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#21

Allgemeine Diskussionen / Re: Long COVID

Last post by Peiresc - 15. September 2024, 21:05:14

autoimmunity may be present in a large subset of people with ME/CFS.

Wenn ich in irgendeiner Ethikkommission oder in irgendeinem Peer Review wäre, dann würde ich den Gebrauch des Wortes "Subgruppe" verbieten oder die konsequente Substitution durch den Terminus "statistische Signifikanz verfehlt" anweisen.

#22

Allgemeine Diskussionen / Re: Long COVID

Last post by eLender - 15. September 2024, 20:49:13

Das ist auch nicht neu, sie ist schon seit Jahren auf diesem Kurs.

Eine echte Koryphäe auf dem Gebiet. Nuja, es war wohl auch eine Marktlücke:

Dr. Scheibenbogen has transformed Germany from a non-entity in ME/CFS research to a major player. Since 2010 she and her now large multidisciplinary team have co-authored 30 papers on ME/CFS.
While autoimmunity is not proven, the infectious onset, gender prevalence, and family histories, as well as some research studies and clinical trials, suggest autoimmunity may be present in a large subset of people with ME/CFS.
Dr. Scheibenbogen has been focused on naturally occurring autoantibodies that have positive effects but have also been shown to contribute to disease in some diseases. Several are responsible for vasodilating or enlarging the blood vessels enough to allow sufficient amounts of blood to get through to the muscles, brain, etc. A recent study associated these autoantibodies with more symptoms in ME/CFS.

Da war Corona natürlich eine super Gelegenheit, das Thema nochmal zu boostern. MECFS ist ein Randthema, weil es seit Jahrzehnten herumschwirrt und es dem seriösen Teil der Medizinerschaft dünkt, dass das eher in die Kategorie wie Elektrosensibilität, Neuroborreliose und Co. gehört. Das läßt sich auch prima auf LC übertragen: nebelige Sache, die viel Aufmerksamkeit generiert und momentan viele Mittel freisetzt. Der Trick dabei: Alle kritischen Stimmen, die alternative Deutungen aus den Beobachtungen machen, mundtot machen. Das ist neben Kleinschnitz hier- und dortzulande allen, die ähnlich ketzerisch denken (und forschen) passiert. Es darf keine alternativen Denkansätze geben, das Dogma gilt. Man hat natürlich auch den Empörismus und die Opferkultur auf seiner Seite. Das ist mehr, als man eigentlich bräuchte. Man will es ja auch glauben. In Kängururien sieht das so aus:

The study surveyed 5,112 adults who had symptoms of a respiratory illness and underwent PCR testing between May and June 2022. Of those, 2,399 were positive for Covid-19, 995 positive for influenza and 1,718 negative for both.

A year after their PCR test, participants were asked about ongoing symptoms and impairment using a questionnaire delivered by SMS link.

Overall, 16% reported ongoing symptoms a year later, and 3.6% reported moderate-to-severe impairment in their daily activities.

The results of the study, which Gerrard will present next month at the European Congress of Clinical Microbiology and Infectious Diseases in Barcelona, found no evidence that those who had Covid-19 were more likely to have functional limitations a year on compared with those who did not have Covid-19 (3.0% v 4.1%).

https://www.theguardian.com/society/2024/mar/15/long-covid-symptoms-flu-cold

Das ist eigentlich immer das gleiche Ergebnis: ob mit oder ohne Stachelvirus, die Langzeitermüdeten haben sich scheinbar einen gedanklichen Virus eingefangen.

The 3% of the study participants who had ongoing impairments after Covid-19 infection was similar to the 3.4% with ongoing impairments after influenza.

The study also looked at specific symptoms in the patients who had moderate to severe impairment, and found in both patients who were Covid positive and negative, the same percentage (94%) reported one or more of the commonly reported symptoms of long Covid: fatigue, post exertional symptom exacerbation, brain fog and changes to taste and smell.

Die Langzeitgeschädigten sind alle MECFS-Kandidaten. Es muss nicht Corona gewesen sein, es könnte auch der Husten vor zwei Jahren gewesen sein. Andere Möglichkeiten scheiden aus, weil es die nicht gibt. Aber wenn es so unspezifisch ist, warum nicht auf den Begriff LC verzichten? Das ist sowieso nur ein Wort, dass auf Tiktok (oder sonstwo auf SM) erdacht wurde.

Gerrard said long Covid may have appeared to be a distinct and severe illness because of the high number of people infected with Covid-19 within a short period of time, rather than the severity of long Covid symptoms.

"We believe it is time to stop using terms like 'long Covid'. They wrongly imply there is something unique and exceptional about longer-term symptoms associated with this virus. This terminology can cause unnecessary fear, and in some cases, hypervigilance to longer symptoms that can impede recovery."

Moment, da klingt doch wieder das Biopsychomodell durch. Darf nicht sein, gibt es nicht. Deshalb muss der Typ (keine kleine Nummer in Downunderien) hingerichtet zum Schweigen gebracht werden. Per Volkstribunal:

Dr Gerrard's most recent mis-step was to publicly state that Long COVID should be considered no different to the post-acute effects of influenza and other respiratory infections. He even made the astonishing suggestion that people should stop using the term "Long COVID".
...

Dr Gerrard has demonstrated that by any objective measure he is unfit to hold this position, and we urge you to replace him as a matter of urgency.

https://www.qldcho.com/

#23

Allgemeine Diskussionen / Re: Long COVID

Last post by zimtspinne - 15. September 2024, 20:12:51

ich war zu faul für die lange Leitlinie und hab gehofft, es hat sich nicht viel geändert..
hat es auch nicht

Methotrexat, Cyclophosphamid: Für diese Substanzen liegen keine ausreichenden
Wirksamkeitsdaten aus Studien vor, und bei fehlender Zulassung beschränkt sich ihr
Einsatz lediglich auf besondere Situationen und individuelle Heilversuche. Anlass können
fehlende Alternativen sein oder gleichzeitig bestehende, andere
Autoimmunerkrankungen (z. B. systemische Vaskulitiden). In diesen Fällen sollte die
Indikation interdisziplinär überprüft werden und der Einsatz bzw.
Sicherheitsuntersuchungen und Monitoring den entsprechenden Leitlinien entnommen
werden.

Empfehlung B7 (Konsens): Methotrexat und Cyclophosphamid sollten bei MSBetroffenen nur noch eingesetzt werden bei gleichzeitigem Bestehen einer anderen Erkrankung, die ihren Einsatz erfordert.
Geprüft 2023

E.1.3.7.4 Mitoxantron, Methotrexat und Cyclophosphamid

Für Mitoxantron konnten positive Effekte und eine Stabilisierung des
Erkrankungsverlaufs bei Patientinnen und Patienten mit NMOSD gezeigt werden (Kim et
al. 2011; Cabre et al. 2013). Zu Nebenwirkungen unter Mitoxantrontherapie siehe
Kapitel B ,,Immuntherapeutika" dieser Leitlinie.

Cyclophosphamid ist keine Therapiealternative in der Behandlung der NMOSD; einzelne
Berichte zeigen eine nicht ausreichende Wirksamkeit (Bichuetti et al. 2012).
Empfehlung E27 (starker Konsens): Aufgrund des Nebenwirkungsprofils und der
begrenzten Therapiedauer sollen Mitoxantron und Cyclophosphamid nicht mehr
bei der NMOSD zum Einsatz kommen.
Geprüft 2023

In einigen Fallserien konnten positive Effekte von Methotrexat, meist in Kombination
mit zusätzlich niedrig dosierten oralen Steroiden, auf den Erkrankungsverlauf der
NMOSD gezeigt werden (Kitley et al. 2013; Ramanathan et al. 2014).
Empfehlung E28 (Konsens): Methotrexat kann bei Betroffenen mit
Kontraindikationen/intolerablen Nebenwirkungen für bzw. unter anderen
Immunsuppressiva und/oder bei Patientinnen und Patienten mit
rheumatologischen Begleiterkrankungen in Einzelfällen erwogen werden.
Geprüft 2023

https://register.awmf.org/assets/guidelines/030-050l_S2k_Diagnose-Therapie-Multiple-Sklerose-Neuromyelitis-Optica-Spektrum-MOG-IgG-assoziierte-Erkrankungen_2024-01.pdf

#24

Allgemeine Diskussionen / Re: Long COVID

Last post by Peiresc - 15. September 2024, 19:44:38

doch erscheint es der MSTKG angesichts fehlender anderer Optionen gerechtfertigt, Cyclophosphamid in besonders schweren und rasch progredient verlaufenden Erkrankungsfällen als Eskalationstherapie nach Ausschöpfung der zuvor aufgeführten Medikamente einzusetzen.

Das ist eine Dissertation aus 2006. Solche Einschätzungen sind, speziell bei MS, nicht mehr zitierfähig weil schlicht nicht mehr aktuell.

#25

Allgemeine Diskussionen / Re: Long COVID

Last post by zimtspinne - 15. September 2024, 19:32:42

Beim TransGender-Thema und Scheibenbogen-Fatigue geht auch immer noch rabbit-holiger.. 
oder wenn du denkst, bei Tumor-Immuntherapie ist Ende Fahnenstange, selbst für Prof Scheibenbogen-

Auch vor Chemotherapie/Zytostatika wird nicht zurückgeschreckt, obwohl die selbst bei MS höchstens letzte Wahl sind (Eskalationstherapie), wenn alle weniger riskanten Mittel ausgeschöpft sind, und weil der Nutzen nicht nachgewiesen werden konnte.

1.4.2 Cyclophosphamid bei Multipler Sklerose
Zur Therapie der Multiplen Sklerose mit Cyclophosphamid liegen mehrere
Studien bei chronisch-progredientem Krankheitsverlauf vor. Es handelt sich
hierbei bis auf die kanadische Untersuchung (33) um Studien mit Klasse-IIEvidenz. Eine prospektive, randomisierte, doppelblinde, plazebokontrollierte
Studie liegt nicht vor, ebenso wenig Studien mit aussagekräftigen
kernspintomographischen Daten, wie sie heutzutage zur objektiven Darstellung
des Wirksamkeitsnachweis gefordert werden. Der überwiegende Teil der
behandelten Patienten war schwer betroffen mit einer mittleren EDSS um 6,0.
Studien mit Klasse-II-Evidenz berichten sowohl über eine Stabilisierung des
Krankheitsverlaufes (36) als auch über einen fehlenden Behandlungserfolg
(34), wobei zumeist der Effekt einer einmaligen Therapie entweder in fixer
Dosierung oder angepasst an den Leukozytennadir in den nachfolgenden 1 bis
3 Jahren untersucht worden war. Insgesamt wurden in den publizierten Studien
zu Cyclophosphamid bei Multipler Sklerose 524 Patienten untersucht. Nach
Weiner et al. (36) sollen besonders junge Patienten unter 40 Jahren mit
sekundär progredientem Krankheitsverlauf von der Therapie profitieren. Der
Vergleich zwischen einmaliger Erhaltungstherapie und regelmäßigen
Auffrischinfusionen ergibt ebenfalls unterschiedliche Ergebnisse. Entscheidend
für die Wirksamkeit der Therapie scheint aber zu sein, dass sie in zyklischer
Form in 4- bis 6-wöchigem Abstand mit einer Dosierung um 600mg/m2
Körperoberfläche durchgeführt wird. Die Dosis sollte sich an der Reduktion der
Gesamtleukozytenzahl (Nadir) orientieren und nur unter Aufsicht eines in der
Chemotherapie erfahrenen Arztes in enger Zusammenarbeit mit einem MSZentrum durchgeführt werden. Ziel ist eine Leukozytensuppression < 2000/µl,
ggf. ist eine Dosissteigerung um 15% der vorherigen Dosis vorzunehmen.

Zusammenfassend kann aus den vorliegenden Studien zur Therapie der
Multiplen Sklerose mit Cyclophosphamid weder ein genereller Wirksamkeitsnachweis noch die Überlegenheit eines bestimmten Therapieschemas
abgeleitet werden. Es gibt keine ausreichende Klasse-I-Evidenz, die eindeutig
die Wirksamkeit von Cyclophosphamid bei der MS belegt, doch erscheint es der
MSTKG angesichts fehlender anderer Optionen gerechtfertigt,
Cyclophosphamid in besonders schweren und rasch progredient verlaufenden
Erkrankungsfällen als Eskalationstherapie nach Ausschöpfung der zuvor
aufgeführten Medikamente einzusetzen.
https://opus.bibliothek.uni-wuerzburg.de/opus4-wuerzburg/frontdoor/deliver/index/docId/2489/file/tschakarjandiss.pdf

Kein Grund für Frau Professor, auf diese Kanonen im Kampf gegen Long-Covid und mecfs zu verzichten.

https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0307484

Das ist auch nicht neu, sie ist schon seit Jahren auf diesem Kurs.

https://www.healthrising.org/blog/2021/09/16/autoimmune-options-chronic-fatigue-syndrome-scheibenbogen/

Langsam darf man sich wohl fragen, ob man diese Figur ins Team Hümmler, Tautz und Voß stecken kann.

Wie hat sich Natalie Grams als Ärztin in ihrem Büchlein dazu positioniert, ist die nächste Frage. 

#26

Hinweise und Vorschläge für Psiram-Artikel / Re: Pseudomedizinische Behandl...

Last post by Daggi - 15. September 2024, 18:01:18

#27

Politik und Gesellschaft / Re: Krise in der Ukraine

Last post by RPGNo1 - 15. September 2024, 11:39:14

Reichsführer SS Heinrich Himmler war auch ein großer Fan der Mystik und dem Okkulten. Noch so eine Ähnlichkeit zwischen ruZZischen und Nazi-Führungspersönlichkeiten.

#28

Politik und Gesellschaft / Re: Krise in der Ukraine

Last post by Max P - 15. September 2024, 10:55:28

Ob er wohl demnächst Jungfrauen opfern lässt?

Wladimir Putin besuchte die Mongolei. Offiziell wegen einer Gedenkveranstaltung. Doch viele Russen glauben, dass er anderes vorhatte. Sein Bad in Hirschblut und sein Ausritt mit nacktem Oberkörper sind legendär.

https://www.spiegel.de/ausland/wladimir-putin-in-der-mongolei-besuchte-der-russische-praesident-schamanen-a-76e28d87-42c5-4e36-bf48-9a03951aa543

#29

Allgemeine Diskussionen / Re: 7.10. in Israel

Last post by Juliette - 15. September 2024, 10:34:21

Das israelitische Konsistorium von Straßburg wird nach der Absage des Festivals Shalom Europa Klage einreichen: ,,Wir waren empört und bestürzt".

https://france3-regions.francetvinfo.fr/grand-est/alsace/le-consistoire-israelite-de-strasbourg-va-porter-plainte-apres-l-annulation-du-festival-shalom-europa-nous-avons-ete-scandalises-et-consternes-3031844.html

#30

Allgemeine Diskussionen / Re: Long COVID

Last post by zimtspinne - 15. September 2024, 08:09:25

Prof Scheibenbogen berichtet stolz und ein wenig neidisch über eine Klinikeröffnung in Island für Fatiguespektrum.

https://island.is/en/news/akureyri-clinic-formally-founded

Da hoffe ich jetzt mal auf eine ordnungsgemäße medizinische Dokumentation der 23/7 Fälle.
Mehr als berichtende Betroffene und manchmal Angehörige haben wir ja bisher nicht. Ich habe zumindest dazu nichts gefunden.

Eins der großen Mysterien im Fatiguebereich ohne erkennbare Ursache (tumorbedingt etc ausgenommen, dort wird ohnehin nachprüfbar dokumentiert).

Zufällig haben all diese 23/7-Schwerstbetroffenen kümmernde Angehörige - denn sonst würde man solche Fälle doch mal in Pflegeheimen antreffen oder auf Krankenstationen, in der SAPV Versorgung, na ja Palliativstation wurde ja versucht und abgelehnt, gilt vermutlich auch für Hospiz.

Ob diese Leute tatsächlich 22-23 Stunden täglich mit Ohropax und Augenbinde im schalldicht isoloierten Zimmer bewegungs- und regungslos fast ohne Menschenkontakt liegen, entzieht sich jeder Überprüfung und Kontrolle.
Denn einen Pflegedienst gibt es offenbar in keinem dieser Fälle. Sind immer Angehörige, die die gesamte Pflege -auch über viele Jahre- bewältigen.

Ich glaube diesen Schilderungen nicht blind, sie unterscherscheiden sich in jedem Detail von palliativen Lebenssituationen echter Kranker, die sich jederzeit überprüfbar und vor allem plausibel bis ins kleinste Detail darstellen. Ob es nun COPD oder Krebs oder Schlaganfallüberlebende oder Kardiomyopathien sind....

Ich würde vorschlagen, bei so einem bettlägerigen schwerstbetroffenen nur noch sekundenlang belastbaren MECFS mal Feueralarm auszulösen, großzügig harmlosen Clubrauch produzieren, einen Hausbrand simulieren, den Erkrankten auf sich allein zurückwerfen und gucken, was passiert.

Oder Wasser fluten.... und ein paar Haustiere einbringen, die gerettet werden müssen. COPD mit Beatmung, Krebs am Morphintropf, Schlaganfall teilweise gelähmt, Herzschwäche im Endstadium könnten nicht einfach aufspringen, sich und Haustiere evakuieren. Selbst wenn sie unbedingt wollten.

Tja, was macht Natalie Grams?
Erstmal Selfie und Video für ihre community und Prof Scheibenbogen.