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Fibromyalgie

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Begonnen von RobertNET, 23. September 2011, 16:26:05

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PaulPanter

Robert dein Problem scheint zu sein, das man bei dir eine Fibromyalgie diagnostiziert hat, du aber anscheinend an was anderem leidest.
Dein Geschwurbel zu dem Thema ändert aber nichts an der Tatsache, das es diese Krankheit gibt.

RobertNET

Zitat von: Belbo zwei am 27. September 2011, 12:07:50
Bei undiffrenzierten Krankheitsbildern, reibt sich natürlich auch der ein oder andere Kurpfuscher die Hände. Desswegen im Fall der Fibromyalgie gleich alle Doktoren über einen Kamm zu scheren, finde ich etwas strange, nicht das da noch eine Verschwörungstheorie daraus wird.
Nö, den Anstrich einer Verschwörungstheorie sollte meine Kritik natürlich nicht erhalten.
Nur wenn ich schon gewisse Praxen betrete und einem stapelweise Flyer zur Fibromyalgie förmlich entgegenfallen und die Diagnostik sich nur noch auf diesen Hokuspokus mit den Tender/Trigger Points beschränkt (Aua x 18 = Flyer-Ausgabe), dann gibt es mittlerweile eben solche Kurpfuscher auch in Schulmedizinkreisen schon überrepräsentiert.

Aber bitte: Welches etablierte und schulmedizinisch abgesicherte Krankheitsbild basiert nur auf Hypothesen?
Darf es dann überhaupt eine Krankheit sein?
Diskutiert wurde diese Frage übrigens auch schon, mit unklarem Ausgang.
Ist es dann nicht der gleiche Senf und die gleiche Methodik wie in der Alternaivmedizin?
Darf ich diese Fragen hier nicht stellen?
Warum wird es denn nicht endlich einmal eindeutig beantwortet?
Stattdessen versucht man mich hier zu bekämpfen, als wenn ich der Schulmedizin irgendetwas wollte.

Ich ganz speziell habe der Schulmedizin, allerdings nur mit abgesicherten Methoden, also mit nichts auf Hypothesen basierendem, sehr viel zu verdanken!!!
Und das weiß ich auch zu schätzen und ich zolle den engagierten und regelhaft überlasteten Medizinern , gerade in Kliniken, meinen allergrößten Respekt.
Bei den anders handelnden Medizinern allerdings wird das so nicht von mir zu erwarten sein.

Wie gesagt, irgendwann hatte ich einfach nicht mehr Aua gesagt wenn ich so lieb gedrückt wurde und dann ging die Diagnostik auch weiter, wenn auch weiterhin recht umständlich, weil eben die ignorierten "Störungen" im MRT-Bild des Radiologen um die Ecke nichts anderes bei mir und somit vermutlich auch bei vielen anderen das waren, was die richtungsweisenden Indizien für eine spezielle MRT-Liquor-Flussstudie gewesen wären und fast viel zu spät bei mir dann auch so war.

Ich stellte mir die Diagnose einer spinalen Arachnoidalzyste anhand von Online-Referenzen sieben Jahre vor der Diagnose durch einen der etwa ein Dutzend Spezialisten in D.
Und es war schon merkwürdig, als ich da so saß, er bei unserem ersten Termin ja auch nur mein mitgebrachtes Bildmaterial, also das mit den "Bildstörungen", so betrachtete und sofort sagte, dass er eine spinale Arachnoidalzyste vermuten würde.
Und die hirnwasserblockierende Charakteristik bestätigte sich ja dann auch später bei der speziellen MRT-Diagnostik, zu der ich ja noch berichten werde, wie versprochen.
Erst als ich das Krankenhaus nach dieser Zystengeschichte nach über drei Wochen verlassen hatte, erzählte ich dem Neurochirurg mit Beweisen, dass ich es ja alles schon wusste.

Irgendwie war das dann nicht das erste mal gewesen, dass Ärzte für mich nur noch Erfüllungsgehilfen waren und ich es auch bedauerlich finde, dass dadurch das Arzt-/Patientenverhältnis gelitten hatte.
Aber was hätte ich denn machen sollen?
Warten, bis dieser gefährliche Fibromyalgie-Blödsinn endlich aufgedeckt wird und ich bis dahin massive Gesundheitsschäden davon getragen hätte?

Nein, ich hätte diese ja jetzt schon verunglückte Entwicklung, zu meinem Bedauern für die vielen fehlbehandelten Patienten, nicht beeinflussen können und kann das auch weiterhin nicht.
Ich sehe meine Rolle einfach darin, dass ich einfach mal berichte, skeptisch hinterfrage und in Frage stelle...

Belbo zwei

Ich denke das erste Problem ist Dein Tonfall, das zweite ein ,entschuldige, ein etwas pubertär daherkommendes Anspuchsdenken  und das dritte die Tatsache das alle hier der Meinung sind, dass Fibromyalgie ein echtes Krankheitsbild ist und Du jemand der bedauerlicherweise falsch behandelt wurde. In dieser Kombination wirst Du es schwer haben hier Mitstreiter zu finden.

glatzkopf

bringe doch bitte nicht immer Tender und Trigger durcheinander.
Du machst mich noch ganz wuschig im Kopf.

Und dann noch; wie bist Du dann an eine MRT
gekommen um Deine Vermutung zu bestätigen?

Belbo zwei

Love me trigger,
love me sweet,
never let me go.
You have made my life complete,
and I love you so.

Love me trigger,
love me true,
all my dreams fulfill.
For my darlin' I love you,
and I always will.

PaulPanter

Meine Fresse Robert tingelt schon seit 2002 mit dem Gesülze durchs I-Net.
http://www.rheuma-online.de/forum/threads/1124-Fibromyalgie

ZitatIch sehe meine Rolle einfach darin, dass ich einfach mal berichte, skeptisch hinterfrage und in Frage stelle...
Laber nicht son Müll.
http://syrinx-beratung.de/interaktion/gaestebuch.html

Total resistent der Typ und das über so einen langen Zeitraum.

Belbo zwei

Ich bin ka kein Lateiner aber heisst Fibrom nich Nervensäge?

glatzkopf

mir geht es einfach darum:

ich geh zu meinem Arzt und bin der Meinung
ich leide an einem Geschwür am linken Ei. Der
Arzt sagt nein zu mir, da sei nix, ich solle
mich lieber öfter waschen. Wenn ich dennoch
an meiner Meinung festhalte und vielleicht auch
Wasser und Seife scheue, bezahle ich eben
eine nötige Untersuchung auch aus eigener
Tasche um Klarheit zu bekommen. Da gibt
es keine ellenlange Leidensgeschichte.

RobertNET

Na sowas, wo kommen denn plötzlich alle hier so her?
Gibt es denn bei so viel Aufmerksamkeit jetzt etwas zur Sache?
Nein, natürlich nicht!

Übrigens gibt es noch viel mehr von mir aus noch früherer Zeit und das finde ich immer wieder selbst sehr interessant, welche Wandlungen es doch gab.
Ich suche auch keine Mitstreiter, da ich es gewohnt bin allein zu kämpfen, erfolgreich!
Das hier dient einzig der Information und dem Versuch herauszufinden, ob hier wirklich differenziert wird.

Bisher habe ich keine einzige konkrete Antwort daraufhin erhalten, warum ein rein auf Hypothesen basierendes, plötzlich erfundenes Krankheitsbild, etwas anderes sein soll, als das was hier doch ständig der Alternaivheilkunde vorgeworfen wird.
Mich wundert doch auch die Aussage, dass Krankheitsbilder über eine Mehrheitsbildung durch Meinungen validiert wird.
Das kommt mir höchst suspekt vor.

Genau diese Unmöglichkeit einer Beantwortung meiner Frage, warum eine rein hypothenbasierende Theorie zum Geschäftemachen eine evidenzbasierende Methode der Schulmedizin sein soll, lockt hier so einige herbei, um sich mit einer persönlichen Beschäftigung mit meiner Person, pamphletbehaftet, um eine fundierte und wissenschaftliche Antwort zu drücken.

Bei Tender und Trigger gibt es nichts durcheinander zu bringen, da identisch.
Oder wo kann ich jetzt mal das Gegenteil dazu erfahren, nachweislich?

Wie ist folgende Frage zu verstehen?
"wie bist Du dann an eine MRT gekommen um Deine Vermutung zu bestätigen?"
An den gleichen Autor noch die Antwort zur Selbstzahlmöglichkeit, von der ich auch ein paar mal Gebrauch machen musste, so hing das davon gar nicht ab, sondern von dem Unwissen der massenhaft fehlbehandelnden Ärzte.
Erst als ich das Heft selbst in die Hand nahm, änderte sich die Situation.
Von daher kann sich kein Patient auf Ärzte verlassen, was aber Ärzte nur wollen.
Und hinterher dann auch noch beleidigt sein, wenn der Patient selbst loslegt...

Binky

Zitat von: PaulPanter am 27. September 2011, 16:20:58
Meine Fresse Robert tingelt schon seit 2002 mit dem Gesülze durchs I-Net.
http://www.rheuma-online.de/forum/threads/1124-Fibromyalgie

ZitatIch sehe meine Rolle einfach darin, dass ich einfach mal berichte, skeptisch hinterfrage und in Frage stelle...
Laber nicht son Müll.
http://syrinx-beratung.de/interaktion/gaestebuch.html

Total resistent der Typ und das über so einen langen Zeitraum.

Ein Missionar in eigener Sache, der in der Phantasie seiner Allwissenheit in Sachen Fibromyalgie nur ein armes Opfer des Geisterfahrer-Syndroms wurde - alle haben Unrecht, nur ich nicht, und keiner versteht mich.....

Im RL nennt man das auch Querulant. Manche dieser Zeitgenossen wenden sich an bis hin zum Bundespräsidenten, um endlich Gehör zu finden.

PaulPanter

Genau Binky so einer isser.

RobertNET

Ich muss schon über so viel Hilflosigkeit schmunzeln.
Ist mal aufgefallen, dass ich bisher ohne direkte persönliche Angänge auskam?

Jetzt würde ich doch noch einmal bitten meine Fragen zu beantworten.
Oder soll ich und viele andere etwa denken, dass es hier nur argumentationslos und persönlich zur Sache geht?

Warum wird sich hier nur so gewunden meine einfachen Fragen zu beantworten?
Ich frage mich ernsthaft, wie denn dann kompliziertere Zusammenhänge hier erklärt werden können.

Somit könnte ich nun eine Idee dafür bekommen, warum die Alternaivheilszene diese Online-Präsentation gar nicht so ernst nimmt.
Ich hatte mich schon über die Lächerlichkeiten auf der anderen, der von hier aus betrachteten, bösen Seite, schon gewundert.

Nun verstehe ich mehr.

Die meisten Schulmediziner interessieren diese Inhalte oder auch andere Darstellungen herzlich wenig, die meisten ohnehin gar nichts mit dem Internetz am Hut haben.
Von daher tummelt sich ohnehin immer der gleiche kleinerlauchte Kreis Online.

Meine Erfahrung ist, dass selbst große Medizinforen nur einen kleinsten Kreis von interessierten Medizinern erreicht.
Und selbst Patienten sind recht rar gesät.

Ich kenne jedenfalls keinen Arzt oder keinen Bekannten mit Patientenrolle in meinem wirklichen Leben, der sich im Internetz irgendwie trollen würde.

Für mich selbst war und ist es ein großes und tolles Experiment, von dem ich schon ganz früh gar nichts erwartet hatte und das war auch gut so...

rincewind

Zitat von: RobertNET am 27. September 2011, 17:42:02
Ich muss schon über so viel Hilflosigkeit schmunzeln.
Ist mal aufgefallen, dass ich bisher ohne direkte persönliche Angänge auskam?

Bei Monologen, die auf keine Argumente eingehen, ist das nicht weiter verwunderlich.

Zitat
Jetzt würde ich doch noch einmal bitten meine Fragen zu beantworten.
Oder soll ich und viele andere etwa denken, dass es hier nur argumentationslos und persönlich zur Sache geht?

Du musst jetzt ganz stark sein: Was du denkst, geht mir gerade ziemlich am A. vorbei. Dass du es nur auf Provokation anlegst, ist offensichtlich. Auch ein Hobby ...

Zitat
Somit könnte ich nun eine Idee dafür bekommen, warum die Alternaivheilszene diese Online-Präsentation gar nicht so ernst nimmt.
Ich hatte mich schon über die Lächerlichkeiten auf der anderen, der von hier aus betrachteten, bösen Seite, schon gewundert.

Nimm dir nen Keks und fühl dich als Superman, kein Problem.

Zitat
Nun verstehe ich mehr.

Du "verstehst" exakt das, was du vorher schon "wissen" wolltest.

Zitat
Ich kenne jedenfalls keinen Arzt oder keinen Bekannten mit Patientenrolle in meinem wirklichen Leben, der sich im Internetz irgendwie trollen würde.

Glaube ich sofort.

Zitat
Für mich selbst war und ist es ein großes und tolles Experiment, von dem ich schon ganz früh gar nichts erwartet hatte und das war auch gut so...

Arroganz ist auch eine Methode, mit dem Leben klar zu kommen. Leider keine, die dem Lernen dient.

Binky

ZitatArroganz ist auch eine Methode, mit dem Leben klar zu kommen. Leider keine, die dem Lernen dient.

Richtig. Und mit solchen Leuten mag ich nicht kommunizieren, selbst wenn ich mich mit Fibromyalgie auskennen würde. In meiner Freizeit suche ich gewöhnlich die Leute aus, mit denen ich mich unterhalten will.

PaulPanter

Zitat von: rincewind am 27. September 2011, 19:32:36
Du musst jetzt ganz stark sein:
Darf ich das als Signatur haben?







































































Danke  :grins2: