csvi-ms.net/forum , per email

[Gandalf]

Sehr geehrte Damen und Herren,

zunächst einmal möchte ich Sie zu diesem Artikel beglückwünschen. Wenn
er auch nicht vollständig unsere Ansicht teilt, ist er doch sehr
sachlich, neutral und vor allem sachlich RICHTIGER als bspw. die
Darstellungen der Deutschen Gemeinschaft für Neurologie (DGN) und der
Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG).

In dem Abschnitt "Das 'venöse MS'-Lager" befinden sich allerdings meiner
Meinung nach einige Fehler bzw. falsche Darstellungen.

Zunächst ist es nicht richtig, dass ALLE Mitglieder des Forums
csvi-ms.net/forum die Ansicht vertreten, dass Zitat "bereits jetzt
feststehe, dass die CCSVI trotz laufender Untersuchungen und sehr
widersprüchlicher Ergebnisse als Ursache der MS anzusehen und eine
therapeutische Aufweitung von Venen hilfreich sei." Ich beispielsweise
teile diese Ansicht nicht. Vielmehr ist insbesondere den Betreibern der
Internetseite und des Forums an einer schnellen, rigiden und
unvoreingenommenen Forschung zum Thema CCSVI gelegen, um die positiven
Hinweise, die es unbestritten gibt, wissenschaftlich zu verifizieren
oder aber zu widerlegen.

Des weiteren kann man über die Mitglieder des Forums nicht als
Zusammenschluss oder Gruppe sprechen. Es liegt in der Natur eines
Internetforums, dass sich dort Mitglieder mit verschiedensten, teilweise
auch durchaus widersprüchlichen Ansichten finden. Von einem
ideologischen Zusammenschluss kann also keine Rede sein. Es handelt sich
dabei um den Austausch von Individuen, die weitestgehend einzeln agieren.

Die Anonymität und der Umstand, dass die Website keine Namen im
Impressum nennt, liegt darin begründet, dass die Betreiber der Website
zugleich MS-Patienten sind, die sich davor schützen müssen, dass ihre
Erkrankung bspw. ihrem Arbeitgeber bekannt wird. Es ist aber nicht
richtig, dass die Whois-Abfrage gesperrt ist. Christian Nolte ist im
Forum aktiv, gehört jedoch nicht zu den Betreibern der Internetseite
oder des Forums.

Ich bitte Sie, die angesprochenen Punkte zu überdenken und den Text
entsprechend zu ändern. Darüber hinaus ist die Aufzählung der Weblinks
sehr einseitig negativ gehalten. Ich werde ihnen daher in Kürze eine
Reihe weiterer Links zukommen lassen.

[Gandalf]

Sehr geehrte Damen und Herren,

vielen Dank, dass sie meine Einwände zur Diskussion stellen.
Ich ziehe es vor, mich nicht an Ihrer Seite zu beteiligen, möchte Sie
aber gern darin unterstützen, den von mir beanstandeten Absatz passend
zu ändern. Deshalb schlage ich folgende Korrektur vor:

- - - - -
"Befürworter der venösen MS (im deutschsprachigen Raum)"
Auch im deutschsprachigen Raum gibt es einige Anhänger der
Minderheitenmeinung, dass bereits jetzt feststehe, dass die CCSVI trotz
laufender Untersuchungen und sehr widersprüchlicher Ergebnisse als
Ursache der MS anzusehen und eine therapeutische Aufweitung von Venen
hilfreich sei. Besonders aktiv im Bezug auf CCSVI ist eine Anzahl von
Betroffenen, die sich im Internet unter der Webpräsenz
"csvi-ms.net/forum/" austauschen. [Im Impressum der Webseite wird kein
Name genannt.] Viele der dort auftretenden Personen haben sich bereits
einer CCSVI-Behandlung unterzogen oder planen dies. Neben dem Interesse
für den möglichen Zusammenhang zwischen CCSVI und MS wird im Dialog
dieser Betroffenen insbesondere eine als korrupt wahrgenommene
Ärzteschaft ausgemacht, die sich über die Verschreibung von MS-Mitteln
bereichere und jegliche Alternative zu medikamentösen Therapien quasi
"unterdrücke". Nebenbei werden dort auch diverse andere Therapieformen
diskutiert, die als unkonventionelle Methoden zur Behandlung der MS
subsummiert werden können. Hierzu gehört beispielsweise die
"Biomechanische Stimulation" (als Sonderform des Vibrationstraining bzw.
"Whole Body Vibration" oder Resonanztraining)."
- - - - -

Ich habe mich bemüht, den Originaltext so wenig wie möglich zu
verändern. Wobei ich es vorziehen würde, dass Sie den in eckigen
Klammern stehenden Satz weglassen. Ich finde es etwas eigenartig,
unserer Seite vorzuwerfen, keine Namen im Impressum zu nennen, während
Sie selbst ebenso auf eine Namensnennung im Impressum verzichten - aus
durchaus ähnlichen Gründen wie wir (Verhinderung negativer Folgen für
die Person).

Übrigens sind sowohl Arne aus unserem Forum als auch die verstorbene
Amerikanerin Holly Shean weiblich.

[Gandalf]

Es geht um diesen Artikel:
http://www.psiram.com/ge/index.php?title=Chronische_Cerebro-Spinale_Ven%C3%B6se_Insuffizienz

Siehe auch
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=1006&p=9334#p9188
http://blog.psiram.com/?p=2262

[Gandalf]

Sehr geehrte Damen und Herren,

vielen Dank für die Änderungen über unser Forum! Die Darstellung ist nun
zumindest deutlich entzerrt.

Zwei kleine Anmerkungen hätte noch:

- Dr. Simka heißt mit Vornamen Marian (nicht Mariam)

- Sie gehen sehr inkosequent mit den Titeln der genannten Personen um.
Mal steht Dr. vor dem Namen, mal nicht. Eigentlich würde es sich ja
gebühren, die Titel der Ärzte zu nennen. Ihre Leser wissen sicherlich,
dass ein akademischer Titel allein noch nichts über die Qualität der
Arbeit einer Person aussagt.

Mit freundlichen Grüßen

[Grey]

- Sie gehen sehr inkosequent mit den Titeln der genannten Personen um.
Mal steht Dr. vor dem Namen, mal nicht.

Also ich würde sagen es reicht wenn der Titel beim ersten Erwähnen des Namens dabeisteht.

[KrazyKraut]

http://csvi-ms.net/forum/viewforum.php?f=2 :

KrazyKraut hat geschrieben:Verschwörungstheorien sind aber beileibe nicht unser Hauptthema, dann schon eher Quacksalberei.



KrazyKraut, findest Du nicht, dass ihr möglicherweise über das Ziel hinaus schießt, wenn ihr Sachen darstellt, zu denen die Datenlage - wie ihr euch ausdrückt - wiedersprüchlich ist, aber wissenschaftliche Untersuchungen vorliegen oder laufen? Auch Dr. Simka und Dr. Vogl führen ihre Behandlungen im Rahmen von Studien durch. Dass sie von den Patienten selbst bezahlt werden müssen, liegt einfach daran, dass dafür keine Forschungsgelder (insbesondere der Industrie) da sind.

Ich hab mir inzwischen eine Menge Seiten auf Esowatch angeschaut. Ihr prangert dort - völlig zurecht, find ich - eine Menge Unsinn an. Aber findest Du es richtig, dass laufende "schulmedizinische" Forschungen zwischen Dingen wie "Lichtdiät", "Bioresonanz" und "Perpetuum-Mobile-Maschinen" eingereiht wird? Falls ja und wenn man eine Maxime daraus extrapoliert, dann könnt ihr gleich auch einen Artikel zu der MS-Basistherapie verfassen - da ist die Datenlage nämlich auch wiedersprüchlich.

Ihr habt da einen interessanten Artikel "Zehn Indizien für Quacksalberei" ( http://psiram.com/ge/index.php?title=Zehn_Indizien_f%C3%BCr_Quacksalberei )

Ich nehm jetzt mal die Liste des Arznei-Telegramms:

    arznei-telegramm hat geschrieben:Der Verdacht auf Scharlatanerie bzw. Quacksalberei wird umso wahrscheinlicher, je mehr der folgenden Beschreibungen zutreffen.

    Eine Methode bzw. ein Produkt:

    1. wird durch Hinweis auf exotische Herkunft (Regenwald, Himalaya u.a.) interessant gemacht,
    2. soll Heilung bringen, wenn Schulmedizin in auswegloser Situation versagt,
    3. soll durch umfangreiche Erfahrungen "untermauert" sein, ohne dass nachvollziehbare Daten aus kontrollierten klinischen Studien zugänglich gemacht werden,
    4. soll gegen eine Vielzahl verschiedener Erkrankungen, die nichts miteinander zu tun haben, universell wirksam sein,
    5. soll regelmäßig zum Erfolg führen, wobei Misserfolge der Schulmedizin angelastet werden,
    6. ist an einzelne Personen beziehungsweise Institutionen gebunden, die die Therapie entwickelt haben und daran verdienen (extrem hohe Preise),
    7. soll keine Nebenwirkungen haben oder die Nebenwirkung von Verfahren der Schulmedizin reduzieren oder aufheben,
    8. ist kompliziert (strenge Diätvorschriften, komplizierte Anwendungsrichtlinien u.a.), sodass Misserfolge auf Anwendungsfehler zurückgeführt werden,
    9. soll schon seit Jahren/Jahrzehnten verwendet werden, ohne offiziell anerkannt zu sein,
    10. ist den Behauptungen zufolge so gut, dass unverständlich bleibt, warum keine Zulassung als Arzneimittel existiert.



Schaun wir mal, was auf CCSVI zutrifft:

Zu 1.) Trifft nicht zu.
Zu 2.) Trifft nicht zu, sondern könnte eine Alternative oder eine Kombination zu bisherigen Therapien sein. Außerdem existieren, wenn auch (nicht nur) hier umstrittene, schulmedizinische Therapien. Dr. Zamboni und Dr. Simka empfehlen ausdrücklich, die bisherige Therapie fortzusetzen.
Zu 3.) Trifft teilweise zu. Momentan stützen sich diejenigen, die sich behandeln lassen, schon im Wesentlichen auf Erfahrungen - allerdings ausgedrückt von einer Unmenge Patienten, nicht von den Therapeuten. Zudem sind die bisherigen Studien frei zugänglich oder zumindest, wenn man Zugang zu entsprechenden Fachjournalen hat.
Zu 4.) Trifft nicht zu. Auch wenn geforscht wird, ob CCSVI vielleicht noch bei anderen Krankheiten (des ZNS) eine Rolle spielt, bei der Behandlung geht es (vorerst) nur um MS.
Zu 5.) Trifft nicht zu. Es gibt bekannte Erfolge wie Misserfolge.
Zu 6.) Trifft nicht zu. Die Theorie wurde von Dr. Zamboni postuliert, jedoch wurden seine Forschungen von einem Team von Spezialisten durchgeführt. Die Zahl der Wissenschaftler, die die Theorie ernsthaft untersuchen oder sogar die Behandlung anbieten, wächst stetig. CCSVI als Krankheitsbild wurde zudem von der int. Union der Phlebologen, der Gefäßspezialisten aus 47 Ländern angehören, anerkannt. Jedes Dorfkrankenhaus macht Ballon-Angioplastien!
Zu 7.) Trifft nicht zu. Es gibt frei zugängliche Listen von möglichen, aber nicht schwerwiegenden oder sehr seltenen Komplikationen. Jeder Patient berichtet bisher, umfassend über mögliche Risiken aufgeklärt worden zu sein.
Zu 8.) Trifft nicht zu. Die Theorie ist auch für Laien einigermaßen verständlich, die Behandlung eine halbstündige minimal-invasive OP unter lokaler Betäubung.
Zu 9.) Trifft nicht zu. Die Theorie hat recht alte Grundlagen, aber der Rest ist nagelneu! :)
Zu 10.) Hm... das kann man jetzt so oder so sehn. Jedenfalls liegt die fehlende Zulassung an 9. und an den nicht abgeschlossenen Studien, ist also nicht unverständlich.

Ergebnis: 0,5 bis 1,5 von 10 Quacksalber-Punkten. Ziemlich dürftig, oder?

Auch von den typischen Merkmalen von Pseudomedizin ( http://psiram.com/ge/index.php?title=Pseudomedizin#Typische_Merkmale ) trifft nicht eines zu.

Nochmal gefragt: Findest Du, das die CCSVI dahin gehört?

P.S.: Auch diesen Text kannst Du in euer Forum kopieren, wenn Du willst.