MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

dass jetzt endlich die schädliche Psycho-Forschung aufgegeben und nach den körperlichen Ursachen gesucht werden müsse

Das hat ihm bestimmt die KI gesagt, die irrt nie   Dabei ist selbst der Blase nicht entgangen, dass man weiterhin gute Evidenz zum Gegenteil hat (kann man das so sagen?). Der Artikel wird geteilt, aber nur mit dem Hinweis, dass das alles keine echten Schotten sein konnten. Man hat nicht die eigentliche Krankheit namens PEM studiert. Nur das sind die Echten^TM, die mit dem Blubb Crash..

Results: A total of 13 studies with 1,305 patients were analyzed. Exercise therapy improved overall scores on fatigue scale-14 [FS-14; MD = −0.48, 95% CI (−0.77, −0.19), p < 0.001] and reduced total fatigue score [MD = −1.59, 95% CI (−2.44, −0.75), p < 0.001]. With multidimensional fatigue inventory (MFI-20), it showed a non-significant reduction in general fatigue [MD = −0.23, 95% CI (−0.55, 0.10), p = 0.168]. Subgroup analysis showed that conventional exercise therapy mainly based on aerobic exercise was more effective in reducing total fatigue score [MD = −5.56, 95% CI (−8.74, −2.38), p = 0.001] than Qigong [MD = −0.09, 95% CI (−0.41, 0.23), p < 0.001]. However, Qigong was more effective in reducing mental fatigue [MD = −0.82, 95% CI (−1.38, −0.26), p = 0.004] compared with conventional exercise [MD = −3.40, 95% CI (−5.59, −1.21), p = 0.002].

Conclusion: Evidence indicates that exercise therapy alleviates fatigue in ME/CFS patients, with varying effects across intervention types. Conventional aerobic exercise appears more effective for reducing overall fatigue than Qigong. However, Qigong shows greater benefits for reducing mental fatigue. Given the current limitations, the safety of exercise therapy requires further evaluation, and additional high-quality RCTs are warranted to validate these findings.

https://www.frontiersin.org/journals/neurology/articles/10.3389/fneur.2025.1681990/full

Gut, die Schienäsen arbeiten eh wie die Ameisen, da hat man kein Verständnis für Erschöpfung. Und dann noch Frontiers, beinahe so seriös wie MDPI (dabei veröffentlichen die Scheibenweltler da besonders gern). Das kann man ruhig verwerfen - und nur zufälligerweise entspricht das nicht dem gängigen Blasennarrativ...

Das hier passt besser. Es bestätigt doch mal wieder, dass diese ganzen psychosomatischen Ansätze nur dazu da sind, echte Therapien vorzuenthalten. Die gibt es ja und sie funktionieren. So steht es geschrieben:

We report three individuals with longstanding, debilitating PCC who received pemivibart infusion under EUA. Each experienced rapid symptomatic improvement, most notably in fatigue with PEM, dysautonomia, and cognitive dysfunction. One patient achieved resolution of her most limiting symptoms within a week and sustained functional recovery following repeat infusion. Another demonstrated significant gains across several symptom domains and was able to resume prior physical activities, although benefits waned after two to three weeks. A third with autoimmune comorbidities reported dramatic improvement in energy and cognition, and continued to feel well at six weeks.

https://www.cureus.com/articles/421763-exploring-the-effects-of-pemivibart-monoclonal-antibody-infusion-in-long-covid-a-case-series-offering-initial-clinical-insights#!/

Klingt wie die Geschichte von Jesus anderen Wunderheilungen. Aber es gibt Einschränkungen. Nicht gerade kleine, leicht zu übersehende.

In the three cases, pemivibart infusion was temporally associated with rapid and meaningful improvement in fatigue associated with PEM, cognitive dysfunction, and dysautonomia, symptom clusters that often drive functional impairment in PCC. While the magnitude and duration of benefit varied among individuals, the consistent pattern of improvement supports further exploration of mAb therapy as a potential disease-modifying approach. These preliminary findings highlight the need for controlled, biomarker-guided studies to determine efficacy, durability, and patient subgroups most likely to respond. Pemivibart remains authorized only for preexposure prophylaxis in immunocompromised individuals and is not approved for the treatment of PCC.

Beinahe wie immer: kleine Probandenzahl (3!), keine Kontrolle und kein (echtes) Follow-up. Dazu noch eine sehr exklusive Probandenwahl. Das sind keine Kandidaten, die nur einen leichten Schupfen hatten.

Mal ganz abgesehen davon: Solche monoklonalen Antikörper (MAB) sind gezielt für andere Krankheiten entwickelt worden und haben auch gewisse Nebenwirkungen (Placebo läßt grüßen). Das ist sehr exklusives Zeugs, das sündhaft teuer ist und kaum für eine massenhafte Therapie auf gut Glück taugt. Trotzdem mal wieder Euphorie in der Scheibenwelt: man hat es mal wieder belegt, immunologische Störung, nix Psycho.

Man muss aber die Scheuklappen auflassen, sonst liest man Ketzerisches.

No widespread differences in autoantibody profiles, Epstein-Barr virus (EBV) reactivation, or microclotting were observed between STOP-PASC Long COVID participants, pre-pandemic controls, and individuals without Long COVID.

https://www.medrxiv.org/content/10.64898/2025.12.04.25341650v1

So Zeugs flattert mir ständig in die Zeitleiste. Das ist alles so widersprüchlich, da ändert sich auch nichts über die Jahre. Das alleine ist schon Hinweis genug, dass man hier nach Luftschlössern jagt. Die nächste Dekade kann die Jagt weitergehen.

[zimtspinne]

Wie gestaltet sich das eigentlich, wenn ein Schwerbetroffener, der regelmäßig Crashs, PEMs, rolling PEMs und das ganze Spektrum eifrig öffentlich dokumentiert hat, aus dem Club aussteigt und gesund wird?

Waren das dann keine echten Crashe, PEMse usw? Sondern psychosomatiscche? Gar eingebildete?

Ich vermute, dass es denen ähnlich übel an den Kragen geht wie den Detransern. Erinnert an Sektenstrukturen, wenn so mit Aussteigern bzw Genesenen umgegangen wird.

[zimtspinne]

Edit: nun habe ich seinen Text doch wieder gefunden ("... zum Teil schwere Schäden erlitten, weil bei schwerer ME/CFS eine Sporttherapie eben Gift ist. Natürlich haben diese Leute nun die Nase voll von solchen Therapien und fordern, dass nun auch mal andere Richtungen erforscht werden, nachdem die Psychosomatik in der Behandlung von ME/CFS jahrzehntelang krachend gescheitert ist"). Der Glückliche.

Ich kann nicht anders als den Meister der bro science zu zitieren  

https://www.tiktok.com/@saschalife_/video/7257937917287353627

schwer und falsch, des bedarfs!
(Der im Video macht es richtig, außer dass er scheinbar die Füße auf der Bank abstellt.. geht auch, wenn man Rücken hat oder als Assistenzvariante. Ich frage mich aber, was das für Schaumstoffdinger unter den Händen sind 😂)

[eLender]

Wie gestaltet sich das eigentlich, wenn ein Schwerbetroffener, der regelmäßig Crashs, PEMs, rolling PEMs und das ganze Spektrum eifrig öffentlich dokumentiert hat, aus dem Club aussteigt und gesund wird?

Das, was z.B. mit Paul Garner (dem engl. Arzt, der erst voll im Gruftmodus war, und dann den Exitknopf - aus der Blase -gedrückt hat). Das ist ein prominentes Beispiel, aber es gibt zig andere. Im einfachsten Fall waren das halt keine echten Schotten, oder sie lügen. So sieht ein echt Betroffener aus. Das ist alles echt, nix eingebildet und so...

Critically Argumentative @noquakquak
·
8. Dez.
Meine Bauchschmerzen sind gestern noch völlig eskaliert. Ich hab bereits fieses Zeug erlebt - Bordsteinkante geküsst, mit 35 km/h Frontal gegen einen Baum geklatscht usw. Aber Oberbauchschmerzen nach Ernährung, die so ekelhaft sind, dass sie dich komplett lahm legen, dir die Luft rauben, schwitzen lassen und überall hinstreuen und mich am laufenden Band mit Schmerz-zersetzen Gesichtsausdruck ,,fuck fuck fuck" wiederholen lassen - nie. War die Nahrung jeweils eigentlich auch unter der Antibiose gewöhnt und hatte nie Probleme mit derartigen Speisen auch in größeren Mengen. Aber es war wirklich, wirklich richtig schlimm. Auf der Fahrt in die Notaufnahme und danach die Stunden Wartezeit ohne Schmerzmittel war ich fest überzeugt, mir ein Ende zu setzen. So dermaßen krass waren die. Natürlich hat jeder so getan, als sei ich ein Weichei, welches hier ein Drama aus dem nichts macht und haben schön genervt auf mich reagiert.

Leider musste ich von Notrufzentrale bis zum Krankenbett nach der Aufnahme wieder etliche wirklich miese Erfahrungen machen. Die Notruf-Hotline und die Sanis, die wieder keine Ahnung von ME/CFS haben und den Begriff nicht mal kennen und tausend Stunden mit mir diskutieren, obwohl ich klar von Crash, extremen Schmerzen, Atemnot und ME rede. Die mich zusammengekauert ärgst mit dem Schmerz ringend meine Lebensgeschichte ausfragen, nach Angststörung fragen, mich partout nicht die Treppe runtertragen wollen, obwohl ich sag, dass ich in mitten im neurologischen Crash bin, und denen mit Anwalt drohen muss, damit sie mich doch tragen. Sage ich kann meine Wohnung auch so allein nicht verlassen und alles was kommt ist ,,sie sind doch ein junger Mann" und sich dann beleidigt fühlen, wenn ich frage, ob er mich in Anbetracht meiner schwersten neuroimmunologischen Erkrankung sowie der HERZSCHÄDEN, die mir Pflegegrad 2 beschert haben und mich schwer behindert machen, denn ,,verkackeiern" möchte? In der Notaufnahme kommt ich gar nicht klar auf mein Leben, bekomme fast nichts mit, wiederhole ,,fuck fuck das tut so weh bitte helfen sie mir" und irgendein Schmock der mich gar nicht behandelt sagt ,,sie müssen nicht beleidigend werden" und ich muss dem allen ernstes erklären wieso ich ihn nicht beleidige wenn ich meinen Schmerz, DEN MAN MIR MEHR ALS ANGESEHEN HAT , mit ,,fuck" kommentiere. Der gleiche Typ dann nach bisschen popeligen Novalgin mir nicht mehr Mittel geben möchte und ich solle einfach warten, das würde in 60 Minuten wirken - da waren bereits 90 vergangen. Der Schmerz war so übel, dass ich im Crash keine Sekunde ruhig sitzen und mich die ganze Zeit bewegen und die Position ändern musste. Die Betroffenen wissen was für ein absoluter Horror sowas alleine schon ist, dann auch noch andere regulieren und für sich einstehen gegen bockige Deppen die nicht mal den Kontext einer den Schmerz verfluchenden Person lesen können? Innerlich war ich tot. Ich hatte keine Ahnung, was in mir vorgeht, ob der Crash das alles so eskaliert oder erst durch die Antibiose irgendwas in der Kombination der Mittel auf irgendeiner chemischen Prozessebene die ich gerade nicht verstehe (und die Behandler noch viel weniger) komplett aus dem Ruder läuft? Mich neuropathische Schmerzen vielleicht gerade dahinraffen? Verändertes Gewebe gegen den Druck abkackt? Es gibt tausende Implikationen von ME die keiner in dieser Notrettungskette auf dem Schirm hat.

Ich hab schon Sonntagmorgen einen üblen Crash gehabt und Hilfe gebraucht. Um 2:20 am Montag war ich in der Notaufnahme. Das ging bis 6:30 Uhr. Dann kam ich auf mein Zimmer und zwei Stunden später ohne Schlaf direkt in die Magenspiegelung. Davor wurde mir Schlafmittel verwehrt. Es ist jetzt 15:30 Uhr und ich hab noch immer kein einziges meiner detailliert angegebenen Medikamente bekommen. Nichts. Durch den Immundefekt sollte ich in Isolation - natürlich auch nicht geklappt. Natürlich sagen die Schwestern wieder, dass ich keine Maske brauche. Naja wenigstens ist mein Nachbar cool und das Essen scheiße.

https://x.com/noquakquak/status/1998039092563489107

Er hatte am Vortag ne ganze (!) Kohlrabi gegessen. Dadurch sind die Arschmikroben Amok gelaufen, die Mikroglia komplett eskaliert und die Mitochondrien explodiert. Ein medizinischer Notfall erster Güte, da muss der Notarzt anrücken. Ich bemitleide das medizinische Personal, sie sind für solche schweren Erkrankungen einfach zu schlecht ausgebildet

Bei den Unechten kann man sowas lesen (immerhin Teil der Blase, aber wer weiß, wie lange noch).

dieUli @spider_uli
Hallo zusammen , ich melde mich wieder aus der Reha. Ich bin jetzt 4 Wochen hier in Konstanz. Mir tut die Reha gut: ich mache wieder regelmäßig Gymnastik am Boden und traue meinem Körper mehr zu. Heilen können sie hier nicht, aber ich erfahre Linderung. Das ist ein großes Gkueck

https://x.com/spider_uli/status/1996090172035801289

Ob die von Kleinschnitz bezahlt wird..?

[eLender]

Erst die Wundermeldung, dann die Ernüchterung (aka Einordnung in die Realität). Immerhin weist man auf die Schwachstellen hin. Die sind gravierend und bei solchen "Studien" immer sehr prominent vertreten. Man verschweigt natürlich gerne die Einschränkungen, damit man mehr Knete bekommt, um das zu etablieren. Erst mal die Meldung:

ME/CFS: Zeigt her eure Chromosomen

Ein neuer Test soll ME/CFS-Patienten anhand der Form ihrer Chromosomen erkennen. Warum das funktionieren könnte und woran noch gearbeitet werden muss.

https://www.doccheck.com/de/detail/articles/52355-me-cfs-zeigt-her-eure-chromosomen

Die Chromosomen sind verbogen, man muss sie nur wieder in die richte Form bringen (könnte auch ein Grund für die Genderverwirrung sein, bei X ist evtl. nur ein Bein nach oben gestülpt, oder gar abgebrochen). Es ist dann leicht, das verbogene Chromosömchen zu identifizieren und damit den Ermüdeten (den echten) eindeutig zu klassifizieren. Aber was soll das helfen? Und ist das jetzt typisch für die Gruftler? Und warum verwendet man immer die gleiche Kontrolle (wenn man das überhaupt macht)?

Der neu entwickelte Test scheint also gut zu funktionieren – allerdings war die Stichprobe sehr klein. Um eine endgültige Aussage treffen zu können, müssen die Ergebnisse an einer größeren Stichprobe unabhängig überprüft werden. Interessant wäre auch, ob der Test ME/CFS von anderen chronischen Erkrankungen unterscheiden kann. In der vorliegenden Studie erfolgte lediglich ein Vergleich mit gesunden Kontrollpersonen. In die Analyse wurden schwer betroffene ME/CFS-Patienten eingeschlossen. Ob der Test auch dabei helfen kann, leichter betroffene Patienten korrekt zu identifizieren, ist weiterhin unklar.

Der Autor berichtet gelegentlich aus dem Paralleluniversum und deutet meist eine leicht skeptische Haltung an. Aber warum fragt er nicht, weshalb man "gesunde" gegen schwerkranke Kandidaten getestet hat? Man sollte doch eigentlich sehr ähnliche Symptomatiken auseinanderhalten können. Also alle Leiden der Wellt, solange sie kein PeneMüde haben. Haben die Fibros nicht auch krumme Chromosomen. Lauterbachs Hund müßte seziert werden

[eLender]

So, einer geht noch   Bin hier nur drüber geflogen, aber man deutet historische Erscheinungen (wie den Tanzwahn) in der Blase scheinbar anders. Die Dame ist ne große Nummer in der Blasologie, die japanische Scheibengeisha, oder so.

New or persistent symptoms following COVID-19, known as 'long COVID', occur in an estimated 4–20% of pediatric and 10–20% of adult patients after acute infection with SARS-CoV-2. Long COVID is associated with dysregulation of both innate and adaptive immunity.
While long COVID is a relatively new clinical entity, post-acute infection syndromes (PAIS) have been well documented for over a century.

https://www.cell.com/trends/immunology/fulltext/S1471-4906(25)00267-4

Die kryptischen Stealth-Bazillen tauchen historisch gesehen immer mal wieder auf - und ab. Zwischen solchen Phasen ziehen sie sich in ihre antarktische Basis zurück, um ihren nächsten Anschlag im Kryoschlaf zu planen. Ein Beispiel:

The prevalence and impact of encephalitis lethargica were significant. Between 1919 and 1927, the British Ministry of Health recorded 15 935 cases with an estimated 48% mortality rate, 20% resulting in chronic disability, and only 14% achieving full recovery [11]. Alarmingly, in 1924 alone, 1136 schoolchildren in England were reported to have been affected, and two-thirds of these children never fully recovered [11].
Treatment options at the time were limited, with care focused primarily on supportive measures. Physicians stressed the importance of 'absolute rest' and made specific dietary recommendations such as milk, beans, fat mutton, and fat pork [9]. Some clinical reports described the use of acriflavine – an antiseptic dye discovered in 1912 and initially used for wound care and coma treatment during World War I – as part of a graded dosing regimen with noted responses [11]. By the late 1920s, acriflavine was also being used to treat persistent fevers following brucellosis infection, underscoring its broader role in managing post-infectious condition [12].
One of the most enigmatic aspects of encephalitis lethargica is its temporally bounded nature – it has not been observed outside the context of the 1918 H1N1 pandemic

Ja, merkwürdig. Klingt beinahe 1:1 wie Covid, auch die Diagnostik und die "Therapien". Gut, heute sind wir weiter, statt Färbemittel gibt es monoklonale Antikörper. Aber was hat man beim Tanzwahn für einen Erreger gehabt? Und wurde die Katzen auch krank. An den gesellschaftlichen Bedingungen kann es kaum gelegen haben, die 1920er waren eine Zeit des Friedens und des Wohlstandes  

https://de.wikipedia.org/wiki/Europ%C3%A4ische_Schlafkrankheit

[RPGNo1]

So sieht ein echt Betroffener aus. Das ist alles echt, nix eingebildet und so...

Form. DeepTech SciComm founder, journalist, sustainability master's student fighting the undercomplex | LC POTS MECFS MCAS ADHD | I blog my suffering 🇩🇪🇬🇧
gofundme.com/f/help-michael...

Keine weiteren Fragen, eurer Ehren.

Michael zelebriert auf den sozialen Medien lang und breit sein Leiden (obwohl er doch SOOO KRANK ist) und lässt sich diese Vorstellung von seinen Fans monetär vergüten. Und da soll der Mensch nicht zum Zyniker werden.

[eLender]

lässt sich diese Vorstellung von seinen Fans monetär vergüten

Der Klingelbeutel ist nicht mehr aktiv (habe geschaut), wahrscheinlich hat er erfolgreich seine Tausender eingesammelt. Bei der Gelegenheit wird einem die Bettelei in der Umgebung angezeigt. Man glaubt kaum, was die Leute da für Gelder einsammeln, weil sie so arme Opfer sind (ein paar Tausender sind schnell erbettelt). Sollte ich auch mal probieren, ich bin ja auch ein Elender.

[eLender]

Noch so ein Bettler. Aber hier scheinbar nicht ganz so erfolgreich wie beim Krautfunding. Die Stellungnahme von Prof. Scheibenkleister zur nächsten Sitzung der Geldverpulverungs-Dekade.

Wir benötigen dringend translationale biomedizinische Forschung mit dem Ziel, die
Krankheitsmechanismen besser zu verstehen und diagnostische Marker und wirksame Therapien zu
entwickeln. Medikamentenentwicklung ist von zentraler Bedeutung, denn aktuell existieren keine
zugelassenen ursächlich wirksamen Behandlungen für PAIS. Wirksame Medikamente würden zugleich
die Versorgungssituation deutlich verbessern und mittelfristig erhebliche wirtschaftliche Auswirkung
haben. Ein Hindernis war bisher die unzureichende Anerkennung von PAIS als biomedizinische
Erkrankung. Dies führte dazu, dass rehabilitative und psychosomatische Therapieansätze priorisiert
und biomedizinische Forschung bislang kaum gefördert wurden. Deshalb ist es essenziell, Kriterien für
die Vergabe der Mittel festzulegen, die eine translationale wissenschaftsbasierte Forschung
sicherstellen, und Patientenorganisationen mit ihrer hohen Expertise in die Planung und Umsetzung
einzubinden. Ein Negativbeispiel ist die US-NIH-Initiative RECOVER, die seit 2021 mit fast 2 Milliarden
US-Dollar gefördert wurde. Der Großteil der Mittel floss in beobachtende Studien und den Aufbau
großer Kohorten. Die wenigen therapeutischen Studien berücksichtigten Krankheitsmechanismen
unzureichend und schlossen meist nicht klar definierte Patientenkohorten ein.

https://www.bundestag.de/resource/blob/1131970/21-18-36a.pdf

Klar, die Amis haben 2 Milliarden für nichts verblasen, weil sie nicht auf rein biomedizinische Forschung gesetzt haben (und keine klar definierten Kohorte ausgemacht haben sollen, im Gegensatz zu den messerscharfen Kohorten, die man hierzulande hat ). Das muss hier anders sein. Keine Psychokiste und Beobachtungsstudien mehr, nur noch Pillenforschung. Man hat doch so erfolgversprechende Ansätze, die man aber immer noch kleinredet.

Ich möchte zwei aktuelle Ergebnisse der NKSG-Therapiestudien vorstellen. Auf der Grundlage von
Studien, die Hinweise dafür liefern, dass Autoimmunität eine Rolle bei PAIS spielt, haben wir eine Proof
of Concept Studie mit Immunadsorption, einem Verfahren zur Entfernung von Autoantikörpern, bei
nach COVID an ME/CFS Erkrankten durchgeführt. Bei zwei Drittel der Behandelten mit erhöhten
Autoantikörpern zeigte sich eine rasche klinische Besserung. Durch eine umfassende Omics-Analyse
konnten wir ein Biomarkerprofil identifizieren, das diejenigen Patienten kennzeichnet, die auf diese
Therapie ansprechen (2).

Und deshalb rückt jetzt die Knete raus. Und lasst euch nicht von den Übersichtsarbeiten zur Blutwäsche ablenken, die lügen alle.

Da Immunadsorption keine nachhaltig wirksame oder heilende Therapie
darstellt, müssen im nächsten Schritt zugelassene Medikamente geprüft werden, die
autoantikörperproduzierende Zellen gezielt entfernen, hierzu zählen CD19-, CD20- und CD38
monoklonale Antikörper, die bereits als Medikamente zugelassen sind, auch von deutschen
Unternehmen. Der Bundestag hat im Haushalt 2024 weitere acht Millionen Euro zur Fortführung der
Therapiestudien der NKSG bereitgestellt. Die Freigabe dieser Gelder befindet sich noch immer in
Begutachtung. Auf Grundlage der Ergebnisse der NKSG-Studie prüft erstmals auch ein
Pharmaunternehmen, mit uns eine entsprechende Studie durchzuführen.

Klar, MABs, die auch von dt. Pharmafirmen getestet werden, sind der Durchbruch. So wie Berlin Cures, und dem, woran Scheibi sonst noch finanziell beteiligt ist. Warum wird da so gezögert? Es muss sich um eine Verschwörung dunkler Mächte handeln. Man hat schließlich drei Patienten damit geholfen. Hört man so.

Aber man hat noch weitere heiße Eisen im Feuer.

Ein weiteres Beispiel aus der NKSG ist die Studie zur Hyperbaren Sauerstofftherapie (HBOT), die die Sauerstoffversorgung im Gewebe bei gestörter Durchblutung verbessern kann. Unsere Ergebnisse
zeigen, dass sich damit bei etwa einem Drittel der ME/CFS-Betroffenen die objektive Belastbarkeit,
Fatigue und Schmerzen verbessern. Die begleitende funktionelle MRT-Diagnostik weist auf einen klaren
biologischen Effekt hin und liefert einen Biomarker für Folgestudien: Ein charakteristisches Muster im
Gehirn unterscheidet Patienten von Gesunden und normalisierte sich bei klinischer Besserung (3).

Dazu noch die ganzen anderen Hinweise, die sie schon seit Jahren in immer gleicher Weise raushaut. Die Olle ist einfach nur dämlich (die einfachste Erklärung, stimmt meist). Das ist wie bei den Homöopathen, nur das wird verwertet, was der Sache zuspricht. Hoffe echt, die geht hier leer aus.