MECFS ist keine erfundene Krankheit

[Gefährliche Bohnen]

Ne, die Sache stinkt vom Kopf her. Ich habe die Tante schon bei anderer Gelegenheit so erlebt, das ist kein Betriebsunfall, das ist Feature. Man kann sich viel schönsaufenreden, ändert aber nichts an der Tatsache, dass sie nicht wirklich an der Vermittlung objektiver Positionen interessiert ist, bzw. das einfach nicht kann. Wer da trotzdem in unreflektierte Jubelorgien verfällt, den kann ich noch mal u.a. an einen Beitrag mit dem Titel: "why smart people believe stupid things" erinnern (Gurwinder, habe ich als Video auch schon verlinkt - scheinbar fruchtlos, obwohl es sehr viel von dem erklärt, worüber wir hier und an anderer Stelle reden).

Hm, hast du es dir nochmal angeschaut (oder den entsprechenden Text gelesen)? Ich finde nämlich, das ist mit meinen Aussagen ziemlich kompatibel:

Since we're a social species, it is intelligent for us to convince ourselves of irrational beliefs if holding those beliefs increases our status and well-being. Dan Kahan calls this behavior "identity-protective cognition" (IPC)

Es ist letztlich auch egal, wer von der Wissenschaftsredaktion jetzt genau welchen Teil recherchiert hat (es ist auch naheliegend, dass sie alle dieses Problem haben - auch die anderen sind z.T. Autoren populärwissenschaftlicher Bücher und anderer Sendungen und sind auf ein gewisses Publikum angewiesen. Und als einzelner gegen den Strom schwimmen macht es dann noch schwieriger - des Kaiser neue Kleider halt). Der Punkt ist doch: es liegt nicht an den intellektuellen Fähigkeiten an sich (mit "höherer Dummheit" gehe ich mit) - es sind andere Gründe, etwas nicht zu sehen, nämlich tatsächliche oder gefühlte Kosten, die es hätte, Dinge kritisch zu hinterfragen. Bei z.B. Homoöpathie kritisch hinzuschauen gehen die Kosten gegen Null, weil sich die Mai-affine Bubble da einig ist, dass das Quatsch ist. Auch ein Buch über Chemie schreiben ist vermutlich relativ risikoarm und dadurch weniger anfällig für diese Art höherer Dummheit.

Status und Well-Being - wenn wir Gefahr laufen, das zu verlieren, wollen wir es oft nicht so genau wissen und es erfordert Mut (oder eine Prise Psychopathie), es trotzdem zu tun. Wie ich schon schrub: Es ist mehr ein Mut/Wollen-Problem als ein Können-Problem. Und: es ist in der Tat kein Betriebsunfall, aber auch kein Mai-Problem sondern ein Menschen-Problem, ein soziales Problem. Wobei Leute wie Mai und allgemein Politiker und Journalisten und Fachgesellschaften natürlich mehr Verantwortung haben und daher auch mehr von diesem Mut besitzen sollten. Jedenfalls wäre das wünschenswert.

[Gefährliche Bohnen]

Status und Well-Being - wenn wir Gefahr laufen, das zu verlieren, wollen wir es oft nicht so genau wissen und es erfordert Mut (oder eine Prise Psychopathie), es trotzdem zu tun.

Noch ein Nachtrag: Wenn ich so drüber nachdenke, ist das wahrscheinlich auch eine Erklärung dafür, warum gerade intelligente Menschen besonders spektakulär in solche Fallen treten: sie verstehen die Kosten. Denn nicht nur Mutige und Psychopathen schwimmen gegen den Strom, auch Leute, die einfach schlecht in "reading the room" sind - dann allerdings eher unbeabsichtigt     

[Daggi]

Janos Hegedüs heute. Habe aber aktuell kein Zeit für Videos

RE: MaiThink über ME/CFS ⁨@maithinkx⁩

https://www.youtube.com/watch?v=WK18Nwd7pNY

[Purple Tentacle]

 

[Peiresc]

RE: MaiThink über ME/CFS ⁨@maithinkx⁩

Ich habe Hegedüs bis zur Hälfte gesehen. Diese lilafarben angezogene Mai Thi verkündet im Brustton der Überzeugung, die Krankheit habe "nichts mit mind set" zu tun (whatever this may be, wie Hegedüs richtig anmerkt) und im nächsten Atemzug, ein PEM sei spezifisch und könnte selbst durch ein Umdrehen im Bett, durch Film ansehen oder sogar durch eine Freude ausgelöst werden.

Das ist O-Ton der Gemeinde (ich muss mir auf die Zunge beißen, nicht zu sagen, der Bande) Grande, darauf ausgerichtet, einen gruseligen Schauder und Mitleid beim Zuhörer zu erpressen. Aber wie kann man so etwas als Wissenschaftspromoter nachbeten, ohne für einen Sechser Überlegung zu investieren, ob denn das sein kann? Was sind solcherart Auslöser anderes als psychische Einflüsse, die es doch gar nicht geben kann?

[Purple Tentacle]

Meiner Ansicht nach ist das eigentlich Erschütternde an dieser und anderer Fernsehsendungen ist, dass eine lautstarke Lobby einen derartigen Einfluss hat, dass wissenschaftlich Kriterien außer Kraft gesetzt und Fake News verbreiten werden.

[eLender]

nämlich tatsächliche oder gefühlte Kosten, die es hätte, Dinge kritisch zu hinterfragen

Ja, das spielt hier auch eine Rolle. Aber es ist wahrscheinlich komplexer, es kommt ja noch darauf an, wo die Kosten entstehen (in der eigenen Blase).

Das unterstellt auch, dass man es besser wissen könnte, es aber nicht weiter verfolgt. Das wird hier auch so sein, aber das reicht mir immer noch nicht. Bei Mai ist mMn schon eine gewisse Dummheit, sich bestimmte Sachen nicht vorstellen zu können, mit im Boot. Sie kann sich scheinbar nicht vorstellen, dass man körperliche Symptome verspürt, ohne eine körperliche Ursache zu haben (das ist auch das, was Harder immer dazu veranlasst hat zu sagen: das ist nicht eingebildet). Da spielt auch eine naive Vorstellung von Krankheit eine Rolle. Das ist eine sehr komplexe Sache, die man nicht auf einfache "Wahrheiten" reduzieren kann (z.B. rein somatische Ursache). Hegedüs spricht genau das auch in seinem Video an.

Ich habe das bei ihr schon vorher festgestellt. Entweder das ist eine reine Bildungslücke, dann sollte man aber davon absehen, sich zu bestimmten Themen zu äußern (oder man macht sich die Mühe, sich monatelang mit allen möglichen Positionen zu beschäftigen). Das ist aber leider nur die Oberfläche. Wer sich bspw. auch nicht vorstellen kann, dass Studien verzerrt sein können (u.a. weil es keine Verblindung gab), oder dass das Design ungeeignet ist, eine bestimmte Frage überhaupt beantworten zu können, der hat - nicht nur - zu wenig Vorstellungskraft.

Aber wie kann man so etwas als Wissenschaftspromoter nachbeten, ohne für einen Sechser Überlegung zu investieren, ob denn das sein kann?

Zeugt auch nicht gerade von besonderer Geisteskraft. Hegedüs macht das gut an dem Beispiel mit der "Black-Box" deutlich. Das ist so dermaßen dämlich, das kommentiert sich tatsächlich von selbt. Man weiß nicht, was da drin ist, aber es kann nichts Psychisches sein. Dann wäre das bestenfalls eine Gray-Box (man kann bestimmte Sachen ausschließen). Da man aber (angeblich) gar nichts weiß, kann man das auch nichts ausschließen. Ich kann dieses Gefasel nur mit Dummheit erklären (ist meist eh die beste) Erklärung.

[eLender]

Für Mai sind ja die Muskeln (die bei den Erschlafften speziell sein sollen) ein unumstößliches Merkmal der Malaise. Ob sie gelegentlich bei Web .de liest? Oder ist das zu profan, weil keine echte Wissenschaft? Ich fand dies:

Menschen, die eine Depression überstanden haben, weisen dauerhaft eine schwächere Handkraft auf als Gesunde. Das zeigt eine internationale Studie. Die Ergebnisse werfen Fragen zu bleibenden körperlichen Folgen psychischer Erkrankungen auf.

Anhand der Handkraft bewerten Ärzte nicht nur die Muskelkraft. Sie ist auch ein etablierter Biomarker für die allgemeine Fitness - und bewiesenermaßen bei Menschen mit Depression oder Schizophrenie geringer.

Ein internationales Team unter der Leitung von Forschenden des Uniklinikums Würzburg fand nun heraus: Auch nach einer überstandenen Depression erholt sich die Handkraft nicht vollständig. Die Ergebnisse der Studie mit 533 Teilnehmern wurden in der renommierten Fachzeitschrift "JAMA Psychiatry" veröffentlicht.

"Das hat uns sehr überrascht", sagt Sebastian Walther, Direktor der Klinik für Psychiatrie am Uniklinikum Würzburg, in einer Mitteilung zur Studie. "Wir hatten erwartet, dass Menschen mit einer überstandenen Depression wieder eine normale Handkraft aufweisen."

https://web.de/magazine/gesundheit/handkraft-indikator-psyche-verraet-42031694
(da wird aber auf die Studie verlinkt)

Ich hatte den Hinweis in der Blase gefunden, mit einem entsprechenden Kommentar:

Sam@HumanManifold
Sehe schon kommen, dass solche Ergebnisse von Anhängern des psychosozialen Modells* auf Post-COVID oder ME/CFS umgemünzt werden und argumentiert wird, dass es sich daher um psychosomatische Erkrankungen handle.

Sowas aber auch, die Beobachtung widerspricht dem Dogma, also ist die Beobachtung falsch. Die Logik herrscht auch im Mailab.

[eLender]

Diese Mäusestudie hat es dann doch noch geschafft, die Hürde des Peer-Reviews zu nehmen (was nicht so viel sagt, v.a., wenn das über ein Jahr dauert). Habe da noch nicht reingesehen und nur den ME-Sender dazu vernommen (ist aber eine gute Quelle). Man fand eher merkwürdiges Verhalten, nicht das, was die Geplagten so plagt.

ME/CFS Science@mecfsskeptic

1) Dutch researchers found that transferring antibodies from Long Covid patients into mice caused increased pain sensitivity, which was not seen in mice receiving antibodies from healthy controls.

2) They pooled antibodies from 34 LC patients into 24 mice, and antibodies from 15 controls into 8 mice.

Results are in the graph below. The mice that received LC antibodies had lower mechanical sensory thresholds (von Frey test) and heat latency (Hargreaves test).

3) They also tested locomotor activity using the rotarod and open field tests. These measure endurance, motor strength, balance, coordination, etc, but showed no significant difference.

4) They also replicated their findings in a 2-year follow-up of 19 of the LC patients who were still symptomatic at that time.

Possibly, a review requested this because in the first experiment, controls were not vaccinated (they were in the follow-up experiment).

5) The researchers also checked where the human antibodies accumulated in the mice. They found it in heart tissue, skeletal muscles, spinal cords, and dorsal root ganglia, 15 days post-infection.

But there was no significant difference between the LC and control antibody group.

6) The researchers checked if the Long Covid antibodies co-localized with neuronal and glial markers (GAP, GS, and F4/80) but this also showed no group difference. While human antibodies reached sensory tissues, they did not seem to elicit changes in glia or immune activation.

7) We simplified the setup a bit because there were actually three subgroups for Long Covid, each injected into 8 mice. The first subgroup had elevated markers of neuronal damage (GFAP and/or NFL), the second had elevated interferon-beta levels, and the third had low levels.

8 ) Subgroup 2 (with high IFN-beta) mice had less effect on the pain tests, but lower walking distance on the open field test.

The paper goes deeper into subgroup differences, but to us, the division looks a bit arbitrary (it might have been initiated due to a lack of mice).

9) The antibody transfer was inspired by similar experiments in fibromyalgia by the British team of Andreas Goebel.

Two other LC teams, the US team of Iwasaki and a Belgian group, have already reported similar results.

Links: https://www.biorxiv.org/content/10.1101/2025.11.20.689423v1


10) Link to the paper: https://www.cell.com/cell-reports-medicine/fulltext/S2666-3791(26)00110-2

Chen et al. 2026. Transfer of IgG from long COVID patients induces symptomology in mice.

https://x.com/mecfsskeptic/status/2037107264973074538

Die Mäuse wurden schmerzempfindlicher, aber sonst hat sich nix geändert, v.a. hatte das keine Auswirkungen auf das Immunsystem. Macht die weitere Forschung nach Medis jetzt einfacher, es reicht Aspirin. Die Dekade kann beendet werden.

Achso: Das scheint ein Nest zu sein, diese Holländer haben auch schon diese merkwürdige Muskel-Studie gemacht. Zumind. sind das die gleichen Institute, soweit ich mich erinnere.

Achso achso: Passend dazu ist mir dann noch eine andere Studie serviert worden, die scheinbar einen Link zu den Mäusen hat (irgendwie).

The disease, feline infectious peritonitis, or FIP, is caused by a form of feline coronavirus that changes inside some cats. If left untreated, it is almost always fatal. While FIP only affects cats, it shares many features with serious coronavirus-related conditions in humans, including severe inflammation that can damage multiple organs, as well as symptoms that can persist or return.

https://www.ucdavis.edu/health/news/cat-disease-challenges-what-scientists-thought-about-coronaviruses

Klar, das ist genauso ein Modell wie die Mäuse. Und Lauterbachs Hund nicht vergessen!

[eLender]

Im "Nervernarzt" erscheint ein Artikel, der auch eine mögliche psyschische Komponente bei LC (inkl. der "schwersten" Form: ME) zu beachten gibt. Wirklich banal, zudem steht auch Schomerus auf der Autorenliste (der muss natürlich auf die mögliche Stigmatisierung eines solchen P-Wortes verweisen).

Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID

Postinfektiöse Syndrome wie Post-COVID sind durch die COVID-19-Pandemie in den Fokus gerückt. Das weite Spektrum von Beschwerden umfasst neben Kopf- und Gliederschmerzen, Palpitationen, Hautveränderungen und Kurzatmigkeit auch neuropsychiatrische Symptome wie Fatigue, Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen sowie Angst und affektive Symptome. Die Ätiologie und Pathophysiologie der Symptome sind noch weitgehend unbekannt. Das Erleben einer schwer behandelbaren und potenziell chronischen Erkrankung stellt eine erhebliche Belastung für Betroffene dar, vor allem auch für Menschen mit psychischen Vorerkrankungen. Es ist unbedingt erforderlich, eine sorgfältige Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen vorzunehmen. Um Betroffene bei der Bewältigung der Folgen von Post-COVID adäquat zu unterstützen, ist psychiatrische Expertise zwingend nötig. Dieser Artikel zeigt auf, welchen Beitrag die Psychiatrie bei der Diagnostik und Behandlung von Post-COVID leisten kann und wie sie zu einem besseren Verständnis des Krankheitsbildes beiträgt. Es werden Behandlungsansätze und Forschungschancen diskutiert. Fachpolitische und gesellschaftliche Forderungen nach einem ganzheitlichen Ansatz, der eine interdisziplinäre Herangehensweise erfordert und sowohl klinische und wissenschaftliche Expertise als auch die Perspektive der Betroffenen miteinbezieht, werden erläutert.

https://link.springer.com/article/10.1007/s00115-026-01951-w#Abs1

Die Blase ist außer sich, Genozid und Stigmatisierung sind keine geeigneten Begriffe, um solchen Frevel zu beschreiben. Die Frontfrau der Blase meint:

Bettina Grande@GrandeBettina

,,Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID"
- so der Titel eines neuen Konsensuspapiers im Nervenarzt.

In der Zusammenfassung heißt es:
,,Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen."
Damit ist der Referenzrahmen gesetzt.

Post-COVID wird so im Kontext psychischer Erkrankungen verortet.
Eine offene Klärung, dass es sich um eine somatische Erkrankung handelt, findet nicht statt.

Die diagnostische Perspektive ist damit bereits vorstrukturiert.

Im Text setzt sich das fort:

Fatigue wird gemeinsam mit kognitiven Einschränkungen, Konzentrationsstörungen und Angst den ,,neuropsychiatrischen Symptomen" zugeordnet.

Das ist keine neutrale Beschreibung.
Es ist eine Rahmung, die Zuständigkeiten definiert - für Diagnostik, Behandlung und Versorgung.

Wer die Kategorie setzt, beansprucht und bestimmt damit auch den Zugang zur Versorgung.

Auch heißt es, psychiatrische Expertise sei ,,zwingend nötig", um Betroffene adäquat zu unterstützen.

Auch das ist keine bloße Ergänzung - sondern ein klar formulierter Anspruch auf Zustandigkeit.

Der Beitrag thematisiert selbst die Stigmatisierung durch die Zuschreibung psychischer Ursachen.
Und vollzieht genau diese Zuschreibung sprachlich - konsequent und systematisch.

Ein innerer Widerspruch:
Stigmatisierung wird benannt - und zugleich reproduziert.
Die Autoren sehen das Problem, halten aber an ihrer Rahmung fest (,,sind hierbei kein Widerspruch").

Das bleibt nicht folgenlos.
Es prägt die Verteilung von Forschungsgeldern - und vor allem die Versorgung der Betroffenen.
Dass ausgerechnet das Deutsche Zentrum für psychische Gesundheit (DZPG) als geeignete Forschungsinitiative genannt wird, spricht für sich.

https://x.com/GrandeBettina/status/2037977932770009444

Skandal!!! Dabei reicht schon das Wort "bidirektional". Also:

Dieses ganzheitliche Verständnis basiert auf einer Vielzahl bidirektionaler Evidenzen bei anderen Krankheitsbildern, in denen sowohl das Auftreten psychiatrischer Syndrome bei (auto-)immunologischen Erkrankungen als auch immunologische Veränderungen bei ,,klassischen" psychiatrischen Erkrankungen gezeigt werden konnten. Paradigmatische Beispiele sind Autoimmunenzephalitiden, bei denen Veränderungen von Verhalten und Befinden durch Antikörper verursacht sind. Ein weiteres, insbesondere für das Verständnis von Post-COVID relevantes Syndrom ist das ,,sickness behaviour" [12, 13], bei dem sowohl im Tiermodell als auch beim Menschen durch eine systemische Entzündungsreaktion Symptome wie Appetitlosigkeit, Depressivität, Ängstlichkeit sowie eine erhöhte Schmerzempfindlichkeit beobachtet werden können. Solche Symptome werden im Wesentlichen durch systemische und zentralnervöse Wirkungen inflammatorischer Zytokine verursacht, die schon in geringen Konzentrationen Verhalten und Befinden beeinflussen

(aus dem Artikel)

Finde allerdings auch, dass man in dem Artikel versucht, alles unter einen Hut zu bringen. Passt aber nicht alles unter einen Hut. Das sind solche Texte, die auch von einem Hirschhausen stammen könnten.


Zur Grande-Bande habe ich folgenden Kommentar eines Erschlafften gefunden. Selten, diese Selbstreflektion...

Salvatore Mattera@SalvMattera

This post is clearly misogynistic, but I think he's getting at some truth that I've observed.

A lot of chronic illness patients have lost everything, so the disease itself becomes their identity. Then they develop these very strange, cult-like social dynamics. I don't think it has anything to do with them being women, because I often see just as many men in these communities emphasize this stuff.

Questioning a popular treatment becomes betrayal. Critiquing a study the community likes becomes attacking the community. Demanding rigor gets reframed as dismissing suffering. And the people who should be the angriest are instead policing language, sharing supplement studies with heart emojis, and treating compassion as a substitute for science.

There is also some weird gate keeping around different identities - what it means to have ME/CFS, what it means to have POTS, who experiences PEM or what it even is. It's not even clear how accurate these labels are but people hold on to them like life preservers.

To be fair, it makes sense. When you've spent years being told nothing is wrong with you, finally getting a label feels like validation. It's proof you're not crazy. Of course people cling to it.

But the problem is that clinging to the label turns a diagnostic hypothesis into a tribal identity. And once it's an identity, questioning the label becomes an existential threat. If someone suggests that ME/CFS is actually several different diseases, that feels like erasure. If someone questions whether PEM as currently defined is precise enough to be useful in research, that feels like denial. The label that saved you from being dismissed becomes the thing that prevents actual science from being done.

And the gatekeeping serves a social function too. "I have ME/CFS" becomes a status within the community. If the diagnostic boundaries shift, your place in the hierarchy shifts. So people police the borders not because the science demands it but because their social position depends on it.

Lately, I've been reading more about Larry Kramer as I've been thinking about ways to replicate what he did.

Originally, Kramer helped create an organization called GMHC to fight for the rights of people with HIV. But over time, it became a support organization that provided services and comfort but avoided confrontation. Kramer got pushed out for being too angry. The community chose care over confrontation. People died but everyone was nice!

https://x.com/SalvMattera/status/2037940187645522375

Nuja, ich vermisse generell eine gewisse Kohärenz in der Blase, so auch bei dem Kommentar. Aber immerhin.