MECFS ist keine erfundene Krankheit

[eLender]

Ach so:

Isch sach ja: viele Merkwürdigkeiten. Immerhin räumt man in der Diskussion ein, dass die Geplagten doch eher untypisch sind (sie sind ja auch für ihr Alter und ihr Gewicht recht flott unterwegs). Auch muss man einräumen, dass es nicht klar ist, ob das nun irgendetwas kausal mit der zugrundeliegenden (natürlich rein hypothetischen) somatischen Erkrankung zu tun hat. Vll. haben die einfach deshalb einen höheren Anteil an schnellen Muskelfasern, weil sie sehr schnell auf die Palme zu bringen sind. Und ob das überhaupt so ist, müsste erst durch andere Studien bestätigt werden. Von Verblindung ist auch nichts zu lesen, man wertet auch hier nach Augenschein aus. Und so klar ist der Unterschied auch nicht, es gibt einen großen Überlappungsbereich. Am besten, es versinkt als Unprint wieder in der Gruft.

Oder man macht es wie Mai, die das mal nicht weiter hinterfragt, weil es ja jemanden diskriminieren könnte. Sie hat da wohl einen bedeutenden Philosophen gelesen, der neulich verstarb. En Nachruf auf ihn läßt mich allerdings ratlos zurück. Auszug:

Denn Habermas' Werk war nie Elfenbeinturm. Seine ,,Politik der Gründe" war ein Gegenentwurf zu genau jener Entwicklung, die Skeptiker seit Jahren beobachten: der Erosion einer Öffentlichkeit, in der Argumente zählen; der Verschiebung vom rationalen Diskurs zur strategischen Kommunikation; der wachsenden Dominanz von Emotion, Empörung und Identität über Prüfung, Evidenz und Verständigung.

https://blog.gwup.net/2026/03/18/gastbeitrag-juergen-habermas-ein-nachruf-aus-skeptischer-perspektive/

Finde den Fehler! Immer wieder erstaunlich, wie Anspruch und Wirklichkeit auseinanderlaufen können. Ist natürlich alles eine Frage der Perspektive.

Popper hatte das anders in Erinnerung:


Nuja, Evidenz scheint wohl auch eine Frage der Moral.

[Gefährliche Bohnen]

Man hat also eine Gruppe gesunder Probanden für 60 Tage ans Bett gefesselt und geschaut, was sich da im Muskel tut. Und dann hat man das damit verglichen, wie es bei den Geplagten aussieht. Nuja, aber wie kann man dann zu der Schlussfolgerung kommen, dass die Geplagten einen anderen Muskelabbau (der hier natürlich als etwas Pathologisches gedeutet wird) haben, der sich spezifisch durch die Geisterkrankheit erklärt? Das kann man eigentlich nicht aus dem Design ableiten. Die freiwillig Matrazierenden sind eine ganz andere Kohorte (in beinahe allen relevanten Merkmalen, wie Alter, Geschlecht und Gewicht). Dann hat man noch eine "Kontrolle" mit Gesunden, die zwar halbwegs zu den Ermüdeten passt, aber die eben "gesund" ist.

Danke, hab jetzt auch mal reingeschaut. Wenn ich es richtig verstehe, dann haben sie aus den Gruppen der Long-Covidler, der MECFSler und den gesunden, freiwillig 60-Tage-Matrazierten für den Vergleich jeweils 13 nach Alter und Geschlecht gematchte Probanten rausgesucht:

Since both patient groups had lower daily physical activity levels than healthy controls, we reasoned that healthy participants following bed rest could serve as an alternative control group. We therefore analyzed a subgroup of 13 patients with ME/CFS, 13 patients with long COVID and 13 age- and sex-matched healthy individuals following long-term bed rest (participant characteristics outlined in Table S1).

https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.05.02.25326885v1.full

Ich schaffe es leider nicht, Tabelle S1 hier einzufügen, aber ich fasse mal zusammen, was man da erkennen kann:
Die freiwillig Matrazierten haben über 60 Tage keinen einzigen Schritt gemacht, die Long-Covidler und die MECFSler fast 4000 Schritte am Tag* (wie Harpo ja auch schon festgestellt hat). Die freiwillig Matrazierten hatten einen normalen BMI, die MECFSler leichtes Übergewicht. Außerdem war die Symptomdauer (Long Covidler: 500 Tage, MECFSler: 3793 Tage) bzw. die Bettlägerigkeitsdauer (freiwillige Matrazierte: 60 Tage) sehr unterschiedlich.
Schon das liefert m.E. genügend Erklärungsansätze für die Unterschiede, die uns Mai Thi so selbstbewusst präsentiert hat, selbst wenn das in der Form reproduzierbar, peer-reviewed etc. wäre.
(Beispielsweise ist, wenn ich mich nicht irre, ein höherer BMI allein schon mit einem geringeren Anteil an Typ I-Muskelfasern, bzw. dementsprechend höheren relativen Anteil an Typ II-Fasern assoziiert, völlig unabhängig von einer MECFS-Diagnose.)
Im Kern könnte man sagen: sie haben festgestellt, dass über lange Zeit sich etwas unterdurchschnittlich viel bewegende, leicht übergewichtige Menschen einen Anteil an Typ I-Fasern haben, wie er vermutlich für über lange Zeit sich etwas unterdurchschnittlich viel bewegende, leicht übergewichtige Menschen durchaus typisch sein könnte. Man beweise mir das Gegenteil 


*laut diesem Artikel läuft der durchschnittliche Deutsche 5200 Schritt am Tag, Büroangestellte oft nur 1500 Schritte

[eLender]

Schon das liefert m.E. genügend Erklärungsansätze für die Unterschiede, die uns Mai Thi so selbstbewusst präsentiert hat, selbst wenn das in der Form reproduzierbar, peer-reviewed etc. wäre.

Ebend! Das passt hinten wie vorne nicht zusammen. Die Matratzanten waren Teilnehmer einer ganz anderen Studie (man verweist nur darauf, hatte keine Lust, das auch noch zu durchwühlen). Es waren Tests der ESA/NASA, was das andeutet, kann man sich denken. Man wollte wohl wissen, was mit Leuten passiert, die man im Liegestuhl zum Mars schickt (einweg...). Das waren also Leute, die für so etwas überhaupt infrage kommen, also möglichst fit und auch nicht zu alt (und - um Treibstoff zu sparen - auch keine Ozempicer). Und das soll Modell für die Bettlägerigkeit der Geplagten sein, die gar nicht bettlägrig sind (oder haben die ein sog. Laufbett )?

Um das als eine seriöse Studie zu verkaufen, muss man schon selbst an Wunder glauben (für Mai ist das ja nur ein Beispiel für die vielen Hinweise, dass das eine organische Krankheit sein muss. Das sind die berühmten "über 200 Biomarker" nach Endruscheit - reine Fantasiewerte). Wie gesagt: Preprint. Dass der Text wahrscheinlich nie in einem halbwegs seriösen Journal erschienen wird, ist stark anzunehmen. Oder man zahlt viel Geld für einen "liberalen" (inklusiven) Verlag.

Noch ein kleiner Hinweis, warum das keine stichhaltige (d.h. auf der Evidenzpyramide im Untergeschoss anzusiedelnde) Studie ist: Es gibt keine Verblindung. Und dann macht man solche Sachen:

All images were manually evaluated to exclude those containing out-of-focus areas, artifacts, and large areas of connective tissue.

Die Auswertung an sich (also die unterschiedlich gefärbten Fasertypen nach Anteil zu erkennen) macht man mit Software (die ist ja nicht bestechlich ). Aber welchen Ausschnitt man sich genau anschaut, entscheidet der Eierkopf, der das auswertet. Es gibt sehr gute Gründe für Verblindung, weil man sogar unbewusst Dinge macht, die das Ergebnis stark verzerren können. Wenn ich da eine Vorstellung / Erwartung habe, dann werde ich unbewusst immer die Stellen raussuchen, die das irgendwie bestätigen (die eigentliche Begründung ist halbgar).

Mai und Lab haben es nicht drauf, so etwas überhaupt mal in Erwägung zu ziehen. Nur zu sagen, eine Studie zeige dies und das, ist Kindergarten und mit ein Grund, warum die Pseudowissenschaft immer noch erfolgreich existiert.

Man beweise mir das Gegenteil

Solche Experimente sollten ja so angelegt sein, dass es möglichst keine alternativen Erklärungen gibt (beinahe unmöglich, v.a. bei einem solch komplexen System wie dem Menschen). Man hätte also (um es in der Richtung besser zu machen) Probanden, die sich nur in einem einzigen Merkmal (hier...nuja...ME) vergleichen müssen. Hier hat man aber beinahe das Gegenteil gemacht.

Die Erschlafften wären eigentlich die geeigneten Kandidaten, die man zu Mars schicken könnte. Die liegen eh nur rum, und im Weltall ist man leicht wie eine Feder. Nur so als Gedanke

[RPGNo1]

Sie hat ja ein "Rechercheteam", das wohl aus echten Studierten besteht (womögl. hoher Anteil an Critical ... Fächern).

Team. Das ist ein guter Hinweis. Als Mai Thi mit ihren YT-Auftritten bekannt wurde, hatte sie eine Redakteurin als Unterstützung. Da kann man sich intensiv abstimmen. Wenn 7, 8, x Leute recherchieren und ihr zuarbeiten und im Hintergrund noch der ganze Verwaltungsaufwand (Sendungsplanung etc.) auf sie lauert, dann geht die Kontrolle flöten.

Ich gehe jede Wette ein, dass das Redaktionsteam vielleicht gut im Journalismus und somit auch kundig in der allgemeinen Recherche sind. Sie werden aber nicht unbedingt einen (natur)wissenschaftlichen Background und Forschungserfahrung haben, der es ihnen ermöglicht, z.B. Studien korrekt auszuwerten und Fallstricke, Fehler etc. zu erkennen.

[Purple Tentacle]

Genauso stelle ich mir das bei Mai Thi Nguyen-Kim, aber auch bei Harald Lesch vor.

Ich halte von beiden sehr viel. Dieses unreflektierte bashing, wie das hier von einigen wenigen kultiviert wird, haben die so nicht verdient.

[Gefährliche Bohnen]

Sie hat ja ein "Rechercheteam", das wohl aus echten Studierten besteht (womögl. hoher Anteil an Critical ... Fächern).

Team. Das ist ein guter Hinweis. Als Mai Thi mit ihren YT-Auftritten bekannt wurde, hatte sie eine Redakteurin als Unterstützung. Da kann man sich intensiv abstimmen. Wenn 7, 8, x Leute recherchieren und ihr zuarbeiten und im Hintergrund noch der ganze Verwaltungsaufwand (Sendungsplanung etc.) auf sie lauert, dann geht die Kontrolle flöten.

Ich gehe jede Wette ein, dass das Redaktionsteam vielleicht gut im Journalismus und somit auch kundig in der allgemeinen Recherche sind. Sie werden aber nicht unbedingt einen (natur)wissenschaftlichen Background und Forschungserfahrung haben, der es ihnen ermöglicht, z.B. Studien korrekt auszuwerten und Fallstricke, Fehler etc. zu erkennen.

Die Mitglieder der MaiThinkX-Redaktion sind hier aufgeführt: https://presseportal.zdf.de/pressemappe/maithink-x-die-show-7
In der Wissenschaftsredaktion sind ein Neuropsychologe, ein Klimaforscher und ein Schlafforscher.
Ich kann mich auch dunkel erinnern, dass Mai mal gesagt hat, dass sie es zu Anfang schwer fand, sich bei der Recherche mehr auf andere zu verlassen, insofern spielt das m.E. schon eine Rolle. Andererseits: auch wenn man nicht alles nochmal selbst nachprüfen kann (und das kann man tatsächlich nicht, Stichwort: epistemologische Arbeitsteilung) - hat sie nunmal die wissenschaftliche Leitung und damit sollte sie in der Lage sein, gewisse Red Flags und Widersprüchlichkeiten zu erkennen, die ihr Anlass geben sollten, inne zu halten. Ich denke, da spielt einfach auch so eine Blasendynamik eine Rolle - man muss Sachen ja auch nicht nur kritisch hinterfragen können, sondern auch wollen.
Die wenigsten Menschen haben dazu den Mut, wenn sie dadurch gefühlt oder tatsächlich viel verlieren können. Des Kaisers neue Kleider und so...

[Purple Tentacle]

Vielleicht sollte man die Redaktion mal auf die Clips von Janos Hagedüs aufmerksam machen?

[Gefährliche Bohnen]

Vielleicht sollte man die Redaktion mal auf die Clips von Janos Hagedüs aufmerksam machen?

Man könnte das auf jeden Fall mal versuchen. Ich hatte auch schon mal überlegt, ob man Mai mal konktaktieren könnte, um sie auf gewisse Aspekte der Transhirn-Thematik hinzuweisen (dazu hatte sie auf ihrem MaiLab-Kanal mal eine Folge gemacht). Aber mich würde es ehrlich gesagt nicht überraschen, wenn das keinen Effekt hätte - wie gesagt, ich halte das nicht in erster Linie für ein Problem mangelnder Information oder intellektueller Kompetenzen, sondern um ein Wollen/Mut-Problem.

[HAL9000]

Dieses unreflektierte bashing ...

Ich hoffe, du zählst mich nicht dazu. Ich habe beide krtisiert, aber immer betont, dass ich sie auf
ihren jeweiligen Fachgebieten (nach wie vor) sehr schätze. Das Problem ist mMn, dass man beide im Rahmen
des Sendungskonzept als Gesicht aufgebaut hat, auch bei für sie fachfremde Themen. Das müssen sie dann
halt präsentieren. Ob man ihnen eine Letztverantwortung umhängen kann, weiß ich nicht. Ein Vertrauen in
die Qualität des Recherche-Teams muss schon vorhanden sein, sonst könnten sie es gleich selbst machen.

[RPGNo1]

Die Mitglieder der MaiThinkX-Redaktion sind hier aufgeführt: https://presseportal.zdf.de/pressemappe/maithink-x-die-show-7
In der Wissenschaftsredaktion sind ein Neuropsychologe, ein Klimaforscher und ein Schlafforscher.
Ich kann mich auch dunkel erinnern, dass Mai mal gesagt hat, dass sie es zu Anfang schwer fand, sich bei der Recherche mehr auf andere zu verlassen, insofern spielt das m.E. schon eine Rolle. Andererseits: auch wenn man nicht alles nochmal selbst nachprüfen kann (und das kann man tatsächlich nicht, Stichwort: epistemologische Arbeitsteilung) - hat sie nunmal die wissenschaftliche Leitung und damit sollte sie in der Lage sein, gewisse Red Flags und Widersprüchlichkeiten zu erkennen, die ihr Anlass geben sollten, inne zu halten. Ich denke, da spielt einfach auch so eine Blasendynamik eine Rolle - man muss Sachen ja auch nicht nur kritisch hinterfragen können, sondern auch wollen.
Die wenigsten Menschen haben dazu den Mut, wenn sie dadurch gefühlt oder tatsächlich viel verlieren können. Des Kaisers neue Kleider und so...

Merci. Dieser Kommentar kommt ganz nach oben in meiner Like-Liste.