MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Eratosthenes]

Und zu was es dann führt 

Was ist hier "es"? Das "MECFS" oder die Ablehnung von Therapie außerhalb der Zulassung, über welche im übrigen die DGN nicht befindet, sondern der Gesetzgeber (§ 12 SGB V)?
https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__12.html

Na um was geht "es" denn in diesem thread? Und um was wird "es" gehen, wenn ich einen Text verlinke in dem jemand beschreibt, dass er hungert um sich selbst  medikamentieren zu können, mit einem Medikament das Depressionen auslösen kann?

[Peiresc]

Lauterbach:

Prof. Karl Lauterbach
@Karl_Lauterbach
Hier erklärt eine Psychotherapeutin, die ME/CFS Patienten behandelt, dass es keine psychische Erkrankung ist. Es trotzdem so darzustellen ist eine Demütigung. In Anbetracht ihres Leids sind die meisten Opfer resilienter als viele von uns. Lesenswert.
https://x.com/Karl_Lauterbach/status/1955242861961576772

Es ist ein SPIEGEL+ - Interview mit Bettina Grande, die depressive Symptome als fälschlich für depressiv erklärt ansieht, wenn sie bei "MECSF"-Betroffenen auftreten. Natürlich hat Lauterbach (>1 Mio Follower) den Beifall für sich, z. B. "Ich habe einen Hund, der ebenso wie ich Fibromyalgie hat. Seine Symptome gleichen meinen in unglaublicher Weise" (no pun intended).

Ganz vereinzelt Nachdenklichkeit; z. B.

Warum werden die Patienten dann von einer Psychotherapeutin behandelt?

[Peiresc]

Na um was geht "es" denn in diesem thread? Und um was wird "es" gehen, wenn ich einen Text verlinke in dem jemand beschreibt, dass er hungert um sich selbst  medikamentieren zu können, mit einem Medikament das Depressionen auslösen kann?

Was schlägst Du als Lösung vor? (implizit: wer hat versagt?)

[Eratosthenes]

Na um was geht "es" denn in diesem thread? Und um was wird "es" gehen, wenn ich einen Text verlinke in dem jemand beschreibt, dass er hungert um sich selbst  medikamentieren zu können, mit einem Medikament das Depressionen auslösen kann?

Was schlägst Du als Lösung vor? (implizit: wer hat versagt?)

Ich  halte zwar wenig davon aus so einem kurzen Text eine Anamnese ableiten zu wollen, das muss ich selbstüberzeugten Profis überlassen. Aus dem Bauch raus. Ein, empathischer, Psychiater könnte womöglich helfen. Wenn sie den nicht zur Verfügung gestellt bekommt, keinen Zugriff auf ihn hat, wäre womöglich am Gesundheitssystem etwas nicht ganz richtig.

[Peiresc]

Ich  halte zwar wenig davon aus so einem kurzen Text eine Anamnese ableiten zu wollen, das muss ich selbstüberzeugten Profis überlassen. Ein, empathischer, Psychiater könnte womöglich helfen. Wenn sie den nicht zur Verfügung gestellt bekommt, keinen Zugriff auf ihn hat, wäre womöglich am Gesundheitssystem etwas nicht ganz richtig.

Das wirft mehr Fragen auf als es beantwortet. ,,selbstüberzeugte Profis" scheint ein Synonym für ,,déformation professionelle" (Walach) zu sein. Von Anamnese ist nirgends die Rede und von ,,Ableitung" auch nicht, was den Verdacht erweckt, du hast keine Ahnung was du meinst – déjà vu. Dann: was hat die Psychiatrie damit zu tun? Was soll ein "empathischer Psychiater" tun, die Naltrexon besorgen? Dein "womöglich" ist Goldes wert. Es gibt eine aufsuchende Betreuung, den sozialpsychiatrischen Dienst, aber auch der ist darauf angewiesen, dass ihm die Tür aufgemacht wird.

[Peiresc]

mit einem Medikament das Depressionen auslösen kann

Welches Medikament kann das nicht.

Über 200 Arzneimittel führen Depressionen als mögliche unerwünschte Wirkung in ihren Fachinformationen auf. Darunter sind auch häufig verordnete Medikamente wie β-Blocker, Schmerzmittel und Kontrazeptiva.
https://www.springermedizin.de/wenn-arzneimittel-depressionen-ausloesen/18723210

[Eratosthenes]

Ich  halte zwar wenig davon aus so einem kurzen Text eine Anamnese ableiten zu wollen, das muss ich selbstüberzeugten Profis überlassen. Ein, empathischer, Psychiater könnte womöglich helfen. Wenn sie den nicht zur Verfügung gestellt bekommt, keinen Zugriff auf ihn hat, wäre womöglich am Gesundheitssystem etwas nicht ganz richtig.

Das wirft mehr Fragen auf als es beantwortet. ,,selbstüberzeugte Profis" scheint ein Synonym für ,,déformation professionelle" (Walach) zu sein. Von Anamnese ist nirgends die Rede und von ,,Ableitung" auch nicht, was den Verdacht erweckt, du hast keine Ahnung was du meinst – déjà vu. Dann: was hat die Psychiatrie damit zu tun? Was soll ein "empathischer Psychiater" tun, die Naltrexon besorgen? Dein "womöglich" ist Goldes wert. Es gibt eine aufsuchende Betreuung, den sozialpsychiatrischen Dienst, aber auch der ist darauf angewiesen, dass ihm die Tür aufgemacht wird.

Du redest wirr ( Wallach? ernsthaft?) und an dem was ich schreibe komplett vorbei, kann es sein, dass Du Dich mal wieder komplett verrennst?
Womöglich ist mein "womöglich", Dein "scheint" oder "Verdacht erweckt"?

Noch mal abschliessend, da ich keine Lust habe diese Farce hier weiter zu betreiben. Mit dem Zitat wollte ich einfach nur dokumentieren, dass Menschen im, durch u.a. Aktivisten geschürten, Glauben an die körperliche Ursachen von MECFS bereit sind sich selbst zu drangsalieren bzw. schädigen, für den Bohei der daraus gemacht wurde kann ich nichts.

[Peiresc]

( Wallach? ernsthaft?)

Nein, Walach.

[Eratosthenes]

Welches Medikament kann das nicht.

Ich meine diese Argumentation mal in der "Fehlschlussaufzählung" Im Ratioblog entlarvt gesehen zu haben. mir fällt gerade der Name nicht ein, kannst Du mir da weiterhelfen?

[Eratosthenes]

Walach

Ein reifer und intellektuell bestechender Einwand. Mein Fehler.
Walach? Ernsthaft?

[Peiresc]

#MECFS ist eine Entzündung im Gehirn. Jetzt offiziell nachgewiesen. Da müssen sich einige Ärzte entschuldigen demnächst.

Heißt es bei X. Mit Verweis auf einen Jarred Younger, referiert auf einer ,,MECFS"-Seite. Schauen wir mal nach. Was er eigentlich genau untersucht hat, findet man nicht heraus, aber man findet seine Ergebnisse.

Jarred Younger Finds a VERY Inflamed Brain in ME/CFS
https://www.healthrising.org/blog/2025/08/07/younger-inflamed-brain-me-cfs/

You cannot view this attachment.

AI Perplexity image of the inflamed ME/CFS brain found by Jarred Younger.

In der Tat macht einen das Bild perplex. Der ,,mediale orbitofrontale cortex" ist in Wirklichkeit von der angegebenen Stelle soweit weg wie Europa von Australien, am andern Ende des Gehirns.

You cannot view this attachment.

Amygdala, Hippocampus, Parahippocampus, Precuneus, ,,bilateral" insular cortex und Gyrus cinguli sind sämtlich auf der Außenfläche des Gehirns überhaupt nicht sichtbar, und sie lassen sich auch nicht auf die angegebenen Hirnareale projizieren.

https://de.wikipedia.org/wiki/Amygdala
https://en.wikipedia.org/wiki/Precuneus
https://de.wikipedia.org/wiki/Hippocampus
https://en.wikipedia.org/wiki/Parahippocampal_gyrus
https://de.wikipedia.org/wiki/Inselrinde
https://de.wikipedia.org/wiki/Gyrus_cinguli

Edit: und das ,,very inflamed brain" klingt sehr nach dem ,,very traumatic brain" des Marco Rubio beim Havana-Syndrom, vgl. #29, #43.

[RPGNo1]

WTF is Jarred Younger?

Research Interests: Neuroinflammation, pain, anesthesiology, rheumatology

Education:
B.A., Maryville College, Psychology
Ph.D., University of Tennessee, Experimental Health Psychology
Postdoc, Arizona State University, Pain Psychology
Postdoc, Stanford University, Pain Neuropharmacology

Jarred Younger completed postdoctoral fellowships at Arizona State University and the Stanford University School of Medicine before taking an Assistant Professor position at Stanford.

He joined the UAB faculty in Psychology with secondary appointments in Anesthesiology and Rheumatology. He is currently funded by the National Institutes of Health and the Department of Defense to study new techniques for diagnosing and treating neuroinflammation.

https://www.uab.edu/cas/psychology/people/faculty/jarred-younger

[Peiresc]

Zu Xiong et al: AI-driven multi-omics modeling of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
nature.com

Von der Methodik verstehe ich nichts außer dem ersten Satz:

The rationale behind BioMapAI is we believe that ME/CFS is characterized by significant heterogeneity and individual variability, making traditional approaches such as classifying patients versus controls and reporting single-disease biomarkers insufficient to us.

Das ist unfreiwillig bezeichnend: Die Erkrankung ist klinisch ungenügend charakterisiert. Sie ist so unklar, dass ein Vergleich mit Kontrollgruppen, der Grundpfeiler der klinischen Forschung seit vielen Jahrzehnten (vgl. hier), nicht erfolgversprechend ist. Es fehlt an einer Null-Hypothese.

Es sind also Biomarker mittels AI zu finden, nur weiß man nicht recht, wie sie heißen (multi-omics dataset), oder was sie eigentlich markieren:

Nonetheless, we acknowledge a caveat of our model is that distinguishing ME/CFS from healthy controls may be less challenging than differentiating ME/CFS from other conditions with overlapping symptoms, such as fibromyalgia.

Good luck damit. Klinisch lassen die Störungen sich jedenfalls nicht hinreichend abgrenzen, also werden sich die gefundenen Parameter kaum je extern validieren lassen.

Den mathematischen Nebel durchdringe ich nicht, und so habe ich keine Vorstellung, wie statistisch robust diese Daten sind. Wie kontrolliert man sie auf mögliche Halluzinationen, oder kommt so etwas bei numerischen Daten nicht vor? Die Zuverlässigkeit von AI Perplexity hatten wir soeben, #430.

Verdächtig scheint mir, dass man das Ergebnis nicht auf ein, zwei Sätze, eine take-home-Message, herunterbrechen kann. Wenn man mal das hypermoderne Vokabular abzieht und die Unklarheit, ob die multi-ome eine pathogenetische Bedeutung haben oder ob sie irrelevante Epiphänomene sind, dann findet die Untersuchung heraus:

a unique connectivity map spanning the microbiome, immune system and plasma metabolome in health and ME/CFS adjusted for age, gender and additional clinical factors.

Alles hängt mit allem zusammen. Das hatte man immer vermutet:

Die Symptome treten zwar auf der Ebene der neuronalen Informationsverarbeitung auf (also im engeren Sinne ,,psychisch"), sind jedoch mit Veranlagungen und Fehlanpassungen auf vielen anderen Ebenen – von der Biologie der Gehirnentwicklung bis zur sozialen Sinngebung – unlösbar verzahnt (6, 7).
https://www.aerzteblatt.de

- und zwar für funktionelle und psychosomatische Störungen.

[eLender]

Zu Xiong et al: AI-driven multi-omics modeling of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome

Totaler Käse

We developed an AI-powered multi-'omics framework, BioMapAI, a fully connected deep neural151
network that inputs 'omics matrices (𝑋), and outputs a mixed-type outcome matrix (𝑌), thereby152
mapping multiple 'omics features to multiple clinical indicators (Figure 2A).

Boa, voll advanced. Man nimmt Eingangsdaten und "erzeugt" daraus Ausgangsdaten (nichts anderes machen Neuronale Netze, hat mit KI erst mal wenig zu tun, aber man kann ja den Hype mal ein wenig nutzen, um zu blenden). Also, man nimmt irgendwelche Testergebnisse (z.B. Arschmikrobenzusammensetzung) und bildet das auf Symptome (und deren Ausprägung ab). Dann meint man, man hätte ein "Modell" (einen Ursachezusammenhang) für die Krankheit gefunden, weil die Omics (nennt man dann auch gleich "Biomarker", obwohl man zugeben muss, dass diese gar nicht spezifisch sind) ja die Symptome und deren Ausprägung "erklären".

Wobei:

Principal coordinates analysis (PCoA) of127 the 'omics matrices highlighted the difficulty in distinguishing patients from controls,128 emphasizing the complex symptomatology of ME/CFS and the challenges in developing129 predictive models (Supplemental Figure 1E).

Achso, wenn man sich die Daten ansieht, sieht man gar keine großen Unterschiede zwischen Erkranktem und Gesundem. Aber die KI (nuja, das neuronale Netz) "sieht" sie dann. Vll. halluziniert es ja auch nur   Nuja, es ist ja kein Sprachmodell (das ist wirklich etwas ganz anderes, aber man will so tun, als wäre das hier ähnlich).

Kurze Vorbemerkung: Man "postuliert" (nuja, man nimmt einfach mal an), dass es hier einen ursächlichen Zusammenhang (also die Eingangswerte erklären die Ausgangswerte) gibt. Dafür gibt es aber gar keinen Grund, es könnte auch andersherum sein. Man hat ja gar kein Erklärungsmodell, das die Verbindungen "physisch" erklären könnte. Das ganze Denken und der ganze Ansatz sind ein Zirkelschluss (alleine die Sache mit den Arschmikroben ist Hinweis genug: das Mikrobiom wird - soweit man das überhaupt erfassen kann - durch die Art und Weise der Ernährung beeinflusst. Und manch psychisch Erkrankter ernährt sich halt auch einfach anders, aus Gründen).

Wenn ich mir das überflugsweise ansehe, dann haben die einfach ein normales NN genommen, und mit sehr wenig Daten "trainiert". Das klingt erstmal nach einer großen Stichprobe, aber man muss mit ungeheuren Datenmengen trainieren, um überhaupt eine Abstraktion (eine Generalisierung) zu ermöglichen. So ein Netz kann die "Zusammenhänge" einfach auswendig lernen, da wird kein Muster erkannt (so wie es hier behauptet wird). Das nennt sich Overfitting, wenn man zu wenige Fälle zu lange soweit in das Netz trainiert, bis es passt (bis die Vorhersage "stimmt").

Kurz: Das "Modell" passt nur zu den Patienten(-Daten), die es kennt. Da muss überhaupt kein Muster, kein ursächlicher Zusammenhang zwischen den Omics (Markern) und den Symptomen bestehen (was hier natürlich auch der Fall ist). Und dann nimmt man so ein "Modell", um die Zusammenhänge zu "verstehen". Abgesehen davon sind NNs Black Boxes, d.h., man kann da nicht reinschauen (auch wenn man das hier wieder anders behauptet - man kann Sensitivitäten bestimmen, aber auch nur dann, wenn die Generalsierung überhaupt stattgefunden hat...).

Man fragt sich u.a., was das überhaupt soll und wofür man das denn nun nutzen soll (gut, man muss ja die jungen Leute mit etwas beschäftigen, aber einen Nutzen darüber hinaus hat so etwas nicht). Bzw. hat es doch, aber auf einer anderen Ebene. Ich hatte schon bei den Autoren eine Vermutung. Da taucht der Name "Derya Unutmaz" auf, der mir schon mehrfach auf X aufgefallen ist. Das ist einer der peinlichsten und dämlichsten AI-Hyper, die sich dort tummeln (zu dem Thema müßte ich bei Gelegenheit mal mehr schreiben). Der ist selbst den naivsten Jüngern ein wenig zu "optimistisch" ("die KI-Revolution wird uns bald alle erlösen und ins Licht führen" - sehr Scientology-mäßig).

Dann habe ich noch einen anderen Namen aufgeschnappt, der beinahe den ganzen Rest dieser Merkwürdigkeit erklärt: "Lucinda Bateman", vom gleichnamigen Bateman Horne Center, das wahrscheinlich die Kundschaft und die Daten beigeschafft hat. Und was machen die so? Nuja, u.a. sowas:

It's a scam. I looked into this before, only this one company is doing research on it (the research arm of the company has a different name than the front that sells it but they're owned by the same person, red flag in science). They also have problems with regulation. Probably only back at it because regulation is not going to be enforced for the foreseeable future in the US.

https://www.fda.gov/inspections-compliance-enforcement-and-criminal-investigations/warning-letters/terra-biological-llc-520430-07182017

https://www.reddit.com/r/cfs/comments/1is6wyc/randomized_clinical_trial_out_of_bateman_horne/

Das sind Wunderpillen-Verticker, die sich im Deckmäntelchen "seriöser" Forschung in die Blase der Ermüdeten maulwurfen. Da ist Hirschhausen und die Blutwäsche noch Kindergarten gegen. Totale Schlangenölverkäufer, die gut ins Wiki passen dürften.

Das ist die Gemengelage, die viel von dem erklärt, was man das lesen muss. Das sind absurde Veranstaltungen, die nur dem Geschäft und der Glaubensstärkung (der Oragnik-Sekte) dienen.

Man könnte es sich auch einfach machen und die Beobachtungen (z.B. das mit den Arschmikroben) in die richtige Beziehung setzen: dem psychosomatischen Ansatz. Man hat schon das richtige Modell, das ganz ohne Schwurbel und Verwirrungs-Lametta (Ai und Genstudien) auskommen. Alleine, es fehlt der Glaube (bzw. die Bereitschaft, am Glauben zu zweifeln).

[eLender]

Nochmal was zu der "KI-Studie": Die Autorin an letzter Stelle (da stehen immer die geistigen Väter Mütter), Julia Oh, plaudert über ihr Liebesleben:

While all humans have a core set of microbes – like for the skin, we all have Staph, we all have Propionibacterium, etc. In the gut we all have a certain set of Bacteroides and Firmicutes. But what is known is that we almost certainly all have relatively different strains. On that level, if you take a step back, maybe we have similar strains. But in many cases, maybe we have different strains. So what Derya and I have seen is that not only does immunogenicity differ by species,  it can also differ by strain. And this is very significant for disease, because we think that ME/CFS patients may have different species composition, but they could also have different strains that are immunogenic, and that could be what is underlying their disease in terms of immune interactions.
...

So I hope that from our first set of patients, we can do the shotgun sequencing to figure out who they have, and who we need to go after for the culturomics. And establishing that pipeline, specifically for the ME/CFS patients, would be a really good goal. And if we could get an idea from the initial patient cohorts of what some of the differences are between them and healthy controls, that would be awesome.

https://jaxmecfs.com/2018/03/08/scientist-spotlight-julia-oh-phd/

Das ist von 2018, und viel mehr hat sie bisher noch nicht zusammenfantasiert erkannt (obwohl man doch so fancy Methoden einsetzt - die zieht alle Lametta-Register, und verliert irgendwie den Überblick). Nochmal kurz zur Erinnerung: wenn man sich die diagnostischen Daten (das Omics-Konfetti) ansieht - so auf konventionelle Art - dann findet man keine Unterschiede zwischen Ermüdeten und Nicht-Ermüdeten. Man sieht vll. Cluster, aber darin wohnen Geplagte wie Nicht-Geplagte. Das ist ganz einfach ein Rauschen, aus dem nur die KI eine Stimme hört (aber wenn man sich richtig konzentriert, dann hört auch der Laie die Stimmen im Rauschen... )

Die ganzen Prophezeiungen aus 2018 (das Ermüdungs-Labor gibt es wohl dort noch länger) haben sich nie bestätigen lassen. Bis die göttliche KI herabgestiegen kam. Die sieht alles. Aber man hat es auch so immer gewusst. Das Herz sieht einfach mehr als die Augen.

Tangentially, it rang a bell because Ron Davis, my thesis advisor during my PhD, his son has very severe ME/CFS and when I was leaving his lab was when he was really starting to get sick. As a post-doc, I actually analyzed some of his gut microbiome samples, so I knew Ron was going after this and I knew his son had it. That was honestly the first time I had even heard of it, and it was the only way I knew that this was a disease.

Scheibenbogen und Co. sind scheinbar auf dem falschen Dampfer (die Mitochondrien und Kapillärchen sind es nicht). Einfach ein paar Schluck Kombucha oder Löffelchen probiotischen Joghurt, und die nächste Challenge kann kommen:

I do think that the microbiome will directly or indirectly be associated with the immune perturbations. I think there's microbial dysbiosis, which is when you have a dysfunctional microbiome, but there's also immune perturbations – and I just love the way that we structured the research project to vary one and then to vary the other, so we can approach it from both sides to see which is causing the issues.  I think that either directly through being dysfunctional or through perturbing the immune system, the microbiome will play a big role.

Nuja, vll. hilft neben der Blutwäsche auch ne Darmspülung. Ist Hirschi schon dran..?

Achso: Der "Derya", den sie da ständig erwähnt (und der auch im Nature-Comic mitgekritzelt hat), ist noch viel ungehaltener. Warum sich mit Furzmikroben beschäftigen, in 10 Jahren ist auch die altersbedingte Flatulenz Geschichte.

Derya Unutmaz, immunologists and top experts on T cells: Please, don't die for the next 10 years. Because if you live 10 years, you're going to live another 5 years. If you live 15 years, you're going to live another 50 years, because we are going to solve aging.

https://www.reddit.com/r/singularity/comments/1mtedej/derya_unutmaz_immunologists_and_top_experts_on_t/

Also liebe Ermüdete, einfach noch 5-10 Jahre in der Gruft liegen bleiben, dann kommt die Erlösung. Aber warum und wozu, dann braucht die niemand mehr. Er ist dann auch überflüssig.


https://www.reddit.com/r/artificial/comments/1fkrwxy/derya_unutmaz_says_o1_is_comparable_to_an/

o1 war schon schlauer als seine Doktoranden. Wahrscheinlich hat ChatGPT den Nature-Artikel geschrieben. Und die Untersuchungen persönlich durchgeführt. Dass der nicht langsam müde wird oder einen Crash bekommt?