MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Das mit den angeblichen Off-Label-Therapien, die ja so toll wirken sollen, ist eines der Probleme, die Leute wie Grams erst schaffen. Das setzt Hoffnungen auf Zeugs, das entweder gar nicht (dafür) zugelassen - und entsprechend auch gar nicht auf Wirksamkeit untersucht wurde - oder einfach Humbug ist. Das mit den gestörten Mitochondrien ist so eine Selbstdiagnose, die ich öfters höre. Dabei ist das im Prinzip Schlangenöl: https://www.psiram.com/de/index.php/Mitochondrienmedizin

Auch die "Blutwäsche", die man da immer wieder als segensreich vernimmt, gehört in diese Kategorie (Grams hat das auch erwähnt und hält dabei Händchen mit einem Hirschhausen). Im Gwup-Blog (der in der Hinsicht total unkritisch ist), wird auf einen aktuellen Spiegel-Artikel verlinkt, der das nochmals anschaulich macht:

Berger schildert, was ME/CFS für sie bedeutet: Bettlägerigkeit, an schlechten Tagen verbunden mit Atemnot, Kopfschmerzen, Übelkeit und Lähmungen in Armen oder Beinen.
Überlegen zu müssen, wie lang sie sich mit jemandem unterhalten, etwas lesen oder aus dem Fenster schauen kann, ehe sich ihr Zustand durch diese Aktivitäten verschlechtert.
»Besonders schlimm ist die erzwungene Isolation, dass ich nur sehr wenig Zeit mit mir lieben Menschen verbringen kann«, schreibt sie. Schon seit Jahren kann sie ihrer Arbeit nicht mehr nachgehen. Sie war Biobäuerin, im Entwicklungsdienst tätig, kümmerte sich um geflüchtete Minderjährige. Berger schreibt, extrem belaste sie, dass Menschen an ME/CFS sterben: »Drei Tage vor meiner ersten Infusion ist eine junge Frau verstorben, der ich verbunden war. Sie konnte die letzten neun Monate die Augen nicht mehr öffnen.«
»ME/CFS ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die je nach Ausprägung zu erheblichen körperlichen und kognitiven Einschränkungen, zum Verlust der Arbeitsfähigkeit bis hin zur Pflegebedürftigkeit einschließlich künstlicher Ernährung und in sehr schweren Fällen sogar zum Tod führen kann.« So steht es in einem aktuellen Konsensus-Statement von Fachleuten.

https://archive.is/P3HQl (Spon Plus)

Immer die gleichen Phrasen, die kaum einer Überprüfung standhalten. Immuntherapien kosten Geld, das für sinnvolle Sachen besser ausgegeben ist. Daher hat die Krankenkasse das zu Recht verweigert. Man stelle sich mal vor, dieser affirmative Ansatz würde universell durchgesetzt werden können

Das erwähnte "Konsens-Statement" (klingt wie "Binnenkonsens") ist das hier: https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y

Da darf die Scheibenbogen auf der Autorenliste natürlich nicht fehlen. Es werden auch Therapien genannt, aber das habe ich mir (noch) nicht angesehen. Aber ich wette jetzt schon: da wird kein Wort über einen psychosomatischen Ansatz verloren. Es soll ja auch unter "Wissenschaftlern" und Ärzten Aktivismus geben.

[eLender]

Noch was zum Thema: das kann man sich alles gar nicht einbilden (Schmerzen und so). Das Hirn macht die Realität, und die ist manchmal nicht das, was "wirklich" da ist.

Man kann in Dinge reinstolpern bzw. reinsteigern, die man nur schwer wieder los wird. Da kann Psychotherapie auch hilfreich sein. Hörtmanso.

[Peiresc]

(Spon Plus)

Der Text bei Spiegel+ sagt:

Dabei stelle das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) fest, dass keine Studiendaten für Betroffene mit schwerem ME/CFS vorliegen, um mögliche Vor- und Nachteile dieser Therapien [kogn. Verhaltenstherapie, indiv. Angepasstes Training] bewerten zu können. Zudem gebe es keine Daten, um einen Nachteil durch schwerwiegende Nebenwirkungen einer Trainingstherapie auszuschließen.

Tatsächlich sagt das IQWiG, dass das Risiko einer Verschlechterung aufgrund fehlender Daten nicht ausgeschlossen werden konnte. Nun, für den naiven Leser ist das kontraintuitiv, denn auf die Idee, dass kognitive Verhaltenstherapie und angepasstes Training eine Krankheit verschlechtern könnten, muss man erst mal kommen. Der nicht-naive Leser weiß aber, dass diese Idee von den Aktivisten und ihren Unterstützern als bewiesener Fakt dargestellt wird (vgl. #23). Nebenbei, in dem prominent erwähnten D-A-CH-Konsensus heißt es wie selbstverständlich, dass das ,,PEM" spezifisch sei, mit Quellenangabe [6]. Quelle 6 ist aber ein Review von Renz-Polster und Scheibenbogen 2022, der keinen Beleg dafür erwähnt. Wieder kein Urtext.

Spiegel+ fährt nahtlos fort:

Die Therapie kann das erwähnte PEM auslösen und könnte so zu einer anhaltenden Verschlechterung führen.

Und genau das sagt das IQWiG nicht mehr, sondern geradezu das Gegenteil: eine solche Verschlechterung ist nicht nachgewiesen.

[Schwuppdiwupp]

Nun, für den naiven Leser ist das kontraintuitiv, denn auf die Idee, dass kognitive Verhaltenstherapie und angepasstes Training eine Krankheit verschlechtern könnten, muss man erst mal kommen.

Ich würde nicht per se ausschließen wollen, dass eine kognitive Verhaltenstherapie keine negativen Nebenwirkungen haben kann.

So, wie ich die Verhaltentherapie z. B. bei Depressionen oder ADHS verstehe, setzt sie voraus, dass man ein psychisches Leiden und deren Ursachen versteht und durch Anleitung gezielt dagegen "ankämpft" (Stichwort: Konfrontation). Dazu muss man aber zwingend die Bereitschaft mitbringen, was an seinem eigenen, dysfunktionalen Verhalten und automatisierten Denkweisen ändern zu wollen.

Nebenbei kann die damit zumeist begleitende Tiefenpsychologie "Dinge" zu Tage fördern, die vielleicht besser verdrängt geblieben wären.

(Ich hoffe mal, dass ich mich nicht zu missverständlich ausgedrückt habe. )

Aber diese Auseinandersetzen mit sich selbst scheinen - den hier beschriebenen Berichten zufolge - die "Fatigue-Patienten" aus von mir nicht nachvollziehbaren Gründen gerade nicht und lehnen daher auch den aus ihrer Sicht herabsetzenden Befund "psychologisch" ab.

[eLender]

Nebenbei, in dem prominent erwähnten D-A-CH-Konsensus heißt es wie selbstverständlich, dass das ,,PEM" spezifisch sei, mit Quellenangabe [6]. Quelle 6 ist aber ein Review von Renz-Polster und Scheibenbogen 2022, der keinen Beleg dafür erwähnt. Wieder kein Urtext.

Das scheint insgesamt ein Zitierkreis zu sein, der diejemigen umfasst, die an dem Thema arbeiten. Und das werden solche sein, die das Phänomen sowieso als ein eigenständiges zu etablieren versuchen. Ich bin auch mal ein klein wenig den verlinkten Quellen in dem Paper nachgegangen, da werden ja die angeblichen Evidenzien für u.a. Therapiemöglichkeiten nahegelegt. Zur Immuntherapie mit Globulinen findet sich ein Hinweis, der u.a. auch solche Passagen enthält:

A recent RCT found that a botanical product containing cistanche and ginkgo extracts improved ME/CFS symptoms [195]. Ginkgo is an antioxidant that improves memory and cognitive deficits and alleviates psychological and physiological distress and fatigue in subjects with mental health disorders [196]. Cistanche is a popular dietary ingredient in Chinese traditional medicine shown to delay the onset of fatigue [197]. An RCT showed a significant improvement in memory, concentration, physical fatigue, unrefreshing sleep, and postexertional malaise (PEM) in both high- and low-dose cohorts [195]. Blood ammonia and lactic acid levels were lower in treated groups compared to healthy controls. Lactic acid is produced and accumulated in muscles under high energy demand and insufficient oxygen supply which is commonly observed in ME/CFS subjects [198]. Ammonia is a waste product of nitrogen-containing compounds, and its circulation and accumulation have a significant impact on fatigue due to its capacity to disturb neuropsychological function and reduce muscle contraction [199].

https://www.mdpi.com/2077-0383/13/2/325

Ich sach ja: die Schlangenölmafia lässt grüßen. Man kann sich denken, auf was für einem Niveau sich solche Studien bewegen. Gerade bei solchen "Krankheiten", die mglw. psychosomatisch bedingt sind, würde man Scheineffekte erwarten. Aber klar, RCT sind immer wasserdicht und damit ist belegt, dass Ginko ein Wunderelexier ist. Es dürfte übrigens diese Übersichtsarbeit sein, die das Sozialgericht von der "Wirksamkeit" einer Immuntherapie überzeugt hat. Die letzte Rettung sozusagen.

(da wird auch unzweifelhaft belegt, dass sich die Mitochondrien krankhaft verändert haben sollen. Nuja, das Thema ist im Wiki abgehandelt)

Current treatment guidelines focus on symptom management, but with no clear target or causative mechanism, remission rates are low, and fewer than 5% of patients return to their pre-morbid activity levels.

Nur 5% Überlebenschance. Ob sich das rechnet?

[zimtspinne]

Die Paramedizin scheint einen Staubsaugereffekt zu haben und daran ändern auch die Öffnung der Wissenschaft bis hin zu open access aktuellster Forschungsergebnisse nichts. Faktenchecker, wozu sich neuerdings auch Hinz und Kunz berufen fühlt, tun ihr übriges.

Onkel Michael auch im schwarzen Loch der  Pseudomedizin gelandet ;(

[Conina]

Du bist selbst nur ein Hinz und Kunz, hoffentlich ein Mensch.

Tut es Not, dermaßen abfällig über andere herzuziehen?

Was soll das?

Denkst Du, Du bekommst hier social credits für besonders hartes Skeptisch sein?

Steht SJW hier für Skeptic Justice Warrior?

 

[Schwuppdiwupp]

+1

[RPGNo1]

Diese Anmerkung, liebe @zimtspinne, war vollkommen daneben. 👎

Kritisiere sachlich, kritisiere hart, aber unterlasse persönliche Angriffe. Keiner von uns hier im Forum kann von sich behaupten, ein vollkommen logisch agierender rationaler Vulkanier ohne Gefühle zu sein.

[HAL9000]

... Kritisiere sachlich, kritisiere hart, ...

Was man bei Formulierungen wie: "... eine Krankheit, die noch immer viel zu schnell psychologisiert und damit bagatellisiert wird."
durchaus tun kann und auch sollte.
Herr Scholz rezensiert hier allerdings weit jenseits seiner Kompetenzen. Das erlaubt zwar eine
gewisse Nachsicht, aber immun gegen Kritik macht das sicher nicht. Es klingt halt schon wieder
das ungute entweder/oder an, das gerne als Totschlagargument daherkommt.

[Conina]

Dann schreibt man halt: "Die Argumente überzeugen nicht" und bricht nicht den Stab mit  einem "schwarzen Loch der Pseudomedizin".

[HAL9000]

Dann schreibt man halt: ...

Ich wollte mit meinem Kommentar nicht zimtspinne verteidigen, sondern nur ausdrücken,
dass die Rezension sachliche Kritik erfordert. Aber keine Polemik.

[RPGNo1]

Ich wollte mit meinem Kommentar nicht zimtspinne verteidigen, sondern nur ausdrücken,
dass die Rezension sachliche Kritik erfordert. Aber keine Polemik.

Wie ich bereits schrieb: Sachliche Kritik ist ok. Der müssen wir uns alle tagtäglich stellen, egal ob im Beruf oder privat. Persönliche Attacken sind hingegen No-Go. Denn wohin die führen, haben wir sicher alle noch deutlich in Form von Team Hümmler vor Augen, um ein uns allen wohlbekanntes Beispiel aus der Skeptikerszene zu wählen.

[Schwuppdiwupp]

"... eine Krankheit, die noch immer viel zu schnell psychologisiert und damit bagatellisiert wird."

Der Satz ist mir auch zuerst sauer aufgestoßen. Aber er schreibt auch:

Dazu kommt, dass die Bagatellisierung psychischer Krankheiten brandgefährlich sein kann.

[Peiresc]

wozu sich neuerdings auch Hinz und Kunz berufen fühlt

Careful With That Axe, Eugene