MECFS ist keine erfundene Krankheit

[zimtspinne]

ok, hab jetzt einen Tiefpunkt erreicht und eben versucht, mein Psychologiewissen aufzufrischen: was ist zu tun bei emotionaler Erpressung? Hier eher kollektiver moralischer Druck. Alles wird aufgefahren, was es an manipulativen Techniken gibt.

Was mir gerade hilft, nicht in die Moralfalle zu tappen, ist diese Ansage von Frau Grams:

https://www.youtube.com/watch?v=mHxG2SKTsMY

Sie sollte sich auf ihre eigenen Worte zurückbesinnen:

»Wer an der Schulmedizin zweifelt, muss unbedingt dieses Buch lesen!«

Was sie neuerdings sagt, lässt jeden Schwurbeldetektor Großalarm geben. Wobei ich immer wieder selbst kurz ins Zweifeln komme, ob ich doch falsch liegen könnte. Beim Transthema, das ähnlich aufgebaut ist, steht meine Meinung hingegen bombenfest. Das habe ich mir auch hart erarbeitet und Federn dabei gelassen. Manches würde ich gerne aus meinem Gehirn wieder löschen. Dafür ist es zu spät.

[zimtspinne]

"... um eine neuroimmunologische Ganzkörpererkrankung handelt. Übrigens eine, die mit extrem niedriger Lebensqualität einhergeht im Vergleich zu vielen anderen Krankheiten."

Woran sie dabei so denkt, ist bekannt und bringt mein Blut gerade schon wieder in Wallung.
Mal kurz eine fortgeschritten Krebskranke daneben platzieren? Neben die fröhlich plaudernde Natalie? Als Ärztin kann sie nicht wirklich an den Mist glauben, den sie fortwährend erzählt.

[Peiresc]

Ganzkörpererkrankung

Das ist übrigens eine Neuschöpfung, ein Neologismus. Vor den Treffern bei Google kommt:

Ergebnisse für Ganzkörper Erkrankung
Stattdessen suchen nach: Ganzkörpererkrankung

Und dann geht es ausführlich mit Fibromyalgie weiter, die wir im ersten Teil des Fadens ausführlicher hatten, z. B. #2, #14.

[Typee]

[ Als Ärztin kann sie nicht wirklich an den Mist glauben, den sie fortwährend erzählt.

Das hat nichts zu sagen. Unter Juristen gibt es auch überzeugte Reichsbürger.

[Schwuppdiwupp]

Unter Physikern gibt es Knilche, die ernsthaft an "Freie (Neutrino) Energie" glauben.

[Peiresc]

Noch ein langes aber kurzweiliges Zitat aus Shorter, Ende Kap 9:

Axel Munthe, the young Swedish physician who had studied with Charcot and established an upscale nerve practice in Paris in 1881 when he was twenty-four, eventually became quite adept at telling nervous patients what they wanted to hear. In the beginning:

They seemed quite upset when I told them that they looked rather well and their complexion was good, but they rallied rapidly when I added that their tongue looked rather bad—as seemed generally to be the case. My diagnosis in most of these cases was over-eating, too many cakes or sweets during the day or too heavy dinners at night. It was probably the most correct diagnosis I ever made in those days, but it met with no success. Nobody wanted to hear anything more about it, nobody liked it. What they all liked was appendicitis. Appendicitis was just then much in demand among better-class people on the look-out for a complaint. All the nervous ladies had got it on the brain if not in the abdomen, thrived on it beautifully, and so did their medical advisers.

Then, said Munthe, word got around that surgeons had started operating on appendicitis, surgery nobody wanted to undergo:

A new complaint had to be discovered to meet the general demand. The Faculty was up to the mark, a new disease was dumped on the market, a new word was coined, a gold coin indeed, COLITIS! It was a neat complaint, safe from the surgeon's knife, always at hand when wanted, suitable to everybody's taste. Nobody knew when it came, nobody knew when it went away.

(This was not colitis in the modern sense.)

Munthe tried the new diagnosis unsuccessfully on several patients, at which point Charcot referred "the Countess" to him. Munthe proposed appendicitis to her as an explanation of her symptoms. "At first she did not know if she had appendicitis, nor did [ I ], but soon she was sure that she had it, and I that she had not. When I told her so with unwise abruptness she became very agitated. Professor Charcot had told her I was sure to find out what was the matter with her and that I would help her, and instead of that ... she burst into tears, and I felt very sorry for her."

"What is the matter with me?" she sobbed, despairingly stretching her hands toward Munthe.
"I will tell you if you promise to be calm."
At once she stopped crying, wiping her eyes and saying bravely, "I can stand anything, I have already stood so much, don't be afraid, I am not going to cry any more. What is the matter with me?"
"Colitis."
Her eyes grew large. "Colitis! That is exactly what I always thought! I am sure you are right! Colitis! Tell me what is colitis?"
Munthe did not himself know, nor did anybody else at that time because the real organic disease called colitis had not yet been discovered.
"The Countess smiled amiably at me. And her husband who said it was nothing but nerves!" [101]

Munthe's account still stands, more than a century later, as one of the classic descriptions of pathoplasticity, or the tendency of illness attribution and presentation to change with fashion. It is impossible to read of his countess's "colitis" without thinking of such fashionable illnesses of our own time as twentieth-century disease, chronic fatigue syndrome, and fibrositis.

[...] No therapeutic approach would succeed that did not reassure patients of the reality of their symptoms. No therapy that forthrightly assumed the non-organic nature of the symptoms would be accepted by the patients.

(nur damit kein falscher Eindruck entsteht: Shorter ist durchaus ernsthaft, aber wir machen ja hier keine Vorlesung).

[eLender]

Also ,,WEIL es noch keine Therapie gegen die Krankheit gibt", muss den Scharlatanen, Wunderheilern und NEM-Vertickern Tür und Tor weit aufgesperrt werden, damit sie nicht mehr den Patienten allein, sondern zusätzlich die Krankenkassen plündern können?

Du kleiner Knilch wagst es, die über jeden Zweifel erhabene Grams in Zweifel zu ziehen? Selbstverständlich sollte die KK jede noch so unplausible Therapie (und Medis) löhnen, es gilt schließlich der affirmative Ansatz geht schließlich um die Menschenwürde...

Ernsthaft: Lauerbach wollte doch die Off-Label-Liste für die Vergessenen erstellen lassen. Davon hat man nichts mehr gehört–und die Blase ist am Toben. Es standen noch nicht einmal ansatzweise die Drogen drauf, die man benötigt hätte (im Blasenforschungszentrum als wirksam erforscht). Diese Liste (aus der Blase) ist unendlich lang, u.a. Benzos und Metformin, aber auch das exotisch (sündhaft teure) neue Zeugs (diese Immuntherapeutika). Das würde die Kassen Unsummen kosten, ohne jede Evidenz.

In den USA ist das noch eingeschränkter, da zahlt man sowieso meist noch selbst (drauf). Daher auch die unzähligen Spendenseiten, damit man sich sein Zeugs selber kaufen kann. Das, was Grams da als Skandal anprangert, wäre dann der Skandal, wenn es andersherum wäre. Das kann auch beliebig auf andere "Erkrankungen" übertragen werden. Wäre beinahe so, als würde man Pubertätsblocker einfach mal so an Jugendliche verabreichen, weil die das so wollen...ups

Dabei gibt es doch ein therapeutisches Angebot, das auf Evidenz beruht. Passt aber nicht in die Scheibennwelt der Blase, die verträgt das nicht (ich rede von den nichtmedikamentösen Ansätzen). Aber ich fürchte, diese Ansätze werden kaum fruchten, wenn man unbedingt Medis will, weil das ja eine organische Erkrankung ist.

ist diese Ansage von Frau Grams

Ähm, ja. Man muss zugestehen, die Dame hat schauspielerisches Talent (gut, fürn Oscar würde es nicht reichen, aber da sthet man ja auch nicht todkrank vor der Kamera). Sowas ist recht aufwändig zu produzieren, woher bloß die ganze Energie kommt? Von den NEMs?

Wobei ich immer wieder selbst kurz ins Zweifeln komme, ob ich doch falsch liegen könnte.

Zweifel ist immer gut, die Grundvoraussetzung für skeptisches Denken. Das geht Grams bei dem Thema aber komplett ab (inkl. der ganzen Promoter). 100% sicher bin ich mir auch nicht, aber allein schon das, was Peire da postet (und seine Haltung zum Thema) ist schon ein deutlicher Hinweis, dass das wahrscheinlich was ganz andere ist, wie uns die Scheibengramsens weismachen wollen*. Ich poste gleich mal ein wenig Lektüre (für interessierte Laien wie mich), wo das ein wenig klarer wird.

Das ist übrigens eine Neuschöpfung, ein Neologismus

"Multisystemerkrankung" klingt mir auch so. Oder ist der Begriff in der Medizin etabliert?

Unter Juristen gibt es auch überzeugte Reichsbürger.

Auch noch so ne Auffälligkeit. Man sollte als Skeptiker immer misstrauisch sein, egal wer da referiert. Soll ja auch Nobelpreisträger geben, die auf höchstem Niveau schwurbeln. Der Kommi beim HPD ist einfach nur peinlich.

Munthe's account still stands, more than a century later, as one of the classic descriptions of pathoplasticity, or the tendency of illness attribution and presentation to change with fashion.

Indeed! Wie kann man das als wissenschaftlich / rational / skeptisch denkender Mensch nur komplett ignorieren? Bzw. so umdeuten, dass das alles nur verachtende / diskriminierende / misogyne .... Verhöhnungen böswilliger Ärzte sein sollen? Auch das sind die Methoden, die man eigentlich aus dem Bereich kennt, gegen den die Skeptiker antreten. Wo bleibt der Skeptizismus?



*Man kann in der Sache ja auch mal die Avocado Diavoli mimen. Mukerji sagt neulich mal in einem Video, man sollte jede noch so gewagte (und auf Empörung stoßende) Idee vortragen können, also auch den Zweifel an etablierten (und mglw. erwünschten) Meinungen. Solange man das mit guten Argumenten und mit Redlichkeit tut, warum nicht? Man darf und soll jede Idee herausfordern können. In dem Fall ist das auch mehr als gerechtfertigt: Was ist eigentlich, wenn Gams und Co. falsch liegen? Auch nicht gerade gesund.

[eLender]

Ein wenig Lektüre:

Unangenehme Symptome, die jemand verstehen möchte, ohne unbedingt eine "Störung" zu haben, werden als funktionelle neurologische Symptome bezeichnet, und diese Website ist auch für Sie gedacht.

FNS und funktionelle neurologische Symptome sind erstaunlich häufig, können aber für Patienten und Angehörige der Gesundheitsberufe schwer zu verstehen sein.

Diese Website, die von einem Neurologen mit besonderem Interesse an diesen Problemen verfasst und in viele Sprachen übersetzt wurde, soll Ihnen ein besseres Verständnis für diese Symptome vermitteln. Sie enthält keine Werbung und ist kostenlos. Wir hoffen, Sie finden sie nützlich.

https://neurosymptoms.org/de_DE/
(Es geht um das übergeordnete Phänomen, auf das Peire schon hingewiesen hat. Klar, für so manche hat das alles nichts mit der Scheibenkrankheit zu tun. Deswegen darf das auch alles ignoriert werden)

Patienten mit funktionellen neurologischen Störungen erleben in der Praxis oft, dass ihre Probleme nicht ernst genommen werden. Doch groß angelegte Studien und aktuelle neurowissenschaftliche Erkenntnisse lassen dieses vernachlässigte Teilgebiet der Neurologie in neuem Licht erscheinen.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/214835/Funktionelle-neurologische-Stoerungen-Vom-Stigma-der-Hysterie-loesen
(soll ja angeblich alles altes Wissen sein, das längst überholt ist. Kling irgendwie ganz anders)

Recently, a consortium of clinicians and researchers have proposed that while many different chronic conditions exist, the root cause of each may be a similar brain-body connection, as the brain responds to perceived biological threats and transmits danger signals to the body that manifest as somatic symptoms. This hypothesis suggests that treating chronic conditions requires an approach that addresses the neural networks involved. One such method, known as Amygdala and Insula Retraining (AIR), otherwise known as The Gupta Program, has shown promise in recent years for treating such conditions, including ME/CFS, FM, and LC.

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10886399/

Ist mit Vorsicht zu genießen, das sind private Dienstleister (ähnlich wie bei ABA). Aber das heißt nicht unbedingt, dass das alles falsch ist. In dem Fall könnte man beinahe meinen: Wer heilt, hat recht
Ich nehme an, man wird auch ohne Elektroschocks auskommen.

[Peiresc]

"Multisystemerkrankung" klingt mir auch so. Oder ist der Begriff in der Medizin etabliert?

In der Tat, klingt ähnlich. Es gibt tatsächlich eine Multisystematrophie, aber die ist hier nicht gemeint.
https://flexikon.doccheck.com/de/Multisystematrophie
Dagegen wird bei dem Begriff ,,Multisystemerkrankung" auch die MS eingemeindet, was schlicht unzutreffend ist. Die MS hat natürlich indirekte Auswirkungen auf allerlei Körperfunktionen, aber der pathologische Prozess findet ausschließlich im ZNS statt.

Der Begriff ,,Ganzkörper" war mir bisher nur als Ganzkörperschmerz bekannt. So hieß ein Kapitel in einem Lehrbuch der neurologischen Differenzialdiagnostik, aber ich erinnere mich nicht an klare somatische Diagnosen, die darin genannt worden wären.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/214835/Funktionelle-neurologische-Stoerungen-Vom-Stigma-der-Hysterie-loesen

Darin:

Da keine spezifischen strukturellen Veränderungen nachweisbar sind, werden derartige Störungen oft als ,,psychogen", ,,psychosomatisch" oder ,,somatoform" bezeichnet.

Diese Terminologie wird jedoch der Pathophysiologie funktioneller Störungen nicht gerecht: Die Symptome treten zwar auf der Ebene der neuronalen Informationsverarbeitung auf (also im engeren Sinne ,,psychisch"), sind jedoch mit Veranlagungen und Fehlanpassungen auf vielen anderen Ebenen – von der Biologie der Gehirnentwicklung bis zur sozialen Sinngebung – unlösbar verzahnt (6, 7).

Das ist natürlich Unsinn. Alle diese Termini sind einst eingeführt worden, um die negativen Konnotationen der vorher verwendeten (insbesondere der Hysterie) zu vermeiden, und sie hatten implizit oder explizit eine biopsychosoziale Grundierung. In dem Moment, in dem alle verstanden haben, was hier mit ,,funktionell" eigentlich gemeint ist, wird der Begriff obsolet sein, vgl. #19.

Das Tölle-Zitat dort ist inzwischen 40 Jahre alt. Wenn das Problem noch immer schwelt, zeigt das: Tölle hat den Kernpunkt nicht getroffen. Da scheint Munthe schon mal weiter gewesen zu sein: die Grundlage einer dosierten Konfrontation (oder wenigstens einer unausgesprochenen Devaluierung der Symptomatik, die Erarbeitung ihrer Dysfunktionalität) kann nur der annehmende Beziehungsaufbau sein, aber Konfrontation/Devaluierung sind letztlich unverzichtbar. Die Begrifflichkeit, die man dabei verwendet, ist am Ende gleichgültig.

PS

100% sicher bin ich mir auch nicht

Ich auch nicht, vgl. hier. Natürlich ist es möglich, dass sich die Wissenschaft entwickelt, Paradebeispiel Ulcus duodeni. Aber insgesamt halte ich die Wahrscheinlichkeit für einen grundlegenden Umschwung für gering.

[zimtspinne]

Meine (google/Vivaldi)Ausbeute zu Ganzkörperkrankheit:

- Haltungskrankheit "Ganzkörperkrankheit" [in Gänsefüßchen] Sportärztezeitung, eine holistische Sicht

- Buch: Heilung von der Seele her, Band 3, Über allem steht die Liebe: Ganzkörperkrankheiten, Behinderungen, Psychische Krankheiten

- Krebs und Immunsystem – Tumorkrankheiten
Wenn der Krebs entsteht, muss er als Ganzkörperkrankheit behandelt werden.
PENOXAL- Wir sind ein stolzer Hersteller von Produkten aus natürlichen Mikroorganismen
Wir konzentrieren uns auf die Herstellung und den Vertrieb von PENOXAL-Nahrungsergänzungsmitteln. Unsere Produkte sind völlig frei von Konservierungsstoffen, künstlichen Farbstoffen und haben keine Nebenwirkungen. Sie enthalten den aktiven Wirkstoff Biocol, der bereits 1972 entdeckt wurde.

- Ganzkörperkrankheit Endometriose: Wie Kim Nguyen der Endometriose den Kampf ansagt
- BMFSFJ: Stellungnahme zu den Beschlüssen der 34. Konferenz der Gleichstellungs und Frauenministerinnen, Ganzkörperkrankheit Endometriose
- Chronisch kranke Bloggerin: "Mittlerweile sehe ich die Endometriose als Freundin"

- Heilkunde am Fuß:
Mit Ärzt*innen kommunizieren: Da eine Fußerkrankung nur eine Symptomatik für eine Ganzkörperkrankheit sein kann, müssen sich Podolog*innen unter Umständen auch mit den Ärzt*innen der Patient*innen absprechen.

Weitere 4 x Endometriose:
- Etsy
- Bücher
- Seminarvideos
und
- Psiram  (Stefan Bamberg)

Zur Abrundung Ende Seite zwei der Suche:
Womanizer Angebot

Immerhin hat google KI klug ausgewählt und das seriöseste Suchergebnis zuerst ausgeworfen.
Warum Endometriose eine Ganzkörperkrankheit ist, könnte ja bei Mai Thi Nguyen-Kim nachgefragt werden.

[zimtspinne]

unter Ganzkörpererkrankungen erscheint bei mir zuerst Fibromyalgie mehrfach, dann was zu Hypochondrie, dann Stresserfolgekrankungen, dann unklare Körperbeschwerden und dann Endometriose. Danach gehts weiter mit Fibromyalgie.

Entweder kennt Natalie Grams das Wort noch von früher und sie hat es unbewusst benutzt oder sie kennt es von früher und hat es neu aufgelegt. Oder sie hat es neu kennengelernt und benutzt. Oder sie hat es sich unabhängig von allen anderen neu selbst ausgedacht und benutzt. Hm. 

Mit "neu" versuche ich die alte, mittlere und neue Natalie voneinander abzugrenzen. Naja, so irgendwie, es bleibt schwierig... und fluide.

[Peiresc]

Noch ein weiterer Mosaikstein aus Shorter 1992:

Chronic fatigue syndrome is without a doubt the illness attribution that has dominated the last two decades of the twentieth century. One researcher estimated in 1990 that "at least one million Americans [are] currently carrying a diagnosis of CFIDS [chronic fatigue immune dysfunction syndrome], and possibly another five million are ill and yet to be diagnosed."32 By 1990, some four hundred local support groups for the illness had arisen in the United States, and the Centers for Disease Control of the U.S. Government, in Atlanta, were receiving a thousand to two thousand calls a month about chronic fatigue syndrome.33 Many similar stories of wildfirelike spread elsewhere could be told.
A whole subculture of chronic fatigue has arisen in which those patients too tired to walk give each other hints about how to handle a wheelchair and exchange notes about how to secure disability payments from the government or from insurance companies.34 The whirl of activities within this subculture sounds so diverting that one can understand why the members would be reluctant to part with their symptoms. [...]

Shorter referiert weitere Einflüsse und Entwicklungen, z. B.

Unfortunately, the very ubiquity of Epstein-Barr virus caused its downfall as an illness attribution. In 1988 Gary Holmes at the Centers for Disease Control, along with coworkers, realized that the correlation was poor between those patients who had hematological evidence of chronic EBV infection and those who had the symptoms of chronic fatigue. Holmes therefore rebaptized chronic Epstein-Barr virus infection as chronic fatigue syndrome, or CFS.44 This renaming did not sit well with patient groups, who promptly renamed their condition CFIDS, chronic fatigue immune dysfunction syndrome, to better insist on its organicity.45

Irrungen und Wirrungen. Aber woher ist die ,,ME"? Aus England:

In Britain the template was quite a different one. In 1955 an epidemic of apparently infectious origin affected 292 members of the medical staff of several different branches of the Royal Free Hospital in London. Known in the movement as the "Royal Free epidemic," this outbreak of possibly viral illness featured muscle pain and great fatigue in virtually all patients, and in some individuals enlarged lymph nodes in the neck and elsewhere, abdominal tenderness on palpation, and in 10 percent of those affected, stiffness of the neck.47 First called encephalomyelitis, this collection of symptoms was rechristened in 1956 benign myalgic encephalomyelitis. It was "benign" because nobody died and there were no pathological findings, "myalgic" because of muscle pain, and "encephalomyelitis"
because the brain (encephalo-) and spinal cord (myelo-) were presumably inflamed.48 The "benign" was then dropped because patients experienced nothing benign about their sensations, and the condition came to be called simply myalgic encephalomyelitis, or ME. The disease label alone was a triumph of the longing for organicity over science.

(Meine Hervorhebung). Wir hatten den Royal-Free-Ausbruch schon ausführlicher (#153, #154, #159). Auch der Umstand, dass die ursprünglichen ,,Ausbrüche" weder in der Symptomatik (symptom drift hin zu ,,soft signs") noch in der Kontagiosität noch in den ätiologischen Zuschreibungen irgendetwas mit dem zu tun haben, was heute als ,,MECFS" demonstriert wird, ist ausführlicher dargestellt.

Und ein bereits bekannter Vorläufer fehlt auch nicht:

The fourth template was fibrositis, or fibromyalgia.

[Peiresc]

Noch ein hübscher kleiner Shorter-Satz gefällig?

What is different about the end of the twentieth century is that the authority of the mass media has started to take precedence over what was once called medical authority. The dominant medical paradigms of our own time fall unheeded in the babble of media interviews of physician-enthusiasts and wrenching accounts of patients' suffering. At the end of the twentieth century the psychological paradigm remains the dominant medical explanation of somatoform symptoms, but this paradigm excites little interest among a press eager for sensation.

[eLender]

Nochmal Ganzkörperaua: Das geht womöglich auf die Vorstellung zurück, dass die Mitochondrien kaputt sind, und die gibt es in jeder Zelle. Wäre denkbar. Wenn ich den Begriff gurgele, finde ich beinahe nur Links zum Begriff "Fibromyalgie" (der Womanizer taucht erst gar nicht auf ). Wenn ich dann lese, was das ist, dann bekomme ich Déjà-vus. Ich hatte kurz schon selbst den Verdacht, daran erkrankt zu sein; aber wenn ich lese, dass Schmerzmittel da gar keine Wirkung haben sollen, dann bin ich raus. Es ist der Mecfs so ähnlich, dass man das leicht verwechseln könnte. Man muss dann aufpassen, nicht die falsche Diagnose zu bekommen   Mglw. zahlt die Kasse aber hier bereitwilliger, sie gibt schließlich entsprechende Empfehlungen:

Bestimmte Medikamente, die auch bei Epilepsie und Depression eingesetzt werden, können bei Beschwerden und Schmerzen im Zusammenhang mit einer Fibromyalgie helfen. Die Medikamente beeinflussen Botenstoffe im Körper und damit auch die Empfindung von Schmerzen. Diese Tabletten sollten nur vorübergehend eingenommen werden.

Schmerzmittel wie Paracetamol und Ibuprofen werden nicht empfohlen. Sie wirken nicht auf die erhöhte Schmerzwahrnehmung und haben bisher keine Wirkung bei Fibromyalgie gezeigt.

https://www.barmer.de/gesundheit-verstehen/wissen/krankheiten-a-z/fibromyalgie-1141670

Epilepsiemedis sind auch in der Blase ein heißer Tipp. Waren das nicht mal die Barbiturate (ist beim Tier immer noch so)? Differenzialdiagnostisch wird man die PEM heranziehen müssen, dann herrscht Klarheit. Soweit man vorher gebrieft wurde

The whirl of activities within this subculture sounds so diverting that one can understand why the members would be reluctant to part with their symptoms. [...]

Wenn ich das so lese, denke ich sofort an die Blase der Erschöpften. Es macht nochmal klar, dass das auch ein soziales Phänomen ist, wie bei anderen zeitgeistigen Umtrieben (diverse Inkongruenzen etc.). Das schreibt er schon vor 30 (korr.) Jahren, und da war das Internet noch eine geheime Militärangelegenheit. Heute wird man solchen Geschichten ein Star auf Insta – mit Millionen Zuschauern.

The disease label alone was a triumph of the longing for organicity over science

Man kämpft auch stets darum, die "Vorsilbe" ME nicht zu unterschlagen, wenn über das "Syndrom" berichtet wird (gilt als schwerste Form der Verharmlosung). Auch ist man not amused, wenn ständig nur von LC gesprochen wird, dabei ist das nur in der Variante mit Mecfs überhaupt was Schlimmes.

Noch ein hübscher kleiner Shorter-Satz gefällig?

Das Buch sollte man Grams heimlich untern Tannenbaum legen (aber sie wird kaum Kraft haben, das überhaupt aufheben zu können). Wahrscheinlich auch dringende Leseempfehlung an bestimmte Personen im skeptischen Umfeld. Es ist so bezeichnend, dass und wie es sich durch die Geschichte zieht, im steten Wandel und um Anpassung bemüht. Das ist eigentlich schon kein rein medizinisches Thema mehr, beinahe schon kulturhistorisch und sozialkonstruktivistisch relevanter. Man muss auch erst mal darauf kommen, dass es das gleiche Wesen in unterschiedlichen Gewänden ist. Das ganze Thema ist ohne eine historische Betrachtung gar nicht zu erfassen.

[eLender]

Kleinschnitz über eine aktuelle Studie zu (selbstgewählten) Behandlungsansätzen der Ganzkörpererkrankten.

Christoph Kleinschnitz @nervensystemck

Preprint zur von #MECFS #LongCovid Pat.(!) berichteten Wirkung von >150(!) Therapien. Leider gibt es solche Erhebungen v.a. deshalb, weil noch immer keine Studien existieren. Fazit: wirkt/wirkt nicht/schlechter geht bunt durcheinander, z.T. haarsträubende und gefährliche Ansätze.

https://x.com/nervensystemck/status/1863940522714206312

Eine Grafik fasst nur die prominentesten Ansätze zusammen, die aber gut erklärt, warum man um 300 € pro Monat für Pillen ausgeben muss (sagt Grams). Da ist auch ziemlich heftiges Zeugs dabei.