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MECFS ist keine erfundene Krankheit

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Begonnen von NeuroMD, 04. Dezember 2023, 22:59:23

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eLender

Auch im Dschungel hat man das Problem mit dem affirmativen Ansatz entdeckt (also: wenn man gegen jede Evidenz auf den Geplagten hört, auch zu dessen Schaden). Ich referiere kurz:

ZitatDen Hausarzt ermüden jedoch nicht die Ermüdeten selbst. Vielmehr erschöpfen ihn die immer gleichen Anstrengungen, über die Notwendigkeit einer strukturierten und evidenzbasierten Diagnostik aufzuklären. Ja, besonders erschöpft ihn die – vorsichtig gesagt – Voreingenommenheit seiner Patient:innen, gegen die er häufig anreden muss. Denn gerade bei diesen Diagnosen wissen die meisten meistens schon alles und wollen von dem Hausarzt dafür nur die Bestätigung.
https://jungle.world/artikel/2025/34/fatigue-erschoepfung-long-covid-die-ermuedeten

Man versteht sich als Postille für den pubertierenden Marxisten (nuja, ich vereinfach ein wenig ::) ), daher auch die nicht von der Hand zu weisenden Hinweise auf kapitalistische Momente:

ZitatMedizin als Wissenschaft? Ach was. Unterschiede in der Qualität von Studien? Hä? Finanzielle Interessen hinter Veröffentlichungen, Unterscheidung von Werbung und unabhängiger Information – all das scheint seine Patient:innen nicht zu interessieren. Sie wollen meistens eine schnelle Therapie, die ihr Leistungslevel zügig hebt und ihre Performance verbessert.

Im Hinterkopf behalten, wird unten nochmal relevant (der Kampf gegen die Unterdrückung, nicht nur durch Kapitalisten).

Der Text hat eine klare Sprache, die allerdings von Endrulogen als Hetzte gedeutet werden könnte. Dabei ist das genau das, was man in freier Wildbahn beobachten kann. Nicht nur im Dschungel.

ZitatViele wollen über Banalitäten wie psychische Erkrankungen erst dann reden, wenn der Hausarzt zuvor mindestens 50 Laborwerte bestimmt und ihnen Beweisfotos von allen inneren und äußeren Organen vorgelegt hat. Aber selbst dann ist nicht alles geklärt. Was ist, wenn der Hausarzt einfach unfähig ist und sich mit Spurenelementen nicht so gut auskennt? Oder könnte er nicht vielleicht eine seltene Krankheit übersehen? Eine, die von Medizinern nie ernst genommen wird, weil irgendwelche Interessen dahinterstecken? Ein Spezialist muss her. Manch einer sucht dann sogar die Notaufnahme eines großen Krankenhauses auf – nicht die eines kleinen, denn dort gibt es keine Spezialisten und nur kleine, alte Geräte.

Endrulogische Exegese deutet den Text als Blasphemie. Gucksdu:

ZitatAndere glauben, an Long Covid oder chronic fatigue syndrome zu leiden. Begriffe wie Erschöpfung und Konzentrationsstörungen klingen ihnen zu gewöhnlich, und so weichen sie auf pseudowissenschaftliche Termini aus: fatigue, crash und PEM (postexertionelle Malaise). Sie helfen vor allem, die Community zusammenzuhalten und ihre Mitglieder gegen psychiatrische Diagnostik und Behandlung abzuschirmen, was die Symptomatik verschlimmern und bei nicht erkannter beziehungsweise verleugneter Depression schlimmstenfalls zum Suizid führen kann. Allerdings haben weder 50 Jahre Forschung an chronic fatigue noch fünf Jahre Studien zu Long Covid dazu geführt, dass die komplexen Syndrome von psychischen Erkrankungen abgegrenzt werden können oder wirksame Therapien bereitstehen.

Die Blase (aka Community) ist geweckt und kann sich der Entlarvung nicht müde ergeben. Man muss seinem Ruf gerecht werden:

ZitatDer Artikel ,,Die Ermüdeten" von ,,Docteur Knock" ist in einem zynischen Ton verfasst. Er macht sich über schwerkranke Menschen lustig, reproduziert Klischees und verstärkt damit jahrzehntelange Stigmatisierung. Anstatt Machtverhältnisse oder Missstände zu kritisieren, richtet sich der Spott gegen eine vulnerable Gruppe und verharmlost deren Leid wie auch den Mangel an Versorgung und Forschung.
...

Der Artikel verstößt gegen zentrale Grundsätze des Pressekodex. Er verletzt die Menschenwürde (Ziffer 1), missachtet die journalistische Sorgfalt (Ziffer 2), bereitet medizinische Inhalte verzerrt auf (Ziffer 14) und enthält nachweislich falsche Behauptungen, die eine Richtigstellung erfordern (Ziffer 3) (Pressekodex 2025).
https://docs.google.com/document/d/1DIri0kKXKvMuSVm5JvBAE6-Wvcb7QhNpQF6DKCCILkc/edit

Ist man in Den Haag schon informiert? Pressefreiheit hat da zu enden, wo man in seinem Glauben erschüttert wird. Wahrheit kann nur der Betroffene empfinden und verkünden (Fuck the Machtverhältnis!). Evidenz ist Unterdrückung. Was hätte Lenin gesagt?
Wollte ich nur mal gesagt haben!

Peiresc

Zitat von: eLender am 28. August 2025, 21:30:45Der Text hat eine klare Sprache
Und was noch viel bedenklicher ist: er lässt auf einen gewissen praktischen Erfahrungshintergrund schließen. Solche Ansichten entwickelt man nicht aus bloßer Lektüre.

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Zitat von: eLender am 28. August 2025, 21:30:45https://docs.google.com/document/d/1DIri0kKXKvMuSVm5JvBAE6-Wvcb7QhNpQF6DKCCILkc/edit

Ist man in Den Haag schon informiert? Pressefreiheit hat da zu enden, wo man in seinem Glauben erschüttert wird.

Nicht nur das.
ZitatCrash ist eine bildhafte Patientenbeschreibung für einen Zusammenbruch nach Überlastung, vergleichbar mit ,,Schub" in der Multiplen Sklerose.

"Ich bin genauso krank, mindestens!" Ein morbider Wettstreit.
ZitatHungry Joe stellte Listen tödlicher Krankheiten auf und ordnete sie in alphabetischer Reihenfolge, so daß er ohne Zeitverlust den Finger auf jede Krankheit legen konnte, deretwegen er sich Kummer zu machen wünschte. Er regte sich furchtbar auf, wenn er eine Liste verlegte oder wenn er nichts hinzufügen konnte, und dann rannte er, von kaltem Schweiß bedeckt, hilfesuchend zu Doc Daneeka.

»Schenk ihm Ewings Tumor«, riet Yossarián Doc Daneeka, der sich um Rat für die Behandlung von Hungry Joe an Yossarián zu wenden pflegte, »und als Zugabe Melanoma. Hungry Joe hat zwar eine Schwäche für hartnäckige Krankheiten, doch schätzt er die explosiven Krankheiten noch höher.«

- Catch 22

RPGNo1

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. hat eine neue Informationsseite ,,Therapie von ME/CFS" veröffentlicht. Bemerkenswert ist der Abschnitt "Potenziell schädliche Therapieansätze". Darin heißt es:
ZitatFür GET und CBT haben Umfragen immer wieder bei einem großen Teil der Betroffenen dauerhafte Zustandsverschlechterungen gezeigt [...] Umfragen zeigen, dass die falsche Einordnung von ME/CFS als psychosomatische Krankheit einer der wichtigsten Gründe für Suizidgedanken bei ME/CFS-Betroffenen ist.
Umfragen? Also besseres Bauchgefühl? Was ist peer-reviewten Studien, der Ergebnisse auch verfiziert werden konnten? Was ist mit Metastudien? Da würde mich mehr interessieren.



(At Bhaal Temple)
Karlach: What a pesthole! Can't wait to clear this place out.
Minsc: There will be much trading of threats and insults, no doubt. But Minsc will be ready when it is time for boot to meet butt.
Karlach: You and me both, pal.

eLender

Zitat von: RPGNo1 am 30. August 2025, 19:33:10die falsche Einordnung von ME/CFS als psychosomatische Krankheit einer der wichtigsten Gründe für Suizidgedanken bei ME/CFS-Betroffenen
Kommt mir irgendwie bekannt vor :gruebel Wenn du mir nicht glaubst, bring ich mich um! Es ist also erst mal moralische Pflicht, dem Patienten affirmativ zu begegnen. Bringt einen zwar auch nicht weiter (da keine Therapie verfügbar), aber man lädt keine Schuld auf sich (wie drüben im Genderfaden).

Zitat von: RPGNo1 am 30. August 2025, 19:33:10Umfragen

Die Humanisten haben das erforscht, man sprach mit drei Leuten (also eine Anfrage, klingt aber beinahe wie Umfrage).

ZitatIhre Entscheidung für ein selbstbestimmtes Lebensende ist offenbar kein Einzelfall bei Betroffenen von ME/CFS. Der hpd hat bei drei Organisationen in Deutschland, die mit dem Thema Sterbehilfe zu tun haben, nachgefragt. Die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) bestätigt einen Anstieg bei den Anfragen.
https://hpd.de/artikel/unertraeglichkeit-des-leidens-23362

(Autorin I. Hüsgen ist Chefredakteurin des "Skeptiker" (Gwup-Postille). Das Narrativ hat bei der Gwup einen festen Platz, wer da skeptisch wird, der ist im falschen Verein*)

Hegedüs hat (mit seinen Beiträgen zur Covid-Impfung) sicherlich auch viele Müdigkeits-Geplagte zu verantworten. Wann Rauswurf?

ZitatHerzrasen, Kopfschmerzen, extreme, chronische Müdigkeit - solche Symptome können als Nebenwirkung einer Corona-Impfung auftreten.
https://www.swr.de/swraktuell/rheinland-pfalz/post-vac-awarness-day-100.html

Da hilft nur die Blutwäsche oder die Sauerstofftherapie (was in dem Beitrag die einzige Therapieoption zu sein scheint). Wenn das nicht bezahlt wird, dann Suizid(gedanke. Der Geplagte selbst weiß schließlich am besten, was hier hilfreich ist. Psychosomatischer Ansatz führt dagegen direkt in den Freitod.

*aber immerhin wird im Artikel nicht auf die "Ursache" der Suizidgedanken verwiesen (man möge es sich selbst denken, entweder das Leiden selbst oder die Positionierung in die "Psychoecke")
Wollte ich nur mal gesagt haben!

Peiresc

Zitat von: RPGNo1 am 30. August 2025, 19:33:10Umfragen?

zitiert hier:
ZitatIm Grunde ist dieser Kampf um das organische Substrat zutiefst paradox. Der wichtigste Grund, der zur Suizidalität bei ,,MECFS" beitrage, sei die Mitteilung, dass die Krankheit nur psychosomatisch sei (König et al 2024: ,,The three main factors contributing to suicidal thoughts were (i) being told the disease was only psychosomatic (89.5%),[...]", hier). Von außen gesehen ist das unbegreiflich. Es handelt sich um eine Bedingung, für die absolut keine Therapie bekannt ist und die nach Art eines Circulus vitiosus (Verschlechterung nach leichter Anstrengung) unweigerlich in Siechtum und Tod enden wird. Ich erfahre, dass die Kondition eine gewisse Aussicht auf Besserung hat, weil keine Organschäden aufgedeckt werden konnten, und als Reaktion darauf überwältigt mich die Verzweiflung, und ich will mich umbringen.

Wie kommt es zu einer derartigen Verschiebung der Perspektive? Wir können nur spekulieren, denn in der ,,MECFS"-Forschung scheint diese Frage nicht gestellt zu werden. [...]
https://blog.psiram.com/2025/08/mecfs-anhang-nachrichten-aus-verstaubten-scharteken/

eLender

Zumal der Hinweis auf eine mglw. psychosomatische Störung eine plausible und zumind. ansatzweise therapierbare Diagnose ist, die man wahrscheinlich früh gestellt bekommt. Wer das nicht akzeptieren kann und will, der reitet sich selbst in das Dilemma. Kleinschnitz hatte schon darauf hingewiesen, dass eine "Verschleppung" zu einer immer weiteren Verschlechterung führt. Dann wird es auch schwer, überhaupt noch etwas mit den verfügbaren Therapien zu erreichen. Im verlinkten SWR-Beitrag (oben) wird kurz gezeigt, mit welchen Mittelchen (das hat Apotheken-Dimensionen) da selbst versucht wird, sich zu behandeln. Das dürften in erster Linie NEMs sein, aber wer weiß, was da noch alles im Pillenkästlein lagert. Dazu noch die "alternativen" Ansätze wie Sauerstofftherapie, die weder helfen noch plausibel sind.

Das dient in erster Linie der eigenen Überzeugung ("mir fehlt etwas, mein System hat einen Schaden, auf organischer Basis") und der Verleugnung einer wahrscheinlich funktionellen Störung. Man reitet sich so auch immer weiter in einen Wahn hinein, der letztendlich dazu führen muss, dass Suizidgedanken aufkommen. Man erfährt ja selbst, dass es einem nicht besser geht und es immer schlimmer wird. Ein Teufelskreis, aus dem man irgendwann nicht mehr herauskommt.

Wenn der Hinweis auf eine mögliche psychosomatische Störung Suizidgedanken auslöst, dann sollte man (sich auch selbst) fragen, ob nicht eine wahnhafte Vorstellung über die eigene Erkrankung dafür verantwortlich ist. Wer die Schuld immer nur auf andere schieben will, der ist im Opferdasein gefangen und hat irgendwo auch eine Eigenschuld. Ja, da sind schon noch andere Akteure im Spiel (ist ja auch ein soziales Ding), aber man ist Teil der Veranstaltung.

Übrigens: Das mit der "sozialen Konstruktion" (in dem Fall einer "Erkrankung") geht genau auf solche "Überzeugungen" zurück, da macht der Begriff auch Sinn.
Wollte ich nur mal gesagt haben!

Typee

Zitat von: RPGNo1 am 30. August 2025, 19:33:10
Zitat... Umfragen zeigen, dass die falsche Einordnung von ME/CFS als psychosomatische Krankheit einer der wichtigsten Gründe für Suizidgedanken bei ME/CFS-Betroffenen ist.


Wittere ich da einen Zirkelschluss?
The universe is under NO obligation to make sense to us
(Neil deGrasse Tyson)

eLender

Zitat von: eLender am 11. August 2025, 23:09:33J. Hegedüs wolte zu dem Thema mal ein Video machen - hat er vor langer Zeit mal angekündigt (kam aber nie was). Er hat auf X auch mal einen kryptischen Kommi im Rahmen der Gwup-Positionierung (die sehr in Richtung Grams/Endruscheit geht) gemacht. Ich glaube, der ist auch auf den Trichter gekommen, dass da was nicht stimmt, hat aber wahrscheinlich keine Lust auf Beef. Erinnert alles ein wenig an die hümmleristische Verirrung...

Er hat sich endlich getraut ::)

ZitatNormalerweise sollte ich Krankheiten verstehen. Aber nach zwei Jahren Beschäftigung mit ME/CFS muss ich ehrlich sagen: Ich verstehe gar nichts.
In diesem Video zeige ich euch, warum ME/CFS so umstritten ist, welche Widersprüche die Forschung birgt und warum Ärzte und Patienten oft aneinander vorbeireden.
Ist ME/CFS eine unterschätzte, schwere Krankheit, die wir endlich ernst nehmen müssen? Oder ist es ein aus der Proportion geratenes Syndrom, das mehr mit unserer Gesellschaft zu tun hat als mit Biologie? Vielleicht sogar beides zugleich?
Wir reden über Diagnostik ohne Biomarker, widersprüchliche Studien, aggressive Debatten, sektenähnliche Gruppendynamiken und eine Forschungslandschaft, die sich in Deutschland praktisch um eine einzige Person dreht.
Egal welche Erklärung am Ende stimmt – eines ist sicher: ME/CFS ist ein Skandal seinesgleichen.

Das Video ist für morgen geplant:


In der Ankündigung steckt schon viel von dem, was wir hier so zusammengetragen haben. Ich glaube an Hegedüs, er ist kein moralisch Verwirrter, er ist eher vorsichtig und gewissenhaft, auch wenn es nicht jedem gefallen mag. Und er ist mutig, obwohl ihm auch nicht ganz geheuer ist, was bald folgt. Es geht schon los, bevor es losgeht:


https://x.com/DrHegedues/status/1962494422219735146

Es ist grotesk und zeigt, wie um das Thema gekämpft wird (ein klassisches Merkmal von Ideologien). Hegedüs wird schon zugeschüttet mit Drohungen, Beleidigungen und Warnungen, bevor überhaupt klar ist, was er zu sagen hat. Er deutet Zweifel am - auch von der Gwup vertretenen - gängigen Narrativ an. Das alleine reicht schon, um ihn mit endrulogischen Fluchtexten zu malträtieren. Auf YT wird schon ordentlich Stimmung (gegen jeden, der auch nur ansatzweise das Lied aus der Scheibenbogenwelt nicht singen mag) gemacht, auf Icks ist es nicht besser.

ZitatDr.Hegedüs@DrHegedues

Ich habe noch nie so viel Angst davor gehabt, ein Video zu veröffentlichen. Aber wir müssen über ME/CFS reden ...
02.09.2025 18:00 Uhr auf YouTube


Iris@Iris23342229
·
8 Std.
Ich werde das Video nicht gucken.
Was immer Sie auch sagen, ich brauche es nicht.

etc....
https://x.com/DrHegedues/status/1962410796232651146

Man wird ein Tribunal in der Gwup einrichten müssen, Hümmler wird rehabilitiert und dient als Schafrichter, Endruscheit ist oberster Kläger...
Wollte ich nur mal gesagt haben!

Gefährliche Bohnen

"Ich muss an dieser Stelle gestehen: Ich mag Karpfen gar nicht." - Groucho
RIP

eLender

Kleiner Vorgeschmack (ziemlich gegen Ende):

ZitatBlutwäsche als angebliche Wundertherapie

Der Verweis auf Hypochondrie alleine bring die Blase zum Platzen Toben.
Wollte ich nur mal gesagt haben!

RPGNo1

Was den Shitstorm angeht, der über Janos Hegedüs hereingebrochen ist, obwohl das Video noch gar nicht veröffentlicht wurde: Das ist Cancel culture (obwohl ich den Begriff sonst zu vermeiden suche) in Reinkultur ganz nach intersektionalem/identitätspolitischen Vorbild.  #)
(At Bhaal Temple)
Karlach: What a pesthole! Can't wait to clear this place out.
Minsc: There will be much trading of threats and insults, no doubt. But Minsc will be ready when it is time for boot to meet butt.
Karlach: You and me both, pal.

HAL9000

"Hegedüs hat "Jehova" gesagt. Steinigt ihn!" Genau auf dem Niveau der religiösen Eiferer
aus dem "Leben des Brian" bewegen sich diese Schnappatmer. Von skeptischem Denken ist
das Lichtjahre entfernt.
"It has yet to be proven that intelligence has any survival value."
― Arthur C. Clarke

Schwuppdiwupp

Hegedüs ist zweifelsohne einer der Guten! :2thumbs:
Ach, was weiß denn ich ...

eLender

Zitat von: RPGNo1 am Gestern um 07:05:50Das ist Cancel culture (obwohl ich den Begriff sonst zu vermeiden suche) in Reinkultur ganz nach intersektionalem/identitätspolitischen Vorbild.

Aber auch nur heiße Luft. Auf YT sind die Kommentare vorwiegend positiv und zustimmend. Hegedüs nennt ja auch nur Merkwürdigkeiten, die er sich nicht erklären kann und verweist darauf, dass das alles nicht unbedingt zu einer organischen Erkrankung passt. Das Video ist auch zu kurz, um die ganzen anderen Merkwürdigkeiten anzusprechen*. Finde es aber alleine lobenswert, dass er die Show von Grams adäquat beschrieben hat ::)

Noch was zur Känzelkultur: Daran sieht man, dass die "Verhinderer" mit heißer Luft arbeiten: große Androhungen und riesiges Opferdrama, um im Vorfeld jede kritische Bemerkung zu verhindern (es dem Verkünder also nahelegen, es lieber sein zu lassen >> Drohkulisse). Letztendlich ist dann aber die Mehrheit der Zuschauer dankbar für die sachliche Aufklärung und verurteilt auch die Dramatik der Verhinderer. Man erkennt, dass es eben doch nur um Verhinderung von Aufklärung geht. Der aktivistisch / ideologische Verhinderungsversuch wird als das erkannt, was er ist. Die eigene Blase wird zudem aufgefordert, sich das nicht anzusehen. Man könnte am Glaube zweifeln. Wollmanet.


* Er wollte zum Thema nach eine ganze Reihe von Beiträgen machen, war aber zu verängstigt (Erfahrungen während der Recherche). Aber nun, da man ihn nicht känzeln konnte und er viel positives Feedback bekommt, who knows...
Wollte ich nur mal gesagt haben!