MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Leute wie Endruscheit verstehen sich als Humanisten, Aufklärung zum Wohle der Menschen. Dabei ist das Verständnis des Menschen scheinbar etwas unterkomplex (oder womöglich etwas einseitig und interessengeleitet). Das biopsychosoziale Modell für u.a. Erkrankungen wird dem eher gerecht, auch wenn es einem nicht unbedingt gefallen mag (u.a. weil es eben versucht, der Komplexität gerecht zu werden).

Auf die Gefahr hin, mich (und uns) zu wiederholen, nochmals der Hinweis auf funktionelle Störungen, die ganz ohne organische / körperliche Ursache zustande kommen (können). Das ist keine Esoterik oder Pseudowissenschaft (wie es die Organiker, u.a. auch aus dem "akademischen" Bereich, teilweise hinstellen wollen). Das ist etabliertes Wissen, das eher einem modernen Verständnis von Krankheit (und von Ursachen) gerecht wird. Man kann es auch nicht oft genug wiederholen:

What is functional neurological disorder?

Neurological disorders are conditions that affect how the nervous system works. The nervous system sends and receives messages between the brain and other parts of your body to regulate a wide range of functions, such as movement, speaking, vision, thinking and digestion.

To the untrained eye, functional neurological disorder can resemble other conditions such as stroke, multiple sclerosis or epilepsy.

But, unlike these conditions, functional neurological symptoms aren't due to damage or a disease process affecting the nervous system. This means the disorder doesn't appear on routine brain imaging and other tests.

Functional symptoms are, instead, due to dysfunction in the processing of information between several brain networks. Simply put, it's a problem of the brain's software, not the hardware.
What are the symptoms?

Functional neurological disorder can produce a kaleidoscope of diverse and changing symptoms. This often adds to confusion for patients and make diagnosis more challenging.

Symptoms may include paralysis or abnormal movements such as tremors, jerks and tics. This often leads to difficulty walking or coordinating movements.

Sensory symptoms may involve numbness, tingling or loss of vision.

Dissociative symptoms, such as functional seizures and blackouts, are also common.

Some people experience cognitive symptoms including brain fog or problems finding the right words. Fatigue and chronic pain frequently coexist with these symptoms.

These symptoms can be severe and distressing and, without treatment, can persist for years. For example, some people with functional neurological disorder cannot walk and must use a wheelchair for decades.

https://theconversation.com/tremors-seizures-and-paralysis-this-brain-disorder-is-more-common-than-multiple-sclerosis-but-often-goes-undiagnosed-250501

Da spielen auch Dinge wie soziale Ansteckung und Aktivismus ein (große) Rolle. Die Ähnlichkeiten mit der "Genderseelenwanderung" sind kein Zufall. Wer das noch nicht mal in Betracht zieht bzw. nur als "menschenverachtenden Zynismus" abtut (wmgl. nur deshalb, weil er davon noch nie etwas gehört hat), der kann nicht ansatzweise das Ausmaß und die "Verursachung" bestimmter Phänomene erfassen. Die Dinge sind sehr komplex, aber falsche Komplexitätsreduzierungen (die man aus vielen anderen Bereichen kennt, und die zu vielem von dem führt, was uns hier generell beschäftigt), führen in eine Sackgasse (ggf. mit vermeidbarem Siechtum).

Ich hatte neulich eine soziologische Arbeit überflogen, die das mal im Feld untersucht hat (die Auswirkung bestimmter Narrative - hier der "Unheilbarkeit"). Das ist das, was Peiresc oben mit selbsterfüllender Prophezeiung beschrieben hat. Das ist ein Teufelskreis, der therapeutische Ansätze teilweise verunmöglicht (ja, das mag nicht allen helfen, aber es ist zumind. eine Perspektive). Wen's interessiert:

We focus on representations of fibromyalgia as a "chronic condition", which infiltrate and disrupt healing work. Using Smith's analytic lens, chronicity is a textual representation that organises both knowledge and practice relating to fibromyalgia care. People activate concepts of chronicity that are available to them, in ways that are responsive to their own situated context and needs (Smith and Turner, 2014). We show that it is in the interests of many actors (e.g., researchers, patients) to adopt representations of fibromyalgia as a relatively stable and predictably chronic (albeit fluctuating) illness (Singer and Jack, 2020). Using Smith's approach, the disjuncture between healing work and representations of chronicity provides a place to begin—from which to shine a light into the institutional infrastructure. We present examples showing how chronicity rhetoric arises from two apparently separate institutional domains (Biomedical Research and the Welfare Benefits system) and coalesces to inhibit the healing work of practitioners and patients. Such attention to the social organisation of healthcare systems is of crucial importance to understanding and improving healthcare delivery, and is too often overlooked (Griffiths, 2003).

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0277953625006446

(Fibromyalgie darf man hier als Synonym für Mecfs sehen, wird im Text auch angedeutet).

Auch der Hinweis, man hätte doch "Blutmarker" (Biomarker), die eine körperliche Ursache andeuten, ist irreführend und verkennt das, was man immer mehr erkennt. Es gibt zig Hinweise, dass physiologische "Auffälligkeiten" nicht die Ursache von (auch) körperlichen Beschwerden sind, sondern einfach nur Folge psychischer Zustände (die auch vom sozialen Umfeld beeinflusst werden). Man mag das alles ignorieren oder als Zynismus abtun, ändert aber wenig an der faktischen Wirklichkeit. Die sollte man als Rationalist erst mal zur Kenntnis nehmen, und nicht mit Sonntagspredigten beginnen. Skeptizismus ist kein Sonntagsspaziergang, nicht jeder ist begeistert von dem, was man einfach mal akzeptieren muss.

Here, we asked whether the human brain is equipped with a mechanism of early sensing and anticipation of contact with virtual infections that is able to trigger a reaction of early players of the immune system, that is, innate lymphocytes (for example, innate lymphoid cells (ILCs) and natural killer (NK) cells) similar to when responding to contact with a physical pathogen. We exposed healthy participants to potential infection threats using virtual reality (VR) in the form of human faces displaying clear signs of infection (infectious avatars) and entering participants' PPS. By using psychophysics, electroencephalography (EEG), functional magnetic resonance imaging (fMRI), mass spectrometry (MS) and flow cytometry, we measured behavioral, neural and immune responses to infectious avatars compared to responses evoked by control stimuli or actual contact with pathogens (that is, injection of a flu vaccine). Our results show that potential contact with virtual infection threats is predicted by fronto–parietal areas of the PPS system, activates the salience network and triggers a cascade of neuro–immune mediators, ultimately inducing changes in ILC frequency and activation.

https://www.nature.com/articles/s41593-025-02008-y

Biomarker ohne "körperliche" Ursache. Die Erwartung machts. Ob das nicht auch für andere Fälle gelten könnte..?

[Peiresc]

Biomarker ohne "körperliche" Ursache. Die Erwartung machts. Ob das nicht auch für andere Fälle gelten könnte..?

Vor einiger Zeit gab es diesen Verhaltensimmunologen Schedlowski, der mittels Placebo die Zahl der Leukozyten beeinflussen konnte. Die Einzelheiten müsste ich erst wieder zusammensuchen, es ging in etwa so: er hat ein Zytostatikum gegeben, was die Leukozytenzahlen absenkte. Dann ein gleichaussehendes und -schmeckendes Placebo, was sie auch absenkte (aber nur ein bisschen, und der Effekt ließ schnell nach).

Ich weiß nichts davon, dass er es irgendwann damit zur Serienreife gebracht hat, d. h. zu einer praktischen Relevanz (Placebo haben keinen andauernden Effekt auf objektive Krankheitsparameter). Die Psychoneuroimmunologie ist eines der Forschungsfelder, von deren Fortschritt man nichts bemerkt, wenn man nicht drin steckt. Aber die mentale Beeinflussung von Immunparametern ist prinzipiell möglich. Das ganze fällt mir ein, wenn ich den ersten Satz dieses Abstracts lese:

Once contact with a pathogen has occurred, it might be too late for the immune system to react.

Das könnte in der Tat einer der Erklärungsansätze für die Fülle der immunologischen Abweichungen bei ,,MECFS" gegenüber dem Gesunden sein, die sich alle nicht zu einem klaren Bild verdichten. Jedenfalls sollten sich die "MECFS"-Forscher mal mit den Psychoneuroimmunologen kurz schließen, denkt man.

[Daggi]

Aber die mentale Beeinflussung von Immunparametern ist prinzipiell möglich.

Bin zu faul das jetzt hier zu belegen: vor kurzem las ich einen Bericht über eine Studie, die zeigte daß das weiße Blutbild einer Person auf dessen Anblick von Kranken reagierte. (weiss jetzt nicht mehr ob es Infizierte waren). Also: Kranke angucken und schon gehts ab.

Ahh, hier:

https://www.aerzteblatt.de/news/gehirn-aktiviert-immunsystem-bereits-beim-anblick-infektioser-personen-c87eaef7-9256-4577-ab37-157902e89875

[eLender]

Was ich bei solchen Gestalten wie Endruscheit nicht verstehe (ja, ich schieße mich ein wenig auf die Person ein, weil er ein typischer Fall für das Versagen rationalem, skeptischen Denken ist*): Wie kann man einerseits die "Effekte" von Homöopathie (die ja da sind) - richtigerweise - auf den Placeboeffekt schieben, andererseits aber andere Auswirkungen physiologischer Art auf reine Erwartungshaltungen ignorieren? Abgesehen von "Biomarkern" sind die Symptome ja solche, die man größtenteils auf das Nervenkostüm zurückführen kann. Man muss eine Menge an Erkenntnissen (hier im Faden teilweise zusammengetragen) ausblenden, damit man die Psychosomatik als Irrweg deuten kann. Gerade in dem Zusammenhang hier. Ich sage das deshalb so deutlich, weil es mal wieder zeigt, dass auch rationales Denken eine Motivation hat / haben kann (Motivated Reasoning), die nicht primär auf sachlich-objektives Erkennen gerichtet sein muss. Mit solchen Geschichten leistet man dem skeptischen Denken einen Bärendienst. Der wird in der Blase der Ermüdeten gefeiert wie ein Erlöser. Das hat auch schon was Narzisstisches. Wenn schon die "Skeptiker" an der Psychosomatik zweifeln...


*Er ist ja eigentlich sonst ein ganz schlauer Mensch, wenn es um das kritisch-rationale Denke geht (soweit ich ihn verfolgt habe). Nuja, in Teilbereichen.

[Conina]

Wir sind alle inselblöd und es ist nur ein anschauliches Beispiel, an dem man das gut sehen kann.

[eLender]

Wir sind alle inselblöd

Isch nischt

Ist mir auch zu einfach, das ist schon ein bisschen mehr. Der Menschenfreund arbeitet genau mit der gleichen Taktik, die auch die Parallelweltler anwenden. Es sind zwei Positionen, die man abwägen muss*. Und für beide gibt es Argumente, auch wenn die Verteilung arg Richtung Psychosomatik / FND geht. Der geht gar nicht auf die sachlichen Belege ein, sondern versteigert sich in moralischem Gefasel (die "Alternativen" wollen doch auch nur die Geplagten vor der gierigen Farmermafia retten). Wenn es beim Skeptizismus auch darum geht, Menschen vor falschen Versprechungen, vor falschen Hoffnungen zu bewahren, dann müßte man zumindest eingestehen, dass eine organische Ursache nicht belegt und mittlerweile auch sehr unwahrscheinlich ist (es wird dazu schon lange und vergeblich geforscht, was er ganz anders darstellt - es gibt hier im Faden einige Beispiele für diese Luftnummern, die komplett auf falschen Versprechen / Vorstellungen beruhen).

Diese Art der Verunglimpfung wissenschaftlich-medizinischer Forschung (die Psychosomatik wird in die Nähe der Pseudowissenschaft und Esoterik gestellt), und das aggressive Agitieren gegen jeden vernünftigen Einwand (zuletzt: DGN) ist eine schädliche Art des Aktivismus, der uns auch anderswo begegnet (Pubertätsblocker und so). Es gibt gegen die Deutung der "Mecfs" als eine organische Erkrankung wenig offizielle Gegenstimmen, viele schweigen zu dem Thema lieber (selbst Jon Stone - der viel über FND aufklärt - sagt, das Thema müsse er aussparen, weil es zu viele aufgebrachte Reaktionen erzeugt). Diese Angststimmung ist Gift für wissenschaftliches Denken und evidenzbasierte Medizin.

Wie gesagt, nicht nur an der Stelle ziemlich klar und problematisch. Endruscheit spielt hier eine Rolle, die man nicht unterschätzen sollte.

Man muss scheinbar sehr vorsichtig sein, was man zu dem Thema sagt. Hier mal eine Reaktion auf die Stellungnahme der DGN, die den Standpunkt zwar würdigt, aber im Subtext eher uneindeutig bleibt. Immerhin eine nicht ganz unbedeutende Seite. Mehr traut sich keiner zu sagen, der nicht mit Schmutz beworfen werden will.

Seit der Pandemie ist ME/CFS vielen ein Begriff – verstehen tun ihn jedoch die wenigsten. Die DGN warnt nun vor dem Tunnelblick bei der Diagnose: Der Name suggeriert eine Entzündung, wo möglicherweise keine ist.
...

Das Symptom der PEM ist zwar charakteristisch, bleibt aber trotz Diagnosekriterien und standardisierter Fragebögen letztendlich subjektiv. Deshalb wurde intensiv nach einem objektiven Biomarker geforscht – bislang ohne Erfolg. Auch politisch wurden erhebliche Summen für die Forschung zu ME/CFS und Post-COVID bereitgestellt. Der Schwerpunkt dieser Forschung lag vor allem auf den möglichen immunologischen Ursachen der Erkrankungsbilder. In mehreren Studien wurden Unterschiede in bestimmten Biomarkern zwischen Betroffenen und gesunden Kontrollpersonen festgestellt. Allerdings konnte daraus bislang kein schlüssiges Konzept zur Krankheitsentstehung entwickelt werden.
...

Einige Patientenorganisationen lehnen Forschung zu psychosomatischen oder psychiatrischen Ursachen ab, da sie eine Stigmatisierung befürchten. Das kann einer ergebnisoffenen Ursachenforschung jedoch entgegenstehen. Nach Angaben von Patientenvertretern sind in Deutschland 620.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Bei einer so hohen Zahl an Betroffenen ist davon auszugehen, dass sich hinter dieser Gruppe ein heterogenes Bild unterschiedlicher Ursachen verbirgt. Häufig sind zumindest für einen Teil der Symptome andere Erkrankungen verantwortlich, für die oft gut etablierte Behandlungsmöglichkeiten bestehen. Auch im individuellen Fall ist deshalb der Blick über den Tellerrand des eigenen Fachgebiets sinnvoll.
...

Aufgrund des hohen Leidensdrucks greifen Betroffene verständlicherweise nach jedem Strohhalm, beispielsweise nach Apherese-Verfahren oder Vitamin-Infusionen. Die bestehenden Strukturen des Gesundheitssystems sind oft nicht ausreichend, um alle Betroffenen adäquat zu behandeln und sie über das noch sehr lückenhafte Wissen sowie die wenigen erfolgsversprechenden Therapiemöglichkeiten aufzuklären. Deshalb werden häufig Therapien angewendet, die keinen belegten Nutzen haben, teuer sind und mit Risiken und Nebenwirkungen einhergehen.

https://www.doccheck.com/de/detail/articles/51535-me-cfs-ein-name-auf-irrwegen

Man klammert - wie fast immer - die Rolle der Aktivisten und vor allem der falschen Heilsversprecher komplett aus. Es sind nicht nur die fragwürdigen "Therapien" der Alternativfuzzis, es sind auch solche Rohrkrepierer wie die angeblichen neuen Wundermittel, an denen sich auch Scheibenbogen & Co versuchen. Dann noch solche Gestalten wie Lauterbach, die die Deutungshoheit (in Richtung "Organik") massiv beeinflussen.

Als echter Skeptiker würde man sich mal genauer ansehen, an was da eigentlich - und vor allem wie - "geforscht" wird. Die angeblichen Pathomechanismen sind genauso aus dem Hut bezaubert, wie vieles aus dem Esobereich. Ich erinnere nur an die "Mitochondrientherapien" oder die Blutwäsche. Wer das nicht sehen kann, der ist nicht nur inselblind, der ist auch inselrational.


*J. Hegedüs wolte zu dem Thema mal ein Video machen - hat er vor langer Zeit mal angekündigt (kam aber nie was). Er hat auf X auch mal einen kryptischen Kommi im Rahmen der Gwup-Positionierung (die sehr in Richtung Grams/Endruscheit geht) gemacht. Ich glaube, der ist auch auf den Trichter gekommen, dass da was nicht stimmt, hat aber wahrscheinlich keine Lust auf Beef. Erinnert alles ein wenig an die hümmleristische Verirrung...

[RPGNo1]

Hier ist was ganz frisches in Sachen ME/CFS. Eine Studie der Universität Edinburgh will herausgefunden haben, dass es genetische Prädisposition auf ME/CFS gäbe. Was wiederum für organische Ursachen spricht. Caveat: Die Studie ist pre-print; sie wurde noch nicht peer-reviewt.

Initial findings have uncovered eight areas of genetic code in people with ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome) that are markedly different to the DNA of people without the condition.

Results from the landmark DecodeME study, the largest of its kind in the world, provide a major step forward in understanding the biological roots of ME/CFS and suggest that both the immune system and nervous system are involved in its development, experts say.

The findings – first reported in a pre-print publication, or unpublished study – represent a milestone in ME/CFS research and can now help guide the search for effective treatments, placing this long-neglected disease on equal terms with other debilitating conditions, researchers say. 
[...]
Researchers say the findings are not yet ready to inform treatment or diagnosis but offer vital clues to the disease's origins and could guide future drug development.

The DecodeME team is now calling on researchers from around the world to access its rich dataset and help drive forward targeted studies into ME/CFS, particularly those linked to the eight newly identified genetic signals.

https://www.ed.ac.uk/news/key-genetic-differences-found-in-people-with-mecfs

Weiterer Hinweis: Ein anderes Forschungsteam derselben Uni hat vor 2 Monaten eine Studie veröffentlicht, dass an ME/CFS erkrankte Personen erhebliche Unterschiede in ihrem Blut im Vergleich zu gesunden Personen hätten. Was die Möglichkeit eröffnen würde, einen "bahnbrechenden" Diagnosetest zu entwickeln.

People with ME - or chronic fatigue syndrome - have major differences in their blood compared with healthy individuals, experts are suggesting.

University of Edinburgh researchers said their findings could pave the way for a "game-changer" diagnostic test.

Prof Chris Ponting said: "For so long people with ME/CFS have been told it's all in their head. It's not. We see it in their blood."

However some critics of the study said researchers had "overstated" the significance of their work.

https://www.bbc.com/news/articles/cy8k73443g4o

Mein Fazit: Nicht genaues weiß man (immer noch) nicht. Betroffene und Forscher sehen etwas in der Dunkelheit glänzen und denken, es sei Gold. Dann aber stellt sich wie so oft heraus, dass es Katzengold ist.

[Peiresc]

Nur mal zum Vergleich. Wenn man bei Pubmed nach "genetics psychiatric disorders" sucht, erhält man, Stand soeben:

195,561 results

Ich bewundere die Sachkenntnis aller, die preprint-Ergebnisse dieser Sparte bewerten können.

[Peiresc]

Aus der Pressemitteilung der Universität

For the new study researchers analysed 15,579 DNA samples from the 27,000 people with ME/CFS participating in DecodeME – the world's largest data set of people with the disease.

They found eight regions of DNA where genetic differences were significantly more common in people with ME/CFS than in the general population.

These differences – also known as genetic signals – involve genes linked to the immune and nervous systems.

Biological insight

At least two of the genetic signals relate to how the body responds to infection, which aligns with longstanding patient reports that the onset of symptoms often followed an infectious illness.

Another has previously been identified in those experiencing chronic pain, a symptom commonly described by those living with ME/CFS.

As a person's DNA does not change over time, experts say the genetic signals identified would not have developed because of ME/CFS and are therefore likely to reflect the causes of the disease.

Insgesamt scheinen die Unterschiede auf einer individuellen Ebene keine Diagnostik zu ermöglichen, sondern nur so etwas wie Dispositionen anzuzeigen, die stark - oder kaum auffällig - sein könnten, wenn man sich die Fallzahlen betrachtet, die nötig gewesen sind. Einer der Ko-Investigatoren sagt:

These results will not mean that a test or cure will be developed straight away

Die Frage darf wohl gestellt werden, wie spezifisch diese Genetik sein kann, wenn die Krankheitsdefinition diffus ist. Wie auch bei anderen reklamierten somatischen Befunden ist die für die Fragestellung adäquate Kontrollgruppe wichtig; ansonsten bestätigt sich nur das, was man als Voraussetzung unterstellt hat.

[RPGNo1]

Ich habe mir nochmal in Ruhe die Stellungnahme der DGN zu ME/CFS durchgelesen. Vereinfacht zusammengefasst erklärt die DGN, dass in Bezug auf Ursachen und Diagnostik von ME/CFS noch vieles unklar ist, dass dadurch auch die Therapie herausfordernd ist und dass man deswegen weder Psyche der Patienten noch die Psychosomatik der Patienten außer Acht lassen darf. In der Krebstherapie ist ja deswegen auch die Psychoonkologie seit vielen Jahren zum Standard etabliert.

Gerade zum letzterem wird somit etwas gefordert, was in der Krebstherapie mit der Psychoonkologie schon lange anerkannt und etabliert ist.

Deswegen verstehe ich die scharfen, unfairen Attacken und Vorwürfe der ME/CFS-Experten und Patientenverbände auf die DGN um so weniger. Das ist keine Kritik, sondern Irrationalität pur. Die Verhältnismäßigkeit ist komplett verloren vergangen.

Psychoonkologie (aus Psychologie und Onkologie) bezeichnet die psychologische Betreuung von Krebspatienten (Krebsberatung). Eine weitere Bezeichnung ist Psychosoziale Onkologie. Die Psychoonkologie ist damit eine interdisziplinäre Form der Psychotherapie beziehungsweise der klinischen Psychologie, die sich mit den psychischen, sozialen und sozialrechtlichen Bedingungen, Folgen und Begleiterscheinungen einer Krebserkrankung befasst.

https://de.wikipedia.org/wiki/Psychoonkologie

PS: Vielleicht sollten Scheibenbogen & Co. sich mehr mit Ronald Grossarth-Maticek beschäftigen als mit sich selbst.

https://de.wikipedia.org/wiki/Ronald_Grossarth-Maticek

[RPGNo1]

Ein Interview von Nina Weber mit der psychologische Psychotherapeutin Bettina Grande. "Sie ist Gründerin und Koordinatorin des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS [...] Als Entsandte des Berufsverbands der Vertragspsychotherapeuten arbeitete sie an der S2K-Leitlinie Long-/Post-Covid mit."

»Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen«

Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patienten gelernt hat und was sie fordert.

https://archive.is/AanpU

Ich kann die Aussagen von Frau Grande schwer einschätzen. Mir fällt jedoch auf, wie stark emotional und persönlich sie von den Schicksal der Patienten getroffen und betroffen ist. Ihr fehlt ganz eindeutig eine professionelle analytische Distanz und Sachlichkeit. Und drastisch ausgedrückt: Psychosomatik ist für sie des Teufels.

Grande sagt z.B.:

Wenn ich etwa im Videotermin mit einem Patienten spreche und weiß, dass ich ihn in wenigen Minuten allein, unversorgt und von Schmerzen gepeinigt in seinem dunklen Zimmer zurücklassen muss. Gleichzeitig ist uns beiden klar, dass es Medikamente gibt, die ihm wenigstens gegen die Schmerzen helfen könnten, und möglicherweise welche, die seine Symptome insgesamt lindern würden.

Oder auch:

Ich frage mich, ob die Verfasser der [DGN-Stellungnahme »zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS«] jemals einem schwer an ME/CFS erkrankten Menschen begegnet sind. Und ob Sie diese Ansichten dann immer noch vertreten würden.

Und:

Laut der Psychosomatik bringt eine solche Störung einen »Krankheitsgewinn« mit sich, Betroffene profitieren also in gewisser Weise, etwa weil sie einen psychischen Gewinn daraus ziehen, dass sie umsorgt werden. [...] Was für einen psychischen Hintergrund muss man konstruieren, um hier einen »Krankheitsgewinn« zu sehen?

[Schwuppdiwupp]

Ihr fehlt ganz eindeutig eine professionelle analytische Distanz und Sachlichkeit.

Korrekt!

Das darf ganz besonders Psychotherapeuten - im engeren, wie auch im weiteren Sinne - nicht passieren.

[eLender]

Eine Studie der Universität Edinburgh will herausgefunden haben, dass es genetische Prädisposition auf ME/CFS gäbe.

Peiresc hat schon die richtigen und nötigen Hinweise gegeben. Es ist eine genomweite Assoziationsstudie (GWAS), die eben nur Assoziationen, keine Kausalitäten, finden kann. Die Methodik ist nicht ohne Zweifel, sie soll eher etwas für klar abgrenzbare Symptomatiken (im gesundheitlichen Bereich) sein, mit so schwammigen Dingern wie Mecfs wirds eher beliebig (nenne gleich ein paar Hinweise).

Abgesehen davon ist das eine noch unveröffentlichte Studie (Preprint ist nur Privatmeinung ), die gerade in dem Bereich dringend Wiederfindung braucht.

Aber gut, nehmen wir an, es gibt genetische Unterschiede in den Kohorten der Multisystemerkrankten zur allgemeinen Bevölkerung. Was genau soll das jetzt belegen? Dass es eine Disposition für ein sehr unklares Krankheitsbild gibt, von dem man weder Ursache noch objektivierbare Merkmale kennt?! Die Studiengruppe ist zu 85% weiblich und hat über 30% Komorbiditäten wie eine klinische Depression und Fibromyalgie(!). Das kann gar nicht belegen, dass das eine irgendwie organisch begründete Erkrankung des Immunsystems ist (auch wenn man das andeuten will). Wo sind dann die entsprechenden, charakteristischen Marker dafür?

Man kann das genauso gut auch so lesen: Es gibt eine genetisch bedingte Anfälligkeit für funktionelle Erkrankungen / psychosomatische Störungen. Das ist aber eine rein statistische Aussage, die auf der Populationsebene stimmt (man findet Abweichungen nur in einem höheren Maße in der Kohorte, nicht in jedem Individuum). Gut, das wurde oben schon gesagt, ich lasse mal den elektronischen Knecht berichten (der trägt ganz gut zusammen, was man denn so an solchen Studien auszusetzen hat):

The DecodeME study, while a large-scale genetic analysis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), has faced some criticisms. These include potential flaws in the diagnostic process, reliance on self-reported questionnaires, and the exclusion of X and Y chromosome analysis. Additionally, some experts have questioned the relevance of the findings to individual patients, given the overall genetic similarity between individuals.
Here's a more detailed breakdown:
1. Diagnostic Flaws:

    Questionnaire-based diagnosis:
    The study relies on patient-reported questionnaires for diagnosis, which may not be entirely accurate. Science for ME reports that the US National Institute of Health suggests diagnostic error rates for ME/CFS can be around one-third.
    Lack of clear definition for post-exertional malaise (PEM):
    PEM, a key symptom of ME/CFS, lacks a precise definition and is also found in other conditions, making it potentially unreliable for accurate diagnosis.
    Comorbidities:
    The study sample includes individuals with other conditions that may also have genetic components, such as depression, chronic pain, and irritable bowel syndrome, which could complicate the interpretation of genetic associations.

2. Genetic Analysis Limitations:

    Exclusion of sex chromosomes:
    The study did not analyze the X and Y chromosomes, which may be relevant to the higher prevalence of ME/CFS diagnoses in women.

Lack of replication in other cohorts:
Initial attempts to replicate the findings in other datasets have not been successful, potentially due to variations in sample selection criteria or sample sizes.
Uncertainty about long-COVID derived ME/CFS:
The study's findings may not be directly applicable to individuals who developed ME/CFS after a COVID-19 infection, as the study may have had fewer participants with this specific subtype.

3. Broader Relevance Concerns:

    Genetic similarity:
    While the study identifies genetic signals, the overall genetic similarity between individuals raises questions about the practical application of these findings to individual patients.

Lack of treatment implications:
Even with the identification of genetic factors, the study does not directly translate into new treatments or cures for ME/CFS.

4. Ethical and Methodological Considerations:

    Transparency in selection criteria:
    The exact selection criteria for the DNA samples were not publicly available to prevent manipulation, which has led to some concerns about transparency and potential for bias.

Potential for misinterpretation:
The study's findings could be misinterpreted or over-generalized, potentially leading to further stigmatization or misunderstanding of the condition.

In conclusion: DecodeME is a valuable study that provides insights into the genetic landscape of ME/CFS. However, it's important to acknowledge the limitations and potential flaws in the methodology and diagnostic criteria. Further research is needed to validate the findings and explore their implications for diagnosis and treatment.

Google Gemini, Suche: "DecodeME flaws"

Das ist eine knappe Zusammenfassung des Textes: https://www.sciencemediacentre.org/expert-reaction-to-unpublished-preprint-on-the-decodeme-genome-wide-association-study-of-me-cfs/
(zu dem es - natürlich - selbst wieder Reactions aus der Blase gibt (> stimmt alles nicht, alles Fantasien der Psychos...).

Aus dem Preprint:

However, as these differences are also often found in people without ME/CFS they cannot cleanly separate who is at risk and who is not, and therefore do not provide a definitive test. Most of these regions contain several genes.

https://www.pure.ed.ac.uk/ws/portalfiles/portal/533352490/Preprint.pdf

Die Schlussfolgerungen sind abenteuerlich, sehr selektiv und zielgerichtet. Man muss sich auch immer anschauen, wer die Party bezahlt hat:

Funding
ME Research UK: £92,193.68

Geliefert wie bestellt

Jetzt kann die Blase behaupten: "Siehste, ganz schwere genetische Krankheit, wissenschaftlich belegt!"

Wann Gähntherapie?




Achso: Der Befund würde auch gar nicht gegen das biopsychosoziale Modell sprechen (das im Einklang mit der Psychosomatik steht), es passt sogar gut rein. Es mag körperlich (genetisch veranlagte) Anfälligkeiten für funtionelle / phychisch bedingte Erkrankungen geben. Das soziale Umfeld und die eigene Biographie sind dann weitere Faktoren, die eine "Erkrankung" beeinflussen. "Die Gene sind schuld" ist eine viel zu einfache - und wohl längst überholte - Vorstellung für die Entstehung von Erkrankungen. Mal abgesehen von tatsächlichen Erbkrankheiten und Gendefekten.

[Eratosthenes]

Und zu was es dann führt, nicht nur die "Ärzte" und vermeindlichen Heilsbringer stochern im Trüben, die Patienten machen das dann natürlich auch.

Twitterfund:

🇺🇦 Systemnutte 🇺🇦 (Linksgrüner Spinner) 💚
@systemnutte

Ich bin armutsbetroffen und zahle alle drei Monate über 80 Euro für Naltrexon in Mikrodosierung, weil es mir ein wenig hilft, mit meinem ME/CFS + PEM zurechtzukommen. Kasse zahlt nicht, Widerspruch zwecklos. Spare ich mir also buchstäblich vom Mund ab, ist es trotzdem wert.

Nebenwirkungen
 Unter der Anwendung von Naltrexon kann es sehr häufig (≥ 1/10) zu folgenden Nebenwirkungen kommen:

Kopfschmerzen
Schlafstörungen
Unruhe
Nervosität
Bauchschmerzen, Bauchkrämpfe
Übelkeit, Erbrechen
Gelenk- und Muskelschmerzen
Schwäche
Naltrexon kann bei Patienten mit einer Opioidkonsumstörung, ein Entzugssyndrom auslösen, das gekennzeichnet ist durch Dysphorie, Reizbarkeit und Anzeichen autonomer Hyperaktivität wie Tachykardie, Zittern und Schwitzen. Andere seltene, aber potenziell schwerwiegende Nebenwirkungen sind Depression und Suizidalität.

[Peiresc]

Und zu was es dann führt 

Was ist hier "es"? Das "MECFS" oder die Ablehnung von Therapie außerhalb der Zulassung, über welche im übrigen die DGN nicht befindet, sondern der Gesetzgeber (§ 12 SGB V)?
https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__12.html