystems angreift, der Körpervorgänge wie Verdauung oder Herzschlag steuert. In der Praxis kann man mit einem Stehtest die Kreislaufstörung und mit einem Handkraft-Test die Schwere der muskulären Erschöpfung bestimmen. Darüber hinaus gibt es klare Diagnosekriterien, um die Krankheit festzustellen. ,,Eigentlich haben wir genug in der Hand, aber das Wissen kommt nicht in der Praxis an", kritisiert Scheibenbogen. Wie auch? Bis heute ist ME/CFS kein fester Bestandteil des Medizinstudiums und der fachärztlichen Ausbildung.

Hört sich so an wie: "Was ihnen die Pharmamafia verschweigt!" Dabei ist das ein Absatz, der einer Aussage eines weiteren Experten auf dem Gebiet folgt:

,,Wir haben es mit einer komplexen Erkrankung zu tun, die mehrere Organe betrifft und mit den üblichen Mitteln kaum zu diagnostizieren ist", nennt Neurologe Stingl einen der möglichen Gründe. Blutwerte oder Nervenwasser seien oft ebenso unauffällig wie klinische Untersuchungen, etwa mittels Magnetresonanztomographie. Patientinnen und Patienten werde daher oft gesagt: ,,Körperlich fehlt Ihnen nichts."

Ich nehme an, Scheibenbogen hat einfach einen klareren Blick - und sieht Dinge, die sonst keiner sieht. Dabei gibt es lebende Exemplare, die verostete Mitochondrien haben. Das kommt von den Blutbahnen, die den Lack angreifen - oder so ähnlich. Wer könnte da an einer organischen Ursache zweifeln? Es begint immer gleich:

Betroffene eint deshalb oft das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Max Wassermann ist da keine Ausnahme. Die Erkrankung platzte vor elf Jahren zusammen mit einer Virusinfektion in sein Leben. Nach zwei Wochen im Bett versuchte er, zurück in den Alltag zu finden – vergeblich. Heute ist er erwerbsunfähig, weiß nach jahrelanger Ärzte-Odyssee aber immerhin, warum: Eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus hat ME/CFS bei ihm ausgelöst. ,,Die Diagnose ist Be- und Entlastung zugleich", sagt er. ,,Einerseits hat man eine Erklärung, andererseits gibt es keine wirksame Behandlung." Er setzt auf die Forschung: ,,Wenn ich nicht daran glauben würde, dass es irgendwann Medikamente gegen meine Erkrankung geben wird, würde ich die Hoffnung verlieren. Dabei bin ich im Vergleich zu anderen moderat betroffen."

Man dachte zuerst an eine Elektrosensibilität, aber nachdem er in einen Faradayschen Käfig zog und sich nichts besserte...

Sorry, aber es sind fast immer die gleichen Geschichten. Die Leute simulieren bestimmt nicht (neigen ggf. zur Überdramatisierung), aber woher bitte will man sicher wissen, dass das nichts psychosomatisches ist? Das wird in dem ganzen Artikel einfach mal weggewischt. Man will bestimmt nur solche armen Seelen in die Apotheke locken. Die Scheibenbogen ist übrigens sehr gut vernetzt mit Farma.

Achso, das hatten wir neulich noch im Zwilligsfaden (zur Folter kommt noch die Qual):

Jede chronische Erkrankung bringt Papierkrieg mit Krankenkassen und Ämtern mit sich. Aber mit einer chronischen Krankheit, die kaum jemand kennt, nimmt die Bürokratie schnell immense Ausmaße an. Ein Beispiel: Um eine Erwerbsminderung, Arbeitslosen- oder Krankengeld zu bekommen, fordern viele Krankenkassen den Aufenthalt in einer Rehaklinik. Doch eine Übersicht, welche Klinik in Deutschland solch eine Reha anbietet, gibt es bislang nicht. Und ungeeignete Maßnahmen, etwa zu viel Bewegung, können die Beschwerden bei ME/CFS verschlimmern.

Alleine die Reise zu so einer Klinik könnte den mitochondrialen Totalkollaps bedeuten. Es bleibt einem nur übrig, sich schon mal einen Sarg in die Wohnung zu stellen. Solange man das noch kann.

[Peiresc]

,,Wir haben es mit einer komplexen Erkrankung zu tun, die mehrere Organe betrifft und mit den üblichen Mitteln kaum zu diagnostizieren ist", nennt Neurologe Stingl einen der möglichen Gründe. Blutwerte oder Nervenwasser seien oft ebenso unauffällig wie klinische Untersuchungen, etwa mittels Magnetresonanztomographie.

Da spricht der Vollprofi. Ein MRT ist keine klinische Untersuchung. "Klinisch" bedeutet das, was man mit bloßem Auge und einfachsten Hilfsmitteln (Stethoskop, Reflexhammer) untersuchen kann. Apparativ-technische und Laboruntersuchungen sind "paraklinisch".

Das ist kein bloßer Streit um Worte, sondern das ist eine Rangfolge.

[Schwuppdiwupp]

Wir haben es mit einer komplexen Erkrankung zu tun, die mehrere Organe betrifft und mit den üblichen Mitteln kaum zu diagnostizieren ist" ...

Wie kann man sich sicher sein, es mit einer komplexen Erkrankung mehrerer Organe zu tun zu haben, wenn man sie nicht diagnostizieren kann. Alleine der Satz ist hanebüchen.

Aber vielleicht will damit jemand nur Gelder locker machen, damit seine Forschung nach neuen Diagnoseverfahren finanziert werden?

Aber wahrscheinlich verstehe nur ich mal wieder etwas nicht richtig.

[eLender]

We now know this illness is as physiological as a broken leg. In many cases it seems to be triggered by viral infection. Scientists are just beginning to unlock the causes of the disease: for the first time, blood markers appear to have been found.

https://www.theguardian.com/commentisfree/2024/oct/18/maeve-bothby-oneill-me-chronic-fatigue-syndrome

(es geht um eine junge Frau, die scheinbar verhungert ist, weil sie angeblich falsch behandelt wurde > Essstörung:

Though her inability to eat was entirely physical, she was placed on a ward for people with eating disorders. Appallingly, one consultant considered sectioning her under the Mental Health Act. The coroner ruled that provision for patients with severe ME "was and is nonexistent".

)

Man sieht den Bruch zwar nicht im Röntgenbild, aber der Aussagen des Patienten nach, ist er eindeutig vorhanden (und wenn man mal genauer nachsieht, wird man schon einen Laborparameter finden, der nicht ganz normal ist). Woher kommt dann die Lüge, es wäre eine Erkrankung, die irgendetwas mit der Psycho zu tun hat? Es ist gelöst: das haben kommunistische Nazis erfunden:

These organisations came to dominate the media's understanding of certain scientific issues. Science is huge, complex and confusing. They offered simplicity: these are the big stories, this is how to understand them, these are the scientists to talk to.

Though it was highly controversial, the SMC championed the "biopsychosocial" school of ME/CFS research and promoted its favoured treatments, especially cognitive behavioural therapy and graded exercise therapy. The story it seemed to push hardest concerned abuse and harassment by angry patients of scientists with a psychological view of the illness. The media ran and ran with it.

Ja, das ist dann wohl eine Erfindung, die man weltweit den Medien in den Kopf gepflanz hat. Das biopsychosziale Modell ist der neue Rassismus. Irgendwie habe ich aber den Eindruck, der Autor des Artikels kommt etwas durcheinander. Was die Gruppe (ursprünglich) angeblich gemeint / gedacht hat, ist das, was wir als "Antipsychiatrie" kennen. Aber eine pschosomatische Erkrankung anzunehmen und entsprechend zu behandeln, ist nicht das Gleiche.

Es ist eine riesige Verschwörung gegen die organisch Erkrankten. Die Wissenschaft ist durch und durch korrupt und von ganz anderen Interessen gesteuert:

Tales of scientists being abused, regrettable as that was, were conflated with the legitimate criticism. In particular, a public health researcher at the University of California, Berkeley, Dr David Tuller, was chastised for his dogged questioning of scientific studies that appeared to support behavioural and exercise treatments. When patients sought access to raw data for one major trial, their freedom of information requests were repeatedly refused. The impression given was that Tuller and other critics were unduly harassing scientists.

Ich habe das via Icks aufgespürt, in der üblichen Blase (kam von Stingl, soweit ich mich erinnere). Ein skeptischer Neurologe meinte (als einzige kritische Bemerkung in den Kommis), er hätte noch nie, selbst mit gründlichster Diagnostik, irgendweine organische Auffälligkeit (geschweige einen "Biomarker") bei solchen Patienten gefunden.

Es zieht sich auch durch die Kommis, dass man das ähnlich bewertet wie den Cass-Report. Also, dass das nur Diskreditierung durch korrupte Wissenschaftler ist (und dass der affirmative Ansatz der einzig richtige Weg ist). Ich sach ja, das sind verschiedene Phänomene, die aber unter der Haube das Gleiche sind.

Es ist ein dunkelroter Faden, dass endlich mehr in Forschung und Spezialbehandlung investiert werden soll (steht auch im Artikel). Dazu habe ich auch noch ein paar nette Bemerkungen. Mir kommt das wie eine Verschwörung geltungssüchtiger "Wissenschaftler" vor, die die Sache nur nutzen, um sich ihre Ritterlichkeit auch angemeissen bezahlen zu lassen. Nach der Verpflegungspause...

Nachschlag, das ist die Spur:

Michael Stingl @neurostingl
Ein wichtiger Artikel, der die dubiosen Hintergründe des psychosomatischen Modells von ME/CFS, das gerade in der Neurologie unkritisch übernommen und teilweise aggressiv verteidigt wird, beleuchtet.

https://x.com/neurostingl/status/1847172916825227441

Eine Bemerkung:

Schwurbeldoktor@Dr_GackGack

Könnten Sie mir freundlicherweise einen validierten Biomarker (nicht Fragebogen) nennen, den ich bei V.a. MECFS erheben kann?

Wir stellen die Patienten auf den Kopf, inkl. LP und MRT und finden: Nichts.

Interessanterweise lindern sich Symptome nachdem die PSOM involviert wird.