MECFS ist keine erfundene Krankheit

[RPGNo1]

https://www.aerzteblatt.de/archiv/funktionelle-neurologische-stoerungen-vom-stigma-der-hysterie-loesen-14b40ab5-e384-4d34-9c2d-c8eaf72aaaf7

Ach, die Frau Stokowski.

ähm, Frage zum Verständnis, die kommt doch da gar nicht vor? Habe ich was verpasst?

Ne, Du hast nichts verpasst. Ich habe geschlafen und bin um einen Kommentar verrutscht. Es geht um diesen hier.

https://www.apotheken-umschau.de/krankheiten-symptome/infektionskrankheiten/coronavirus/long-covid-kolumne-von-margarete-stokowski-bist-du-jetzt-aerztin-oder-wie-1389837.html

[Peiresc]

... aber ich treffe regelmäßig auf Ärztinnen und Ärzte, die von ME/CFS noch nie etwas gehört haben ...

Das steht in einem Artikel vom 1.9.2025? Soll ich das wirklich glauben?
In welchen dunklen Höhlen sollen diese Artinnen und Ärzte in den letzten ca. 40 Jahren gehaust haben?

- Die Ärzte mauern. Natürlich wissen sie, worum es geht.

Der Link von Zimtspinne

https://ww.pressemitteilung.ws/node/855230

ist da überraschend einsichtsvoll und lässt etwas von der wirklichen Dynamik erahnen:

Oftmals liege es auch an der Erwartungshaltung und dem Auftreten der Patienten, wie sie auf den Arzt zugehen und Ansprüche stellen. "Jede Untersuchung muss ergebnisoffen verlaufen. Daher obliegt es dem Mediziner natürlich auch, psychische Ursachen für Erschöpfung, fehlende Belastbarkeit und autonome Funktionsstörungen auszuschließen. Doch gerade gegen eine psychologische Begutachtung wehren sich viele vermeintliche CFS-Betroffene stringent. Sie verlangen, nicht in eine Schublade mit seelisch Kranken gesteckt werden zu wollen. Dabei sind die Wechselwirkungen zwischen einer körperlichen Erkrankung und der Psyche doch offensichtlich und sollten schon aus dem Grund eines Zugangs zu mitverursachenden Krankheitsfaktoren nicht verleugnet werden", sagt der Sozialberater. Riehle irritiert zudem, dass viele Betroffene mehr Kraft und Energie für den täglichen Kampf um zusätzliche Aufmerksamkeit, Lobbyismus und Anerkennung als für die Nutzung der bereits heute bestehenden symptombasierten Therapieoptionen aufwenden [...]

.

[Peiresc]

2537 participants proceeded to answer the first question. Some participants had to be excluded for not finishing the questionnaire (n = 422), not having persistent symptoms (n = 40), not being of legal age (n = 7), not passing an attention check (n = 3)

Ach, und um noch besonders hinterhältig zu werden: was ist denn das für ein Aufmerksamkeitstest, den 99,98% der Patienten, von denen die Mehrzahl vermutlich unter brain fog leidet, überstehen?

[Peiresc]

noch ein bisschen Scheibenbogenforschung. Pyridostigmin hat die Handkraft verbessert. Bei 20 Patienten.

Pyridostigmine improves hand grip strength in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
https://www.frontiersin.org/journals/neuroscience/articles/10.3389/fnins.2025.1637838/full

Zur Einschätzung genügt ein Wort. Nicht kontrolliert. Ein in der Homöopathie bewährtes Studiendesign.

"Frontiers in Neuroscience" könnte ein predatory journal sein. Wenn ja, dann kostet die Publikation Geld. Irgendwo müssen die eingeworbenen Forschungsgelder ja hin, wenn schon nicht in die Studienplanung.

[RPGNo1]

"Frontiers in Neuroscience" könnte ein predatory journal sein. Wenn ja, dann kostet die Publikation Geld. Irgendwo müssen die eingeworbenen Forschungsgelder ja hin, wenn schon nicht in die Studienplanung.

Der Verdacht bestand zumindest einmal. Die Informationen sind allerdings nicht auf dem neuesten Stand.

Is Frontiers Predatory?

https://www.predatoryjournals.org/news/is-frontiers-predatory

[Peiresc]

Die Informationen sind allerdings nicht auf dem neuesten Stand.

Is Frontiers Predatory?

https://www.predatoryjournals.org/news/is-frontiers-predatory

Also, ich finde die Aussage jetzt nicht so eindeutig. Der Schluss des Textes geht:

In addition to the methodological flaws pointed out, in all articles there is a pattern that is repeated: the reviewers belong to the same research institutions as the authors or are participants of the same research groups, which represents a major flaw in the blind peer review process. There are even cases where the author was a former student of the reviewer. Clearly these are egregious cases of conflict of interest.

Access our List of Predatory journals here. We also provide a search tool here.

und in
https://www.predatoryjournals.org/the-list/journals
ist das Journal weiter erwähnt.

Ich komme da überhaupt nur drauf, weil diese fundamentale Designschwäche jedem Reviewer in 15 sec. aufgefallen sein muss. Es kann nur außerwissenschaftliche Gründe geben, das zu veröffentlichen, und jedes renommierte Journal würde sich damit in die Nesseln setzen. Nicht umsonst haben die Homöopathen & Co ihre eigenen "Erfahrungsmedizin"-Zeitschriften, die Marketing-Instrumente sind.

Natürlich gibt es auch in der wissenschaftlichen Literatur mal Publikationen mit offensichtlichen Schwächen. Aber so etwas Banales wie hier ...

[eLender]

Wissenschaftlich belegt ist das sogenannte "Post-Vac-Syndrom" bislang nicht.

Erinnert ein wenig an ME   Ist in der Blase auch eher weniger beliebt, aber man kann es nicht von der Hand weisen, es ist ja genauso "real" wie die (viral bedingte) Erschlaffungskrankheit. Dumm nur, dass es durch die Impfung verursacht ist, was zwar plausibel wäre (weil es ja auch eine fehlgelaufene Immunreaktion wäre), aber man ist (sehr überwiegend) für die Impfung, fordert nicht selten sogar die Pflicht (ja, auch heute noch). So einen Kausalzusammenhang belegen zu wollen, dürfte kaum bis nicht möglich sein (man müßte grausame Menschenexperimente machen, was zwar nach Bhakdi und Co. schon passiert ist, aber die warten ja auch bis heute noch auf das große Massensterben).

Mir ist zufälligerweise heute ein aktuelles Paper dazu in die Zeitleiste gestolpert, habe aber nur das Abstract überflogen (gibbet nicht kostenlos): Post-COVID-19 Vaccination (or Long Vax) Syndrome: Putative Manifestation, Pathophysiology, and Therapeutic Options

Lustig ist der Begriff "Narrativ" hier. Ich finde auch, das ist eher was für die Erzählforschung.

Entwarnung von meiner Seite:

Da hat nur ein "w" gefehlt, habe es mal ergänzt...

ist da überraschend einsichtsvoll und lässt etwas von der wirklichen Dynamik erahnen:

Fand ich, für einen selbsterklärten Patientenvertreter, auch sehr offen und direkt. Er wird aber ein Außenseiter in der Blase sein, ein Paria, der alleine deswegen ausgeschlossen ist, weil er das heilige "ME" nicht inkludiert. Verbrennt ihn!!!

Zur Einschätzung genügt ein Wort. Nicht kontrolliert. Ein in der Homöopathie bewährtes Studiendesign.

Die haut sehr regelmäßig solche "Studien" heraus, also unkontrollierte OL-Meditests, die den Geplagten angeblich sehr helfen würden. Ich habe gleich noch ein anschauliches Beispiel, was solche "Studien", die dann gleich wie eine Empfehlung daherkommen, für Auswirkungen haben. Ist in der Tat auffällig, in welchen Verlagen das immer wieder veröffentlicht wird. MDPI ist sehr beliebt (das primäre Organ der Blase, die schreiben ja auch "Artikel"), aber auch Frontiers sehe ich oft.

Die Diskussion hatten wir schon gelegentlich mal, es ist schwer, den Verdacht gerichtsfest zu verdichten, aber solche Verlage (bei denen die Autoren für die Veröffentlichung bezahlen), haben die starke Neigung, sehr schwache Studien rauszuhauen. Man will ja schließlich Geld verdienen und auch keine Zensur verüben. Ein Körnchen Wahrheit wird sich schon finden lassen. Das sind übrigens auch die beliebtesten Verlage für die Pseudoforscher. Zufälle gibts

[eLender]

Ach, die Frau Stokowski.

Nur eine von Hundertausend Experten (alleine in D sollen es ja 600.000 Betroffene sein, alle besser informiert, als sämtliche Ärzte, ausgenommen Dr. Scheibenkleister).

Es steht in der Apothekerblume, und auch das "Wissenschaftsmagazin" Quarks klärt fach- und sachgerecht auf. Der Ottonormale muss schließlich wahrhaftig informiert und aufgeklärt werden. Es ist einfach erste Aufgabe der Wissenschaft, Diskriminierung zu verhindern. Das geht so:

Jenny, 35, war einst eine erfolgreiche Kickbox-Weltmeisterin und hatte gerade ihren Traumjob in einem großen Unternehmen begonnen. Doch ihr Leben änderte sich dramatisch nach einer Covid-19-Infektion im Jahr 2022.

So beginnen sie immer, die Leidenswege. Und das kommt so:

ME/CFS, auch bekannt als Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, ist eine komplexe Erkrankung, die oft nach Virusinfektionen wie Covid-19 auftritt. In manchen Symptomen ähnelt ME/CFS Long Covid, ist aber eine eigenständige Erkrankung mit unterschiedlichen Diagnosekriterien.

ME/CFS verändert das Immunsystem, das Nervensystem, die Blutgefäße und den Energiestoffwechsel. Im ganzen Körper entstehen Entzündungen, weil das Immunsystem überaktiv ist und körpereigene Strukturen angreift oder sogar zerstört.

https://www.quarks.de/gesundheit/me-cfs-quarks-doku/

Die massiven Schäden sind sicherlich millionenfach dokumentiert, weshalb man darauf nicht weiter eingehen muss. Man sieht der Protagonistin die Läsionen auch direkt an, wozu überhaupt noch weitere Fragen Untersuchungen?

Obwohl das Blut schon aus den Ohren läuft, wird jede Hilfe verweigert. Deswegen muss man selbst ran (ist eh besser, man ist schließlich der beste Experte auf dem Feld):

Jenny hat bereits 45.000 Euro für Therapieversuche ausgegeben. Physiosport hilft ihr, ihre Muskeln zu stärken und ihre Belastungsgrenzen zu erweitern. Außerdem verbringt sie täglich drei Stunden in einer Druckkammer.

Demnächst noch eine Blutwaschanlage bei Amazon bestellen, und man ist auf dem aktuellen Stand der therapeutischen Maßnahmen. Apropos: Wie kann es dann aber sein, dass Physiosport hilft? Hat die Wissenschaftssendung etwa geschludert? Man wird belehrt (in den Kommis):

Oh Mannomann Quarks... Ich bin ja froh, dass ihr das Thema mal wieder aufnehmt, aber BITTE recherchiert vernünftig! PEM ist das Leitsymptom von ME(/CFS) und bedeutet, dass jegliche Aktivierung schädlich ist. Wenn man also mit Physiosport die Leistung verbessern kann, hat man entweder kein ME (sondern eine andere Art von post-infektiöser Krankheit wie z.B. long-Covid) oder in Kombination mit Medikamenten massiv Glück.

Aber echt, mal wieder nen falschen Schotten gezeigt. Hamse die NICE-Richtlinie etwa nicht gelesen? Mannomann. Es gibt keine Therapie; die schadet sich nicht nur selbst, sie ist auch ein schlechtes Beispiel für andere (echt) Betroffene. Nur ruhig liegen bleiben und ... Medis schlucken hilft.

Die hat, wie ich es bisher auch nicht anders gesehen habe, einen ganzen Apothekenschrank an Medis in der Vorratskammer (jetzt wird mir auch klar, woher der Medikamentenmangel kommt ). Das dürften u.a. auch "Empfehlungen" von Dottore Scheibenbogen sein (s.o.). Ich habe mal ein Medi gegurgelt, das sie sich einwirft (sie schluckt ganze Packungen am Tag).

Maraviroc (MVC, Handelsname: Celsentri, Hersteller: Pfizer) ist eine komplexe chemische Verbindung, die als Arzneistoff zur Behandlung von HIV-Infektionen und deren Folgen eingesetzt wird.[2] Er gehört zur Gruppe der Entry-Inhibitoren (Corezeptor-Antagonisten).

https://de.wikipedia.org/wiki/Maraviroc

Sowas bekommt man nicht im Reformhaus, da muss der HA schon ein Rezept ausstellen. Aber gut, wenns hilft und nicht schadet. Muss ja, die Symptome sollen schließlich nach dem Ähnlichkeitsprinzip (nach Hahnemann und Söhne) bekämpft werden.

Nebenwirkungen
Durchfall, allgemeines Krankheitsgefühl, Magenschmerzen, Blähungen, Appetitlosigkeit, Kopfschmerzen, Schlafstörungen, Depressionen, Hautausschlag, Schwächegefühl oder Kraftlosigkeit, Anämie sowie der Anstieg von Leberenzymen sind die am häufigsten berichteten unerwünschten Ereignisse.[4] Zudem kann es zu lebensgefährlichen Hautreaktionen und allergischen Reaktionen sowie Lebererkrankungen kommen.[4] Weiterhin sind schwere Nebenwirkungen durch eine Wechselwirkung mit Grapefruit bekannt.

Grapefruit ist hier das Pfefferminz der Homöopathie. Könnte es sein, dass die (versehentliche) Einnahme von Grapefruitsaft die auffälligen Werte bei Mecfs'lern erklären? Ist das in den vielen Studien zur Malaise überprüft worden? Quarcks, bitte recherchieren sie, sie sind doch so krasse Wissenschaftla.

[MrX]

Zur Namensgebung: Es gibt noch mehr Beispiele für weiterhin etablierte Namen, die irreführend sind – Mycosis fungoides (keine Mykose), PCOS (nicht jede Betroffene hat polyzystische Ovarien!), Hypochondrie (die Ursache ist nicht unter den Rippen zu suchen). Gegen eine Umbenennung habe ich nichts einzuwenden, vielleicht wird es dazu kommen, sobald das Phänomen besser verstanden ist – aber wenn Leute «ME» verwenden, kann das daran liegen, dass eine neu vorgeschlagene Bezeichnung sich nicht unbedingt auch durchsetzen würde.

Die hier gemeinte ,,chronische Neuroborreliose" ist ein Tummelplatz der Scharlatane, die ein komplettes potemkinsches Dorf mit wissenschaftlich angestrichener Fassade aufgebaut haben.

Es geht hier wohl nicht um «chronische Neuroborreliose», sondern um PTLDS.

Auch hier eine Parallele zu der Genderverwirrung. Kurz nochmal der Kontext: die NICE-Richtlinie zu ME aus 2017 widerspricht der vorherigen Richtlinie (2007), in der z.B. CBT und GET als wirkungsvoll in der Therapie anhand von Studien belegt sind (und daher empfohlen werden). Diese Wendung geht eindeutig auf aktivistische Intervention zurück (v.a. auf D. Tuller). Man hat es irgendwie geschafft, die Begriffe (und deren Definitionen) so zu ändern, dass die vorherigen Studien plötzlich nicht mehr passten (weil sie ja auf der "alten" Definition von Mecfs beruhten).

Unlauter wäre es, zu behaupten, dass das Ergebnis für die alten Diagnosekriterien gilt, obwohl andere zugrunde gelegt wurden. Stattdessen kann ein anderer Schluss gezogen werden, nämlich dass GET und CBT bei MANCHEN Personen versucht werden können, die angeblich (etwa laut Selbstdiagnose oder laut Diagnose nach Oxford-Kriterien) an CFS leiden, während bei anderen behutsamer vorgegangen werden sollte (nicht aus Anbiederung an aktivistisches Opfergetue, sondern aus Rücksichtnahme auf mögliche Schäden) – zur Feststellung sollte eine bessere Diagnostik herhalten, welche die PEM berücksichtigt und nicht jeden Muskelkater zur PEM verklärt (etwa mit DSQ-Fragebogen in Kombination mit ärztlicher Anamnese und ggf. objektiven Tests). Fehler sind möglich, aber eine Nutzen-Risiko-Abwägung sollte doch drin sein.

Zur Einschätzung genügt ein Wort. Nicht kontrolliert.

Das wird in der Arbeit ja auch transparent gemacht: «Limitations of our study include the small sample size and the non-controlled design without randomization of the treatment order and the lack of a control group. [...] These findings highlight that PS may have the potential to improve key dysregulations in ME/CFS and warrant further investigation in controlled trials.» Es ist nicht verwerflich, solche Studien zu publizieren.

[Peiresc]

Es gibt noch mehr Beispiele für weiterhin etablierte Namen, die irreführend sind

Natürlich. Nenne mir ein Beispiel für eine krass übertreibende Namensgebung, die trotz Versuchen der Bereinigung ("SEIDS") auf Druck der Betroffenen gegen die fundierte Kritik, welche alt ist, beibehalten wird.

Glaubensartikel wie "MECFS" gibt man nicht auf. Und ich leiste mir gleich mal Klartext. Da alle diese Aspekte schon mehrfach und ausführlich berührt sind, gibt es zwei Erklärungsmöglichkeiten für deinen Post: (nicht böse oder verrückt, sondern) unaufmerksam oder unehrlich.

Es geht hier wohl nicht um «chronische Neuroborreliose», sondern um PTLDS.

Der Unterschied besteht allein in der Empfehlung Antibiotika einzusetzen (ILADS) oder nicht (CDC). Die Patienten sind die nämlichen.
Vgl.

Mark Crislip hatte, nebenbei, die selbe Assoziation wie ich:

For example, those with 'chronic Lyme disease' have the same phenotype as SEID patients [...] These patients have the misfortune of being sucked into the chronic Lyme vortex when they probably have SEID, whatever that is. And there are other pseudo-diseases that have been misidentified as the etiology of SEID.

Unlauter wäre es, zu behaupten, dass das Ergebnis für die alten Diagnosekriterien gilt, obwohl andere zugrunde gelegt wurden.

Unlauter wäre es, ein unbehebbar subjektives, unspezifisches und nicht operationales Diagnosekriterium einzuführen, um 30 Jahre Forschung in die Tonne treten zu können und nebenbei eine Rangordnung einzuführen (,,echtes" vs. ,,unechtes" ,,MECFS"), die den Wert einer unwiderlegbaren ringschlüssigen Logik hat: wer sich erholt, kann kein ,,MECFS" gehabt haben.

Bei der Gelegenheit fällt mir ein: gibt es eigentlich Untersuchungen zur zeitlichen Stabilität des "PEM"? Vermutlich nicht, denn sie würden sich in Logikfallen verhaken wie Untersuchungen zum Gesundbeten.

Es ist nicht verwerflich, solche Studien zu publizieren.

Doch, und zwar krass. Der placebokontrollierte Doppelblindversuch ist der Grundpfeiler der klinischen Forschung. Hier wäre er einfach möglich: es handelt sich um die prototypische Konstellation dafür. Folglich ist der Verzicht darauf auf die Irreführung naiver Leser wie MrX angelegt, mithin von zweifelhafter Ethik.

Warum hat Frau Scheibenbogen diese Untersuchung auf X für ihr nichtfachliches Publikum herausgestellt, obwohl sie, von ihrem methodisch illegitimen Charakter abgesehen und beide Augen zugedrückt, allenfalls "Pilotcharakter" hätte, also nicht die Patientenversorgung beeinflussen kann?

[Peiresc]

Noch ein PS.

während bei anderen behutsamer vorgegangen werden sollte (nicht aus Anbiederung an aktivistisches Opfergetue, sondern aus Rücksichtnahme auf mögliche Schäden)

Das beweist gar nichts. (1) es ist nicht plausibel, dass das Nierenversagen eine direkte Folge des ,,MECFS" ist. (2) die Art der Beweisführung dafür ist insuffizient. (3) Verdächtig, dass es erst durch eine zweite Autopsie diagnostiziert wurde; auf wessen Druck hin ist sie geschehen? (4) Der Kasus ist offenbar nicht in der Fachpresse publiziert, wo er sich einer Kritik zu stellen hätte.

Ausführlicher zu den Todesfällen hier; vor weiteren Versuchen empfehle ich, unsere kurze Blogserie dazu zur Kenntnis zu nehmen. In diesem speziellen Fall auch den verlinkten Beitrag aus der Laienpresse von Suzy Weiss, ,,Hurts So Good" hier), der einen Eindruck von dem vermittelt, was da wirklich abgeht.
Fazit:

Die Symptomatik ist unspezifisch. Sie kann schwerwiegend sein, doch der prominente Hinweis auf die Todesfälle im Eingangssatz des D-A-CH-Konsensus, der sie als direkte Folge eines krankheitsbedingten Organversagens unterstellt, ist Schaumschlägerei für die Öffentlichkeit.

edit: wie das erste Zitat aus MrX #578 beweist, ist die Kenntnisnahme wohl schon geschehen. Dann bleibt von meinen zwei Erklärungsmöglichkeiten nur noch die zweite übrig.