MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Juliette]

In der Apothekenumschau ist ein Artikel zu Influencern zu Krankheiten. Es geht kreuz und quer von MECFS zu Grams, zu Multipler Sklerose, Psychologie, Ableismus, Sickfluencern, Medfluencern:

https://www.apotheken-umschau.de/krankheiten-symptome/sickfluencer-wie-betroffene-in-sozialen-medien-ueber-krankheiten-aufklaeren-1389763.html

Quellen:

    Awilotschew E, Quint S: Influencer oder Sickfluencer? Zwischen Recovery und Stigmata in den sozialen Medien. https://www.fh-diakonie.de/... (Abgerufen am 24.06.2025)
    Nickel B, Moynihan R, Grundtvig Gram E, et al.: Social Media Posts About Medical Tests With Potential for Overdiagnosis. JAMA Netw Open: https://jamanetwork.com/... (Abgerufen am 25.06.2025)
    Barmer Krankenkasse: Sinus-Jugendforschung: Ergebnisse einer Repräsentativ-Umfrage unter Jugendlichen 2024/2025, Eine SINUS-Studie im Auftrag der BARMER. https://www.sinus-institut.de/... (Abgerufen am 15.07.2025)

[Conina]

Sickfluencer ist treffend.

Das Netz und die Aufmerksamkeits- und Marktmechanismen darin haben echt komische Sachen hervorgebracht.

Only Fans, andauernd Challenges, Leute, die vom Hochhaus fallen, weil sie krasse Videos brauchen, Krypto-Anleger-Porn....

Das ist schon beeindruckend, wofür sich Menschen interessieren, wenn Alles geht.

Und, was Menschen für Aufmerksamkeit, Status und Geld bereit sind zu tun.

[Typee]

"...advocating for more research."

Damit barmen die Homöopathen inzwischen im dritten Jahrhundert ihres Bestehens herum. Da kommt noch etwas auf uns zu, Leute!

[eLender]

Noch ein Icks-Faden bzgl. Hegedüs, der nochmal auf die Sache mit der Identität eingeht (ohne die man das ganze Theater kaum verstehen kann).

𝘒𝘢𝘵𝘩𝘳𝘪𝘯 𝘌♭ @Musician1980
13h
Ein 🧵 aufgrund des jüngsten Shitstorms rund um @DrHegedues.
#MECFS & #LongCovid: Warum wird jede abweichende Hypothese sofort als Angriff gewertet? Ein Blick auf Psychologie & Gruppendynamik erklärt, warum die Diskussion so oft entgleist.

1. Starke Betroffenheit
👉🏼Viele Patienten sind schwer krank, fühlen sich seit Jahren von der Medizin nicht ernst genommen. Der Leidensdruck ist enorm. Jede Kritik wirkt existenziell: ein klassisches Muster von emotional arousal.

2. Gruppenidentität / Ingroup-Outgroup Bias
👉🏼,,Nur wir verstehen uns selbst": dieses Denken macht aus jeder abweichenden Meinung einen Angriff. 👉🏼Diskussionspartner werden zu Gegnern, Wissenschaft wird zum Kampf um Zugehörigkeit.

3. Identity-Protective Cognition
👉🏼Hypothesen, die nicht ins Weltbild passen (z. B. psychosomatische Ursachen bei einigen Patienten), werden abgewehrt. Nicht weil sie unsinnig wären, sondern weil sie die Identität bedrohen.

👉🏼Wissenschaft lebt jedoch davon, alle plausiblen Hypothesen zu prüfen, auch die unbequemen. ➡️Hypothesen aggressiv wegzubügeln oder durch Shitstorms stumm zu schalten, ist das Gegenteil von Wissenschaft.

4. Feindbild-Dynamik
👉🏼Einzelpersonen werden zum Blitzableiter. @DrHegedues  ist nur ein Beispiel: Statt Argumente: Diffamierung. Statt Diskussion: Doxing. Personalisierung ersetzt Wissenschaft.

5. Radikalisierungsschleife
👉🏼In kleinen, stark vernetzten Gruppen verstärken sich extreme Reaktionen gegenseitig.
👉🏼Hass & Shitstorms erscheinen plötzlich als ,,Selbstverteidigung".
👉🏼Eine lautstarke Minderheit wirkt größer, als sie ist.
👉🏼Doch diese Minderheit ist nicht repräsentativ.

- Die Mehrheit der ME/CFS- & Long-Covid-Betroffenen ist konstruktiv.
-  Aber nach außen prägt die Eskalation das Bild. - Damit schwächen wenige Lautstarke die Anliegen aller.

Fazit:
Wir brauchen beides:
📌Respekt und Anerkennung für den realen Leidensdruck.
📌 Klare Abgrenzung von destruktivem Verhalten, sonst blockiert die toxische Minderheit die wissenschaftliche Diskussion, die alle dringend benötigen.

📌Wer glaubt, mit Doxing und Feindbildern ,,ME/CFS zu verteidigen", verteidigt gar nichts. Er schwächt die eigenen Leute und erstickt die Wissenschaft.

https://nitter.net/Musician1980/status/1963858486330019913 (damits auch jeder prüfen kann, ohne Icks)

Ich hatte das mit Hegedüs genau so kommen sehen. Er hat vor langer Zeit ein Video zum Thema angekündigt, was aber sehr lange nicht kam. Ich dachte mir schon, dass er der Sache länger nachgehen wird (wird müssen), und dass er bestimmt nicht in den Kanon der Endrulogen einstimmen wird. Ich mag ihn ja, deshalb hatte ich heimlich sogar den Wunsch, er möge es sein lassen (weil ich Szene mitterweile gut kenne, u.a. auch wegen Kleinschnitz).

Er wird es geahnt haben ("ich hatte noch nie so eine Angst ein Video zu veröffentlichen...") und es gebührt ihm höchsten Respekt, dass er es trotzdem gemacht hat. Aber die Fanatiker haben nicht lange gezögert, die Angstmacherei ist deren schärfstes Schwert und funktioniert so gut, dass sich sowieso kaum jemand traut, das Thema kritisch zu betrachten (bzw. die moralischen Früchte, die man abgreifen kann, wenn man dem affirmativ begegnet, sind doch wesentlich attraktiver). Da ist man - um wieder in den Vergleich zu gehen - noch weit von dem entfernt, was in der Geschlechterverirrung abgeht (wo es ja reichlich Gegenwind gibt, bis hin zu einer gesellschaftlichen Auseinandersetzung).

[eLender]

Damit barmen die Homöopathen inzwischen im dritten Jahrhundert ihres Bestehens herum

Da gibt es noch mehr Parallelen. Bei der Geisterkrankheit findet man auch kein körperliches Substrat, das auf eine Ursache hindeutet. Trotzdem wird behauptet, so etwas müsse es geben (bei der HP ist auch keine Substanz vorhanden, aber trotzdem soll sie wirken). Dazu passt auch die Sache mit den Mäusen (es gibt dazu sogar mehrere Versuche, auch ohne Mäuse, komme ggf. nochmal darauf): Man extrahiert das Plasma von "Erkrankten" (die ja schwer greif- und abgrenzbar sind, daher wird es hier schon unscharf) und injiziert es "Gesunden". Die werden dann genauso "krank". Aber man kann nicht sagen, woran das nun liegt / liegen könnte - man findet ja nichts (das wäre dann der heißbegehrte Biomarker). Es muss sich also um eine Art Informationsübertragung handeln, so wie bei den Globuli.

In dem Fall könnte es allerdings tatsächlich was mit Information(-sverarbeitung) zu tun haben, die nicht mehr harmonisch schwingt (um im Jargon zu bleiben). Ich komme gleich nochmal darauf...

[eLender]

Da man gerne mit "aktueller" Forschung in dem Bereich zu überzeugen versucht, hier eine aktuelle Studie, die man komischerweise in der Blase nicht serviert bekommt. Dabei hat man doch alle Register gezogen. Aber man ist so schlau als wie zuvor. Oder auch nicht*.

The deepest dive yet into myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) offers a complex view of this mysterious condition. ME/CFS produces crushing exhaustion, particularly after even mild exertion. Many patients struggle to find care, or doctors who believe their symptoms aren't imagined.

https://www.science.org/content/article/sweeping-chronic-fatigue-study-brings-clues-not-clarity-mysterious-syndrome

Man hat sich insbesondere Mühe gegeben, nur die wahren Schotten unter die Lupe zu nehmen. Könnte ja jeder kommen.

Recruitment was an early challenge. Because infections seem to trigger the condition, Nath and his team only enrolled patients whose symptoms surfaced after a viral or bacterial illness. And they excluded anyone with another medical condition that might confound the results. They interviewed and analyzed medical records for more than 200 people; 27 were invited to the National Institutes of Health (NIH) for a marathon of medical tests.

Dabei schon mal die erste Merkwürdigkeit. Immer diese Fehldiagnosen, dabei wird man angeblich doch nur gegaslightet.

But several of those turned out to have underlying diseases that had been overlooked, including cancer, pulmonary embolism, and a muscle ailment called myositis that causes weakness and fatigue. The surprise diagnoses suggest that people told they have ME/CFS often receive inadequate care—something many patients already know. "It's a huge indictment of our medical system that they had to join a research study to find out what was wrong with them," says Mike VanElzakker, a neuroscientist at Massachusetts General Hospital.

Ob das was mit den Mäusen zu tun haben könnte? Evtl. die gleiche Kohorte, die Scheibenbogens in die Falle gehen.

Gut, die echten Schotten wurden dann in alle Fasern zerlegt und genauestens unters Mikroskop gelegt. Man fand: keinen Unterschied zu den gesunden Schotten.

The participants spent at least a week at NIH for "a megaworkup" that included skin and muscle biopsies, spinal taps, and energy expenditure measurements. "We took every biopsy and body fluid we could think of," Nath says. Compared with healthy volunteers, people with ME/CFS showed no differences in muscle tissue that could explain postexertional fatigue. Cognitive and psychiatric tests were also similar across the groups.

Es muss sich also um eine geheime Kraft, eine ätherisches Substrat handeln, das im Plasma wabert (das mit den Mäusen). Klingt dann aber wieder so, wie es die Psychosomatiker angeblich zusammenphantasieren.

But functional magnetic resonance imaging revealed decreased activity in brain regions that, among other functions, help control movement. The researchers suggest brain signals may flash stop signs to prevent physical activity—similar to how a bout with illness forces rest. "When we have a bad flu, [we] can't get out of bed," says Jonathan Edwards, a rheumatologist at UCL. "It's a central signaling problem" in the brain, he says. "There's nothing wrong with your muscles."

Nancy Klimas, director of the Institute for Neuro-Immune Medicine at Nova Southeastern University, who studies and treats ME/CFS, says her big takeaway from the study "is that this is a disease of the brain. ... The inability to sustain energy was coming from" that organ. But why this signaling persists remains a puzzle. (The researchers couldn't find evidence of lingering pathogens, but such testing can be challenging.)

Also doch organisch. Das Organ heisst "Hirn". Man fragt sich, was die anderen Unterschiede dann ausmacht, es sind doch auch physiologische Parameter betroffen.

The team uncovered other biological differences between the two groups, many of which have been reported in prior studies. Among other finds, ME/CFS patients had elevated heart rates and their blood pressure took longer to normalize after exertion, both signs of autonomic nervous system abnormalities. A protein called PD-1 was also elevated in T cells from patients' cerebrospinal fluid, suggesting these immune cells were trying to fight something off, even if no invader could be detected.

Erhöhte Pulsrate, ob das was mit den Mitochondrien zu tun hat. Aber die Immunwerte können doch nur auf einen organischen Schaden hinweisen? Nuja, das können sie ja mit den Kollegen aus der Psychoneuroimmunologie klären...



*Aber man konnte eindeutig feststellen, dass es eine "biologische Wurzel" hat. Also nix mit Astralkörper und so, wie es die Nicht-Organiker (angeblich) behaupten. Oder ist das nur ein Strohmann? Man wird weiter forschen müssen.

[eLender]

Zwischendurch (als Erinnerung), warum bestimmte Narrative (und die an deren Verteidigung und Verbreitung beteiligten Akteure) (nicht nur) im gesundheitlichen Bereich so schädlich sein können. Man findet scheinbar eine Erklärung für seine Beschwerden, aber ob das hilfreich ist oder eher schädlich, ist davon komplett abgetrennt. Solche sozialen Konstruktionen wie Mecfs halten die Menschen in der Starre, sie bieten keinen Ausweg. Ob man ihnen letztendlich helfen kann, weiß keiner mit Bestimmtheit, aber nur zu warten, bis Scheibenweltler um die Ecke kommen mit dem heilsamen Balsam, ist die schlechtere Option (ja klar, war bestimmt wieder kein echter Schotte - nur eine echte Schottin).

Confused, I went back to yet another GP and this time came away with a label that made sense.

'It's Chronic Fatigue Syndrome,' she told me. 'CFS.'

CFS. What did I know about that? Only snippets from friends I'd met during my long hospital stays as a teenager. The basic facts I knew boiled down to the fact there was hardly any research and no cure. Doctors were even more scathing about the symptoms than they were about pain; their advice boiling down to 'pull yourself together.'
...

'There's not much we can offer you. I'm sorry about that,' the GP said, looking embarrassed. 'You could try a fatigue management programme at the hospital, if you like. I can get you on the waiting list? It involves physio and CBT.'

I shook my head. I remembered hearing bits about people doing such programmes and being bullied into pushing through and getting worse. Hadn't I tried to push through with exercise already? All that had done was worsen my exhaustion. And wasn't I skilled at resting thanks to my pain? I was quite capable, too, of pushing myself to have a positive attitude towards chronic symptoms. What more could such a programme teach me?

At home, I switched on the computer, desperate to find answers beyond what the GP was offering. I couldn't get stuck like this. I already had my pain to deal with and that was almost unbearable some days. I felt so ill.

I sat in bed and read all the posts I could from people who immediately seemed to know more about what I was going through than the doctors I'd recently seen.

'The first thing to say is you don't have CFS,' someone told me, after I posted asking for support. 'That's what GP's call it but it's important you realise you have 'M.E.' or Myalgic Encephalomyeltis. CFS is a dustbin diagnosis. It means nothing. They give it to anyone when they don't know what's wrong with them. You clearly have M.E because you crash 2 days after exercise. It's the main symptom.'

https://medium.com/@fionasymington/life-restored-my-recovery-from-myalgic-encephalomyelitis-or-chronic-fatigue-syndrome-7f4801ff4b3c

Und so darbt man halt vor sich hin und wartet auf die Pille, die es nie geben wird. Oder es kommen einem doch Zweifel, ob es das wirklich sein kann. Bis dahin...

'Whatever you do, you mustn't exercise or push yourself too much,' the posters said. 'You risk becoming severely ill. That's what's happened to lots of us because we believed the doctors and tried our hardest to exercise ourselves better. We weren't listened to when we explained it was making us worse. There's actually lots of research that shows there is a clear biological problem with our bodies, it's just doctors in this country haven't kept up to date with it. Psychiatrists all think M.E is functional — they think it's all in our heads. The words they use are 'false illness beliefs' and GP's believe them. They will try to push you to do Graded Exercise Therapy if you go to them for help. They think therapy will cure us of our delusions that we're ill. But research has found so many different kinds of abnormalities in our immune systems and in our mitochondria. The studies are just too small at the moment to be believed by everyone. We need more funding. But we're so close to understanding the condition.'

At last. People who understood what was happening inside my body. There were answers on the horizon. There might come a day when I might be able to take a pill and my symptoms would melt away. However bad I felt now, I might be well enough again to travel or to work and most importantly of all, to have children.

Stuck at home and with little to do, I bookmarked the online forum and started to build friendships there, desperate for connection. There were so many nice people there; people from all walks of life and with varying degrees of illness severity who were quick to step in with all the support they could offer when I had questions.

I went to the websites of the main M.E charities, hungry to know more about how to help myself. The medical advisors there confirmed everything the patients were telling me.

Psychiatrists were wrong that these symptoms were psychosomatic or plain made up. This illness was biomedical in nature and patients should take great care not to exert themselves in case they got worse. These charities were fundraising for research into cures.

'Are you sure the illness isn't psychosomatic?' I asked my new M.E friends every once in a while, still wanting to be reassured.

'Is there definitely evidence that M.E is a real, physical condition?'

How could it not be? My symptoms were so stubborn and so awful. Some days I would lie in bed for hours, feeling I had swallowed poison.

'Yes. There is no doubt,' they said. 'Anyone who tells you otherwise hasn't kept up to date with the research. It's embarrassing for them. The psychiatrists who think this illness isn't real are all making money on the side from promoting their ideas, anyway. They don't know anything. They don't actually care about patients.'

How could doctors be so ignorant? I wondered. How could they be so cruel?
...

As soon as a treatment became available, I would find a way to pay for it. I told myself. I didn't care how much it cost. I didn't care where I would have to travel to access medication. I would do anything to recover. How could anyone look at the long list of symptoms I suffered with and think anything other than I was seriously unwell?

Dann doch mal was anderes probieren, auch wenn gramspositive Endrulogen dringend vor dieser "Scharlatanerie" warnen. Man nennt es auch das biopsychosoziale Modell bzw. ein bestimtes Krankheitsverständnis.

This was it. This was my problem. I knew it. My symptoms were real but the variation in them suddenly made sense. Here was proof that there was no physical abnormality causing them at all. If a leg is badly broken, a person cannot walk on it freely at one point in the day and not another, after all. The bone is broken.

If a symptom comes and goes, it is a sign there is no physical abnormality at all but that it has been generated by the brain. Otherwise, how would you have periods of having energy, or being able to walk or talk or tolerate noise when at other times it was impossible?

[RPGNo1]

Zwischendurch (als Erinnerung), warum bestimmte Narrative (und die an deren Verteidigung und Verbreitung beteiligten Akteure) (nicht nur) im gesundheitlichen Bereich so schädlich sein können.

Danke, ein sehr aufschlussreiche Artikel. Mich hat folgende Aussage besonders beeindruckt. Dies sollten sich Scheibenbogen & Co. auf öfters ins Gedächtnis, statt verächtlich abzuwinken.

When I share the story of my recovery with medical professionals, they nod and start beaming, saying 'yes this is what we what we are trying to teach patients. The biopsychosocial model is nothing to be feared. It is amazing. The brain is amazing.'