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#1

SPAM / Re: TGI für @urs

Last post by Stefan312 - Heute um 15:46:36

Widerlicher wird es wohl heute nicht mehr.

Live aus Wien, zu Gast bei VIDEBIS, einem Unternehmen, das innovative Produkte für blinde und sehbehinderte Menschen entwickelt. Viele von ihnen sind bereits glückliche Kunden der TGI – und zeigen, dass finanzielle Sicherheit und Werterhalt für alle zugänglich sein sollten.

Die versuchen es wo es geht. Alte Menschen, (Seh)behinderte...

#2

SPAM / Re: TGI für @urs

Last post by Eratosthenes - Heute um 15:20:10

Widerlicher wird es wohl heute nicht mehr.

Live aus Wien, zu Gast bei VIDEBIS, einem Unternehmen, das innovative Produkte für blinde und sehbehinderte Menschen entwickelt. Viele von ihnen sind bereits glückliche Kunden der TGI – und zeigen, dass finanzielle Sicherheit und Werterhalt für alle zugänglich sein sollten.

[dass ausnahmslos alle ME/CFS Diagnostizierten schon ausgiebige stationäre oder ambulante psychosomatische Therapien hatten.]

#3

Unzufrieden mit einem Psiram-Artikel? / Re: MECFS ist keine erfundene ...

Last post by zimtspinne - Heute um 14:48:54

hmmm.

Danke für Ihren Beitrag
Ich gehöre ebenfalls zu denen, die den Eindruck haben, dass ein großer Teil der Menschen in Online-Gruppen, die von ME/CFS sprechen, möglicherweise keine tatsächliche ME/CFS-Erkrankung hat, sondern eher psychosomatische Schwierigkeiten oder eine andere zugrunde liegende Erkrankung. Das Thema ,,Psyche" ist in Deutschland noch immer nicht wirklich akzeptiert, auch wenn es in den Medien oft anders dargestellt wird. Nur wenige geben offen zu, dass sie psychisch belastet sind oder psychisch erkrankt sein könnten.
Spricht man das Thema psychische Gesundheit bei vielen selbsternannten ME/CFS-Betroffenen an, stößt man häufig auf Ablehnung, teils sogar auf aggressive Reaktionen. Auch in Selbsthilfegruppen ist das nicht anders – das sage ich aus eigener Erfahrung. Wie schon im vorherigen Beitrag erwähnt wurde, ist es oft besser, solche Gruppen zu meiden. Manchmal werden aus mild Betroffenen durch ständige negative Einflüsse sehr schnell schwer Betroffene. Es wird regelrecht eingeredet, dass man an einer unheilbaren, schweren neuroimmunologischen Erkrankung leidet – und dass es die schlimmste Erkrankung überhaupt sei, noch vor Krebs oder ALS.
Wenn jemand Positives berichtet, z. B. dass er wieder arbeiten möchte oder sich stark verbessert hat, heißt es oft sofort: ,,Dann ist es kein ME/CFS." Hinweise auf Reha werden pauschal schlechtgemacht. Betroffene sollen lieber so tun, als ginge gar nichts mehr, und ständig vor möglichen ,,Crashes" gewarnt werden.
Gleichzeitig liest man von Menschen, die behaupten, für jeden Arztbesuch tagelang ,,pacing" zu müssen – aber problemlos stundenlange Flüge antreten können, um sich im Ausland behandeln zu lassen und einen Tapetenwechsel zu ermöglichen. Das wirkt widersprüchlich. Ebenso fällt auf, wie häufig es um Pflegegrade und Unterstützung geht. Menschen, die angeblich so schwer erkrankt sind, dass sie sich kaum selbstständig anziehen können, berichten gleichzeitig von neuen Beziehungen. In solch einem Zustand würden die meisten wohl keinen neuen Lebenspartner suchen. Das sind nur einige Beispiele, die man in den sozialen Medien sieht.


Das Traurige ist: Durch solche Fälle werden die wirklich Erkrankten übersehen. Es gibt zweifellos schwer kranke Menschen und auch schwer kranke Kinder mit ME/CFS. Gerade deshalb wäre es wichtig, Forschungsgelder sowohl in die Suche nach Biomarkern als auch in die Erforschung psychosomatischer Faktoren zu investieren.
Vor allem sollte die Diagnose ME/CFS nicht leichtfertig vergeben werden. PEM als einziges oder wichtigstes Kriterium zu nutzen, halte ich für problematisch. Auch bei vielen anderen Erkrankungen kann es zu ähnlichen Symptomen kommen, und man kann sich vieles einreden.
Ärzte, die die Diagnose nicht vorschnell stellen möchten, werden oft schlecht dargestellt. Dabei gibt es Fälle, in denen erfahrene Neurologen statt ME/CFS beispielsweise Burnout oder eine psychische Erkrankung diagnostiziert haben. Beides kann gleichzeitig vorkommen – gerade deshalb verstehe ich nicht, warum Psychiater und Psychologen so rigoros abgelehnt werden. Das wirkt teilweise extrem.

Auch Schmerzärzte werden gemieden, wenn deren Fragebögen psychische Aspekte abfragen. Manche empfehlen sogar, bei solchen Bögen alles ,,positiv" anzukreuzen, damit ja keine Depression oder Ähnliches erkannt wird. Das zeigt, wie heikel und verzerrt der Umgang mit dem Thema manchmal ist.
Es ist einfach enorm wichtig, klar zu differenzieren, wer tatsächlich erkrankt ist, und gleichzeitig die psychische Gesundheit genauso ernst zu nehmen wie die körperliche – so wie bei jeder schweren Erkrankung.

Zum Schluss möchte ich noch betonen: Die Haltung von Professorin Scheibenbogen – auch ihr Blick oder ihre Reaktionen in Interviews – müssen nicht zwangsläufig bedeuten, dass sie die Psychosomatik grundsätzlich ablehnt. Das möchte ich ausdrücklich klarstellen und mich von solchen Interpretationen distanzieren.

Ganz erinnerungsfest bin ich nicht, aber hat die Dame sich nicht schon häufiger offen derartig geäußert, dass die "P" nichts in ihren Forschungen verloren hat?

Interessante Einblicke (falls das echt ist) und ich sehe einen Wettstreit und Deutungshoheitskämpfe unter den Betroffenen, wer am schlimmsten betroffen und vor allem echter Schotte ist. #trans

Deshalb ärgerte es mich auch ein wenig, dass Hegedüs sich zwei Videos weiter noch nicht von dieser Vorstellung verabschiedet hat. Er ist ja ansonsten scharf auf Reinheitspiralenkurs 


Noch einer:

Die Ablehnung der Psychosomatik besteht darin, dass ausnahmslos alle ME/CFS Diagnostizierten schon ausgiebige stationäre oder ambulante psychosomatische Therapien hatten. Dann müssten im Umkehrschluss ja alle praktizierenden Therapeuten vollkommen unfähig sein. Was ist mit dem verbrannten Geld dafür? Wie viele Milliarden sind das schon?
Zudem werden Patienten auf Grundlage psychosomatischer Diagnosen Sozialleistungen, notwendige Diagnostik und Teilhabe versagt.

(gefettet)
Ist das so? Schwer vorstellbar.
War Grams in ambulanter psychotherapeutischer Behandlung, auf stationärer psychosomatischer Reha?
Ist mir nicht bekannt und ihr Schmonzes zieht sich ja durch alle Gazetten.

Meine Vermutung ist, diejenigen, die Erwerbsunfähigkeit anstreben, sind rehabetroffen. Oder wenn sonst Druck ausgeübt wird, von Familie oder Behörden.

Freiwillig gehen die doch nicht alle ausnahmslos in Psychotherapie und Reha. Soweit ich weiß, gibt es auch keinen Zwang.
Soziale Medien und Blogs würden sonst auch überquellen von traumatischen Rehaberichten.

Nun habe ich mich aber genug damit beschäftigt. Anstrengend. Das meine ich auch vollkommen unironisch. Wie die Schwerbetroffenen das immer so schaffen,  war ja bereits bei Marvel Stella (als angebl. Autistin) merkwürdig.

#4

Unzufrieden mit einem Psiram-Artikel? / Re: MECFS ist keine erfundene ...

Last post by zimtspinne - Heute um 14:13:15

Frau Scheibenbogen wieder im Erfolgsrausch ihrer fünftausend verstreuten Hypothesen...
Wo Statistik Komplettremissionen, Frau Scheibenbogen?

Die Dame schwafelt sich um Kopf und Kragen - habe sie zum ersten Mal in Aktion gesehen und sie passt in die Runde wie eine Esoterikerin in ein Tumorboard.

"Die letzte große, noch nicht verstandene Krankheit"
  
Wie kann man als Top-Medizinerin so drauf sein?
Sie passt hervorragend zu ihrer Fanbase.

Ich freu mich, dass Hegedüs das sagt, was ich auch schon mehrfach sagte: wer nicht in die Psychoecke will, schnappt sich was aus dem unverstandenen Mode-Krankheits-/Symptompool.

[Janos Hegedüs]

#5

Unzufrieden mit einem Psiram-Artikel? / Re: MECFS ist keine erfundene ...

Last post by RPGNo1 - Heute um 11:44:34

Offensichtlich ist Janos Hegedüs wegen des militanten ME/CFS-Aktivismus ernsthaft angepisst:

YouTube - Die Nationale Dekade wird scheitern – und zwar aus genau diesen Gründen

Wie lautet eine Kommentar unter dem Video? "Hui- das nenne ich mal einen Stich ins Wespennetz ." 

Ich höre die Wespen schon aufgeregt summen. Sprich, die ablehnenden Meinungen (obwohl bisher nur wenig Personen kommentiert haben) sind in der Mehrzahl. Es wird ohne Frage noch heftiger kommen.

#6

Unzufrieden mit einem Psiram-Artikel? / Re: MECFS ist keine erfundene ...

Last post by zimtspinne - Heute um 11:22:23

Dr. Hegedüs wird jetzt aber wirklich übermütig 
Der hat sich so richtig in das Thema verbissen wie ne Dogge ins Hosenbein.

LCMECFS ist ein Auffangbecken für alles aus dem somatoformen Formenkreis, das nicht somatoform (gestört) sein möchte.

Zu dem Schluss kommen ich nach Sichtung der Sammlungen an Anekdoten in der Kommentarsektion unter solchen Videos.

Kenne solche Anekdoten aus dem eigenen Bekannten/Kollegen/Freundes/Verwandtschaftskreis (mit und ohne
Ärztemarathons) und in jedem einzelnen Fall verliefen sie im Sande. Sie haben hohes Potential für Selbstlimitierung. Weil die Leute zum Glück alle nicht dazu neigten, sich dubiosen Selbsthilfevereinen anzuschließen oder generell ihr Heil im Internet/sozialen Medien zu suchen.
Evtl schreibe ich mal noch was dazu, muss aber stark anonymisiert werden, damit sich keiner wiedererkennt, obwohl das auch eher unwahrscheinlich ist.

#7

Unzufrieden mit einem Psiram-Artikel? / Re: MECFS ist keine erfundene ...

Last post by Conina - Heute um 10:45:32

Ja, das ist ein gutes Video und es wird immer interessanter.
Ich habe übrigens die (kleine) Studie mit den Selbsthilfegruppen gefunden:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/1515828/

[Janos Hegedüs]

#8

Unzufrieden mit einem Psiram-Artikel? / Re: MECFS ist keine erfundene ...

Last post by Schwuppdiwupp - Heute um 10:33:11

Offensichtlich ist Janos Hegedüs wegen des militanten ME/CFS-Aktivismus ernsthaft angepisst:

YouTube - Die Nationale Dekade wird scheitern – und zwar aus genau diesen Gründen

[Das]

#9

Unzufrieden mit einem Psiram-Artikel? / Re: MECFS ist keine erfundene ...

Last post by Schwuppdiwupp - Heute um 10:10:29

Es geht echt Alles nur noch nach gefühlter Wahrheit ...

Das vor allem. Beobachte ich auch bei Themen, die nicht unbedingt im Fokus von Psiram liegen.

#10

Unzufrieden mit einem Psiram-Artikel? / Re: MECFS ist keine erfundene ...

Last post by zimtspinne - Heute um 09:44:04

Das fügt auch dem Ruf von SHGs großen Schaden zu.
Fatigue SHGs scheinen tendenziell eher auf Augenhöhe mit ProAna/ProMia (Essstörungen) und Kontrolliertes Trinken (Alkoholabhängigkeit).

Zumindest gilt das für die ideologisch motivierten Fatigues. Unter Krebspatienten wird das Thema gänzlich anders prozessiert.

Gibts dort eigentlich schon Kommentare? Ich sehe das hier am tablet nicht, kommentieren scheint aber möglich.