MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Das Rote ist neu dazugekommen, hier also: MECFS ist zu den Exklusiva der F-Diagnose Neurasthenie dazugekommen.

Hm, das muss aber in einer vorherigen Version passiert sein, ich kenne die ganze Historie nicht im Detail. Ich kopiere mal das heraus, was den Anstoß der Empörung unter den Maledeiten verursacht.

ICD 2025:

F48.0
Neurasthenie

    Im Erscheinungsbild zeigen sich beträchtliche kulturelle Unterschiede. Zwei Hauptformen überschneiden sich beträchtlich. Bei einer Form ist das Hauptcharakteristikum die Klage über vermehrte Müdigkeit nach geistigen Anstrengungen, häufig verbunden mit abnehmender Arbeitsleistung oder Effektivität bei der Bewältigung täglicher Aufgaben. Die geistige Ermüdbarkeit wird typischerweise als unangenehmes Eindringen ablenkender Assoziationen oder Erinnerungen beschrieben, als Konzentrationsschwäche und allgemein ineffektives Denken. Bei der anderen Form liegt das Schwergewicht auf Gefühlen körperlicher Schwäche und Erschöpfung nach nur geringer Anstrengung, begleitet von muskulären und anderen Schmerzen und der Unfähigkeit, sich zu entspannen. Bei beiden Formen finden sich eine ganze Reihe von anderen unangenehmen körperlichen Empfindungen wie Schwindelgefühl, Spannungskopfschmerz und allgemeine Unsicherheit. Sorge über abnehmendes geistiges und körperliches Wohlbefinden, Reizbarkeit, Freudlosigkeit, Depression und Angst sind häufig. Der Schlaf ist oft in der ersten und mittleren Phase gestört, es kann aber auch Hypersomnie im Vordergrund stehen.

    Ermüdungssyndrom

    Soll eine vorausgegangene Krankheit angegeben werden, ist eine zusätzliche Schlüsselnummer zu benutzen.

Exkl.:
    Asthenie o.n.A. (R53)
    Burn-out-Syndrom (Z73)
    Chronisches Fatigue-Syndrom [Chronic fatigue syndrome] (G93.3)
    Fatigue (R53)
    Myalgische Enzephalomyelitis (G93.3)
    Psychasthenie (F48.
    Unwohlsein und Ermüdung (R53)

https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2025/block-f40-f48.htm

Da war u.a. ME schon ausgeschlossen, aber es wurde noch nicht unterschieden...

ICD 2026:

Neurasthenie

    Im Erscheinungsbild zeigen sich beträchtliche kulturelle Unterschiede. Zwei Hauptformen überschneiden sich beträchtlich. Bei einer Form ist das Hauptcharakteristikum die Klage über vermehrte Müdigkeit nach geistigen Anstrengungen, häufig verbunden mit abnehmender Arbeitsleistung oder Effektivität bei der Bewältigung täglicher Aufgaben. Die geistige Ermüdbarkeit wird typischerweise als unangenehmes Eindringen ablenkender Assoziationen oder Erinnerungen beschrieben, als Konzentrationsschwäche und allgemein ineffektives Denken. Bei der anderen Form liegt das Schwergewicht auf Gefühlen körperlicher Schwäche und Erschöpfung nach nur geringer Anstrengung, begleitet von muskulären und anderen Schmerzen und der Unfähigkeit, sich zu entspannen. Bei beiden Formen finden sich eine ganze Reihe von anderen unangenehmen körperlichen Empfindungen wie Schwindelgefühl, Spannungskopfschmerz und allgemeine Unsicherheit. Sorge über abnehmendes geistiges und körperliches Wohlbefinden, Reizbarkeit, Freudlosigkeit, Depression und Angst sind häufig. Der Schlaf ist oft in der ersten und mittleren Phase gestört, es kann aber auch Hypersomnie im Vordergrund stehen.

    Ermüdungssyndrom

    Soll eine vorausgegangene Krankheit angegeben werden, ist eine zusätzliche Schlüsselnummer zu benutzen.

Exkl.:
    Asthenie o.n.A. (R53.9)
    Burn-out-Syndrom (Z73)
    Chronische Fatigue:
        mit post-exertioneller Malaise [PEM] (R53.0)
        ohne post-exertionelle Malaise [PEM] (R53.1)
        o.n.A. (R53.1)
    Chronisches Fatigue-Syndrom [Chronic fatigue syndrome]:
        nicht postinfektiös (G93.31)
        postinfektiös (G93.30)
        o.n.A. (G93.39)
    Fatigue:
        akut (R53.9)
        o.n.A. (R53.9)
    Malaise und Fatigue (R53.-)
    Myalgische Enzephalomyelitis o.n.A. (G93.39)
    Psychasthenie (F48.

https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2026/block-f40-f48.htm

Und sie haben jetzt "niedrigeren" Status (nur noch "R"), was aber nur für die reine chron. Fatigue gildet. Ich will ja kein Arzt sein, der sich sowas aussuchen soll. Aber man ist unter den Geplagten verunsichert, kann es denn sowas wie PEM außerhalb der eigenen, heilgen Krankheit geben. Und das nur als Symptom?

Ich tauche kurz in die Blase (auf Fratzbuch, ausnahmsweise).

📌 Und dann kommt der Exklusionsvermerk:
➡️ Chronische Fatigue:
》mit PEM (R53.0)
》ohne PEM (R53.1)
》o.n.A. (R53.9)
⚠️ Widerspruch & Problem:
📌 Hier liegt ein berechtigter Einwand:
➡️ Wenn PEM laut ICC ein obligates Kriterium für ME ist – und ME nur mit PEM vorkommt,
➡️ dann darf PEM nicht mit CFS (im Sinne von ,,ohne PEM") verknüpft werden.
👉 Der ICD-Text tut aber genau das: Er verknüpft CFS + PEM = R53.0, obwohl CFS per Definition kein PEM enthalten muss (Oxford, Fukuda).
‼️ Das ist widersprüchlich zur klinischen Realität und zu den ICC-Kriterien.

https://www.facebook.com/mecfs.portal/posts/%EF%B8%8Fupdate-icd-10-gm-2026-eine-katastrophe-bez%C3%BCglich-der-unterscheidung-zwischen-me/1408995407895797/

(OMG, diese ganzen grellen Hinweissymbole, gar nicht gut für die Geplagten, totale Reizüberflutung!)

Man kann sich den ganzen Text mal geben, da geht es vornehmlich um eine gewünschte Diagnose, die man für irgendwelche Versorgungswerke benötigt. Ich finde aber einen Kommi zu dem Erguss viel interessanter. Es geht um die Lebenswirklichkeit.

Susanne Kostorz
MECFS Portal
Für mich zählt nicht die Theorie, sondern die Praxis.
Wer von uns Betroffenen in den letzten 50 Jahren hat jemals die Diagnose ME erhalten, wenn sie denn schon solange im ICD-Katalog stand?
Ich behaupte, kaum jemand. Zumindest kenne ich unter den langjährig Erkrankten nur Personen, die jahrzehntelang auf die Psyche reduziert wurden - und ihre Diagnose, wenn überhaupt, nur von Privatmedizinern nach langem Suchen sowie meist erst nach Corona rückwirkend erhalten haben.
Daher war es auch keine Hilfe, dass diese Diagnose so im ICD stand. Sie wurde null genutzt.
Und auch Scheibenbogen sprach noch jahrelang nur von CFS, genauso wie Prof. Dr. Stark etc. Solange diese Leute nicht trennscharf argumentieren und arbeiten, werden es andere erst recht nicht tun. Das zeigt sich nun halt auch im ICD.
Heutzutage hat man entweder Glück oder bemüht sich selbst, um zu einem Spezialisten zu gehen, der dann auch die richtige Diagnose 93.3 stellt - oder man bekommt eine andere, die vielleicht etwas näher an dem ist, was die Erkrankung eigentlich darstellt. Wer nur CFS bekommt, der ist trotzdem näher an seiner Diagnose als früher als noch die abstrusesten Diagnosen (im Zweifelsfall Depression, somatoforme Störung, Neurasthenie etc. etc.) gestellt wurden.
Gute Ärzte, die sich weiterbilden und Bescheid wissen, werden auch den richtigen Code nutzen. Andere, die es leider nach wie vor zu häufig gibt, werden dies nicht tun.
Aber man kann - wenn man bereits die Diagnose hat - in seiner Auflistung der Erkrankungen ja den Code 93.3 hinzuschreiben - und so ist das Problem gelöst, wenn man zu neuen Ärzten geht. Die kopieren sowieso nur in ihren Arztbriefen und denken nicht neu darüber nach.
Es geht immer darum, wie ein ICD Katalog genutzt wird. Und das hängt von den Ärzten ab, nicht vom Katalog. Dieser bietet nach wie vor die Grundlage. Der Cod 93.3 existiert noch.
Sorry, nach über 24 Jahren mit dieser Erkrankung bin ich sehr pragmatisch geworden. Meine Gutachten sind alle noch mit verschiedensten psychischen und psychiatrischen Erkrankungen erstellt worden... es hat nichts daran geändert, dass ich heute - nach rückwirkender Diagnose - von den Ärzten, die ich gesucht habe, angemessen behandelt werde.
Darüber hinaus war es zumindest bei mir mit der Rentenversicherung absolut kein Problem, dass drei Gutachter mit den unterschiedlichsten Diagnosen arbeiteten (die im Nachhinein alle nicht zutrafen). Entscheidend war, zu welchem Ergebnis die Gutachter kamen hinsichtlich der Arbeitsfähigkeit und der Beschwerden. Und die ändern sich nicht.
Ähnlich war es mit dem Schwerbehindertenausweis, wo sowieso ein Mengengemisch und die Einschränkugen entscheiden - und wo bis heute die Erkrankung ME/CFS nicht anerkannt wurde (dafür habe ich wegen vieler anderer Begleiterkrankungen einen Schwerbehindertengrad von 60 Prozent).
De facto reden wir hier über Diagnosen, die von den Ämtern und Behörden nach wie vor nicht anerkannt werden - da ist es dann völig egal, ob PEM drinsteht oder nicht.
Es geht hier nicht um eine Ziffer, es geht um die Anerkennung der Erkrankung - egal, wie sie nun kodiert wird oder nicht. Da ist Nachholbedarf.

Das ICD ist doch ein reiner Kodierschlüssel, da steht kaum bis gar nichts zu Kriterien bzw. Diagnostik. Soll das heißen, der Dottore kann sich das (beinahe) beliebig aussuchen? In der Praxis wird wohl meist eine F-Diagnose gestellt (das lese ich in der Blase überwiegend so)*. Deshalb ist man stets auf der Suche nach einem Arzt, der affirmativ diagnostiziert, also direkt nach Kapitel G springt. Das ist aber nur für das Diplom in eigener Sache hilfreich, die Versorgungswerke (Rentenkasse, Pflegekasse etc.) haben i.d.R. ihre eigenen Gutachter. Die sind scheinbar alle masochistisch veranlagt und verweigern auch eine G-Diagnose (weil es da keine Therapie gibt, nur noch Abhängen auf Kassenleistung bis zum Lebensende).

Diese Kategorie ist dafür da, dass man etwas angeben kann

Mich hat mal ein Arzt nach der Abklärung eines Befundes (der nicht dem entsprach, was er vermutet hatte) gefragt, was er denn nun in den Bericht (ich schätze zur Abrechnung) schreiben soll. Ich so: "googeln se doch!" (gut, hab ich mir nur gedacht ).


*wie soll man auch - wie ja schon geschrieben - ME diagnostizieren, wenn es doch die gleichen Kriterien hat, wie etwa die Neurasthenie (die laut Blase total veraltet ist, es gibt ja nur körperliche Ursachen für körperliche Beschwerden, nichwa)

[eLender]

Der Spiegel mit einer Fallgeschichte (natürlich - wie beinahe immer bei dem Thema (in allen möglichen Gazetten) - hinter Bezahlbarrikade. Die Fanbase zahlt ja immer bereitwillig). Übrigens ist Spon eine echte Schleuder für die Organiker, nie ein Hinweis auf alternative Deutungen. So wirds bei allen der 600.000 Geplagten alleine in D aussehen. Aber nicht jeder hat so viel Freunde.

Man lese und ermüde (und erschrecke, ich will das Leid ja nicht kleinreden, aber es gibt Merkwürdigkeiten, die ich mal versucht habe, herauszustellen):

Deshalb finden mehrere Termine mit dem SPIEGEL statt. Die Gespräche werden in kleinere Episoden gestückelt, damit Natascha sich ausruhen und neue Kraft sammeln kann. »So, wie wir jetzt miteinander reden, kann ich mich normalerweise nicht unterhalten«, flüstert Natascha. Wenn sie einen extremen PEM-Schub hat, kommuniziert sie mit ihren Assistenten über Klopfsprache: Die Assistenz streckt den Arm ganz nah zu ihr aus, wenn Natascha einmal klopft, heißt es »ja«, zweimal klopfen heißt »nein«. Um mit dem SPIEGEL sprechen zu können, nimmt sie Tavor: »Ich habe dann keine Schmerzen und kann sprechen.« Das seien die einzigen Momente, in denen sie sich etwas mehr wie sie selbst fühle, nicht so starke Schmerzen habe. »Aber das ist keine Dauerlösung.« Das Medikament wirkt angstlösend, beruhigend, krampflösend und kann sehr schnell abhängig machen.

https://archive.is/iH3y7

Mmmm, Tavor. Dazu ein Gläschen Bier und die Welt wird rosa (ich hatte das mal beim Zahnarzt bekommen, aber der Horror war der gleiche). Ich schweife ab.

Natascha ist resilient. Und sie hat Quellen, aus denen sie ihre Kraft schöpfen kann. Neben der Wut ist es der Austausch mit Schwerstbetroffenen. Jedes Stück Autonomie, das sie wieder erreichen kann: Allein die Bettpfanne nutzen. Allein die Gabel zum Mund führen. Ihre Assistenzen, die ihr helfen. Die Liebe ihrer Freunde.
Die ME/CFS-Community ist über Chatgruppen vernetzt. Sie empfehlen sich Ärzte, berichten, welche Therapien sie ausprobiert haben. Sie verstehen einander in dieser Ausnahmesituation, die Außenstehende trotz aller Empathie niemals selbst fühlen können.
...

Das fünfköpfige Team wird vom Sozialamt bezahlt. Natascha hat es mithilfe ihrer Freunde über eine Telegram-Gruppe gecastet. Was ihr bei der Auswahl der Leute wichtig war? »Dass sie meine Krankheit als politisch begreifen«, flüstert sie. Drei von ihnen sind bei Vorgesprächen und Besuchen des SPIEGEL in Nataschas Wohnung dabei.

Zum Glück ist das nicht sozial ansteckend und vor allem kein wenig identitätsstiftend. Sowas gibts nämlich nicht, das sind nur soziale Konstruktionen.

»Taschi war eh schon immer so dünn, und sie konnte gar nichts mehr essen«, sagt Sophie, »ich habe ihr Smoothies gemacht, damit sie ein paar Nährstoffe zu sich nimmt.« Aufgrund der starken Schmerzen konnte Natascha nicht kauen, sie litt zu der Zeit unter Schluckstörungen. Ihre Hausärztin sagt, die Mangelernährung sei der ausschlaggebende Grund gewesen, Natascha in eine Klinik zu bringen. Es gibt Fälle, in denen ME/CFS-Patienten verhungert und verdurstet sind.

Klingt beinahe wie Maeve oder Bella, aber hat sicherlich mal wieder nichts mit einer Essstörung zu tun. Alles nur sekundär, wie die psychischen Probleme.

»Nicht alles, wovor Taschi Angst hatte, ist eingetreten – aber fast alles«, sagt Axel ruhig über die Klinik. Gemeinsam mit Sophie und einem anderen Freund führten sie die Arztgespräche. »Wir hatten eine ganze Mappe dabei, mit allem, was wichtig ist«, sagt er. Der behandelnde Neurologe sei überzeugt gewesen, Natascha sei psychotisch und ME/CFS keine richtige Krankheit.
In Krankenhäusern ist die Aktivierung der Patienten eines der Kernziele. Für ME/CFS-Patienten ist das Gift, sagt Nataschas Hausärztin im Hintergrundgespräch.

Dabei ist das doch im ICD codiert, absolute Realitätsverweigerung. Man gerät immer an die falschen Ärzte.

[RPGNo1]

Der Spiegel mit einer Fallgeschichte (natürlich - wie beinahe immer bei dem Thema (in allen möglichen Gazetten) - hinter Bezahlbarrikade.

Ich interessieren mich oft für den Background, warum so eine schlechte Geschichte veröffentlicht wird. Folgendes habe ich heraus gefunden.

1) Das ist ein Artikel aus einem Spiegel Spezial mit einem Schwerpunkt Mental Health.
2) Die Autorin ist freie Journalistin. Die Artikel, die von ihr im Spiegel veröffentlicht wurden, behandeln alle mögliche Themen. Ich finde aber keinen Hinweis darauf, dass sie auch nur den kleinsten Funken Expertise in Sachen Gesundheit bzw. ME/CFS hat. So kommt es am Ende zu einer tränenreichen Homestory ohne wirklichen Inhalt dafür mit vielen Fehlern. Klatschpresse eben, Zielgruppe Tränendrüse.
3) Was mich zu folgenden Fragen bringt: Existiert im Spiegel keine Qualitätssicherung, der solche Ergüsse kritisch hinterfragt? Hatten sie noch ein paar Seiten für ihre Sonderausgabe frei und dann mal schnell was auf dem freien Markt abgegriffen, was irgendwie ins Konzept passte.
4) Natasha und ihre Freunde scheinen ein typisches Beispiel dafür zu sein, was passiert, wenn man sich ausschließlich in einer Bubble bewegt und auch für sie lebt. Sie tut mir aufrichtig Leid.

[Gefährliche Bohnen]

Das Rote ist neu dazugekommen, hier also: MECFS ist zu den Exklusiva der F-Diagnose Neurasthenie dazugekommen.

Hm, das muss aber in einer vorherigen Version passiert sein, ich kenne die ganze Historie nicht im Detail. Ich kopiere mal das heraus, was den Anstoß der Empörung unter den Maledeiten verursacht.

Ah, ja, da hast du Recht, das war vorher schon in den Exclusiva. Ändert aber nichts an der grundsätzlichen Kuriosität, heißt nur: die de facto Umbenennung hat schon vorher stattgefunden    (War auch nur so ein Nebenaspekt, auf den ich zufällig gestoßen bin - hat mit der Auslagerung von PEM nach R nicht direkt was zu tun).

[Rabenaas]

woran erkennt man, dass die Psychoecke Nachrang hat und das Unklare Vorrang?

Aus der Verschiebung der Neurasthenie von F nach G.

Die Neurasthenie wurde keineswegs verschoben, sie wird weiterhin mit F48.0 kodiert. Und auch bisher schon gab es die Exklusiva "Chronisches Fatigue-Syndrom" -> G93.3, "Myalgische Enzephalomyelitis" -> G93.3 und "Fatigue" -> R53.

Dazu muss man wissen, dass das Kapitel V in der ICD-10 insofern eine Besonderheit darstellt, als es eine (gekürzte) Abbildung der ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders ist. Diese wiederum ist quasi die Bibel der Psychiatrie, indem sie die psychiatrischen Erkrankungen und deren gegenseitige Abgrenzung klassifikatorisch definiert. Deshalb enthält jeder Kode auch mehr oder weniger ausführliche Beschreibungen der Erkrankungen.

Wenn ein Arzt also meint, seine ermüdete Patientin leide an einer Neurasthenie, dann kann er dies auch weiterhin mit F48.0 kodieren. Diagnostiziert er aber ein "Chronisches Fatigue-Syndrom" (nach welchen Kriterien auch immer), dann ist der Kode G93.3 zu verwenden, während eine reine "Fatigue" (also kein Syndrom) bisher mit R53 kodiert wird.

Zu den R-,,Diagnosen": das sind Restkategorien, die Angabe von Symptomen und nicht von definierten Krankheiten. (..) Sie ist in gewisser Weise 2. Wahl.

Das Kapitel trägt die Überschrift "Symptome und abnorme klinische und Laborbefunde, die anderenorts nicht klassifiziert sind" und es enthält neben mehr oder weniger unspezifischen Symptomen durchaus auch sinnvolle Kodes, die in bestimmten Fällen zusätzliche Informationen liefern, wie z.B. das Vorliegen einer Harn- und/oder Stuhlinkontinenz, einer Immobilität des Patienten oder eines Schockzustandes.

Das incl./excl. hat seinen Sinn darin, dass es für viele Krankheiten/Störungsbilder Synonyma gibt, und wenn man sich fragt: ,,ist denn das nun dasselbe?", dann hat die ICD eine Antwort. ,,incl" = ja, das ist dasselbe, ,,excl" = nein, ist es nicht.

Da muss ich widersprechen: die ICD definiert selbst keine Erkrankungen, sondern klassifiziert diese. Und ein Inklusivum sagt zunächst mal nur, dass eine Erkrankung mit der Bezeichnung B mit demselben Kode verschlüsselt wird wie eine Erkrankung mit der Bezeichnung A. Es bedeutet aber nicht, dass z.B. die Erkrankungsbezeichnung "Angeborenes Jodmangelsyndrom" ein Synonym für "Endemischen Kretinismus" ist, auch wenn beide mit demselben Kode kodiert werden. Und ein Exklusivum besagt im Gegenzug eben nur, dass die Krankheit mit der Bezeichnung B mit einem anderen Kode kodiert wird als die Krankheit mit der Bezeichnung A. Was im Übrigen auch bedeutet, dass evtl. beide Kodes verwendet werden dürfen, wenn mehrere Diagnosen bzw. Ausprägungen einer Erkrankung vorliegen. Bezogen auf die Kodierung einer "Neurasthenie mit Fatigue" kann man also auch F48.0 und R53 gemeinsam verwenden, ohne gegen Kodierrichtlinien zu verstoßen.

[Rabenaas]

Das ICD ist doch ein reiner Kodierschlüssel, da steht kaum bis gar nichts zu Kriterien bzw. Diagnostik. Soll das heißen, der Dottore kann sich das (beinahe) beliebig aussuchen?

Wie meinst du das? Eine Diagnose wird ja nicht nach ICD gestellt, sondern vielmehr ein passender ICD-Kode zur gestellten Diagnose gesucht.

Was hat sich jetzt eigentlich für 2026 in der Kodierung geändert? Zunächst mal wurde der Kode R53 umbenannt von "Unwohlsein und Ermüdung" zu "Malaise und Fatigue". Begründet wird das vom BfArM im Kommentar zur Version 2026 mit der Anpassung an die internationale Fassung der WHO-Version der ICD-10. Dort ist die Bezeichnung "malaise and fatigue" für den Kode R53 allerdings schon seit sehr, sehr vielen Jahren hinterlegt. Warum dies kurz vor dem Wechsel auf die ICD-11 noch schnell in der German Modification angepasst werden muss erschließt sich daher nicht so recht. Und warum man hier die PEM als Differenzierungskriterium einführt erst recht nicht, das wird auch nicht weiter begründet.

Auch aus dem Vorschlagsverfahren lässt sich das nicht wirklich ableiten: da gibt es einen einzigen Vorschlag aus einer Hausarztpraxis in Heidelberg, der einen neuen Kode für das PEM fordert und dies damit begründet, dass das posturale Tachykardiesyndrom (POTS) auch einen eigenen Kode erhalten hat.

Im Ergebnis hat man jetzt die verwirrende Situation, dass es organbezogene ("Sonstige Krankheiten des Gehirns") ICD-Kodes  für ein "Chronisches Fatigue-Syndrom" gibt, welches weiter differenziert ist nach "postinfektiös" bzw. "nicht-postinfektiös", und Kodes für das Symptom "Chronische Fatigue", seinerseits weiter differenziert nach Vorliegen einer PEM. Die pragmatische Lösung wird wohl sein, jeweils beide Kodes zu verwenden, also etwa G93.30 als Hauptdiagnose und R53.0 als Nebendiagnose. Konkrete Bedeutung hat das momentan allerdings nur für Krankenhausabrechnungen.

Und was die neuen Exklusiva bei der F48.0 betrifft: die sind eigentlich nicht neu, sondern setzen nur die Änderungen an den Kodes G93.3- und R53.- formal konsequent um. Die Krankheitsbezeichnung "Benigne myalgische Enzephalomyelitis [postvirales Müdigkeitssyndrom]" war schon 2011 (das ist die älteste ICD-Version, die ich mir angesehen habe) per Exklusivum dem Kode G93.3 zugeordnet. Der Begriff "Chronisches Müdigkeitssyndrom [Chronic fatigue syndrome]" taucht im Jahr 2017 bei den Exklusiva erstmals auf und wurde 2023 in "Chronisches Fatigue-Syndrom [Chronic fatigue syndrome]" umbenannt. Jetzt ist nur noch die neue Differenzierung nach "postinfektiös" hinzugekommen. Für die R53.- gilt dasselbe: die steht schon ewig als "Unwohlsein und Ermüdung" (bzw. englisch "malaise and fatigue", s.o.) in der Liste der Exklusiva.

[Gefährliche Bohnen]

woran erkennt man, dass die Psychoecke Nachrang hat und das Unklare Vorrang?

Aus der Verschiebung der Neurasthenie von F nach G.

Die Neurasthenie wurde keineswegs verschoben, sie wird weiterhin mit F48.0 kodiert. Und auch bisher schon gab es die Exklusiva "Chronisches Fatigue-Syndrom" -> G93.3, "Myalgische Enzephalomyelitis" -> G93.3 und "Fatigue" -> R53.

[...]

Wenn ein Arzt also meint, seine ermüdete Patientin leide an einer Neurasthenie, dann kann er dies auch weiterhin mit F48.0 kodieren. Diagnostiziert er aber ein "Chronisches Fatigue-Syndrom" (nach welchen Kriterien auch immer), dann ist der Kode G93.3 zu verwenden, während eine reine "Fatigue" (also kein Syndrom) bisher mit R53 kodiert wird.

Nur, dass das in der Praxis eben komplett ratlos macht: Die Beschreibung der Neurasthenie gleicht der der ME/CFS im Prinzip aufs Haar - und da es keine objektifizierbaren Diagnosekriterien bei der ME/CFS gibt, kann ich das de facto nicht voneinander unterscheiden. Wie kann das eine also in den Exclusiva des anderen auftauchen? Woran mache ich fest, welche Diagnose ich vergeben sollte?

[Rabenaas]

Woran mache ich fest, welche Diagnose ich vergeben sollte?

Das kommt u.a. auf dein Fachgebiet an: die (Erst-)Diagnose einer Neurasthenie zu stellen ist ohne ausgewiesene psychiatrische Qualifikation zumindest problematisch, ebenso wie die Diagnose einer Erkrankung des Gehirns ohne neurologische Kompetenz. Somit bleibt etwa für die hausärztliche Versorgung die R53.- als die tatsächlich am wenigsten problematische Zuordnung übrig.

[Gefährliche Bohnen]

Woran mache ich fest, welche Diagnose ich vergeben sollte?

Das kommt u.a. auf dein Fachgebiet an: die (Erst-)Diagnose einer Neurasthenie zu stellen ist ohne ausgewiesene psychiatrische Qualifikation zumindest problematisch, ebenso wie die Diagnose einer Erkrankung des Gehirns ohne neurologische Kompetenz. Somit bleibt etwa für die hausärztliche Versorgung die R53.- als die tatsächlich am wenigsten problematische Zuordnung übrig.

Das klingt plausibel - oder würde es, wenn es sich um normale Diagnosen handeln würde, und nicht um Wackeldackeldiagnosen:

die Fachexpertise des Arztes besteht darin, Ja zu sagen und zu nicken, wenn der Patient meint, er hat das.

Das ist wirklich sehr ähnlich wie bei der Transgeschichte:

Das Ergebnis ist ein 320 Seiten langer Entwurf einer Leitlinie für Ärzte und Therapeuten im deutschsprachigen Raum. [...]Eine der Mit-Autorinnen, die Schweizer Kinderpsychiaterin Dagmar Pauli, erklärt dabei das Ziel: ,,Personen, die keine Expertise haben, brauchen Anhaltspunkte und Fachwissen, wie sie bestmöglich mit der Thematik umgehen können. Für Pauli ist die ,,Ausführlichkeit" der Leitlinie auch ein Qualitätskriterium im internationalen Vergleich, wo es allenfalls ,,irgendwelche Erlasse von Gesundheitsbehörden" gebe, welche ,,nicht das gleiche fachliche Niveau" aufwiesen wie die nun vollendete Erstfassung der deutschsprachigen Leitlinie."

Ich frage mich ja, welches Fachwissen man als Psychologe oder Psychiater eigentlich für den affirmativen Ansatz braucht. Ja sagen und nicken kann schließlich jeder.

[Peiresc]

[

woran erkennt man, dass die Psychoecke Nachrang hat und das Unklare Vorrang?

Aus der Verschiebung der Neurasthenie von F nach G.

Die Neurasthenie wurde keineswegs verschoben, sie wird weiterhin mit F48.0 kodiert.

Sie ist nicht formal, sondern de facto umbenannt und verschoben, ohne dass man sich das eingesteht. Wenn du das nicht so siehst, können wir uns natürlich noch eine Weile im Kreis drehen, aber an dem Umstand ändert das nichts.

Zu den R-,,Diagnosen": das sind Restkategorien, die Angabe von Symptomen und nicht von definierten Krankheiten. (..) Sie ist in gewisser Weise 2. Wahl.

Das Kapitel trägt die Überschrift "Symptome und abnorme klinische und Laborbefunde, die anderenorts nicht klassifiziert sind" [...]

Wo ist der Dissens?

Es bedeutet aber nicht, dass z.B. die Erkrankungsbezeichnung "Angeborenes Jodmangelsyndrom" ein Synonym für "Endemischen Kretinismus" ist

Die Krankheitsbezeichnung "Benigne myalgische Enzephalomyelitis [postvirales Müdigkeitssyndrom]" war schon 2011 (das ist die älteste ICD-Version, die ich mir angesehen habe) per Exklusivum dem Kode G93.3 zugeordnet

Dann können wir festhalten: die Inkonsistenz besteht schon seit Jahrzehnten. Schade, das mir das entgangen ist; es hätte gut in die Diskussion z. B. im GWUP-Blog gepasst. Aber ich habe eine Entschuldigung: auch die Diagnose einer Neurasthenie ist obsolet. So hat es keinen Anlass gegeben, da nachzuschauen.

Woran mache ich fest, welche Diagnose ich vergeben sollte?

Das kommt u.a. auf dein Fachgebiet an:

Ich denke nicht. Eine Diagnose hat den Anspruch, so etwas wie die objektive Realität widerzuspiegeln, und die sollte nicht von dem Blickwinkel abhängig sein, aus dem man draufguckt. Wenn sie außerhalb der eigenen Kompetenz liegt, dann gilt es, die eine wie die andere Diagnose zu vermeiden: es kann (im Prinzip) nicht jeder seine Realität haben. Man kann ja immer noch diffuse R-Symptome verwenden.

[eLender]

die de facto Umbenennung hat schon vorher stattgefunden

Wenn ich mal Zeit habe, suche ich mal den Zeitpunkt, ab dem das nicht mehr unter F (o.ä.) lief. Es soll ja seit 1969 als "eigenständige Krankheit" gelistet sein. Nur in welcher "Klasse"?

Wie meinst du das?

Als (ernstgemeinte) Frage. So recht schlau werde ich aus all dem nicht (bin kein Arzt). Es gibt nur die Codes - wie man zur Diagnose kommt, ist anderswo hinterlegt. Aber es gibt gerade hier mehrere "Diagnosemöglichkeiten". Da ist dann z.B. PEM nur optional, oder es ist obligatorisch (und was PEM sein soll, ist auch eher unscharf (zu diagnostizieren)). Von daher meinte ich, die Diagnose kann man sich beinahe aussuchen, je nach Diagnosekriterien. Ich glaube auch, das sollte bisher hier klar geworden sein (daher auch die Verwirrung um PEM "nur" als Symptom, da es von den "echten" ME's als der Kern der Krankheit gilt; ohne PEM keine ME, und ME nicht ohne PEM, ergo: PEM = ME).

Das ICD spielt in dem ganzen Rummel eher eine Alibirolle - oder so ähnlich. Man verweist stets darauf, weil die WHO das als eigenständige Krankheit definiert (bzw. kodiert) hat. Aber die Praxis sieht wohl anders aus (welche Rolle hier das ICD überhaupt spielt, erschließt sich mir nicht unbedingt). Von daher nochmal zur Praxis.

Die neue DGUV-Empfehlung zeigt deutlich: ME/CFS wird weiterhin nicht als eigenständige Erkrankung anerkannt. Stattdessen werden die Beschwerden unter dem allgemeinen Begriff ,,Post-Covid-Fatigue" eingeordnet.

Damit wird ein Krankheitsbild, das international seit Jahren definiert ist und in der Fachwelt zunehmend differenziert erforscht wird, im deutschen Begutachtungssystem ignoriert. Für die Betroffenen bedeutet dies eine erhebliche Schlechterstellung: Ihre spezifische Erkrankung findet keine angemessene Berücksichtigung, und Leistungsentscheidungen können dadurch systematisch zu ihren Lasten ausfallen.

Im Ergebnis führt die Richtlinie dazu, dass Menschen mit ME/CFS im Rahmen der gesetzlichen Unfallversicherung massiv benachteiligt bleiben.

https://www.anwalt.de/rechtstipps/dguv-empfehlung-zu-post-covid-me-cfs-wird-weiterhin-ignoriert-ein-unhaltbarer-zustand-254277.html
(Rechtsanwälte sind eh die besseren Mediziner, die haben einfach mehr Ahnung Da gibt es von der Dame noch mehr zu lesen)

Die Empfehlung nennt ME/CFS lediglich am Rande im Zusammenhang mit Fatigue-Symptomen. Dort heißt es sinngemäß, dass bis heute keine entzündlichen Veränderungen im zentralen Nervensystem nachgewiesen worden seien. Damit reduziert die DGUV ME/CFS auf eine unspezifische Müdigkeit und ignoriert aktuelle Forschungsergebnisse, die u.a. immunologische Dysregulationen, metabolische Störungen und kardiovaskuläre Dysfunktionen nachweisen.

Man bräuchte halt einen spezifischen Marker... Reicht wohl nicht, wenn es im ICD als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert wird. Man müßte es einklagen, am besten in Den Haag.

[eLender]

Noch so ein Fund (das wird so öffentlich geteilt)

WHYausHH@WHYausHH
·
7 Std.
Ich habe mir von ChatGPT einen Brief schreiben lassen mit Argumentation und einen Arztbrief nachgeschickt, wo mein Neurologe betont hat, dass ich GdB von 80% bräuchte. Nach einer Woche Kam die Zusage. Ich denke,der Arztbrief war ausschlaggebend. Es gab nicht mal eine Begutachtung

https://x.com/WHYausHH/status/1971176824295260192

Nuja, Hauptsache Behindertenausweis. MCS kann man haben - oder auch nicht.

[Peiresc]

Noch ein PS zu:

Woran mache ich fest, welche Diagnose ich vergeben sollte?

Das kommt u.a. auf dein Fachgebiet an:

Nein. In praxi kommt es allein auf die subjektive Präferenz von Patient und Arzt an. Mehr auf die des Patienten, denn er wird sich den Arzt suchen, der ihn in seiner Ansicht bestätigt. Das geht nach dem Schlüssel-Schloss-Prinzip. Die Lage ist in dieser Hinsicht bei ,,Umweltkrankheiten" wie Multiple Chemical Sensitivity, Sick Building Syndrome u. ä. völlig analog.

Die subjektive Präferenz richtet sich natürlich nicht an objektiven Gegebenheiten, sondern an sozial vermittelten Eindrücken aus. Die Besonderheit hier besteht nur darin, dass die unterstellte Pathogenese im Gegensatz zur derjenigen bei solchen Krankheiten nicht von vornherein schon für den Laien erkennbar unplausibel oder offen absurd ist. Sie besteht nicht in der Symptomatik oder Schwere.

[zimtspinne]

woran erkennt man, dass die Psychoecke Nachrang hat und das Unklare Vorrang?

In diesem Fall daran, dass die MECFS-Codes unter den Exklusiva der Neurasthenie auftauchen statt anders herum.
Wobei das Kuriose an dieser Geschichte eben ist, dass man das anhand der Diagnosekriterien für MECFS gar nicht begründen kann, warum überhaupt eine der beiden Diagnosen in den Exclusiva der anderen auftauchen sollte (oder überhaupt beide Diagnosen nebeneinander Koexistieren können) - die Beschreibung ist im Prinzip dieselbe und man hat keine Möglichkeit, das irgendwie voneinander abzugrenzen. Wie Peiresc schon gesagt hat: Damit ist das de facto einfach eine Umbenennung, aber eben so durch die Hintertür.
MECFS ist damit auch genauso eine Wackeldackel-Diagnose wie Transsein: die Fachexpertise des Arztes besteht darin, Ja zu sagen und zu nicken, wenn der Patient meint, er hat das. Dass es auch andere Erklärungsansätze für die Symptome gibt oder geben könnte, spielt dann keine Rolle mehr und das darf man dann auch nicht mehr in Betracht ziehen.

Ich versuche, den Knoten in meinem Gehirn zu entwirren:

Aber eine Umbenennung ist es doch nur in eurer Realität. Oder aus einer Un-Scheibenbogen-Perspektive.

Das Teil gibt es jetzt doppelt. Wenn überhaupt, hat es sich vervielfältigt und nicht einfach nur umbenannt.

Wenn ich mir das so ansehe, hatte es sich zuvor schon verdoppelt.

Denn was bitte ist der Unterschied zwischen "Chronische Fatigue" und "Chronisches Fatigue Syndrom"?

Und wo ist das "ME" abgeblieben?

Das "PEM"-Konstrukt wiederum taucht bei der "CF" auf, aber nicht bei "CFS"?

Ich gehe jetzt mal davon aus, "Fatigue" (ohne Zusätze) und "Malaise und Fatigue" (ohne Zusätze) sind alles so Sachen/Symptome, die überall auftauchen können, also zB bei Altersschwäche, Schwangeren, chron. + konsumierenden Erkrankungen und zB auch bei mir ohne Altersschwäche, Schwangerschaft und chronische Erkrankungen.

Ach so, unten taucht dann doch noch die "ME" auf.

"Burnout Syndrom" hat auch viel gemeinsam mit den ganzen Fatigues. Kommt mir manchmal so vor, als ob das einfach die Selbstzuordnung ist, weil Burnout viel zu altmodisch und uncool klingt. mecfs versteht sich mehr als moderner Regenschirm, unter dem jeder unterkommen kann. Die Symptompalette wurde ständig erweitert.
Ähnlich wie beim Buchstabensuppen-Umbrella.
Das sind die neuen Krankheiten, die nicht mehr von Wissenschaftlern und Medizinforschern definiert werden, sondern von Nachfragern und Medizin-Marketingsen wie Scheibenbogen geformt und gestaltet. Bis es passt.

Das bleibt für mich ein Buch mit sieben Siegeln.

[zimtspinne]

Der Spiegel mit einer Fallgeschichte (natürlich - wie beinahe immer bei dem Thema (in allen möglichen Gazetten) - hinter Bezahlbarrikade.

Ich interessieren mich oft für den Background, warum so eine schlechte Geschichte veröffentlicht wird. Folgendes habe ich heraus gefunden.

1) Das ist ein Artikel aus einem Spiegel Spezial mit einem Schwerpunkt Mental Health.
2) Die Autorin ist freie Journalistin. Die Artikel, die von ihr im Spiegel veröffentlicht wurden, behandeln alle mögliche Themen. Ich finde aber keinen Hinweis darauf, dass sie auch nur den kleinsten Funken Expertise in Sachen Gesundheit bzw. ME/CFS hat. So kommt es am Ende zu einer tränenreichen Homestory ohne wirklichen Inhalt dafür mit vielen Fehlern. Klatschpresse eben, Zielgruppe Tränendrüse.
3) Was mich zu folgenden Fragen bringt: Existiert im Spiegel keine Qualitätssicherung, der solche Ergüsse kritisch hinterfragt? Hatten sie noch ein paar Seiten für ihre Sonderausgabe frei und dann mal schnell was auf dem freien Markt abgegriffen, was irgendwie ins Konzept passte.
4) Natasha und ihre Freunde scheinen ein typisches Beispiel dafür zu sein, was passiert, wenn man sich ausschließlich in einer Bubble bewegt und auch für sie lebt. Sie tut mir aufrichtig Leid.

Ich kann bei solchen Bilder- und Fallgeschichten nicht fassen, dass das einfach so geschluckt und nicht nachgedacht und nachgehakt wird.
Genau wie diese junge Person, die zuerst mittelschwergradig an mecfs leidet, mit der üblichen hohen Krankheitslast und dann beschließt sie, einfach mal wieder auf die Inliner zu steigen. Das ist an Unglaubwürdigkeit kaum zu überbieten.
Ich mag da auch nicht mehr in Mitleid verfallen, sondern fühle mich zunehmend von solchen Leuten und den berichtenden Medien verarscht.

Bei Leuten im Eso-Wahn, die täglich mit Schutzhüten in einer geerdeten, von Störfeldern befreiten Wohnung hocken und der Welt ihr Leid klagen, hält sich das Mitleid ja auch in Grenzen.

Es gibt nicht einmal Belege, dass all diese Leute tatsächlich dauerhaft in dunklen schalldichten Wohnungen hausen und von Angehörigen rund um die Uhr gepflegt werden. Wo sind die Pflegedienste?

In einigen Fällen mit tatsächlich hohem Leidensdruck und hoher Krankheitslast handelt es sich um fehldiagnostizierte Patienten mit Angststörungen, Depressionen, Essstörungen u.ä.
(ich denke, das ist eine ähnliche, ganz unterschiedliche Vielfalt an PatientenSubsets wie bei den Gender/Queer/Trans)

Das Krankheitsbild "mecfs" funktioniert doch genau wie "Trans" nur durch Interaktion mit bzw Validation durch die Außenwelt. Auf einer einsamen Insel, allein auf sich gestellt, wären diese Identitätskrankheiten schnell vorbei und würden der Futtersuche weichen.