MECFS ist keine erfundene Krankheit

[RPGNo1]

Hab noch nie was gesehen hier.

@ RPG
Wo genau hängen die Plakate? Draußen oder in einer medizinischen Umgebung wie Therapiezentrum, Ärztehaus, Apotheke?
Hast du das selbst geschossen 

Ne, die hängen hier am Marktplatz oder in den Straßen drumherum. Ist mir heute Morgen beim Einkaufen aufgefallen.

[eLender]

Wie sieht es denn in euren Gegenden aus?

Was ist denn das

Wer sowas sieht, der denkt sich wahrscheinlich spontan: OMG, das muss ich auch haben!!! Das ist genau der Schmuh, der die Sache so gefährlich und auch so beliebig macht. Erinnert auch an diese Wachturm-Gestalten, die penetrant ihren Wahn jedem aufdrücken wollen. Aber die sind finanziell und personelle ne kleine Nummer gegenüber den Ermüdeten. Woher die immer ihre Energie für sowas nehmen..?

[RPGNo1]

Seit Monaten war Emil nicht in der Schule. 23 Stunden am Tag liegt der Achtjährige im Bett. Er hat ME/CFS, eine Krankheit, für die es noch immer keine gezielte Therapie gibt. Bringt ein neues Medikament Hoffnung?

https://archive.is/jbT3W

Beim genannten Medikament handelt es sich im übrigen um MDC002, welches von unseren Freunden Carmen Scheibenbogen und Klaus Wirth entwickelt wird. Das ist der Kandidat, welcher sich nach aktuellen Informationen in der präklinischen (!) Phase befindet: Präklinische Studien bzw. ,,Präklinik" sind eine Phase in der Arzneimittelforschung, in der neue Wirkstoffe in Zellkulturen oder Tiermodellen getestet werden. D.h, MDC002 hat noch nicht einmal die Phase-I-Studien durchlaufen. Der Spiegel hätte ruhig erwähnen können, dass die Chance sehr klein ist, dass ein Medikament in der Präklinik am Ende auch zur Marktreife gelangt. Stattdessen wecken sie mit diesem Artikel mit großer Wahrscheinlichkeit völlig falsche Hoffnungen, bei ME/CFS-Betroffenen.

[RPGNo1]

Gestern war übrigens ME/CFS-Awareness-Day. Die DW hat zum Thema ME/CFS Carmen Scheibenbogen zu Wort kommen lassen, die ihre bekannten Annahmen über ME/CFS äußern durfte. Aber auch nur sie und keine kritischen Stimmen wie Christoph Kleinschnitz.

https://www.dw.com/de/me-cfs-krankheit-ursache-erkrankung-krankheit-symptome-lebenserwartung-internationaler-tag-covid-v3/a-72442154

[Peiresc]

https://www.dw.com/de/me-cfs-krankheit-ursache-erkrankung-krankheit-symptome-lebenserwartung-internationaler-tag-covid-v3/a-72442154

Darin:

Manchen geht es aber noch schlechter als ihr: [...]. Dass bereits die reine Anwesenheit einer anderen Person ihren Zustand verschlechtert.

Wie soll man sich das erklären? Aura? Böses Karma? Erdstrahlen? Und das hat die Journalisten nicht ins Nachdenken gebracht?

Auch wenn man ME/CFS schon seit mehr als 50 Jahren kennt

Länger; nur die Terminologie hat sich geändert.
Hier nochmal der Bericht aus dem Jahr 1868, es scheint sich um eine verwandte Störung zu handeln:

Sehr häufig äussert sich die vermehrte Empfindlichkeit der sensuellen Nerven mit dem Gefühle hochgradigen Missbehagens gegen relativ geringe Reize. Starke Geräusche, unbemessenes Zuschlagen der Zimmerthüre , starkes Auftreten beim Gehen, oft schon lautes Gespräch berührt [...] unangenehm oder verletzt sie aufs Aeusserste. Alle grellen und bunten Farben, namentlich die rothe, sind ihnen meist zuwider, ebenso reizt sie grelles Licht, und viele können nicht einmal die gewöhnliche Helle des Tages vertragen; man findet sie beinahe stets in dunkeln Zimmern.

[RPGNo1]

Eine Stammzellentherapie soll bei der Behandlung von ME/CFS helfen. Dem Artikel nach scheinen die Erfolge aber nicht so gewaltig zu sein, und zudem ist die Behandlung wohl auch mit heftigen Nebenwirkungen verbunden, Stichwort "Erstverschlimmerung".

,,Ich bin noch ganz weit weg von normal, aber ich habe eine Verbesserung der Symptome um 20 bis 30 Prozent", beschreibt der Familienvater seine aktuelle Situation. Drei bis sechs Monate nach dem Eingriff wird die Situation gemeinsam mit dem Spezialisten aus Denver analysiert. ,,Mein Arzt war begeistert und sprach über echte Erfolge, als ich ihm meinen aktuellen Zustand schilderte", sagt der 43-Jährige.
[...]
Direkt nach dem Eingriff sei es ihm aber schlecht gegangen: ,,Die ersten fünf bis sechs Wochen danach waren der absolute Horror, danach ging es aber ganz langsam bergauf", erinnert er sich. Er sei aber sehr vorsichtig mit Bewertungen seines Gesundheitszustandes, aus Sorge vor einem nächsten sogenannten Crash, also einer starken Zustandsverschlechterung nach Überlastung. ,,Emotional habe ich Achterbahnfahrten eingepreist", sagt er.

Bereits im vergangenen Jahr hatte er zwischenzeitlich eine Verbesserung gespürt und dann sei es plötzlich schlechter geworden. Seit eineinhalb Jahren hat er vor allem im Bett gelegen. Eine Vermutung der Ärzte ist, dass eine Covid-Impfung oder -Infektion der Auslöser gewesen sein könnte.

,,Ich habe definitiv mehr Kraft und besseren Schlaf, aber dafür haben sich meine Gleichgewichtsprobleme verschlimmert. Ich habe einen stärkeren Tinnitus im Ohr und mehr Atemprobleme", schildert er seine aktuelle Situation. Das bewerte er aber insofern als positiv, als ,,dass sich im Kopfbereich etwas tut und das System sich anpasst", sagt er. Außerdem versuche er, mit bestimmten Übungen sein Gleichgewicht zu trainieren.

https://www.kn-online.de/lokales/neumuenster/moderator-pascal-hillgruber-krankheit-nach-behandlung-in-den-usa-besser-2YM6F6P6TBCZLLUS22V6Y6NZGE.html

[Peiresc]

Udo Endruscheit bloggt

Immunisierung statt Information – zum ME/CFS-Statement der DGN

https://scienceandsenseblog.wordpress.com/2025/07/22/immunisierung-statt-information-zum-me-cfs-statement-der-dgn/

Zunächst fällt auf, dass Udo Endruscheit sich aus der Diskussion im GWUP-Blog komplett zurückgezogen hat, obwohl er keine der Fragen, die ihm gestellt wurden, auch nur ansatzweise beantwortet hat.

Er spricht von ,,Inzwischen 116 Blutmarkern", aber was er dazu an Quellen (bis hin zu Pressemeldungen) anbietet, ist nicht Klarheit, sondern eine Lawine von Parametern, bei denen unklar ist, ob sie auch nur auf mögliche Alphafehler-Kumulierung korrigiert wurden. Welcher Biomarker ist von mehr als einer Arbeitsgruppe in einer statistisch hinreichenden Weise identifiziert worden? Wie steht es bei ihnen um Sensitivität und Spezifität? Welcher Marker ist klinisch eingeführt oder auch nur in der Mehrzahl der Studien als Kriterium verwendet worden?

Ich greife nur eine kennzeichnende Stelle heraus.

Diese Haltung der DGN ist nicht neu – sie wiederholt vielmehr einen historischen Fehler. Auch bei Parkinson wich die psychosomatische Lesart erst, als die Neurologie sich dem Druck harter Befunde nicht länger entziehen konnte. [...] Viele pathophysiologische Parallelen zwischen ME/CFS und Parkinson sind unübersehbar

Das ist ein kompletter Unsinn. Vielleicht sind die Aktivisten darauf gekommen, weil die MS als historische Parallele in Bausch und Bogen durchgefallen ist, da haben sie sich nach einem unverbrauchten Ersatz umgesehen. Der Morbus Parkinson ist seit James Parkinson, ,An Essay on the Shaking Palsy' 1817 als Krankheitsentität bekannt, das Eponym wurde von Charcot eingeführt. Die ,,psychosomatische Lesart", die die Neurologie dominiert habe, ist in diesem Fall eine freischwebende Erfindung. Der Satz offenbart eine fundamentale Unkenntnis der Geschichte und der Gegenwart der klinischen Medizin; nicht die beste Voraussetzung, die neurologische Fachgesellschaft nach Art von Verschwörungstheoretikern zu denunzieren. Vielleicht kann Herr Endruscheit ja Robert F. Kennedy jr. als Verbündeten gegen die wissenschaftliche Medizin gewinnen; die Chancen stehen nicht schlecht. 

---

Aus Gründen der bekannten Asymmetrie im Aufwand bei der Herstellung von Sinn, verglichen mit dem beim Unsinn, werde ich auf weitere Details nur auf Nachfrage eingehen.

[HAL9000]

Der blinde Fleck Endruscheits bei ME/CFS ist inzwischen schon mehrere m² groß.
Sehr schade. Er hätte bei der Homöopathie bleiben sollen.

[Juliette]

Der blinde Fleck Endruscheits bei ME/CFS ist inzwischen schon mehrere m² groß.
Sehr schade. Er hätte bei der Homöopathie bleiben sollen.

Er ist ja kein Arzt, geschweige denn aus einer Fachrichtung, die spezialisiert ist auf dieses Thema. Wo es bei der Homöopathie noch relativ einfach ist, deren Thesen zu widerlegen, ist meines Erachtens die Diskussion für Laien hier doch eine ganze Ecke komplizierter (selbst wenn sie einigermaßen informiert sind auf medizinischem Gebiet). Mal abgesehen davon, dass das Thema mich nicht viel mehr interessiert als "ganz interessant", bräuchte ich Monate und länger (am besten mithilfe einer Person, die darauf spezialisiert ist), um die vorhandenen Studien von allen Seiten auf Fehler, Irrtümer, Ungenauigkeiten etc abzuklopfen. Erst dann würde ich es wagen, einen (Fach)Artikel dazu zu publizieren. Vielleicht hat er zu schnell geschossen und schafft es jetzt nicht mehr, die Kugel wieder einzufangen bzw einfangen zu wollen.

PS: Und ja, Wissenschaftler sollten dazu in einer idealen Welt in der Lage sein.... aber...

[RPGNo1]

Ich habe Endruscheits Text gelesen und meine Reaktion war .  Zwei Punkte möchte ich ansprechen.

1) Udo Endruscheit schreibt:

Die DGN würdigt das Selbsterleben der Betroffenen nicht einmal im Ansatz.

Selbsterleben? Wirklich? Dieses ist ein Begriff aus der Alternativmedizin und nicht der evidenzbasierten Medizin nicht. Dass Udo Enduschreit ist diese Falle tappt und seine Augen verschließt, empfinde besonders tragisch.

2) Udo Endruscheit verweist auf neue Studien. Jedoch sollte er als langjähriger Kritiker von Homöopathiestudien auch wissen, dass eine Studie Schwalbe noch keinen Sommer macht. Sprich, die aufgeführten wissenschaftlichen Studien sollten reproduzierbar sein.

[Peiresc]

Erschreckend auch: Die DGN würdigt das Selbsterleben der Betroffenen nicht einmal im Ansatz.

Es gibt eben zweierlei Mitleid. Das eine, das schwachmütige und sentimentale, das eigentlich nur Ungeduld des Herzens ist ... Und das andere, das einzig zählt – das unsentimentale, aber schöpferische Mitleid, das weiß, was es will, und entschlossen ist

[Peiresc]

Ich hatte meinen Kommentar aus #366 beim GWUP-Blog am 23.7. eingereicht und heute vormittags noch einmal; durchgekommen isser nicht.

Inzwischen sind Kommentare von Zimtspinne und von Udo selbst dort erschienen, die mit Sicherheit später aufgeschlagen sind. So ein Zufall! LOL.

Überdies meint Udo Endruscheit am Ende seines Textes (hier):

By the way – der Kontext, der einen Kommentar zu meinem Blogartikel hier im GWUP-Blog motivieren würde, fehlt mir etwas. Auch der hier gewählte Thread stellt diesen nicht her. Die Kommentarspalte auf meinem Blog steht jedermann offen.

Aber entweder ist das eine Unachtsamkeit, oder es ist frech gelogen, denn am Ende seines Blog-Textes steht (hier):

Die Kommentarfunktion ist geschlossen.

Man hat das Gefühl, das ist eine Antwort auf meinen unsichtbaren Eingangssatz, wie auch der wortreiche Beitrag selbst ein wenig zurückrudert und seine Anti-DGN-Absurditäten nicht zur Gänze repetiert.

@Udo Endruscheit:
Ich empfehle, den Blog über das DGN-Statement sang-, klang- und ersatzlos vom Netz zu nehmen. Als Gegenleistung werde ich nicht weiter von ihm reden. 

[HAL9000]

durchgekommen isser nicht.

Sollte das kein Versehen sein (bei zweimal wird es schon etwas schwierig, daran zu glauben),
hielte ich das für sehr alarmierend.
Es entsteht der Eindruck, dass ein vermeintlich zu verteidigendes Mitglied aus der Schusslinie
genommen werden soll. Ich hoffe sehr, dass ich mich täusche.

Vielleicht frage ich mal vorsichtig nach, was mit den Beiträgen passiert sein könnte.
Die Prise Polemik kann ja nicht der Grund für den "Filter" sein.
Wenn Bernd Harder etwas von mir nicht freigeben wollte, hat er mir geschrieben und
es begründet.

Der letzte Satz Endruscheits legt tatsächich nahe, dass er den nicht freigegebenen Kommentar
gesehen hat. Je länger ich darüber nachdenke, desto bedenklicher finde ich diese (vermutliche)
Vorgehensweise.

[Peiresc]

,,MECFS" – was heißt das?

[Schwuppdiwupp]

Gut, weil auch für einen medizinischen Laien verständlich, geschrieben!