Fibromyalgie

[RobertNET]

Hallo,

es wundert mich sehr, dass diese Quacksalberdiagnose hier noch nicht aufgenommen wurde.
Wenn ich nur einmal ernsthaft nach Studien dazu suche und nichts aussagekräftiges finde, wundert mich die vorgegaukelte Ernsthaftigkeit bei Medizinern doch sehr.
Eigentlich ist es doch auch nur eine Bereicherung der Patientenentsorgungsdiagnostik.
Diese wird ja sonst noch flankiert durch die ebenso wissenschaftslosen Diagnosen der ICD-F-Systematik.
Patienten werden damit tagtäglich massenhaft vorsätzlich fehlbehandelt.

Bei mir wurden mehrmals diese Tender-Points angeblich und sehr sicher diagnostiziert und mir dann einfach mal diese psychosomatische Erkrankung Fibromyalgie aufs Auge gedrückt wurde.
Dieser Voodoo-Zauber erinnert mich sehr an das Schütteln und Klopfen in der Homöopathie.

In Wirklichkeit war es bei mir eine große! dorso-thorakal lokalisierte spinale intradurale Arachnoidalzyste mit Rückenmarkkompression und einem auffällig geweiteten Spinalkanal und Duralsack.

Nach der Arachnolyse dieser Zyste waren neben vielen anderen zum Teil lebenslangen und sich massiv gesteigerten Problemen, oh welch ein Wunder, auch die sogenannten Tender-Points Vergangenheit.

Die spinale intradurale Arachnoidalzyste gilt international bis heute als oft übersehene Diagnose, was ich nur bestätigen kann, denn Dutzende von Radiologen und Neurologen haben diese trotz der eindeutigen Begleitmorphologie nie erkannt, darunter zwei Uni-Kliniken waren.
Es gibt nur vielleicht an beiden Händen abzählbare Spezialisten in D, die es eben richtig vordeuten können und so einen hatte ich dann auch mal 2008 gefunden, nachdem ich mir bis heute nachweisbar diese Diagnose bereits 2001 selbst stellte.

Zu dieser Problematik wird noch mehr woanders erscheinen.
Ein kleiner Ausflug dahin kann schon einmal über die Berichte unter dem Blog Spinale Arachnoidalzyste gemacht werden.

Ja ja, es gibt eben auch genügend Quacksalberei in der sogenannten Schulmedizin, und diese zweifelhaften Modekrankheiten und Methoden doch wohl hoffentlich auch hier erscheinen können?

Viele Grüße

Robert

[Wirsing]

Ein bedauerlicher Leidensweg. Aber leider kommen Fehldiagnosen grade bei seltenen Erkrankungen, deren Symptome u.U. nicht so spezifisch sind, vor.
Von Fibromyalgie hab ich allerdings recht wenig Ahnung, aber immerhin ist diese Erkrankung ja nun in der ICD-10 gelistet, daher gehe ich davon aus, daß sich hierzu Fachleute durchaus vernünftige Gedanken gemacht haben. Ich bekomme bei Pubmed bei kurzen Suchanfragen übrigens einige tausend Treffer zu Studien, wobei ich deren Inhalt in der kürze aber wohl kaum beurteilen kann:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=fibromyalgia
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?Db=pubmed&term=treatment%20fibromyalgia
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?Db=pubmed&term=fibromyalgia%20syndrome

Gruß
Wirsing

[Binky]

Hm, ich denke auch, das ist keine erfundene Krankheit. Zumindest hätte ich Bedenken, wenn sie hier gelistet wäre. Ich kenne mich aber auch nicht damit aus. Hast Du nähere Informationen?

[RobertNET]

Na ja, Studie darf sich ja viel nennen.
Ob diese es aber wert sind so bezeichnet zu werden, kann ich bei der Fibromyalgie nicht entdecken.
Dazu fehlt bei allen mir bekannten allein schon der Grundsatz der Doppelrandomisierung.
EbM könnte ich oft genug auch in Abrede stellen, allein aus Erfahrung und mit gesundem Menschenverstand.

Und selten ist die Diagnose der spinalen intraduralen Arachnoidalzysten wohl auch nicht oder könnte unter diesen bisherigen Vorzeichen so gar nicht bezeichnet werden.
Denn ich würde es sehr spannend finden die vielen Abertausenden von Patienten mit angeblichen Artefakten, Fluss- und Strömungsphänomenen oder Gefässkonvulten mal mit einer bei den meisten Medizinern nicht bekannten pulsgesteuerten MRT-Studie zu diagnostizieren.
Dann würden sich eben, so wie bei mir, die kleinen Biester der sonst sich okkult darstellenden intraduralen Arachnoidalzysten zeigen.

Und diesen vielen armen Patienten mit solchen ignorierten Bildauffälligkeiten würde ich das noch vor einer irreversiblen Myelonatrophie wünschen, denn diese arachnoidalen Adhäsionen, besonders bei Zystenbildung dieser Membranen, sind dokumentiert bis zum kompletten motorischen und/oder sensiblen Querschnitt.
Ich hatte schon einmal so einen sensiblen Querschnitt in Form einer spinalen Ataxie, die zum Glück noch reversibel war.

Oft liegt die fehlende Entdeckbarkeit wie bei mir auch daran, weil kongenital angelegte Adhäsionen mit Zystenbildung eben solche Zysten äußerst dünne Ränder in der zweidimensionalen MRT-Bildgebung ausmachen.
Diese werden dann übersehen, vor allem wegen der bis heute zu schlechten spinalen Bilddiagnostik.
Darum war ich auch 2009 in einem Forschungsprojekt eingebunden, um eben die bis heute zu schlechte Qualität der spinalen Bilddiagnostik zu verbessern.
Es wurden prä- und postoperativ nach Aussage der Neuroradiologen beeindruckende, hochauflösende Echtzeitaufnahmen gemacht, die ich selbst auch faszinierend fand, also allein schon wie mein Rückenmark förmlich verhauen wurde und sich da niemand mehr über meine Symptome wunderte.
Das alles würde ich den vielen Patienten wünschen, die mit den fahrlässigen "Da ist Nichts"-Diagnosen psychisch entsorgt werden.
Kein Radiologe könnte demnach, also wenn die spinale MRT-Bilddiagnostik also nichts taugt, so eine Aussage tätigen.
Dazu könnte ich noch so einige Anekdoten meiner Begegnungen erzählen.

Leider gibt es für die real existierenden spinalen Adhäsionen und Zysten bis heute keine eigenständigen Diagnoseschlüssel und Ärzte immer mit der Hirnzyste G93.0 abrechnen müssen.
Wie es aber bei einer Hirnzyste die Begleitdiagnose G95.2 geben kann oder bei einer Hirnzyste nach OPS eine Hemilaminektomie abgerechnet werden kann, das kann doch nun wirklich niemand mehr verstehen.
Die letzte Eingabe beim DIMDI zur Aufnahme dieser Diagnosen bleibt ja auch selbst für den ICD-10 in der Ausgabe für 2012 unerfüllt, so wie dies von dem armen Prof. Dr. unter http://www.dimdi.de/dynamic/de/klassi/downloadcenter/icd-10-gm/vorschlaege/vorschlaege2006/004-arachnoidal.pdf nachzulesen ist.

Warum dann aber z.B. die real nicht existierende Fibromyalgie einen Diagnoseschlüssel erhielt, lässt sich wirklich vor diesem eben geschilderten Hintergrund überhaupt nicht mehr nachvollziehen.
Es ist eben wie mit den Psychodiagnosen allesamt, die bis heute jegliche Wissenschaftlichkeit vermissen lassen und das wohl oft genug international diskutiert wird.

[Wirsing]

Naja Robert, Deine Auseinandersetzung mit Deiner Diagnose in allen ehren, aber ich bekomme leider ein bischen Bauchschmerzen, wenn Du eine Behauptung aufstellst, die der Meinung vieler Experten widerspricht (nämlich daß psychische Erkrankungen allesamt nichtexistent sind (im speziellen die Fibromyalgie)).
Dein Leidensweg ist im übrigen vielleicht grade deshalb so schwer gewesen, weil Du Dich und Deine Beschwerden nicht ernst genug genommen fühltest. Genau dieses Erbe wirst Du mit einer derartigen Aktion aber an alle anderen Betroffenen weitergeben, denn Du unterstellst ihnen, diese Krankheit nicht zu haben. Indes kannst Du hier offensichtlich keine Studien anführen, die Deine These der Immerfehldiagnose "Fibromyalgie" untermauern, behauptest aber, daß kaum eine Studie zu dieser Erkrankung eine wirkliche Studie ist.
Ich kenn mich mit dem Thema leider nicht aus, aber meine Erfahrung im Wissenschaftsbetrieb sagt mir, daß Du Dich mit derartigen Aussagen auf sehr dünnem Eis bewegst und aufpassen solltest, daß Du kranken Menschen ihren Leidensdruck mit solchen Kampagnen nicht unnötigerweise erhöhst.
Wünsche Dir aber alles Gute.
 

[P.Stibbons]

EbM könnte ich oft genug auch in Abrede stellen, allein aus Erfahrung und mit gesundem Menschenverstand.

Diese Formulierung ist - gelinde gesagt - bizarr.

Denn ich würde es sehr spannend finden die vielen Abertausenden von Patienten mit angeblichen Artefakten, Fluss- und Strömungsphänomenen oder Gefässkonvulten mal mit einer bei den meisten Medizinern nicht bekannten pulsgesteuerten MRT-Studie zu diagnostizieren.

Spannend mit Sicherheit.

[P.Stibbons]

Hier gibts 185 Seiten Leitlinienempfehlungen für jeden, der das genauer wissen will:

http://www.dgppn.de/fileadmin/user_upload/_medien/download/pdf/kurzversion-leitlinien/awmf-leitlinie-fms-langversion.pdf

[RobertNET]

Ich habe nun einmal berechtigte Skepsis gegenüber sogenannten Experten.
Denn diese hatten schlicht und einfach zu häufig Unrecht.
Erst andere echte Experten konnten diese falschen Experten entlarven und dies für mich Gesundheit und Existenzsicherung bedeutete.
Übrigens hatte ich noch gar nicht so lange her einer Betroffenen mit allzu deutlichen Zeichen in Richtung arachnoidaler Adhäsionen dahin den richtigen Weg weisen können, ohne Kampagne, nur mit den mittlerweile vorliegenden und wohl verschütteten Fakten.
Die Diagnose wurde einwandfrei durch einen der seltenen Experten später so auch als spinale intradurale Arachnoidalzyste abgesichert.

Wie kann es noch sein, dass vor etwa siebzig Jahren ausgewiesene Experten der Neurochirurgie ohne MRT und dem ganzen Klamauk diese Zysten diagnostizieren und behandeln konnten? Damals dazu vermehrt aufgemacht wurde.
Dabei wurde ein paar mal davon berichtet, dass zuvor von einem Prolaps ausgegangen wurde.
Gefunden wurde von den brillant berichtenden Experten der damaligen Zeit eben diese arachnoidalen Adhäsionen und kein Prolaps, obwohl die Symptomatik täuschend gleich ist.

Ich bin auf Kampagnen nun wirklich nicht angewiesen, sondern verweise einfach nur auf Quellen, die ich in den Berichten des in meinem Eingangsbeitrages erwähnten Blogs abgebildet hatte.
Und das dient ja da auch nur einem einfachen und leicht verständlichen Einstieg in diese Thematik.

Übrigens war die Diagnostik und Therapie zu meinem chronisch intermittierenden Hirndruck auch nicht weniger von fachlichen Flaschen begleitet und die Auswirkungen hätten mich fast meine berufliche Existenz gekostet.

Da sind ja die Niedlichkeiten mit meinen angeborenen Inguinalhernien und Hydrozelen, entdeckt und sechs mal operiert, erst beginnend nach 23 Jahren, nichts dagegen.
Obwohl ich bei 188 cm bis dahin nur 60 kg wog, da mir von Kleinkind an nach jedem Essen schlecht wurde und sich unten rechts eine harte Rolle zeigte.
Die Ärzte nach der ersten OP konnten gar nicht verstehen, was sie da gefunden hatten und wie man damit so lange herumlaufen konnte, sich wunderten, dass der Darm noch nicht nekrotisch war.
Aufgemacht wurde mit Einverständnis nur auf Verdacht, weil drei Wochen internistischer Diagnostik nichts brachte und ich schließlich deswegen mal mit Schmerzen zusammengebrochen war, obwohl ich immer Schmerzen kannte.
Einen Tag nach der ersten OP konnte ich endlich essen ohne dass es mir schlecht wurde und ohne widerliche harte Rolle, also eingeklemmtem Darm unten rechts.
Und bei wie vielen Ärzten ich doch war... Und jetzt?

Und so könnte ich noch mehr aus dem Nähkästchen plaudern.

Übrigens haben sehr viele der immer kompetenter werdenden Patienten überhaupt gar keine Probleme mit meiner Offenheit oder der von anderen Berichterstattern.
Dafür haben heute viel zu viele Patienten viel zu lange zu leiden.

Ich denke manchmal, dass die moderne Medizin vor ihrer Komplexität und ihren eigenen Möglichkeiten resigniert hat.
Das Anspruchsdenken aller ist vielleicht zu groß geworden.
Der Druck in dieser Gesellschaft zu funktionieren aber auch.
Und daher muss auch die medizinische Versorgung funktionieren...

[RobertNET]

Schöne Sache mit den Leitlinien.
Aber was sollen die nun beweisen?
Sollen die beweisen, dass nun jede vorsätzliche Fehldiagnostik damit gestattet ist?
Was soll so ein auf alles mögliche übertragbarer Symptomkomplex aussagen?
Das ist ja eben die Crux bei den Psychodiagnosen, dass diese so beliebig und willkürlich verbogen werden können.
Einzelne klinische Symptome sogar dazu herangezogen werden Psychodiagnosen zu stellen, ohne genauer Sozialanamnese oder längerer Begleitung des Patienten und dies absolut notwendig wäre wirklich und dann doch nur angenähert psychodiagnostizieren zu können.
Das sind doch im Kern die berechtigten Klagen der Kritiker aus Fachkreisen.
Eine schnell mal gezauberte Leit- oder Richtlinie ist eben nur das und keine Gesetzgebung in natürlicher Umgebung.

[RobertNET]

Eigenartig ist doch hier auch schon, dass niemand der Mitdiskutanten auf die Fakten zur Erkrankung, dem breit fehlendem Wissen dazu und dem Fehler im ohnehin extrem lückenhaften ICD-Katalog eingehen konnte.
Das hätte ich doch einmal hier von so hier vorhandenen Wissenschaftlern erwarten dürfen.
Zu dieser sachlichen Auseinandersetzung konnte nichts gebracht werden.
Hingegen wurde unsachlich mit zynischen Bemerkungen geantwortet, die eben erst recht auch nicht zielführend waren.
Aber genau diesen Kummer mit den zynischen Abfälligkeiten und einer Arroganz bin ich von vielen Medizinern ja so gewohnt, nur um jetzt ausgleichsweise auch mal etwas unsachlicher zu werden...

[rincewind]

Aber genau diesen Kummer mit den zynischen Abfälligkeiten und einer Arroganz bin ich von vielen Medizinern ja so gewohnt, nur um jetzt ausgleichsweise auch mal etwas unsachlicher zu werden...

Wenn Du zynische Abfälligkeiten erwartest (bisher konnte ich hier keine lesen, nur Nachfragen und Zweifel an bestimmten Sichtweisen): Hier bitte:
Da Freitag ist und unser Fachbereich Fibromyalgie heute Betriebsausflug hat, bitten wir zu entschuldigen, dass auf die zahlreichen Aspekte zum Thema nicht schon nach 4 Stunden, sondern spätestens Montag Vormittag ausführlichst geantwortet werden kann.

Mal im Ernst, komm auf den Boden.

[RobertNET]

Hm, jetzt ist aber doch wieder unsachlich auf mein Unsachliches hin geantwortet worden.
Das war ja dann schon fast eine Fangargumentation von mir, um jetzt doch richtig zu liegen, dass eben nicht auf meine sachlichen Schilderungen hin geantwortet werden kann.
Also das alles mit der spinalen intraduralen Arachnoidalzyste und der flächendeckenden, disziplinübergreifend weiten mangelnden Qualifikation bei Medizinern und ich mit dieser Aussage sehr auf dem Boden auch von Fachleuten dokumentierter Tatsachen bleibe.

Außerdem stehe ich seit der Versorgung mit einem ventrikulo-peritonealen Shunt wegen eines sekundären Hydrocephalus, wohl wegen der angeborenen Hirnfehlbildung bei mir, endlich sehr sicher mit meinen Füßen auf dem Boden.

Zum Nachtrag bei dem von mir geschilderten bilateralen großen offenen processus vaginalis, etc. und dem gegebenen Mitgefühl hinsichtlich der Seltenheit von Erkrankungen bei mir, so ist das doch wohl alles andere als eine seltene Erkrankung, die eben nach vielen Ärzten infantil und juvenil nicht erkannt wurde und erst adult wohl auf dem letzten Drücker durch Maßnahmen entdeckt wurde, die keine Bilddiagnostik hätte leisten können.
Und so ist es schlussendlich auch mit der spinalen intraduralen Arachnoidalzyste, dass die bisherige Bilddiagnostik, eher gemeint wegen mangelnder technischer Ausstattung und Schulung, einfach nur überflüssig ist und dann besser doch wieder aufgemacht werden sollte.

Aber es gibt sie ja, die moderne MRT-Bilddiagnostik.
Vielleicht wissen es ja sogar die Mediziner.
Und wenn ja, warum wird sich dann nicht mal auf den Hosenboden gesetzt?

Und dann noch: Eine Online-Offerte, die in ihrem Domänennamen einen überwachenden Charakter ausweist, dürfte doch kein Wochenende und keinen Feiertag haben und erst recht keine Betriebsausflüge für alle veranstalten können.  

Na, dann bin ich mal auf die sachbezogenen Antworten zum hier aufgestellten Thema gespannt.
Übrigens wurden auch genügend Patienten mit der Syringomyelie mit der Fibromyalgie schnellentsorgt.
Es soll da aber auch noch weitere Opfer mit noch anderen Krankheiten geben, die zunächst fibromyalgisiert wurden.
Das scheint eine echte Seuche geworden zu sein.
Nun ja, die Patienten wollen ja auch einen Namen für ihre Wehwehchen, auch wenn der Name einer Fantasiepathologie kaum helfen wird...

[Binky]

Und dann noch: Eine Online-Offerte, die in ihrem Domänennamen einen überwachenden Charakter ausweist, dürfte doch kein Wochenende und keinen Feiertag haben und erst recht keine Betriebsausflüge für alle veranstalten können.

Ja, darf es sonst noch etwas sein? Esowatch ist - zum zig-sten Mal - ein Projekt von Freiwilligen, die dies in ihrer Freizeit tun, neben Beruf, Familie, und Hobbys und ohne jegliche Zuwendungen durch Wenauchimmer.

Und wenn derzeit kein Mediziner da sein sollte, der sich damit auskennt, muss man eben Geduld haben. Und wenn Du Pech hast, antwortet eben keiner. Ist auch keine Pflicht derjenigen, die hier sind.

Ich finde das schon ein wenig unverschämt, zu verlangen, man soll sich sofort um jemanden mit so einer speziellen Fragestellung kümmern.

[RobertNET]

Hallo? Warum so eine energische Betroffenheit?
Mal ganz genau alles gelesen?
Hier wurde zynisch auf Zynik hin geantwortet und kein Hilferuf nach Medizinern abgesetzt, die es wissen könnten in der Realität schon kaum gibt und hier schon einmal gar nicht.
Es outeten sich bisher Wissenschaftler und ich von denen wissenschaftliche Antworten noch erwarten würde.
Also, mal ganz geschmeidig bleiben...

[Binky]

Würdest Du als Chemiker wissenschaftlich auf eine spezielle Frage zur Plattentektonik antworten wollen, oder eher sagen, daß Du davon keine Ahnung hast?

Findest Du es besser, lieber den Mund zu halten, als etwas Falsches zu sagen?

Also, ganz geschmeidig bleiben.