MECFS ist keine erfundene Krankheit

[zimtspinne]

Lange nichts von dem nerdigen Thema gelesen und beim ersten Umschauen reißt mir auch gleich fast wieder der Geduldsfaden:

➡️ Forscher des Uniklinikums Freiburg fanden eine Art ,,Immunnarbe" im Gehirn.

➡️ Eine Studie von Helmholtz Munich und der LMU zeigte, dass Virusreste in den Hirnhäuten langfristige Entzündungen triggern können.

Diese Erkenntnisse sind der Schlüssel für ursachenorientierte Therapien.

https://www.me-cfs.net/aktuelles/long-covid-gehirnnebel-durch-gestoerten-energiestoffwechsel

Neuerdings immer diese Unmengen von Emojis getarnt als Textstrukturierung.
Ich als neurotypische Person ohne Gehirnnebel und sensorische Überempfindlichkeit fühle mich belästigt von diesem inflationären Gebimmel.

Ja und wo ist das Creatin? Creatin kann man überall draufhauen, wo Mitochondrien drauf steht. Creatin bringt dich mental in Schwung und auf Vordermann und bereitet auf die wirklich schwierigen Dinge optimal vor. Vor allem aber hat es seine Wirksamkeit hinlänglich bewiesen. Bei den wirklich schwierigen Dingen. Für mecfs's sind das ja Aufstehen und Zähneputzen.

Irgendwie kommt mir das so vor, als hätte ich das alles schon mal anders zusammengequirlt vor einiger Zeit gelesen. Kann es sein, dass die aus ihrem Symptom- und Therapiepool immerzu alles im Kreis herum aufwärmen/exhumieren?
Momentan wieder der Mitochondrienzyklus.
Auf wie vielen Ebenen findet das mecfs eigentlich statt? Da kann man sicher noch mehr auftun, Füße und Knochenmark gabs glaube ich noch nicht bisher.

[Peiresc]

beim ersten Umschauen reißt mir auch gleich fast wieder der Geduldsfaden:

Das ist ein reiner Werbetext ohne jegliche Spezifika, und auch die angegebene Quelle ("ad-hoc-news") ist nicht genauer, sondern geht nahtlos, ohne abgesetztes Schriftbild, in Werbung für Aktienkauf über.

Die Strategien konzentrieren sich auf die Regeneration der Mitochondrien. Ein zentraler Ansatz ist die orthomolekulare Medizin mit spezifischen Mikronährstoffen: [...]

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Ich tu's mal hier rein, geht zwar um LC, aber dessen Langzeitvariante ist ja = ME. Man muss es nicht in Gänze schauen, ich kann mal die Highligts verkünden (unten). Spoiler: The Blase is not amused.

Ich habe mir das tatsächlich nur angesehen, weil ich so nett darauf hingewiesen wurde. Die Blase so:

Ich bin fassungslos über die Ahnungslosigkeit dieser Referentin auf dem Gebiet. Und so jemand bekommt Förderung seitens BMFTR. Wirklich erschreckend gewesen, was die Dame vorgetragen hat; Depression, Bewegung, ganzheitlicher Ansatz. 👎 Sehr, sehr schädlich.

Natürlich unter Angabe der Wohnadresse Email, damit man das Postfach mit Worten der gefühlten Stigmatisierung fluten kann. Obendrauf soll die Dame auch einen Anteil an dem Dekadengeld bekommen. Erschießt sie!!!!

Sie referiert anfangs über das, was man bisher so weiß (das ist ganz aktuell). Die üblichen Gebilde im Hirnnebel der Organik. Dachte erst, sie ist eine überzeugte Organikerin (weil das in der Blase ja so anklingt), aber sie ordnet das schon richtig ein: alles nur Spekulation, nach all den Jahren, und nichts Genaues weiß man nicht.

Sie geht auf die angeblich vielversprechenden Ansätze nach Scheibenbogen ein (Sauerstofftherapie und Blutwäsche). Sie sagt es klar und deutlich: keine (überzeugende) Evidenz, nur in schlechten Studien (ohne Kontrolle, unverblindet, nach Scheibenbogenart) scheint es etwas zu bringen. Die typischen Rohrkrepierer halt. Auch die angeblichen Immuntherapien erzeugen nur heiße Luft. So weit, so bekannt.

Dann kommt es aber: Sie deutet an (ja, sie ist sehr vorsichtig, will ja niemanden in Unwohlsein versetzen, kann aber auch nicht lügen), dass Bewegungstherapien hilfreich sind (nach Studienlage). Und noch schlimmer besser: Sie hat auch Evidenz dafür gefunden, dass diese Body-Mind-Ansätze (nuja, sie nennt es "ganzheitlicher Ansatz") hilfreich sind. Sie ist aber sichtlich bemüht, das jetzt nicht so deuten zu wollen, dass die "Psyche" ursächlich beteiligt ist. Nuja, sie gendert auch...

Sie ist kein Kleinschnitz (auch keine Kleinstschnitzin), und eiert ein wenig um den heißen Brei. Wmgl. hat sie Angst, demnächst bei Böhmermann aufgeschlagen zu werden. Aber immerhin. Für die Forschungsdekade gibt es Hoffnung.

Was mich aber etwas stutzig gemacht hat: die Sache mit den Probiotika, die nach Studie der Brüller in der Sache sein sollen. Es hätte ja auch viel mit dem Mikrobiom zu tun und so. Die Studie (die eine!), scheint vom Design her gut, aber die Resultate sind doch zu schön, um wahr zu sein. Man merkt (in den Kommis) an, dass die Studie vom Hersteller der Tinktur "gefördert" wurde. Ei Ei Ei.

[zimtspinne]

Solange jemand in ideologischer Sprache unterwegs ist, kann ich denjenigen nicht ernst nehmen.
Es ist ein Unterschied, ob jemand notgedrungen einen Abstecher in die jeweilige ideologische Sprache machen muss oder aus purer Unwissenheit Textbausteine daraus verwendet (Dr. Hegedüs?) oder ob komplett in der Ideologiesprache gesprochen wird.

Um mit diesen Figuren in den Diskurs zu gehen, müsste ich ebenfalls in diese Sprache wechseln, was einem Verbiegen gleichkommt und immer zu Unehrlichkeit, Unauthentizität und ressourcenfressender Schwurbelei führt. Und man konstruiert ein hübsches Lügengebäude mit, aus dem man schlecht wieder heil rauskommt.

Man sollte mit all diesen Personen nur noch Tacheles reden. Und dieses Basislager knallhart verteidigen und auch keine kleinen Finger für faule Kompromisse reichen.

Wenn ich schon so einen Unfug höre wie "Depresssion ist ein sensibles Thema im Kontext LC/mecfs".
Meine Erfahrung ist, dass die überwiegende Mehrheit der Leute, mit denen man offen über Depressionen redet, froh ist, offen über Depressionen reden zu können. Fast jeder ist entweder irgendwann selbst betroffen gewesen oder hat jemanden im Familienkreis oder im Freundeskreis oder kennt einen gemochten Kollegen.

Diese Vorträgerin merkt gar nicht, wie sie zur Stigmatisierung weiter beiträgt statt einen Beitrag zum Auflösen diese zu leisten.

Und mit dem komischen Therpiekompass zum Hausarzt zu marschieren, ist bestimmt eine zauberhafte Idee.
Der wurde sicher nicht von einer interdisziplinären mecfs-Konferez zusammengestellt, sondern ist ein ideologisches Produkt aus dem Hause Scheibenbogen und Co.

Welcher Hausartz würde einfach wahllos Schmerzmittel verschreiben bei diffusen Beschwerden nach Selbstauskunft? (Ganzkörperschmerzen)

und das
"Bupropion... denkt man, dass sie auch bei Fatigue gut helfen könnten"
Soll das heißen, es handelt sich um eine depressive Fatigue und es wird einfach mal nach Gefühl ausgegeben?
Ich erinnere hier nochmal an Harder und Endruscheit, die mir versicherten, der Antrieb sei bei allen mecfs voll da und nur die Umsetzung scheitere [an körperlichen Ursachen].

Und was sie über ATP erzählt, ist kompletter Unsinn. Solchen Totalmist, den sie verzapft bringt ja nicht mal Aigner in seinen liebsten fachfremden Gefilden. Sie verfübg nicht einmal über Basiswissen - was macht die eigentlich sonst so, ist das eine Ärztin?
Dass auch die Scheibenbogin mal irgendwann ernsthaft Kreatin nicht für Gehirngesundheit (o.ä. noch in Kinderschuhen steckenden Erkenntnisse) sondern für die Energieaufladung und als Mitochondrien-Therapie schwerstkranker Bettlägeriger auf ihrem Speiseplan hatte, wundert mich inzwischen nicht mehr weiter.
Diese Totalverblödung in der "mecfs-Forschung" ist kein bug, sondern das core feature.

[zimtspinne]

Dankeschön 

[zimtspinne]

Ich habe mir überlegt, eine Liste der Ideologie-Bausteine anzulegen, damit man ihre Dimension und Gefährlichkeit auf einen Blick sieht.
Unvollständig und ungeordnet, alles was mir spontan einfiel

- unheilbare Erkrankung
- schwere und kaum erforschte Erkrankung (Hegedüs Zitat aus 1. Video)
- senkt Lebensqualität (HRQoL) dramatisch ab unter Krebs-, COPD-, Herzinsuffizienz- und Schlaganfallpatienten
- senkt die Lebenserwartung
- jede ungepacte Bewegung ist per se schädlich
- jede Rehaklinik, die nicht strikt dem Patientenwillen folgt, ist per se schädlich
- jeder, der behauptet, genesen zu sein lügt und hatte niemals LC/MeCFS
- weit verbreitete, unseltene Erkrankung (Prävalenz)
- organische Multisystemerkrankung
- Fehlregulation des (gesamten) Nervensystems, Immunsystems, Gefäßsystems, Stoffwechsels einschl. Mikrobiom, ach eigentlich überall und auch zwischen den Welten
- die einzig mögliche psychische Komponente ist immer Folge der Stigmatisierung, Psychologisierung, Falschdarstellung und der Isolation, Belastung usw
- PEM und Crash in sämtlich denkbaren und undenkbaren Formen und Größen sind real, organischer Ursache und Alleinstellungsmerkmale dieser Erkrankung
- wer irgendwas dieser Liste kritisch hinterfragt oder anzweifelt, ist ein Ungläubiger

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was macht die eigentlich sonst so, ist das eine Ärztin?

Die hat sogar ein WP-Eintrag. Jetzt weiß ich auch, warum die Probiotika so toll findet. Für eine Prof. an der Uni, die da eine LC-Ambulanz leitet (angeblich die erste überhaupt), schwurbelt sie schon recht ordentlich bzw. übernimmt einige sehr fragwürdige Narrative aus der Blase ziemlich unkritisch (inkl. diesem ganzen Selbsmedikationskram und NEMs). Immerhin hat sie da auch mal ein wenig recherchiert und findet teilweise ungenügende Evidenz (sie hat ja ihre Evidenzschablone, erinnert ein wenig an die Argumentations-Pyramide ).

Ich weiß nicht, warum sie so tickt oder sich so anbiedert. Klar, wer vom Narrativ des somatisch unheilbaren Stigmatisierten abweicht, wird mit unfeinen Reden überzogen. Das wird sie schon mitbekommen haben und das will sie nicht. Aber selbst ihr blasenhaftes Auftreten wird bei YT (Kommis unter dem Video) brutalst möglich angeätzt, das ist auf Hegedüs- / Kleinschnitz-Level. Die versucht einen Spagat, der nicht gelingen kann - entweder man spricht Klartext (und wird zermobbt), oder man biedert sich komplett an und muss lügen (wird aber gemocht).

Ich denke, sie hat ein Pferd und singt im Chor*   Das sind Leute, die nicht anecken wollen, die sich als beliebt ansehen wollen und die man bewundert. Das ist das, was Endruscheit unter "Empathie" einordnet: stets den Weg des minimalsten Widerstands einschlagen, notfalls die Realität ausblenden, um bloß niemanden zu nahe zu treten. Dass das hier nicht funktioniert, kontraproduktiv ist und mehr Schaden zufügt, als Klartext zu reden, ist für solche Leute sekundär. Dabei ist das, was man meint, mit Empathie begegnen zu müssen, nur eine kleine schrille Minderheit von Irren, die den Diskurs bestimmen wollen. Toxische Empathie würde ich sagen, schädlich für alle die, die mit in den Abgrund gezogen werden.

Ich habe mal ein Gegenbeispiel. Hier wird Klartext geredet, auch wenn man ihn dafür als den Teufel persönlich bezeichnet (kein Scherz, das kann man bei Icks genau so lesen). Wir erinnern uns an den Fall Maeve, die junge Engländerin, die verhungert ist, weil sie auch die letzte noch mögliche Hilfe abgelehnt hat (man aber das medizinische Personal verantwortlich gemacht hat).




*Ich schaue gerade die Serie "Pluribus", bei der beinahe die gesamte Menschheit mit einem außerirdischen Hurzillen-Virus infiziert wurde, und sich in ultrawoke Zombies verwandelt (es gibt nur noch ein paar Menschen, die nicht hümmleristisch verseucht sind). Diese Zombies wollen immer nur nett sein, können aber nicht lügen. Bei dieser Ärztin musste ich sofort an diese Mutanten denken. Sie will auch nur nett sein, will aber auch nicht lügen müssen. Klappt nie wirklich. Daher nennt sie die Evidenz (die "Wahrheit"), distanziert sich aber beinahe davon, weil das ja jemanden beleidigen könnte. Oje, wir brauchen hier ein Gegenmittel, dringender als gegen die Geisterkrankheit.

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eine Liste der Ideologie-Bausteine

Hehe, alles dabei, um eine deftige Malaise à la Scheibenbogen zu brauen. Und nur ein paar Wörtchen ausgetauscht und man landet bei den Geschlechtstransformern.

Ich habe sogar noch eine weitere Zutat auf dem Radar entdeckt: die Mär von der unweigerlichen Kompletterschlaffung der Menschheit. Das ist eine Zutat, die man oft im Rezeptbuch der Organiker findet (Grams hat das Lied prominent gesungen). Ich fasse kurz zusammen: da sich mit jeder Reinfektion das Risiko, am Erschlaffungsyndrom zu erkranken, steigert, ist bald die gesamte Menschheit gruftlägerig. Unweigerlich. Es werden immer mehr.

Soweit die Märchenstunde. In der hiesigen Realität sieht es irgendwie anders aus (das hat sogar Karli gepostet, aber mit viel Gegenwind im Kommentarbereich). Kann ja wohl nicht wahr sein!!!

(PCC = Post Covid)

This double-controlled study, incorporating pre- versus post-infection and uninfected symptom data, found a low risk of PCC among a community-dwelling adult population infected during the autumn 2023 SARS-CoV-2 wave. The prevalence of PCC-related symptoms in infected and uninfected individuals was not significantly different at 90–360 days post-infection. The excess prevalences of self-attributed long-term symptoms were elevated at 90 and 180 days post-infection but no longer from 270 days onwards. These findings suggest that the 2023 wave inferred a lower PCC risk than during the pandemic period.

https://www.thelancet.com/journals/lanepe/article/PIIS2666-7762(25)00264-9/fulltext

Habe das jetzt nicht im Volltext gelesen, aber es deutet an, dass die Mode Welle der Long/Post Covid-Geplagen ausgelaufen ist. Das ist ja auch der Grund, warum man viele Ambulanzen schließt, es kommt kaum noch Kundschaft ins Studio. Man nähert sich wieder dem Grundrauschen der üblichen Neuerschlaffungsrate. Oder ist das Virus plötzlich nicht mehr so neurotrop und immunzerstörend..?