MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Klaus Wirth und Harald Pacl von Mitodicure sind frühere Sanofi-Mitarbeiter.

Das hatte ich ja auch schon angemerkt. Wobei nicht klar ist, warum sie nicht mehr dort angestellt sind. Vll. waren es Querulanten..? Wäre denkbar, sie wollen mehr als nur Schämika sein, sie wollten die Welt retten

Ich habe mir die Plauderrunde im Bundestag mal beinahe vollständig angesehen (aber mehr als 1h ging nicht ). Scheibi hat auch kurz Mitodicure angesprochen und auf deren Förderwürdigkeit hingewiesen. Sie hat da auch Anteil - wenn das mal kein Eigennutz ist?!

Hier gehts in den Bundestag: https://www.bundestag.de/ausschuesse/forschung/sitzungen/1131968-1131968

Ich war echt erschüttert, was das für eine Veranstaltung war. Ich weiß nicht, ob es noch weitere in der Art geben wird, mit der "Gegenseite" - was nicht nur wünschenswert wäre, sondern dringend notwendig. Klauterbach ist übrigens Vorsitzender, das hätte man nicht schlechter machen können (der ist quasi Scheibenbogens Lakai, er hält sie für nobelpreiswürdig). Die geladenen "Sachverständigen" sind alles Freaks, quasi eine Miniblase in Abgesandtenform. Die Blase höchstselbst ("Betroffene") durfte einleiten, dann Scheibi und auch diese Hohberger (die, die in Erlangen auch angeblich Wundertherapien am Laufen hat. Sie hat tatsächlich auf Biomarker bei Diabetes verwiesen und denkt, mal findet ähnliches bei der Geisterkrankheit*). Dann noch solche Knacker, die quasi nur nachgeplappert haben, was Scheibi an Wahrheit verkündet (und sich scheinbar in ihrer Dummheit wohl fühlen).

Es wurde ganz klar ausgedrückt, dass das ein rein biomedizinisches (organisches) und pharmakologisches Problem sei, und dass die Psychosomatik hier nicht hilfreich bzw. schädlich ist. Man müsse weg von diesem Irrweg. Das war quasi Konsens der ganzen Veranstaltung (zu der sich auch Vertreter aller Fraktionen geäußert haben). Wenn das tatsächlich die Marschrichtung sein wird, dann hat man sich da gerade von echter Wissenschaft verabschiedet. Als wäre die Psychosomatik bzw. nichtpharmakologische Ansätze eine reine Ideologie, die seit Jahrzehnten die Menschen nur in die Irre führe und ihnen schade (inkl. Stigmatisierung, beinah wörtlich Scheibi; Zustimmung von allen Seiten). Man diskreditiert echte empirische Forschung und auch deren als wirksam belegte Therapien - zum Schaden von Betroffenen!

Man hat die immer wieder gleichwirren "Theorien" und angeblichen Erkenntnisse verkündet, die keiner Prüfung standhalten. Es gibt halt keine Biomarker, oder aber doch, aber sie sind so vielfältig, wie die Krankheit selbst. Das wären alles Subgruppen, die alle ein eigenes Biomarkermuster ("Biomarkerprofil", wie Hohberger zusammenfantasiert hat: ein Set an unterschiedlichsten Biomarkern, jeder Betroffene ein eigenes) hätten. Da wären alle möglichen "Systeme" geschädigt, von Nervenzellen, über Mitochondrien bis zu Gefäßen und Arschmikroben, bei jedem anders. Man bräuchte da quasi ein Medikament für jeden einzelnen Fall. Dann noch die Geschichte von MS und die Sache mit der Sauerstoffkammer (die ja funktioniere, aber nur bei bestimmten Subgruppen). Ich denke, es wäre in der Tat hilfreich gewesen, man hätte sich vorher Hegedüs Video mal angesehen. Die ganzen verblödeten Abgeordneten des Forschungsausschuss(!) hatten null Ahnung von der Materie - nur das, was ihnen Scheibi erzählt hat.

Mit so einem Ansatz (und so einem Personal) kann das nichts werden. Die werden sich 10 Jahre lang in solchen Runden treffen und dabei immer die gleichen Storys raushauen (alles so komplex, man hätte ja schon so viele erfolgversprechende Ansätze, aber man bräuchte doch noch mehr Geld und Zeit für Forschung...). Das ist Pseudowissenschaft pur, gefördert vom Staat. Naja, das ist halt D 2025, was will man da erwarten. Man hofft nur und träumt von der ganz großen Nummer: D wird wieder wer, wir waren ja schon mal die Apotheke der Welt (so tönte es dort). Aalter

[eLender]

Kurzer Nachtrag: Ich wollte ja noch Auszüge aus einem Reddit zum aktuelen Stand raushauen. Ich wähle mal einen Beitrag, der zumind. teilweise durchblicken lässt, dass selbst die Blase nicht ganz so euphorisch (und realitätsfern) ist, wie die Nasen in der Bundestags-Veranstaltung.

Agitated_Ad_1108
•
vor 1 Tag

Finde es beunruhigend, dass so Leute wie Steinacker, Hohberger und Schulze meinen, wir wissen schon so viel. Wir wissen tatsächlich fast nichts. Das muss man halt mal zugeben. Nein, es gibt keine stichhaltigen Beweise für mitochondriale Dysfunction; ATP, dass nicht geliefert wird etc. Nur, weil mehr paper veröffentlicht werden, heißt das nicht, dass die gut sind und die meisten sind in dem Bereich eher schlecht. Neuroinflammation ist auch nur eine Vermutung solange Younger sein paper nicht published. Und ich sage das als jemand, dem Medikamente, die neuroinflammation verhindern sollen zumindest kurzzeitig geholfen haben. Aber ist eben nur ein Erfahrungsbericht.

Ich denke, es ist auch zu früh zu sagen, dass wir unterschiedliche Therapieansätze für alle möglichen Patientengruppen brauchen. Bei ME/CFS halte ich das für unwahrscheinlich (OK, daratumumab scheint nicht bei niedrigen NK Zellen zu wirken, aber selbst das ist bisher unklar) und auch bei long covid ist es zu früh sich da festzulegen. Wobei ich mich zugegebenermaßen kaum für LC Forschung interessiere, es sei denn es geht speziell um ME/CFS.

Ich denke, es wird viel nutzlose biomedizinische Forschung geben leider. Aber ich freue mich auf die Studien mit Sanofi. Klar ist das Geld von der deutschen Regierung, aber vielleicht können sie ein bisschen mit SequenceME teilen?

Ah sehe grade OP ist auch auf S4ME. Ja deswegen meine ich auch, viel wurde leider overstated von einigen.
1
MyYearsOfRelaxation
Poster*in •
vor 1 Tag

    Neuroinflammation ist auch nur eine Vermutung solange Younger sein paper nicht published.

Und nicht mal dann. Wenn es nach der S4ME community geht, müsste man zuerst noch viel grössere Studien machen. Und die müssten dann auch noch repliziert werden. Also in den nächsten 10 Jahren dürfen wir hier keine "gesicherte Erkentnisse" erwarten!

Ich begrüsse deshalb den Deutschen Pragmatismus hier sehr. Ich schätze zwar Edwards und seine Kommentare auf S4ME, aber sein jüngstes Positionspapier hat mich unglaublich genervt. Er stellt es so dar, als ob wir noch gar nichts über ME/CFS wissen. Das ist einfach falsch. Du sagst, es fehlen "stichhaltige Beweise". Ja, da hast du recht. Na und? So funktioniert die Medizin nun mal nicht. Ich will jetzt nicht in eine epistemologische Debatte abzudriften, aber in der Medizin reicht es nunmal, sehr gute Hinweise zu haben, um vorwärts zu kommen. Ich finde Steinacker hat es sehr gut ausgedrückt:

    Grundlagenforschung entwickelt keine Medikamente: Für den unwahrscheinlichen Fall,dass Grundlagenforschung über die Jahre zu einem eindeutigen Ergebnis zur Pathogenese käme (ein solches Ergebnis gibt es bislang trotz zugelassener Medikamente weder bei der Multiplen Sklerose noch bei Alzheimer), indem eine von mehreren Hypothesen klar bestätigt würde, und dies zu einem akademischen Konsens führen würde, würde diese Vorgehensweise den Beginn von Arzneimittelforschung erheblich verzögern und damit die Verfügbarkeit eines Medikamentes, wahrscheinlich um fünf bis zehn Jahre den Betroffenen vorenthalten.

Deshalb begrüsse ich es sehr, wenn Leute wie Scheibenbogen oder Fluge zum Beispiel sagen, "Hey, wir haben Hinweise, dass Antikörper bei der Pathogenese von ME/CFS eine Rolle spielen. Also schauen wir mal was passiert, wenn wir die in Mäuse spritzen. Oder wenn wir die herausfiltern. Oder wenn wir die B-Zellen, die diese produzieren, dezimieren."

So funktioniert medizinischer Fortschritt nunmal. Wie unzähligen anderen Krankheiten eindrücklich zeigen. Man muss nicht alles bis ins letzte Detail verstehen. Das bräuchte zu lange, wäre zu teuer, und vielleicht auch gar nicht möglich. Also ich bin froh dass die Dekade für sehr fokussierte und pragamtische Forschung verwendet wird. Und nicht für 10 Jahre Grundlagenforschung, die vielleicht, vielleicht aber auch nicht dazu führt, dass wir in 20 oder 30 Jahren vielleicht ein Medikament haben.
4

https://www.reddit.com/r/LongCovid_MECFS_DE/comments/1po3bqx/17122025_1030_%C3%B6ffentliches_fachgespr%C3%A4ch_nationale/

Das ganze lebt von falschen Hoffnungen und falschen Propheten. Man ahnt scheinbar, dass man hier mit Luftschlössern hantiert, will das aber nicht zugeben, weil man ja auch nicht an seinem Glauben zweifeln will. Hoffnung bis zum Untergang.

[RPGNo1]

Wobei nicht klar ist, warum sie nicht mehr dort angestellt sind.

Das wiederum finde ich nicht so ungewöhnlich. Vielleicht wollten die beiden ganz einfach ihr eigener Chef sein. Vielleicht hatten sie eine "geniale" Idee, ME/CFS medikamentös zu behandeln, und wollten Erfolg, Ruhm und/oder Geld selbst einsacken und nicht dem Konzern überlassen. In der Pharmaindustrie (mein Metier) ist es jedenfalls gang und gäbe, dass auch altgediente oder hochrangige Mitarbeiter einer Firma irgendwann "Tschüss" sagen, um ihr eigenes Ding machen, wenn sie eine vielversprechende Idee im Kopf haben.

s gibt halt keine Biomarker, oder aber doch, aber sie sind so vielfältig, wie die Krankheit selbst. Das wären alles Subgruppen, die alle ein eigenes Biomarkermuster ("Biomarkerprofil", wie Hohberger zusammenfantasiert hat: ein Set an unterschiedlichsten Biomarkern, jeder Betroffene ein eigenes) hätten. Da wären alle möglichen "Systeme" geschädigt, von Nervenzellen, über Mitochondrien bis zu Gefäßen und Arschmikroben, bei jedem anders. Man bräuchte da quasi ein Medikament für jeden einzelnen Fall.

Der letzte Satz könnte auch von einem Homöopathen stammen.