MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Juliette]

Klare Kante. Man glaubt es nicht?

Wow, ich hatte mir schon verwundert die Augen gerieben...

[Gefährliche Bohnen]

Udo Endruscheit bloggt zur jüngsten Scheibenbogen-Studie (Pyridostigmin verbessere die Handkraft):

Die Patienten wussten, dass sie Pyridostigmin erhalten. Die Therapeuten wussten es ebenfalls. Damit ist der Placeboeffekt nicht nur wahrscheinlich — er ist methodisch eingebaut. Eine solche Studie misst nicht die Wirksamkeit der Medikation, sondern die Wirkung des Rituals. Und das ist kein Beleg für medizinische Relevanz, sondern für methodische Beliebigkeit. [...]

Wer eine solche Studie als ,,Evidenz" präsentiert, hat den Begriff nicht verstanden. Unverblindet heißt: unverwertbar.

Klare Kante. Man glaubt es nicht? Doch, das hat er genau so gesagt. Ich habe nur das Wort ,,Pyridostigmin" dort eingesetzt, wo bei ihm ,,Akupunktur" steht, und "Medikation", wo bei ihm "Nadeln" steht.

https://scienceandsense.de/2025/09/18/akupunkturstudie-wenn-die-praemisse-schon-das-ergebnis-vorgibt/

 

 

[eLender]

Einer radikaler als der andere, eine Gruppensituation

Ich kann ja mal lose aus der Blase berichten, nur, um mal anzudeuten, wo man sich da befindet. Typischer Beitrag (da kommt Stimmung auf, Grabesstimmung)

Mein Sohn war heute morgen duschen. Heute Abend: Schmerzen am ganzen Körper, zu schwach, um seine Tasse zu halten.

Seit Jahrzehnten bin ich krank und kann immer noch nicht begreifen, dass diese Scheißkrankheit existiert.

Ich will nicht einsehen, dass meine Kinder das haben, und beide viel schlimmer als ich in ihrem Alter.

Hätte ich es gewusst, ich hätte meine Gene niemals weiter gegeben.
Was mache ich denn jetzt, damit sie nicht langsam und qualvoll sterben, während ahnungslose Ämter und Ärzte  sie in Fehlbehandlungen zwingen?

Irgendwo auf Icks

[eLender]

Udo Endruscheit bloggt

Hehe, ich war schon bei dem Gedanken, was er jetzt wohl zu Hegedüs sagen muss (eine Entschuldigung biblischen Ausmaßes, mindestens).

Ist ein guter Dreh, damit wird klar, dass das ein Partialskeptiker ist, der auf einem Auge blind ist. Das, was er für Zeugs wie Akupunktur oder HP fordert (wenn man sie denn "wissenschaftlich" untersuchen möchte), gilt universell, auch für seine empathischen Schutzgebiete.

Wer sich ein wenig mit der "Forschung" um die Geisterkrankheit auskennt, der weiß, dass die überwiegend von Leuten gemacht wird, die "glauben". Sie glauben (nehmen ad hoc an), dass es sich um einer organische Verursachung handeln muss. Dafür gibt es keinen Beleg und auch keine hinreichenden Beobachtungen, die so eine "Theorie" rechtfertigen (man kann da natürlich auch niederschwelliger (Hypothese) ansetzen, aber dann beginnt es schon, heikel zu werden).

Wenn ich schon davon ausgehe, dass ich etwas finden werde / finden muss, dann sieht man in jedem Rauschen das, was man bestätigt sehen will. Man sollte stets ergebnisoffen und objektiv an die Sachen rangehen, das ist eine der Grundprinzipien in der Wissenschaft. Da wir aber alle Menschlein sind, ist das eine hohe Anforderung, die nur die wenigsten leisten können (auch wenn sie selbst glauben, das zu tun).

Daher ist man im Laufe der Geschichte darauf gekommen, dass man diesen Fehler nur dadurch umgehen vermindern kann, indem man möglichst viele Hürden für diese systematischen Fehler (im einfachsten Falle: Verzerrungen) in die Forschung einbaut. Im Bereich der medizinischen Forschung ist es nicht aus Zufall Goldstandard, dass man das möglichst doppelverblindet durchführt. Das muss Udo wissen. Er sagt es ja (oben) selbst. Alleine die fehlende Doppelverblindung kann wahrscheinlich viel von dem erklären, was die Organiker so beobachten. Das ist keine valide Forschung, zumal sie auch kaum reproduzierbar ist.

Das wissen wahrscheinlich auch die meisten (anderen) Forscher auf dem Gebiet, weshalb das ein beinahe geschlossenes Ökosystem ist (da tauchen quasi immer die gleichen Gestalten auf - u.a. Scheibenbogen). Auch das sollte Udo mal zu denken geben. Das ist die gleiche Nummer wie bei den Pseudomedizinern.

[Daggi]

Gerade gefunden, aus Norwegen, vielleicht von Interesse:

https://www.s4me.info/threads/specialised-care-for-severely-affected-me-cfs-patients-2025-saugstad.46401/

[Daggi]

kurz reingeschaut: retrospektiv, unkontrolliert

fulltext umsonst:  https://www.tandfonline.com/doi/epdf/10.1080/21641846.2025.2565101

..It is considered a neuro-immune, neuro-inflammatory illnessthat affects numerous organ systems, including dysfunction of the vascular, autonomic,neurological, mitochondrial, metabolic, connective tissue, endocrine, and immunesystems [3–10]. A hallmark symptom of ME/CFS is post-exertional malaise (PEM),..

...Its core symptoms include severe fatigue that is not relieved by sleep, cognitive dys-function (often referred to as brain fog), and dizziness. Persons with ME/CFS may alsoexperience aches and pains, sleep disorders, difficulty remaining upright due to posturalhypotension and postural tachycardia syndrome (POTS), digestive issues, night sweats,muscle weakness, flu-like symptoms, shortness of breath, and irregular heartbeat [1,2].Autoimmunity may play a role in the pathophysiology of ME/CFS [12] and, recently mito-chondrial function disturbance is an area of focus [13].There are currently no established biomarkers for ME/CFS. As a result, diagnosis isbased on specific clinical criteria, most notably the presence of PEM, as outlined in theCanadian Consensus Criteria (CCC) from 2003 [14]...


...Currently, no definitive therapy exists for ME/CFS. However, previous NICE guidelines(2007) recommended Graded Exercise Therapy (GET) for patients, which is no longeradvised by health authorities in the US and UK [15,21]. Patients with ME/CFS are exercise– intolerant, and physical activity particularly beyond their energy limits, can be harmful2 O. D. SAUGSTAD ET AL.[22,23]. Cognitive Behavioural Therapy (CBT), previously recommended as a treatmentoption by NICE [21], is now only suggested as supportive therapy [15].Recently, alternative therapies such as high-dose vitamin B1, combined with gluta-thione or the glutathione precursor N-Acetylcysteine (NAC), have been tested in non-ran-domised trials [24]. Other treatments, such as low-dose naltrexone (LDN), aripiprazole,high-dose vitamin B12, and intravenous fluids, have shown varying degrees of successin alleviating symptoms in some individuals with ME/CFS [25–29]...

...High-dose thiamine and oral rehydration solution (1 L, twice a week).
NADH, Coenzyme Q10, and vitamin B12.
Low-dose naltrexone.
Low-dose aripiprazole.
The attending doctor developed this programme based on his own extensive clinical experience.

[Daggi]

Gleich drei der Therapien tauchen in unserem Wiki auf:

https://www.psiram.com/de/index.php/LDN

https://www.psiram.com/de/index.php/NADH

https://www.psiram.com/de/index.php/Q10

[eLender]

Gleich drei der Therapien tauchen in unserem Wiki auf:

Das ist so ein Forum, wo es angeblich um die "Wissenschaft" der Ermüdungskrankheit geht. Nuja, es gibt ja zig Portale ähnlichen Selbstverständnisses... Man kann es probieren, ordentlich rein mit den Medis, irgendeinen Effekt wird man wohl sehen. Ein Opioid-Antagonist - auch mal was Neues. Apropos: Im Labjournal (dem ultimativen Wissenschaftsportal) ist man auch guter Dinge. Man hat bald ein Mittelchen, das bei allen wirkt. Es geht an die Wurzel des Übels, die bei allen Geplagten gleich aussieht. Hatte fast ein Déjà-vu (gut, ist kein so neues Projekt, aber es gab schon ähnliche Rohrkrepierer).

Die Erkrankung mag bis dato zwar wenig bekannt sein, der Bedarf an einer Therapie ist jedoch überwältigend. Laut einer Metaanalyse koreanischer Forschender aus dem Jahre 2020 liegt die globale Prävalenz der Erkrankung bei etwa 0,89 Prozent – hochgerechnet auf die deutsche Bevölkerung ergäbe das über 740.000 Betroffene (J Transl Med, 18, 100). Einer Analyse des Centers for Disease Control and Prevention zufolge stieg die Prävalenz unter erwachsenen US-Amerikanern während der Corona-Pandemie (2021 bis 2022) auf 1,3 Prozent. ,,Damit ist ME/CFS etwa drei- bis viermal häufiger als Multiple Sklerose, MS, die ähnlich gravierend ist", erzählt Wirth. ,,Und im Gegensatz zu MS gibt es kein einziges zugelassenes Medikament." Ein unerschlossener Markt also und ein großer dazu. Laut einer Prognose der Statistikplattform Statista soll der Verkauf von MS-Therapien und -Medikamenten im Jahre 2025 ein Volumen von 18,7 Milliarden Euro erreichen. Eine Therapie gegen ME/CFS böte also finanziell einiges an Potenzial.

https://www.laborjournal.de/editorials/3345.php?consent=1

Und wer würde das Geld auf der Straße liegen lassen? Fördermittel abgreifen und dann irgendeinen Grund finden, warum man jetzt doch lieber segeln geht. Die böse Farmermafia ist ja an solchen Sachen nicht interessiert, das würde einfach zu viel Geld in die eh schon überlasteten Geldspeicher pumpen.

Es wäre auch zu einfach, einfach keine richtige Challenge. Komplexität ist nur Unwissen:

Doch welches Target müsste ein Wirkstoff gegen die Erkrankung eigentlich anvisieren? Die Pathophysiologie der vielschichtigen Erkrankung ist alles andere als trivial, wie Wirth erläutert: ,,Es handelt sich um eine hochkomplexe Erkrankung, die sowohl muskuläre als auch neurologische Symptome umfasst." Eine psychosomatische Krankheit ist ME/CFS auf keinen Fall, wie er betont: ,,Die objektiven Daten von meiner und anderer Forschungsgruppen zeigen deutlich, dass es hier zu physiologischen Änderungen kommt – diese sind nicht ,eingebildet'." Dieser weit verbreitete Mythos und die Tatsache, dass hauptsächlich Frauen von ME/CFS betroffen sind, könne dazu beigetragen haben, dass die Erkrankung bisher eher stiefmütterlich behandelt wurde, meinen die beiden Gründer.

Man hat einfach keine Biomarker für eine psychosomatische Erkrankung gefunden. Also ist es hochkomplex, aber doch ganz einfach.

Am Beginn der meisten ME/CFS-Fälle steht nach aktueller Auffassung eine Durchblutungsstörung. ,,Oft kommt es etwa durch eine Infektion zu einer Preload-Failure, das heißt, das Herz wird nicht richtig gefüllt und wirft nicht genügend Blutvolumen aus", erklärt der Mediziner Wirth. Aus der Minderdurchblutung ergeben sich weitere Störungen vor allem in Muskulatur und Gehirn – daher komme auch die Brain Fog genannte Bewusstseinseintrübung, die vor allem viele an COVID-19-Erkrankte durchmachten und teilweise noch immer erleben. ,,Gerade in den letzten zwei bis drei Jahren hat sich herausgestellt, dass der Stoffwechsel der Muskulatur wegen der Störungen der Durchblutung und des Ionentransports im Grunde dysfunktional ist", so Wirth. Und dies mache sich insbesondere bei den Mitochondrien bemerkbar. ,,Die Mitochondrien können weit weniger Sauerstoff aufnehmen, sodass der Stoffwechsel bei Belastung anaerob wird. Diese massive Störung kann nur bei Muskelarbeit und nicht in Ruhe diagnostiziert werden." Daraus resultieren Muskelschädigungen bis hin zu Nekrosen, weswegen das Krankheitsbild auch Belastungsintoleranz genannt wird.

Na geht doch, Mitochondrien auf Trab bringen und ab geht die Post. Dazu haben wir im Wiki auch schon ein paar Beispiele, wo das der Brüller ist. Solche "Entdeckungen" sind Visionen, die einem ein erleuchteter Geist im Traum zugeflüstert hat. Sowas sehen normale Menschen nicht.

Doch genau hier liegt auch der Angriffspunkt des Start-ups. Bei ihrem Wirkstoffkandidaten MDC002 handelt es sich um einen niedermolekularen Wirkstoff, der einen anderen Transporter – die Natrium-Kalium-ATPase – stimulieren soll. ,,Dadurch wird Natrium aus der Zelle gepumpt, damit wir diesen intrazellulären Anstieg von Natrium verhindern", führt der Mediziner aus. Gleichzeitig wirke MDC002 auch stimulierend auf den mitochondrialen Natrium-Calcium-Austauscher, damit eine direkte Calcium-Überladung der Mitochondrien verhindert wird. Zudem werde die Durchblutung von Muskulatur und Gehirn stimuliert.

Achso: Kleinschnitz hat sowas auch immer entsprechend kommentiert. Ich habe auf Icks lange nichts von ihm gelesen, er ist wohl abgesprungen. Haben die Dauernentkräfteten gleich genutzt, um seinen Account zu übernehmen: https://x.com/nervensystemck

Es ist ja unheimlich wichtig, nicht nur eine Perspektive zu präsentieren. Es gibt nur eine Wahrheit - und alles, was dem widerspricht, muss ausgeblendet werden.

[eLender]

Bogenscheiben so:

Carmen Scheibenbogen@C_Scheibenbogen
·
19 Std.
Unsere aktuelle Studie zum Effekt von Mestinon (Pyridostigmin) auf die Handkraft bei ME/CFS wird von Jarred Younger in einem sehr gut verständlichen YouTube-Video erklärt:

https://www.youtube.com/watch?v=qQ4ircB7uWc

Habe es mir nicht angesehen, aber die Kommis sind nicht unbedingt nur von Begeisterung geprägt. Z.B.:

That's a nice little pilot study with interesting results, but I hope that if they do a proper clinical trial, besides being placebo controlled, they will track PEM. Ideally, I'd like to see the test repeated at +48 hours as well as +1. But at the very least, I'd like them to record subjects self-reported experience of PEM. Because the problem with some medications which have been used to improve function in ME/cfs is that they allow you to do more, but not without causing a PEM crash afterward. That might be okay for occasion use to help you through an unavoidable activity, but is not a good approach to managing ME, if it induces a push/crash cycle. Personally, I would be reluctant to try the drug without that information.

Aber echt, da wird man mit Medis auf Leistung getrimmt, aber hat dann umso schlimmeres PEM. Ist doch eine biblische Weisheit, dass Aktivierung mehr schadet als nutzt. Also bei den echten^TM Kranken.

With so little money in the MECFS field it's frustrating to see a large percent of it going to research just this drug that many of us have tried without success.  I took it a few months ago under the help of a MECFS specialist.  Within a few days to week it made me feel worse.  I think all doctors should be willing to prescribe this for a short trial for their patients.  If it helps, great, if not move on.  Yes, in a perfect world someday we would have a way to know who which category of patients this works for, but I think we're a long ways away from that kind of science.  Thank you so much for what you do!

Eben, wozu teure Pharmatests, wenn man die auch umsonst bekommen kann. Die werfen sich doch alle alle möglichen Pillen ein. Da könnte man die doch gleich als Versuchskaninchen nehmen. Whait...

My experience with Mestinon was interesting, day one I felt amazing, lots of energy, then nothing, then I realized my fatigue was worse so I stopped after 3-4 weeks

Thank you Dr Younger.  I've taken pyridostigmine for several months, but got worse with fatigue and pain.  Got worse enough that I discontinued it.  Did not try the grip strength test.

Immer diese Anekdoten, fast wie die Studie selbst.

Scheibendrogen hat sich übrigens (zusammen mit anderen Wahrheitsverkündern) in den nächste DGN-Kongress gedrängt, damit wenigstens ein paar Leute die Wahrheit erfahren können (u.a. wahrscheinlich über die neuen Wunderdrogen).

https://www.dgppnkongress.de/programme/session/104957

Aber wahrscheinlich wollen die so nur den Kleinschnitz mit einer Torte bewerfen. Als wissenschaftliches Statement, isklar.

[zimtspinne]

Es gibt einen Teil 2 von den QSC:

https://www.youtube.com/watch?v=xApEDjK2oms

mecfs kommt stets als Mehrteiler daher, als ob es nicht nach einer Folge außerzählt wäre.
Ein Teil zur Nachsorge für diese speziellen Patienten und:
Drama, baby, Drama.

[RPGNo1]

Bogenscheiben so:

Carmen Scheibenbogen@C_Scheibenbogen
·
19 Std.
Unsere aktuelle Studie zum Effekt von Mestinon (Pyridostigmin) auf die Handkraft bei ME/CFS wird von Jarred Younger in einem sehr gut verständlichen YouTube-Video erklärt:

https://www.youtube.com/watch?v=qQ4ircB7uWc

Jarred Younger?  Nachtigall, ick hör dir trapsen!

[Schwuppdiwupp]

Nachtigall, ick hör dir trapsen!

Wenn ich als medizinischer Voll-HONK den Artikel lese, scheint er ganz plausibel zu sein. Wo liegt der Fehler?

[Peiresc]

scheint er ganz plausibel zu sein. Wo liegt der Fehler?

Dass die Studie nicht publiziert ist.

[Peiresc]

Kurze Recherche zum Thema. Wenn der Ligand völlig neu wäre, dann hätte er den Nachteil, dass er noch ungenügend in seiner Aussagefähigkeit charakterisiert wäre. 

PET-Untersuchungen gibt es bei so gut wie jeder psychiatrischen Erkrankung, bei Depression, bipolarer Störung, Ängstlichkeit, PTSD, Essstörung, Persönlichkeitsstörung und bei was auch immer,  und natürlich finden sie häufig Auffälligkeiten. Man kann nicht aus ihnen ableiten, dass es sich bei ihnen um Entzündungen i. e. S. handelt. Eine Übersicht gibt es in Dierckx et al: PET and SPECT in Psychiatry, 2nd ed. 2021.

Darin gibt es auch ein Kapitel ,,PET/SPECT/MRI/fMRI Studies in the Myalgic Encephalomyelitis/
Chronic Fatigue Syndrome" von Yasuyoshi Watanabe:

So far, we have done [18F]DPA-714 PET studies on 59 ME/CFS patients and 39 age-matched healthy controls, and approximately 40% of the patients showed an elevated value of [18F]DPA-714 binding over the threshold (average + 2SD) of healthy subjects.

Also so ganz der erste, der diesen Liganden in dieser Fragestellung einsetzt, ist Younger offenbar nicht.

Was die Schlussfolgerungen angeht, da hält sich Watanabe zurück. Ich zitiere diesen Abschnitt komplett:

32.9  Discussion and Conclusions
 Figure 32.1 shows our working hypothesis of the pathophysiology of ME/CFS, based not only on the study of ME/CFS but also on the study of mental/physical fatigue (Tanaka et al. 2015; Watanabe et al. 2008, 2012). Cumulative knowledge is obtained by great efforts of many researchers in this field including those of related diseases, mostly functional somatic syndromes such as fibromyalgia, functional dyspepsia, irritable bowel syndrome, multiple chemical sensitivity, sick building syndrome, gulf war syndrome and so on. A chronological order of pathophysiology in patients with ME/CFS should be proposed through a cohort study with longitudinal follow-up in patients with ME/CFS. Most important is the development of stage-dependent and molecular mechanism-based therapies/therapeutics for patients suffering daily from extremely low quality of life.

Und schon sind wir wieder im Diffusen.

[zimtspinne]

nützlich, dein Trieb zum Backgroundbuddeln:

Jarred Younger?  Nachtigall, ick hör dir trapsen!

Aus dem Text:

Warum das wichtig ist:

Die Muster passen zum Sickness-Behaviour-Modell, einer biologischen Schutzreaktion, die Aktivität drosselt, um Energie für Heilprozesse zu sparen. Bei ME/CFS bleibt dieser Zustand chronisch aktiv. Das erklärt, warum schon geringe Belastung eine massive Verschlechterung (Post-Exertional Malaise) auslösen kann.

na gut, mit dem "sickness behavior model" haben sie sich ein Eigentor geschossen und sind genau da, wo sie auf keinen Fall hinwollten:

Medical conditions
Depression

It has been proposed that major depressive disorder is nearly identical with sickness behavior, raising the possibility that it is a maladaptive manifestation of sickness behavior due to abnormalities in circulating cytokines.[28][29][30] Moreover, chronic, but not acute, treatment with antidepressant drugs was found to attenuate sickness behavior symptoms in rodents.[31] High rates of depression have been observed in patients treated with cytokines like interferon-α and serve experimental evidence of immunologically-induced depression in humans.[32] The mood effects caused by interleukin-6 following an immune response have been linked to increased activity within the subgenual anterior cingulate cortex,[33] an area involved in the etiology of depression.[34] Inflammation-associated mood change can also produce a reduction in the functional connectivity of this part of the brain to the amygdala, medial prefrontal cortex, nucleus accumbens, and superior temporal sulcus.[33]

https://en.wikipedia.org/wiki/Sickness_behavior

Das SBS hat nun leider auch keinen Raum für das mecfs-Leitsymptom PEM.
Wenn man krank ist, ist man krank und hat eh keine Lust auf Anstrengung. Effort preference ist die Ruhekur.