MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Der gemeinsame Bundesausschuss in D hat nun einige Mittel zum Off-Label-Use als verordnungsfähig für gesetzlich Versicherte angegeben

Das Thema wabert hier schon ne Weile rum. Man hatte sich viel versprochen, v.a. das "gute Zeugs" sollte die Kasse löhnen (u.a. LDN, weils sooo gut hilft). Was da jetzt letztendlich rausgekommen ist, spricht Bände. Erstens: Man hat nicht das auf die Liste gesetzt, was sich die Geplagten gewünscht hatten (ich komme nochmal dazu). Zweitens: Da ist ein Antidepressivum dabei (es gab noch weitere Vorschläge in der Richtung). Man hat nur die Mittelchen genehmigen können, die zumindest bei bestimmten Fällen eine Wirkung (aka Evidenz) zeigen, also ist das meiste der erhofften Mittelchen rausgefallen (es besteht also noch Hoffnung, dass man tatsächlich nicht nur affirmativ, sondern auch nach Beleglage, entscheidet).

Die Reaktion der Blase ist nüchtern bis wütend (man wird mal wieder total verarscht und nicht ernst genommen). Ich zitiere eine inoffizielle Sprecherin der Blase.

Bettina Grande @GrandeBettina
1/4
Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster:
Psychosomatik, Neurologie & zuletzt Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche.

Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung,
,,psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich".
2/4
Parallel dazu veröffentlicht der #GBA die ,,Liste" verordnungsfähiger Medikamente im Off-Label-Use:
Antidepressiva gegen Fatigue & kognitive Einschränkungen.

Die Deutung:

Wirkt bei B →
also ist B eine Form von A.

,,Fatigue" wird stillschweigend zum Depressions-Äquivalent.

3/4
So entsteht ,,In-Label-Use" durch Umdeutung – ohne Zulassung, ohne Evidenz für die tatsächlich zugrunde liegenden Mechanismen.

Das ist Definitionsmacht.
Sie bestimmt Forschungsgelder (DZPG statt Immunologie), Zuständigkeiten und letztlich Versorgung ohne Rücksicht auf #PEM.

4/4
Die Off-Label-Verordnung wird so zur stillschweigenden
In-Label-Diagnose;
Wirkung wird zur Ursache umgedeutet.
Die Krankheit verschiebt sich.
Leise, folgenreich:
Wer die Kategorie setzt, prägt die Versorgung.
Und wer die Versorgung prägt, definiert, was zählt – und was nicht.

https://x.com/GrandeBettina/status/2040036750379061413

Man vermutet finstere Machenschaften, Psychologisierung durch die Hintertür. Es wird gute Gründe geben, warum man ein Antidepressivum gewählt hat (nur hier gab es wohl genügend Hinweise auf Wirksamkeit). Warum auch sollte die Kasse Mittelchen bezahlen, für die es keine Wirksamkeitsnachweise gibt? Nach diesen ganzen Ausschusssitzungen (in denen die Blase überrepräsentiert war, inkl. Klauterbach), hätte man meinen können, die Somatiker hätten ihre Fantasiekonstrukte zur Leitlinie in der Politik (inkl. der Behörden) gemacht. Das war und ist nur Schein, letztendlich hat man doch den richtigen Riecher: Aktuell (und wohl auch in alle Ewigkeit) ist das eine primär psychosomatische Geschichte, wenn man sich die Beleglage ansieht.

Zu den ganzen Mittelchen, die man in der Blasenforschung als hilfreich ansieht, eine Bemerkung von Sanil Rege, die die richtige Frage stellt:

The Great Contradiction in ME/CFS and Long Covid Care 🚨 Why Are We Using 'Psychiatric' Drugs but Still Shunning Psychiatry?

Lamotrigine.
Stimulants.
Memantine.
Guanfacine.
Fluvoxamine.
Clonidine.
Naltrexone.
NAC.
Benzodiazepines .....

Why do so many medications used to target symptoms in ME/CFS and Long Covid overlap with everyday psychiatric prescribing... yet the very mention of psychiatry is shunned?

Before a psychiatrist even sees them, many patients are already on layers of "medical" treatments:

antihistamines, beta blockers, ivabradine, supplements, sleep agents, pain agents......

As a clinician treating these conditions what is striking for me is so many modifiable targets remain untouched because each specialty keeps viewing the problem through its own silo.

Several things can be true at once:

1. Brain-body dualism is dead.

2. Many psychiatric medications have immunomodulatory, anti-inflammatory, autonomic, cognitive, and central regulatory effects.

3. Once illness becomes chronic, the brain's predictive processing changes around that state. Expectation, salience, threat signalling, effort regulation, sleep, reward, and interoception all become part of the illness.

4. Excluding psychiatry because of past conceptual errors leaves multiple treatable targets untouched.

5. And a message for Psychiatrists - We should stop seeing ME/CFS and Long Covid as "not ours".

These conditions sit directly within our skill set, if we are willing to build the expertise.

Clinicians who preserve the mind-body split only reinforce the very dualism these illnesses expose; our role is to integrate, provide clear psychoeducation about brain-body regulation.

https://x.com/sanilrege/status/2039630128138051849

Benzos sind der Heilsbringer, aber man kommt schwer dran. Die sollen aber nix mit der Psyche zu tun haben, sondern ganz tolle (Nervensystem-)Entzündungshemmer sein. Das Gleiche schustert man sich übrigens für die ADs zusammen (die würden nicht über die "Psyche" wirken, sondern gezielt Entzündungen im Nervensystem unterdrücken).

Oder das: Antivirale Mittel sollen auch ganz toll sein, weil ja mglw. noch Viren unter dem Radar am Werkeln sind (man fordert ja auch hier eine Kassengenehmigung). Wenn man sich aber außerhalb der Blase bewegt, sieht es so aus:

ME/CFS Science@mecfsskeptic

1) RECOVER-VITAL results are in.

The trial tested long-term Paxlovid to treat viral persistence. It included more than 900 Long Covid patients, tested multiple outcomes for PEM, cognitive and autonomic dysfunction, but none showed significant improvement.

A brief summary...

https://x.com/mecfsskeptic/status/2039984233205084509

Die ganzen Meditest (inkl. Immuntherapien) sind alles Rohrkrepierer, es ist also überhaupt keine Evidenz für eine Wirksamkeit vorhanden (abgesehen von einigen symptomatischen Mittelchen, die aber unspezifisch sind). Aber klar, Psychosomatik ist nur eine Erfindung. Aber was ist das..?:

Zachary Grin@ZacharyGrinDPT

I think this denial of psychosocial contributors to illness & disability to be deeply stigmatizing.

jnnp.bmj.com/content/93/11/1174

https://frontiersin.org/journals/psychology/articles/10.3389/fpsyg.2022.1022203/full

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/brb3.70087

https://sciencedirect.com/science/article/pii/S0022399923000272

https://nature.com/articles/s41598-025-96055-x

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10467233/

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10

https://x.com/ZacharyGrinDPT/status/2039552557698134429

(Das sind nur Beispiel für das, was man in der Blase komplett ausblendet. Aber Entscheidungsträger (v.a. wenn es um Geld geht), sollten und müssen genauer hinsehen. Da kann man es sich nicht leisten, einen Teil der Realität komplett auszublenden. Die Blase ist laut und ultimativ, aber eben nur ein kleiner Teil der ganzen Geschichte. Man hat es zwar geschafft, in der Öffentlichkeit ein bestimmtes Narrativ zu verbreiten, aber die, die tatsächliche Entscheidungen treffen müssen, hören sich (zum Glück) noch andere Erzählungen an. Trotzdem wird hier immer noch zu viel an Kapazität für sinnlose Fantasieprodukte verblasen.

[eLender]

Man hätte gerne Benzos auf der Liste gesehen, die sind mit Abstand die besten Mittelchen, um die Ermüdung wegzupusten. Das klingt nicht nur auf den ersten Blick merkwürdig. Es ist noch merkwürdiger. Man ist sich zwar der Problematik mit der Abhängigkeit bewusst, aber man hat hier mal wieder eine alternative Deutung der Wirklichkeit.

Zachary Grin@ZacharyGrinDPT

The most frequently discussed beneficial meds for ME/CFS that I see online are benzos & Abilify.

Yes, many say they benefit from these psychiatric meds. But apparently there's nothing psychiatric about ME/CFS....

The most logical answer for this is it targets underlying anxiety.

https://x.com/ZacharyGrinDPT/status/2041343795753529760

Ich lasse Abilify mal weg, aber das ist auch ein guter Hinweis.

Man würde ja meinen, es ist tatsächlich so, dass das was mit einer Angststörung zu tun haben könnte (oder irgendwas Psychiatrisches). Aber nein, es sind die Mastzellen.

Dave Conte@Davemconte

Why does Ativan/Lorazepam work so well in #MECFS?

Immediately, you'll hear folks shout, "IT'S A MAST CELL STABILIZER."

Yes, we know. But for those of us without MCAS, it's still extremely effective. Central nervous system depressant, yes.

Why can't researchers manipulate that drug and combine it with another?

If I took 10mg of Ativan a day, I could probably lead a normal life.

Or make the drug safer. I dunno.

Just thinking out loud since some of us don't have 15-20 years to wait for an approved treatment.

(Link über den Link oben)

MCAS (Mastzellenaktivierungssyndrom) ist ein weiteres Konstrukt der Blase, auch wenn es das tatsächlich geben mag, es wird hier komplett umgedeutet. Das ist an sich schon ein Thema für Psiram (hier ist es "nur" eine typische, angenommene Komorbidität, aber es gibt auch eine eigene Gemeinde für diese "Plage").

Nochmal Zach:

Expert guidelines state benzos do not have a primary role in MCAS Tx. There's limited mechanistic and in-vitro evidence for them being mast cell stabilizers. Overall the evidence is very weak & indirect. The most probable reason for benefit in MCAS is treating underlying anxiety.

Das ist prototypisch: Wenn ein Mittelchen hilft, das eigentlich für eine "ganz andere" Indikation entwickelt wurde (wie auch die ADs), dann soll das immer etwas mit einer Immunregulierung zu tun haben. Etwas Psychisches kann und darf es ja nicht sein. Blasenlogik, Paralleluniversum.