MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Die fallen einfach hinten runter, so wie für den harten Kern der Aktivisten; Kranke zweiter Klasse.

Alleine der Punkt wird immer leicht übergangen. Was haben dann die, die keine "PEM" haben, bilden die sich dann nur was ein? Dabei ist das keine leichte Unterscheidung. Man ist dann sogar geneigt, sich eine "PEM" zusammenzureimen (was nicht schwer ist). Ich las mal in der Blase "Ich hatte mich vor drei Tagen ziemlich aufgeregt, heute habe ich starke Kopfschmerzen. Könnte das eine PEM sein? Die Blase so: "Auf jeden Fall, das passt in die Definition!". PEM ist der Wesenskern, das muss man haben, um ernst genommen zu werden (von seiner Glaubensgemeinschaft). Und Glaube versetzt Berge.

Ganz zum Schluss: ich hatte den Eindruck, dass die beiden nicht hundertprozentig einer Ansicht sind.

Guter Cop, böser Cop

Das Fazit war ja ungefähr: Man weiß es einfach nicht, man wird weiter forschen müssen. Klingt wie die alte Esoweisheit...

[eLender]

kann bei bestimmten Long-COVID-Betroffenen die mit der Krankheit verbundene belastende Erschöpfung (Fatigue) deutlich lindern

Das ist nicht nur dumm, es ist auch nicht das, was man versprochen  hat. Es gibt einen "Subtypus", der tatsächlich eine Autoimmunstörung hat (ob das jetzt ursächlich auf Covid zurückgeht, weiß ich nicht). Hier scheint es eine Wirkung zu geben (ob die klinisch relevant ist, sagt der Text auch erstmal nicht - "signifikant" bedeutet nur (statistisch) überzufällig, zu unterscheiden von Effektstärke). Wenn das also ein wenig hilft, bei einer (wahrscheinlich eher) kleinen Subpopulation, wird sich wahrscheinlich keiner bereit erklären, da zig Millionen reinzustecken (die böse Farmermafia würde das sofort ins Programm nehmen, es sollen ja Hunderttausende betroffen sein).

Das ist übrigens einer der Tricks in der Scheibenbogenwelt. Man nimmt einen "Subtypen" (ein Begriff, den Scheibencarmen gerne verwendet), und verallgemeinert dann auf die Gesamtheit der Geplagten. So weckt man (vergebliche) Hoffnungen und regt den Klingelbeutel zu Geläut an. Die "Forschung" wird ja nicht zu unerheblichen Teilen aus der Blase finanziert. Die würde das Zeugs auch schlucken, wenn es ihnen gar nicht helfen könnte (weil sie gar keine Autoantikörper dieses Typs haben). Hauptsache immuno-irgendwas, wird schon helfen.

[HAL9000]

und man kann annehmen, dass die Geplagten echtes Leid erfahren

Das streite ich auch gar nicht ab, auch wenn es sicher welche/wenige geben wird, die das der Aufmerksamkeit
willen nur behaupten. Aber die haben ein anderes Problem.

[Gefährliche Bohnen]

Übrigens, noch ein Schmankerl aus der ICD-Aktualisierung:

Kapitel V
Psychische und Verhaltensstörungen
(F00-F99)


Neurotische, Belastungs- und somatoforme Störungen
(F40-F48)

F48.- Andere neurotische Störungen

F48.0 Neurasthenie
Im Erscheinungsbild zeigen sich beträchtliche kulturelle Unterschiede. Zwei Hauptformen überschneiden sich beträchtlich. Bei einer Form ist das Hauptcharakteristikum die Klage über vermehrte Müdigkeit nach geistigen Anstrengungen, häufig verbunden mit abnehmender Arbeitsleistung oder Effektivität bei der Bewältigung täglicher Aufgaben. Die geistige Ermüdbarkeit wird typischerweise als unangenehmes Eindringen ablenkender Assoziationen oder Erinnerungen beschrieben, als Konzentrationsschwäche und allgemein ineffektives Denken. Bei der anderen Form liegt das Schwergewicht auf Gefühlen körperlicher Schwäche und Erschöpfung nach nur geringer Anstrengung, begleitet von muskulären und anderen Schmerzen und der Unfähigkeit, sich zu entspannen. Bei beiden Formen finden sich eine ganze Reihe von anderen unangenehmen körperlichen Empfindungen wie Schwindelgefühl, Spannungskopfschmerz und allgemeine Unsicherheit. Sorge über abnehmendes geistiges und körperliches Wohlbefinden, Reizbarkeit, Freudlosigkeit, Depression und Angst sind häufig. Der Schlaf ist oft in der ersten und mittleren Phase gestört, es kann aber auch Hypersomnie im Vordergrund stehen.
Ermüdungssyndrom
Soll eine vorausgegangene Krankheit angegeben werden, ist eine zusätzliche Schlüsselnummer zu benutzen.

Exkl.:Asthenie o.n.A. (R53.9)
Burn-out-Syndrom (Z73)
Chronische Fatigue:
• mit post-exertioneller Malaise [PEM] (R53.0)
• ohne post-exertionelle Malaise [PEM] (R53.1)
• o.n.A. (R53.1)
Chronisches Fatigue-Syndrom [Chronic fatigue syndrome]-(G93.3):
• nicht postinfektiös (G93.31)
• postinfektiös (G93.30)
• o.n.A. (G93.39)
Fatigue-(R53):
• akut (R53.9)
• o.n.A. (R53.9)
Malaise und Fatigue (R53.-)
Myalgische Enzephalomyelitis o.n.A. (G93.39)
Psychasthenie (F48.
Unwohlsein und Ermüdung (R53)

(Farbige Markierungen im Original - das sind die Änderungen)

[Peiresc]

Übrigens, noch ein Schmankerl aus der ICD-Aktualisierung:

Kapitel V
Psychische und Verhaltensstörungen
(F00-F99)
[...]

Ah, gut gefunden. Danke, G. B.! 

Wenn man das so untereinander liest, kann man die Frage wohl kaum unterdrücken: Was unterscheidet denn jetzt die Neurasthenie von der "Chronische Fatigue: ohne post-exertionelle Malaise [PEM]", die doch ausdrücklich exkludiert ist? Ist denn das nicht genau die selbe Beschreibung?

Darauf kann man nur, frei nach Harriet Hall*, mit einer Gegenfrage antworten: was unterscheidet sie von der Fatigue mit Malaise?

----

*In einer Diskussion über eine Akupunkturstudie an Mäusen war die Frage aufgekommen: Woher kennt man eigentlich die Akupunkturpunkte bei Mäusen? Antwort Hall: Woher kennt man sie beim Menschen?

[eLender]

Verstehe das jetzt nicht wirklich, es ist doch als "G" klassifiziert (war es doch vorher auch?). Das sind dann ja "Sonstige Krankheiten des Nervensystems": https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2025/block-g90-g99.htm

Also eine Erkrankung des Nervensystems (etwa eine Entzündung). War das vorher "F"? Die Blase hat immer Angst davon, eine "-Klassifizierung" untergeschoben zu bekommen.F

Das streite ich auch gar nicht ab, auch wenn es sicher welche/wenige geben wird, die das der Aufmerksamkeit
willen nur behaupten. Aber die haben ein anderes Problem.

Ich habe da noch einen anderen Kandidaten aufgetan (für den es wohl mal einen IDC-Code gab - auch wenn dieser nicht ganz passte).

Zur Entstehung von MCS werden verschiedene Mechanismen diskutiert. Dazu zählen Störungen von immunologischen Prozessen beziehungsweise allergischen Reaktionen, Änderungen der Funktion des Nervensystems, Veränderungen von biochemischen Prozessen oder Veränderungen von psychologischen Funktionen. In Studien zeigte sich bei MCS-Erkrankten eine höhere Infektanfälligkeit. Eine Hypothese zur Entstehung geht von einer Veränderung der Hirnfunktionen aus, allerdings gibt es dafür nur schwache Hinweise.
...

Weil die meisten Ärzte der Erkrankung hilflos gegenüberstehen, wird sie schnell zu einem rein psychischen Problem erklärt. Doch dem stehen die starken körperlichen Symptome entgegen. Allerdings geht die Erkrankung oft mit psychischen Veränderungen einher. Psyche und Körper scheinen bei MCS besonders eng miteinander gekoppelt zu sein. Der Leidensdruck ist hoch, ein soziales Leben ist mit MCS kaum möglich.

https://www.zdfheute.de/ratgeber/gesundheit/mcs-krankheit-multiple-chemikaliensensibilitaet-100.html

Ist jetzt nicht mehr so der heiße Scheiß, ME ist da hipper. Aber es nennt sich auch "Multisystemkrankheit" und passt somit unter den Regenschirm. Ist wie mit dem anderen Umbrella-Term. Guckstu:

Es ist davon auszugehen, dass Menschen mit einer (häufig unerkannten) entzündlichen Vorbelastung z.B. durch Viren, Bakterien, Allergien, instabiler Halswirbelsäule, oder auch bei bereits bestehender Chemikalien-Belastung. z.B. durch eine berufliche Tätigkeit, eine größere Wahrscheinlichkeit besitzen, eine MCS-Erkrankung zu entwickeln.
Auch Menschen mit einer genetisch bedingten geringeren Entgiftungskapazität, das sind ca. ein Drittel der Bevölkerung, haben ein höhere Risiko für diese Erkrankung.

Leider wird oft übersehen, dass Betroffene einer Chronique Fatigue Syndroms (CFS) in vielen Fällen eine Chemikaliensensibilität im Hintergrund aufweisen. Dies muss nachhaltige Konsequenzen für die Behandlung haben.

https://mcs-cfs-initiative.de/erkrankungen/mcs/

Der Verein hat auch noch CFS (ohne ME) als Zweck des Zusammenkommens im Angebot. Scheint eher ein Exot unter den Exoten zu sein. Aber wer kann das schon auseinanderhalten, es gibt ja keine objektiven Kriterien. Dihydrogenmonoxid ist auch ne Schämilakie

[eLender]

Achso: Der einzige Grund, warum man jetzt so auf ME als Ursache der Multisystemgebrechen fokussiert, ist die Folge der Covid-Pandemie. Das passt gut ins Narrativ und hat auch entsprechende Mittel freigesetzt, um den Überzeugten die Möglichkeit zu geben, das jetzt endgültig zu beweisen. Würde man die Schämikaliengeschädigten in dem gleichen Maße untersuchen, käme man wahrscheinlich auf ähnliche Ergebnisse (und Merkwürdigkeiten). Wahrscheinlich hat man noch nie so gründlich nach etwas gesucht, was man unbedingt finden will. Und wer suchet, der findet. Ist wie mit der Ufoforschung.

[Gefährliche Bohnen]

Verstehe das jetzt nicht wirklich, es ist doch als "G" klassifiziert (war es doch vorher auch?). Das sind dann ja "Sonstige Krankheiten des Nervensystems": https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2025/block-g90-g99.htm

Also eine Erkrankung des Nervensystems (etwa eine Entzündung). War das vorher "F"? Die Blase hat immer Angst davon, eine "-Klassifizierung" untergeschoben zu bekommen.F

Das Rote ist neu dazugekommen, hier also: MECFS ist zu den Exklusiva der F-Diagnose Neurasthenie dazugekommen. Man darf also F48.0 (Neurasthenie) nur vergeben, wenn kein MECFS vorliegt. Was gewisse Ratlosigkeit auslöst, wenn man sich die Beschreibung von Neurasthenie durchliest

[Peiresc]

Ein Kommentar für den GWUP-Blog
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Zu Quarks Science Cops: Sie waren zu 70% wissenschaftlich, aber nicht in der radioaktiven Kernzone, der möglichen Psychogenese. Da genügt es nicht, die Statements der Betroffenen und die der interessierten Forschung zu referieren, die von ungenügend reflektierten Voraussetzungen ausgeht. Etwas ausführlicher dazu #598.

Über den Triumph in der ,,offiziellen Anerkennung" im ICD vgl #603, #604, #607.

Die Hypothese einer postinfektiösen Genese wird von einem vorgezeichneten Schicksal ereilt werden. Es ist von vornherein klar, dass es keinen einzelnen Erreger gibt, der als der alleinige Anstoß einer Immunpathogenese identifiziert werden wird. Letzlich kann man keine Art von Infektion als Ursache ausschließen, auch nicht inapparente - und wenn keine da war, hat man nur noch nicht genügend gesucht. Damit ist sie nicht mehr falsifizierbar; sie wird das Grinsen der Grinsekatze ohne Katze. Die ,,Immunogenese", die noch nicht recht greifbar ist, wird sich nicht verdichten, sondern in die Beliebigkeit zerfasern.

[Peiresc]

Das Rote ist neu dazugekommen, hier also: MECFS ist zu den Exklusiva der F-Diagnose Neurasthenie dazugekommen. Man darf also F48.0 (Neurasthenie) nur vergeben, wenn kein MECFS vorliegt. Was gewisse Ratlosigkeit auslöst, wenn man sich die Beschreibung von Neurasthenie durchliest

That's it. Die Konsequenz kann ja nur sein, dass die "Neurasthenie" als F-Diagnose eliminiert wird, wenn sie bei Vorliegen ihrer Symptomatik nach G exportiert wird (und die Symptomatik allein ist dafür hinreichend, wenn es keine objektiven Diagnosekriterien gibt). Damit wird dann klar: es ist eine bloße Umbenennung, die Folge der unterstellten Somatogenese.

Da haben die Akteure nur noch nicht genügend drüber nachgedacht, scheint mir - oder sie sind vor der Unverfrorenheit zurückgeschreckt. Nebenbei: die ehrwürdige Neurasthenie kommt zwar im ICD vor, ist aber als Diagnose anrüchig und wird kaum noch vergeben. Sie ist nicht wirklich abgrenzbar von somatoformen und funktionellen Störungen.

[RPGNo1]

Ich gebe zu, ich verstehe die ICD-Aktualisierung und die Diskussion dazu nicht. Kann jemand mir Laien erklären, warum das so eine Aha-Erlebnis erzeugt? 

[Peiresc]

Ich gebe zu, ich verstehe die ICD-Aktualisierung und die Diskussion dazu nicht. Kann jemand mir Laien erklären, warum das so eine Aha-Erlebnis erzeugt? 

Im Effekt: Man hat die "Neurasthenie" sozusagen enteignet und umbenannt in "MECFS" und "CFS", ohne aber die Dinge beim Namen zu nennen. Der Hintergrund ist die vermutete körperliche Ursache für "MECFS", die bei Neurasthenie sozusagen per definitionem ausgeschlossen ist. Diese körperliche Ursache ist aber ein bloßes Postulat, bisher nichts als eine Glaubenstatsache.

[zimtspinne]

Ich gebe zu, ich verstehe die ICD-Aktualisierung und die Diskussion dazu nicht. Kann jemand mir Laien erklären, warum das so eine Aha-Erlebnis erzeugt?

das hatte ich zwar verstanden, irgendwie intuitiv war das klar, aber die Details verstehe ich nicht.

woran erkennt man, dass die Psychoecke Nachrang hat und das Unklare Vorrang?

Dann sollte es ein Kapitel geben für noch zu entschlüsselnde Krankeiten. Abgrenzbar von neuartigen Krankheiten, die erst funktionieren, seit es die Neuheiten gibt -> Smartphonesucht mit Handy-Daumen als neue orthopädische Zivilisationskrankheit zB

Unter entschlüsselter Krankheit versteh ich dann eher sowas

Das R53 war bisher Unwohlsein und Ermüdung.

aber ich glaub, ich hab das Wesen dieses Kodierungssystems jetzt bisschen verstanden, nach dem hier:

https://www.icd-code.de/icd/code/R53.html

Das erste ist das Diffuse, das zweite das Klare.
Obwohl... wenn ich das zweite so durchgehe....

Wofür steht das Exkl Inkl?

Klassenattribute: Definitionen, Inklusiva, Exkluvia und weitere
Innerhalb der Kapitel, Gruppen und Kategorien gibt es oft verschiedene klarstellende Hinweise. Stehen derartige Klassenattribute nach einer Kapitelüberschrift, gelten sie für alle Kategorien des Kapitels, stehen sie nach einer Gruppenüberschrift, gelten sie für alle Kategorien der Gruppe; stehen sie nach einer Kategorienüberschrift, gelten sie für die Kategorie und alle ihre Subkategorien.

Inklusiva und Exklusiva
Ein- und Ausschlussvermerke weisen darauf hin, welche Krankheiten unter eine bestimmte Kategorie fallen und welche nicht. Einschlussvermerke werden oft, aber nicht immer, durch ein der Krankheitsbezeichnung vorangestelltes "Inkl.:" (für Inklusivum) gekennzeichnet. Ausschlussvermerke sind immer durch ein vorangestelltes "Exkl.:" (für Exklusivum) zu erkennen. Bei den im Ausschlussvermerk genannten Krankheiten wird in runden Klammern der Kode der zutreffenden Kategorie genannt.

Wie bei Klassentiteln können auch bei Einschlussdiagnosen in runden Klammern ergänzende optionale Wörter angegeben werden. Im folgenden Beispiel I10 fällt die Einschlussdiagnose "Hypertonie" in jedem Fall unter die Kategorie I10, völlig unabhängig davon, ob die Bezeichnung "Hypertonie" durch einen oder mehrere der in Klammern genannten Ausdrücke spezifiziert ist:

Screenshot: ICD Kategorie mit den Klassenattributen Inklusivum und Exklusivum

https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Klassifikationen/ICD/ICD-10-WHO/Systematik/kodestruktur.html


the fuck, die Palmblattbibliothek finde ich verständlicher.



zum Üben kann man ja noch das benutzen:

https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2026-vorab/block-r50-r69.htm

das ehemalige Unwohlsein und Ermüdung wurde modernisiert und heißt jetzt Malaise und Fatigue ? Klingt dramatischer auf jeden Fall.

Ich finde das super. Dann kann man das divers überall verwenden. Hatte eh schon die Idee, den Spieß umzudrehen, und einfach mal eine Runde bei der mecfs zu wildern.
Für Crash und PEM habe ich schon Verwendung. Erstmal nur gedanklich, es muss dann noch etabliert werden.
Wenn man das richtig verbreiten könnte und jeder nur noch crasht und pemt, wär das doch lustig 😁

Fun fact: das "exertionell" ist kein Wort. Das wurde erfunden - vermutlich stammt es von exertional (anstrengend) ab bzw wurde aus dem engl. übernommen und "eingedeutscht".
Schlecht gewählt, denn Anstrengung klingt schon wieder viel zu anstrengend. Erschlagen fühlt sich der mecfs-Mensch ja schon nach jeder Nichtanstrengung wie: Zähneputzen, vom Sessel zum Klo laufen und plötzlich Licht im Zimmer.
Muss nochmal ein sensitivity reader*in drüber gehen.

ps. nach 20 Minuten Beschäftigung mit dem Kram ist man auch schon sehr crashig auf PEM-Kurs.

[Peiresc]

woran erkennt man, dass die Psychoecke Nachrang hat und das Unklare Vorrang?

Aus der Verschiebung der Neurasthenie von F nach G.

Zu den R-,,Diagnosen": das sind Restkategorien, die Angabe von Symptomen und nicht von definierten Krankheiten. Man sollte da nicht zuviel hineininterpretieren. Diese Kategorie ist dafür da, dass man etwas angeben kann (verschlüsselt werden muss immer), wenn noch gar keine Diagnose möglich ist, weil zu unsicher, oder auch wenn aus medizinischer Sicht keine nötig ist (kommt häufiger vor als man denkt). Sie ist in gewisser Weise 2. Wahl.

Das incl./excl. hat seinen Sinn darin, dass es für viele Krankheiten/Störungsbilder Synonyma gibt, und wenn man sich fragt: ,,ist denn das nun dasselbe?", dann hat die ICD eine Antwort. ,,incl" = ja, das ist dasselbe, ,,excl" = nein, ist es nicht.

Und wenn man missgelaunt ist, dann kann man mit Recht sagen, dass das "excl." des CFS bei der Neurasthenie glatt gelogen ist. Wenn man gut gelaunt ist, kann man sagen, es ist nicht ganz durchdacht - aber falsch bleibt es in jedem Fall. Und zwar offensichtlich falsch.

[Gefährliche Bohnen]

woran erkennt man, dass die Psychoecke Nachrang hat und das Unklare Vorrang?

In diesem Fall daran, dass die MECFS-Codes unter den Exklusiva der Neurasthenie auftauchen statt anders herum.
Wobei das Kuriose an dieser Geschichte eben ist, dass man das anhand der Diagnosekriterien für MECFS gar nicht begründen kann, warum überhaupt eine der beiden Diagnosen in den Exclusiva der anderen auftauchen sollte (oder überhaupt beide Diagnosen nebeneinander Koexistieren können) - die Beschreibung ist im Prinzip dieselbe und man hat keine Möglichkeit, das irgendwie voneinander abzugrenzen. Wie Peiresc schon gesagt hat: Damit ist das de facto einfach eine Umbenennung, aber eben so durch die Hintertür.
MECFS ist damit auch genauso eine Wackeldackel-Diagnose wie Transsein: die Fachexpertise des Arztes besteht darin, Ja zu sagen und zu nicken, wenn der Patient meint, er hat das. Dass es auch andere Erklärungsansätze für die Symptome gibt oder geben könnte, spielt dann keine Rolle mehr und das darf man dann auch nicht mehr in Betracht ziehen.