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#11

Unzufrieden mit einem Psiram-Artikel? / Re: MECFS ist keine erfundene ...

Last post by RPGNo1 - Gestern um 12:01:33

Rintatolimod, sold under the tradename Ampligen, is a medication intended for treatment of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS).[1] There is some evidence it may improve some ME/CFS symptoms.
[...]
Although Ampligen was initially cleared for use in Canada in 1997,[3] and obtained orphan drug status for treatment of ME/CFS in the European Union in 2000, it is approved for use only in Argentina.[4][5] Its status in Canada, per later information, is as a Special Use Program.[5] Rintatolimod has not yet been approved as a legally prescriptible medication to treat any formally defined health conditions, diseases, or symptoms in the United States of America; it is still classified by the U.S. Food and Drug Administration (FDA) as an experimental drug.

https://en.wikipedia.org/wiki/Rintatolimod

Und weiter und so fort. Ich erspare mir weitere Zitate aus dem Wikipediaartikel. Die Evidenz der Wirksamkeit von Rintatolimod bei der Behandlung von ME/CFS sehr schwach.

#12

Unzufrieden mit einem Psiram-Artikel? / Re: MECFS ist keine erfundene ...

Last post by zimtspinne - Gestern um 11:36:10

Das wollte ich erst auch mit auswählen, aber ist so banal und wurde schon so oft wiederholt 

Und als ob die konstruierte Fibro unter Dach und Fach gebracht werden konnte und als Vorbild dienen könnte. Henningsen erzählte etwas anderes.
Alle Jahre wechselt die Patientengruppe, für die solche Erkrankungen ansprechend sind, zu einer neuen oder aufpolierten alten.

Was nur auffällt: die Krankheiten werden immer umheilbarer, schwerer und symptomreicher mit immer mehr Spezialsymptomen, die nochmal weiter spezialisiert werden wie die rolling PEM.
Diese wird in der oben verlinkten (deutschen) Textsammlung näher erläutert. Jetzt weiß ich endlich, woher die exklusiven Symptome wie Crash, PEM, rolling PEM etc immer kommen. Aus der Feder von Aktivisten.
Dort habe ich auch gelernt, dass es neben der zeitverzögerten PEM auch die sofort einsetzende PEM gibt. Ich glaube, die ist noch gar nicht bei Scheibenbogen angekommen.

Man fragt sich auch, was eigentlich aus dem einzigen, einst so vielversprechenden und zugelassenen Medikament geworden ist?

Hat in D offenbar erst gar keine Zulassung erhalten und man hört auch nie etwas davon.

[hebe]

#13

Unzufrieden mit einem Psiram-Artikel? / Re: MECFS ist keine erfundene ...

Last post by RPGNo1 - Gestern um 11:13:52

Eine nette Zusammenfassung der Aktivitäten, die die "mecfs-Wissenschaft" bereits unternommen hat, um die Pharmaindustrie für sich einzunehmen.

Ich hebe einen Absatz aus dem Artikel hervor, der meines Erachtens entscheidend ist, warum die Pharmafirmen scheuen, ihre Medikamente für Studien zur Verfügung zu stellen. Der Rest sind Mutmaßungen oder ein Blick in die Kristallkugel.

• Drei zentrale Hindernisse halten Pharmafirmen davon ab, sich mit Long COVID oder ME/CFS zu beschäftigen: Diese Krankheiten passen nicht in klassische Krankheitskategorien, es fehlen validierte Biomarker, und die Krankheitsbilder sind sehr unterschiedlich.

#14

Allgemeine Diskussionen / Re: Kondolenzseite......für di...

Last post by Harpo - Gestern um 09:46:37

Martin Parr.

Großartiger Fotograf mit einem feinen Humor.

[dieselben Vorurteile und Probleme]

#15

Unzufrieden mit einem Psiram-Artikel? / Re: MECFS ist keine erfundene ...

Last post by zimtspinne - Gestern um 09:34:51

Eine nette Zusammenfassung der Aktivitäten, die die "mecfs-Wissenschaft" bereits unternommen hat, um die Pharmaindustrie für sich einzunehmen.

https://www.mecfsbuch.de/2025/05/06/blockiert-auf-dem-weg-oder-beides-das-dilemma-der-klinischen-studien-zu-long-covid-und-me-cfs/

Man bezieht sich auf diesen Artikel von Rowan Walrath, der sich wie eine Abrechnung mit der gesamten Branche liest.

Obwohl, so recht traut man sich an Big Pharmamafia auch wieder nicht heran. Wenn man diese beiden "Abrechnungen" etwa mit den Wutausbrüchen gegenüber kleinen Lichtern wie Hegedüs oder Kleinschnitz vergleicht.
Entweder, weil man die Phamrabranche noch zu brauchen glaubt oder weil es sich viel leichter mit Einzelindividuen anlegen lässt. Die kann man dann auch gleich schön bedrohen, beim Arbeitgeber anschwärzen oder sogar zu Hause aufsuchen.

Eine Blütenlese aus beiden Artikeln:

Der Artikel legt nahe, dass die großen Pharmakonzerne Long COVID nicht wirklich annehmen.

Für Menschen mit ME/CFS ist das Desinteresse der Pharmaindustrie nichts Neues. Trotz der Millionen von Betroffenen scheint ME/CFS für große Pharmafirmen wie Kryptonit zu sein. Abgesehen von Rituximab – das größtenteils durch Patientengelder finanziert wurde – und der Ampligen-Studie, die Jahrzehnte zurückliegt, fällt kaum eine einzige große Medikamentenstudie zu ME/CFS ein. Ampligen ist bis heute das einzige Medikament, das es zumindest teilweise in Richtung FDA-Zulassung geschafft hat.

Könnte es sein, dass Long COVID – trotz der zig Millionen Betroffenen allein in den USA und dem gewaltigen Marktpotenzial – das gleiche Schicksal erleidet? Auch wenn klar ist, dass das so nicht passieren wird, zeigt Walraths Artikel, dass dieselben Vorurteile und Probleme, die ME/CFS seit Jahrzehnten behindern, nun auch die Suche nach einer Behandlung für Long COVID erschweren.

Man könnte meinen, dass Nath – der klinische Leiter des NIH-internen Programms am NINDS – Einfluss hätte. Er setzte erfolgreich ein Medikament namens Keytruda zur Behandlung der progressiven multifokalen Leukenzephalopathie (PML) ein und erklärte, dass er Checkpoint-Inhibitoren auch bei Long COVID und ME/CFS testen wolle. Sein Versuch jedoch, von MERCK kostenlos Keytruda (ein Medikament zur Behandlung von T-Zell-Erschöpfung) zu erhalten, scheiterte. Ein ähnlicher Versuch mit Bristol Myers Squibb, um eine andere Kombination von Checkpoint-Inhibitoren zu bekommen, verlief ebenso erfolglos.

Walrath berichtet, dass auch Igor Koralnik, Neurologe an der Northwestern University, bei Eli Lilly, Amgen und anderen Unternehmen wegen Medikamenten zur Behandlung schwerer Long-COVID-Kopfschmerzen abgeblitzt ist. Koralnik, der eine umfassende Studie zu den neurologischen Auswirkungen von Long COVID veröffentlicht hat, sagte ernüchtert und verbittert:

Auch Nancy Klimas' Versuch, ein Medikament zu erhalten, das a) nicht mehr verwendet wurde und b) ungenutzt im Regal eines Unternehmens lag, zeigt, wie schwer der Weg sein kann. Am Ende war sie erfolgreich – aber es war ein harter Kampf. Selbst nach überzeugenden Ergebnissen bei Long-COVID-Patient*innen wurde sie von drei großen Pharmafirmen (GSK, Lilly, Regeneron) abgelehnt, bevor sie eine fand, die half.

• Symptomatische Bewertungen können funktionieren – wenn sie von der FDA validiert werden, wie bei Fibromyalgie. Seth Lederman von Tonix Pharmaceuticals sagt, der schnellste Weg, Pharmaunternehmen für ME/CFS und Long COVID zu gewinnen, sei, wenn die FDA klar angibt, welche Fatigue-Tests sie für die Zulassung akzeptiert.

• Noch ist jedoch nichts verloren! Auch wenn der Fortschritt langsamer ist als erhofft, bewegt sich das Feld vorwärts – auf teils überraschende Weise. Trotz der Zurückhaltung großer Pharmaunternehmen laufen zahlreiche spannende Studien, sowohl im kleinen als auch im großen Rahmen. Viele der aktuell getesteten Medikamente wurden für ME/CFS nie in Betracht gezogen – ein gutes Zeichen.

He also points out that pharmaceutical companies with COVID-19 treatments may be wary of testing them as long COVID therapeutics. If a long COVID trial were to fail, that could leave a negative perception of their drug's usefulness in acute COVID-19.

There's clearly an appetite for more drug trials among patient advocates. During a webinar in January, RECOVER representatives shared that 267 out of 404 responses to its latest request for proposals were for studies involving drugs rather than nonpharmaceutical therapies like exercise or nutrition changes. Of those, 40% of the suggested interventions were immunomodulatory agents. Another 25% were neurological agents, and 23% were antivirals.

Gefettet einige interessante Stellen 
Wenn man diese Unternehmen nur zur Mitwirkung zwingen könnte, ja, das wäre was! So wie Transradikalismus es in großen Teilen in etlichen Ländern erledigen konnte.
Aber wie schon gesagt, fehlt dieser Patientengemeinde einfach der richtige Fetischtrieb Kick für einen Durchmarsch durch die Institutionen.

#16

Politik und Gesellschaft / Re: Sarah Wagenknechts neue P...

Last post by RPGNo1 - Gestern um 08:50:44

Bündnis Sahras Wutbürger

Auf dem Bundesparteitag der Wagenknecht-Partei wird ständig von Aufbruch gesprochen. Über Strecken wirkt es eher, als stünden die Zeichen auf Abbruch.

https://taz.de/BSW-Bundesparteitag-in-Magdeburg/!6135794/

"Bündnis Sahras Wutbürger" 

Die Führungsspitze des BSW (De Masi, Mohamed, Dağdelen) ist in ihrem Denken der AfD ähnlicher, als sie zugeben mag.

#17

Unzufrieden mit einem Psiram-Artikel? / Re: MECFS ist keine erfundene ...

Last post by RPGNo1 - Gestern um 07:32:44

Für einen ehemaligen Softwareentwickler ist es eine Peinlichkeit sondergleichen, wenn er die Funktionsweise von KI-Chatbots nicht versteht. Ich bin ein blutiger Laie in diese Thema, und selbst ich habe verstanden:
Wenn du nur Müll eingibst, kommt auch nur Müll heraus. Oder auch: Wenn du suggestiv fragst, bekommst du auch nur die Antworten zu hören, die du erwartest.

KI erfindet jede dritte Antwort
Stand: 27.10.2025 14:46 Uhr

Eine neue Studie der Europäischen Rundfunkunion zeigt alarmierende Fehlerquoten bei populären KI-Chatbots. Die Systeme erfinden regelmäßig Informationen und geben sogar falsche Quellen an.

https://www.tagesschau.de/wissen/technologie/kuenstliche-intelligenz-fakten-100.html

Selbst wenn alle Sicherheitsmechanismen funktionieren würden: Eine Gefahr liegt auch in der Art, wie KI-Bots sich ihren Nutzern gegenüber verhalten. Sie spiegeln die Emotionen ihrer Nutzer und bestätigen sie in ihren Aussagen. Bis zu 50 Prozent häufiger, als es echte Menschen tun würden, wie Forscher der Universität Stanford feststellten.

Für das beschriebene Verhalten von KI-Systemen gibt es einen eigenen Begriff, sycophancy, was sich im Deutschen mit Schleimerei übersetzen lässt. Zu viel davon ist auch aus Sicht von KI-Firmen nicht attraktiv, aber bis zu einem gewissen Grad ist es wohl gewünscht, um User bei der Stange zu halten.

https://www.zeit.de/digital/datenschutz/2025-11/sicherheit-chatbots-chatgpt-jugendschutz-minderjaehrige-datenschutz/komplettansicht

#18

Andere Webseiten oder Medien / Re: Medien (tv, radio, dvd, ki...

Last post by Max P - 07. Dezember 2025, 23:37:26

Oh Gott! Die Bild-Zeitung hatte recht!

Alexander Eichwald war eingeschleust. Es war Titanic
Immerhin erhielt er 12% der Stimmen.

https://www.youtube.com/shorts/fDgGwjjLN0k

oder doch nicht?

Wer weiß? Jedenfalls, die "echten" Darsteller auf dem Reichsjugendparteitag waren kaum weniger satireverdächtig. Ab Min. 11:05: https://youtu.be/n7N3dDGssiI?t=665

#19

Unzufrieden mit einem Psiram-Artikel? / Re: MECFS ist keine erfundene ...

Last post by eLender - 07. Dezember 2025, 23:36:41

Ein Merkmal von Intelligenz ist es, ob man Humor hat und versteht. Hegedüs ist ein schlaues Kerlchen.


https://x.com/ChrZacharias/status/1997513375216255229

Diesen Zacharias hatten wir hier schon mal, er glänzt v.a. dadurch, dass er sich die Welt via Plauderroboter erklären läßt. Das Hirn ist fürs Selberdenken schon zu versifft. Noch eine kleine Kostprobe, die das Verständnis der Blase von Ironie (die ja eine gewisse Intelligenz, bzw. Humor voraussetzt) zeigt.

MEFreake 🦥 🛌👩🏻�🦼🪫🐰 @MEFreake
·
9 Std.
Wirklich sinnlos. So offensichtlich unterkomplex und selbstüberschätzend hat sich selten jemand öffentlich dekonstruiert.

Da die Latte durch CK ultraniedrig hängt, ist das fast ein Kunststück.

Schön, wie auch Henningsen sich blamiert hat.
Peinlich, peinlicher, am peinlichsten.

CK = Kleinschnitz

Der Zukkerias gibt sich als KI-Experte, er würde sowas quasi selbst entwickeln. Wenn er nicht gerade schläft und träumt.

Egal, das ist halt die typische Blasenart, man versucht alles, was einem in den Glauben fährt, irgendwie zu delegitimieren, egal wie. Hauptsächlich für sich selbst.

Ich nutze das nur, um zu zeigen, dass Hegedüs eine herausragende Figur im Skeptizismus ist. Man muss erst mal die intellektuellen Fähigkeiten haben, um das überhaupt anzugehen - v.a. in der Öffentlichkeit. Das Thema gehört zur Königsdisziplin des Skeptizismus. Auch deshalb, weil (sehr) viele von denen, die sich selbst als rational und skeptisch sehen, hier komplett versagen (auf gleicher Stufe steht der Genderquark).

Dieser moralische Druck, der von den Anhängern (und deren Allys) aufgebaut wird, ist nicht so leicht beiseite zu schieben. Alleine das läßt schon viele "Skeptiker" der Sache aus dem Weg gehen. Daneben ist es eine Verwirrungstaktik, die man von anderen Schwurbelogien kennt. Es gibt Anleihen an die Realität (hier insb. vertreten durch Scheibenbögler), die nicht so leicht als Fehlschlüsse identifizierbar sind.

Hegedüs sagt, er versteht das alles nicht so recht. Und das ist auch verständlich , weil man dieses Verständnisproblem bei Schwurbel immer hat (man muss erst mal so weit Gedankengymnastik betreiben, bis man die Logik des Paralleluniversums verstanden hat - darf dabei aber nicht der Verstand verlieren).

Was die Königsklasse hier insb. ausmacht: Der Schwurb wird von einigen "namhaften" Personen unterstützt bzw. verteidigt (Scheibi ist die Galionsfigur, aber auch in der "wissenschaftlichen" Community und in der Politik & Presse finden sich viele Anhänger. So Gestalten wie Endruscheit und Grams noch gar nicht eingerechnet). Dem muss man erst mal widerstehen und sich auf die Sachlage konzentrieren, die Widersprüchlichkeiten identifizieren, das Puzzle entwirren.

Das macht Janos, und dafür bekommt er mein (persönliches)  Verdienstkreuz erster Güte für Skeptizismus und Vernunft  

Das ist das, was einen echten Skeptiker auszeichnet und wofür man das überhaupt betreibt (es ist ein Kampf). Es geht ihn um die Wahrheit^TM und vor allem darum, Menschen nicht im falschen Glauben und der falschen Hoffnung verschimmeln zu lassen.

#20

Andere Webseiten oder Medien / Re: Medien (tv, radio, dvd, ki...

Last post by Daggi - 07. Dezember 2025, 22:58:34

Oh Gott! Die Bild-Zeitung hatte recht!


Alexander Eichwald war eingeschleust. Es war Titanic
Immerhin erhielt er 12% der Stimmen.

https://www.youtube.com/shorts/fDgGwjjLN0k

oder doch nicht?