MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Peiresc]

,,MECFS" – kann das psychisch sein?

[Schwuppdiwupp]

 

[RPGNo1]

@Peiresc

Danke schön. Kommen da noch weitere Teile?

[Peiresc]

Ich rechne damit.

[Peiresc]

In unserm aktuellen Blog heißt es:

Die Meinung, dass so gut wie alle Krankheiten einst für psychosomatisch gehalten worden seien (,,Several, if not all, organic diseases known today have, at some point in history, been attributed to psychosomatic factors"), ist jedoch eine krasse, das Absurde streifende Überzeichnung. Ihre voreilige Verinnerlichung mag vielleicht als Erklärung für die verunglückten aber unverdrossenen Versuche herhalten, Parallelen zur Multiplen Sklerose zu finden (vgl. #42, #88, #91; auch Böhmermann hatte sich damit hervorgetan)
https://blog.psiram.com/2025/07/mecfs-kann-das-psychisch-sein/

Der zitierte Satz ist aus einem Paper mit Scheibenbogen als Ko-Autor, und, Herr Kommissar, das müssen Sie mir glauben, das aktuelle Statement von Frau Prof. S. zum DGN-Text kannte ich bisher nicht:

Es erinnert an die frühen Debatten zur Multiplen Sklerose, deren genaue Ursache bis heute nicht geklärt ist. Auch ihr Name ist historisch und beschreibt lediglich Narben im Gehirn. Und auch hier wurde die Erkrankung lange noch psychisch gedeutet. Erst mit der Entwicklung gezielter Therapien kam der wissenschaftliche und klinische Durchbruch.
https://x.com/C_Scheibenbogen/status/1947947698193125410

Ich habe keine Ahnung, wovon sie redet. Und ich bin da völlig gelassen: sie selber auch nicht.

Edit: s. #400. P.

[Typee]

Narben im Gehirn

Immerhin: die gibt es, und man kann sie sichtbar machen.

Bei MS...

[RPGNo1]

Der zitierte Satz ist aus einem Paper mit Scheibenbogen als Ko-Autor, und, Herr Kommissar, das müssen Sie mir glauben, das aktuelle Statement von Frau Prof. S. zum DGN-Text kannte ich bisher nicht:

Es erinnert an die frühen Debatten zur Multiplen Sklerose, deren genaue Ursache bis heute nicht geklärt ist. Auch ihr Name ist historisch und beschreibt lediglich Narben im Gehirn. Und auch hier wurde die Erkrankung lange noch psychisch gedeutet. Erst mit der Entwicklung gezielter Therapien kam der wissenschaftliche und klinische Durchbruch.
https://x.com/C_Scheibenbogen/status/1947947698193125410

Wikipedia sagt mir, dass einzelne Forscher bis in die 60er Jahre bei MS von einer psychischen Erkrankung ausgingen, obwohl die Beweislage für organische Ursachen sprach. Aufgrund dieser Beweislage wurden dann wirksame medikamentöse Behandlungen entwickelt.

Bei ME/CFS liegt es jedoch anders. Die Forschungsgemeinde diskutiert heftig, ob ME/CFS mehr physische oder psychische Ursachen hat. Alle postulierten Biomarker, die auf organische Auslöser weisen, konnten bisher nicht wirklich verifiziert werden. Frau Scheibenbogen will Therapien entwickeln. Auf welchen Grundlagen? Gegen welche Symptome und Krankheitsbilder? Die Forscher stochern leider noch im Dunkeln, aber sie zäumt das Pferd bereits von hinten auf.

https://de.wikipedia.org/wiki/Multiple_Sklerose#Medizingeschichte

[RPGNo1]

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat eine Stellungnahme zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie veröffentlicht. Fazit: Sie senkt den Daumen.

https://www.mecfs.de/statement-zur-stellungnahme-der-dgn/


Der Verein Fatigatio e.V. (sprich die Patientenorganisation) sekundiert der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.

https://www.facebook.com/fatigatio.mecfs/posts/wir-widersprechen-der-aktuellen-stellungnahme-der-deutschen-gesellschaft-f%C3%BCr-neu/773029765383163/

[Peiresc]

Sie senkt den Daumen

Ja was sollen sie auch sonst tun: sie könnten als Alternative nur die Selbstauflösung beschließen. 

Edit: Die branchenübliche MS-Spinnerei darf nicht fehlen:

Die Situation erinnert in vielerlei Hinsicht an die Geschichte der MS. Auch diese wurde lange psychosomatisch als ,,Frauenkrankheit" gedeutet. Der Begriff ,,Multiple Sklerose" ist wie ,,Myalgische Enzephalomyelitis" historisch geprägt und beschreibt nur unzureichend die komplexen immunologischen Prozesse, die wir heute für beide Erkrankungen kennen. Erst die Entwicklung spezifischer Diagnostik und Therapien veränderte die klinische Realität für MS-Kranke grundlegend – obwohl auch bei MS die genaue Ursache bis heute nicht abschließend geklärt ist.

LOL.

[Peiresc]

,,MECFS" – sind die Symptome spezifisch?

(wieder etwas allgemeinverständlicher, hoffe ich)

[Peiresc]

,,MECFS" – welche Therapie ist sinnvoll?

[RPGNo1]

Das Verhalten der ME/CFS-Experten ähnelt sehr derjenigen Fachleute, Therapeuten und Ärzte, die für eine genderaffirmative Behandlung bei genderinkongruenten Personen aussprechen. Beide Gruppen besitzen eine durch nicht zu erschütternde Auffassung, in ihrem Fachgebiet Recht zu haben, obwohl die wissenschaftliche Datenbasis fragwürdig bis mangelhaft ist. Sie sind ideologisch gestählt im Kampf für das "Gute" und wissen eine lautstarke Laienanhängerschaft hinter sich, die den öffentlichen Diskurs bestimmen will.

[Peiresc]

Ich nehme mal ein Detail aus
https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/forschungsstand-zu-me-cfs-fatigatio-widerspruch-zur-stellungnahme-dgn

Sowohl von Fachkreisen als auch Patientenorganisationen ist immer wieder auf die unglückliche Begriffsfindung der Krankheitsbezeichnung hingewiesen worden. Hier wäre eine Lösung, die Begrifflichkeit ähnlich anzuwenden, wie IQWiG und NICE es seinerzeit getan haben, durch Verwendung des Begriffs ,,Enzephalopathie". Diese liegt unbestritten mit zahlreichen nachweisbaren klinischen und bildgebenden Befunden vor.
Ganz aktuelle Daten aus einer 7-T-MRT-Studie weisen erhöhte Lactat-Spiegel im Gehirn von ME/CFS-Kranken nach [1] – ein Befund, der in die gleiche Richtung geht wie die Untersuchungen zur Mitochondrien-Funktion im Skelettmuskel [2].

Zur Absurdität des Krankheitsnamens vgl. unseren ersten Blog.
https://blog.psiram.com/2025/07/mecfs-was-heisst-das/
Der Bezug auf die Enzephalopathie kann nicht ernstgemeint sein, denn irgendwelche Anstalten, nun tatsächlich die Enzephalitis abzuschaffen, sind nicht zu erkennen:

Ein bisschen erinnert mich das an die Unfehlbarkeit des Papstes. Wenn man sie Katholiken gegenüber erwähnt, dann wird sie verlegen heruntergespielt, aber verzichten, das wollen sie auch nicht.

Und selbstverständlich ist auch die Enzephalopathie bestritten. Das MRT ist normal (auch wenn dies natürlich nicht alle klar organischen Krankheiten ausschließen kann), und Symptome zweifelsfrei zentralnervösen Ursprungs gibt es nicht (solche zu erkennen ist die Kernkompetenz der Neurologen).

Sehen wir uns den Beleg an. Bezeichnend ist zunächst, dass auf allerneueste Studien hingewiesen wird, die noch keinen Test auf Robustheit durchgemacht haben. 90% der Studien und 30% der Meta-Analysen sind falsch, wie wir seit Ioannides wissen. Indirekt tritt Fatigatio also alle früheren, ,,pro-enzephalopathischen", Befunde in die Tonne, wenn er ihnen nicht soweit vertrauen kann, dass er sie hier erwähnt. Wie kann die ,,Enzephalopathie" also unbestritten sein?

Die Studie [2] hier:
https://www.nature.com/articles/s41380-025-03108-8
Immerhin ist sie seriös publiziert, was für die ,,MECFS"-Forschung keineswegs selbstverständlich ist. Das Studienziel war:

The main aim of this study was to replicate our initial findings of decreased creatine levels in ME/CFS consistent with abnormal energy metabolism [19].

Auch hier immerhin: es wird wenigstens klar formuliert, was ebenso nicht überall zu finden ist.

Sie haben metabolische Parameter mittels 7T-MRT-Spektroskopie evaluiert. Die Gruppen waren: 24 Patienten mit ,,MECFS", 25 mit Long-Covid und eine Vergleichsgruppe: 24 Gesunde. Gemessen wurden 17 Metabolite, wenn ich richtig gezählt habe.

Weiter heißt es im Statistik-Teil der Methodik:

As this study was exploratory, there was no correction for multiple testing. [...] Correlations [...] were not corrected for multiple comparisons.

Nur mal so, zum Vergleich: wenn ich 20 Routinelaborparameter beim Gesunden messe, dann habe ich eine 60%ige Wahrscheinlichkeit, dass mindestens einer davon aus dem Normbereich fällt. Das liegt einfach daran, wie Normwerte ermittelt werden.

Das Hauptresultat war zunächst:

The results were negative for our primary objective, i.e. replicating lower levels of creatine in ME/CFS as compared to HCs observed in our pilot 7T study.

Ist Kreatin jetzt wieder von der Liste der Biomarker gestrichen oder behält es seinen Ehrenplatz?

Beim Laktat gab es Unterschiede, aber wenn man sich die Grafiken (ab Fig. 3) anschaut, dann überlappen sich die Konzentrationsbereiche soweit, dass man den Laktatwert wohl kaum bis zu einem diagnostischen Test für den Einzelfall entwickeln kann. Insgesamt ist die Interpretation der Befunde angemessen umsichtig, aber doch an einer Stelle deutlich zu knapp. Im Methodik-Teil wird erwähnt:

As depression has been previously shown to be associated with changes in neurometabolites, mood and anxiety ratings were performed

Die Baseline-Daten der Vergleichsgruppen sind für den BDI (beck depression inventory) (Tab 1):

BDI MECFS: 14.2 (1.8 ), long-Covid: 14.8 (1.4), gesunde Kontrollgruppe: 2.0 (0.6)

Das sind signifikante Unterschiede. Sie sagen (im Resultate-Teil), das ist noch keine relevante Depression (stimmt), und die Items wären die mehr körperlichen BDI-Symptome gewesen. In der Diskussion ist davon nicht mehr die Rede. Der Haupteinwand bleibt also: um eine ,,Enzephalopathie" nachzuweisen, wäre der Vergleich nicht mit Gesunden, sondern mit einer depressiven Kontrollgruppe nötig gewesen. Aber das gibt die MECFS-Legende und -Definition nicht her. 

Die Studie ist ganz ordentlich, aber ein Beweis für die Enzephalopathie ist sie definitiv nicht.

[Peiresc]

Udo Endruscheit ist angepiekst:
Wenn Skepsis zur Verweigerung wird – eine Replik auf Psirams ME/CFS-Serie

Er steckt gleich mal den Parcours ab:

Die anonyme Reihe auf dem Psiram-Blog

Natürlich ist die Anonymität ein Nachteil: es ist schwerer zu erkennen, ob sich eine Ansicht auf die Autorität eines Fachurteils stützt oder ob man von einem geschickten Hochstapler verführt wird. Doch das ist nicht der Nachteil, um den es Udo Endruscheit geht, denn die Autorität des Fachurteils hat er schon vorher in ein Schächtelchen gepackt und zugeschnürt, sie sei ,,disziplinäre Besitzstandswahrung", ,,erschreckend", ,,immunisierend" u. dgl. mehr (hier). Tatsächlich geht es also um etwas anderes: Argumente ad hominem sind bei anonymen Äußerungen schwieriger zu platzieren. Weder kann er in der Vergangenheit oder Umgebung des Autors nach Schwachpunkten wühlen noch dessen Motivation als Lobby-Arbeit entlarven.

Man könnte Satz für Satz durch den Text von Udo Endruscheit gehen, aber das wäre ein overkill, langweilig. Er ist ein einziges argumentum ad tränendrüsum (Danke, G. B.).

Ein Argumentum ad misericordiam, auch als Appell an das Mitleid bekannt, ist ein rhetorischer Fehlschluss, bei dem versucht wird, eine Behauptung durch das Ausnutzen von Mitleid oder Mitgefühl zu stützen, anstatt rationale Argumente zu verwenden. Es wird oft verwendet, um eine Diskussion von der Sachebene auf eine emotionale Ebene zu verschieben und so die kritische Auseinandersetzung zu umgehen.

Genau die richtige Strategie für Skeptiker.

[Rabenaas]

Zum Vergleich hier ein anderes Zitat von U. Endruscheid:

(..) wenn das Gespräch auf einer Prämisse fußt, die nie als solche deklariert und zur Diskussion gestellt wurde – dann bleibt es ein intellektuelles Rollenspiel im eigenen Denkraum. Wissenschaft beginnt nicht mit Hypothesen. Sie beginnt mit Zweifel. (Epistemologie in a nutshell: Die unterschobene Prämisse)

Was in dieser Serie völlig ausgeblendet bleibt: Dass es sich bei ME/CFS um eine Erkrankung handelt, die über Jahrzehnte marginalisiert, missverstanden und psychologisiert wurde.

Zweifel an der Prämisse sind hier demnach moralisch verwerflich: das Leid der Betroffenen soll wichtiger sein als eine nüchterne Diskussion darüber, ob bzw. was für eine Erkrankung vorliegt.
Keine weiteren Fragen, euer Ehren.