MECFS ist keine erfundene Krankheit

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Ich korrigiere ringmybell30: Es gibt nur sehr unzureichende widersprüchliche Hinweise darauf, dass ME/CFS eine komplexe neuroimmunologische Multisystemerkrankung mit immunologischen, autonomen, metabolischen und vaskulären Störungen ist. Jeder sogenannte Fortschritt durch die biomedizinische Forschung hat sich als Sackgasse oder Reinfall erwiesen.

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eine komplexe neuroimmunologische Multisystemerkrankung mit

Man muss das Mantra nur oft genug wiederholen, dann wird es auch real (also für den Gläubigen). Ich hätte eine kleine Ergänzung / Korrekturanmerkung, dann kommt man dem Ziel ein wenig näher: komplexe, biopsychosoziale psychoneuroimmunologische Multisystemerkrankung

Klingt dann sogar noch "stärker", muss also noch mehr stimmen. Hauptsache, es kann keiner mehr aussprechen, dann ist es wirklich schlimm. Es muss halt irgendwie hoffnungslos klingen (daher fehlt noch der Zusatz: unheilbar).

Hier übrigens das Filmchen, das eine unglaubliche Geschichte beschreiben soll (habe es noch nicht gesehen):

https://www.zdf.de/video/reportagen/37-grad-leben-102/jung-krank-in-rente-102

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Ist mir neulich auf die Linse gestolpert: das sind die Geschichten, die die Blase liebt (also ohne Happy End). Den Kollegen hatten wir hier im Faden auch schon mal zu Gast.

Iris@Iris23342229
#ME/CFS
Für alle,die sich Sorgen um Christian Zacharias machen.
Im ,,Hamburger Abendblatt" ist heute ein Beitrag über ihn.
Er ist im AK HH-Altona und scheinbar kann kein Heim ihn aufnehmen.
Seine 82jährige Mutter kann ihn nicht mehr pflegen.
Bin gerade sehr traurig.

https://x.com/Iris23342229/status/2032768446845346085

Das ist derjenige, welcher sich von der KI immer weiter in seinen Wahn hat treiben lassen. Der wollte unbedingt hören, dass er unheilbar krank ist. Er kommt seinem Ziel immer näher. Bitter.

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Das ist derjenige, welcher sich von der KI immer weiter in seinen Wahn hat treiben lassen. Der wollte unbedingt hören, dass er unheilbar krank ist. Er kommt seinem Ziel immer näher. Bitter.

Ach so, der Zacharias, der scheinbar unerschöpfliche Energie besitzt, um stundenlang auf X gegen Kritiker anzustänkern, wird von keinem Heim aufgenommen? Die haben wahrscheinlich spitz bekommen, was für einen Querulanten sie sich an Bord holen würden.

Hier ist übrigens besagter Artikel, der stark auf die Tränendrüse drücken soll, wie es so bei ME/CFS-Geschichten als Standard gilt.

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Hier ist übrigens besagter Artikel

Danke, das habe ich schon genau so inhaltlich erwartet. Der hat sich ja vorher schon immer selbst eingewiesen, wegen Schlaganfall und Co. (man fand aber nie etwas). Man wird ihn wohl schon kennen, und dass ihn die Palliativabteilung aufgenommen hat, ist eher Verzweiflung. Man sagt es selbst: der hat da eigentlich auch nichts verloren (weil er ja nicht dadurch das Zeitliche segnet). Was soll man mit solchen Kandidaten tun? Das wäre halt ein Fall für eine stationäre Reha / die Psychosomatik, aber der Type will davon nichts wissen. Mir tut die Mutter leid.

Eine unbedachte Überanstrengung führte dazu, dass Christian Zacharias bettlägerig wurde.

Hm, hat er etwa das Video von Hegedüs gesehen und ist von seinem eigenen Kommentar gechrasht? Hegedüs ist daher wohl verantwortlich, wenn Menschen auf der Palliativstation landen. Endruscheit hätte ihn sicherlich mit einem Anfall von Empathie retten können. Irgendwie.

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Ach so, der Zacharias

Nochmal was zu dem Fall, er sagt vieles.

Dr. Sabine Hermisson 🦋@SabineHermisson

Christian Zacharis wurde auf dem DGN-Kongress von Prof. Kleinschnitz medizinisch und ethisch höchst fragwürdig vorgeführt.

Die Neurologie muss ihr Versagen endlich aufarbeiten, sich klar distanzieren und zu einem angemessenen Umgang mit #MECFS finden.

https://x.com/SabineHermisson/status/2033145532743311451

Dazu wird auf ein (leider sehr leises) Video verlinkt, das ich hier auch schon mal verlinkt habe:

(ab Min. 18:00 wird Zacharias vorgestellt. Mit seiner ausdrücklichen Genehmigung!)

Ich hatte das damals auch schon angemerkt, der zeigt ganz typische funktionelle Störungen (sagt Kleinschnitz). Ich hatte auch kurz sein Büchlein hier erwähnt, da beschreibt er seinen Leidensweg, der auch typische funktionelle Störungen umfasst.

Aber klar, er wird nicht ernst genommen, weil er ja ganz sicher eine waschechte somatische Erkrankung hat, die niemand sieht. Das ist der Grund, warum er jetzt in dieser Lage ist. Er wollte es selbst so und die Blase hat ihn weiter darin bestärkt. Ob man ihm anders hätte helfen können, weiß ich nicht, aber das wäre eine wesentlich bessere Option gewesen (er hat mit Kleinschnitz in Kontakt gestanden, aber nur, um ihn von der "Echtheit" seiner Symptome zu überzeugen, nicht weil er sich helfen lassen wollte).

Die Psychosomatik wird weiter verteufelt, alleine schon, weil da das Wort "Psyche" drinsteckt. Deshalb meidet man diesen Ansatz, der aber eine evidenzbasierte Wirkung zeigt (das hatten wir alles schon). Zu der ominösen somatischen Erkrankung weiß man nichts, hat nur Anekdoten und keinerlei kausales Verständnis, geschweige denn Therapie (nur den Hinweis, sich nichts "psychisches" Einreden zu lassen).

Und jetzt kommt das, was ich schon hellseherisch erwartet habe. Exakt so.

MAITHINK X - Die Show
Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie
29 min • UT6 • 15.03.2026 • ZDFneo

Extreme Erschöpfung, Konzentrations- oder Kreislaufstörungen: ME/CFS ist häufig die Folge einer Corona-Infektion. Was das für die Betroffenen bedeutet und mehr zu Ursachen und Therapieansätzen, klärt Mai in dieser Folge.

https://www.zdf.de/play/shows/mai-think-x-die-show-102/maithink-x-long-covid-mecfs-100

Das Skript zu der Sendung hat sie sich zu 100 % von der Blase schreiben lassen. Von Wissenschaft und Rationalität keine Spur, es werden 1:1 die Blasennarrative wiedergegeben. Sie merkt noch nicht mal, dass sie anfangs jede Menge Merkwürdigkeiten aufzählt, die sie aber spontan wieder vergisst und nicht einordnet. Dazu das übliche Bashing nicht-medikamentöser Ansätze. Ja, es gibt da viel Esoquack, aber das unisono auch der Psychosomatik zu unterstellen, ist "Wissenschaft" auf Querdenkerniveau. Was die "ärztlichen Spezialisten" (inkl. Scheibenbogen)  hier teilweise verordnen, ist im Prinzip das Gleiche. Ich sage nur Blutwäsche und Sauerstofftherapie.

Sie macht übrigens das, was sie immer gerne macht (wenn sie ein bestimmtes Narrativ erzählen will): Sie sucht sich selektiv die Studien raus, die das scheinbar stützen. Keine Erwähnung von ganz anderen Studienergebnissen (das ist alles nicht reproduzierbar, alleine die Diagnostik ist so schwammig, dass man finden kann, was man will). Sie hatte doch mal den Anspruch, wissenschaftliche Erkenntnisse zu präsentieren, auch wenn etwas nicht geklärt oder widersprüchlich / unbequem ist. Das hier ist aber eine von vorgeblicher Empathie und Moral triefende Präsentation. Die Frau ist dumm, das ist mir leider schon öfter aufgefallen. Und ich meine die höhere Form der Dummheit.

Es wird aber noch besser. Abgesehen von ihrer Sendung (die sie extra "reizarm" präsentiert, damit niemand umfällt), hat sie auch noch einen Podcast dazu gemacht. Gäste: *tara* Scheibenbogen und Grams (fehlte nur noch Endruscheit). Habe ich mit nicht angehört, aber man kann sich denken, was einem da erzählt wird:

Dr. Mai Thi Nguyen-Kim spricht in dieser Audiofassung Xperts Talk von MAITHINK X – Die Show über die Blackbox Long Covid und ME/CFS. Gemeinsam mit Dr. Natalie Grams und Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen geht es um das Krankheitsbild, fehlende Therapiemöglichkeiten und Stigmatisierung.

https://open.spotify.com/episode/6geP8liTyIEFy85cMckzp2

Achso: Hätte sie nur einen Funken echter Wissenschaft im Hirn, hätte sie sich z.B. mal hier informieren können. Das ist ein blasenaffiner Sender, aber er schaut zumindest nicht weg, wenn es nicht so ist, wie man sich das vorher zurechtgelegt hat

ME/CFS Science@mecfsskeptic

1) See several problems with the new Long Covid treatment guide by RTHM and Patient-Led Research Collaborative.

- It focuses on a social media survey instead of randomized controlled trials
- It fails to mention several trials that had negative results.

A brief thread 🧵

https://x.com/mecfsskeptic/status/2032029931580850671

[HAL9000]

Dr. Mai Thi Nguyen-Kim spricht in dieser Audiofassung Xperts Talk von MAITHINK X

Ich bin ja überrascht, dass Udo E. nicht auch dabei war.
/sarcasm

Ich habe in der Programmvorschau den Titel gesehen und anbetracht des extremen Qualitätsabbaus der Sendung
in den letzten Staffeln (es gehen ihnen die Themen aus, die ersten zwei Staffeln waren OK) dachte ich nur: Oje!
Und so war es dann wohl auch.

Leider scheint Nguyen-Kim denselben Weg zu gehen wie Lesch. Aufgebaut als Expertin für eh alles, hier halt für
die junge Klientel, muss anscheinend alles irgendwann einmal in Schwurbel enden. Das ist schade, denn als
Chemikerin und während Corona mochte ich ihre Beiträge sehr (so wie Lesch bei Physik).

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denselben Weg zu gehen wie Lesch

Ja, noch mit einer Prise Böhmermann (sie macht ja auch einen auf Satire, aber unbeholfen und nur für ihre Zielgruppe entzifferbar).

[RPGNo1]

Leider scheint Nguyen-Kim denselben Weg zu gehen wie Lesch. Aufgebaut als Expertin für eh alles, hier halt für
die junge Klientel, muss anscheinend alles irgendwann einmal in Schwurbel enden. Das ist schade, denn als
Chemikerin und während Corona mochte ich ihre Beiträge sehr (so wie Lesch bei Physik).

Ich habe ihre Bücher "Komisch, alles chemisch!" und "Die kleinste gemeinsame Wirklichkeit" gelesen. Sie haben mir wirklich gut gefallen. Mai This Sendung über Corona im Frühjahr 2020 war ein Lichtblick, als sie warnte, dass die Pandemie noch lange nicht vorbei sein, sondern gerade erst begonnen habe und wir uns noch auf weitere steinige Monate/Jahre einreichten müssten. Sie ist leider abgedriftet, als sie die Pfade der Naturwissenschaften mit ihren klaren Regeln und Grenzen verlassen und sich in Untiefen (Sozialwissenschaften etc.) begeben hat, von denen sie wenig bis keine Ahnung.

Ja, noch mit einer Prise Böhmermann (sie macht ja auch einen auf Satire, aber unbeholfen und nur für ihre Zielgruppe entzifferbar).

Böhmermann kommt hin. Aber weniger wegen Satire als vielmehr, dass Mai Thi seit einiger Zeit "Haltung" zeigt. Siehe z.B. die Sendung über Rassismus, die von Varnan Chandreswaran und auf dem gwup-Blog zerpflückt wurde.

Mit Böhmermann ging es abwärts, als er in seiner Sendung "Haltung" beweisen wollte, bei Mai Thi ist es wohl leider ebenso.

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von denen sie wenig bis keine Ahnung

Sie hat ja ein "Rechercheteam", das wohl aus echten Studierten besteht (womögl. hoher Anteil an Critical ... Fächern). Aber ihr Gebiet sind die Wissenschaften, egal ob Natur- oder Sozial. Es geht um Wissenschaftlichkeit, und darum, wie man an gesichertes Wissen gelangen kann. Sie pustet immer jede Menge Hinweise auf Studien heraus, um die "Richtigkeit" ihres Geplappers zu belegen. Das ist oberflächlich überzeugend, das machen auch die Pseudos so. Es kommt aber darauf an, wie man solche Studien einordnen, wie man sie bewerten sollte. Ich hatte das schonmal bemerkt: das kann sie nicht (tut aber so). Ist auch keine leichte Übung dafür braucht es schon mehr, als ein paar Jahre uff Uni. Die Sciencecops können das schon besser, aber auch die verdursten gelegentlich auf halber Strecke.

Weil das natürlich überheblich und ggf. zu stark generalisiert klingt, mal ein Beispiel aus der Sendung. Sie spricht von Biomarkern, die aber nicht so eindeutig sind, um als diagnostisches Kriterium zu gelten. Und sie verdeutlicht das an dieser Studie zu den Muskelfasern bei Geplagten. Die würden nicht einfach Muskelmasse abbauen, weil sie nur in der Gruft abhängen (der übliche Muskelschwund halt, hier aber nicht beobachtet?), sondern sie würden bestimmte Fasertypen (die langsamen, ausdauernden) überproportional abbauen (im Verhältnis zu den schnellen, aber wenig ausdauernden). Sie meint, man könne dieses Verhältnis nur deshalb nicht als Marker benutzen, weil es da Überlappungen auch mit "gesunden" Probanden gibt.

Wenn man sich die Studie mal genauer ansieht, dann bleibt auch davon nichts übrig. Es ist übrigens ein Preprint, das seit einem Jahr in der Schleife hängt (also nicht Peer-reviewed veröffentlicht wurde). Alleine das sollte schon mal Zweifel wecken. Solche Studien (und die Designs) sind prototypisch für die Blaserforschung (es stammt aus der Blase, das sehe ich an den Autoren, wurde auch von den entsprechenden Organisationen gefördert). Man kann sich das mal selbst ansehen, es ist eher ein Sammelsurium an Untersuchungen, die nicht so recht zusammenpassen. Ich puste nur mal eine Grafik raus:


https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.05.02.25326885v1.full-text

Man hat also eine Gruppe gesunder Probanden für 60 Tage ans Bett gefesselt und geschaut, was sich da im Muskel tut. Und dann hat man das damit verglichen, wie es bei den Geplagten aussieht. Nuja, aber wie kann man dann zu der Schlussfolgerung kommen, dass die Geplagten einen anderen Muskelabbau (der hier natürlich als etwas Pathologisches gedeutet wird) haben, der sich spezifisch durch die Geisterkrankheit erklärt? Das kann man eigentlich nicht aus dem Design ableiten. Die freiwillig Matrazierenden sind eine ganz andere Kohorte (in beinahe allen relevanten Merkmalen, wie Alter, Geschlecht und Gewicht). Dann hat man noch eine "Kontrolle" mit Gesunden, die zwar halbwegs zu den Ermüdeten passt, aber die eben "gesund" ist. Das ist einer der weiteren Merkmalen solcher Studien.

Man kann das dann eben nicht als Spezifikum deuten, da man zur Kontrolle Personen hernehmen müsste, die auch nicht gesund sind (man könnte ja Geplagte nehmen, die kein PEM aufweisen, also kein ME haben können). Ist eh alles Quatsch, keine eindeutigen Ergebnisse, nicht veröffentlicht und keine Reproduktion zu erwarten. Für Mai aber echte Wissenschaft.

[eLender]

Ein paar Merkwürdigkeiten zur "Dekade". Das "Sondervermögen" soll ja nicht unbedingt zweckgerichtet eingesetzt worden sein. Jeder hat wohl seine Chance gewittert, der Karli hat das wahrscheinlich so geregelt.

Mit einer halben Milliarde Euro sagen wir postinfektiösen Erkrankungen den Kampf an", erklärte Bundesforschungsministerin Dorothee Bär (CSU) am 30. Januar auf Instagram. Vor der Bundespressekonferenz am selben Tag bemühte sie sich um den Eindruck, dass sie persönlich die Forschung mit dem Förderprogramm voranbringen möchte. Long Covid, ME/CFS und andere Syndrome könnten Lebenspläne zerstören, betonte sie. Forschungslücken müssten geschlossen, die Erkrankungen besser verstanden werden: ,,Um dieses Ziel zu erreichen, rufe ich heute eine Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen aus." Auch international fand die deutsche ,,Forschungsdekade" viel Beachtung. Nun jedoch legen bisher unbekannte Dokumente nahe: Bärs Ministerium, das BMFTR, wollte eine derart große Initiative gar nicht.

Mithilfe des Informationsfreiheitsgesetzes ist die Patientengruppe ,,Nicht Genesen" an die interne Korrespondenz des Ministeriums gelangt. Die Unterlagen liegen der F.A.Z. vor. Darunter befinden sich E-Mails anlässlich der Beratungen zum Bundeshaushalt 2025 und 2026, die sich bis in den Sommer vergangenen Jahres zogen. Im Juli und August erreichte Bärs Fachleute eine Anfrage aus der eigenen Fraktion der Ministerin. Dort kursierte die Information, dass das BMFTR einen ,,Bedarf von rd. 100 Mio. Euro für die nächsten 5 Jahre" für die Forschungsförderung bei postinfektiösen Erkrankungen sehe. Ein Haushaltspolitiker der CDU, sein Name ist in den Unterlagen geschwärzt, fragte, warum die im Haushaltsentwurf der Regierung vorgesehen Mittel ,,deutlich niedriger" lägen.

https://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/wie-ernst-war-es-forschungsministerin-baer-mit-der-forschungsdekad-110854950.html

Was macht man bloß mit so viel Geld?

[HAL9000]

Was macht man bloß mit so viel Geld?

Gebt es Spahn.
Der hat vermutlich sinnvollere Ideen zur Verschwendung, als es in der Scheibenbogen-Blase zu versenken.

[eLender]

Gebt es Spahn.

Den Scherz hast du bei Mai geklaut, aus der obigen Sendung

[HAL9000]

Den Scherz hast du bei Mai geklaut, aus der obigen Sendung

Nein, denn die Sendung habe ich gar nicht gesehen.
Ich war nur von Postillon-Beiträgen auf Facebook "inspiriert", die Spahn diverse Krisen lösen ließen,
indem er um Milliardensummen blödsinniges Zeug einkauft.

[Harpo]

Ich puste nur mal eine Grafik raus:


https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.05.02.25326885v1.full-text.

Die ME/CFS-Patienten machen täglich im Mittel (oder Median oder was das ist) 3704 Schritte? Die Long-Covid-Erkrankten sogar 4718? Das ist gar nicht mal wenig. Ach so:

Both patient groups displayed mild symptoms, as is implied by their willingness and ability to undergo exercise testing.