MECFS ist keine erfundene Krankheit

[HAL9000]

Auch in Österreich: Es ist noch viel zu tun. Sehr viel...
Natürlich pfuscht auch hier Grande rein.

[RPGNo1]

Auch in Österreich: Es ist noch viel zu tun. Sehr viel...
Natürlich pfuscht auch hier Grande rein.

Ebenso wie Schomerus. Beide mit der bekannten Mär von der "postinfektiösen immunologischen Multisystemerkrankung" oder "Somatik".

[eLender]

Sehr viel...

Wie sagte neulich ein unbedeutender Zellhaufen im Internet:

Ich fürchte, das hat was mit den Aktivisten zu tun, die haben dafür gesorgt, dass die Leitlinien auf Dauerschlaf (aka Pacing) und Medikation setzen, statt auf Aktivierung und Verhaltensänderungen.

Das hatte ich heute noch iwo bei Icks aufgeschnappt:

Bettina Grande@GrandeBettina

Die geplante #LongCovid-Ambulanz am AKH Wien soll an der Psychiatrie angesiedelt werden – mit ,,Behandlung nach Depressions-Schema".

Das ist hochproblematisch.

Wer #PEM und #MECFS mit Konzepten aus Angst- und Depressionsbehandlung adressiert, riskiert Fehlbehandlung und für Betroffene eine womöglich dauerhafte Zustandsverschlechterung.
Biologische Belastungsgrenzen dürfen nicht psychologisch umgedeutet werden!

Danke, @c_haberhauer, für diese wichtige Berichterstattung.

https://x.com/GrandeBettina/status/2023375509661319364

Klar ist das hochproblematisch - für das Narrativ der unheilbaren Immunerkrankung. Wo käme man hin, man würde da was anderes versuchen. Aigner Schomelius darf da auch nicht fehlen, der hat ja festgestellt, dass die Verbindung zur Psyche mit einem Genozid gleichzusetzen ist. Mindestens.

Die Ambulanz war aus gutem Grund an der Psychiatrie angesiedelt. Die Dame, die das verantworten sollte, hat einen interessanten Ansatz. Und sie ist eben nicht "fachfremd" - was nur dann der Fall ist, wenn man in einem Paralleluniversum lebt. Dass die das jetzt absagen, ist ein Akt des Aktivismus, der radikale Formen angenommen hat. Diese Nachricht (dass man eine Ambulanz an eine Psychiatrie angliedern will), hat alle Kräfte mobilisiert. Und zwar in der Art, wie es der Glaube will. Dass ggf. für eine Kohorte (das hatte sich auch verstärkt an Betrofene richten sollen, die vermehrt psychiatrisch relevante Symptome zeigen - nuja, somatisch ist ja eh nix da) ein Hilfsangebot vorhanden sein könnte, wäre ein Dammbruch. V.a. dann, wenn sie tatsächlich eine Hilfe bekommen hätten (es gab schon eine lange Liste an Voranmeldungen).

Was hat denn die "Somatik" so zu bieten, außer, dass sie die Abwesenheit somatischer Schädigung bestätigt?

Zu der Dame, die das leiten sollte:

Betreuung und Supervision von Projekten zur Erforschung von Therapie -anwendung, -möglichkeiten –ansprechen und -nebenwirkungen bei neuropsychiatrischen Manifestationen des sog. Long-COVID Syndroms.

Derzeit wird die Anwendung eines bereits bei depressiven und Angsterkrankung etablierten Therapiealgorithmus bei LC-assoziierten Symptomen wie Erschöpfung/Fatigue, Schmerzen und weitere psychosomatische Beschwerden, kognitive Defizite wie Brain Fog, Angst und Depression untersucht (1. Evidenzbasierte Phytotherapie, 2. Konventionelle antidepressive Psychopharmakotherapie, 3. Konventionelle Augmentations- und Kombinationsherapie, 4. Add-on Psychopharmakotherapie mit (Es)Ketamin).

https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/researcher-profiles/researcher-profiles/detail/?res=lucie_bartova&cHash=109cf0ca6bc69f058ec330d544ebd000

Warum nicht auch mal so was wie Ketamin versuchen. Das zeigt Potential bei dem Versuch, das Hirn neu zu verdrahten. Funktioniert bei "Brain-Retraining" doch auch. Aber klar, das darf nicht funktionieren, sonst wären die Millionen für Scheibenheinis weg.

[eLender]

Die Ambulanz soll also an der "Somatik" angegliedert werden. Ob die das überhaupt wollen? Man müßte ja irgendwo ansetzten. Aber wo nichts ist, da kann man auch nicht ansetzten. Mal wieder nichts:

thetranscendedman @atranscendedman
London, 349 adults studied, researchers found little evidence of widespread organ damage in long COVID.

The clearest signal was vascular, with 1.75 times higher odds of high blood pressure, rising to 3 times in those with fatigue.

https://x.com/atranscendedman/status/2023196573912502489

Vorsicht: Preprint! Aber auch s schon sehr oft bestätigt.
https://www.medrxiv.org/content/10.64898/2026.02.12.26346170v1

Gut, Blutdruck kann mal abklären...

[eLender]

Zwecks Anschauung nochmal ein kleines Filmchen einer Betroffenen. Der typische Verlauf.

https://www.3sat.de/film/docume/docume-hello-new-body-how-are-you-today-100.html

Gegen Ende (des Films) geht es ihr wieder deutlich besser. Sie sagt, sie wäre jetzt ein anderer Mensch. Kommt mir sooo bekannt vor.

[eLender]

Nuja, sie können die Ambulanz ja an das Dialysezentrum angliedern. Hat nix mit Parawissenschaften zu tun, ist höchst seriös, wirkt garantiert und hilft sowieso gegen alles. Gut, ist nicht ganz billig, aber Gesundheit kostet eben.

The Hollywood actress-turned-wellness guru, 53, has revealed she turned to a therapy called therapeutic plasma exchange to cleanse her blood of toxins such as microplastics and mould - and the Iron Man star felt "amazing" afterwards.

According to the Daily Mail newspaper's Richard Eden in his Eden Confidential column, she said: "I'd been going through lots of health stuff with that kind of ambiguous chronic stuff that medicine normally has a harder time dealing with: chronic fatigue, brain fog.

"I was so interested in this idea that we could filter out things in our blood that were making us more sick.'"

She added: "'I felt amazing after. I felt this immediate unburdening and clarity and lightness."

The publication reports Gwyneth underwent five sessions of the treatment at a clinic in Chicago, Illinois with the final cost totalling around £36,500.

Gwyneth - who shares a lot of wellness advice through her Goop website - previously admitted she's always keen to try new treatments even if critics can "get really reactive" over her choices.

https://www.femalefirst.co.uk/celebrity/gwyneth-paltrow-felt-amazing-after-blood-filtering-treatment-1437562.html

Hm, hat man denn nicht schon nach Mikroplastik bei den Ermüdeten gesucht? Wird höchste Zeit, die haben doch bestimmt auch verstopfte Gefäße von dem ganzen Plastik, das durch die Weltmeere treibt.

Bei Paltrow wundere ich mich, warum sie überhaupt diese Plage bekommen hat. Dabei sollen die Vaginaldampfbäder (und der ganze andere Tinnef) doch vor jedweder Plage schützen. Apropos Vagina: ich habe da noch einen Beitrag zur "Vulvodynia", und was das mit ME zu tun haben soll. Demnächst...

[eLender]

So für den Hinterkopf, weil es immer wieder herumgeistert, dass "ja alles leuchtet" (man also eine wie auch immer geartete Entzündung im Körper hätte). Es gibt diese Botenstoffe des Immunsystems, die auf eine solche Entzündung hinweisen können. Das sind die Zytokine, eine sehr variable Klasse an Proteinen, die von Immunzellen zur Steuerung der Immunantwort ausgeschüttet werden. So in der Art. Diese müßten sich bei Dauerermüdeten eigentlich in erhöhter Menge finden lassen, zumind. statistisch abweichend vom Gesunden. Das findet man aber nicht, höchstens vereinzelt, und nicht konsistent (d.h. eine Studie sieht das, eine andere nicht, was an sich schon ein Hinweis auf eine fehlende Eignung als Indikator ist).

Es gibt diesen Account, der zwar gerne das Lied von der organischen Ursache singen würde, es aber immerhin auf Studien beruht sehen will. Daher ist das schon beinahe mutig, das der Blase so ungeniert zu präsentieren. Man ist davon nicht begeistert, aber die Studienlage ist ziemlich eindeutig. Das ist nichts.

ME/CFS Science @mecfsskeptic

1) 🧵Been looking at cytokines; small signalling molecules of the immune system.

Conclusion: lots of ME/CFS studies on this but inconsistent results. There doesn't seem to be an inflammatory cytokine response (in the blood).

Most consistently elevated cytokine was TGF-beta.

https://x.com/mecfsskeptic/status/2022622842928689658

Es gibt auch mehrere Übersichtsarbeiten (bzw. Meta-Analysen), die das auch so zeigen. Eine halbwegs aktuelle (die älteren kommen zum gleichen Ergebnis):


Aus: https://link.springer.com/article/10.1186/s12883-019-1433-0

Cytokines, by definition, are small, secreted proteins that are released by cells and play an important role in cellular signalling. They are especially important in inflammation and mediating the immune response and evidence exists for cytokines playing a role in chronic pain [18]. They can be further subcategorised into pro-inflammatory (e.g. IL-1β, IL-6, TNF-α) and anti-inflammatory (e.g. IL-4, IL-10, TGF-β) types, and via their opposing mechanisms, moderate the immune response. Additionally, chemokines (chemotactic cytokines) and interleukins (IL; lymphocyte-to-lymphocyte cytokines) are two important classes of cytokines that play a central role in the cytokine network as mediators of the immune response [18].

Nur so als Service für das AHK Wien, man braucht darauf nicht zu testen.

[Daggi]

Ich "schmeisse" dazu hier noch zwei Artikel aus dem Ärzteblatt (Deutschland) in den Raum:

1. Therapien gegen das Post-COVID-Syndrom – bisher ohne Evidenz, DÄ Donnerstag, 1. Dezember 2022:
Für Long COVID und das Post-COVID-Syndrom (PCS) gibt es derzeit weder evidenzbasierte diagnostische Parameter noch eine kurative Therapie, die in kontrollierten Studien untersucht wurde.

2. Long COVID immunologisch erklärbar: Monozyten im Dauer‑Alarmmodus Quelle: Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung (HZI)  DÄ Mittwoch, 11. Februar 2026:
Eine aktuelle Studie zeigt, dass Long COVID wesentlich auf einer anhaltenden Immunaktivierung beruht. Identifiziert wurde ein messbarer Dauer‑Aktivierungszustand von CD14⁺‑Monozyten, der eng mit Fatigue, Belastungsdyspnoe, Leistungsknick, eingeschränkter Lungenfunktion und erhöhten Entzündungsmarkern korreliert. Die Arbeit liefert damit einen wichtigen mechanistischen Baustein und verknüpft immunologische Veränderungen erstmals direkt mit klinisch relevanter Symptomatik – selbst nach mildem Akutverlauf einer SARS‑CoV‑2‑Infektion. und Ein neuer Mosaikstein: Monozyten bleiben im Alarmmodus
Die am Centre for Individualised Infection Medicine (CiiM) federführend durchgeführte aktuelle Studie liefert nun einen wichtigen mechanistischen Baustein für das Verständnis von Long COVID. Mithilfe moderner Einzelzell‑Analysen, die Immunzellen parallel auf mehreren molekularen Ebenen erfassen (Einzelzell-Multiomics-Ansatz), identifizierte das Forschungsteam einen klar definierbaren Aktivierungszustand von CD14⁺‑Monozyten – ein dauerhaft eingeschaltetes Entzündungsprogramm, das bei Long‑COVID‑Betroffenen deutlich ausgeprägter war als bei gesunden Kontrollpersonen.

und

Der identifizierte Monozyten-Alarmzustand liefert erstmals einen klaren mechanistischen Zusammenhang zwischen systemischer Immunaktivierung und den typischen Long-COVID-Beschwerden – und erklärt, warum Symptome fortbestehen können, obwohl kein Virus mehr nachweisbar ist.

und

Long COVID ist biologisch erklärbar und beruht vermutlich wesentlich auf einer systemischen Immunfehlregulation, die sich in dem anhaltenden Aktivierungszustand von CD14⁺‑Monozyten zeigt. Damit verschiebt sich der Fokus weg von der Suche nach persistierenden Viren hin zu immunologischen Mechanismen, die künftig als diagnostische Marker oder therapeutische Zielstrukturen genutzt werden könnten.

[RPGNo1]

Ich "schmeisse" dazu hier noch zwei Artikel aus dem Ärzteblatt (Deutschland) in den Raum:

Long Covid ist immunologisch erklärbar? Also somatisch? Dann müsste Scheibenbogen wieder Oberwasser haben. Es ist allerdings erst einmal nur eine Studie unter vielen anderen. Die Ergebnisse müssten repliziert werden, und wir wissen ja aus den Diskussionen hier im Forum, wie schwer das den Anhänger der somatischen These fällt.

[eLender]

Hm, ich habe gewissen Merkwürdigkeiten festgestellt. Daggi, kannst du das mal einordnen, du hast das ja behauptet (es gibt keine Quellenangabe, also ist das wohl kein Zitat )

Der identifizierte Monozyten-Alarmzustand liefert erstmals einen klaren mechanistischen Zusammenhang zwischen systemischer Immunaktivierung und den typischen Long-COVID-Beschwerden

Im Originalartikel:

Although associations between LC-Mo and symptom severity were noted, correlations were modest, leaving causality undetermined. Further functional studies are needed to clarify these mechanisms.

https://www.nature.com/articles/s41590-025-02387-1#Sec11

Habe noch mehr Merkwürdigkeiten gefunden, das klingt alles ganz anders, als dein Text das vermuten läßt. Wo ist der Haken im Pfeffer?

[Harpo]

Hm, ich habe gewissen Merkwürdigkeiten festgestellt. Daggi, kannst du das mal einordnen, du hast das ja behauptet (es gibt keine Quellenangabe, also ist das wohl kein Zitat )

Der identifizierte Monozyten-Alarmzustand liefert erstmals einen klaren mechanistischen Zusammenhang zwischen systemischer Immunaktivierung und den typischen Long-COVID-Beschwerden

Verwirrhilfe: Das meint und schreibt die Autorin des von Daggi genannten Artikels im Ärzteblatt, Dr. Anja Lütke, unter Berufung auf den Originalartikel in Nature.

[eLender]

Is schon klar, wollte nur mal testen, ob Daggi vll. nur ne KI ist

Solche Studien sehe ich beinahe täglich - das geht wohl schon Jahrzehnte so. Man kündigt immer vollmundig den endgültigen Durchbruch an, aber wenn man genau hinsieht, ist das das übliche Rauschen im Hintergrund. Das hat auch was damit zu tun, dass es ein beinahe beliebiger Pool an Personen ist, die man als "typische" Kohorte für eine Geisterkrankheit hernimmt. Ich meine nicht LC, das es somatisch nachweislich gibt, weil man nachweislich Schäden an Geweben findet, die aber nicht mehr ganz so nachweislich auf eine Covid-Infektion zurückgehen (s.u.). Hier hat man tatsächlich Leute, die eine Lungenbeeinträchtigung haben, unter die Lupe genommen (die Müdigkeit ist dann noch Nebeneffekt). Man findet "Abweichungen" bei bestimmten Immunzellen ("Fresszellen"), in einer bestimmten Entwicklungsphase.

Man kann aber nicht sagen, ob das überhaupt etwas mit der Symptomatik zu tun hat, ob das irgendwie ursächlich ist. Dazu die üblichen Einschränkungen: kleine Probandenzahl, nicht verblindet (habe ich nicht gesehen), und nicht repliziert. Man findet eine "Unregelmäßigkeit" und verspricht die baldige Heilung.

Was man z.B. auch nicht sagen kann: Ist die Unregelmäßigkeit erst durch die Covid-Infektion entstanden, oder war sie vll. schon vorher da. Ist sie wmgl. ein Symptom einer anderen Ursache, die irgendwas mit der Lungenbeeinträchtigung zu tun hat?

Habe dazu heute noch über die Blase ein Preprint eingereicht bekommen, dass solche Fragen beinahe obligat für solche Studien macht. Es sind immer eine Menge Merkwürdigkeiten bei solchen Behauptungen ("ist immunologisch begründet") vorhanden, die gerne ignoriert werden. Aber wie will man das "ursächlich" behandeln, wenn man sich noch nicht mal klar ist, was man eigentlich behandeln soll?

COVID-19 has been shown to cause a range of harmful long-term effects on nearly every organ system [1-3]. These findings are based on retrospective studies comparing COVID-19 patients to patients with similar medical histories and demographics but no COVID-19 diagnosis [4-16]. However, concerns have emerged that these comparisons may be biased if COVID-19 patients had unrelated health conditions or other factors not recorded in their medical records [17-21]. Here, using a massive dataset of 14.4 billion health insurance claims from 244.7 million U.S. patients, we find that the large majority of long-term effects attributed to COVID-19 by methods used in conventional studies are likely due to bias from selective testing. This bias arises because individuals with non-COVID health conditions producing long-term symptoms were more likely to seek care and be tested for COVID-19. As a result, their non-COVID symptoms are attributed to COVID-19. We develop a study design that reduces this bias by only considering individuals who have taken a COVID-19 PCR test, and then comparing similar patients whose first test came back positive vs. negative. This way the COVID-19 patients and control group are more similar and non-COVID factors play less of a role. We examine 614 clinical outcomes over a 2-year follow-up period and reveal an order of magnitude smaller, but still clinically significant, number of long-term effects attributed to COVID-19 that persist for up to one year after infection. We confirm that the long-term effects of COVID-19 span many organ systems, including respiratory, cardiovascular, musculoskeletal, and integumentary systems, but are significantly narrower in scope and duration than previously believed. Although some symptoms exist more than one year after COVID-19 infection, they occur at similar rates in individuals who tested negative and are therefore not attributable to COVID-19 infection. Our findings pinpoint the specific long-term effects of COVID-19 and show how large-scale data can be used to enable careful evaluation and design of population health studies.

https://www.medrxiv.org/content/10.64898/2026.02.17.26346448v1

Die Blase redet sowas weg, das könne nicht sein, die meisten würden ja gar nicht zum Arzt gehen, es gäbe eine riesige Dunkelziffer etc. Aber diese kenne man genau, es müssen Millionen sein, das sagt einem das Bauchgefühl. Das, was man da oben bei Patientendaten sieht, hat man auch in großen Beobachtungsstudien wiederholt gesehen: Knapp die Hälfte der "LC-Patienten" war nicht mit Covid infiziert (keine Antikörper). Man schreibt dem alles Mögliche zu, aber nachweisen kann man sehr vieles nicht. Es ist irgendwo ein Glaubenssystem, so wie viele angebliche (ursächliche) Zusammenhänge, die man nicht belegen kann.

Achso: LC ist sowieso nicht deckungsgleich mit ME, aber auch das kann man beliebig deuten.

[Harpo]

Is schon klar, wollte nur mal testen, ob Daggi vll. nur ne KI ist

Kann man nicht wissen, aber wenn, dann eine ziemlich gute.

Hab da auch nur aufgemerkt wegen der flotten Schlussfolgerung, von wegen "erstmals einen klaren mechanistischen Zusammenhang" vs "correlations were modest, leaving causality undetermined". Die Autorin über sich:

...widme ich mich freiberuflich seit rund 25 Jahren mit analytisch-kritischer Denkart und viel Herzblut der Wissenschaftskommunikation. ... Meine Tätigkeit umfasst die Wissens- und Wissenschaftsvermittlung. Im Mittelpunkt steht das Ziel, medizinisch-wissenschaftliche Inhalte zu recherchieren, zu analysieren und mit hoher Professionalität auf interessante, anschauliche und für den Anwender "zeiteffiziente" Art zu präsentieren.

Ja. egal. DÄ ist ja auch nur ein Publikumskäseblatt.

[eLender]

...widme ich mich freiberuflich seit rund 25 Jahren mit analytisch-kritischer Denkart und viel Herzblut der Wissenschaftskommunikation. ...

Könnte glatt von Aigner stammen.

mit hoher Professionalität

Grotesk, wenn man darunter versteht, nicht selbstständig in der Lage zu sein, Studien richtig zu lesen, und stattdessen das schreibt, was man so als aktuell mehrheitsfähige Meinung herauslesen will.

Nuja, man ist nicht die einzige "Professionelle" auf dem Gebiet

[eLender]

Nochmal kurz zu der Studie oben, die ja "Atemprobleme" bei den Ermüdeten feststellt und merkwürdige Immunzellen dafür verantwortlich machen will. Ich habe eine andere Deutung gefunden, kommt ganz ohne Immunsystem auskommt.

Patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) experience symptoms of fatigue, dyspnea, mental fog, and worsening fatigue after physical or mental efforts. Some of these patients have been found to hyperventilate. In long COVID patients, many of whom also have ME/CFS, dysfunctional breathing (DB) has been described. Whether patients with ME/CFS, independent of COVID-19, experience dysfunctional breathing is unknown, as well as how it may relate to hyperventilation.
...

Dysfunctional breathing and hyperventilation are common in patients with ME/CFS and could present a new therapeutic target for these patients.

https://www.frontiersin.org/journals/medicine/articles/10.3389/fmed.2025.1669036/full

Hyperventilation kann einen Teil der ganzen Symptomatik erklären; das ist auch der Grund, warum es denen, die den Weg der Besserung einschlagen, sehr geholfen hat, ihre Atmung zu trainieren (man hört das sehr oft in diesen Geschichten).

Passend dazu ein Text, der auf die Erzählung eingeht, es handele sich bei ME und Co. um eine Schädigung des autonomen Nervensystems (Dysautonomie). Das würde man am besten an diesem POTS-Phänomen erkennen können, das man als eines der Kernsymptome der Malaise betrachtet. Aber das ist auch alles nur halbgarer Käse, so wie diese ganzen Narrative.

Worse still, many physicians and patients wrongly equal postural tachycardia syndrome (POTS) with "dysautonomia", and use both terms interchangeably. Indeed, some advocacy groups of patients with POTS have unabashedly hijacked the term dysautonomia. In reality, there is overwhelming scientific evidence proving that, rather than a disorder of the autonomic nervous system, POTS is a highly heterogeneous syndrome with multiple comorbidities and different possible pathophysiological mechanisms [2]. Moreover, the magnitude of the heart rate increase when standing—the paradigmatic autonomic marker of this syndrome—is unrelated to the symptomatic burden of patients with POTS [5]. Symptoms interpreted as "autonomic" may reflect abnormal failure or hyperactivity of the sympathetic or parasympathetic output; a physiological response to a physical, homeostatic, or psychological challenge; or interoceptive input originating from dysfunctional visceral organs or effector (more about this in the third challenge), including the skin—as in the case of thermal discomfort.

https://link.springer.com/article/10.1007/s10286-020-00749-3

Diesen Artikel habe ich über einen Account bei Twicks gefunden, der mir erst jetzt aufgefalen ist. Das ist einer der wenigen Personen, die sich noch nicht haben einschüchtern lassen. Viele interessante Beiträge (von denen ich ggf. hier mal einige posten werde).

https://x.com/ZacharyGrinDPT

Häppchen:

Zachary Grin, PT, DPT @ZacharyGrinDPT

"Multiple Sclerosis...used to be called hysterical paralysis before CT and MRI were invented" - @dysclinic
 
FALSE❌

Hysterical paralysis was identified as distinct from MS in the 1800s. Why should a paper be taken seriously when the author spreads myths like this?

https://x.com/ZacharyGrinDPT/status/2019250383814902204

Die "Autorin", die er da kritisiert (natürlich zu Recht) ist sehr aktiv in der Blase. Sie vertritt prominent das Narrativ des geschädigten autonomen Nervensystems.