MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Peiresc]

Bernd Harder schreibt

In einem Nebensatz geht es noch um ,,Komplikationen durch ME/CFS (z. B. Infektionen, Medikamentenunverträglichkeit, Organversagen (v. a. Nierenversagen, Atemschwäche (Ateminsuffizienz))."
https://blog.gwup.net/2024/08/03/neuerscheinung-natalie-grams-ueber-ihre-long-covid-erkrankung/#comment-144115188075968594

Ich hatte das als Schaumschlägerei für die Öffentlichkeit bezeichnet. Tatsächlich heißt es im O-Ton bei Frau G:

Die Lebenserwartung von krebserkrankten ME/CFS-Patient*innen ist beispielsweise um etwa 20 Jahre verkürzt [...] Die häufigsten Todesursachen bei ME/CFS-Patient*innen sind [20]: [...] ca. 11 Prozent: Komplikationen durch ME/CFS (z. B. Infektionen, Medikamentenunverträglichkeit, Organversagen (v. a. Nierenversagen, Atemschwäche (Ateminsuffizienz)).

Ich habe die angegebene Quelle [20] durchgesehen, aber diese Angaben habe ich nicht gefunden. Es handelt sich um eine Befragung von 169 Patienten, bei der man solche Daten wohl kaum wird erheben können. Eine Verwechslung, kann passieren. Statt dessen liest man:

The three main factors contributing to suicidal thoughts were (i) being told the disease was only psychosomatic (89.5%), (ii) being at the end of one's strength (80.7%) and (iii) not feeling being understood by others (80.7%).
https://www.mecfs.ch/s/Koenig_MECFS-mental-health-burden.pdf

Unbegreiflich. Es handelt sich um eine Bedingung, für die absolut keine Therapie bekannt ist, und die nach Art eines Circulus vitiosus (Verschlechterung nach leichter Anstrengung) unweigerlich in Siechtum und Tod enden wird. Ich erfahre, dass die Kondition eine gewisse Aussicht auf Besserung hat, weil keine Organschäden aufgedeckt werden konnten, und als Reaktion darauf bringe ich mich um.

Womit ist die Quellenangabe verwechselt? Ich weiß es nicht; so gut kenne ich die Literatur nicht. Aber ich hätte bei so einer entscheidenden Aussage meine Akten 3x gecheckt, denn sie ist a priori alles andere als plausibel. Wie soll eine Erkrankung, zu deren Definition es gehört, andere Erkrankungen ausgeschlossen zu haben, und für die bei allen Anstrengungen kein Substrat gefunden werden konnte, direkt ins Organversagen und in die Ateminsuffizienz (d. h. ITS- und Beatmungspflichtigkeit) führen können?

[eLender]

stellte den Zusammenhang mit pathologischen Befunden her

Heißt ja, dass die ME/CFS-Forschung um mindestens 150 Jahre hinterherhinkt. Womöglich werden da noch ein paar Nullen folgen. Diesen Zusammenhang muss man erst noch finden, sollte er denn überhaupt vorhanden sein. Dazu bräuchte man ja auch erst einmal solche Befunde, die spezifisch für das Syndrom sind. PEM? Nu ja.

Bei MS ist die Ursachenforschung noch lange nicht beendet (bei WP lese ich auch nur, dass eine virale Infektion einer der vielen Faktoren ist und nicht die Ursache). Es gibt bei MS (soweit ich das gelesen habe) eindeutige "Biomarker", d.h. es ist eine eindeutig organische begründete Erkrankung. Das scheint - wie gesagt - schon sehr lange bekannt zu sein (alleine die Ursache dieser Befunde ist noch nicht eindeutig geklärt, aber das mit CFS zu vergleichen ist hanebüchen).

Unbegreiflich

Kommt mir auch bekannt vor: Man gibt eine Quelle an und hofft, dass niemand genau nachschaut. Was da genau drin steht und was man (als Buchschreiber) daraus macht, sind zwei Paar Schuhe (das v.a. die Paralogen gerne anziehen). Es wäre andersherum eine wissenschaftliche Arbeit: Einfach mal die ganzen Behauptungen der Szene anhand der wissenschaftlichen Evidenz überprüfen und da möglich Fehldeutungen aufzeigen. Nicht Fehldeutungen als wissenschaftlichen Fakt verkaufen.

Die Sache mit den Suiziden erinnert mich an eine andere Geschichte. Man darf kurz überlegen. Das wird so hingedreht, dass jeder Zweifel an der eigenen Überzeugung einem Mord gleichkommt. Höhepunkt ist dann das Wort "Genozid". Ist das in dem Buch auch zu finden?

Achso: Der schiefe "historische" Vergleich (MS / CFS) hat Ähnlichkeiten mit dem üblichen Galileo-Gambit der üblichen Verdächtigen. Wird aber scheinbar eher selektiv so gedeutet.

[Harpo]

Kommt mir auch bekannt vor: Man gibt eine Quelle an und hofft, dass niemand genau nachschaut.

Ja, das ist eine beliebte Masche in pseudo- bis halbwissenschaftlichen Texten. Man kann damit leicht massig Zitate erzeugen und ungeheuer gelehrtenhaft rüberkommen. Eine Unsitte in dem Zusammenhang ist auch, 800-seitige Wälzer anzugeben ohne jeden Hinweis, wo in dem Buch das Behauptete zu finden ist.

Ich hoffe hier aber auch, dass sie nur etwas verwechselt hat. Kann bei dem Zitierstil mit [20] statt (König et al. 2024) leicht passieren. Vielleicht kriegt Peiresc noch was raus.

[zimtspinne]

Was im gwup-Blog abgeliefert wurde bisher, ist nicht das gelbe vom Ei.

Ich ziehe heraus Udo Endruscheit:

Beim jetzigen Kenntnisstand ist die Psychologisierung eines ohne weiteres physiologisch diagnostizierbaren ME/CFS unterlassene Hilfeleistung, mindestens.

Die Realität:

Es gibt bis heute keine diagnostischen Tests auf MECFS.
Ärzte können das Syndrom nur anhand von klinischen Kriterien feststellen. Inzwischen haben sich dabei unter anderem die "Kanadischen Konsenskriterien" (CCC) etabliert, dabei müssen fünf Hauptsymptome und zwei von drei Nebensymptomen seit mindestens sechs Monaten vorliegen.

Die KKK führen doch bestimmt direkt zu NICE?

Gibt es auch was anderes als Nice im Angebot? Not nice.

[zimtspinne]

Interessant ist auch die empfohlene Spezial-Psychotherapie.

Man muss das sich auf der Zunge zergehen lassen. Ich sehe die aktivistische Feder beim Verfassen direkt vor mir.

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2024/02/Die-Rolle-der-Psychotherapie-in-der-Versorgung-von-Patienten-mit-MECFS_deutsch.pdf

• Die psychotherapeutische Arbeit mit ME/CFS-Betroffenen zielt auf die Wahrnehmung und Berücksichtigung von (Belastungs-) Grenzen ab. Das widerspricht einer gewohnten und allen psychotherapeutischen Verfahren mehr oder weniger gemeinsamen
innewohnende Haltung, Patienten im Behandlungsverlauf zur Erweiterung und Überschreitung von Grenzen zu ermutigen. Daher ist z.B. das Konzept der schrittweisen Aktivierung (graded exercise therapy GET) ungeeignet, weil es von dem therapeutischen
Nutzen aktivierender und schrittweise grenzerweiternder Maßnahmen ausgeht und damit den die Betroffenen schützenden Grundsatz verletzt, die eigenen Grenzen besonders sorgfältig zu beachten. Diese prinzipielle Zurückhaltung sollte nicht nur für die körperliche Aktivierung wie im Fall von GET gelten, sondern auch für jede andere Art von
Anstrengung, ob sie nun physisch, psychisch oder mental ist. Bei ME/CFS ist daher
z.B. jedes konfrontierende Element im Rahmen einer Psychotherapie potenziell riskant.

• Des weiteren ist es bei ME/FCS kontraindiziert, die Wahrnehmungen Betroffener bezüglich ihrer Belastungsgrenzen mit Blick auf etwaige dysfunktionale Kognitionen (in der
Kognitiven Verhaltenstherapie) oder unbewusste Motive (Psychodynamische Therapien)
systematisch zu hinterfragen.
Solche Vorgehensweisen legen Betroffenen nahe, den
eigenen Wahrnehmungen bezüglich ihrer Belastungsgrenzen zu misstrauen, was der
Intention von Pacing direkt entgegengesetzt ist. Besonders problematisch ist es, wenn
das Phänomen PEM selbst als dysfunktionale Kognition interpretiert wird [27]. Damit
wird das Prinzip von Pacing in fundamentaler Weise unterlaufen, weil die Wahrnehmung
Betroffener bezüglich der zeitlich versetzten Folgen von Anstrengungen als ein therapeutisch zu korrigierender kognitiver Fehler (als ,,Kopfsache") gedeutet wird.

Hm, ich denke, auf Gender spezialisierte Theras können diese Fälle problemlos übernehmen.

[zimtspinne]

Das "biopsychosoziale KM" wird darin übrigens auch kritisiert oder eher zerschreddert.

Im Zusammenhang damit wird auch immer wieder das bio-psycho-sozialen Modell angeführt, das die Beteiligung psychischer Faktoren bei allen Erkrankungen postuliert und
damit ein ganzheitliches Verständnis von Krankheit anmahnt. Bei Anführung dieses Arguments wird jedoch meistens unterschlagen, dass dieses Modell völlig offen lässt, welche
Rolle die Psyche bei einer bestimmten Krankheit genau spielt und ob bzw. mit welchem
Anspruch Psychotherapie bei ihr überhaupt hilfreich sein kann. Das grundsätzliche Mitwirken psychischer Faktoren bedeutet nämlich keineswegs, dass Psychotherapie auch
grundsätzlich eine kurative Wirkung hat und mit dieser Zielsetzung empfohlen werden
kann. Nehmen wir zum Vergleich die Gruppe der Krebserkrankungen: In vielen Kliniken
gibt es psychoonkologische Abteilungen, in den sich PsychotherapeutInnen um die psychischen Belastungen kümmern, die infolge einer Krebserkrankung häufig auftreten. Dort
geht es aber ganz offensichtlich nicht um die i.e. Sinne auf Heilung abzielende (also kurative) Behandlung der Krankheit, sondern lediglich um die Bewältigung ihrer Folgen.

Jaja, diese Anmahner.
Ist Psychotherapie überhaupt per se als kurativer Ansatz zu sehen? So allgemein?
Diesen Anspruch hat sie nicht und kann sie auch nicht haben. Ja, vielleicht bei Arachnophobie

[Peiresc]

Ich hoffe hier aber auch, dass sie nur etwas verwechselt hat. Kann bei dem Zitierstil mit [20] statt (König et al. 2024) leicht passieren. Vielleicht kriegt Peiresc noch was raus.

Ja, für eine Arbeitshypothese reicht's. Allerdings ist diese so beschaffen, dass sie nur geäußert werden kann, wenn der Kritisierte vorher die Möglichkeit hat, Stellung zu nehmen. Leider hat Bernd Harder mitteilen müssen, dass Frau G. krankheitsbedingt nicht in der Lage ist zu antworten.

Nur so viel: sie hängt mit dem in #35 erwähnten Text zusammen.

[Peiresc]

empfohlene Spezial-Psychotherapie.

Ich habe noch keinen Text auf mecfs.de gesehen, bei dem nicht hinter einer scheinbar objektiven Sprache der blinde Partisanengeist gelauert hat. Nur ganz kurz zum Inhalt:

Es kann nicht gut für die Betroffenen sein, jeden Gedanken an Psyche zu denunzieren und systematisch jeden Ansatz zur Selbstwirksamkeit zu bekämpfen.

[Schwuppdiwupp]

Mit dem letzten Zitat hat man sich gegen jeglichen Verdacht auf ein psychologisches Problem immunisiert. Sauber!

[eLender]

Die "Forschung" auf dem Gebiet scheint überwiegend privat finanziert zu sein, häufig irgendwelche Stiftungen mit Sammeltöpfen. Man darf spekulieren, warum man wohl kaum öffentliche Forschungsgelder für das "Syndrom" bekommt...

Die Scheibenbogen und ihre Ambulanz an der Charité werden von einer geheimnisvollen Stiftung namens Weidenhammer Zöbele Stiftung finanziert: https://cfc.charite.de/ueber_das_centrum/ . Man findet kaum irgendwelche Infos, dabei sind die groß in der Sache aktiv. Die finanzieren auch den Verein mecfs (zumind. Publikationen) und auch Tagungen. Scheint die Forschung nicht wirklich voranzubringen, schafft aber Arbeitsplätze. Hoffentlich nicht zu ermüdende, bei dem Thema.

Wenn man böse wäre, dann könnte man meinen, es ginge bei der Geschichte vorrangig um den Klingelbeutel. Das Füssikgirl ist da sehr erfolgreich. Aber sicher, es dient alles nur dem guten Zweck:

Unser Ziel: Wir wollen spendenfinanziert mehr biomedizinische Grundlagen- und klinische Forschung anstossen. Es braucht privat finanziert oft erste Schritte, um neue Ansätze zu erproben. Mehr Forschungsprojekte und mehr Forschende werden den Ball ins Rollen bringen. Das unterstützen wir, damit mittelfristig die öffentliche und nachhaltige ME/CFS Forschungsfinanzierung durch Politik und etablierte Institutionen in angemessenem Umfang entstehen kann.

https://mecfs-research.org/research/

Wie alt ist das Phänomen schon? Fing es nicht in Urzeiten mit der wandernden Gebärmutter an? Eine Art Wandersage Plattentektonik, die endlich mal erforscht werden muss - und dafür brauchts nun mal Knete.

[zimtspinne]

Das war aber schon haarscharf an der Höflichkeitsgrenze gekratzt und eine Verschlechterung werden die Götter der Gerechtigkeit nicht unbestraft lassen.

Was ich mich frage, als ich über die Todesursache MECSF einer jungen Frau las, ob es sich hier auch um Fehldiagnosen handeln könnte? Sie war zuvor auch als Partisanin aktiv gewesen. Anorexie wäre denkbar, aber sie sah nicht abgemagert aus auf ihren zahlreichen Fotos.. Die Beschreibung ihres Zustandes war widersprüchlich (als sie noch lebte und auf Insta immer wieder kleine Lebenszeichen gab.)

Woran also starb sie tatsächlich? Kausalkette?
Wie kommt ein Nierenversagen zustande oder Multiorganversagen oder Atemdepression? Bei jungen, gesunden, bis zur "Diagnose" sogar sportlichen Personen? So schnell stirbt es sich nicht.
Mir fallen hier noch Substanzmittelmissbrauch und sogar Medikamentenüberdosis ein.
Das scheint aber in der Szene ein absolutes Tabuthema zu sein.
Gibt es beispielsweise auch Studien zu Alkoholmissbrauch bei MECFS-Patienten? Vermutlich ist es schon ketzerisch, so eine Frage überhaupt in den Raum zu werfen. Diese Krankheit muss ja ohnehin anders gedacht werden.

Stattdessen findet man sowas:

https://me-pedia.org/wiki/List_of_deaths_caused_by_myalgic_encephalomyelitis_or_chronic_fatigue_syndrome

Auch von der Seite:

Deaths from ME/CFS are very rare, and ME/CFS is rarely recorded on death certificates. In England and Wales, between 2001 and 2016, 88 death certificates stated that the death was either partly or fully caused by myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome,[2] which is less than six deaths per year.

Life expectancy studies in ME/CFS have generally shown lowered life expectancy, with a higher all-cause mortality found by McManimen et al. (2016). Analysis from an online memorial showing over half of ME/CFS patients died of heart failure, suicide or cancer, with ages of death from both suicide and cancer being considered earlier than in the general population.[3] A study of elderly ME/CFS patients with cancer by
Chang et al. (2012) found Non-Hodgkin Lymphoma (NHL) found rates were significantly higher in ME/CFS patients than the general US population, especially diffuse large B cell lymphoma.[4]

das NHL-Dingen muss ich mir irgendwann näher anschauen. Da wird doch bestimmt wieder auf Immuninkompetenz, Immundefizienz, Immunsystem-Frauen-speziell, Entzündungsprozesse Karzinogenese usw abgezielt. Obwohl es hierfür nichts an Diagnostik gibt.

[zimtspinne]

Es gibt ein neues Interview mit Natalie Grams. Verlinkt im Blog, wo sich nichts mehr tut. Keine Antworten auf viele Fragen.

Ausschnitte daraus,

Trotz der Belastung ist gerade die Community der ME/CFS-Betroffenen sehr aktiv in der Vernetzung, sehr aktiv was die Suche nach Off-Label-Therapien anbelangt. Welche Therapieansätze sind vielversprechend?

Wahrscheinlich handelt es sich bei der ganzen Misere ja um ein autoimmunes Phänomen, das bedeutet, dass das Immunsystem körpereigenes Gewebe angreift. Es scheint sich auch um ein Problem in den Mitochondrien, den Energiekraftwerken der Zellen, zu handeln. Hier gibt es durchaus erste ursächliche Ansätze des Verständnisses, aber bis zu einer Entwicklung eines Medikaments kann es bestimmt noch einige Jahre dauern.

Gibt es einen Therapieansatz, der Ihnen weiterhilft?

Ich nehme viele Off-Label-Medikamente, also Medikamente, die eigentlich für eine andere Indikation zugelassen sind, die aber zur symptomatischen Linderung auch bei ME/CFS verwendet werden können. So kann ich meinen entgleisten Kreislauf kontrollieren, Schmerzen lindern, die Fatigue ein wenig erleichtern oder auch besser schlafen. Ich finde es schade, dass ärztliche Kolleginnen und Kollegen, die Betroffenen nicht wenigstens symptomatisch behandeln. Ich finde, das wäre ihre ethische Pflicht bis es eine ursächliche Therapie gibt.

die ich gewählt habe, weil sie wieder so nebulös unkonkret klingen, wie das meiste rund um diese Krankheit.

Warum wird Natalie nicht ein einziges Mal konkreter?
Welche Medikamente nimmt sie nach welchem von wem ausgetüftelten Regime?

Was genau kann ich mir unter einem entgleisten Kreislauf vorstellen?
Meint sie damit den zellulären Energiestoffwechsel?

Warum ist das angegriffene körpereigene Gewebe nicht auffindbar? Warum sind die mitochondrialen Dysfunktionen unsichtbar?
Mitochondrien sind sehr ergibig als Nebelfelder und Wischiwaschi.
Dort steigen dann gerne die Quacksalber ein.

Sowas zB

Ich hatte kürzlich mal eine Alters- und Genderstatistik bei der Hand, die so verblüffend aussah, dass dafür aber wirklich mal Erklärungsvorschläge kommen sollten. Nicht ausweichen, wie Grams das in dem Interview wieder macht.

[zimtspinne]

Eine meiner Fragen wird immerhin in einem Instagram-Text beantwortet.

"... wie zwei Tage vor meinem Erkranken..."

Es gibt also einen Tag X, an dem die Erkrankung losgeht. Kein schleichender Prozess, mit Auf und Ab.

Also so eine Art Dekompensation?

Ich verstehe das alles nicht.

Ergänzung, weil eben erst gesehen:

"Viel zu viele nehmen sich das Leben"!

Belastbare Daten bitte.
Und das Ausrufezeichen.... die ganzen Ausrufezeichen.

[Peiresc]

"... wie zwei Tage vor meinem Erkranken..."

Gut, dass du nicht gesagt hast, von wem der "Instagram-Text" ist. Nachträgliche Attribuierungen sind immer möglich (und häufig). Um Schlüsse möglich zu machen, müsste man praktisch immer mit externen Informationen (z. B. der ärztlichen Dokumentation) abgleichen. Da muss gar keine Absicht oder böser Wille dahinterstecken; es ist einfach so.
https://de.wikipedia.org/wiki/Elizabeth_Loftus#Falsche_Erinnerungen

[zimtspinne]

Nachträgliche Attribuierungen sind immer möglich (und häufig).

ja, aber Nachattributieren hier ist.. auffällig.  (also über das normale Vertun hinaus )
Wenn du nach der Infektion schon wieder mitten im Leben bist und anspruchsvollere Dinge planst und wahrnimmst, dann ist es merkwürdig, wenn plötzlich an einem Tag X die MECFS startet.

Ich hätte gedacht und habe das auch so vernommen, dass die Leute sich nach ausgeheilter Akutinfektion nie mehr richtig erholen bzw sich der Zustand dann sukzessive verschlechtert.

Dass LC aus dem Nichts auftaucht bzw aus dem blühenden Leben und dann auch direkt verkünpft wird mit der (milden!?) Infektion, kommt mir nicht so ganz plausibel vor.

(vielleicht habe ich die vielen Gesichter der Krankheit auch noch nicht alle gesehen)