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MECFS ist keine erfundene Krankheit

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Begonnen von NeuroMD, 04. Dezember 2023, 22:59:23

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Peiresc

Zitat von: Eratosthenes am 11. September 2025, 18:53:06Anstatt, dass man sich fragt wie es passieren konnte, dass Endruscheit in einen Erklärungskosmos abdriftet der so viel mit den Schattenboxereien der Homöopathen zu tun hat.

Du hast mal wieder keine Ahnung was du willst. Ich werde über niemandes stille Kämmerlein spekulieren.

eLender

Zitat von: HAL9000 am 11. September 2025, 08:59:32Dazu zählte vor einiger Zeit auch die Unterstellung von eLender, Endruscheit springe Grams
(nur) wegen sexueller Gefälligkeiten zur Seite.
Was :o  Falls ich das so gesagt haben sollte, dann im Zustand geistiger Umnachtung :angel:

Die personellen Verbindungen sind aber zu auffällig, um sie zu ignorieren. Man muss sich immer fragen: warum schreibt und sagt jemand so einen Unsinn. Das muss doch Gründe haben.

Zitat von: HAL9000 am 11. September 2025, 08:59:32Endruscheit bietet genug Punkte,
die man ohne Stammtischuntergriffigkeiten angehen kann.

In der Tat (eigentlich wollte ich ja auf etwas anderes eingehen, aber der Udo will immer das letzte Wort haben). Sein neuester Erguss (angeblich mal wieder das letzte Statement in der Sache), die frontal auf Hegedüs geht und ihn persönlich angreift (wird aber wieder als "Diskursanalyse" verpackt, geschicktes Framing :-\ )

ZitatWas hier geschieht, ist das Gegenteil: Eine Community, die ohnehin unter struktureller Missachtung leidet, wird öffentlich zur Zielscheibe gemacht. Nicht in einem wissenschaftlichen Rahmen, nicht mit methodischer Sorgfalt, sondern in einem sozialen Netzwerk, das für seine Zuspitzung und Empörungsdynamik bekannt ist.

Dr. Hegedüs spricht nicht aus der Distanz eines Kommentators, sondern aus der Rolle eines klinisch tätigen Arztes, der mit Patient*innen arbeitet – und deren Vertrauen voraussetzt. Sein Youtube-Kanal trägt das Label ,,Von einem in Deutschland zugelassenen Arzt". Wer in dieser Rolle öffentlich Zweifel an der Glaubwürdigkeit einer ganzen Patientengruppe streut, spielt mit der ethischen Verantwortung, die mit dem Beruf verbunden ist.
https://scienceandsense.de/2025/09/11/froehliches-simulantenjagen-eine-replik-auf-dr-hegedues-und-die-rhetorik-gegen-me-cfs-betroffene/

Sofort Approbation entziehen, weil Stigmatisierung.

Nachtrag: Er hat den Beitrag mittlerweile gelöscht, war ihm wohl doch zu polemisch und unsachlich (sie wie die anderen Texte auch). Werde das aber nicht auch löschen, das Internet vergisst ja nichts ::)

Apropos:

Zitat von: Daggi am 11. September 2025, 16:21:43Die Ursachen für ME/CFS anzusprechen ist "Stigmatisierung" (BMC Medicine, 20.8.2025):

Ich glaube, den Text hatte ich auch schon mal verlinkt (stammt übriges aus der Blase selbst, auch wenn Scheibenbogen und Schomerus mit dabei stehen, die sind Teil der Show). Schomerus stand übrigens ursprünglich auch als Autor auf dem DGN (oder DNG?)-Paper. Weil das aber schlecht fürs Renomee als Menschenfreund war, hat er sich überpinseln lassen.

Das sind rein subjektive Ergebnisse (gut, was soll man auch sonst erwarten). Man fühlt sich stigmatisiert - nicht man wird stigmatisiert (feiner Unterschied*). Klar, wenn ich fest davon überzeugt bin, dass ich an einer bestimmten Sache leide (die man aber noch nicht genau kennt) und der Dottore nach gründlicher Untersuchung nur zu dem Schluss kommen kann, dass da was auf einer anderen (als der rein physischen) Ebene nicht stimmen muss, dann fühle ich micht ggf. nicht ernst genommen. Kommt halt darauf an, was man für ein Krankheitsverständnis hat (und wie das ggf. zustande gekommen ist). Womit ich zurück zu Schomerus komme. Ein echter Stigmatisierungsspezialist (ich hätte noch einen anderen Text, der diese Art der Stigmatisierung als "Machtinstrument" kapitalistischer Mächte deutet - kommt vll. noch).

ZitatIm Ergebnis erhalten viele Betroffene keine angemessene Beratung und nicht die bestmögliche Therapie. Ich sehe deshalb auch die Gefahr, dass sich Menschen von der Medizin abwenden und auf alternative Heiler ausweichen. Die vermitteln zwar den Eindruck, sie ernst zu nehmen, therapeutisch haben sie aber nichts anzubieten. Stigmatisierung geht auch von Ämtern aus, wenn die sich nicht ausreichend mit der Krankheit befasst haben. Wir müssen davon ausgehen, dass Long-Covid-Erkrankten Leistungen vorenthalten werden, weil man ihnen ihre Beschwerden nicht glaubt. Auch am Arbeitsplatz treffen Betroffene auf Unverständnis. Es bräuchte zum Beispiel dringend Handreichungen für Arbeitgeber, wie sie Menschen mit Long Covid wiedereingliedern können, ohne sie zu überfordern.
https://taz.de/Einstellungen-zu-Long-Covid/!5979805/

(kleiner Disclaimer: natürlich sagt er vieles, bei dem man (ich) zustimmen kann. Das sind aber auch beinahe Binsen, so wie Udo sie auch raushaut). Aber als Psychologe (oder ist der Psychiater?) hat er ein sehr einfaches Weltbild (ich vermute hier sogar das Grundübel für seine Positionierung).

ZitatUnd dass es durchaus kognitive Tests und einfache Untersuchungen etwa der Handkraft gibt, die spezifisch auf Long Covid hinweisen.

Nuja, und was soll das jetzt belegen? Noch nen kleiner Disclaimer: Es wird immer so getan, als würde man den Geplagten das Leid absprechen, was aber nur an gewissen Stammtischen der Fall sein dürfte. Es geht darum, die Ursache der Plage (und damit einen therapeutischen Ansatz) richtig einzuordnen. Das kann nicht bedeuten, dass man nur dem folgt, was die Patienten (und hier wird es nur ein kleinerer Teil der Geplagten sein) für richtig oder möglich halten. Ist es schon unethisch, wenn man eine andere Deutung (als Mediziner) hat, als der Patient? Oder gar, wenn man nur Fragen stellt?

Also, zur Handkraftmessung (die für ihn wohl eine direkte physische Diagnose bedeutet: Muskelschwäche)
ZitatThirty young, healthy volunteers participated in the study. The first group (N=8) was trained to perform "mental contractions" of little finger abduction (ABD); the second group (N=8) performed mental contractions of elbow (ELB) flexion; and the third group (N=8) was not trained but participated in all measurements and served as a control group. Finally, six volunteers performed training of physical maximal finger abductions. Training lasted for 12 weeks (15 min per day, 5 days per week). At the end of training, we found that the ABD group had increased their finger abduction strength by 35% (P<0.005) and the ELB group augmented their elbow flexion strength by 13.5% (P<0.001). The physical training group increased the finger abduction strength by 53% (P<0.01). The control group showed no significant changes in strength for either finger abduction or elbow flexion tasks.
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0028393203003257

Klar, keine Brüllerstudie (beinahe so viele Probanden wie die Mecfs-Studien), aber sowas findet man zigfach. Also den Beleg, dass z.B. Muskelkraft auch eine kognitive Dimension hat. Eine etwas breitere Erklärung:

ZitatA study using virtual reality (VR) goggles shows how strongly expectations can shape what we feel in the body (Finnegan et al., 2023).

Healthy participants cycled while researchers varied both the resistance on the pedals and how steep the slope appeared in the VR goggles. Breathlessness was just as influenced by the sight of a steep hill as by the actual effort of pedaling harder.

It is therefore not only about what the body does, but about what the brain believes is happening. A central question is: How much is driven by signals from the body, and how much by the brain?
...

In a large study of patients with asthma and chronic obstructive pulmonary disease, psychological factors explained five times more of daily breathlessness than biological measures of lung function (Ballering et al., 2025). 
https://www.sciencenorway.no/covid19-long-covid-medicine/is-long-covid-all-in-the-mind/2550745

Soll ja alles angeblich veraltetes Wissen sein (ist aber genau das Gegenteil) und ganz bestimmt nichts mit den Ermüdeten zu tun haben.

Udo (leider aus dem Gedächtnis, weil Beitrag gelöscht): "Das biopsychosoziale Modell wurde wissenschaftlich schon wiederlegt..."**




*Ja, im Gesundheitswesen läuft vielen nicht so, wie man es erwartet, ich mache da auch gewisse Erfahrungen. Mir wurde auch schon nahegelegt, dass meine Beschwerden nicht auf einen organischen Schaden beruhen, weil man nichts findet. Entweder ich schlucke das so (keine Einwände euer Ehren), oder ich bestehe darauf, dass noch viel mehr Untersuchungen gemacht werden. Da beginnt dann der Beef, auf beiden Seiten. Das System ist eh schon am Rande der Überlastung, da wird jeder schnell getriggert. Andere Baustelle, obwohl...


**Nochmal Update (Udo):

ZitatUnabhängig davon habe ich mich entschlossen, mich aus der institutionellen Arbeit in der skeptischen Szene zurückzuziehen.
https://scienceandsense.de/2025/09/11/in-eigener-sache-zu-den-me-cfs-artikeln-der-letzten-tage/

Ist auch besser so, seine Absonderung gehen zu sehr in die Pseudoecke, da schadet er dem Skeptizismus mehr, als er seinem Ego hilft.
Wollte ich nur mal gesagt haben!

Eratosthenes

Zitat von: eLender am 11. September 2025, 20:28:22
Zitat von: HAL9000 am 11. September 2025, 08:59:32Dazu zählte vor einiger Zeit auch die Unterstellung von eLender, Endruscheit springe Grams
(nur) wegen sexueller Gefälligkeiten zur Seite.
Was :o  Falls ich das so gesagt haben sollte, dann im Zustand geistiger Umnachtung :angel:

Die personellen Verbindungen sind aber zu auffällig, um sie zu ignorieren. Man muss sich immer fragen: warum schreibt und sagt jemand so einen Unsinn. Das muss doch Gründe haben.

Das frage ich mich bei den Transenthemen hier oft. Ewig her, zu Männerbewegungszeiten war da der lose Spruch: die grössten Schwulenhasser sind die die ihr outing verpasst haben....

Das war aber kurz nach Wörner und Kiessling.  Womöglich meint der ein oder andere Aktivist Parallelen im Umgang zu erkennen?
Das kleinere Übel wird auch immer grösser.

Peiresc

Ich bitte, diese Diskussion auszulagern.

HAL9000

Zitat von: eLender am 11. September 2025, 20:28:22Was :o  Falls ich das so gesagt haben sollte, dann im Zustand geistiger Umnachtung :angel:
Ich frische dein Gedächtnis gerne auf

Du hast aber kein ME/CFS als Ausrede... ;-)
"It has yet to be proven that intelligence has any survival value."
― Arthur C. Clarke

eLender

Zitat von: HAL9000 am 11. September 2025, 21:41:38Du hast aber kein ME/CFS als Ausrede... ;-)
Stigmatisierung :wut

(mein Brainfog ist eher spontan, immer dann, wenn ich was Böses sage und mich nicht mehr erinnern kann)
Wollte ich nur mal gesagt haben!

RPGNo1

Kurzer Exkurs zum Thema Freischaltung im GWUP-Blog.

Ich habe gestern hier einen Link zu einem Interview mit Timur Sevincer zum Thema Triggerwarnungen hinterlassen. Meine Antwort wurde nicht freigeschaltet. Weil der Artikel hinter einer Paywall ist und ich aufs Archiv verwiesen habe? Vielleicht spielt diese Filterung ja eine Rolle, ob ein Kommentar überhaupt freigeschaltet wird.

Das soll es dann auch gewesen sein.
(At Bhaal Temple)
Karlach: What a pesthole! Can't wait to clear this place out.
Minsc: There will be much trading of threats and insults, no doubt. But Minsc will be ready when it is time for boot to meet butt.
Karlach: You and me both, pal.

zimtspinne

Zitat von: RPGNo1 am 11. September 2025, 16:43:20Aber in Bezug auf Georg Schomerus habe ich folgende interessante Aussagen gefunden.

ZitatEr konnte zeigen, dass rein biologische Erklärungsmodelle für schwere psychische Krankheiten mit stärkerer Stigmatisierung einhergehen,[5] während ein Erklärungsmodell, wonach zwischen psychischer Gesundheit und psychischer Krankheit ein Kontinuum unterschiedlicher Zustände existiere, mit geringeren stigmatisierenden Einstellungen verbunden ist.


Georg Schomerus als mecfs-Apologet: biologische Erklärungsmodelle (= Fakten, Realität, Naturwissenschaft) --> schlecht.

Auch die mecfs-Gemeinde: DecodeME [sic!]: genetische Prädisposition für mecfs gefunden. --> Hurra!

Fast wie ein stolzer Jubelschrei hört es sich an, wenn die Stigmatisierten ihre DNA selbst vom Rest abgrenzen  8)

ZitatYour genes contribute to your chances of developing ME/CFS.
The initial analysis has found that people with a diagnosis of ME/CFS have significant genetic differences in their DNA compared to the general population. These differences exist across the genome, and do not impact just one gene.
Die Buchstabensuppen-Prideflagge wurde ja bereits um das mecfs-Spektrum erweitert.

Ich denke, hier sieht man wieder schön die Verwandtschaft zur Genderkrankheit.
Dort ist Biologismus ganz böse, wenn er von Fischbiologinnen überbracht wird.

Sind jedoch die Transen die Botschafter selbst, die Clownfische, Schnecken, Vögel mit fliegendem Geschlechterwechsel etc überbringen, ist Biologismus auf einmal fein.

https://queer-lexikon.net/2023/06/08/biologismus/

Wie kann man so einen an der Waffel haben und es nicht merken.
Reality is transphobic.

zimtspinne

Dieser Zwischenkommentar des Artikelautors zur DGN Stellungsnahme bei DocCheck ist auch interessant:

https://www.doccheck.com/de/detail/articles/51777-me-cfs-zwischen-shitstorm-und-studienlage

Wenn ich mich nicht täusche, hatte der eine ähnliche Ansicht wie Hegedüs mit ähnlicher vorauseilender Vorsicht vertreten.


Reality is transphobic.

zimtspinne

kann leider nicht mehr editieren-

Janos Hegedüs meldet sich dort auch zu Wort  ;)

worauf es dann zu U.E. geht. Naja. Der weiß jetzt offenbar nicht so recht wie weiter, scheint mir fast. Ich bleibe optimistisch, denn ich mag ihn eigentlich sehr, nicht zuletzt weil er sich als so ziemlich einziger Skeptiker auch für das Thema Quack in der Tiermedizin engagiert und sich dort auch gut auskennt.
Reality is transphobic.

Peiresc

Neuer Blog-Kommentar für die GWUP. Ich fühl mich einfach wohler, wenn ich das hier zusätzlich ablade.

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@Barbara Schulte

Zitat,,Der Originaltext https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37434321/ sagt: ... Also genau das, was Rücker + Hughes sagen."
Es bleibt falsch. Der von Rücker/Hughes zitierte Wortlaut ist nicht der des Originals. Der Text des Abstracts ist eine Verkürzung; es ist nun mal ein Abstract. Ich mache jetzt auch eine Verkürzung, nämlich eine verkürzte Wiedergabe des O-Texts. Die vom NICE modifizierte IOM-Definition folgt nicht der ,,Guidelines International Network check list for modifying disease definitions". Sie ist in so gut wie keiner Studie verwendet worden, sondern retrospektiv auf die vorliegenden Studien angewendet worden. Sie wertet 30 Jahre klinischer Forschung ab (,,As this was a newly created definition, it downgraded nearly thirty years of research"). Sie beruht auf einem unbehebbar subjektiven Kriterium – andererseits kritisiert das NICE, dass die Studien subjektive outcome-Kriterien verwendet hätten. PEM ist unspezifisch: ,,NICE's own reviewers found only one study that tested the diagnostic utility of individual symptoms, which stated that PEM had a sensitivity of 0.50 and specificity of 0.57, that is, low.15". Die Definition ist neu, und Rücker/Hughes haben unrecht.

Das PEM ist in den 20 Jahren von seiner ,,Entdeckung" bis zu seiner Inkorporation als conditio sine qua non des ,,MECFS" nicht präzisiert, sondern verwässert worden (Details s. #393). Die Adelung des PEM zum Pfeiler der Diagnose ,,MECFS" ermöglicht es, das zerrüttete wissenschaftliche Erbe des ,,CFS" teils zu anzutreten, teils auszuschlagen (genauer dazu in Fußnote 1).

Zitat,,Das mit dem Trumpismus hätte er sich sparen können, ... Ist aber trotzdem richtig."
Eine merkwürdige Art der Entschuldigung, sich mit dem zurückgenommenen Vorwurf zu solidarisieren.

eLender

Update zu Udo E.: Er hat sämtliche Beiträge zu ME gelöscht, wahrscheinlich wurde er von der Psychomafia unter Druck gesetzt. Das können sich die Jünger aber nicht bieten lassen, prophetische Schriften sind heilig und müssen der Menschheit bewahrt bleiben. Daher finden sich die Texte jetzt auf Archive.org. Den Text, den ich gestern auszugsweise zitiert habe, nochmal in voller Länge:

https://web.archive.org/web/20250911195338/https://scienceandsense.de/2025/09/11/froehliches-simulantenjagen-eine-replik-auf-dr-hegedues-und-die-rhetorik-gegen-me-cfs-betroffene/

Ich übertreibe nicht, wenn ich sage, die Blase hält Udos Texte für Offenbarungen, heilige Schriften. Udo wurde deswegen gekreuzigt, wie Dscheeses damals.
Wollte ich nur mal gesagt haben!

eLender

Zitat von: zimtspinne am 12. September 2025, 10:53:27Ich denke, hier sieht man wieder schön die Verwandtschaft zur Genderkrankheit.

Da gibt es so viele Parallelen, man muss eigentlich nur ein paar Worte austauschen, und es passt (in beide Richtungen). Dass ME quasi eine Essenz der eigenen Existenz ist (es findet sich bereits in den Genen) ist das Äquivalent zu den "Gendergehirnen", also der Vorstellung, es gebe männliche und weibliche Gehirne und die landen gelegentlich in der falschen Birne (und dem, was da noch dranhängt) >> Genderseele auf "wissenschaftlich". Es gibt dazu diese Studien (im Genderfaden nachzulesen) in denen das durch bildgebende Maßnahmen gezeigt worden wäre. Dabei war es aber eher so, dass das was mit der sexuellen Orientierung zu tun hatte, dass man z.B. in männlichen Hirnen homosexueller Personen leichte Abweichungen zu den Heten gefunden hat. Aber auch hier: uneindeutige Studienlage, d.h. man kann es nicht gut reproduzieren.

Zitat von: zimtspinne am 12. September 2025, 11:01:58Dieser Zwischenkommentar des Artikelautors zur DGN Stellungsnahme bei DocCheck ist auch interessant:

Aha, den Artikel kannte ich (noch) nicht, hatte nur den Vorgänger hier verlinkt. Ich zitiere mal den beinahe einzig sinnvollen Kommi, der sich nicht stromlinienförmig in die Legenden der Organiker einpasst:

ZitatDann antworte ich als Facharzt für Psychiatrie und psychotherapeutische Medizin.

Um zunächst etwas zu polemisieren: Ich habe eher ein Problem mit dem Ernst nehmen, wenn ich höre, dass studierte Kolleg:innen ein derart komplexes Phänomen entlang einer reduktionistisch-dichotomen Unterscheidung von rein "körperlichen" und "psychischen" Erkrankungen einordnen.

Wie sowohl in dem Artikel als auch einigen Kommentaren schon erwähnt, können derart komplexe Krankheitsentitäten, die ja in Absenz verbindlicher Bio-Marker klinisch zu diagnostizieren sind und dort eine Vielzahl an primär subjektiven Symptomen aufweisen, nur in einem entsprechend komplexen Modell wie dem (erweiterten) bio-psycho-sozialen Modell sinnvoll eingeordnet werden.

Zudem herrscht scheinbar weiterhin das Missverständnis, dass "psychosomatisch" psychisch (bedingt) heißt. Nein, es heißt psychosomatisch (könnte aber auch - wie von Gunter Schmidt so getan - auch somatopsychisch genannt werden) - also weder primär körperlich noch primär psychisch verursacht. Die Begrifflichkeit verweist auf Prozesse bei deren Zustandekommen und Aufrecherhaltung psychische und körperliche Faktoren in zirkulärer Weise wechselwirken (wodurch Fragen nach dem entweder/oder zu Fragen nach der Henne dem Ei werden).

Zur Frage nach den Studien. Bei diesem Komplextitätslevel ist es aus epistemologischen Gründen schwierig den Einfluss einzelner kontribuierende Faktoren eindeutig zu be- oder widerlegen.

Eine interessante Studie, die primär Long-COVID betrifft, welches aber ja auch zur Kategorie der PAIS zählt, ist aber beispielsweise diese hier:
https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/fullarticle/2796097

Und abschließend noch die Frage: Wenn die Absenz wirksamer psychologisch/psychotherapeutischer Therapieansätze beweisend ist dafür, dass es keinerelei kontribuierende psychogene Faktoren gibt. Wie ist dann die Absenz von wirksamen somatischen Therapie zu bewerten? 

Nagel > Kopf (obwohl ich mich ein wenig am Wort "epistemisch" (in dem Zusammenhang) störe, der hier immer wieder fällt. Komme ggf. nochmals darauf. Ggf. verlinke ich auch nochmals den Artikel, der sich mit den Begriffen (psychosomatisch, psychisch...) auseinandersetzt, da alleine das schon viel von der Verwirrung erklärt)
Wollte ich nur mal gesagt haben!

eLender

Zitat von: Peiresc am 12. September 2025, 18:08:50Es bleibt falsch.
Auch hier eine Parallele zu der Genderverwirrung. Kurz nochmal der Kontext: die NICE-Richtlinie zu ME aus 2017 widerspricht der vorherigen Richtlinie (2007), in der z.B. CBT und GET als wirkungsvoll in der Therapie anhand von Studien belegt sind (und daher empfohlen werden). Diese Wendung geht eindeutig auf aktivistische Intervention zurück (v.a. auf D. Tuller). Man hat es irgendwie geschafft, die Begriffe (und deren Definitionen) so zu ändern, dass die vorherigen Studien plötzlich nicht mehr passten (weil sie ja auf der "alten" Definition von Mecfs beruhten). Das ist ungefähr das Äquivalent der Wandlung von Geschlechtsdysphorie zu Geschlechtsinkongruenz, wie man es im DSM gemacht hat, auch eindeutig ein Zug der Aktivisten (man wollte weg von der "Pathologisierung").

Ich gebe zu: ein etwas schiefer Vergleich, aber im Prinzip sind es beides Verwirrungstaktiken - man führt neue Begriffe ein und keiner weiß mehr, worüber jetzt gestritten wird. Nur ein Aspekt.

Habe einen knappen Text von der Labermaschine erstellen lassen, der kurz anreist, worum es geht (Fettung nicht ganz irrelevant):

ZitatAnomalies identified in the NICE ME/CFS guideline's review process and evidence interpretation include the committee's creation of a new ME/CFS definition, the omission of standard trial data, the discounting of trial data in favor of lower-quality studies, the minimizing of fatigue as an outcome, inadequate use of the GRADE system, misinterpretation of Graded Exercise Therapy (GET), deviation from standard rehabilitation recommendations for chronic pain, and the recommendation of energy management without supporting research. These issues led to a controversial guideline that contrasts sharply with the previous 2007 guideline, potentially denying patients beneficial treatments and risking continued illness

Das Heil besteht nun nicht mehr in der "Heilung", es besteht im Fortbestand des Zustands, der als identitätsstiftendes Merkmal erhalten bleiben muss. Wenn ich das richtig verstehe.

Achso: "@Barbara Schulte" - ganz große Nummer in der Blase, Hohepriesterin, sozusagen
Wollte ich nur mal gesagt haben!

Peiresc

Ich habe mich entschlossen, die Kommentierung dieses polemischen Hughes-Textes möglichst in einem Post hinter mich zu bringen:

----

@Barbara Schulte

Ich hatte versprochen, dass ich zum Inhalt von Hughes Text, der von Ihnen mit Fanfare ausgerufen wird, noch etwas sage. Aber das wird notwendig Kleinklein werden, das niemanden mehr interessiert. Ich lasse es deshalb bei Error#2 und würde die weiteren 6 Fehler nur auf Ihren ausdrücklichen Wunsch hin kommentieren.

Zu Error #2 also. Rücker zitiert "[NICE] omitted data from standard trial end points used to assess efficacy". Hughes sagt dazu, dass das NICE die Langzeitdaten über den Kurzzeitdaten priorisiert habe, was auch Sinn mache. White et al würden implizieren, dass das willkürlich, d.h. parteilich, als cherry-picking geschehen ist. Das sei Motivunterstellung und Brunnenvergiftung.

Ich fasse wieder den O-Text zusammen. Die Kurzzeitdaten waren prädefinierte Zeitpunkte in den Studien. Das GRADE-System erfordert aber, alle Evaluierungszeitpunkte zu nutzen (,,meta-analyses should use all time points that directly evaluate the treatment effect27."). Ein längeres follow-up ist rein naturalistisch und kann zunehmend weniger auf die eigentliche Intervention zurückgeführt werden. Gerechtfertigt werde dieses Vorgehen vom NICE z.. B., um die Mortalität zu erfassen, doch das ist keine überzeugende Begründung [der prominente Hinweis auf die Todesfälle im Eingangssatz des D-A-CH-Konsensus, der sie als direkte Folge eines krankheitsbedingten Organversagens unterstellt, ist Schaumschlägerei für die Öffentlichkeit. Teil 3].

Den Absatz über die Bewertung des PACE-Trials (der Gottseibeiuns der ,,MECFS"-Gemeinde) möchte ich komplett zitieren, weil man kein Wort davon versäumen sollte:

Zitat"The primary end-point for the PACE trial was at 12 months26; trial participants were also followed up naturalistically 2.5 years after randomisation29; some 2 years after the allocated treatment had ceased. By this time, 44% of PACE trial participants had received either another course of the original therapy allocated or another trial therapy.29 An unknown number had additional non-trial treatments. Consequently, it was unsurprising that no significant differences in the primary outcomes (of fatigue and physical function) were observed across the original randomly allocated groups by this time.29 The overall improvement in the CBT and GET groups was maintained in the PACE trial and the patients who had initially received other interventions also improved; that is, they caught up.29 This naturalistic follow-up finding was used by NICE to conclude incorrectly that these treatments were essentially ineffective. 16 The 6 and 12 months' findings of clear benefit for both CBT and GET, from the largest clinical trial in the literature, were not evaluated.16 17 26 A cursory look at other current NICE guidelines to related or overlapping long-term conditions shows that this is not standard practice for NICE.30"

Wie soll man das nennen, was Hughes mit diesen Aussagen angestellt hat, Frau Schulte?